Rose et la machine – Texte : Joanie Fournier
J’ai eu la chance d’assister à la représentation de la pièce de théâtre documentaire intitulée Rose et la machine. C’est une pièce écrite par Maude Laurendeau, dans laquelle elle partage la scène avec sa belle-sœur, Julie Le Breton. Dans cette aventure, Maude Laurendeau raconte les défis de sa vie de maman, alors qu’on lui annonce que sa fille est autiste et qu’elle doit passer par tous les dédales et rouages des systèmes de santé publics et privés.
La vérité, c’est que cette pièce raconte les défis que tous les parents d’enfants différents auront à surmonter… Les montagnes à gravir de toutes les familles à qui on colle l’étiquette de l’enfant handicapé.
Je déteste ce mot. Handicapé. Pourtant, c’est encore celui utilisé par le gouvernement pour décrire nos enfants différents et tous ceux qui ont des besoins particuliers. Ce mot que le gouvernement a collé sur le front de ma fille alors qu’elle n’était encore qu’un bébé. Rien à voir avec l’autisme, en ce qui la concerne. Pourtant, j’aurais pu raconter chacun des mots écrits par Maude Laurendeau. Même histoire, copiée-collée. Même aventure… mêmes défis… Le même sentiment d’être perdue, impuissante et abandonnée dans un système qui ne veut pas de nos enfants.
Ma fille n’avait que quelques mois quand j’ai écrit mon premier texte sur elle, Mon bébé est-il normal ? Un texte rempli de déni, d’une mère en colère qui refuse de voir que son enfant est différent.
Six mois plus tard, j’écrivais sur notre nouvelle réalité, comme parent d’un enfant différent : Cordonnier mal chaussé…. Une réalité où le récent diagnostic nous forçait à frapper à toutes les portes pour tenter au mieux d’accompagner notre fille.
À peine deux mois plus tard, j’écrivais Jamais assez… Un texte écrit par une mère complètement épuisée et abandonnée par ce système où on ne pense jamais aux parents…
La pression continuait de monter. J’ai écrit que je n’en pouvais plus… J’ai écrit Juste 30 minutes par jour…, un texte dans lequel je raconte que les spécialistes ne comprennent rien à la réalité des parents qui doivent accompagner leur enfant à besoins particuliers.
J’ai tenté de dénoncer, haut et fort, les injustices que l’on vivait à travers les systèmes de santé publics et privés dans Combattre la société pour son enfant à besoins particuliers. Je me sentais forte, je voulais que ma voix de parent porte. Je voulais que l’on m’entende. Et surtout, je voulais que les autres parents sachent qu’ils ne sont pas seuls…
Nous avons vécu avec notre fille une angoisse qui a duré des années… Une peur au ventre qu’elle ne soit jamais « normale ». Nous avons travaillé avec elle, chaque minute de sa petite vie, pendant des années… Puis un jour, nos efforts ont porté fruit et j’écrivais L’étiquette s’est décollée….
En tout, cette aventure avec notre fille a duré presque six ans. Six ans à essayer de l’accompagner de notre mieux, de toujours la pousser plus loin, de laisser notre chapeau de parents pour porter sans cesse celui des spécialistes… de gérer un agenda de ministres entre les rendez-vous des différents spécialistes, de défoncer les portes d’un système qui ne voulait pas de nous.
Rien à voir avec l’autisme dans notre cas. Pourtant, j’aurais pu écrire chaque mot de cette pièce de théâtre. Rose et la machine. À voir absolument. Comme parent. Comme éducatrice. Comme enseignante. Comme tante. Comme amie. Comme accompagnatrice. Maude Laurendeau a su avec brio exprimer ce que tant de parents vivent au quotidien.
À la fin de la pièce, j’ai dû sortir rapidement. Je n’arrivais plus à contenir mes larmes. J’avais besoin d’une grande bouffée d’air frais. J’aurais tant aimé aller discuter avec cette grande auteure, et faire résonner nos cœurs de mères… mais je n’en ai pas eu la force.
La vérité, c’est qu’il y a à peine quelques jours, le diagnostic tombait à nouveau pour notre petit garçon… Il aura à gravir lui aussi d’énormes montagnes dans les années à venir, tout comme sa grande sœur il y a des années… Et pour nous, comme parents, tout est à recommencer. La montagne, ses défis, les émotions, le découragement et l’impuissance… Je pensais, cette semaine, arriver à affronter tout ça avec plus de recul et d’expérience. C’était le déni qui parlait…
Après la pièce de théâtre, quand je suis sortie dehors, presque à la course et en pleurs, je pense que c’est surtout le déni qui s’enfuyait. Je ne sais que trop bien ce qui nous attend… et je ne me sentais pas encore prête à l’affronter.
Maude Laurendeau, si tu lis ces lignes, merci. Merci de faire connaître notre réalité de parent. Merci de crier les injustices de notre système de santé et d’éducation… Merci de sensibiliser les gens à la différence. Ho… et merci d’être une mère formidable pour tes filles.
Joanie Fournier