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C’est ta professeur de maternelle qui m’en a parlé. Honnêtemen

C’est ta professeur de maternelle qui m’en a parlé. Honnêtement, je n’avais pas remarqué. Oui, il y avait un manque d’intérêt de ta part, pour les activités de bricolage, pour le coloriage. Je me suis dit que tu n’étais pas et que tu ne serais jamais une artiste, voilà, c’est tout.

Madame Carolyne pensait aussi comme moi, en début d’année. Mais plus l’année avançait, plus elle s’inquiétait. Et si c’était plus que ça?… Plus qu’un manque de volonté, plus qu’un manque d’intérêt. Et si c’était parce que c’était trop difficile pour toi?

C’est là que papa et moi avons décidé d’investiguer. Naturellement, on ne pouvait pas compter sur les services publics, beaucoup trop d’attente. Nous avons opté pour le privé, nous voulions des réponses et rapidement. Une évaluation en ergothérapie plus tard, et un portefeuille beaucoup plus vide, nous avons eu trois lettres : TDC.

Trouble D’acquisition de la Coordination, anciennement appelé dyspraxie motrice. Un long rapport nous énumérait tes faiblesses. Un paquet de recommandations suivait. Évidemment, la première recommandation était un suivi en ergothérapie. Désolée mon amour, mais papa et moi avons passé tout notre budget seulement pour l’évaluation. Bien sûr, il y aura référence au public, mais ton nom sera placé sur une longue liste d’attente.

Le rapport se terminait par des objectifs à atteindre et de nombreux exercices pour t’aider à les atteindre. Maman a pleuré, beaucoup. Je m’en voulais de ne pas être en mesure de t’offrir le suivi dont tu avais besoin. Papa, beaucoup plus positif, a dit qu’on y arriverait, que mon DEC en éducation spécialisée me servirait, que j’étais outillée pour t’aider.

Je me suis fait une nouvelle amie : Josiane Caron Santha (ergothérapeute). C’est une amie virtuelle, une amie qui, par ses capsules vidéo et ses mini formations, m’aide à me sentir plus compétente pour t’aider. Elle est géniale et je ne la remercierai jamais assez de nous partager son savoir.

Cet été, nous allons travailler ensemble. Travailler est un grand mot, parce que je veux que tu aies du plaisir et que tu t’amuses. Je ne veux pas que ce soit une corvée pour toi. Je veux que tu t’amuses avec maman, que tu travailles sans trop t’en rendre compte.

Tu seras plus forte que ça. Je ne serai pas un parent tondeuse. Je n’éliminerai pas tous les obstacles qu’il y aura devant toi. Je t’outillerai pour que toi, tu puisses les éliminer.

Heureusement, tu es une petite fille forte, persévérante, intelligente, au cœur grand comme l’univers.

Tu ne deviendras peut-être pas une neurochirurgienne… mais je sais que tu changeras le monde.

Je t’aime.

Maman

Mélanie Paradis

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Mon bébé surprise, mon troisième enfant, a décidé de naître quatre semaines avant la date prévue, commençant ainsi sa vie avec quelques problèmes de santé. Ce n’était que le commencement…

Mon si petit bébé est maintenant un grand garçon de quatre ans avec sa personnalité bien à lui et son tempérament qui sort de l’ordinaire.   

Depuis qu’il est né, se sont enchaînés les rendez-vous médicaux pour trouver quels bobos avait ce  petit être humain si souriant et si attachant. Pédiatre, nutritionniste, immunologue, cardiologue,  gastro-entérologue, rhumatologue, orthophoniste et ergothérapeute ont été nécessaires pour enfin commencer à poser des diagnostics après de longs mois, de longues semaines et de longues nuits à l’entendre se plaindre de douleur.   

