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On jase

Le combat d’une mère pour sa fille

by Mélanie Paradis

L’histoire d’Alexane

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L’histoire d’Alexane

La délétion du chromosome 16, les parents d’Alexane ne connaissaient pas. Très peu de gens connaissent. C’est le problème d’une maladie orpheline. On ne sait pas. On suppose.

L’inquiétude des parents apparaît lorsque la petite Alexane atteint ses deux ans. Elle ne marche pas et éprouve beaucoup de difficulté à s’exprimer. À quatre ans, s’exprimer est difficile, Alexane cherche encore ces mots. L’enseignante de maternelle remarquera elle aussi que quelque chose ne va pas. C’est à ce moment que s’enclenchent différents tests. Prises de sang analysées en génétique à Sainte-Justine. Les neurologues entrent ensuite dans sa vie. Un premier dans la région et un deuxième au Centre Mère-Enfant Soleil à Québec. C’est à ce moment que le diagnostic se confirme. Anomalie chromosomique.

Une anomalie qui cause chez Alexane différents problèmes de santé, dont une épilepsie, un trouble du déficit de l’attention sévère et de dysphasie. En plus s’ajoutent des traits autistiques; ses relations avec les autres sont donc plus difficiles.

On connaît très peu de choses sur cette anomalie et, comme toute maladie orpheline, très peu de recherches sont effectuées. On ne peut pas prédire l’avenir d’Alexane, on ne sait pas comment l’anomalie chromosomique évoluera.

Alexane a maintenant neuf ans. Elle est toujours en attente de services qui pourraient les aider, elle et sa famille. Notre système de santé étant si bien fait… le peu de service qu’elle avait reçu avant l’âge de sept ans s’est interrompu. Pourquoi? Parce qu’à sept ans, elle a été placée dans un autre programme. Depuis près de deux ans, rien n’a bougé. Ses parents font de leur mieux pour aider leur fille. Ils ne comprennent pas la lenteur du réseau. Alexane a besoin d’aide pour grandir, pour évoluer. On leur refuse ce soutien.

J’ai beaucoup de difficulté à comprendre notre système de santé, notre gouvernement. Comment peut-on abandonner des enfants en difficulté et leurs parents? Les parents de la fillette se sont même vu refuser le soutien pour enfant handicapé. Les normes ont changé, elles sont plus sévères maintenant. C’est la réponse qu’ils ont reçue. J’aimerais beaucoup que ceux qui prennent la décision d’accorder ou non le soutien prennent une minute pour vivre le quotidien d’une famille comme celle d’Alexane. Les suivis en ergo, physio, orthophonie et autres spécialistes. Le désespoir des parents qui se sentent abandonnés. J’aimerais qu’ils suivent Alexane pendant une journée. Qu’ils voient ses difficultés quotidiennes. J’aimerais qu’ils lui expliquent pourquoi ils ne l’aident pas et pourquoi elle devra continuer à vivre les frustrations, la peine, le sentiment d’échec, les difficultés scolaires, etc. chaque jour.

Une maman, ça aime ses enfants sans frontières; elle déplacera des montagnes pour ses enfants. Mais parfois, les montagnes sont trop lourdes, elle a besoin de ce soutien.

La maman d’Alexane ne baisse pas les bras. Elle porte son armure de combat et mènera la bataille, épaulée par son conjoint et ses autres enfants. Elle réussira à faire bouger les choses.

Moi, j’essaie de les aider en vous partageant leur histoire… qui ressemble à celle d’autres familles abandonnées, qui doivent aussi se battre par amour.

 

Mélanie Paradis

 

On jase

Lettre à toi, ma fille qui est lente

by Valérie Grenier
Chère cocotte,</

Chère cocotte,

Je te jure, chaque jour et à chaque embûche qui se présente devant nous, je m’efforce de t’aimer plus et de ne surtout pas te comparer avec ta sœur. Toi, ma cocotte qui as toujours été plus lente, plus sensible, plus peureuse. Je t’aime. Toi qui nous faisais des crises monumentales pour un simple moustique. Toi qui hurles tellement lorsqu’on te brosse les cheveux que les voisins pourraient appeler la police! Je t’aime. Toi à qui il faut répéter les mêmes consignes plusieurs fois, je t’aime. Toi qui aimes faire le clown et nous faire rire, je t’aime. Toi qui as une grandeur d’âme exceptionnelle et qui pleures devant un film triste, je t’aime.

