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Je suis née avec un mal imaginaire, une maladie invisible. Du plus loin que je me souvienne, j’ai

Je suis née avec un mal imaginaire, une maladie invisible. Du plus loin que je me souvienne, j’ai toujours physiquement souffert. Migraines, crampes, douleurs musculaires, étourdissements, nausées et fatigue chronique.

Quand j’étais enfant, les crampes et les spasmes étaient tellement intenses que déjà, je me tordais de douleur. Mes parents croyaient que c’était de simples poussées de croissances. Pourtant, en grandissant, les crampes, la douleur, comme l’ami gênant qui s’incruste, ne sont pas parties.

On ne me croyait pas. Les médecins ne trouvaient pas la source de ma douleur. Médecin de famille, chiropraticien, urgentiste et divers spécialistes, personne ne savait ce que j’avais, mais moi, je savais avec certitude que ça n’allait pas. J’avais beau ne rien avoir connu d’autre, je voyais comment les autres gens étaient et je savais que quelque chose n’allait pas chez moi.

J’avais mal, tout le temps mal.

Ce n’est qu’à l’âge adulte qu’on a enfin posé un diagnostic sur mon mal imaginaire : fibromyalgie.

Comme tout le monde, je me disais « c’est quoi ça ? Qu’est-ce que ça mange en hiver la fibromyalgie ? Est-ce que c’est grave ? Est-ce que ça se guérit ? Maintenant que je sais, est-ce que je vais pouvoir enfin vivre ma vie comme les autres, sans limitation ? » À toutes ces questions, et bien, la réponse est NON.

Ce n’est pas grave. On n’en meurt pas. Ça joue sur le moral, ça te donne envie de t’arracher la tête et t’as mal à en crever, mais ça ne te tue pas. Par contre, et ça, c’est pas pour aider le moral, ça ne se guérit pas. En fait, ça ne se traite pas vraiment non plus. Les médecins donnent des antidouleurs pour atténuer la vivacité du feu brûlant qui se propage sous la peau, mais encore là, ils ne peuvent pas toujours atténuer la douleur et surtout, ils ne peuvent jamais définitivement l’éteindre.

Quand je parle de feu sous la peau, c’est plus qu’une figure de style, c’est une réalité. Chaque jour, j’ai l’impression que mon corps est en flammes. Ça me brûle, ça me donne envie de crier et ça m’épuise. Ça me prend toute mon énergie juste pour vivre ma vie avec un semblant de normalité. C’est certain, il y a des jours où la douleur se tolère et d’autres où elle me frappe de plein fouet. Ces jours-là, je me sens prisonnière de mon propre corps. Comme si je me noyais dans les flammes de l’enfer, sans jamais arriver à remonter à la surface. Chaque jour est différent pour l’intensité, mais chaque jour se ressemble avec ma douloureuse colocataire.

Au-delà de la douleur, ce qui ne me rend pas la tâche facile, c’est tous les autres et le jugement qu’ils portent sur moi. Je suis malade, je souffre, mais personne ne peut le voir. Ce n’est pas comme une plaie ouverte qui saigne, c’est un mal que les yeux ne peuvent voir, mais que toutes les fibres de mon corps sont condamnées à ressentir. J’ai toujours l’impression qu’on ne me croit pas. J’ai toujours l’impression que les gens pensent que j’exagère. On m’a dit tellement souvent « C’est dans ta tête ! » Croyez-moi, dans ma tête, il y a bien des choses, mais si je pouvais, il n’y aurait sûrement pas de place pour elle, Madame Fibromyalgie !

C’est un mariage toxique, où je suis condamnée à vivre avec mon bourreau pour le meilleur et surtout le pire. N’importe où, n’importe quand, c’est comme une bombe à retardement. La douleur peut survenir à tout moment et de bien des façons.

Migraines, fièvre, spasmes, sueurs froides, fatigue chronique, troubles du sommeil, troubles de la digestion, troubles de concentration, sautes d’humeur, douleur, anxiété, dépression et sensibilité au toucher. C’est comme si mon corps tout entier était un géant ecchymose. Il y a encore bien d’autres symptômes, mais on n’y passera pas la journée !

À première vue, je n’ai peut-être pas l’air malade, je n’ai peut-être pas l’air de souffrir, mais chaque jour est un combat. La douleur ne disparaît jamais complètement, j’ai simplement appris à vivre avec.

Pour finir, je vous laisse avec une petite réflexion. Vous ne croyez pas en ma maladie parce que vous ne pouvez pas la voir. Pourtant, elle est comme le vent. On ne peut la voir, mais je peux la sentir. Le vent serait-il donc imaginaire ?

