Mon souhait pour Noël : Des parents Québécois ont besoin de notre aide

Parents jusqu'au bout

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Parents jusqu’au bout

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Ce que j’aime le plus depuis la création de la page web et facebook de Ma Famille Mon Chaos, c’est probablement la proximité qu’on a avec nos abonnés. On prend le temps de lire 95% des commentaires sous les publications et surtout, on lit tous vos messages et on prend le temps d’y répondre. De cette façon, on apprend à vous connaitre, à savoir ce que vous aimez et ce que vous n’aimez pas 🙂
parents-bout01Aujourd’hui, j’ai reçu un message d’une dame qui se nomme Marie-Ève Tétreault. Vous savez, on reçoit beaucoup de messages et beaucoup de liens vidéo. On les regarde et si on trouve que le lien est bon pour MFMC, on vous le partage. En lisant son texte et en appuyant sur le lien de la vidéo, je ne pensais jamais que mon coeur de maman allait être retourné à ce point. Marie-Ève est une maman, comme plusieurs d’entre-nous, qui souhaite le meilleur pour ses enfants. Malheureusement, Marie-Ève a un enfant handicapé et sa vie a changé à tout jamais.
Son petit garçon, Zak, est atteint d’une maladie orpheline. Il est né avec une malformation au cerveau appelée “simplification gyrale”. Cette maladie fait en sorte qu’il est entre autres épileptique et hypotonique, qu’il est gavé, qu’il a une cécité corticale, qu’il ne marche pas, qu’il n’arrive pas à s’asseoir et qu’il ne parle pas. Sur la photo qui suit, c’est le beau Zak! Il a 2 ans et vient tout juste de commencer à rire :-)! Bravo Zak!

 

 

 

Prenez quelques instants pour regarder cette vidéo, après je vous expliquerai pourquoi je veux tant vous parler de leur cause:

Tout comme moi, vous êtes probablement ébranlés par ce que vous avez vu… Ces parents ne demandent pas de voyages, d’automobiles, d’ordinateurs ou d’objets quelconques. Ils demandent un sourire, une belle vie pour leur enfant, un moyen de pouvoir communiquer avec celui-ci… Des choses banales pour plusieurs, mais si importantes pour eux. Après le visionnement, j’ai décidé de m’informer un peu plus sur ce qu’est Parents jusqu’au bout .Voici un extrait de ce qui se trouve sur leur site et qui vous aidera à mieux comprendre.

Mettre au monde un enfant, c’est relativement simple. Toutefois, lorsqu’il est gravement malade on est totalement ailleurs, une autre dimension s’installe. On se noie rapidement dans le nombre de soins à prodiguer, dans les suivis médicaux à effectuer, des médicaments à administrer, de stimulations à faire religieusement, des hospitalisations, ainsi de suite… la liste est tellement longue! Ce n’est plus qu’un simple rôle de parent. Toutefois, on a besoin d’aide! De l’AIDE ! Nous avons dû faire une croix sur nos carrières afin d’être au chevet de nos cocottes 24h sur 24.

Les travailleurs de l’État contribuent entre autre au bien commun, assurent la relève de demain, choses déterminantes pour l’avenir d’une société. Si l’État avait la responsabilité de nos enfants gravement malades, il faudrait une armée de spécialistes et de quarts de métiers pour accomplir les tâches que nous faisons quotidiennement chose que nous les parents faisons déjà, et cela leur en couterait encore plus cher… L’État sauve tellement de sous… Après tout, ce sont NOS enfants. Naturel de s’en occuper non? Naturel de réanimer son enfant? Naturel d’installer un tube de gavage? Naturel de changer ses couches jusqu’à l’âge de 17 ans?

Vivre avec des levées de fonds et collectes quelconques n’est pas envisageable ni vivable à long terme. Nous nous sentons comme des mendiants. Si nous placions nos filles dans des familles d’accueil, celles-ci recevraient une somme de plus de 30000$ par année (par le fait même nous pourrions retourner travailler…) et ce, sans compter toutes les subventions supplémentaires, répits et visites d’infirmières à domicile. Pour finalement se rendre compte que ces enfants sont trop accaparants et seraient hospitalisés pour plusieurs années puis en coûterait une somme astronomique au gouvernement (au moins 90 000$ par année). Nos enfants ont leur place avec nous, dans l’amour de leur foyer familial. Nous sommes les mieux placées pour prodiguer leurs soins, même les médecins qui les suivent nous le rappellent souvent.

Si tout comme moi, vous êtes maintenant émotionnellement concernés par la cause, je vous invite à aller sur leur site web afin de lire sur le sujet et faire un don.

www.parentsjusquaubout.com