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Tumeurs cérébrales : difficiles à prononcer, difficiles à soigner – Texte: Nathalie Courcy

Astrocytome anaplasique. T

Astrocytome anaplasique.

Tumeur teratoïde/rhabdoïde atypique (TT/RA).

Oligodendrogliome.

Ces noms compliqués à prononcer sont aussi compliqués à soigner. 

Ce sont des noms de tumeurs cérébrales. Déjà, ça fait peur. 

Avec les tumeurs cérébrales, on est loin de la petite coupure au doigt qui se soigne avec un bisou et un pansement. 

En cette Journée de sensibilisation au cancer du cerveau et à l’approche de la Semaine internationale de sensibilisation aux tumeurs cérébrales qui aura lieu du 29 octobre au 5 novembre, parlons de ce crabe qui rampe dans la tête!

Vous savez comme moi que notre ami Google est un conseiller santé paniquant. Dès qu’on cherche un symptôme, on a l’impression d’avoir un cancer et d’être en phase terminale. Il y a quand même des signes dont il faut tenir compte quand ils s’étirent dans le temps, quand ils empirent, quand ils ne se résorbent pas malgré un traitement et un suivi adéquat: 

  • maux de tête
  • changements de personnalité
  • faiblesse ou sensations anormales
  • perte d’équilibre
  • difficultés à se concentrer
  • convulsions
  • trouble de la coordination.

Évidemment, ce n’est pas parce qu’on est moins concentré ou soudainement bougon qu’on doit courir au centre de cancérologie. D’où l’importance de se connaître et de connaître son corps. Tant qu’on est dans la zone acceptable de notre modèle de base, ça roule! Sinon, une petite visite chez le médecin peut permettre d’attraper la maladie tôt et avant qu’elle se répande. Ou de confirmer que ce n’est rien de grave (je vous le souhaite!).

Je ne me souviens pas des débuts de la maladie de mon père. J’étais en maternelle. Toute petite et pleine de naïveté. Ce dont je me souviens, ce sont ses siestes quotidiennes parce qu’il était épuisé après les chirurgies et les traitements. Je me souviens des traces de sang laissées sur le combiné du téléphone parce que les médecins lui avaient ouvert le crâne dans l’espoir d’enlever toute la tumeur. Je me souviens aussi qu’il avait de plus en plus de difficulté à faire des phrases cohérentes: la tumeur écrasait la zone du langage. Son humeur avait changé. Qui n’aurait pas changé d’humeur, sachant que la mort est inévitable et vivant constamment dans la douleur ? La masse qui augmentait la pression dans la tête n’aidait certainement pas.

Je me souviens aussi des hospitalisations. Vivre ses absences, c’était loooooong, pour l’enfant que j’étais! Je ne peux qu’imaginer ce que c’était pour lui, pour ma mère, pour mes frères aussi, qui étaient plus vieux et qui avaient plus conscience de ce qui s’en venait. Sans compter ses amis, ses frères, ses sœurs, son père, tout le village. Si je pouvais imager l’impact de son diagnostic, je dirais qu’une grande mare de pétrole s’est répandue sur la vie de toute une communauté, et qu’en même temps, c’est tout un filet de soutien qui s’est installé autour de lui et de notre famille.

Et je me souviens aussi de l’annonce de son décès. De l’exposition de son corps décédé après plus de deux ans de souffrances. Des funérailles. De l’après, signé « Deuil » en caractères gras.

En 2022, la même tumeur tuerait-elle encore mon père qui était jeune et en santé ? Probablement. Mais il y a de l’espoir. La recherche progresse. Les traitements se diversifient. Les soins offerts aux malades et aux survivants ainsi que la prise en charge des proches (il ne faut pas les oublier! Eux aussi souffrent!) s’améliorent. 

L’information est plus accessible et plus complète même s’il manque encore beaucoup de données pour comprendre comment les tumeurs bénignes et malignes s’installent dans le cerveau des enfants et des adultes. Les initiatives comme la Journée de sensibilisation et la vente de tuques (disponibles en français et en anglais) par la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales génèrent de l’espoir. Cet espoir qu’on envoie avec un gros câlin aux 35 Canadiens qui apprendront aujourd’hui qu’ils ont un cancer du cerveau ou une tumeur cérébrale et aux 19 Canadiens qui recevront un diagnostic de tumeur cérébrale non maligne.

#HatsForHope

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#LesTuquesPourL'Espoir

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Nathalie Courcy

Cancer, pas cancer: j’y vais!

