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Mon enfant est différent, et puis après ? Texte : Eugénie Miron

Qu’est-ce que le handicap invisible ?

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Qu’est-ce que le handicap invisible ?

Le handicap invisible est un handicap non détectable, qui ne peut pas être remarqué si la personne concernée n’en parle pas. Le trouble dont elle souffre impacte pourtant sa qualité de vie.

Mon garçon de 7 ans, Samuel, est anxieux, hypersensible et à haut potentiel. Un enfant ayant un haut potentiel, c’est beaucoup plus que seulement être brillant au niveau scolaire. Cela apporte un lot de difficultés très grand. Samuel réussit à bien vivre avec cela, car nous avons eu la chance qu’il grandisse près de nous. Il n’est pas allé à la garderie ni à la maternelle, car nous travaillions de la maison, donc il a pu apprivoiser ce handicap invisible à son rythme.

J’appréhendais sa première année scolaire. Cette première année fut très difficile pour lui et pour nous aussi au niveau émotionnel. La rentrée scolaire fut toute une adaptation pour lui, car cela représente beaucoup de monde, de bruit ainsi qu’une séparation de nous et de son environnement sécurisant, et ce, plusieurs heures par jour. Les gens disaient : c’est certain qu’il réagisse ainsi puisqu’il n’a jamais été sans vous. À l’intérieur de moi, je me disais « si vous saviez… » En apparence, Samuel est un super beau garçon très sociable, oui, oui, très brillant et qui veut tout connaître du monde. Il est très allumé et très emphatique.

Plus il grandit, plus il accumule des expériences positives qu’il met dans la boîte à outils de son cerveau et plus c’est facile pour lui. Toutefois, toutes ces premières fois engendrent dans son cerveau l’alerte « CAUSE INCONNUE », ce qui l’amène à vivre une très grande anxiété ainsi que beaucoup de peur face à cette inconnue.

Depuis son très jeune âge, j’ai énormément lu pour chercher à comprendre tout ce que ce petit être vivait. Nous avons appris à le connaître dans son unicité qui est hors norme, ce qui fait de lui un être extraordinaire.

Qui décide ce qui constitue la différence ? Et si c’était magnifique d’être différent ? Car ça l’est !

Dans cette situation, ce qui me dérange le plus n’est pas son handicap invisible, mais plutôt les commentaires des gens qui ne savent pas. Ce sont eux qui généralisent à tous les enfants. Je n’ai pas toujours envie de tout expliquer. J’aimerais plutôt que les gens comprennent sa différence comme quelque chose d’unique, de beau et non d’ANORMAL. Chaque choix que nous avons fait a été pour le bien de notre garçon.

Nous faisons les choses différemment et nous en sommes heureux. J’ai rarement eu droit à des crises de mon garçon contrairement à ce qu’on peut entendre de parents qui ont supposément un enfant normal. Pourquoi ? Je crois que l’écoute et le temps font une réelle différence. Nous avons pris le temps d’expliquer à de multiples reprises et cela a donné des résultats magnifiques. C’est une forme d’aventure et de parcours à la découverte de l’essence de notre tit homme extraordinaire.

Les gens pensent souvent à SOCIALISATION, parce qu’il ne voit pas grand monde, mais non ce n’est pas pour cela qu’il est différent. Il est Samuel. Samuel a un programme différent qui fait de lui une personne différente et il est bien comme ça (il n’est pas tombé bien loin de l’arbre hihi). Pour se protéger et ainsi vivre moins de stress et d’anxiété, nous y allons une étape à la fois. Ce n’est pas parce que notre garçon n’est pas allé à l’école qu’il n’est pas sociable et pas parce qu’il a de la difficulté avec le détachement qu’il n’est pas sociable. Je crois qu’au contraire, le fait d’avoir eu la chance d’y aller une étape à la fois, et ce, sans être bousculé, lui permet aujourd’hui d’apprivoiser sa magnifique différence au lieu de la repousser. Il se remémore ces moments comme un tremplin à chaque fois, car il sait qu’il est capable. Le fait d’avoir respecté son rythme et d’avoir accueilli sa diversité nous a aussi amenés à emprunter un chemin différent et à pousser plus loin ma compréhension de l’être humain, et j’en suis bien heureuse.

