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À toi la maman d’un enfant « différent »

À toi la maman d’un enfant « différent »,

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À toi la maman d’un enfant « différent »,

Je sais que tu n’aimes pas plus cette impression que moi. Il n’est pas différent, ton enfant, il est tout simplement unique comme chaque enfant l’est à sa manière. Votre histoire a pourtant commencé comme toutes les autres…

Ton cœur a explosé d’amour la première fois qu’il a été déposé sur toi. À ce moment, tu savais déjà que tu donnerais tout pour lui, même ta vie. Il a commencé à grandir, puis tout doucement, au fond de toi, de petits doutes ont commencé à s’installer. Les jours ont passé. Tu as si bien su t’adapter, que bien souvent, tu es parvenue à faire taire ses inquiétudes…

Par contre, un jour est venu où tes yeux de mère qui refusaient de voir la réalité telle qu’elle est ont dû s’ouvrir. Ce jour-là, tu as compris que la route serait différente pour lui. Tu as dû faire face à toutes les éventualités que tu t’étais soigneusement employée à écarter. Des rendez-vous qui se multiplient, des évaluations qui s’accumulent, différents professionnels consultés, des hypothèses soulevées : tu es entrée dans cette grande roue qui semblait toujours t’aspirer de plus en plus profondément. Tu reviens souvent de ces rencontres en larmes, inquiète, la tête pleine de scénarios. L’avenir pour ton petit trésor te semble tout à coup tellement incertain. Bien des fois, tu t’endors avec le cœur en mille morceaux, tentant de les recoller pendant ces nuits sans sommeil.

Puis tu t’es souvenu. Tu t’es rappelé que ton bébé, ton enfant, sera toujours le même que celui qu’on a déposé sur toi au premier jour. Aucun spécialiste ni aucun diagnostic n’y changera quoi que ce soit. Tu choisiras alors de poser les yeux sur ton enfant avec le même regard qu’au premier jour : un regard empreint d’un amour inconditionnel et d’une fierté infinie. Il n’est pas « différent » ton enfant, il est tout simplement lui et c’est parfait.💙

Anne-Marie Roy

Mon ami Déni

« Le déni est une stratégie de défense qui mène à éviter, s

« Le déni est une stratégie de défense qui mène à éviter, sinon à nier une réalité. » (http://www.psychologies.com/Dico-Psycho/Deni)

Ça fait quoi, au moins cinq ans qu’on habite ensemble? Je pense que dès les premiers mois de vie de mon fils, on est devenus colocs, lui et moi. Pourtant, je ne l’ai jamais invité à emménager, celui‑là.

Depuis longtemps, il essaie de m’épargner. En surface, il est zen. Avec lui, il n’y a jamais de problème. Dès que j’ai une pensée qui m’inquiète, il est là pour me dire que je m’en fais pour rien. Il écarte les « d’un coup que » et les « si » en claquant des doigts et avec lui, tout va toujours bien, tout est normal. Je l’aime quand il me souffle à l’oreille ce qu’une mère a bien envie d’entendre, c’est vraiment réconfortant. Il a le don de calmer les boules d’angoisses et l’insomnie. Ça, c’est le beau de Déni, mais pour être honnête, notre colocation est vite devenue malsaine. J’ai une relation amour/haine avec lui. Il est assez bon manipulateur je dirais, il trouve toujours une façon de m’emmener à penser comme lui, même si je pense autrement. Il aime bien rejeter la faute sur absolument tout, il a pointé du doigt chaque moment, maladie ou épreuve de la vie de mon fils en les accusant d’être la source de ses particularités. Il est capable à lui seul de me faire croire que c’est moi le problème, que j’ai sans doute été trop ou pas assez.

