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Tous les espoirs sont permis

Tous les espoirs sont permis

Puisque mon dernier texte sur les migraines a fait beaucoup réagir, j’ai eu envie de vous partager où j’en suis rendue dans mes démarches de guérison et de vous parler du nouveau médicament qui vient d’être homologué par Santé Canada. Lorsque j’ai écrit ce texte (Les migraines… plus qu’un simple mal de tête), cela m’a permis de constater que je n’étais pas la seule à vivre avec des migraines chroniques sévères. Bien sûr que je savais que je n’étais pas la seule, mais le fait de lire vos témoignages fut un réel choc, car c’est à ce moment que j’ai vraiment réalisé l’ampleur de ce fléau. Beaucoup de gens souffrent de ce mal et peu de ressources nous sont offertes.

Pour ma part, après de nombreux essais thérapeutiques et naturels, mon neurologue m’a suggéré le Botox. Eh oui, la toxine botulique est utilisée pour bloquer l’influx nerveux au niveau de la boîte crânienne et ainsi diminuer le nombre et la fréquence des migraines. Ces injections sont coûteuses et quelque peu douloureuses, et prennent un certain temps à agir. J’ai commencé ce traitement en mai 2018 et en novembre, je n’étais toujours pas soulagée. Difficile de faire confiance en ce médicament et de garder espoir d’être un jour une personne normale. « Normale » voulant dire « sans souffrances quotidiennes ». Juste une personne qui profite de la vie tout simplement, sans avoir de douleurs invalidantes. On m’a dit de garder la foi, car généralement, on voit un effet positif après neuf mois d’injections. En ce mois de février 2019, après neuf mois d’attente d’un changement majeur dans ma condition de santé, je vois enfin une lueur. Oui, une lueur d’espoir, la lueur d’une vie normale, une lueur vers la fin de mes souffrances.

Depuis le 3 décembre 2018, Santé Canada a approuvé un nouveau médicament qui arrive directement de l’Europe. Il est donc en essai ici, au Canada. Mon neurologue m’a inscrite pour l’essai clinique et puisque je répondais à tous les critères, j’ai été acceptée. Le nouveau médicament semble révolutionnaire et il se nomme Aimovig. Il s’agit d’une injection intramusculaire à se faire soi-même une fois par mois. Chaque injection coûte 1 000 $. Ma grande fille m’a fait ma première injection hier. C’est douloureux sur le coup et ça donne un peu mal au cœur, mais déjà 24 heures après, je n’ai aucun effet secondaire. En espérant que le Botox et ce nouveau médicament feront de moi la personne que j’étais au début de ma vingtaine, mais avec plus d’expériences de vie !

À tous ceux et celles qui souffrent de migraines chroniques sévères, j’espère que je vous ai redonné un petit souffle d’espoir de guérison. Parlez‑en avec votre médecin, on ne sait jamais ! Peut-être que vous aurez droit aux mêmes traitements et que votre vie redeviendra aussi rose et joyeuse qu’elle l’était !

« L’espoir est la chose la plus importante de la vie. Elle procure aux êtres humains le sentiment d’avoir un but et leur donne l’énergie d’aller de

l’avant. » (Norman Cousins)

Karine Filiatrault

4 h du matin... j’ai l’impression qu’il y a trois marteaux piq

4 h du matin… j’ai l’impression qu’il y a trois marteaux piqueurs dans ma tête qui refont l’autoroute 15… J’ouvre mes yeux, le mal de cœur me prend, la tête va me fendre en deux, je suis incapable de rester couchée… Vite mon médicament antimigraineux, qui fonctionne une fois sur quatre, des Gravol, un sac magique congelé et de l’aide pour aller chercher tout ça sans m’évanouir…

Avez-vous déjà eu un mal de tête? Bien sûr! Tout le monde a eu un jour ou l’autre mal au crâne. Que ce soit le lendemain d’une soirée trop arrosée, que ce soit le stress, que ce soit, une grippe ou pour toute autre raison, tout le monde a déjà ressenti cette petite douleur fatigante à la tête.

