Tag épilepsie

À une décision de la réussite ou de l’échec scolaire : reprise ou pas ?

À quelques jours de la rentrée scolaire, je suis couchée dans mon lit et je pense à toi avec le cœur gonflé d’angoisses. Je porte sur mes épaules le poids d’une décision qui marquera le reste de ton cheminement scolaire.

La vie n’a pas toujours été douce avec toi. L’épilepsie, comme une voleuse, t’a privé de tous tes droits pendant plus de deux ans. Pendant cette période, tu souffrais de crises récurrentes, plusieurs par minute, empêchant ton petit cerveau de se développer comme il aurait dû. Tu as cumulé des retards dans toutes les sphères de ton développement. Quand le miracle s’est produit et que tu as finalement été guéri, ton évolution a été spectaculaire ! Toutefois, on ne rattrape pas deux ans de développement en quelques mois, c’est bien évident…

Quand les spécialistes m’ont recommandé de te faire reprendre ta maternelle pour te permettre de rattraper tous ces retards, mon cœur a été tiraillé. Et si cette décision était la mauvaise ? Et si cette décision affectait ton estime de soi que je m’acharne tellement à préserver ? Et si tu faisais rire de toi par d’autres inconscients de la portée de leurs paroles ? Tu es toi‑même tellement certain et content d’aller en première année, comment vais‑je t’expliquer que ça ne sera pas le cas ? Je te vois déjà parler fièrement de ton entrée en première année, ça me déchire de songer à t’annoncer que ça ne sera pas le cas. Est‑ce que je condamne ton cheminement scolaire si je te fais reprendre ta maternelle ? Les opinions divergent tellement quant à la reprise d’années scolaires, comment savoir ce qui est le mieux pour toi ?

Et puis un matin, je me suis réveillée et j’ai su. J’ai su ce que je devais faire. On s’est installés toi et moi, bien collés, et je t’ai raconté ton histoire.

Je t’ai raconté l’épilepsie, les médicaments, la peine, les inquiétudes, les nombreux suivis qui ont marqué ta petite enfance. Puis je t’ai parlé du miracle qui a changé nos vies, mais surtout la tienne. J’ai vu dans tes yeux, du haut de tes 6 ans, toute la compassion et tout l’amour pour le « petit toi » qui avait tant souffert. Je t’ai expliqué que durant toutes ces années, la maladie t’avait empêché de jouer, de t’amuser et de te développer comme les autres enfants. Je t’ai expliqué que je croyais que ce serait une bonne idée que tu puisses entrer en maternelle de nouveau, pour pouvoir rattraper ce temps que tu n’as pas eu. J’ai guetté ta réaction, espérant que tu comprendrais. C’est à ce moment que tu m’as souri et répondu : « C’est une bonne idée ça maman, je vais aller en maternelle alors ».

Je doute encore que ce soit la bonne décision. J’ai encore peur de m’être trompée. Mais je me suis juré à cet instant que je te soutiendrai comme je l’ai toujours fait, avec tout mon amour. Cette année, nous travaillerons ton papa et moi avec toi et ta merveilleuse enseignante pour que tu puisses te construire une base solide pour le reste de ton cheminement scolaire. On dit qu’il faut parfois faire un pas de recul pour mieux avancer ensuite, j’espère que ce sera ce qui arrivera pour toi.

Anne-Marie Roy

L’incroyable histoire d’Oscar et Félix – 2e partie : l’huile de chanvre a fait des miracles

Avant et après en vidéo :

 

Premièrement, je dois mettre quelque chose au clair : mon conjoint et moi ne consommons, ni l’un, ni l’autre, quelque drogue que ce soit et la légalisation de la marijuana à but récréatif n’est pas notre combat.

Pour un parent, apprendre que son enfant est handicapé et qu’il aura toujours un retard mental et physique très lourd, c’est un deuil sans fin. Tu fais le deuil des rêves que tu caressais pour lui. Tu troques tes projets d’apprentissage de patin pour des visites chez le physiothérapeute. Tu changes de véhicule, non pas pour satisfaire un goût de luxe, mais pour pouvoir trimballer une chaise roulante. Tu travailles fort. Maudit que tu travailles fort pour ne pas éclater en sanglots chaque fois que tu vois un enfant ordinaire! Parce que nous, on a choisi de ne jamais dire “normal” pour décrire les enfants qui ne sont pas comme nos jumeaux. On préfère dire que les nôtres sont extraordinaires!

En janvier, lorsque Félix a été diagnostiqué épileptique et atteint du syndrome de West (spasmes infantiles), on nous a aussi appris qu’il porterait une couche toute sa vie, qu’il ne parlerait pas, ne mangerait pas seul et que son espérance de vie était de trois ans, maximum. Ça fesse! Ça fesse tellement fort que j’ai vomi dans la voiture sur le chemin du retour. Pour contrôler les spasmes (qui sont si violents que son diaphragme menaçait de se tordre et de le tuer), on lui a prescrit un anti-convulsif puissant mais bien connu : le Topamax. Comme l’épilepsie est une zone grise et qu’il n’y a jamais vraiment de statistiques précises et de résultats assurés, on savait que ça prendrait du temps. Beaucoup de temps avant que les spasmes soient contrôlés… Spasmes qui d’ailleurs arrivaient entre 10 et 20 fois par jour et duraient en moyenne huit minutes durant lesquelles Félix se tordait de douleur et entrait en difficultés respiratoires.

