Archives octobre 2017

Naufragés du système de santé

 

Ça s’est passé un vend

 

Ça s’est passé un vendredi soir. On est rentrés du cinéma et ma fille de seize ans a commencé à se sentir mal. Vraiment mal. Elle se tordait de douleur. Elle s’est mise à vomir. La douleur devenait de plus en plus forte. Elle avait le souffle coupé, la cage thoracique comprimée, des nausées, une barre dans le dos et des vomissements. Puis cette douleur aigüe dans le ventre…
– Je t’en prie, fais quelque chose, je vais mourir…

Alors, on a appelé le 9-1-1…
Les quinze minutes les plus longues de notre vie…
L’ambulance est enfin arrivée et avec elle, le soulagement d’être pris en charge. Les ambulanciers sont comme des anges apaisants, rassurants dans cette angoisse pesante…

Que se passe-t-il? Ma fille va-t-elle mourir? On a besoin d’un chirurgien? Pourquoi souffre-t-elle tant? Pouvez-vous nous aider? Est-ce son cœur? Son ventre? Son appendice? Son utérus?

Je vous assure que tous les scénarios sont passés dans nos têtes de parents apeurés…

L’ambulance arrive à l’hôpital…
On va nous aider maintenant…
L’infirmière… le triage…
Son cœur est ok, ouf...

P4-Civière… douleur 5/10…
Ça, c’est ce qui était écrit dans son dossier…

Dans les faits, notre adolescente pleurait de douleur, elle était si pâle, les nausées étaient si fortes. Elle n’allait vraiment pas bien et nous l’avons signalé plusieurs fois.

Mais t’sais, notre système de santé…
Des professionnels débordés et sollicités par tous, pour tout et rien…
Dans la salle d’attente, pleine de « bobologie », certains patients simulaient des malaises afin d’être réévalués… d’autres perdaient patience et haussaient la voix devant l’infirmière… un gardien de sécurité les forçait à revenir au calme…

Pendant ce temps, ma fille me suppliait…

P4-Civière
Dans les faits, elle n’a jamais eu de civière, car il n’y en avait plus de disponibles. Dans les faits, elle a seulement eu du Paracétamol pour sa douleur…

Savez-vous comment elle s’est sentie?
– Maman, l’infirmière ne me croit pas. J’ai mal. J’ai si mal.
Alors, on a insisté…

Notre fille a fini par recevoir un anti-inflammatoire et un anti-nausée.
Notre fille a attendu 12 heures et 34 minutes sur un fauteuil roulant en salle d’attente avant de voir un médecin…
Il a prescrit un bilan sanguin et une échographie.

Pendant que nous allions à l’écho, j’ai lu le dossier médical de mon enfant. L’infirmière a écrit plusieurs fois que ma fille dormait « paisiblement », avec son papa, en salle d’attente… sauf que son papa dormait à la maison avec nos deux autres enfants. C’est moi qui avais pris le relai. Son visage crispé de douleur n’avait rien de paisible. L’infirmière n’est jamais venue réévaluer notre fille… pendant douze longues heures…

Dans les faits, nous avons passé la nuit toutes les deux, sur des chaises, dans la salle d’attente. Par chance, j’ai toujours des sacs de couchage dans mon auto, ils nous ont permis de fermer un peu les yeux… Entre les allers-retours des patients, les appels des soignants dans l’interphone… je me suis sentie si seule… démunie face à la souffrance de mon enfant… sans filet dans ce système de santé… je me suis sentie oubliée… incomprise…

C’est quand les résultats de la prise de sang ont été connus que tout s’est accéléré…

Et quand le médecin est entré dans la salle d’auscultation… il a posé son regard sur ma fille, il a regardé le sol, a pris une grande respiration et m’a annoncé la nouvelle sans jamais me regarder dans les yeux. Les murs se sont mis à tanguer. Mon souffle s’est arrêté. J’ai senti le sang dans mes veines cesser de couler. Mon ciel bleu s’est couvert. Je me suis accrochée au visage blême de mon enfant…

J’ai posé toutes les questions qui me venaient là… sur le coup… sans me douter que j’allais en avoir des centaines d’autres quand nous serions parties…

D’autres prises de sang… quatorze tubes de sang… dans sa jaquette bleue, ma fille était malade… L’infirmière m’a disputée, car ce n’était pas la bonne carte d’assurance maladie sur les documents. Elle m’a renvoyée à l’accueil… J’étais une automate… les secrétaires me faisaient encore des reproches… Je ne comprenais rien. J’étais sous le choc et je me foutais pas mal de la paperasse…

Je n’ai ressenti aucune compassion. Je me suis sentie seule. Triste, paniquée et seule.

