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Le 4 novembre 2016, à l’âge de 17 ans, je donnais naissance à

Le 4 novembre 2016, à l’âge de 17 ans, je donnais naissance à une merveilleuse petite rouquine au prénom significatif. Je vivais le parfait bonheur dans le sous-sol d’un duplex. J’apprenais tranquillement le rôle de maman avec cette petite fille qui me comble de bonheur. En janvier 2017, un problème respiratoire me forçait à appeler l’ambulance pour l’amener le plus rapidement à l’hôpital. Après plusieurs heures sans dormir et plusieurs tests, on m’a dit qu’elle avait une laryngite et que lorsqu’elle serait guérie, on pourrait rentrer à la maison. La pédiatre, qui savait trouver les mots pour me rassurer, nous donnait enfin notre congé après deux jours de traitement.

Deux mois plus tard, lorsqu’elle avait quatre mois, j’ai reçu un appel du département de pédiatrie me disant que la pédiatre voulait revoir ma fille en suivi post-hospitalisation. Ce n’était qu’un prétexte pour que mon inquiétude ne prenne pas le dessus, mais personne ne m’avait prévenue qu’il était préférable de ne pas y aller seule avec ma fille. En sortant du rendez-vous, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps en appelant mon conjoint pour lui faire un résumé. Elena avait un retard de développement global et la pédiatre demandait à l’hospitaliser pour passer une batterie de tests. Après une semaine de cohabitation avec des inconnus dans une chambre d’hôpital, on retournait à la maison avec comme seule information qu’elle avait un retard et qu’elle serait suivie par plusieurs spécialistes pour trouver ce qu’elle avait.

Le 27 juin 2018, lors d’une des nombreuses hospitalisations, elle était allée passer une imagerie de son cerveau sous anesthésie. Après plusieurs heures d’attente, le neurologue est venu nous voir dans la chambre, accompagné de plusieurs spécialistes pour nous donner les résultats. Au moment où il m’a demandé de m’asseoir, je savais que quelque chose n’allait pas. Il a essayé de m’expliquer avec des mots simples et un dessin ce qu’avait ma fille. Un terme beaucoup trop long que jamais je n’oublierai. Hypoplasie ponto-cérébelleuse. En gros, il a comparé son cerveau à l’âge de quatre mois à celui d’un cerveau d’enfant d’un an et demi et il a vu que son cerveau rétrécissait un peu comme un raisin sec. Pour lui, ça expliquait le retard de développement moteur et intellectuel sévère. À la lumière de ses connaissances, il m’a dit : « Il lui reste tout au plus un an à vivre ».

C’est à ce moment que tout mon mode s’est écroulé. J’avais mis ma vie sur pause pour elle, fini les études, le travail, tout. Un an, 365 jours, 52 semaines, qui pouvaient décider du temps qu’il me restait avec elle. Je n’étais pas prête à la perdre pour toujours. Je profitais de chaque jour auprès d’elle en n’espérant qu’une chose : que le neurologue se soit trompé de patiente. Les jours, les semaines et les mois passaient, elle était toujours là, bien vivante. Je voyais bien la maladie évoluer, mais ma fille était toujours là. J’essayais de comprendre pourquoi on m’avait donné ce pronostic. L’année avait passé si vite que j’avais l’impression de ne pas avoir profité au maximum de ma fille. Mais pourquoi était-elle toujours là ?

Le 17 septembre 2019, rendez-vous en génétique avec le neurologue. Ils avaient trouvé ce qu’avait ma fille, une maladie neurodégénérative rare dont elle seule au monde est atteinte. Je vais toujours me rappeler cette série de lettres et de chiffres qui avaient étiqueté ma fille : AGTPBP1.

C’était le mauvais pronostic. On m’annonçait alors que ma fille décéderait de la maladie, mais quand ? On ne le saurait jamais vraiment. Comme Elena est la seule au monde, les professionnels apprennent avec elle. À la vue de ce que la maladie provoque chez elle, elle ne passera probablement pas la petite enfance, mais connaissons-nous vraiment le pronostic ? Et si c’était encore le mauvais ?

À ce jour, elle est toujours là et elle fêtera bientôt ses 4 ans. La maladie évolue à vue d’œil, mais je ne compte plus les jours. J’ai décidé de vivre, pour elle, pour moi. Je ferai les pas qu’elle ne fera pas, je dirai les mots qu’elle ne dira pas et je l’aimerai comme elle m’aimera.

Carolanne Fillion

Je suis éducatrice. Des enfants « normaux », j’en ai vu des c

Je suis éducatrice. Des enfants « normaux », j’en ai vu des centaines… Je suis aussi maman de trois enfants. Alors j’avais passé toutes les étapes d’un développement « normal » avec mes deux premiers et je voyais bien que ma petite dernière sortait du cadre… Elle était spéciale.

La majorité des parents font du déni. Et nous, au contraire, nous refusions de nous mettre la tête dans le sable. Faire l’autruche ne m’a jamais paru être la bonne solution… Alors nous avons commencé notre long combat contre une société dans laquelle chaque enfant doit entrer dans une boîte.