Mon beau et grand garçon est atteint d’une gastro-parésie, d’une possible maladie de Crohn (à  confirmer vers dix ans), d’un déficit immunitaire, d’une hyperplasie et pour couronner le tout, il a un  trouble de modulation sensorielle. Un trouble de quoi?, vous dites… De modulation sensorielle… t’sais quand tu n’es pas capable de contrôler tes émotions à travers tes différents sens. T’sais quand ton enfant se cache, car il n’aime pas le bruit de la tondeuse, t’sais quand l’écran de la télé est trop fort pour lui, t’sais quand tu ne peux pas aller dans le rayon des poissons et des viandes à l’épicerie parce qu’il vomit. T’sais quand il veut juste mettre des bas Osh Kosh et des Crocs, t’sais  quand il court partout et qu’il est toujours pressé même s’il risque de se casser les deux jambes… ouf  étourdissant! 

Mon fils n’arrive pas à gérer ses sensations et il les accumule pendant toute la journée, ce qui  provoque beaucoup de crises le soir. Donc, ergothérapie chaque semaine pour arriver à lui faire comprendre que son moteur va beaucoup trop vite et qu’il existe plein de trucs pour arriver à être  fonctionnel et à se gérer durant la journée.   

Étant dans le domaine de l’éducation, je sais que mon fils aura une cote à l’école et qu’il bénéficiera de l’aide d’une éducatrice spécialisée environ huit heures par semaine. J’ai donc proposé à ses éducatrices au CPE la même aide. Elles sont naturellement en accord, si c’est pour aider mon petit pou! 

Alors, l’ergo a sorti LA feuille, t’sais la feuille du gouvernement pour demander une subvention dans la garderie pour que Ti Pou ait de l’aide. Demande de subvention pour enfant handicapé dans un CPE : voilà le nom de CETTE feuille. Handicapé? Heu… mon fils n’est pas handicapé. C’est un enfant avec des besoins particuliers.

Nous sommes en 2018… réveillez-vous messieurs et mesdames qui ont réfléchi longtemps à ce titre… C’est tellement aberrant… tellement décevant et tellement triste! Après avoir signé LA feuille, je suis revenue à la maison en vidant toutes les larmes de mon corps…       

Karine et Benjamin 

Je suis éducatrice. Des enfants « normaux », j’en ai vu des c

Je suis éducatrice. Des enfants « normaux », j’en ai vu des centaines… Je suis aussi maman de trois enfants. Alors j’avais passé toutes les étapes d’un développement « normal » avec mes deux premiers et je voyais bien que ma petite dernière sortait du cadre… Elle était spéciale.

La majorité des parents font du déni. Et nous, au contraire, nous refusions de nous mettre la tête dans le sable. Faire l’autruche ne m’a jamais paru être la bonne solution… Alors nous avons commencé notre long combat contre une société dans laquelle chaque enfant doit entrer dans une boîte.

Notre fille n’entrait dans aucune catégorie : en retard dans plusieurs sphères de développement, mais rien de trop grave pour bouger rapidement… Pas de maladie génétique, pas d’antécédents médicaux inquiétants et pas de diagnostic… Son médecin de famille l’a placée sur toutes les listes d’attente lorsqu’elle avait quelques mois. Orthophonie, audiologie, ophtalmologie, ergothérapie, etc.

Elle aura très bientôt trois ans et le téléphone n’a jamais sonné. En fait, le téléphone a sonné après plus de deux ans d’attente, pour nous annoncer qu’il y avait eu une erreur dans le système et que son dossier avait été perdu. C’est le seul suivi que le système de santé public a pu nous apporter en plus de deux ans.

Heureusement, j’ai eu l’intuition lors des premières inquiétudes confirmées par le médecin de famille que je ne pouvais pas avoir confiance en ce système… Je savais, dans mon cœur de mère, que mon enfant aurait besoin d’un suivi rapidement, d’un diagnostic précis et de spécialistes compétents. Je me suis écoutée. Et toutes nos économies ont servi à nous rediriger vers le système privé.

