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  J’ouvre mes yeux, mes mains se dépêchent à couvrir ma bouche contre la toux qui s’Ã

 

J’ouvre mes yeux, mes mains se dépêchent à couvrir ma bouche contre la toux qui s’élève. Le chatouillement se fait aller dans la profondeur de mes bronches. La toux se fait de plus en plus forte et mes jambes se dépêchent de se poser sur le sol pour prendre la pompe qui se trouve à quelques mètres de mon lit. Une et puis deux bouffés. J’enfile mes bas chauds pour éviter que le froid se faufile tout le long de mon corps. Je m’installe à la table, la routine commence. Pilules, traitements, désinfection, pompes.

En inspirant le médicament, je n’arrive plus à détourner mes pensées. Chaque jugement, chaque mot, chaque insulte, je m’en souviens. À toi, la personne qui osait me dire que je me servais de ma maladie. À toi, celle qui disait que je me trouvais des défaites. À toi, celle qui disait que jamais je n’arriverais à trouver quelqu’un avec qui partager le restant de mes jours. À toi, cette personne qui m’a détruite. Si on se fiait à toi, la fibrose kystique n’est pas importante. On ne la voit pas physiquement, ça ne doit pas créer de vraie douleur. « Ça ne paraît pas qu’est malade », « A profite de sa maladie », « Ce n’est pas important, ça ne se voit même pas », « A devrait se calmer, ce n’est pas comme si a va mourir demain », « A l’aime ça parce qu’a se fait prendre en pitié », « C’est la préférée des professeurs, on le sait bien », « A fait rien de sa vie. », « Elle a toute son temps », « A travaille même pas pis elle chiale ». À toi qui as osé penser une de ces phrases. À toi qui as osé les dire. À toi qui penses que je vais bien et que j’aime être « malade ».

La fibrose kystique est une maladie dégénérative. Elle atteint les poumons et le système digestif principalement, bien que cela varie d’une personne à l’autre. Plusieurs organes peuvent s’ajouter à la liste. La fibrose kystique attaque l’organisme. Aucun traitement curatif n’existe. En ce moment même, je dois, déjà, avoir pris le double de vos respirations. Elle est la maladie mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes. Les infections chroniques et la constance de la maladie amènent une dégradation et une destruction des poumons et des capacités pulmonaires.

À toi qui oses prendre cette maladie à la légère. Qui oses affirmer que je suis heureuse d’avoir eu les gènes. À toi qui penses que vomir mes sécrétions me fait plaisir. À toi qui penses qu’être prise en pitié me rend confortable. J’aimerais te dire que tu as tort. J’aimerais te dire que, si j’avais eu la chance, jamais je n’aurais accepté cette maladie dans ma vie. J’aimerais te dire que même si je n’en ai pas l’air, j’ai mal. La gorge qui serre, l’air que je cherche, la toux qui m’irrite, les larmes de découragement ; je ne le souhaiterais même pas à mon pire ennemi. J’aimerais te dire que ce n’est pas ma faute si je n’arrive pas à travailler en allant à l’école et qu’au final, le verdict venait de mon médecin. J’aimerais te dire que tousser gruge mon énergie. Une nuit d’insomnie à tousser amène l’accumulation de fatigue. Le nombre d’heures que je dois dormir est essentiel à mon rétablissement. J’aimerais te dire que ce n’est plus un choix, c’est une roue qui n’arrête plus. Après chacune de ces années, on apprend, on comprend ce qui nous fait du bien ou non. J’aimerais te dire que c’est beaucoup plus que juste une condition défavorable. Cette maladie apporte tellement d’incompréhension. Elle apporte tant de douleurs invisibles, de questions sans réponse. Je ne suis pas heureuse d’avoir cette maladie, mais je suis fière de dire que je me bats depuis mon diagnostic. Je suis fière d’avoir surmonté chaque épreuve sur mon chemin, je suis fière de dire que je travaille fort pour continuer les routines et prendre soin de moi.

Un jour, sans que tu le réalises, je serais à mon plus bas. Cette journée-là, j’aurais, peut-être encore tes commentaires désagréables à écouter. Donc à toi qui n’acceptes pas la vérité, ce n’est pas parce que tu n’arrives pas à la voir que la douleur n’est pas présente. Le nombre d’heures passées à l’urgence, dans des rendez-vous rapprochés, hospitalisée, à me faire réveiller trois-quatre fois pour changer d’antibiotique, pour une prise de sang ou un taux de sucre, pour le cardiogramme ou même l’oxygène. J’aimerais te dire que ce n’est pas un choix d’apprendre à vivre avec et prouver à chaque personne que je vaux beaucoup plus que vos commentaires.

