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Tumeurs cérébrales : difficiles à prononcer, difficiles à soigner – Texte: Nathalie Courcy

Astrocytome anaplasique. T

Astrocytome anaplasique.

Tumeur teratoïde/rhabdoïde atypique (TT/RA).

Oligodendrogliome.

Ces noms compliqués à prononcer sont aussi compliqués à soigner. 

Ce sont des noms de tumeurs cérébrales. Déjà, ça fait peur. 

Avec les tumeurs cérébrales, on est loin de la petite coupure au doigt qui se soigne avec un bisou et un pansement. 

En cette Journée de sensibilisation au cancer du cerveau et à l’approche de la Semaine internationale de sensibilisation aux tumeurs cérébrales qui aura lieu du 29 octobre au 5 novembre, parlons de ce crabe qui rampe dans la tête!

Vous savez comme moi que notre ami Google est un conseiller santé paniquant. Dès qu’on cherche un symptôme, on a l’impression d’avoir un cancer et d’être en phase terminale. Il y a quand même des signes dont il faut tenir compte quand ils s’étirent dans le temps, quand ils empirent, quand ils ne se résorbent pas malgré un traitement et un suivi adéquat: 

  • maux de tête
  • changements de personnalité
  • faiblesse ou sensations anormales
  • perte d’équilibre
  • difficultés à se concentrer
  • convulsions
  • trouble de la coordination.

Évidemment, ce n’est pas parce qu’on est moins concentré ou soudainement bougon qu’on doit courir au centre de cancérologie. D’où l’importance de se connaître et de connaître son corps. Tant qu’on est dans la zone acceptable de notre modèle de base, ça roule! Sinon, une petite visite chez le médecin peut permettre d’attraper la maladie tôt et avant qu’elle se répande. Ou de confirmer que ce n’est rien de grave (je vous le souhaite!).

Je ne me souviens pas des débuts de la maladie de mon père. J’étais en maternelle. Toute petite et pleine de naïveté. Ce dont je me souviens, ce sont ses siestes quotidiennes parce qu’il était épuisé après les chirurgies et les traitements. Je me souviens des traces de sang laissées sur le combiné du téléphone parce que les médecins lui avaient ouvert le crâne dans l’espoir d’enlever toute la tumeur. Je me souviens aussi qu’il avait de plus en plus de difficulté à faire des phrases cohérentes: la tumeur écrasait la zone du langage. Son humeur avait changé. Qui n’aurait pas changé d’humeur, sachant que la mort est inévitable et vivant constamment dans la douleur ? La masse qui augmentait la pression dans la tête n’aidait certainement pas.

Je me souviens aussi des hospitalisations. Vivre ses absences, c’était loooooong, pour l’enfant que j’étais! Je ne peux qu’imaginer ce que c’était pour lui, pour ma mère, pour mes frères aussi, qui étaient plus vieux et qui avaient plus conscience de ce qui s’en venait. Sans compter ses amis, ses frères, ses sœurs, son père, tout le village. Si je pouvais imager l’impact de son diagnostic, je dirais qu’une grande mare de pétrole s’est répandue sur la vie de toute une communauté, et qu’en même temps, c’est tout un filet de soutien qui s’est installé autour de lui et de notre famille.

Et je me souviens aussi de l’annonce de son décès. De l’exposition de son corps décédé après plus de deux ans de souffrances. Des funérailles. De l’après, signé « Deuil » en caractères gras.

En 2022, la même tumeur tuerait-elle encore mon père qui était jeune et en santé ? Probablement. Mais il y a de l’espoir. La recherche progresse. Les traitements se diversifient. Les soins offerts aux malades et aux survivants ainsi que la prise en charge des proches (il ne faut pas les oublier! Eux aussi souffrent!) s’améliorent. 

L’information est plus accessible et plus complète même s’il manque encore beaucoup de données pour comprendre comment les tumeurs bénignes et malignes s’installent dans le cerveau des enfants et des adultes. Les initiatives comme la Journée de sensibilisation et la vente de tuques (disponibles en français et en anglais) par la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales génèrent de l’espoir. Cet espoir qu’on envoie avec un gros câlin aux 35 Canadiens qui apprendront aujourd’hui qu’ils ont un cancer du cerveau ou une tumeur cérébrale et aux 19 Canadiens qui recevront un diagnostic de tumeur cérébrale non maligne.

#HatsForHope

#HatsForHope

#LesTuquesPourL'Espoir

#LesTuquesPourL’Espoir

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nathalie Courcy

Tumeur, au figuré – Texte: Audrey Boissonneault

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Photo de Akshay ES sur Pexels.com

Te rappelles-tu son regard ? Au travers de la couleur de ses pupilles, l’on pouvait apercevoir une histoire, un livre ou même un chapitre amorcé, mais non terminé. Te rappelles-tu le sourire qui illuminait son teint pâle ? Te rappelles-tu les couleurs qui se propageaient dans ses traits de personnalité ?

Je vois, encore, ton ombre. Un peu partout, je t’imagine avec moi. J’entends ta voix m’affirmer que je ne choisis certainement pas la bonne voie. Quand je ferme les yeux, j’arrive à percevoir chaque trait qui t’appartenait. Lorsque je fixe ce point aussi, celui qui est droit devant moi. Ma vision s’embue par les larmes qui s’empressent de rouler sur ma peau déshydratée. Brusquement, ma main les secoue loin de leur origine, avant que mes yeux se referment, fortement.