Il y a des gens qui n’ont pas que ce simple mal de tête qui se guérit avec deux Tylenol! Il y a des gens qui ont des migraines d’une à huit fois par mois, qui doivent prendre des Triptan, se cacher dans le noir et diminuer leurs activités. ET, il y a des gens, comme MOI, qui souffrent de migraines chroniques. Chronique voulant dire tous les jours.

C’est épouvantable et épuisant. Ça joue sur le moral, sur ta vie et tes relations. Tu ne sais jamais à quoi va ressembler ta journée. Est-ce que je vais juste prendre trois Advil ou bien je devrai prendre mon kit de survie : Triptan, Gravol et Morphine? Est-ce que je devrai me coucher en espérant ne pas vomir ma vie? Ce genre de migraine a brisé ma vie. Je suis en arrêt de travail depuis un an, car je suis trop malade. En plus de souffrir, je perds la mémoire, car mon cerveau est trop occupé à combattre la douleur et ne retient plus les informations. J’ai aussi une perte d’autonomie dans ma main et mon bras droits. Super pratique quand tu es mère monoparentale avec trois enfants!

Je suis, heureusement, suivie par un super neurologue. Je suis rendue à recevoir aux trois mois des injections de Botox. 32 injections dans le front et dans le cou. Je n’ai plus aucune expression dans le front, mais au moins, je n’aurai pas de rides! Je lis, je consulte des articles pour voir ce qui s’offre à moi comme traitement. Car on s’entend, j’ai essayé toutes les catégories et sortes de médicaments pour les migraineux.

Jusqu’à maintenant, le Botox n’a pas l’effet escompté… Mon neurologue m’a dit de patienter, car l’effet voulu peut prendre jusqu’à neuf mois avant de se pointer le bout du nez… j’en suis à mon quatrième mois! On lâche pas!

Je crois que la migraine chronique est un sujet méconnu qui devrait être davantage exploité. Dans un monde idéal, j’aimerais avoir davantage de soutien, avoir des trucs pour arriver à gérer et surmonter les crises sans être « stone », avoir l’espoir de guérir un jour et de vivre normalement.

Petit moment « anormal » vécu dernièrement :

Je fais toujours l’épicerie au même endroit. Je fais mon épicerie très rapidement, car je déteste perdre mon temps là. Depuis deux semaines, dès que je rentre dans le magasin, les néons ultra puissants pointent dans mes yeux comme des lasers. Je suis incapable de regarder à ma hauteur et vers le haut. En huit minutes, une migraine épouvantable se déclenche à un point tel que je dois laisser mon panier là et partir vers la maison prendre mon kit de survie et me coucher dans le noir.

Vais-je être obligée de faire l’épicerie avec des lunettes soleil ou une casquette à visière? Suis je rendue là dans ma vie ou bien on va trouver un médicament miracle qui va me rendre fonctionnelle, ne serait-ce que pour faire mon épicerie?

Karine Filiatrault

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Depuis treize mois, je vis mon quotidien entre les quatre murs de ma charmante maison, mais depuis trente ans, je vis mon quotidien entre les quatre murs de ma tête douloureuse…

J’ai toujours eu mal à la tête. D’aussi loin que je me souvienne, j’ai toujours eu cette douleur lancinante entre les tempes, tellement que j’ai longtemps cru que c’était normal. Un mal quotidien, parfois léger, mais plus souvent qu’autrement si intense que le contenu de mon estomac se retrouvait dans la cuvette des toilettes… J’ai vécu ainsi les vingt-trois premières années de ma vie et puis j’ai trouvé un remède… Être enceinte! Neuf mois sans aucun mal de tête, deux fois! Et puis les deux fois, inévitablement, j’ai accouché! Oh misère! Le mal se multipliait à mesure que la famille s’agrandissait. Après bébé numéro deux, la douleur a atteint son apogée. Mais, je gérais, je suis faite forte; pourquoi étaler cette maudite souffrance de toute façon?