Déni, c’est celui qui parle le plus fort dans ma tête. C’est un leader négatif de la gang. Cependant, il y a plus fort que lui. La plus puissante, c’est la petite voix intérieure. Elle, elle me dit mes quatre vérités et surtout, elle est très intuitive. Disons que les relations entre elle et Déni sont tendues, parce qu’ils ne vont pas dans le même sens du tout. Un essaie de me mettre la tête dans le sable telle une autruche et l’autre, de m’ouvrir les yeux bien grands. Quand elle parle, je la ressens dans tout mon être, ça me fait trembler de l’intérieur et ça fait même un peu mal. Quand elle parle, je sais qu’elle a raison, que c’est elle que je dois écouter. Au début, je trouvais dur de l’écouter, elle résonnait au fin fond de mon être en me disant ce que Déni se tuait à me cacher. Au final, j’ai compris que je préférais voir la vérité en face, aussi douloureuse soit-elle, parce que ça n’impliquait pas que moi. La petite voix intérieure et ses vérités n’ont rien d’apaisant comme Déni, surtout quand ça concerne ce que j’ai de plus précieux comme joyaux.

Mon précieux joyau, lui, a commencé à ternir vers l’âge de trois ans. Un soir, alors qu’on revenait d’une fête où il a été ridiculisé par un adulte, où il a entendu les gens me dire combien il était quelque chose, il a fini par me demander : « Toi maman, est-ce que t’aimerais mieux avoir un autre garçon que moi? »

Ce fut une douche froide, je dirais même glaciale. On venait de prendre mon cœur et de le balancer du haut d’une falaise. Je suis descendue et j’ai éclaté en sanglots. Ce soir-là, j’ai demandé à Déni de déménager. Même s’il était « bon » pour moi, il nuisait à mon fils. Je devais choisir entre MON bien-être, temporaire on s’entend, et le bien-être de mon fils.

Le choix fut simple.

J’ai fait appel à des spécialistes immédiatement. Hors de question que je laisse l’estime personnelle de mon fils dégringoler encore plus. Depuis deux ans, nous sommes toujours là-dedans et ça ébranle beaucoup mon cœur de maman. Déni aime bien revenir me saluer à l’improviste et souvent, il me supplie de le laisser emménager à nouveau. Mais, je le confronte. Ma petite voix intérieure et moi, on est bien d’accord pour dire que les éducatrices et la professeure sont les mieux outillées pour observer mon fils au quotidien, que les spécialistes sont les meilleures pour nous orienter et le diagnostiquer, si diagnostic il y a à y avoir. Nous sommes à la bonne place, même si Déni, lui, il continue de penser que ce n’est pas nécessaire.

On arrive à la fin du processus. Nous sommes en cours d’évaluation et Déni a peur qu’on mette une étiquette sur mon beau boy, il ne cesse de me répéter qu’il n’a rien. Cependant, moi et ma petite voix, on reste impassibles : ce n’est pas à lui de décider. Il est tellement important de faire confiance aux spécialistes, ils en ont vu d’autres et ils ont un regard différent sur la situation et sur mon fils. Il n’y aura peut-être pas d’étiquette, les spécialistes ne servent pas qu’à donner des diagnostics, ils ont un éventail d’outils pour m’aider à faire briller mon joyau à nouveau. Et… si étiquette il y a à y avoir, étiquette il y aura. En 2018, les étiquettes sont comme les passeports des enfants différents. Elles permettent de les identifier, de savoir d’où ils viennent, où on doit les envoyer. Pour se rendre à destination, ils doivent être dans le bon avion, au bon moment. Les étiquettes servent à ouvrir les horizons de ces enfants-là, et elles leur permettent de prendre leur envol sans avoir les ailes trop abimées.

Déni a presque coupé les ailes de mon fils, et ce de façon complètement involontaire. Il est maladroit, je sais que ce n’était pas son intention, mais il m’empêchait d’écouter ma petite voix qui, elle, me disait que ça n’allait pas. C’est une dure bataille, chaque jour, mais mon fils mérite que je mène ce combat contre Déni, pour lui.

C’est normal d’avoir un Déni en soi, c’est un mécanisme de défense et on n’y peut rien. Ce qui n’est pas normal, c’est qu’il peut prendre les enfants en otage en les privant de la seule chose dont ils ont besoin : l’aide.

