Tag trouble du spectre de l’autisme

Dans toute la documentation que nous lisons en tant que parents d’

Dans toute la documentation que nous lisons en tant que parents d’enfants avec un TSA, on cite toujours des « autistes célèbres ». Le diagnostic et le terme « trouble du spectre de l’autisme » est récent, alors je me suis toujours demandé comment il a été possible de déceler longtemps après leur décès que ces personnes l’étaient, mais ça, c’est une autre histoire !

Ce qui me frappe chaque fois dans cette liste est que nous y retrouvons plusieurs personnes ayant développé des moyens de communication. Avec le téléphone d’Alexander Graham Bell, on a pu « parler » à des gens à distance sans être dans la même pièce qu’eux. Bill Gates et Steve Jobs ont respectivement mis sur pieds Microsoft et Apple, et avec tout ce qui découle de ces deux compagnies, pas besoin de plus amples présentations pour eux. Mark Zuckergberg, quant à lui, est le fondateur de Facebook, plateforme qui nous permet de rester « connectés » avec le monde qui nous entoure, encore une fois, sans contact physique entre les gens.

Que tentons-nous de faire avec les personnes atteintes d’un trouble du spectre de l’autisme ? Faire en sorte que celles-ci soient le plus fonctionnelles possible dans un monde de neurotypiques (une personne dite neurotypique est une personne qui n’a pas de diagnostic de TSA ou autre trouble du même type, bref une personne que plusieurs qualifieraient de « normale »).

Par contre, de nos jours, tout le monde a un ordinateur qui fonctionne sous Windows (Microsoft) ou sur OS (Apple), nous envoyons des courriels par leur entremise, nous nous informons sur le web avec ces derniers (à preuve, vous êtes en train de lire ce texte), nous avons tous des téléphones cellulaires dits « intelligents » et des tablettes. Selon les dernières statistiques, il y a 1,4 milliard d’utilisateurs actifs sur Facebook.

Où je m’en vais avec tout ça ? C’est bien simple. Il y a actuellement plus d’un milliard de personnes qui communiquent entre elles sans se voir, sans voir l’émotion de leur interlocuteur, qui parlent sur leur mur de sujets qui n’intéressent pas nécessairement les autres. Combien de fois avons-nous envoyé un message texte qui a mal été interprété parce que la personne à qui nous l’avons envoyé n’a pas pu déceler l’émotion à travers le message ? C’est une situation des plus frustrantes. Imaginez que c’est le quotidien des personnes vivant avec un trouble du spectre de l’autisme : ne pas pouvoir déceler l’émotion derrière le message et de ce fait, ne pas réagir en fonction de celle-ci.

Avouez que c’est paradoxal comme situation. D’un côté, on essaie de faire en sorte que nos enfants TSA fonctionnent comme les neurotypiques, mais les neurotypiques, eux, communiquent sur les réseaux sociaux comme des personnes TSA. Ça ne se limite pas uniquement à Facebook ; observez ce qui se passe au restaurant, dans les transports en commun : les gens sont souvent l’un à côté de l’autre, mais ne se parlent pas, ils s’envoient des textos, des tweets, se taguent sur Facebook. Ce n’est qu’une question de temps avant qu’un adolescent autiste nous lance : « Vous voulez que nous agissions comme vous, mais vous, vous agissez comme nous ! »

Je me demande si c’était conscient de la part du fondateur de Facebook de nous amener dans son univers, de nous faire découvrir d’une façon un peu sournoise ce que c’est que de communiquer sans voir l’émotion ou l’intention réelle derrière un texte. Moi la première, je ne compte plus le nombre d’accrochages que j’ai pu avoir avec des amis dans des textos ou par la messagerie de Facebook, tout ça parce qu’on a juste le message et qu’on ne décode pas tout ce qui vient avec ne se compte plus.

Je lève donc mon chapeau et dis un immense merci à Mark Zuckergberg, Bill Gates et Steve Jobs de nous avoir ouverts, sans s’en rendre compte sûrement, l’univers de la communication TSA. Faire connaître à la population mondiale ce que ces enfants et adultes vivent au quotidien. D’avoir mis sur pieds des plateformes nous permettant de vivre une partie de leur quotidien et de nous avoir sensibilisés, encore une fois sans que nous nous en rendions compte, aux défis de communication que ces gens doivent relever chaque jour de leur vie.

Annie St-Onge

J’ai piqué du nez un peu, j’ai le cœur écorché. Ça fait mal

J’ai piqué du nez un peu, j’ai le cœur écorché. Ça fait mal, mais c’est ça aussi, la vie : avoir mal des fois. J’ai créé et mis au monde un enfant différent. Un diagnostic de trois petites lettres vient de faire son apparition dans notre vie : le TSA. Trois lettres qui expliquent des années d’incompréhension.

Ça me fait mal, parce que j’aime mon enfant plus que ma propre vie. Ce mal-là est nécessaire, pour lui. Si je n’avais rien fait, mon égoïsme et mon cœur de mère n’auraient pas mal, eux ; lui oui. Passer sa vie à vouloir entrer dans un moule dans lequel il ne fitte pas, ça doit être une souffrance quotidienne pour lui.

Moi, ça va passer, sauf que…

On dirait que c’est moins bien vu d’avoir mal et surtout d’en parler. Pis pas que dans cette situation, dans toutes les situations existantes de la vie. On dirait que l’humain équilibré, il doit être positif, toujours positif. J’ai longtemps été comme ça et je n’avais pas l’impression d’être en équilibre, alors maintenant, j’opte pour l’authenticité, ça me ressemble plus.

Faire semblant que je gambade dans un champ au soleil couchant quand la vie vient de m’envoyer un uppercut dans le ventre, ce n’est pas pour moi. Non, j’ai besoin d’être pliée en deux le temps de reprendre mon souffle. Je me relèverai quand j’aurai apprivoisé le choc.

Je me donne toujours un temps d’apitoiement. Là, je suis dedans. Je rêve d’une cabane dans les bois, de solitude, de musique et de crème glacée à même le pot. Dans le fond, je suis comme un animal : quand j’ai mal, j’ai besoin de m’isoler et de revenir quand ça va mieux. Cependant, quand c’est fini, c’est fini et j’avance tellement mieux avec le cœur léger.

Évidemment, je ne parle pas de faire de ma vie une souffrance, seulement de me permettre cette parcelle de souffrance pour mieux avancer.

Mon fils a un trouble du spectre de l’autisme (TSA), pis je ne le voudrais pas autrement. Il est ma perfection, une de mes deux plus grandes réussites. J’ai conscience qu’il est hyper fonctionnel, qu’il aura une vie des plus normales malgré ses défis, que le diagnostic ne le changera en rien et surtout, je comprends qui il est maintenant. Cependant, pour une raison qui m’échappe, ça fait mal.

J’ai juste besoin de temps et de crème glacée.

Je lève mon chapeau bien haut à vous qui devez faire face à la différence de quelque façon que ce soit. Je ne m’imaginais pas le moins du monde que ça pouvait fesser à ce point. À tous ceux qui devront y faire face, prenez le temps dont vous avez besoin.

Marilyne Lepage