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Mon fils est sans contredit ma plus grande fierté, ma joie de vivre

Mon fils est sans contredit ma plus grande fierté, ma joie de vivre et un soleil dans ma vie. Comme toutes les mères, je trouve que mon fils est parfait comme il est, même avec son caractère de préado! Mon fils, aussi parfait soit-il à mes yeux, est différent : il est autiste.

Il y a autant de formes d’autisme qu’il y a d’autistes. Raphaël est verbal, fonctionnel, hyper intelligent. Sa différence s’exprime dans le fait qu’il n’a aucun filtre lorsqu’il parle. Il peut paraître gêné et peu sociable, il est réfractaire aux changements s’il n’est pas mis au courant préalablement. Il n’aime pas être touché, il aime la routine, il n’aime pas les contacts visuels et il a des rigidités alimentaires.

Il a reçu son diagnostic il y a maintenant plus de quatre ans. Ce jour-là, je l’avoue, j’ai été soulagée. On avait enfin mis un nom sur la différence de mon fils, j’entrevoyais une lumière. De l’aide allait pouvoir être apportée et il aurait un type d’éducation adapté à sa situation. Si pour moi, ce fut un soulagement de pouvoir enfin mettre un nom sur ce qui affligeait mon fils, cela n’a pas été le cas pour les gens qui nous entouraient. Si la majorité a bien répondu et était également heureuse de savoir ce qui en retournait, d’autres, par contre, ont réagi négativement. Ils ont eu honte de la condition de mon fils, du fait que celui-ci n’était pas « parfait » comme eux l’entendaient. Ils se sont mis à le traiter différemment, à questionner son intelligence et son avenir.

Pire encore, on m’a blâmée pour la situation. On a accusé mon surpoids d’être la cause de la rigidité alimentaire de mon fils. On a dit que j’étais trop « mère poule » et que c’est pour cela que mon fils n’était pas porté à aller vers les autres. Si mon fils s’exprime sans filtre, c’est forcément que je l’ai mal élevé, ai-je entendu à maintes reprises. On a dit que je le couvais trop en lui expliquant au fur et à mesure le plan de la journée, et qu’en prenant le temps de lui expliquer les changements qui étaient survenus, je l’avais rendu insécure et que c’était aussi pour cela qu’il évitait les contacts visuels. J’étais LA raison derrière la différence de mon fils. Les médecins et les spécialistes se trompaient et j’avouais mes torts, puisque je ne demandais pas de seconde opinion médicale.

Ça m’a bien entendu fait beaucoup de mal, ça m’a blessée profondément. J’ai voulu protéger mon fils de ces gens et de ces propos en les côtoyant le moins possible. Malheureusement, on ne peut pas toujours couper les liens avec certaines personnes, même si on le voulait. Le temps a passé, ma carapace s’est épaissie face à ces personnes. Le temps a passé et Raphaël a grandi. En grandissant, il a observé par lui‑même le comportement différent de certaines personnes envers lui et envers sa sœur. Un jour, il m’a posé la question que je redoutais : « Pourquoi ils sont différents avec moi qu’avec ma sœur? ». C’était confirmé, flagrant et indéniable : lui aussi l’avait remarqué.

J’ai alors eu une conversation avec mon fils que je n’aurais jamais voulu avoir. Lui expliquer que sa différence est malheureusement mal connue des gens et que certaines personnes le perçoivent différemment à cause de cela. Que cela ne change rien à qui il est, à ce qu’il peut ou ne peut pas faire, mais que l’ignorance des gens sur l’autisme fait en sorte qu’ils agissent de façon étrange avec lui. L’autisme n’est pas une maladie, c’est un état. On naît avec cette condition et non, les vaccins reçus lors de la petite enfance ne sont pas en cause!

Raphaël sait qu’il est différent. Il est conscient de son état, il est capable d’expliquer l’autisme aux gens autour de lui. Il l’a même fait aux membres du service de garde de son école! Par contre, il m’a avoué que certains enfants à son école jouent avec lui, mais aussitôt qu’ils apprennent qu’il est dans une classe relation (classe pour enfants autistes), ils arrêtent de lui parler et de jouer avec lui. Malgré mes explications, il ne comprend pas la situation et je vois la tristesse dans ses yeux de ne pas être accepté. Mon cœur de mère saigne lors de ces moments, car je sais que hormis écrire des textes et parler de sa condition pour la démystifier, je ne peux rien faire de plus pour changer la vision des gens.

Je souhaite, pour toutes les personnes vivant avec une différence, quelle qu’elle soit, que les gens puissent finalement voir l’être humain se cachant derrière cette différence. Que la société arrête de voir des obstacles où il n’y a que des possibilités. De voir les gens pour ce qu’ils sont et les apprécier tels quels, sans préjugés ni idées préconçues. La différence doit être célébrée, c’est ce qui fait de nous des êtres uniques.