Notre fille n’entrait dans aucune catégorie : en retard dans plusieurs sphères de développement, mais rien de trop grave pour bouger rapidement… Pas de maladie génétique, pas d’antécédents médicaux inquiétants et pas de diagnostic… Son médecin de famille l’a placée sur toutes les listes d’attente lorsqu’elle avait quelques mois. Orthophonie, audiologie, ophtalmologie, ergothérapie, etc.

Elle aura très bientôt trois ans et le téléphone n’a jamais sonné. En fait, le téléphone a sonné après plus de deux ans d’attente, pour nous annoncer qu’il y avait eu une erreur dans le système et que son dossier avait été perdu. C’est le seul suivi que le système de santé public a pu nous apporter en plus de deux ans.

Heureusement, j’ai eu l’intuition lors des premières inquiétudes confirmées par le médecin de famille que je ne pouvais pas avoir confiance en ce système… Je savais, dans mon cœur de mère, que mon enfant aurait besoin d’un suivi rapidement, d’un diagnostic précis et de spécialistes compétents. Je me suis écoutée. Et toutes nos économies ont servi à nous rediriger vers le système privé.

Nous avons commencé en ergothérapie, dans une clinique spécialisée en réadaptation physique chez les enfants. Notre fille avait neuf mois lors du premier rendez-vous. Ergothérapeutes et physiothérapeutes se sont ensuite bousculés dans notre agenda familial, avec des suivis réguliers. Notre fille ne marchait pas encore le jour de ses dix-huit mois. Quand elle s’est mise debout, nous pensions qu’elle rattraperait vite son retard moteur. Tout le monde le dit : « Quand elle va se décider à marcher, tout va débourrer ! » Eh bien, M. et Mme Tout le monde ont eu tort. Elle a marché. Un an plus tard, malgré tous les suivis, elle ne courait pas encore.

Nous avons tenté d’avoir de l’aide au CPE… On a plutôt eu une belle claque en pleine face ! Malgré des éducatrices passionnées, on a vite compris que nous étions seuls dans notre bateau. Sans diagnostic = pas de rapport signé = pas de subvention = pas d’aide. Les éducatrices ont toujours été prêtes à faire les exercices qu’on leur demandait… mais aucun soutien, aucun suivi, aucune ressource, aucune rencontre officielle ne nous ont été offerts.

À l’aube de ses deux ans et demi, notre fille ne parlait toujours pas. Son médecin de famille nous a expliqué que les orthophonistes du système public allaient bientôt nous contacter… L’espoir fut bref et la réalité nous a vite rattrapés lorsqu’on a creusé davantage sur les fameux services qui nous seraient offerts… Des rencontres d’informations allaient nous être proposées dans les dix prochains mois. Ces rencontres allaient se faire dans le cadre d’un programme pour outiller les parents défavorisés ou ceux qui manquent de compétences parentales… On ne cadrait pas dans le programme, une fois de plus. Nous étions encore laissés à nous‑mêmes.

J’ai appelé un orthophoniste au privé. J’avais rendez-vous deux jours plus tard. Nous avons rencontré un professionnel compétent, à l’écoute, humain et réellement présent. En une heure, nous avons eu une consultation, un diagnostic et un rapport de professionnel signé. Enfin !

Tous les professionnels se sont mis ensemble sur le rapport et nous avons pu demander une subvention pour avoir du soutien et de l’aide au CPE. Notre fille n’est ni malade, ni handicapée, ni retardée. Son développement suit seulement un rythme bien spécial et nous avons remué ciel et terre pour qu’elle obtienne l’aide dont elle a besoin. Aujourd’hui, je peux me réjouir d’avoir en main ce fameux rapport signé, car c’est une belle victoire dans ce grand combat.

Je regarde derrière nous, et je ne comprends toujours pas… En quoi le système public peut-il répondre aux besoins des enfants en les laissant dans le néant pendant des années ? Est-ce vraiment aux parents de combattre la société pour aider leurs enfants ? Où sont les professionnels compétents quand on a besoin d’eux ?

Ce n’est assurément pas aux parents de mener ce combat. Quand notre enfant est différent, on se couche chaque soir en se demandant comment rendre son lendemain plus facile à vivre… On ne devrait pas avoir à se battre pour son bonheur. Ce n’est pas ma fille qui n’est pas « normale », c’est ce système qui ne fonctionne pas.

Nous nous sommes assis avec nos enfants pour leur expliquer que nous n’aurions pas de vacances en famille ni de voyage à Disney. Nous ne leur avons pas dit que toutes nos économies avaient servi à payer tous les spécialistes et à obtenir des rapports et des signatures. Ils sont trop jeunes pour comprendre. Mais même si notre portefeuille familial est vide et que l’agenda familial est déjà trop rempli, nous savons que nous avons fait le bon choix pour notre enfant.

Aux parents d’enfants différents : tenez bon ! Continuez de vous battre pour le bonheur de ces petits êtres. Un jour, la société misera sur le futur et nos enfants auront des soins accessibles, appropriés et spécialisés.

Et à tous nos enfants spéciaux : Montrez-leur votre différence et apprenez au monde que c’est grâce à vous qu’il pourra évoluer !

Joanie Fournier