Quand la différence n’est pas acceptée
Mon fils est sans contredit ma plus grande fierté, ma joie de vivre
Mon fils est sans contredit ma plus grande fierté, ma joie de vivre et un soleil dans ma vie. Comme toutes les mères, je trouve que mon fils est parfait comme il est, même avec son caractère de préado! Mon fils, aussi parfait soit-il à mes yeux, est différent : il est autiste.
Il y a autant de formes d’autisme qu’il y a d’autistes. Raphaël est verbal, fonctionnel, hyper intelligent. Sa différence s’exprime dans le fait qu’il n’a aucun filtre lorsqu’il parle. Il peut paraître gêné et peu sociable, il est réfractaire aux changements s’il n’est pas mis au courant préalablement. Il n’aime pas être touché, il aime la routine, il n’aime pas les contacts visuels et il a des rigidités alimentaires.
Il a reçu son diagnostic il y a maintenant plus de quatre ans. Ce jour-là, je l’avoue, j’ai été soulagée. On avait enfin mis un nom sur la différence de mon fils, j’entrevoyais une lumière. De l’aide allait pouvoir être apportée et il aurait un type d’éducation adapté à sa situation. Si pour moi, ce fut un soulagement de pouvoir enfin mettre un nom sur ce qui affligeait mon fils, cela n’a pas été le cas pour les gens qui nous entouraient. Si la majorité a bien répondu et était également heureuse de savoir ce qui en retournait, d’autres, par contre, ont réagi négativement. Ils ont eu honte de la condition de mon fils, du fait que celui-ci n’était pas « parfait » comme eux l’entendaient. Ils se sont mis à le traiter différemment, à questionner son intelligence et son avenir.
Pire encore, on m’a blâmée pour la situation. On a accusé mon surpoids d’être la cause de la rigidité alimentaire de mon fils. On a dit que j’étais trop « mère poule » et que c’est pour cela que mon fils n’était pas porté à aller vers les autres. Si mon fils s’exprime sans filtre, c’est forcément que je l’ai mal élevé, ai-je entendu à maintes reprises. On a dit que je le couvais trop en lui expliquant au fur et à mesure le plan de la journée, et qu’en prenant le temps de lui expliquer les changements qui étaient survenus, je l’avais rendu insécure et que c’était aussi pour cela qu’il évitait les contacts visuels. J’étais LA raison derrière la différence de mon fils. Les médecins et les spécialistes se trompaient et j’avouais mes torts, puisque je ne demandais pas de seconde opinion médicale.
Ça m’a bien entendu fait beaucoup de mal, ça m’a blessée profondément. J’ai voulu protéger mon fils de ces gens et de ces propos en les côtoyant le moins possible. Malheureusement, on ne peut pas toujours couper les liens avec certaines personnes, même si on le voulait. Le temps a passé, ma carapace s’est épaissie face à ces personnes. Le temps a passé et Raphaël a grandi. En grandissant, il a observé par lui‑même le comportement différent de certaines personnes envers lui et envers sa sœur. Un jour, il m’a posé la question que je redoutais : « Pourquoi ils sont différents avec moi qu’avec ma sœur? ». C’était confirmé, flagrant et indéniable : lui aussi l’avait remarqué.
J’ai alors eu une conversation avec mon fils que je n’aurais jamais voulu avoir. Lui expliquer que sa différence est malheureusement mal connue des gens et que certaines personnes le perçoivent différemment à cause de cela. Que cela ne change rien à qui il est, à ce qu’il peut ou ne peut pas faire, mais que l’ignorance des gens sur l’autisme fait en sorte qu’ils agissent de façon étrange avec lui. L’autisme n’est pas une maladie, c’est un état. On naît avec cette condition et non, les vaccins reçus lors de la petite enfance ne sont pas en cause!
Raphaël sait qu’il est différent. Il est conscient de son état, il est capable d’expliquer l’autisme aux gens autour de lui. Il l’a même fait aux membres du service de garde de son école! Par contre, il m’a avoué que certains enfants à son école jouent avec lui, mais aussitôt qu’ils apprennent qu’il est dans une classe relation (classe pour enfants autistes), ils arrêtent de lui parler et de jouer avec lui. Malgré mes explications, il ne comprend pas la situation et je vois la tristesse dans ses yeux de ne pas être accepté. Mon cœur de mère saigne lors de ces moments, car je sais que hormis écrire des textes et parler de sa condition pour la démystifier, je ne peux rien faire de plus pour changer la vision des gens.
Je souhaite, pour toutes les personnes vivant avec une différence, quelle qu’elle soit, que les gens puissent finalement voir l’être humain se cachant derrière cette différence. Que la société arrête de voir des obstacles où il n’y a que des possibilités. De voir les gens pour ce qu’ils sont et les apprécier tels quels, sans préjugés ni idées préconçues. La différence doit être célébrée, c’est ce qui fait de nous des êtres uniques.
Annie St-Onge