– Son foie est malade.
– Pourquoi?
– Ils ont fait plein d’analyses, il faut attendre…
– C’est grave?
– Oui.

Le médecin nous a alors relâchées, nous donnant rendez-vous dans trois semaines pour interpréter les résultats.

Trois semaines! C’est le bout du monde!
Trois semaines sans savoir… sans filet… naufragés de ce système de santé… nous sommes rentrées à la maison…

Les questions ont commencé à fuser dans nos têtes… et depuis, l’angoisse, chaque jour qui passe… l’angoisse de retourner dans cette ambulance et dans ce système de santé qui laisse un enfant souffrir pendant plus de douze heures sans soins… ce système qui nous laisse sans aucune réponse…

Naufragés… c’est ainsi que nous nous sentons… comme ces centaines de personnes qui traversent les portes des urgences des hôpitaux du Québec…

 

Gwendoline Duchaine

Première année sans toi

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Le 6 octobre 2016, je suis allée dans ta chambre, en marchant tranquillement pour aller te réveiller, en ouvrant sans bruit ta porte afin que ton matin se passe en douceur. Toute souriante, je me suis penchée pour te prendre dans mes bras et c’est là que ma vie a changé à tout jamais…

 

Ton réveil en douceur, ta journée remplie de fous rires, de joie et peine, tu ne les as pas eus. Je n’ai pas eu mon câlin du matin, la fameuse crise matinale parce que tu voulais te servir tes céréales toute seule, manger directement dans la boîte et en mettre un million sur le sol. Je n’ai pas eu la journée que j’espérais avec toi le 6 octobre. La journée s’est transformée en cauchemar, car j’ai dû apprendre tranquillement à vivre sans toi, à me dire que chaque seconde désormais serait sans toi.

 

Vivre sans toi, vivre sans mon enfant, vivre avec un vide immense.

 

On ne réalise pas à quel point la vie est fragile tant qu’on n’est pas confronté à une tragédie. Désormais, les drames d’autrui me semblent si anodins! J’ai envie de hurler à la personne qui me parle de ses ennuis de la vie quotidienne que je lui donnerais ma vie, je lui donnerais ma vie, je vivrais ses énormes problèmes; à celle qui me parle de son travail qui est ennuyant, des nuits blanches avec les enfants, des ennuis de son couple qui bat de l’aile, de la rentrée scolaire qui est difficile, je donnerais ma vie pour vivre tous les ennuis du monde aux côtés de ma fille. Je voudrais lui apprendre à tout surmonter, lui dire que dans la vie, tout finit par s’arranger.

 

Après un an, j’apprends à vivre sans toi, trop lentement pour certains, de manière parfaite pour d’autres.

 

Pour ma part, je ne crois qu’il y a de manière parfaite de vivre le deuil d’un enfant. Tu ne veux pas en parler, n’en parle pas! Tu veux partir en voyage, pars! Tu veux aller dans des groupes de soutien, vas-y! Ce que j’ai appris durant cette année, c’est qu’il faut prendre soin de soi. La première année, nous sommes notre priorité; il faut éviter de prendre le malheur des autres sur nos épaules, elles sont déjà assez lourdes comme ça.

 

La vie sans toi, ma fille, c’est plate en titi! Mais ne t’en fais pas, maman rit encore beaucoup et elle apprend tout doucement sa nouvelle vie sans toi.

 

 

La mélodie du bonheur

Pour mon shower de bébé, j’ai reçu, de mon oncle, une chaise be

Pour mon shower de bébé, j’ai reçu, de mon oncle, une chaise berçante. De tous les cadeaux que j’ai eus, c’est celui qui m’a apporté le plus grand plaisir maternel. Tous les soirs depuis la naissance de ma fille, je la berce en lui chantant des chansons. C’est notre rituel. Je le fais pour elle, mais beaucoup pour moi. J’aime ce moment de la journée. J’aime sentir ses jambes descendre contre les miennes autant que j’aimais sentir son ventre collé sur le mien lorsqu’elle était toute petite. C’est là que je décompresse, que je me recentre, que nous faisons « un » à nouveau.

