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Le 19 mai, c’était la journée mondiale de la maladie de Crohn. Une

Le 19 mai, c’était la journée mondiale de la maladie de Crohn. Une maladie peu connue de certains, mais qui en affecte pourtant plusieurs. Je crois qu’aujourd’hui, il est important qu’on en parle afin que de plus en plus de gens soient informés sur la maladie. Mon expérience vous permettra peut-être de comprendre ce que ressentent les gens atteints du Crohn.

Pour vous mettre en contexte, j’ai été diagnostiquée comme ayant la maladie à l’âge de huit ans. En temps normal, les gens développent la maladie autour de la vingtaine, mais il existe des cas particuliers, comme le mien.

Lorsqu’on me demande en quoi consiste la maladie, je réponds souvent de la manière la plus brève : « C’est une maladie inflammatoire de l’intestin. C’est comme des petits ulcères de la bouche jusqu’au rectum et c’est une maladie chronique. » Au fond de moi, je sais que c’est tellement plus que cela. J’ai envie de leur dire que c’est plus que physique, c’est mental. C’est faire des choix constamment sans savoir s’ils sont bons ou mauvais. On ne sait jamais ce qui va se passer. Si ça va bien aller. C’est se demander constamment « pourquoi moi ? » C’est devoir accepter le fait qu’on n’aura jamais une vie normale. Qu’on devra constamment se justifier, se priver, s’accepter. Pourtant, j’ai toujours cette petite voix dans ma tête qui me répète « Dis‑toi que certains vivent pire » et je me rends compte qu’en fait, je suis peut-être chanceuse.

Cette maladie change complètement notre mode de vie. On ne peut pas manger n’importe quel aliment et on passe énormément de temps à la salle de bain. Pourtant, selon moi, ce qui est le plus difficile, c’est la façon dont on doit traiter la maladie. Par exemple, la médication. Au début, ce sont de simples pilules. Tranquillement, elles se transforment en injections, puis en opérations. En vain, le processus recommence.

On me dit souvent qu’une fois qu’on a accepté de vivre avec cette maladie, ça va mieux. On vit mieux. J’ai souvent essayé. Après huit ans, j’ai souvent cru l’avoir accepté, mais j’ai réalisé que je la supportais uniquement lorsque ça allait bien. Lorsque tout était sous contrôle. Malheureusement, c’est difficile de conserver cette stabilité, de la maintenir. En fait, c’est comme monter une colline. Au début, c’est difficile. Ça demande des efforts. Une fois qu’on arrive au sommet, on est soulagé. Tout va bien. On se repose. Pourtant, on le sait qu’un jour ou l’autre, on devra redescendre.

C’est exactement la même chose pour la maladie de Crohn. Une fois qu’on est au sommet, on est heureux et on accepte qu’elle nous habite. Malheureusement, quelques mois, quelques années plus tard, on recommence à zéro, là où ça fait mal. Je ne sais pas si un jour, je finirai par l’accepter. Accepter qu’on se partage le même corps, qu’elle habite mon esprit et mes pensées. Pour l’instant, j’essaie et c’est ce qu’il y a de mieux à faire. Il faut simplement laisser le temps faire les choses.

On parle beaucoup de cette maladie de façon négative, mais comme toute chose, elle apporte aussi un peu de positif. Le fait que j’ai eu le diagnostic à huit ans m’a permis de comprendre un tas de choses beaucoup plus rapidement. Tout d’abord, le fait d’accepter la différence. Quand on parle de différence, on pense le plus souvent aux particularités physiques, celles que l’on peut voir. Mais il existe aussi la différence invisible, comme j’aime bien la surnommer. Je me sentais différente en raison de ma maladie. Les gens ne le voyaient pas, mais moi je le sentais. Je crois que cette expérience m’a permis de comprendre un petit peu plus comment les gens différents se sentent et ainsi, les accepter plus facilement. Je me souviens que, du haut de mes huit ans, j’admirais tant ces personnes différentes et aujourd’hui, c’est toujours la même chose. Autrement dit, je serai éternellement reconnaissante d’avoir eu cette prise de conscience si jeune puisque ça n’a pas de prix.

En conclusion, la maladie de Crohn vient avec son lot de difficultés, comme n’importe quel problème de santé. J’ai espoir qu’un jour, on trouvera une solution afin que les générations à venir ne souffrent pas. Afin qu’elles puissent vivre une vie normale, comme tant de gens souhaiteraient. Il faut donc garder à l’esprit que la santé, c’est le plus beau cadeau que la vie puisse nous offrir.