Combien de personnes de votre entourage ont un cancer ou ont dû à

Combien de personnes de votre entourage ont un cancer ou ont dû à se battre contre le cancer? Moi, je ne les compte même plus. Poumons, utérus, cerveau, gorge… Ma parenté a pris un abonnement aux cellules cancéreuses. Même quand j’étais adolescente et malheureuse, je répétais que comme j’étais née en juillet, j’étais un « cancer » de la société. Pour dire jusqu’à quel point ce mot est porteur de noirceur pour moi…

Cancer = synonyme de souffrances. Souffrances du corps qui a mal, qui veut vaincre et qui n’en trouve plus la force éventuellement. Souffrances de l’organe par lequel le cancer s’incruste (« Madame, je suis désolée, vous avez un cancer du sein de stade 4 »; « Monsieur, votre prostate est attaquée par des cellules cancéreuses… »), puis souffrances qui s’étendent aux autres organes, qui se généralisent et qui annoncent la fin.

Souffrances du cœur, aussi, et de la tête qui essaie de se débattre entre l’espoir et le lâcher-prise. La personne atteinte du cancer se sent partir, fait son deuil de sa propre vie et de sa vie avec les autres. Les personnes qui l’accompagnent de près ou de loin souffrent autant, mais différemment. Elles font le deuil de souvenirs qui n’existeront pas, le deuil aussi d’une intervention divine ou d’une toute-puissance technologique qui viendrait éradiquer toutes les cellules maléfiques. Souffrances d’un parent qui berce son enfant jusqu’au dernier souffle. D’un enfant qui doit dire adieu à un parent ou à un grand-parent qu’il a à peine eu le temps de connaître. D’un frère, d’une sœur, qui perd un morceau de lui-même. D’un ami, d’un collègue, d’un voisin qui se sent impuissant, inutile. D’une infirmière qui ne peut qu’apaiser un peu la douleur physique à l’aide d’une piqure ou d’une parole réconfortante. D’un médecin qui devra prononcer l’heure du décès et la fin d’un combat perdu d’avance.

En ce 4 février, Journée Mondiale contre le cancer, j’ai une pensée, une prière, une incantation, une tonne d’ondes positives et énergisantes, pour toutes ces personnes qui vivent avec le cancer et qui en souffrent, qui en meurent ou qui en guérissent. Parce que oui, il y a plein, plein d’humains qui guérissent. Qui vivent des rémissions, qui rechutent parfois, puis qui s’en remettent. Des malades qui déjouent les pronostics. Le mois dernier, une collègue a sonné la cloche de la victoire après son dernier traitement de chimio. La fille d’un ami est retournée à l’école, amputée d’un sein, mais équipée d’une montagne d’espoir. « Vous avez environ six mois à vivre »… L’échéancier n’est pas une obligation absolue. C’est surtout une invitation à se battre. À changer nos habitudes de vie pour mettre toutes les chances de notre côté pour vivre et pour bien vivre. C’est une invitation à accepter le destin sans s’y soumettre.

Mon papa avait trente-et-un ans quand il a reçu un diagnostic de cancer au cerveau. C’était en 1983. À trente-trois ans (non, ne dites pas « l’âge du Christ », je suis tannée de l’entendre!), le cancer a eu raison de lui. Mon père en a voulu à ceux qui lui ont annoncé sa mort prochaine, mais jamais il n’en a voulu à la vie. Jusqu’à la fin, il est resté profondément amoureux de la vie et sincèrement croyant. Mon papa policier, plus fort que tout, plus doux que tous, a souffert pendant trois ans. Opérations, maux de tête, évanouissements, hospitalisations, saignements, pertes de mémoire, incapacité à aligner trois mots (quand le cerveau est atteint, on peut demander à l’infirmière un miroir d’arbres violets au lieu d’un verre d’eau froide… on peut ne plus reconnaître notre famille… on peut changer de caractère…). Il a fini dans un cercueil après avoir versé quatre larmes, une pour chaque membre de notre famille.

Il ne nous a pas vus grandir. Il n’a pas pu me sermonner la première fois que j’ai ramené un gars à la maison. Il n’était pas (en chair et en os, du moins) à notre remise de diplôme ou à notre mariage. Il n’a jamais pu faire le ti-galop à nos enfants ni leur apprendre leurs premiers mauvais coups. Mais il fait partie de notre histoire. À travers son souvenir, nous trouvons la force d’aimer la vie et de nous battre à notre tour.

Quand j’étais petite, on n’osait même pas espérer sincèrement que les chercheurs trouvent un remède contre le cancer à temps pour sauver mon père. La tumeur grossissait, menaçait, se « tentaculisait » d’un bout à l’autre de son corps. Mais maintenant, en 2017, c’est différent. On y est presque! L’équipe du Dr Béliveau, entre autres, est en voie de trouver un traitement contre les cancers cérébraux. Ces miracles de la recherche arrivent quelques décennies trop tard pour nous, mais je vous jure : le jour où l’humain vaincra le cancer, je sabrerai le champagne pour célébrer la vie et la victoire de la santé sur la souffrance. Je trinquerai avec tous les survivants et je lèverai mon verre vers le ciel. Papa, la guerre achève!

cancer Béliveau