Arianne Bouchard

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Depuis treize mois, je vis mon quotidien entre les quatre murs de ma charmante maison, mais depuis trente ans, je vis mon quotidien entre les quatre murs de ma tête douloureuse…

J’ai toujours eu mal à la tête. D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours eu cette douleur lancinante entre les tempes, tellement que j’ai longtemps cru que c’était normal. Un mal quotidien, parfois léger, mais plus souvent qu’autrement si intense que le contenu de mon estomac se retrouvait dans la cuvette des toilettes… J’ai vécu ainsi les vingt-trois premières années de ma vie et puis j’ai trouvé un remède… Être enceinte! Neuf mois sans aucun mal de tête, deux fois! Et puis les deux fois, inévitablement, j’ai accouché! Oh misère! Le mal se multipliait à mesure que la famille s’agrandissait. Après bébé numéro deux, la douleur a atteint son apogée. Mais, je gérais, je suis faite forte; pourquoi étaler cette maudite souffrance de toute façon?

Un jour, assise dans le bureau de mon médecin, elle se tenait devant moi le regard grave et un air sévère que je ne lui connaissais pas. J’ai le même médecin depuis plus de vingt ans, elle connaît mes migraines depuis que je suis toute petite. Elle connaît aussi mon caractère, ma carapace, mais surtout ma fierté. Quand elle s’est mise à parler, les larmes sur mes joues suivaient le rythme : « Tu dois t’arrêter, tu dois te reposer, tu dois t’écouter. À partir de maintenant, tu seras à la maison jusqu’à ce qu’on te soulage, même si tu ne veux pas, ce sera ça. »

C’est comme si on me disait que j’avais perdu la bataille. Les maux de tête m’avaient eue. J’ai vécu tout ça comme un immense échec. Des semaines de noirceur et d’inquiétudes, des dizaines de tests, tout autant de médecins. Personne n’arrivait à trouver. J’ai essayé tous les médicaments, toutes les façons de me les administrer et j’ai enduré leurs foutus effets secondaires. Je me suis auto-injecté des médicaments, moi qui avait une peur bleue des aiguilles. J’ai tout fait. Je souffrais de migraines chroniques, comme 1 % de la population québécoise, et personne n’arrivait à me soulager.

Jusqu’à ce qu’on parle du Botox. La solution qui serait peut-être miraculeuse. On allait m’injecter cet agent de comblement dans la tête, le visage, le cou et les épaules de façon à calmer le mal. Un long processus vraiment douloureux combiné à 850 km aller-retour toutes les douze semaines. Sans aucune garantie de succès.

J’ai reçu mon troisième traitement cette semaine, le dernier espoir, le dernier essai, celui qui me dira si enfin, je retrouverai un jour un peu de paix. Dans quelques semaines, je crierai victoire ou je pleurerai un autre échec. Si ça fonctionne, je peux espérer un soulagement d’environ 50 %, peut-être plus, peut-être moins. Mais toute ma vie, toutes les douze semaines, une petite aiguille fera une quarantaine de trous dans ma tête.

Mais pour la première fois en trente ans, je me donne le droit d’avoir mal. J’essaie chaque jour de vivre avec, mais de façon saine. Les personnes qui m’ont déjà vue en crise de migraine, je les compte sur les doigts d’une main. Je peux aussi compter sur les doigts de cette même main le nombre de fois où l’homme qui partage ma vie chaque jour depuis plus douze ans m’a vue perdre le contrôle face à la maudite douleur. JE ME CONTRÔLE, toujours. Quand je suis allongée, à moitié nue sur la céramique de la salle de bain, dans le noir complet à me vomir les tripes tellement j’ai mal, je ne veux que personne ne voie ça, personne.

Alors quand je te croise à l’épicerie et que tu me regardes l’air songeur en me disant : « Ouais, mais t’as pas l’air malade?! », tu sais quoi? Je t’emmerde. Et toi, qui me vois dans la rue ou n’importe où ailleurs et qui me juges, tu sais quoi? Je t’emmerde aussi. Non je n’ai pas l’air malade, et j’espère ne jamais, au grand jamais, avoir l’air malade. Je me suis déjà souhaité un cancer ou une jambe en moins pour qu’on arrête de porter ce regard sur moi. Mais aujourd’hui, c’est terminé! Et je sais que toutes les personnes qui, comme moi, souffrent en silence, sans marques sur leur corps, t’emmerdent aussi!

Quand on insère dans ma tête la douloureuse aiguille qui me soulagera peut-être. Quand j’avale ces foutus médicaments qui brouillent ma mémoire et mes facultés. Quand je me réveille en plein jour et que le soleil qui brille me fait mal au lieu de me faire du bien. Il n’y a que moi qui sais combien c’est difficile. Mais si un jour, un mal invisible s’attaque à toi, je sais que tu me comprendras enfin. Et tu sais quoi? La vie m’a appris que tu auras besoin de mon empathie malgré toutes les fois où, toi, tu as eu le jugement facile.