Annie St-Onge

 

Un dicton dit que ça prend un village pour élever un enfant...

Un dicton dit que ça prend un village pour élever un enfant…

Et si c’était vrai !!

Bienvenue dans notre parcours… avec détours.

Je vous explique le chemin parcouru avec mon garçon.

À l’âge de trois ans est venue l’entrée au CPE.

Chaque fois que j’allais te reconduire, mon oreille de maman se posait des questions. Je trouvais que tu parlais moins bien que tes autres amis.  D’accord, je l’avoue, j’avais parfois tendance à te comparer aux autres.

C’est avec la grande ouverture et la volonté de ton éducateur qu’a débuté une première évaluation du langage qui a confirmé mes doutes.

Ensuite, première expertise au privé avec une orthophoniste. Le verdict tombe : diagnostic de retard de langage sévère. Avec cette professionnelle, nous avons fait un suivi serré pendant un peu plus d’un an. Pendant ce temps, nous avons été confrontés aux listes d’attente pour avoir accès aux services publics.

Un jour, le téléphone a enfin sonné. Nous y voilà enfin, nous aurions notre place au centre de réadaptation pour recevoir un premier plan d’intervention.

Physiothérapeute, travailleur social, ergothérapeute, éducateur viendraient t’aider, mon fils… mais nous voilà confrontés à la différence. Pas n’importe laquelle : LA TIENNE.

À l’aide! On ne venait pas ici juste pour l’orthophonie, oufff!

C’est le moment où notre famille, notre couple, notre fils sont analysés.

Difficultés, retards, je n’entends plus rien.

Tout ce que je veux, c’est savoir quand on débute. Go! Dites-nous quoi faire.

Je veux que toi, mon enfant, tu sois comme les autres, c’est-tu clair?

C’est avec l’attitude d’une combattante que j’ai débuté ce processus.

J’étais prête à tout pour que tu deviennes comme les autres.

Je voulais tellement que tu réussisses : des rencontres toutes les semaines, des demies journées de travail et d’école manquées, des aller-retours qui ne servaient à rien, car toi, « monsieur », tu refusais de participer.

Je voulais plus que toi. On te bombardait de toutes ces infos qu’au fond, tu ne voulais pas ou ne pouvais pas comprendre. J’ai tant souhaité pouvoir entrer dans ta tête et ouvrir la petite porte qui t’aiderait à faire le déclic…

Un pas à la fois, tranquillement, tu accordais ta confiance à notre gentille physiothérapeute. Wow! On a enfin réussi à traverser la poutre un pied à la fois et à maintenir ton équilibre. Une éducatrice venait nous visiter à la maison pour nous donner des conseils et pour t’aider à mieux comprendre nos consignes.

Des rencontres avec le travailleur social pour ton père et moi…

Des discussions inattendues, des mots lourds en émotions, des larmes…

Oupelai, nous aussi on avait besoin de s’ouvrir un peu, pour aider notre jeune à cheminer.

Une première année du primaire fort difficile pour toi, lourde en échecs et en déceptions. Comme je me suis battue pour qu’on ne te colle pas d’étiquettes et qu’on oublie jamais tout ton potentiel! J’ai demandé à l’école de cesser de t’évaluer, mais de simplement t’aider à mieux aimer l’école.

Et voilà, quelques années plus tard, nous sommes heureux de pouvoir faire un bilan plus que positif de cette épreuve, je dirais plutôt de cette étape. Au moment où j’écris ces lignes, tu viens tout juste de recevoir ton bulletin. Nous sommes tellement fiers de toi, petit homme! Ta persévérance est remarquable! Je d’admire tellement, même si tu ne veux plus trop trop que je te donne des bisous quand l’autobus arrive.

Les victoires, aussi petites soient-elles, on les a toutes soulignées. Oui, parfois un peu plus tard que prévu, mais chacune d’elles t’appartenait.

J’ai appris à m’ouvrir et à être à l’écoute de mon enfant, mais avant tout à mon écoute.

Au final, qui a le plus grandi? J’ai bien peur que ce soit moi. 

Kathy Paul

 

Voici un montage photo expliquant la différence entre un papa et une maman. Il faut évidement pren

Voici un montage photo expliquant la différence entre un papa et une maman. Il faut évidement prendre le tout au deuxième degré 🙂

Vous le savez, les papas sont souvent des grands garçons qui ont gardé leur coeur d’enfant! Vous savez, sans ce petit côté drôle et amusant, nos tout-petits trouveraient le temps long!!!

 

Sur ce, n’oubliez jamais, chers papas et chères mamans… qu’on vous aime tels que vous êtes !!!!