Audrey Boissonneault

 

Le 4 novembre 2016, à l’âge de 17 ans, je donnais naissance à

Le 4 novembre 2016, à l’âge de 17 ans, je donnais naissance à une merveilleuse petite rouquine au prénom significatif. Je vivais le parfait bonheur dans le sous-sol d’un duplex. J’apprenais tranquillement le rôle de maman avec cette petite fille qui me comble de bonheur. En janvier 2017, un problème respiratoire me forçait à appeler l’ambulance pour l’amener le plus rapidement à l’hôpital. Après plusieurs heures sans dormir et plusieurs tests, on m’a dit qu’elle avait une laryngite et que lorsqu’elle serait guérie, on pourrait rentrer à la maison. La pédiatre, qui savait trouver les mots pour me rassurer, nous donnait enfin notre congé après deux jours de traitement.

Deux mois plus tard, lorsqu’elle avait quatre mois, j’ai reçu un appel du département de pédiatrie me disant que la pédiatre voulait revoir ma fille en suivi post-hospitalisation. Ce n’était qu’un prétexte pour que mon inquiétude ne prenne pas le dessus, mais personne ne m’avait prévenue qu’il était préférable de ne pas y aller seule avec ma fille. En sortant du rendez-vous, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps en appelant mon conjoint pour lui faire un résumé. Elena avait un retard de développement global et la pédiatre demandait à l’hospitaliser pour passer une batterie de tests. Après une semaine de cohabitation avec des inconnus dans une chambre d’hôpital, on retournait à la maison avec comme seule information qu’elle avait un retard et qu’elle serait suivie par plusieurs spécialistes pour trouver ce qu’elle avait.

Le 27 juin 2018, lors d’une des nombreuses hospitalisations, elle était allée passer une imagerie de son cerveau sous anesthésie. Après plusieurs heures d’attente, le neurologue est venu nous voir dans la chambre, accompagné de plusieurs spécialistes pour nous donner les résultats. Au moment où il m’a demandé de m’asseoir, je savais que quelque chose n’allait pas. Il a essayé de m’expliquer avec des mots simples et un dessin ce qu’avait ma fille. Un terme beaucoup trop long que jamais je n’oublierai. Hypoplasie ponto-cérébelleuse. En gros, il a comparé son cerveau à l’âge de quatre mois à celui d’un cerveau d’enfant d’un an et demi et il a vu que son cerveau rétrécissait un peu comme un raisin sec. Pour lui, ça expliquait le retard de développement moteur et intellectuel sévère. À la lumière de ses connaissances, il m’a dit : « Il lui reste tout au plus un an à vivre ».

C’est à ce moment que tout mon mode s’est écroulé. J’avais mis ma vie sur pause pour elle, fini les études, le travail, tout. Un an, 365 jours, 52 semaines, qui pouvaient décider du temps qu’il me restait avec elle. Je n’étais pas prête à la perdre pour toujours. Je profitais de chaque jour auprès d’elle en n’espérant qu’une chose : que le neurologue se soit trompé de patiente. Les jours, les semaines et les mois passaient, elle était toujours là, bien vivante. Je voyais bien la maladie évoluer, mais ma fille était toujours là. J’essayais de comprendre pourquoi on m’avait donné ce pronostic. L’année avait passé si vite que j’avais l’impression de ne pas avoir profité au maximum de ma fille. Mais pourquoi était-elle toujours là ?

Le 17 septembre 2019, rendez-vous en génétique avec le neurologue. Ils avaient trouvé ce qu’avait ma fille, une maladie neurodégénérative rare dont elle seule au monde est atteinte. Je vais toujours me rappeler cette série de lettres et de chiffres qui avaient étiqueté ma fille : AGTPBP1.

C’était le mauvais pronostic. On m’annonçait alors que ma fille décéderait de la maladie, mais quand ? On ne le saurait jamais vraiment. Comme Elena est la seule au monde, les professionnels apprennent avec elle. À la vue de ce que la maladie provoque chez elle, elle ne passera probablement pas la petite enfance, mais connaissons-nous vraiment le pronostic ? Et si c’était encore le mauvais ?

À ce jour, elle est toujours là et elle fêtera bientôt ses 4 ans. La maladie évolue à vue d’œil, mais je ne compte plus les jours. J’ai décidé de vivre, pour elle, pour moi. Je ferai les pas qu’elle ne fera pas, je dirai les mots qu’elle ne dira pas et je l’aimerai comme elle m’aimera.

Carolanne Fillion