Je suis consciente que nous avons eu une grande chance d’y aller étape par étape. J’en suis ravie, car Samuel a appris à vivre avec lui-même. Plus il vieillit, plus son cerveau se développe par l’entremise de ses propres expériences et il est capable de relativiser au lieu d’avoir été bousculé et que ses mécanismes de défense augmentent.

Dans notre société, nous sommes portés à vouloir régler un problème et à le faire disparaître. Mais si on laissait le temps à nos enfants d’apprendre à vivre avec leur différence dans un monde en constante évolution ? Tous ces gens qui ont des handicaps invisibles, si nous les soutenions dans l’apprentissage de la vie avec leur handicap ? Si nous les accompagnions pour qu’ils apprennent à voir le beau de cette différence ?

Voici une situation vécue par Samuel quand il était plus jeune. Il y a eu plusieurs situations semblables : le bruit qui l’agressait, le vent qui lui faisait peur, sa sensibilité extrême à l’odeur… Samuel et moi, on se promenait dans notre rue et une jeune fille d’environ 2 ans est tombée à côté de nous (Samuel avait environ 3 ans). Elle s’est mise à pleurer très fort après s’être blessée. Samuel étant très empathique a alors ressenti la douleur de cette jeune fille. Cet événement a fait en sorte que chaque fois qu’il voyait un enfant plus jeune que lui, il se bouchait les oreilles et ne bougeait plus. Il cherchait à aller dans nos bras pour se protéger, pour ne pas avoir à revivre cette souffrance.

Est-ce que nous avons dit d’arrêter de réagir ainsi ? Non. Nous avons expliqué que sa capacité à ressentir était une grande qualité. Malgré cette belle sensibilité, il n’a pas à prendre cette souffrance sur ses épaules à lui, ça ne lui appartient pas. Chaque fois que nous voyions un enfant plus jeune que lui, je voyais son corps se crisper. Je prenais le temps de lui expliquer la situation qu’il a vécue et la situation de maintenant encore et encore. Aujourd’hui, il n’aime pas entendre des bébés pleurer, mais son corps ne réagit plus.

Chaque situation depuis sa jeunesse a été comme cela. Nous avons tous travaillé fort ensemble. À mon avis, l’enfance est déterminante pour devenir un adulte épanoui. Nous ne sommes pas parfaits, nous apprenons encore et ça sera toujours ainsi. Le meilleur des remèdes pour nous est la combinaison de l’amour, de l’écoute, de la patience et de la compréhension.

La vie fait si bien les choses ! Dans notre vie, nous lui avons enseigné à parler par signes et cela a été très libérateur pour lui de s’exprimer très tôt avec son corps quand l’émotion était trop grande. C’est incroyable ce que ça lui a apporté. Nous remarquons aussi régulièrement dans le cadre de notre travail l’aspect libérateur que cela apporte aux enfants.

Quel genre de compréhension aimeriez-vous avoir de la part de votre entourage que vous n’avez pas face à votre handicap invisible ?

On juge tout dans notre société. On veut tellement tout catégoriser. Nous avons du travail à faire en tant que société, mais c’est possible. Je suis fière d’avoir réussi à montrer à notre garçon qu’il est différent et que c’est magnifique. Chaque différence est unique et nous offre plusieurs chemins qui peuvent être utilisés pour nous amener vers l’acceptation de cette belle diversité.

On nous surnomme les extraterrestres, mais nous en sommes bien HEUREUX !

Amusez-vous avec vos différences !

Eugénie Miron

Traîner sa douance intellectuelle au travail

Juste écrire le titre me donne l’impression de devoir me justifie

Juste écrire le titre me donne l’impression de devoir me justifier au risque de m’attirer le panier de tomates au complet.

Oui, j’ose dire qu’une neuropsychologue et un médecin m’ont identifiée comme personne à haut potentiel intellectuel. Ils ont déterminé, au terme de plusieurs rencontres et de nombreux tests, que j’ai un quotient intellectuel supérieur à 130, une façon de réfléchir qui ne rentre pas dans le moule habituel, que mon cerveau traite plein d’informations en même temps et rapidement, que ma mémoire de travail est supérieure à celle de la plupart des gens de mon âge et que mes capacités verbolinguistiques et logico-mathématiques sont particulières. Voilà, les présentations sont faites. C’était la leçon Douance 101 en bonne et due forme. Mais ce n’est pas de la vantardise, croyez-moi. J’aimerais parfois avoir un cerveau qui fonctionne dans la moyenne, avec un Q.I. dans la moyenne et une façon de réfléchir qui ressemble à celle de monsieur et madame tout le monde.