Jamais elle ne bronche parce que j’ai une mauvaise voix. Elle suit le rythme, silencieuse. Des fois, elle m’accompagne et elle chante avec moi. Quatre ans, presque cinq, d’intimité, de douces paroles, de mouvements de va‑et‑vient réconfortants.  Quatre ans, presque cinq, à chanter, pénarde. Quatre ans, presque cinq, à me/nous bercer, le cerveau à off. Quatre ans, presque cinq, à flatter son petit bras, en assumant mes notes imparfaites. Quatre ans, presque cinq, de pur bonheur. Puis, ce soir, elle a voulu comprendre. Feu, le bonheur.

Elle a voulu comprendre pourquoi les enfants courent après l’Eau vive. Elle a voulu connaître le nom des matelots qui habitent Le petit navire. Elle a eu envie que la poulette grise ponde un fucking coco pour tous ses amis de la maternelle. Elle s’est même demandé pourquoi le rossignol a le cœur gai. Puis, après trente minutes de réponses, visiblement insuffisantes, à bout de mots et d’explications (y était quand même tard), j’ai commencé à fredonner. Ç’a pas passé : « Non, Maman, je veux écouter les mots. » « Pas besoin mon Amour, il est tard, on fera les chansons demain. » « Non, ce soir. Une dernière. » J’ai faibli. J’ai répondu « ok ». Un « ok » lourd, amer, quasi hargneux. Pis j’ai recommencé à chanter. « Avec des mots ».

Maman : Ma petite est comme l’eau, elle est comme l’eau viveeee, elle…

Mia : C’est quoi ça veut dire « eau vive »?

Maman : Ben, c’est comme l’eau dans la rivière qui bouge vite.

Mia :…

Maman : Elle coule comme un ruisseau que les enfants poursuiveeeent

Mia : Ça veut dire quoi poursuiveeee?

Maman : Ça veut dire qu’ils la suivent.

Mia : Mais pourquoi ils font ça?

Maman : Parce qu’ils trouvent ça amusant.

Mia : Mais pourquoi?

Maman : Parce qu’ils ont envie de s’amuser.

Mia :…

Maman : Couuurrrrez, couuuurrrrez, vite si vous le pouvez

Mia : Ça veut dire quoi vitesilepouvez ?

Maman : C’est : Vite. Si. Vous. Le. Pouvez.

Mia : C’est quoi pouvez?

Maman : Ça veut dire être capable de faire quelque chose. C’est quand on peut faire quelque chose.

Mia :…

Maman : Jamais, jamais vous ne la rattraperez.

Mia : Mais, Maman, pourquoi ils peuvent pas l’attraper?

Maman : Parce qu’elle va trop vite.

Mia : Pourquoi elle va trop vite?

Maman (dans ma tête) « On s’en câlisse, Mi, du pourquoi! C’est pas important! »

Maman (vraie réponse) : Parce que l’eau va plus vite qu’eux. Ferme tes p’tits yeux, mon Amour.

Mia : Mais c’est qui, eux?

Maman :…

Mia : Maman, mais c’est qui, eux?

Maman:…

Mia : Est-ce qu’ils viennent à mon école?

Ce soir, comme tous les soirs depuis quatre ans, presque cinq, j’ai porté ma grande fille jusque dans son lit. Je l’ai bordée, embrassée, je lui ai donné de l’eau. Je l’ai « dé-bordée », je suis allée à la toilette avec elle pour attendre (cinq minutes) un pipi qui ne s’est jamais pointé et je lui ai repris la pouliche qu’elle a eu le temps de prendre au passage. Je l’ai re-bordée, l’ai ré-embrassée, j’ai allumé sa veilleuse, je suis sortie et… j’ai affiché ma chaise berçante sur Kijiji.

Liza Harkiolakis

Le suicide chez nos policiers

Étant de la communauté policière, je suis informé lorsqu’un po

Étant de la communauté policière, je suis informé lorsqu’un policier se suicide. Depuis quelques mois, je remarque qu’il y en a de plus en plus et que les policiers qui passent à l’acte sont de plus en plus jeunes. Je sais que le suicide est préoccupant dans toute la société, mais cet article portera sur le suicide chez les policiers et chez les intervenants d’urgence. C’est mon monde à moi.

