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Qu’est-ce que le handicap invisible ?

Qu’est-ce que le handicap invisible ?

Le handicap invisible est un handicap non détectable, qui ne peut pas être remarqué si la personne concernée n’en parle pas. Le trouble dont elle souffre impacte pourtant sa qualité de vie.

Mon garçon de 7 ans, Samuel, est anxieux, hypersensible et à haut potentiel. Un enfant ayant un haut potentiel, c’est beaucoup plus que seulement être brillant au niveau scolaire. Cela apporte un lot de difficultés très grand. Samuel réussit à bien vivre avec cela, car nous avons eu la chance qu’il grandisse près de nous. Il n’est pas allé à la garderie ni à la maternelle, car nous travaillions de la maison, donc il a pu apprivoiser ce handicap invisible à son rythme.

J’appréhendais sa première année scolaire. Cette première année fut très difficile pour lui et pour nous aussi au niveau émotionnel. La rentrée scolaire fut toute une adaptation pour lui, car cela représente beaucoup de monde, de bruit ainsi qu’une séparation de nous et de son environnement sécurisant, et ce, plusieurs heures par jour. Les gens disaient : c’est certain qu’il réagisse ainsi puisqu’il n’a jamais été sans vous. À l’intérieur de moi, je me disais « si vous saviez… » En apparence, Samuel est un super beau garçon très sociable, oui, oui, très brillant et qui veut tout connaître du monde. Il est très allumé et très emphatique.

Plus il grandit, plus il accumule des expériences positives qu’il met dans la boîte à outils de son cerveau et plus c’est facile pour lui. Toutefois, toutes ces premières fois engendrent dans son cerveau l’alerte « CAUSE INCONNUE », ce qui l’amène à vivre une très grande anxiété ainsi que beaucoup de peur face à cette inconnue.

Depuis son très jeune âge, j’ai énormément lu pour chercher à comprendre tout ce que ce petit être vivait. Nous avons appris à le connaître dans son unicité qui est hors norme, ce qui fait de lui un être extraordinaire.

Qui décide ce qui constitue la différence ? Et si c’était magnifique d’être différent ? Car ça l’est !

Dans cette situation, ce qui me dérange le plus n’est pas son handicap invisible, mais plutôt les commentaires des gens qui ne savent pas. Ce sont eux qui généralisent à tous les enfants. Je n’ai pas toujours envie de tout expliquer. J’aimerais plutôt que les gens comprennent sa différence comme quelque chose d’unique, de beau et non d’ANORMAL. Chaque choix que nous avons fait a été pour le bien de notre garçon.

Nous faisons les choses différemment et nous en sommes heureux. J’ai rarement eu droit à des crises de mon garçon contrairement à ce qu’on peut entendre de parents qui ont supposément un enfant normal. Pourquoi ? Je crois que l’écoute et le temps font une réelle différence. Nous avons pris le temps d’expliquer à de multiples reprises et cela a donné des résultats magnifiques. C’est une forme d’aventure et de parcours à la découverte de l’essence de notre tit homme extraordinaire.

Les gens pensent souvent à SOCIALISATION, parce qu’il ne voit pas grand monde, mais non ce n’est pas pour cela qu’il est différent. Il est Samuel. Samuel a un programme différent qui fait de lui une personne différente et il est bien comme ça (il n’est pas tombé bien loin de l’arbre hihi). Pour se protéger et ainsi vivre moins de stress et d’anxiété, nous y allons une étape à la fois. Ce n’est pas parce que notre garçon n’est pas allé à l’école qu’il n’est pas sociable et pas parce qu’il a de la difficulté avec le détachement qu’il n’est pas sociable. Je crois qu’au contraire, le fait d’avoir eu la chance d’y aller une étape à la fois, et ce, sans être bousculé, lui permet aujourd’hui d’apprivoiser sa magnifique différence au lieu de la repousser. Il se remémore ces moments comme un tremplin à chaque fois, car il sait qu’il est capable. Le fait d’avoir respecté son rythme et d’avoir accueilli sa diversité nous a aussi amenés à emprunter un chemin différent et à pousser plus loin ma compréhension de l’être humain, et j’en suis bien heureuse.