À la prématernelle, ton éducatrice m’avait parlé de TDAH. Étant moi-même éducatrice, je comprenais de quoi il s’agissait et j’étais prête à y faire face! Même si j’ai souvent pleuré dans la voiture, en me demandant comment j’allais t’aider. Je m’efforçais de t’aimer plus. Parce que oui, il faut l’avouer, quand c’est difficile, même si nos enfants sont ce qu’on a de plus précieux, on s’épuise et on a juste le goût d’abandonner. Tu étais inscrite à des cours de gymnastique parce que tu voulais faire comme ta sœur. Mais quand j’ai vu comment tu agissais pendant les cours, je n’avais plus envie de payer (et c’est cher, la gymnastique!) pour te voir regarder le plafond sans trop écouter les consignes, aussi simples soient-elles!

Il y a eu l’ergothérapie pour améliorer ton hypersensibilité et ta concentration. Tu avais une éducatrice merveilleuse qui savait exactement comment t’aider au jour le jour. Je voyais tes progrès, je restais positive et j’étais fière de toi. Mais comme ton comportement plus lent n’affectait pas trop ta vie encore, on a laissé passer le temps. Plus lente à comprendre, plus lente pour apprendre. On s’est dit, ton papa et moi, qu’on allait attendre de voir comment ça allait se passer à l’école. Que tu étais encore petite et que tu avais plusieurs années encore devant toi pour t’améliorer. Et on t’aimait.

Chaque enfant est différent, c’est une évidence. Des lents et des plus rapides qui comprennent tout et très rapidement. Et puis, il y a eu les commentaires des proches : « Elle bouge beaucoup, hein! », « Elle n’arrête jamais! », « Penses-tu qu’elle a un TED? », « Comment ça, elle n’est pas comme sa sœur? » Parce que même si tu étais plus lente pour comprendre, tu n’arrêtais jamais. Toujours quelque chose à dire et toujours quelque chose à montrer.

La maternelle a commencé… et rien! Aucun commentaire négatif de la part de l’enseignant. Tout allait bien. C’était difficile à la maison, mais je me disais que tout allait tellement bien à l’école que tu devais te relâcher de retour à la maison. La première année a ensuite commencé avec les devoirs qui viennent avec. Et on est rendu là… La première rencontre de parents où on se faire dire que tu es plus lente. Que tu as besoin de coquilles sur tes oreilles pour mieux te concentrer. Que tu as le regard vide lorsqu’on te pose certaines questions. Rien de nouveau pour nous, mais c’est nouveau pour l’école. L’enseignante ne s’inquiète pas puisque tes résultats scolaires sont dans la moyenne de la classe. Mais elle va te surveiller. On ne peut s’empêcher de comparer avec ta sœur qui est toujours au-dessus de la moyenne dans toutes les matières. Grosse erreur de notre part. Mais on t’aime. Plus que tout.

Et aujourd’hui, quand tu n’as pas répondu à ma question et que tu avais le regard vide, j’ai essayé de comprendre pourquoi. Je te posais des questions simples et le plus calmement du monde : « Pourquoi, quand on te parle, tu ne réponds pas? », « Est-ce que tu comprends nos mots? » Tu ne me répondais pas… et tu avais les yeux pleins d’eau. Je sais depuis toujours que tu es une grande émotive, mais aujourd’hui, j’ai seulement voulu comprendre comment ça se passait dans ta tête. Et je n’ai pas réussi. Parce que la seule chose que tu m’as répondue, c’est : « Je ne le sais pas. » Et la seule chose que j’ai réussi à te répondre, c’est : je t’aime ma cocotte!