Marilyne Lepage

L’importance de l’amitié

Une des joies dans la vie est d’avoir des amis. Des personnes sur

Une des joies dans la vie est d’avoir des amis. Des personnes sur qui on peut compter beau temps comme mauvais temps, avec qui on peut partager nos pensées, nos rires, nos peines. Une de mes premières constatations quand un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) a été soupçonné pour mon fils était qu’en effet, il avait de la difficulté à entrer en relation avec les autres et donc, de la difficulté à se faire des amis. C’est tout de suite venu me chercher, pas que je sois le genre de personne ayant une tonne d’amis qui gravitent autour d’elle, mais je reconnais l’importance de l’amitié et ses bienfaits sur le quotidien.

En plus de son TSA, fiston a la moitié de mes chromosomes donc, il est d’un naturel introverti et n’est pas porté à aller vers les gens d’entrée de jeu. Je l’ai observé lorsque j’ai fait du bénévolat à la bibliothèque de son école lors de son année de maternelle : il fait les choses à sa manière et ne semble pas avoir un grand besoin des autres. Par contre, il avoue tout de go aux adultes qu’il veut avoir des amis, mais ne sait pas comment faire. Pour un professeur, pour une éducatrice spécialisée, pour une psychologue, c’était un aveu déchirant à entendre. Imaginez à quel point ce l’était pour un cœur de mère ! Il était dans une maternelle régulière, ils étaient donc une vingtaine dans sa classe… Je me disais que c’était impossible qu’il n’y ait pas une personne dans le lot avec qui il pouvait avoir des affinités ! Je me suis rendue à l’évidence à force de l’observer : fiston ne sait pas comment entrer en relation avec les autres. Il entre dans leur bulle, parle trop fort ou pas assez fort, veut jouer avec les autres, mais à sa manière à lui, sans inclure les autres dans son jeu.

Première année du primaire : fiston était alors dans une nouvelle école dans une classe de relation. La direction de l’école où il a fait sa maternelle m’a vanté les mérites de ce type de classe et que ce serait bénéfique pour lui. Ce fut en effet le cas. Dans une classe de huit élèves, il ressent moins de pression du fait que le nombre d’élèves autour de lui est moins grand. Il performe mieux sur le plan académique et il a également réussi à se faire des amis. Il discute ouvertement de son TSA avec les gens qu’il côtoie, autant le personnel que les autres élèves.

Dans cette nouvelle école, il y a quatre classes de relation, donc près d’une trentaine d’élèves qui, comme lui, ont un diagnostic de TSA ou sont en attente d’un diagnostic. Ils fréquentent tous un groupe qui leur est dédié pour le service de garde avant et après les classes et à l’heure de dîner. Ils créent des liens, s’apprécient et s’ouvrent entre eux, graduellement, à leur rythme et acceptent facilement leur différence. Mon cœur de mère va mieux de le voir avec des amis, de recevoir des invitations à des fêtes d’anniversaires, de les voir faire des plans ensemble pour tenter de se voir pendant la fin de semaine pour jouer ensemble. Mon cœur de mère va mieux depuis que je respecte sa façon d’être en amitié, que j’accepte qu’il soit heureux avec ses amis pendant un temps, mais qu’il a également besoin d’un peu de retrait lors de jeux avec eux, tout comme eux avec lui.

J’ai tellement voulu que mon fils ait des amis avec qui discuter, partager et jouer que j’en ai parfois perdu de vue mes propres amitiés. Je me suis tellement concentrée sur le bien‑être et l’épanouissement de mon fils que j’ai oublié d’entretenir mes amitiés, mon bien‑être et mon épanouissement à moi. J’ai mis un terme à des amitiés par manque de temps, parce que oui, j’ai été moins disponible, pour des raisons de divergences d’opinions, parce que nos chemins n’allaient plus dans le même sens. Principalement aussi, parce qu’avec ma vie de maman d’enfant différent, j’ai eu plus souvent qu’à mon tour la mèche courte et je me suis fermée aux autres. J’avais perdu de vue la raison principale pour laquelle je voulais tant que mon fils ait des amis : parce que les amis sont des personnes sur qui on peut compter beau temps comme mauvais temps, avec qui on peut partager nos pensées, nos rires et nos peines. Mea culpa !

Annie St-Onge