Après trois semaines, Félix avait perdu 2.5 livres (il était alors âgé de six mois et ne pesait que 11 livres) et était dans un état horrible.

Un légume. Mon fils, sous médication, était un légume.

Après six semaines, il avait commencé à perdre ses cheveux et toutes les étapes qui avaient été atteintes (tenir sa tête, sourire, se tourner) n’existaient plus. S’il ne dormait pas, complètement “stone”, il pleurait, chignait, s’agitait. Pour le calmer, on nous a alors prescrit du Clonazepam, un puissant sédatif. Parce que qui dit agitation, dit crise. Et qui dit crise, dit encore plus de dommages au cerveau. Devant la pharmacie, on s’est regardé et puis on a dit non. On ne voulait pas que Félix soit encore plus léthargique qu’il ne l’était et puis on a entrepris de faire des recherches. On a sonné à toutes les portes, envoyé des messages partout, demandé à tout le monde et puis un soir, une connaissance m’a parlé de l’huile de chanvre. Moi, je croyais que c’était illégal! NON!

Il existe une différence énorme entre l’huile de chanvre et l’huile de cannabis… Le THC (en d’autres termes, ce qui “gèle” dans la marijuana) est présent en si faible pourcentage qu’il ne compte pas. Le chanvre est médicinale tandis que le cannabis est récréatif. C’est un peu comme une bière sans alcool! L’huile de chanvre, en plus d’avoir démontré depuis que le monde est monde ses propriétés médicinales, est bourrée d’oméga-3, de fer, d’acides naturels et de toute une panoplie de vitamines…

On a donc décidé d’acheter du CBD (huile de chanvre) et de s’en servir comme supplément. Après seulement 24 heures, son appétit semblait vouloir revenir, il pleurait beaucoup moins et les crises étaient plus espacées! Quel soulagement!!! Après trois semaines, nous avons manqué d’huile (un problème avec notre bureau de poste) et la situation est redevenue alarmante… Nous avions donc la preuve que l’huile fonctionnait et qu’il ne s’agissait pas d’un hasard. Mais il avait toujours ses crises…

Le 28 février, un concours de circonstances a fait que nous avons oublié son Topamax à la maison et il a dû sauter deux doses… En revenant à la maison, comme il dormait à poings fermés (ce qui n’arrivait JAMAIS), nous avons décidé de le laisser dormir. Cette nuit-là, mon mari et moi avons pris la décision de ne plus lui donner sa médication et d’essayer de lui donner seulement l’huile. On a longtemps parlé, on a beaucoup pleuré et puis on s’est rendu à l’évidence.

Notre fils mourait sous nos yeux et on avait rien à perdre.

Le lendemain, il a fait son premier sourire en neuf semaines.

La semaine suivante, il avait pris 1.6 livres.

Le mois suivant, le neurologue s’est avoué abasourdi et a commandé une série de tests qui ont tous démontré que les convulsions s’étaient cachées. Que le fluide dans son cerveau ne creusait plus de tunnels. Que la maladie était non seulement stable mais que l’activité cérébrale avait décuplé.

Après 45 jours, l’opération qui visait à lui installer un tube à l’estomac (g-button) pour le nourrir a été annulée par le gastro-entérologue, le pédiatre et le neurologue.

Après 50 jours, Félix avait pris 10% du total de son poids. Il avait aussi grandi de presque deux pouces et passé du 1er au 26e rang centile.

Après 60 jours, il a rit, pour la première fois de sa vie. Il avait presque 10 mois.

Après 75 jours, les mots “spasmes infantiles” ont été retirés de son dossier médical.

Mon fils défie toutes les statistiques médicales et il n’est pas le seul. Est-ce que je crois que les médicaments sont essentiels? Oui. Est-ce que je crois que tous les médicaments sont mauvais? Non. Mais au fond, savons-nous VRAIMENT ce que nous donnons à nos enfants? Spécialement s’ils sont extraordinaires? La liste d’effets secondaires des médicaments est parfois si longue qu’un enfant qui a déjà une panoplie de problèmes est malheureusement susceptible d’en souffrir.

L’huile de chanvre est légale dans plus de 50 pays. Elle aurait plusieurs vertus. À elle seule, elle peut remplacer les anti-convulsifs, guérir les troubles anxieux et aider à contrôler les phobies sociales, redonner l’appétit aux patients qui souffrent de cancer, réduit (parfois même enraye) les tumeurs de façon spectaculaire… Et n’a aucun effet secondaire connu.

Félix qui ne prend maintenant aucun médicament reçoit trois fois par jour une dose de CBD sur sa suce.

Il n’a pas eu de crises ou de convulsions depuis 95 jours.

Félix et son frère Oscar sont nés prématurément à 32 semaines. Leur mère toxicomane a consommé de l’héroïne et des méthamphétamines durant la grossesse. Pour voir l’histoire de leurs premières semaines de vie cliquer ici.

Pour en savoir plus sur l’huile de chanvre, cliquer ici.