Je suis consciente que nous avons eu une grande chance d’y aller étape par étape. J’en suis ravie, car Samuel a appris à vivre avec lui-même. Plus il vieillit, plus son cerveau se développe par l’entremise de ses propres expériences et il est capable de relativiser au lieu d’avoir été bousculé et que ses mécanismes de défense augmentent.

Dans notre société, nous sommes portés à vouloir régler un problème et à le faire disparaître. Mais si on laissait le temps à nos enfants d’apprendre à vivre avec leur différence dans un monde en constante évolution ? Tous ces gens qui ont des handicaps invisibles, si nous les soutenions dans l’apprentissage de la vie avec leur handicap ? Si nous les accompagnions pour qu’ils apprennent à voir le beau de cette différence ?

Voici une situation vécue par Samuel quand il était plus jeune. Il y a eu plusieurs situations semblables : le bruit qui l’agressait, le vent qui lui faisait peur, sa sensibilité extrême à l’odeur… Samuel et moi, on se promenait dans notre rue et une jeune fille d’environ 2 ans est tombée à côté de nous (Samuel avait environ 3 ans). Elle s’est mise à pleurer très fort après s’être blessée. Samuel étant très empathique a alors ressenti la douleur de cette jeune fille. Cet événement a fait en sorte que chaque fois qu’il voyait un enfant plus jeune que lui, il se bouchait les oreilles et ne bougeait plus. Il cherchait à aller dans nos bras pour se protéger, pour ne pas avoir à revivre cette souffrance.

Est-ce que nous avons dit d’arrêter de réagir ainsi ? Non. Nous avons expliqué que sa capacité à ressentir était une grande qualité. Malgré cette belle sensibilité, il n’a pas à prendre cette souffrance sur ses épaules à lui, ça ne lui appartient pas. Chaque fois que nous voyions un enfant plus jeune que lui, je voyais son corps se crisper. Je prenais le temps de lui expliquer la situation qu’il a vécue et la situation de maintenant encore et encore. Aujourd’hui, il n’aime pas entendre des bébés pleurer, mais son corps ne réagit plus.

Chaque situation depuis sa jeunesse a été comme cela. Nous avons tous travaillé fort ensemble. À mon avis, l’enfance est déterminante pour devenir un adulte épanoui. Nous ne sommes pas parfaits, nous apprenons encore et ça sera toujours ainsi. Le meilleur des remèdes pour nous est la combinaison de l’amour, de l’écoute, de la patience et de la compréhension.

La vie fait si bien les choses ! Dans notre vie, nous lui avons enseigné à parler par signes et cela a été très libérateur pour lui de s’exprimer très tôt avec son corps quand l’émotion était trop grande. C’est incroyable ce que ça lui a apporté. Nous remarquons aussi régulièrement dans le cadre de notre travail l’aspect libérateur que cela apporte aux enfants.

Quel genre de compréhension aimeriez-vous avoir de la part de votre entourage que vous n’avez pas face à votre handicap invisible ?

On juge tout dans notre société. On veut tellement tout catégoriser. Nous avons du travail à faire en tant que société, mais c’est possible. Je suis fière d’avoir réussi à montrer à notre garçon qu’il est différent et que c’est magnifique. Chaque différence est unique et nous offre plusieurs chemins qui peuvent être utilisés pour nous amener vers l’acceptation de cette belle diversité.

On nous surnomme les extraterrestres, mais nous en sommes bien HEUREUX !

Amusez-vous avec vos différences !