Nous avons commencé en ergothérapie, dans une clinique spécialisée en réadaptation physique chez les enfants. Notre fille avait neuf mois lors du premier rendez-vous. Ergothérapeutes et physiothérapeutes se sont ensuite bousculés dans notre agenda familial, avec des suivis réguliers. Notre fille ne marchait pas encore le jour de ses dix-huit mois. Quand elle s’est mise debout, nous pensions qu’elle rattraperait vite son retard moteur. Tout le monde le dit : « Quand elle va se décider à marcher, tout va débourrer ! » Eh bien, M. et Mme Tout le monde ont eu tort. Elle a marché. Un an plus tard, malgré tous les suivis, elle ne courait pas encore.

Nous avons tenté d’avoir de l’aide au CPE… On a plutôt eu une belle claque en pleine face ! Malgré des éducatrices passionnées, on a vite compris que nous étions seuls dans notre bateau. Sans diagnostic = pas de rapport signé = pas de subvention = pas d’aide. Les éducatrices ont toujours été prêtes à faire les exercices qu’on leur demandait… mais aucun soutien, aucun suivi, aucune ressource, aucune rencontre officielle ne nous ont été offerts.

À l’aube de ses deux ans et demi, notre fille ne parlait toujours pas. Son médecin de famille nous a expliqué que les orthophonistes du système public allaient bientôt nous contacter… L’espoir fut bref et la réalité nous a vite rattrapés lorsqu’on a creusé davantage sur les fameux services qui nous seraient offerts… Des rencontres d’informations allaient nous être proposées dans les dix prochains mois. Ces rencontres allaient se faire dans le cadre d’un programme pour outiller les parents défavorisés ou ceux qui manquent de compétences parentales… On ne cadrait pas dans le programme, une fois de plus. Nous étions encore laissés à nous‑mêmes.

J’ai appelé un orthophoniste au privé. J’avais rendez-vous deux jours plus tard. Nous avons rencontré un professionnel compétent, à l’écoute, humain et réellement présent. En une heure, nous avons eu une consultation, un diagnostic et un rapport de professionnel signé. Enfin !

Tous les professionnels se sont mis ensemble sur le rapport et nous avons pu demander une subvention pour avoir du soutien et de l’aide au CPE. Notre fille n’est ni malade, ni handicapée, ni retardée. Son développement suit seulement un rythme bien spécial et nous avons remué ciel et terre pour qu’elle obtienne l’aide dont elle a besoin. Aujourd’hui, je peux me réjouir d’avoir en main ce fameux rapport signé, car c’est une belle victoire dans ce grand combat.

Je regarde derrière nous, et je ne comprends toujours pas… En quoi le système public peut-il répondre aux besoins des enfants en les laissant dans le néant pendant des années ? Est-ce vraiment aux parents de combattre la société pour aider leurs enfants ? Où sont les professionnels compétents quand on a besoin d’eux ?

Ce n’est assurément pas aux parents de mener ce combat. Quand notre enfant est différent, on se couche chaque soir en se demandant comment rendre son lendemain plus facile à vivre… On ne devrait pas avoir à se battre pour son bonheur. Ce n’est pas ma fille qui n’est pas « normale », c’est ce système qui ne fonctionne pas.

Nous nous sommes assis avec nos enfants pour leur expliquer que nous n’aurions pas de vacances en famille ni de voyage à Disney. Nous ne leur avons pas dit que toutes nos économies avaient servi à payer tous les spécialistes et à obtenir des rapports et des signatures. Ils sont trop jeunes pour comprendre. Mais même si notre portefeuille familial est vide et que l’agenda familial est déjà trop rempli, nous savons que nous avons fait le bon choix pour notre enfant.

Aux parents d’enfants différents : tenez bon ! Continuez de vous battre pour le bonheur de ces petits êtres. Un jour, la société misera sur le futur et nos enfants auront des soins accessibles, appropriés et spécialisés.

Et à tous nos enfants spéciaux : Montrez-leur votre différence et apprenez au monde que c’est grâce à vous qu’il pourra évoluer !

Joanie Fournier