Juliette Roy

En tant que parent, vous le savez, nous avons souvent le rôle de su

En tant que parent, vous le savez, nous avons souvent le rôle de superhéros auprès de nos enfants. Depuis quelques mois, je joue cartes sur table avec mes enfants : WonderMôman est fatiguée et elle a peur. Je vis avec deux maladies chroniques depuis neuf ans et je suis en attente de résultats de biopsies.

Ma résolution pour 2017 était d’être heureuse. Pour le moment, je dirais que j’avais plutôt bien réussi, mais il y a eu une ombre au tableau. À la fin janvier, j’ai dû passer un examen routinier pour ma condition de santé et, pour la première fois, le test m’a fait peur. Mes enfants ont bien vu que maman était nerveuse. Je me suis donc assise avec eux et je leur ai expliqué mes maladies (maladie de Crohn et colite ulcéreuse, le jackpot intestinal) et les tests que j’allais passer sous peu. Je trouvais important de les mettre au courant parce que j’avais un mauvais feeling.

Mon plus vieux est autiste et n’a aucun filtre, donc le lendemain à l’école, sa classe et le service de garde ont eu une conférence de presse sur le fait que sa maman allait se faire entrer une caméra dans les fesses, mais qu’avant, elle devrait prendre des médicaments qui lui donnerait la diarrhée! Allo le malaise! Mon ego en a pris pour son rhume! Ma fille, quant à elle, s’est considérée comme informée et a pris soin de moi, alors que j’étais dans ma journée « d’intimité » avec le bol de toilette.

Le matin de l’examen, j’étais littéralement terrorisée. Pourtant, j’ai passé ce même examen au moins une vingtaine de fois sinon plus depuis mon diagnostic. Cette fois-ci, j’avais un mauvais feeling. Cette fois-ci, je réalisais qu’il ne restait plus beaucoup de traitements possibles avant une chirurgie qui me laisserait avec une stomie. Je réalisais que le traitement qu’il me restait à essayer avant la chirurgie impliquait des traitements par injections ou intraveineuses. Habituellement, lors de l’examen, je dors dès qu’on m’injecte l’anesthésiant, mais pas cette fois-ci; je suis restée éveillée durant tout l’examen. J’ai vu un bout de mon corps que je n’avais jamais vu avant! Entre vous et moi, je me serais passé de faire la rencontre de l’intérieur de mon intestin : ça ne faisait pas partie du bucket list des choses à voir dans ma vie!

Je suis ressortie de l’examen, rapport médical en main, mais en attente des résultats des huit biopsies faites. Pas juste une, mais huit! Pourquoi autant cette fois-ci? Rien pour rassurer l’anxiété qui sommeille en moi depuis cet examen. Si vous trouvez que les délais pour passer un examen en milieu hospitalier sont longs, les délais pour l’obtention des résultats le sont tout autant. Je suis toujours à ce jour en attente des fichus résultats!

Depuis l’examen, je lis sur les traitements possibles et sur la chirurgie. J’essaie de mesurer les impacts sur mon quotidien, sur ma vie de famille, sur ma vie de couple et sur ma vie sexuelle. Est-ce que les traitements me mettront à terre et me videront de mon énergie, comme c’est le cas actuellement avec ma médication? Quels seront les impacts sur ma santé? Si j’opte pour la chirurgie plutôt que pour les traitements et que j’ai un sac, de manière temporaire ou permanente, est-ce que je serai à l’aise de me déshabiller avec les lumières allumées? Est-ce que je me sentirai encore désirable avec ce nouvel accessoire obligatoire? Le serai-je toujours aux yeux de mon amoureux? Est-ce que la gestion d’un sac au quotidien sera compliquée lorsque je serai au travail? Est-ce que je vais encore monopoliser la salle de bain de la maison à gérer ledit sac? Vais-je être mentalement capable de gérer ça tout court?

J’ai toujours voulu me montrer forte, ne pas montrer ce qui m’affecte et être capable de tout gérer de front, mais je dois avouer que cette fois-ci, j’ai frappé un mur! La WonderWoman que je peux être parfois semble avoir foutu le camp et me laisse avec beaucoup trop d’incertitudes et de questions pour que je puisse faire comme si de rien était. Mes enfants me voient nerveuse, me voient pleurer et me voient m’inquiéter. Ça me rend mal à l’aise de ne plus être invincible à leurs yeux, mais je me dis qu’au moins, ils savent que tous les êtres humains ont leurs limites et que maman est humaine.

Annie St-Onge