Eugénie Miron

Tu te lèves un matin et tu réalises simplement que rien ne va plus

Tu te lèves un matin et tu réalises simplement que rien ne va plus.
Jour après jour, tes yeux se remplissent de larmes, sans raison.
Sans savoir pourquoi, la lumière s’éteint. Plus les autres brillent et plus tu réalises que TES étoiles n’existent plus.
On dit souvent : quand on se compare, on se console, mais là, ça ne rime plus à rien. Quand le regard que les autres portent sur toi ne suffit plus, tu te dois d’aller chercher des réponses.
Et là, tu accuses les autres et tu t’accuses toi-même. De toutes les façons, tu cherches une raison à ta douleur. Et puis tu abandonnes des projets pour en repartir de nouveaux. Ta tête se balance dans tous les sens et ton cœur aussi…

Comme le dit si bien Ingrid St-Pierre : « J’ai voulu tous les rôles et tous les chapeaux, mais plus rien ne m’auréole quand ma tête est sous l’eau. »

Et puis c’est comme ça que tu commences à t’y noyer.

Quand on a ce POUVOIR d’hypersensibilité, le héros des autres peut devenir notre propre bourreau. Tu avances de plus en plus difficilement en portant le poids du monde sur ton dos.
Soudainement, les conseils que tu donnes aux autres deviennent concrets et nécessaires. Quand l’on s’inflige à soi la même morale qu’aux autres, on prend conscience de beaucoup de choses.

À quel point le premier pas est difficile à franchir ;
Comment la présence des autres est nécessaire, mais l’absence AUSSI ;
Que l’on remet TOUT en question ;
Qu’on ne se connaît pas tant que ça ;

Et surtout, que ce que tu connais, tu ne l’aimes pas tant que ça.

Tu sais que tu es dotée d’une sensibilité incomparable face aux autres, mais aussi à toi sans aucune barrière pour te protéger. Tes propres réponses sont difficiles à trouver. Tu ne le sais pas encore, mais elles prendront du temps à arriver. Puis le temps file, encore et encore…

Et puis de temps en temps, il y a ces moments qui viennent te décrocher un sourire et te fait comprendre ce que veut dire VRAIMENT profiter du moment présent. Quand tu réalises que ce qui t’entoure, c’est l’essentiel.
À partir de ça, tu sais que tu as envie de bâtir, de créer, d’innover.
Tu as envie de devenir quelqu’un que tu n’aurais JAMAIS cru être, mais qui existe depuis longtemps.
Cette voie qui tente tant bien que mal de ressortir, de briller, de se faire entendre par des signes auxquels tu n’as jamais porté attention.
Puis tu comprends que TOUT ça vient de cette petite fille qui décide que c’en est assez de se faire étouffer, de se faire écraser et de se taire. Ta sensibilité te fait tomber… pour te refaire grandir. AUTREMENT… tout simplement.

Il y a un an exactement, le 31 mars 2016, je décidais de partir en

Il y a un an exactement, le 31 mars 2016, je décidais de partir en thérapie pendant vingt‑huit jours sans aucun contact avec l’extérieur. Mettre ma vie sur pause, car ce n’était pas une semaine dans un tout-inclus qui allait me guérir de ce mal intérieur que je sentais grandir depuis quelques années. Depuis quand en fait? Je ne savais plus, car du plus loin que je me souvenais, j’ai souvent senti que je venais d’une autre planète.

Non, je ne suis pas alcoolique ou dépendante des drogues, non, je ne suis pas bipolaire ou folle à lier, peut-être juste dotée d’un cœur plus sensible que la moyenne. Le 28 avril 2016, après vingt‑huit jours à pleurer ma vie, mes échecs, ma séparation, mon enfance, mon père absent et mon petit frère tannant. Vingt-huit jours à écrire ma vie (du plus loin que je me souvenais) avec les petits et les grands deuils, les rejets, les peurs de ne pas réussir et surtout ce désir de me faire tant aimer. La veille de ma sortie, j’ai regardé brûler ce rouleau de papier contenant Les malheurs de Véro sur l’air de Human, de Christina Perri. J’ai dit au revoir à mes amis de thérapie pour reprendre ma route seule avec un sac à dos rempli de nouveaux outils pour m’aider à mieux gérer mon anxiété et mes peurs.