J’ai eu le malheur de couvrir plusieurs suicides de policiers et de policières dans ma carrière. Suicide par arme à feu, pendaison ou autre, chacune de ces tragédies me touche particulièrement puisqu’en quelque sorte, nous sommes tous de la même famille. Je perds donc un membre de ma famille chaque fois et je me demande si cette décision extrême a un lien avec le métier choisi et avec la détresse que nous côtoyons quotidiennement.

Être policier aujourd’hui n’a rien à voir avec ce que c’était il y a vingt ou trente ans. Premièrement, chaque policier aujourd’hui sait très bien qu’il est scruté à la loupe à chaque intervention. Des interventions, un policier peut en faire une dizaine et plus par jour. Il sait qu’il sera filmé, critiqué et très souvent insulté lors de ses interventions. L’erreur est humaine, qu’on dit, mais pas chez les policiers. Pour eux, l’erreur est inacceptable. Les médias sont là pour s’assurer qu’une erreur soit connue et critiquée par toute la population. C’est un vieux classique de le répéter, mais c’est quand même vrai : des gens sans expérience policière prendront des mois voire des années à décortiquer et à juger le geste d’un policier alors qu’il avait une fraction de seconde pour prendre sa décision.

Il y a trente ans, nos vieux confrères avaient plus de pouvoir face aux criminels et plus de respect de la part de la population. Les choses ont bien changé et ça peut finir par jouer sur le moral. Nous côtoyons chaque jour la violence, la détresse, la pauvreté et la maladie mentale. Oui, nous savions dans quoi nous nous embarquions en prêtant serment lors de notre embauche, mais ne savions pas que cela pouvait finir par nous atteindre à ce point.

Nous sommes les premiers à intervenir auprès de gens suicidaires et en détresse. Nous devons souvent nous improviser psychologues pour aider et diriger ces gens en détresse et en crise. Nous connaissons les signes précurseurs des gens qui passeront à l’acte. Nous savons où diriger ces gens et savons quel genre d’aide ils doivent aller chercher. Nous savons quoi leur dire pour les ramener vers le positif. La question est donc : pourquoi ces policiers passent à l’acte alors qu’ils savent exactement où et comment aller chercher de l’aide? Pourquoi n’ont-ils pas vu l’entonnoir se refermer et pourquoi ne sont-ils pas allés chercher de l’aide avant?

Vous savez, on s’attend à ce que les policiers soient forts et courageux. On s’attend à ce qu’ils soient en contrôle. On s’attend à ce qu’ils soient en excellente santé mentale. Nous connaissons ces attentes face à nous. La population s’imaginerait mal un policier se mettre à pleurer sur une scène d’accident mortel. Alors on apprend à être forts et à ne pas se laisser atteindre. Du moins, c’est ce qu’on apprend à montrer. On contrôle l’enveloppe et non le contenu.

Un policier qui met un genou par terre et qui demande de l’aide parce qu’il ne va pas, ça ne passe pas inaperçu. Lorsqu’un policier avoue vivre des moments difficiles ou être en dépression, la première chose que son employeur fera, c’est de lui enlever son arme à feu et c’est compréhensible. Par contre, on vient en même temps de lui enlever le droit de travailler sur la route. S’il n’est pas en congé de maladie pour prendre soin de lui, on l’assignera dans un bureau à faire des photocopies ou quelque chose du genre. Tout le monde saura alors qu’il y a quelque chose qui ne va pas. Et quand on ne va pas, on sait tous qu’on ne veut pas nécessairement l’annoncer publiquement. Voilà probablement des raisons qui empêchent souvent un policier à admettre qu’il a besoin d’aide : l’orgueil et l’image projetée vers les autres. Car ne l’oubliez pas, on doit être forts, c’est ce que les gens attendent de nous.

Un message à mes confrères et consœurs :

– On a tous le droit de moins bien aller, d’avoir des passes difficiles. Nous ne sommes que des humains et nous avons tous des moments où ça va moins bien.

– Aller chercher de l’aide quand ça ne va pas n’est pas un signe de faiblesse. Il n’y a aucune honte à le faire. Je l’ai moi-même fait et je l’admets ici aujourd’hui. Je suis même particulièrement fier de l’avoir fait.

– Nous sommes là pour aider tout le monde tout le temps. Commençons donc par nous aider nous-mêmes. Nous devrions être notre priorité. Nous sommes habitués de protéger les autres avant de nous protéger nous-mêmes, mais il faut parfois savoir se prioriser.

