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L’histoire d’Alexane

L’histoire d’Alexane

La délétion du chromosome 16, les parents d’Alexane ne connaissaient pas. Très peu de gens connaissent. C’est le problème d’une maladie orpheline. On ne sait pas. On suppose.

L’inquiétude des parents apparaît lorsque la petite Alexane atteint ses deux ans. Elle ne marche pas et éprouve beaucoup de difficulté à s’exprimer. À quatre ans, s’exprimer est difficile, Alexane cherche encore ces mots. L’enseignante de maternelle remarquera elle aussi que quelque chose ne va pas. C’est à ce moment que s’enclenchent différents tests. Prises de sang analysées en génétique à Sainte-Justine. Les neurologues entrent ensuite dans sa vie. Un premier dans la région et un deuxième au Centre Mère-Enfant Soleil à Québec. C’est à ce moment que le diagnostic se confirme. Anomalie chromosomique.

Une anomalie qui cause chez Alexane différents problèmes de santé, dont une épilepsie, un trouble du déficit de l’attention sévère et de dysphasie. En plus s’ajoutent des traits autistiques; ses relations avec les autres sont donc plus difficiles.

On connaît très peu de choses sur cette anomalie et, comme toute maladie orpheline, très peu de recherches sont effectuées. On ne peut pas prédire l’avenir d’Alexane, on ne sait pas comment l’anomalie chromosomique évoluera.

Alexane a maintenant neuf ans. Elle est toujours en attente de services qui pourraient les aider, elle et sa famille. Notre système de santé étant si bien fait… le peu de service qu’elle avait reçu avant l’âge de sept ans s’est interrompu. Pourquoi? Parce qu’à sept ans, elle a été placée dans un autre programme. Depuis près de deux ans, rien n’a bougé. Ses parents font de leur mieux pour aider leur fille. Ils ne comprennent pas la lenteur du réseau. Alexane a besoin d’aide pour grandir, pour évoluer. On leur refuse ce soutien.

J’ai beaucoup de difficulté à comprendre notre système de santé, notre gouvernement. Comment peut-on abandonner des enfants en difficulté et leurs parents? Les parents de la fillette se sont même vu refuser le soutien pour enfant handicapé. Les normes ont changé, elles sont plus sévères maintenant. C’est la réponse qu’ils ont reçue. J’aimerais beaucoup que ceux qui prennent la décision d’accorder ou non le soutien prennent une minute pour vivre le quotidien d’une famille comme celle d’Alexane. Les suivis en ergo, physio, orthophonie et autres spécialistes. Le désespoir des parents qui se sentent abandonnés. J’aimerais qu’ils suivent Alexane pendant une journée. Qu’ils voient ses difficultés quotidiennes. J’aimerais qu’ils lui expliquent pourquoi ils ne l’aident pas et pourquoi elle devra continuer à vivre les frustrations, la peine, le sentiment d’échec, les difficultés scolaires, etc. chaque jour.

Une maman, ça aime ses enfants sans frontières; elle déplacera des montagnes pour ses enfants. Mais parfois, les montagnes sont trop lourdes, elle a besoin de ce soutien.

La maman d’Alexane ne baisse pas les bras. Elle porte son armure de combat et mènera la bataille, épaulée par son conjoint et ses autres enfants. Elle réussira à faire bouger les choses.

Moi, j’essaie de les aider en vous partageant leur histoire… qui ressemble à celle d’autres familles abandonnées, qui doivent aussi se battre par amour.

Mélanie Paradis

C’est elle qui t’accueille quand tu arrives à l

C’est elle qui t’accueille quand tu arrives à la clinique ou à l’hôpital, c’est ton premier contact avec le réseau de la santé. Ce n’est pas le médecin, non : c’est « juste » l’infirmière… et pourtant…

Même quand elle est fatiguée, quand elle a faim, quand elle vient de se faire hurler dessus par un patient, quand elle a tenu la main d’un mourant, quand les cris d’un enfant résonnent encore dans son cœur… malgré tout, elle a toujours un sourire pour t’accueillir.
Un beau sourire rassurant, réconfortant et encourageant. Un sourire qui te dit que tout va bien se passer.

Elle est en première ligne. C’est elle qui absorbe la tonne d’informations que tu lui donnes trop vite, parce que tu es si angoissé. Elle prend note, résume et synthétise. Telle un détective, elle décortique ton discours afin que le médecin puisse donner un diagnostic. Ce diagnostic que tu attends avec inquiétude et impatience… elle, c’est « juste » l’infirmière… alors elle ne te le donnera pas. Elle est pourtant le premier maillon de cette chaîne qui te porte vers la guérison.

Elle est toujours là. Sept jours sur sept, le jour et la nuit. Le dimanche et les jours fériés, elle laisse sa famille pour t’accueillir, toujours avec ce sourire. Pourtant, elle culpabilise de ne pas être présente auprès de ses enfants. Le soir, elle rentre chez elle, épuisée, vidée. Elle a toujours une pensée pour ses patients et se remet en question indéfiniment.

Elle a une capacité vésicale immense, une grande prédisposition au jeun, une patience infinie, une dextérité à toute épreuve, des jambes capables de la tenir debout des heures durant et de parcourir un grand nombre de kilomètres.

Elle joue dans tes urines, te prélève du sang, nettoie tes plaies, te pique les fesses, t’administre de l’oxygène, te réanime, te donne les médicaments et les soins dont tu as besoin. Grâce à elle, tu vas te sentir bien mieux. Elle écoute et réconforte. Elle enregistre tes signes vitaux et se tient prête à bondir s’ils flanchent. Elle accompagne, et ce, jusqu’à la fin.

Alors, peut-être penses-tu que c’est « juste » une infirmière à ton chevet. Elle est les yeux, les oreilles et les mains du médecin, comme une passerelle, une équipe bien rodée qui œuvre pour améliorer ta santé.

Ce matin, une petite fille à mon travail jouait à écouter le cœur de son ourson avec un stéthoscope. Sa maman lui a demandé :
– Tu joues au docteur?
– Non, maman, je joue à l’infirmière!

Merci fillette, de montrer qu’être infirmière, c’est le plus beau métier du monde!

Gwendoline Duchaine