Le combat d’une mère pour sa fille
L’histoire d’Alexane
La délétion du chromosome 16, les parents d’Alexane ne connaissaient pas. Très peu de gens connaissent. C’est le problème d’une maladie orpheline. On ne sait pas. On suppose.
L’inquiétude des parents apparaît lorsque la petite Alexane atteint ses deux ans. Elle ne marche pas et éprouve beaucoup de difficulté à s’exprimer. À quatre ans, s’exprimer est difficile, Alexane cherche encore ces mots. L’enseignante de maternelle remarquera elle aussi que quelque chose ne va pas. C’est à ce moment que s’enclenchent différents tests. Prises de sang analysées en génétique à Sainte-Justine. Les neurologues entrent ensuite dans sa vie. Un premier dans la région et un deuxième au Centre Mère-Enfant Soleil à Québec. C’est à ce moment que le diagnostic se confirme. Anomalie chromosomique.
Une anomalie qui cause chez Alexane différents problèmes de santé, dont une épilepsie, un trouble du déficit de l’attention sévère et de dysphasie. En plus s’ajoutent des traits autistiques; ses relations avec les autres sont donc plus difficiles.
On connaît très peu de choses sur cette anomalie et, comme toute maladie orpheline, très peu de recherches sont effectuées. On ne peut pas prédire l’avenir d’Alexane, on ne sait pas comment l’anomalie chromosomique évoluera.
Alexane a maintenant neuf ans. Elle est toujours en attente de services qui pourraient les aider, elle et sa famille. Notre système de santé étant si bien fait… le peu de service qu’elle avait reçu avant l’âge de sept ans s’est interrompu. Pourquoi? Parce qu’à sept ans, elle a été placée dans un autre programme. Depuis près de deux ans, rien n’a bougé. Ses parents font de leur mieux pour aider leur fille. Ils ne comprennent pas la lenteur du réseau. Alexane a besoin d’aide pour grandir, pour évoluer. On leur refuse ce soutien.
J’ai beaucoup de difficulté à comprendre notre système de santé, notre gouvernement. Comment peut-on abandonner des enfants en difficulté et leurs parents? Les parents de la fillette se sont même vu refuser le soutien pour enfant handicapé. Les normes ont changé, elles sont plus sévères maintenant. C’est la réponse qu’ils ont reçue. J’aimerais beaucoup que ceux qui prennent la décision d’accorder ou non le soutien prennent une minute pour vivre le quotidien d’une famille comme celle d’Alexane. Les suivis en ergo, physio, orthophonie et autres spécialistes. Le désespoir des parents qui se sentent abandonnés. J’aimerais qu’ils suivent Alexane pendant une journée. Qu’ils voient ses difficultés quotidiennes. J’aimerais qu’ils lui expliquent pourquoi ils ne l’aident pas et pourquoi elle devra continuer à vivre les frustrations, la peine, le sentiment d’échec, les difficultés scolaires, etc. chaque jour.
Une maman, ça aime ses enfants sans frontières; elle déplacera des montagnes pour ses enfants. Mais parfois, les montagnes sont trop lourdes, elle a besoin de ce soutien.
La maman d’Alexane ne baisse pas les bras. Elle porte son armure de combat et mènera la bataille, épaulée par son conjoint et ses autres enfants. Elle réussira à faire bouger les choses.
Moi, j’essaie de les aider en vous partageant leur histoire… qui ressemble à celle d’autres familles abandonnées, qui doivent aussi se battre par amour.
Mélanie Paradis