Depuis un an, les relations toxiques ne m’attirent plus, j’apprends à apprivoiser ma solitude, à rassurer ma petite Véro et à lui dire qu’elle est bonne, qu’elle peut venir poser sa tête sur mon épaule et que je vais la consoler et l’écouter. J’apprivoise beaucoup de choses, comme le fait de voir partir ma fille et de réaliser que ma fin de semaine sans elle n’est pas remplie de milliers d’activités et de tonnes d’amis. Que je peux passer quarante‑huit heures seule avec moi‑même, aller au cinéma ou au spa en solo et me donner une tape dans le dos : Bravo Véro! En apprenant à être bien seule, tu finiras par accepter plus facilement la vie à deux avec ses hauts et ses bas!

Je vous mentirais si je vous disais que cette dernière année a été facile. Malgré le yoga, les lectures et surtout le fait de mieux gérer mes pensées, il y a certains matins où je sens que ma sérénité est partie prendre une marche et a perdu son chemin au retour. J’ai cependant compris que j’ai tellement de potentiel en moi, un boulot de rêves depuis le début de ma carrière, des amies en or, une maman si aimante et une charmante cocotte qui m’apprend jour après jour que la vie est remplie de petits bonheurs avec son regard émerveillé sur la vie. Ma plume me permet de parler de ce que je vis, on se confie à moi et on réalise que je ne suis pas une superwoman. Je m’implique en santé mentale, j’ose parler des tabous liés à la dépression, à l’anxiété et aussi de ma grande sensibilité. Pendant vingt‑huit jours, on m’a parlé du moment présent, que je ne peux contrôler le futur, que je ne peux ressasser le passé. Que je dois vivre mon ici et maintenant… et ça fait presque 365 jours que je me le répète!

Véronique Hébert

Vos commentaires : v23hebert@icloud.com

Un matin, j’en ai eu assez. Assez de toujours me « battre » av

Un matin, j’en ai eu assez. Assez de toujours me « battre » avec elle pour devoir la coiffer.

Ma fille de cinq ans est hypersensible. En gros, elle ressent plus fort certaines choses, comme les bruits, les textures et les bobos par exemple. Ou les nœuds dans ses jolis cheveux que je dois démêler. Elle n’est pas capricieuse, elle est hypersensible. Mais il y a des matins, vous savez, ces matins… Où la patience de chacun coopère moins, où il faut aller vite, où fiston boude dès son réveil, où bébé renverse tout; où c’est le chaos. Et souvent, ces matins-là, il y a ma grande qui hurle quand je passe la brosse dans ses cheveux, malgré ma bonne volonté, malgré mes années d’expérience de coiffeuse, malgré les malgré; elle hurle. Comme si je lui arrachais les cheveux un à un. Et pour en rajouter, ces matins-là, moi je finis par surchauffer et je crie.

Il y a eu ce matin où j’en ai eu assez. Assez de tout ça. Parfois, j’ai besoin de me parler un peu et de me rappeler que je suis une bonne maman. Ce fameux matin, je me suis shakée un brin et je me suis rappelée tous mes bons coups accomplis dans le but d’aider ma petite/grande anxieuse et tous ceux qui apportent de la magie dans la vie de mes minis. Je ne veux pas que mes enfants se souviennent de la maman qui crie, mais de celle qui a des idées quelquefois bizarres, mais souvent chouettes. En essayant de trouver un moyen de rendre le moment de la coiffure positif, je me suis souvenue d’une vidéo que j’avais vue circuler sur les zinternets. Celle d’un papa qui faisait réciter un mantra à sa toute mini puce, pendant qu’elle se regardait dans le miroir.