 

Karine Arseneault

Ce fameux matin de 2002, où j'ai reçu le diagnostic de polyarthrit

Ce fameux matin de 2002, où j’ai reçu le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde sévère, restera gravé dans ma mémoire. Un mot le résume : Percutant.

Je sais, ce n’est pas une maladie mortelle, mais une maladie chronique et on ne guérira pas. Pronostic trop sombre pour une femme de 37ans, déambulateur à court terme. La prise en charge fut agressive : arrêt de travail, chirurgie et methotrexate (chimio par la bouche). Je me souviens avoir vomi à côté de ma voiture dans le stationnement de l’hôpital. J’ai passé les 5-6 premiers mois roulée en boule à la maison.  Colère et déni m’habitaient. On a le droit de brailler, de crier et de se révolter, mais en bout de ligne, on a deux choix : rester échouée ou choisir d’avancer.

La polyarthrite rhumatoïde étant une maladie auto-immune, l’exercice physique est une des façons de stimuler mon système immunitaire déficient.  Beaucoup trop atteinte pour marcher, je ne pouvais pas non plus courir et je nage comme une roche.  Me restait le vélo.  Mais bouger n’apporte que de la douleur supplémentaire et je n’en veux tellement pas. On me dit qu’il y’a aura des bienfaits physiques et psychologiques.  Il faut y croire, ne jamais cesser d’y croire. Si on n’y croit pas, on coule.

Ma première journée, j’ai fait 75 secondes de vélo stationnaire, suivies de deux heures de sieste.

C’est là que tout se joue. Notre meilleure amie deviendra la persévérance, ne pas lâcher, continuer et persévérer. J’ai ajouté des minutes, puis des 15 minutes, des 30 minutes. J’avais décidé que j’allais y arriver. Après six mois, les bienfaits ont été plus grands que la douleur, le déclic s’est enfin fait et un besoin de s’accomplir s’est installé malgré des limites. J’avais enfin apprivoisé la maladie. C’est fou comme le bonheur est devenu plus fort que la douleur.

Pendant cinq ans, sur une période de sept jours, je pédalais l’équivalent de la distance entre Québec et la Gaspésie. Je mangeais, je roulais, je dormais. Rouler était devenu pour moi un exutoire. C’était absolument merveilleux et enivrant de voir ma progression d’une année à l’autre et quel bonheur de savoir que dans la vie on est en train d’avancer. En cinq ans, je suis passée de 75 secondes de vélo stationnaire à 163 KM sur la route en une seule journée. On apprend à vivre avec la douleur et la satisfaction d’accomplissement est un délicieux baume.

En 2007 la course est entrée dans ma vie, pour ne plus en sortir. Mon fils m’appelle Forest Mom.  La course est devenue une vraie drogue, un besoin aussi vital que de m’alimenter. J’ai commencé difficilement, je l’avoue, mais comme la persévérance est devenue ma meilleure amie, on a travaillé en équipe, elle et moi, un pas à la fois et à l’âge de 45 ans, soit huit ans après mon diagnostic, j’ai réussi à parcourir l’ultime distance d’un marathon, soit 42.2KM. À partir de ce jour, ma vie a complètement changé. J’ai découvert l’énorme capacité que nous avons d’aller puiser une force incommensurable au fond de soi, tant à la course que dans la vie.

Une phrase du Dr. David Lefrancois, éminent neurologue et psychosociologue, est affichée sur mon mur de motivation en guise de leitmotiv:  ” La souffrance est le temps que l’on accorde à sa douleur”. Quand je cours, j’ai mal, mais je ne souffre pas. La maladie évolue, personne n’y échappe. En 2013 on remarque une très grande progression des zones atteintes et à la demande de mon médecin je dois cesser de courir de trop longues distances en continu sans donner de répit à mes articulations. Je prends difficilement ses recommandations, une claque en pleine face, aussi brutale que le diagnostic onze ans plus tôt.

J’ai complètement changé ma PERCEPTION de la performance. J’ai intégré des périodes de marche lors de mes courses et je suis à l’écoute de mon corps, car j’ai compris que tout ce que je lui donne, il me le rend bien. Je cours donc en parfaite fusion tête-body et j’ai appris à reconnaître ses signes de fatigue que je respecte.

J’ai réalisé que lorsque l’on ne peut plus performer, on ne doit pas abandonner, mais s’abandonner. Au simple bonheur de pouvoir encore mettre un pied devant l’autre et réaliser que la maladie m’aura fait grandir au lieu de me paralyser.

Je cours toujours un marathon par année.  C’est ma façon de célébrer ma vie. Je cours en parfaite gratitude. Voilà donc ma récompense d’avoir changé ma perception de la souffrance et de la performance un pas à la fois avec ma grande amie la persévérance.