– On a tous un partner ou un buddy dans notre équipe à qui on peut confier ce qui ne va pas et qui peut nous aider. Lancez-vous, parlez-en à quelqu’un!

– Donnons-nous la tape dans le dos qu’on ne reçoit ni de nos patrons ni des citoyens. Soyons là quand ça va moins bien. Notre travail n’est pas ordinaire et ce que nous vivons ne l’est pas non plus.

– On est tous une grande famille et dans chaque famille, il y a des gens qui vont moins bien. N’hésitons pas à aborder le sujet et à demander à quelqu’un ce qui ne va pas. Prenons les devants et offrons-leur notre écoute et notre aide. Chaque parole ou chaque geste peut faire la différence.

 – Le suicide n’est pas la solution. Laissez-vous aider à trouver les solutions qui vous permettront de remonter la pente et d’aller mieux à nouveau. C’est possible et réaliste de s’en sortir. Ne restez pas seuls.

LA VIGILE : Maison d’accueil pour intervenants en situation d’urgence, professionnels de la santé et du milieu juridique, leurs proches ou toute autre personne. 1-888-315-0007

Yanick Bissonnette

 

Nathaniel le superhéros

Levez la main, ceux qui n’ont jamais eu le goût de déposer leur

Levez la main, ceux qui n’ont jamais eu le goût de déposer leur cape de super parent pour se reposer un peu ? Pas beaucoup de mains dans les airs… Mais attendez un peu que je vous raconte l’histoire de Nathaniel le superhéros et de sa famille d’incroyables. Ça remet certaines choses en perspective.

Il était une fois un couple. Ben oui, les histoires de famille, ça commence entre un homme et une femme qui s’aiment ! Et eux, ils s’aiment à la folie. Ils s’aiment tellement qu’ils ont pondu cinq filles (maintenant âgées de quatre à vingt-six ans) et un petit bonhomme. Ce petit bonhomme sera le personnage principal de notre histoire. Mais je vous avertis tout de suite, il ne s’agit pas de fiction, mais bien d’une réalité. Qui dépasse la fiction, je vous l’accorde.

Nathaniel a été catapulté dans cette famille de Gatineau par une journée de février, il y a trois ans. Jusque-là, rien d’exceptionnel, n’est-ce pas ? Mais ce beau Nathaniel est né à vingt-sept semaines, en partie à cause d’erreurs médicales répétées. Et c’est là que ça se met à déraper. Hémorragies cérébrales, infections, soins hospitaliers inadéquats, opérations ratées, paralysie, trachéotomie… on navigue en plein film d’horreur. Heureusement qu’il y a l’amour…

Avant longtemps, le débranchement de Nathaniel a été amené sur la table, comme une proposition sensée : il ne marcherait pas, ne mangerait pas, ne parlerait pas. Son cerveau était rempli de liquide, son cœur pouvait lâcher à tout moment. Il se rendrait peut-être en vie jusqu’à l’adolescence, mais sans aucune qualité de vie, alité à l’hôpital. Mais ça, c’était sans connaître les parents.

Au conseil de famille, le choix a été unanime : Nathaniel fait partie de la famille et il déjouera les pronostics. Mais surtout, Nathaniel vivra dans sa maison, entouré de ses sœurs et de ses parents, dans un gros cocon d’amour et de soins. Le miracle est arrivé… 434 jours après sa naissance. Vous imaginez ? Plus d’une année avant de pouvoir cajoler votre bébé ou votre frère dans votre nid familial ! Même le papa a dû attendre six mois avant d’avoir le droit de prendre son petit mec dans ses bras. Priorité santé, bien évidemment. Mais le cœur des parents, dans tout ça ?

Depuis ce temps, Nathaniel vit chez lui, mais doit retourner à l’hôpital chaque semaine, sans compter les hospitalisations d’urgence, les appels au 911 parce qu’il ne respire plus et les 81 opérations. Vous avez bien lu : 81 ! Dont plusieurs au cerveau. Et chaque fois, le risque est immense. Chaque fois, il risque de perdre tout ce qu’il a acquis comme habiletés : boire, manger, s’exprimer, comprendre certains mots de son entourage. Chaque fois, il risque de mourir.

