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Je suis née avec un mal imaginaire, une maladie invisible. Du plus loin que je me souvienne, j’ai

Je suis née avec un mal imaginaire, une maladie invisible. Du plus loin que je me souvienne, j’ai toujours physiquement souffert. Migraines, crampes, douleurs musculaires, étourdissements, nausées et fatigue chronique.

Quand j’étais enfant, les crampes et les spasmes étaient tellement intenses que déjà, je me tordais de douleur. Mes parents croyaient que c’était de simples poussées de croissances. Pourtant, en grandissant, les crampes, la douleur, comme l’ami gênant qui s’incruste, ne sont pas parties.

On ne me croyait pas. Les médecins ne trouvaient pas la source de ma douleur. Médecin de famille, chiropraticien, urgentiste et divers spécialistes, personne ne savait ce que j’avais, mais moi, je savais avec certitude que ça n’allait pas. J’avais beau ne rien avoir connu d’autre, je voyais comment les autres gens étaient et je savais que quelque chose n’allait pas chez moi.

J’avais mal, tout le temps mal.

Ce n’est qu’à l’âge adulte qu’on a enfin posé un diagnostic sur mon mal imaginaire : fibromyalgie.

Comme tout le monde, je me disais « c’est quoi ça ? Qu’est-ce que ça mange en hiver la fibromyalgie ? Est-ce que c’est grave ? Est-ce que ça se guérit ? Maintenant que je sais, est-ce que je vais pouvoir enfin vivre ma vie comme les autres, sans limitation ? » À toutes ces questions, et bien, la réponse est NON.

Ce n’est pas grave. On n’en meurt pas. Ça joue sur le moral, ça te donne envie de t’arracher la tête et t’as mal à en crever, mais ça ne te tue pas. Par contre, et ça, c’est pas pour aider le moral, ça ne se guérit pas. En fait, ça ne se traite pas vraiment non plus. Les médecins donnent des antidouleurs pour atténuer la vivacité du feu brûlant qui se propage sous la peau, mais encore là, ils ne peuvent pas toujours atténuer la douleur et surtout, ils ne peuvent jamais définitivement l’éteindre.

Quand je parle de feu sous la peau, c’est plus qu’une figure de style, c’est une réalité. Chaque jour, j’ai l’impression que mon corps est en flammes. Ça me brûle, ça me donne envie de crier et ça m’épuise. Ça me prend toute mon énergie juste pour vivre ma vie avec un semblant de normalité. C’est certain, il y a des jours où la douleur se tolère et d’autres où elle me frappe de plein fouet. Ces jours-là, je me sens prisonnière de mon propre corps. Comme si je me noyais dans les flammes de l’enfer, sans jamais arriver à remonter à la surface. Chaque jour est différent pour l’intensité, mais chaque jour se ressemble avec ma douloureuse colocataire.

Au-delà de la douleur, ce qui ne me rend pas la tâche facile, c’est tous les autres et le jugement qu’ils portent sur moi. Je suis malade, je souffre, mais personne ne peut le voir. Ce n’est pas comme une plaie ouverte qui saigne, c’est un mal que les yeux ne peuvent voir, mais que toutes les fibres de mon corps sont condamnées à ressentir. J’ai toujours l’impression qu’on ne me croit pas. J’ai toujours l’impression que les gens pensent que j’exagère. On m’a dit tellement souvent « C’est dans ta tête ! » Croyez-moi, dans ma tête, il y a bien des choses, mais si je pouvais, il n’y aurait sûrement pas de place pour elle, Madame Fibromyalgie !

C’est un mariage toxique, où je suis condamnée à vivre avec mon bourreau pour le meilleur et surtout le pire. N’importe où, n’importe quand, c’est comme une bombe à retardement. La douleur peut survenir à tout moment et de bien des façons.

Migraines, fièvre, spasmes, sueurs froides, fatigue chronique, troubles du sommeil, troubles de la digestion, troubles de concentration, sautes d’humeur, douleur, anxiété, dépression et sensibilité au toucher. C’est comme si mon corps tout entier était un géant ecchymose. Il y a encore bien d’autres symptômes, mais on n’y passera pas la journée !

À première vue, je n’ai peut-être pas l’air malade, je n’ai peut-être pas l’air de souffrir, mais chaque jour est un combat. La douleur ne disparaît jamais complètement, j’ai simplement appris à vivre avec.