La chaleur qui se propage, tout d’abord à l’intérieur de mes jambes, avant de s’attaquer à la moitié supérieure de mon corps. À la même vitesse, la colère se démène entre mes organes. Ma rage contre toi, moi ou simplement la vie en général ? Ma rage de vive. La vérité, c’est que tu es dur à suivre, un centième de secondes et ça y est : t’es déjà ailleurs. Tu ne t’en es jamais pris à moi, radicalement. Cependant, 152 nouveaux diagnostics par jour, ce qui équivaut à plus ou moins 55 600 cas par année. Alors que chaque 24 minutes, quelqu’un décède par ta faute. On en compte 61 en l’espace de 24 heures.

CANCER | N.M.

  • AU FIGURÉ
    Ce qui ronge, détruit.
  • PROVENANT DE LA FONDATION QUÉBÉCOISE DU CANCER.
    « Lorsque les cellules se multiplient de façon anormale dans un tissu sain, cela mène à la formation d’une masse appelée tumeur. Il existe deux types de tumeurs, les bénignes et les malignes ou cancéreuses. »

Je n’arrive pas à comprendre le pourquoi du comment. En fait, on restera avec nos questions sans réponse, avec nos peurs, j’imagine ? J’aimerais juste te prendre, t’arracher tous les droits que tu as volés et que tu gardes en réserve pour ta prochaine victime. J’ai de la chance de ne jamais être tombée face à face avec toi, mais j’en connais plusieurs qui ont fait partie des calculs, des décès, et quelques-uns auront été dans les statistiques pendant quelques années. D’autres auront été en rémission, puis il y a ceux à qui tu as arraché la vie.

ARTWORK BY: @sreejithpa

Pourtant, j’ai l’impression que si l’on devait te décrire, je n’utiliserais aucune des définitions que l’on voit ci-dessus. T’avoir dans nos vies, de proche ou de loin, c’est perdre pied. C’est te regarder couler dans les systèmes et dans les organes de chaque personne que l’on côtoie. C’est facile de te repérer chez nos pairs. Tu laisses ta trace, t’aimes qu’on te remarque. Tu es collant, fatigant pis tu ne lâches jamais l’affaire. Je n’aurai jamais de réponse à mes questions, je vais vivre avec, faut croire. Je te demande une affaire, d’habitude je ne supplierais jamais quelqu’un ou quelque chose que je hais, mais avec toi, je vais prendre une chance. Tu m’en as déjà enlevé, tu as déjà fait assez de mal. Je veux juste que tu prennes du recul, que tu t’éloignes puis que t’arrêtes de t’appuyer sur 152 personnes chaque jour, parce que sincèrement, tu n’es pas seul à avoir besoin de t’appuyer pour te reposer.

Juste va t’en, c’est ton tour, maintenant.

 

Audrey Boissonneault

 

 

Faire le deuil d’un troisième enfant…

 

Il y a deux ans, je m'apprêtais à devenir mère, pour une tro

 

Il y a deux ans, je m’apprêtais à devenir mère, pour une troisième fois : quel bonheur!


Il y a deux ans, on m’annonçait que l’enfant que je pensais porter n’en était pas un : j’avais gagné à la loto. J’étais LA femme sur 200 000 qui aurait à traverser cette pénible épreuve. Une épreuve qui m’aura profondément marquée. Une épreuve que j’ai vécue toute seule.

Je portais en moi une môle hydatiforme. Mon foetus, dès la conception, avait muté en une sorte de tumeur. Restait à la retirer. Puis à faire des tests. Des tests oncologiques. Pour la première fois, dans ma vie, j’ai eu peur d’être confrontée à la maladie. J’ai pensé que peut-être, je n’allais pas voir grandir mes filles. Que j’allais laisser mon complice du quotidien poursuivre sa route tout seul.

Lorsqu’on t’annonce, dans un cubicule, que dans ton ventre, ce n’est pas l’enfant que tu aimes déjà qui s’y trouve; c’est une tumeur. Lorsqu’on t’annonce que dans tes organes, il peut s’y trouver un début de cancer; ça fait peur.

Et il faut avaler toutes ces nouvelles one shot. Ça fait beaucoup pour un petit cœur.

Je me souviendrai toujours du moment où je suis rentrée chez moi, un vendredi soir. Plutôt que d’avoir un beau relevé d’échographie en main, j’avais une prescription pour arrêt immédiat de travail et j’étais en attente d’un appel du bloc opératoire.

Dans ma vie, il y a eu l’annonce du décès de ma mère et il y a eu cette soirée-là. Sentiment inexplicable.

Il y a eu la chirurgie. Puis, les semaines d’attente pour connaître la nature de cette tumeur.

Et il y a eu tous ces mardis, pendant près d’un an, où on m’a fait une prise de sang pour s’assurer que cette môle ne se régénérait pas.

C’est long en titi.

Peu de gens savent combien cette année fut douloureuse pour moi. J’ai vécu une immense solitude. Parce que cette pathologie est méconnue, parce qu’on en entend peu parler.

Si j’écris enfin à ce sujet, c’est pour faire connaître cette maladie. Parce qu’il y a deux ans, je pleurais dans ma voiture à TOUS les mardis. Parce que je me suis sentie incomprise. Parce qu’on a banalisé ce que j’ai vécu. Par simple méconnaissance. Vraiment, sans méchanceté.

Et par-dessus tout, parce que je souhaite éveiller les gens à la grossesse molaire (on appelle cela ainsi également).

Par chance, j’ai déjà deux belles filles en santé et j’y trouve ma consolation. Mais mon deuil à moi, il trouve sa place où? Le deuil d’un enfant que je ne portais finalement pas?!?

Vous n’avez pas idée combien ça fait mal.

 

En cette soirée froide du mois de décembre, je repense à cette étape et j’aime penser qu’il y a, quelque part, une petite étoile qui veille sur ma famille 🌟…

 

 

***Merci à Karine Latulipe; la douceur qui se dégage de ta photo m’a donné envie de m’ouvrir…

Crédit photo Élie Bédard 💕 Merci!