Je ne m’étais jamais doutée de cette particularité, jusqu’au jour où mes enfants ont été évalués en douance. Et comme le haut potentiel intellectuel vient en grande partie des gènes… J’ai fait un savant calcul de 2 +2=4 et j’ai pris un rendez-vous pour moi. Je ne souffrais pas de cette différence, mais je voulais comprendre comment j’avais pu traverser les années sans qu’elle ressorte, alors que pour mes enfants, les défis scolaires, sociaux et personnels étaient immenses.

Enfant et adolescente, j’ai été suffisamment stimulée et entourée. J’avais un caractère assez facile (OK, peut-être moins à l’adolescence… mais c’était de la petite bière à côté de certains camarades de classe !). Je m’adaptais aux groupes dans lesquels j’étais, j’avais des amis, des passions, de bonnes notes. Mes émotions étaient intenses, oui, mais quel adolescent dirait le contraire ?

À dix-sept ans, je suis partie en appartement à deux heures de route de la maison pour faire mon baccalauréat international. Je trippais solide, entourée de personnes qui mangeaient de la philo et la digéraient à grands coups d’expériences scientifiques, d’analyses littéraires et d’humour.

Comme adulte, j’ai gravi les échelons universitaires, j’ai voyagé pour le plaisir et pour le travail, j’ai déménagé plus souvent qu’à mon tour, je me suis mariée jeune, j’ai eu quatre enfants. Bref, j’ai clenché ma vie au quart de tour. Pour moi, c’était un rythme normal. Dans ma tête, tout le monde faisait ça.

Quand la vie s’est faite plus stable, j’ai commencé à me sentir isolée dans mon couple et dans mon milieu de travail, que ce soit à l’université ou au gouvernement. Pourtant, je suis entourée de personnes intelligentes, compétentes, sympathiques, ambitieuses. Mais je me fais souvent dire : « Ish… ça va vite dans ta tête ! Comment fais-tu pour faire des liens comme ça ? ». L’impression d’être une extraterrestre…

Je ne vois pas souvent les situations de la même façon que mes collègues. Je trouve des solutions qui paraissent bizarres. Je fonctionne mieux dans un milieu qui me fournit constamment de nouveaux projets et des défis originaux, sinon, mon cerveau s’assoupit, je perds ma motivation. Si en plus, je peux écouter du Pink dans le piton en travaillant, ça roule en titi, parce que ça occupe les cellules qui auraient trouvé ça plate.

Le bilan neuropsychologique m’a permis de revisiter mon parcours personnel et professionnel. J’ai pu comprendre ce qui me faisait réagir (quand ça ne va pas assez vite ; quand la même tâche se répète sans arrêt ; quand ma manière de penser est repoussée d’un revers de la main parce que ça dérange ; quand je dois me contenter d’un travail en surface ou que je ne peux pas expliquer les nuances de ma réflexion). J’ai pu comprendre à quel point je peux taper sur les nerfs des autres (je parle trop, trop vite ; je m’enthousiasme trop, même pour les sujets qui ne me concernent pas ; je lâche difficilement le morceau quand je considère qu’une situation est injuste ; je ne vois jamais la version simple d’une tâche).

Mais moi, ce qui m’énerve, c’est quand les gens qui entourent les personnes douées intellectuellement tiennent pour acquis qu’elles se vantent et se sentent supérieures aux autres. La plupart du temps, nous nous remettons en question. Nous doutons de nous. Notre estime personnelle peut frôler le zéro. On a tellement de projets de grande envergure qu’on a l’impression d’être incapables de les réaliser. On passe facilement pour des personnes inattentives ou hyperactives, on est hypersensibles. Et on se sent coupables parce que les autres pensent qu’on se vante, alors on se tait, on essaie de se fondre dans la masse.

Pourquoi un doué devrait-il avoir honte de la façon dont son cerveau est fait ? Demande‑t‑on à une personne qui a un TDAH ou un TSA de se cacher pour ne pas déranger les autres ? Ou l’encourage‑t‑on à révéler qui il est pour avoir tout le soutien et les outils pour réaliser son plein potentiel ? Après tout, la douance, c’est exactement ça : un potentiel. Qui a besoin d’être reconnu pour s’actualiser.

Nathalie Courcy

Co-auteure du livre Zoé douée. Regards d’enfants sur le haut potentiel intellectuel

www.4etdemi.ca