Ça y est! J’avais eu une idée de génie! Le lendemain, je lui ai dit qu’on la coifferait dans sa chambre, devant son miroir. Elle trouvait ça curieux, mais elle a accepté. J’ai commencé à brosser et je lui ai demandé de répéter après moi :

« Je suis belle. Je suis forte. Je suis gentille. Je suis intelligente. Je vais toujours travailler fort, même quand ce sera difficile. »

Wow! Elle répétait tout, avec le sourire et ne bronchait presque pas quand ça tirait. Alors j’ai continué :

« Je suis respectueuse. Je ne suis PAS meilleure que personne. PERSONNE n’est meilleur que moi. J’ai confiance en moi…»

OOPS. Du haut de ses cinq ans, elle n’a pas voulu répéter la dernière phrase. Mission accomplie, j’avais terminé sa jolie coiffure (plus élaborée qu’une couette en plus!)! Elle n’a pas voulu répéter ces mots : J’AI CONFIANCE EN MOI. OUTCH! Je lui ai fait remarquer et elle n’a pas voulu. En insistant gentiment et avec le sourire, j’ai réussi à lui faire dire, mais très mollement. Ce matin-là, mon cœur a eu mal. Ma fille de cinq ans reconnaissait déjà qu’elle n’avait pas confiance en elle. Ce matin-là, j’étais contente d’avoir trouvé un beau moyen pour qu’on ne se chicane plus pendant que je lui démêle les cheveux et que je la coiffe. Mais surtout, j’étais contente d’avoir trouvé un moyen pour essayer de construire l’estime et la confiance d’une belle petite fille qui deviendra grande. Je me suis promis de recommencer, mais je ne voulais pas que cela devienne un fardeau ou quelque chose de banal.

Le lendemain, tel le jour de la marmotte, est arrivé le moment où l’on doit attacher les cheveux avant de partir pour l’école. Elle m’a dit elle-même  « Viens maman, on va le faire devant mon miroir et je vais répéter tes mots. » Comme j’étais fière! Elle en avait ressenti du bien-être? Hallelujah! Mais encore une fois, arrivée à la même foutue phrase, elle n’a pas voulu la répéter. Niet. Pantoute. Elle m’a dit : « Pourquoi tu dis toujours ces mots-là? Ceux-là, je n’ai pas envie de les dire. » Double OUTCH. Et là, j’ai réalisé qu’à trente et un ans et trente-deux ans, son père et moi, bien que nous soyons des personnes épanouies, heureuses, gentilles, respectueuses, travaillantes…Pour lui et moi, ce sont aussi des mots que nous avons encore de la difficulté à répéter. Alors le plus de matins possible, depuis ce jour, je répète ces mots avec ma fille. Je les répète en ME regardant dans le miroir, pas en la regardant. Je les dis à la petite fille de cinq ans qui m’habite, celle qui excellait dans presque tout, mais qui n’arrivait pas à lever la main à l’école pour poser une question, par peur de se tromper. À celle qui ne disait rien pour ne pas contredire, pour ne pas déplaire. À celle pour qui prendre des risques a pris trente ans. (Faites le calcul, j’en ai 31!)

Avoir des enfants est le plus beau cadeau et le plus beau, grand et difficile défi qui soit. Parfois, grâce à des matins chaotiques et banals, on peut arriver à faire de bien grandes choses. Pour nos enfants et aussi, pour nous. On continuera à répéter ces mots, elle, ses frères et moi, et à travailler fort jour après jour. Pour que jamais ils n’oublient qu’ils sont beaux, gentils, forts, respectueux et intelligents. C’est le travail d’une vie, je le sais… Pour que si un jour, où ils arrivent fièrement dire « J’ai confiance en moi », ils n’oublient jamais aussi qu’ils ne sont pas meilleurs que personne. Mais… que personne n’est meilleur qu’eux! Et disons le, ça ne fait pas de tord à la mère de se le dire! Je vous mets au défi de prendre le temps d’essayer, vous verrez! … Tout ça pour arriver à faire une couette sans entendre crier… pas pire hein! 🙂