Le mot est dit : il risque de mourir. Comment vit-on quand on côtoie la possibilité de la mort au quotidien ? Quand il faut aspirer les sécrétions dans la trachéotomie d’un être cher et sans défense plusieurs fois par jour pour lui éviter de se noyer dans son propre corps ? Quand on doit réagir au quart de tour parce qu’il fait, encore, une convulsion, ou parce que la canule est sortie de sa gorge ? Chacun réagit comme il peut, avec larmes, philosophie, peur ou frustration. Nathaniel mourra (nous mourrons tous, right ?), un jour. Mais il aura été aimé, il se sera développé bien plus loin que n’importe quel médecin l’avait prédit.

Mais ce qui fait peur, quand on a un enfant comme Nathaniel (identifié comme l’un des enfants les plus lourdement handicapés de la région de la capitale nationale, ça donne une idée du défi !), c’est la suite. On a beau vivre le moment présent, s’émouvoir de sa façon de se balancer dans sa « soucoupe volante » ou de manger sa purée d’ananas, le futur peut avoir des allures de gros monstre. Les parents savent qu’eux aussi, un jour, ils mourront. Les grandes sœurs, l’oncle qui se présente à l’heure du dodo pour donner un coup de main et bercer son neveu, des amis touchés par l’histoire de Nathaniel, seront là. Mais tout de même, les parents craignent ce qui attend leur fils.

Portrait du magnifique Nathaniel fait par Alexane Bellemare, collaboratrice MFMC

 

Pour l’instant, ils s’acharnent à créer pour leur garçon un quotidien doux et avec le moins de douleurs possible. Les travaux (titanesques !) pour adapter la maison sont commencés, mais nécessiteront des investissements financiers à la hauteur des handicaps de Nathaniel. Avec un seul salaire (levez la main, ceux qui s’étonnent que papa ait dû s’absenter de son travail pendant plus d’un an et que maman ait fermé sa garderie pour se consacrer entièrement à sa famille ? Personne n’est surpris ?), ce n’est pas chose facile. Mais les parents ne se contentent pas de construire un endroit où leur garçon pourra grandir, s’épanouir et être en sécurité. Ils visent la création d’un centre de répit qui accueillera d’autres personnes qui ont des besoins aussi particuliers et pressants. Je vous le dis, cette famille-là est incroyable !

Et ils vont plus loin. Ils pourraient se rouler en boule dans leur coin et se plaindre du (mauvais) sort que la vie leur a réservé. Mais non. Ils sont réalistes : ils dénoncent l’absurdité des erreurs médicales qui ont conduit leur bébé à son état délicat. Ils dénoncent aussi la loi qui interdit aux ambulanciers de réinstaller la canule qui permet à leur enfant de respirer. Ils informent et défoncent des portes pour que l’usage médical de l’huile de cannabis soit légalisé ; après tout, cette huile a fait passer le nombre de convulsions de Nathaniel de plusieurs dizaines par jour à quelques-unes seulement. Quand on sait que chaque convulsion attaque le cerveau de son enfant, on a toutes les raisons de se battre pour qu’un traitement efficace puisse lui être administré…

Je vous l’avais dit, cette histoire en est une de superhéros ! Des superhéros qui aimeraient bien pouvoir déposer leur cape de défonceurs de portes et de porte-parole de la santé pour les personnes qui ont une condition médicale complexe comme leur petit bonhomme. Ça leur laisserait plus de temps et d’énergie pour « les vraies affaires » : continuer de prendre soin de leur Nathaniel chéri, de leurs cinq filles et de leurs deux petits-enfants, continuer de s’occuper de leur couple (à la question : « Dans tous les bouleversements qui ont suivi l’arrivée de Nathaniel, qu’est-ce qui n’a pas changé ? », ils m’ont répondu avec sourire et conviction : « Notre sexualité ! »), continuer de vivre et de grandir dans toute cette histoire.

Avec ses belles joues croquables et ses yeux curieux, Nathaniel a tout du superhéros : il se bat pour vivre, chaque seconde et chaque jour. Il se bat pour apprendre et pour se développer. Clairement, ça l’amuse de déjouer toutes les prévisions des équipes médicales ! Il prend les convulsions et les souffrances une par une, les dépasse, et continue son chemin. Si on avait le centième de sa résilience et de sa force, le Monde tournerait plus rond. Et comme tous les superhéros, Nathaniel fait du bien autour de lui, il change le monde pour le mieux.