Un jour, assise dans le bureau de mon médecin, elle se tenait devant moi le regard grave et un air sévère que je ne lui connaissais pas. J’ai le même médecin depuis plus de vingt ans, elle connaît mes migraines depuis que je suis toute petite. Elle connaît aussi mon caractère, ma carapace, mais surtout ma fierté. Quand elle s’est mise à parler, les larmes sur mes joues suivaient le rythme : « Tu dois t’arrêter, tu dois te reposer, tu dois t’écouter. À partir de maintenant, tu seras à la maison jusqu’à ce qu’on te soulage, même si tu ne veux pas, ce sera ça. »

C’est comme si on me disait que j’avais perdu la bataille. Les maux de tête m’avaient eue. J’ai vécu tout ça comme un immense échec. Des semaines de noirceur et d’inquiétudes, des dizaines de tests, tout autant de médecins. Personne n’arrivait à trouver. J’ai essayé tous les médicaments, toutes les façons de me les administrer et j’ai enduré leurs foutus effets secondaires. Je me suis auto-injecté des médicaments, moi qui avait une peur bleue des aiguilles. J’ai tout fait. Je souffrais de migraines chroniques, comme 1 % de la population québécoise, et personne n’arrivait à me soulager.

Jusqu’à ce qu’on parle du Botox. La solution qui serait peut-être miraculeuse. On allait m’injecter cet agent de comblement dans la tête, le visage, le cou et les épaules de façon à calmer le mal. Un long processus vraiment douloureux combiné à 850 km aller-retour toutes les douze semaines. Sans aucune garantie de succès.

J’ai reçu mon troisième traitement cette semaine, le dernier espoir, le dernier essai, celui qui me dira si enfin, je retrouverai un jour un peu de paix. Dans quelques semaines, je crierai victoire ou je pleurerai un autre échec. Si ça fonctionne, je peux espérer un soulagement d’environ 50 %, peut-être plus, peut-être moins. Mais toute ma vie, toutes les douze semaines, une petite aiguille fera une quarantaine de trous dans ma tête.

Mais pour la première fois en trente ans, je me donne le droit d’avoir mal. J’essaie chaque jour de vivre avec, mais de façon saine. Les personnes qui m’ont déjà vue en crise de migraine, je les compte sur les doigts d’une main. Je peux aussi compter sur les doigts de cette même main le nombre de fois où l’homme qui partage ma vie chaque jour depuis plus douze ans m’a vue perdre le contrôle face à la maudite douleur. JE ME CONTRÔLE, toujours. Quand je suis allongée, à moitié nue sur la céramique de la salle de bain, dans le noir complet à me vomir les tripes tellement j’ai mal, je ne veux que personne ne voie ça, personne.

Alors quand je te croise à l’épicerie et que tu me regardes l’air songeur en me disant : « Ouais, mais t’as pas l’air malade?! », tu sais quoi? Je t’emmerde. Et toi, qui me vois dans la rue ou n’importe où ailleurs et qui me juges, tu sais quoi? Je t’emmerde aussi. Non je n’ai pas l’air malade, et j’espère ne jamais, au grand jamais, avoir l’air malade. Je me suis déjà souhaité un cancer ou une jambe en moins pour qu’on arrête de porter ce regard sur moi. Mais aujourd’hui, c’est terminé! Et je sais que toutes les personnes qui, comme moi, souffrent en silence, sans marques sur leur corps, t’emmerdent aussi!

Quand on insère dans ma tête la douloureuse aiguille qui me soulagera peut-être. Quand j’avale ces foutus médicaments qui brouillent ma mémoire et mes facultés. Quand je me réveille en plein jour et que le soleil qui brille me fait mal au lieu de me faire du bien. Il n’y a que moi qui sais combien c’est difficile. Mais si un jour, un mal invisible s’attaque à toi, je sais que tu me comprendras enfin. Et tu sais quoi? La vie m’a appris que tu auras besoin de mon empathie malgré toutes les fois où, toi, tu as eu le jugement facile.

Karine Arseneault