Pour finir, je vous laisse avec une petite réflexion. Vous ne croyez pas en ma maladie parce que vous ne pouvez pas la voir. Pourtant, elle est comme le vent. On ne peut la voir, mais je peux la sentir. Le vent serait-il donc imaginaire ?

Arianne Bouchard

Dernièrement, lorsque j’effectuais mes courses, une dame a démar

Dernièrement, lorsque j’effectuais mes courses, une dame a démarré une conversation en me posant des questions sur mon chien d’assistance. En découvrant le fait que j’étais un vétéran, elle a été toute surprise, car elle aussi est vétérane. Elle ne savait pas qu’il existait un soutien comme cela pour nous qui sommes atteints du trouble de stress post-traumatique (TSPT).

C’est alors qu’elle m’a demandé quel était mon métier. Sans aucune gêne, je lui ai répondu que j’étais un commis ayant fait trois missions, dont une en Afghanistan. Puis elle m’a mentionné qu’elle avait effectué un métier de support elle aussi pendant vingt ans. Mais elle ne pouvait pas s’empêcher de me dire qu’il y avait des gens qui profitaient du système, etc. Pour finir, elle m’a dit qu’elle était contente pour moi que Théra, ma chienne, me fasse du bien. Je voyais bien avec toutes ses questions qu’elle essayait de peut-être porter un jugement dans sa tête. Son non-verbal me parlait aussi.

J’aurais voulu lui dire à cette dame que le TSPT ne s’attaque pas seulement aux militaires qui font partie des armes de combat. Non plus seulement à ceux qui vivent des situations de combat ou qui sautent sur des mines. Qu’il n’est pas essentiel non plus d’être un militaire pour être atteint de cette blessure. Des policiers, des ambulanciers et monsieur et madame tout le monde peuvent être atteints de cette blessure invisible. J’aurais même pu lui dire qu’elle pourrait vivre un événement traumatisant un jour et être atteinte de cette blessure.

Je n’ai pas voulu commencer à lui expliquer. Pourquoi? Car toutes les semaines, je devrais le faire plusieurs fois du fait que les gens me questionnent. Je dois vous avouer que ça devient épuisant pour moi de toujours répéter la même chose. Mais je vois bien que ce sujet est tabou et que les gens ne sont pas informés. De plus, ceux qui en souffrent la plupart du temps souffrent dans l’ombre en se renfermant sur eux‑mêmes en ayant peur des préjugés. Croyez-moi, je sais que beaucoup souffrent dans l’ombre… Mais moi, je n’ai pas peur d’être jugé. J’ai tellement souffert que je dis aux gens ce qu’est ma blessure quand ils me posent la question.

Nous sommes tellement nombreux à vivre avec une blessure ou une maladie invisible que vous n’avez aucune idée de l’ampleur. Pensez-y un instant. Les gens qui vivent une dépression. Juste là, on vient d’atteindre beaucoup de gens. On va passer aussi toutes les maladies mentales, car là aussi, beaucoup de personnes en sont atteintes, encore plus que vous pensez. La colite ulcéreuse et la maladie de Crohn qui sont toutes les deux des maladies incurables et qui prennent beaucoup d’ampleur au Québec.

Voulez-vous que je vous nomme toutes les blessures et maladies invisibles? Non, oubliez cela, cher public. Ce que je peux vous dire par contre, c’est que beaucoup de gens autour de vous en souffrent et vous ne le savez pas. Beaucoup d’entre eux doivent même faire face à des préjugés et ils n’ont pas la force que je possède. Ils n’ont plus de force pour se défendre, car ils se sentent détruits à l’intérieur par le fardeau de la maladie qu’ils ont à supporter. Beaucoup se forcent à vous faire un sourire pour vous cacher ce qu’ils vivent.

J’ai une proposition à vous faire. Au lieu de leur poser des questions pour qu’ils se sentent inconfortables, pourquoi ne pas leur offrir de l’aide sans être trop indiscret? Je suis certain que donner au suivant pourrait faire la différence. J’ai un ami qui m’a proposé de joindre un groupe l’hiver passé. Cela m’a donné un souffle de vie. Chaque mardi soir, je reviens chez moi de ma rencontre et je suis heureux.

Soyez à l’écoute, créatif et je suis certain que vous trouverez une solution qui changera la vie de quelqu’un que vous appréciez.

Carl Audet