Moi, il a changé mon monde et ma vision de celui-ci. Savez-vous comment ? Au début de ma rencontre avec la famille de Nathaniel, j’ai demandé s’il reconnaissait les membres de son entourage, s’il communiquait. « Ah oui ! C’est sûr ! Avec les personnes très proches de lui, celles qui s’occupent de lui au quotidien… » Plus tard en soirée, quand le temps est venu pour lui de déposer sa cape pour aller dormir dans son lit (surveillé par caméra en tout temps : le repos du guerrier n’est pas tout à fait reposant quand on aime autant !), son papa ému l’a pris dans ses bras. Et ce beau bonhomme de trois ans, qui ne devait avoir ni tonus, ni capacité de communication, ni qualité de vie, a levé sa petite menotte et m’a fait le plus mignon « au revoir » en bougeant ses doigts potelés. Ses parents se sont exclamés : « Oh ! Ça fait un bout qu’on essaie de lui montrer à faire des bye bye, c’est la première fois qu’il le fait ! »

Non seulement il m’a fait « au revoir » en me regardant dans les yeux, mais il m’a souri. Deux fois. L’air de dire : « Je l’aime, ma vie. Pas toujours facile d’être un superhéros, mais je l’aime, ma vie. »

Si vous voulez suivre l’histoire de Nathaniel, rendez-vous sur Facebook Nathanielnotresuperherosnational

Je vous mets au défi de ne pas être ému en regardant la vidéo de sa première année de vie…
https://www.facebook.com/Nathanielnotresuperherosnational/

Pour voir le projet de maison adaptée pour Nathaniel, rendez-vous à https://www.facebook.com/unemaisonadapteepournathaniel/

Vous trouverez aussi sur la page Facebook le lien pour faire un don à la fiducie gérée en son nom. Cet argent sert à construire une maison adaptée pour les besoins de Nathaniel et un centre de répit pour les autres familles qui vivent des chaos semblables.

Nathalie Courcy

Grand-papa a choisi son étoile…

C’est hier, ou

C’est hier, oui hier, beaucoup trop tôt, beaucoup trop vite, que j’ai dû annoncer à mes filles que leur grand-papa avait choisi son étoile. Je l’ai probablement fait maladroitement, en pleurant. Elles ont pleuré, beaucoup, sans trop comprendre pourquoi grand-papa avait choisi de leur dire adieu.

 

Elles ont compris qu’elles venaient de perdre ce grand-papa qui les aimait tellement fort, qu’il était impossible de les voir autrement que parfaites.

 

Ce grand-papa qui riait de tout ce qu’elles faisaient. Même des coups pendables que papa et maman déploraient. Lui, il les expliquait par un fou rire, il leur trouvait toujours la parfaite excuse.

 

Ce grand-papa qui malgré la maladie, jouait avec elles. Il se prenait à leurs jeux, prenant tous les faux médicaments qu’elles lui apportaient à tour de rôle. Les faisant rire en simulant des étourdissements causés par trop de médicaments.

 

Ce grand-papa qui renchérissait leurs histoires en leur racontant ses propres anecdotes. Faisant germer dans leurs têtes les prochaines aventures qui seraient accompagnées de l’excuse parfaite : « Grand-papa l’a fait, lui! »

 

Ce grand-papa qui malgré la fatigue et la maladie, prenait le temps de faire les p’tits ronds (mots cachés) avec ma plus vieille. Partageant avec elle des moments privilégiés et des discussions si précieuses qu’elle les gardera dans son cœur. 

 

Ce grand-papa qui jusqu’à la fin s’informait, s’inquiétait de ses petites filles. Les serrant dans ses bras à chaque visite, leur donnant une dose d’amour.

 

Il aura joué tous les rôles de sa vie (père, conjoint, grand-père, etc.) à la perfection. Il laissera à chacun le souvenir d’un homme d’une extrême gentillesse. Un homme doté d’un sens de l’humour hors du commun. Il nous aura appris à tous que malgré les épreuves de la vie, il y a toujours moyen de se battre pour ceux que l’on aime. 

 

Oui, grand-papa a choisi son étoile. Il brillera pour nous. Il veillera sur nous.

 

Et nous, nous l’aimerons toujours; il aura sa place dans chacun de nos cœurs.

 

Comme le dit si bien ma grande :

 

« Brille grand-papa, tu l’as bien mérité! »

 

Mélanie Paradis