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J’ai piqué du nez un peu, j’ai le cœur écorché. Ça fait mal

J’ai piqué du nez un peu, j’ai le cœur écorché. Ça fait mal, mais c’est ça aussi, la vie : avoir mal des fois. J’ai créé et mis au monde un enfant différent. Un diagnostic de trois petites lettres vient de faire son apparition dans notre vie : le TSA. Trois lettres qui expliquent des années d’incompréhension.

Ça me fait mal, parce que j’aime mon enfant plus que ma propre vie. Ce mal-là est nécessaire, pour lui. Si je n’avais rien fait, mon égoïsme et mon cœur de mère n’auraient pas mal, eux ; lui oui. Passer sa vie à vouloir entrer dans un moule dans lequel il ne fitte pas, ça doit être une souffrance quotidienne pour lui.

Moi, ça va passer, sauf que…

On dirait que c’est moins bien vu d’avoir mal et surtout d’en parler. Pis pas que dans cette situation, dans toutes les situations existantes de la vie. On dirait que l’humain équilibré, il doit être positif, toujours positif. J’ai longtemps été comme ça et je n’avais pas l’impression d’être en équilibre, alors maintenant, j’opte pour l’authenticité, ça me ressemble plus.

Faire semblant que je gambade dans un champ au soleil couchant quand la vie vient de m’envoyer un uppercut dans le ventre, ce n’est pas pour moi. Non, j’ai besoin d’être pliée en deux le temps de reprendre mon souffle. Je me relèverai quand j’aurai apprivoisé le choc.

Je me donne toujours un temps d’apitoiement. Là, je suis dedans. Je rêve d’une cabane dans les bois, de solitude, de musique et de crème glacée à même le pot. Dans le fond, je suis comme un animal : quand j’ai mal, j’ai besoin de m’isoler et de revenir quand ça va mieux. Cependant, quand c’est fini, c’est fini et j’avance tellement mieux avec le cœur léger.

Évidemment, je ne parle pas de faire de ma vie une souffrance, seulement de me permettre cette parcelle de souffrance pour mieux avancer.

Mon fils a un trouble du spectre de l’autisme (TSA), pis je ne le voudrais pas autrement. Il est ma perfection, une de mes deux plus grandes réussites. J’ai conscience qu’il est hyper fonctionnel, qu’il aura une vie des plus normales malgré ses défis, que le diagnostic ne le changera en rien et surtout, je comprends qui il est maintenant. Cependant, pour une raison qui m’échappe, ça fait mal.

J’ai juste besoin de temps et de crème glacée.

Je lève mon chapeau bien haut à vous qui devez faire face à la différence de quelque façon que ce soit. Je ne m’imaginais pas le moins du monde que ça pouvait fesser à ce point. À tous ceux qui devront y faire face, prenez le temps dont vous avez besoin.

Marilyne Lepage

Ce matin-là, le cadran a sonné à 5 h 30, comme

La médication

Ce matin-là, le cadran a sonné à 5 h 30, comme tous les matins. Contrairement à l’habitude, il ne m’a pas réveillée, je l’étais déjà. Je ne pourrais pas dire depuis quand je fixais le plafond. Une heure, deux, peut-être même trois. Je savais que ce matin-là serait différent. Car c’est ce matin-là que je te donnerais pour la première fois ta médication. On a vu le médecin la veille, il a confirmé ce que l’on savait déjà : TDAH/I,  beaucoup trop de lettres de l’alphabet pour une aussi petite fille.

Vers six heures, je vous ai réveillées, les trois merveilles de ma vie. J’étais de bonne humeur, trop, je ne suis pas comme ça le matin. Je rechigne, je bougonne. J’ai besoin de ma tasse de café et ensuite, je commence lentement ma journée. Pourtant, ce matin‑là, je faisais tout pour que tu ne voies pas mon stress. Que tu ne vois pas mon cœur en miettes. Que tu ne voies pas les larmes dans mes yeux ou encore ma main qui tremblait en te donnant la fameuse pilule.

Je ne doutais pas de notre décision. Ton impulsivité t’amenait dans un endroit sombre. Tu t’en voulais, tu regrettais, tu culpabilisais. La tristesse te gagnait à un tel point qu’un jour, tu as dit à ta grande sœur que tu voulais mourir. Ta grande sœur est rentrée en pleurs dans la maison, en me répétant tes mots. Mon cœur a sombré, je me suis écroulée. On ne peut pas vouloir mourir à six ans.

Tous nos efforts, nos rencontres avec la psychoéducatrice, nos interventions, ce n’était pas assez. Nous n’avions pas compris à quel point les lettres de ta vie t’affectaient.

Tu n’avais pas compris quelle petite fille merveilleuse tu es.

Nous devions agir et vite. Ton cerveau avait besoin d’aide, nous allions la lui donner.

Après tout, on ne prive pas un enfant qui voit mal de ses lunettes ou un enfant diabétique de son insuline. Ton cerveau en a besoin, pour trouver les bons chemins.

Il nous reste du travail à faire. Pour que tu te voies, comme nous te voyons. Une petite fille merveilleuse, avec un potentiel sans limites. On trouvera le chemin qui augmentera cette estime de toi.

On trouvera ensemble le chemin du bonheur. Parce ta vie, tu ne le sais peut-être pas, sera exceptionnelle.

Mélanie Paradis

Une des joies dans la vie est d’avoir des amis. Des personnes sur

Une des joies dans la vie est d’avoir des amis. Des personnes sur qui on peut compter beau temps comme mauvais temps, avec qui on peut partager nos pensées, nos rires, nos peines. Une de mes premières constatations quand un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) a été soupçonné pour mon fils était qu’en effet, il avait de la difficulté à entrer en relation avec les autres et donc, de la difficulté à se faire des amis. C’est tout de suite venu me chercher, pas que je sois le genre de personne ayant une tonne d’amis qui gravitent autour d’elle, mais je reconnais l’importance de l’amitié et ses bienfaits sur le quotidien.

En plus de son TSA, fiston a la moitié de mes chromosomes donc, il est d’un naturel introverti et n’est pas porté à aller vers les gens d’entrée de jeu. Je l’ai observé lorsque j’ai fait du bénévolat à la bibliothèque de son école lors de son année de maternelle : il fait les choses à sa manière et ne semble pas avoir un grand besoin des autres. Par contre, il avoue tout de go aux adultes qu’il veut avoir des amis, mais ne sait pas comment faire. Pour un professeur, pour une éducatrice spécialisée, pour une psychologue, c’était un aveu déchirant à entendre. Imaginez à quel point ce l’était pour un cœur de mère ! Il était dans une maternelle régulière, ils étaient donc une vingtaine dans sa classe… Je me disais que c’était impossible qu’il n’y ait pas une personne dans le lot avec qui il pouvait avoir des affinités ! Je me suis rendue à l’évidence à force de l’observer : fiston ne sait pas comment entrer en relation avec les autres. Il entre dans leur bulle, parle trop fort ou pas assez fort, veut jouer avec les autres, mais à sa manière à lui, sans inclure les autres dans son jeu.

Première année du primaire : fiston était alors dans une nouvelle école dans une classe de relation. La direction de l’école où il a fait sa maternelle m’a vanté les mérites de ce type de classe et que ce serait bénéfique pour lui. Ce fut en effet le cas. Dans une classe de huit élèves, il ressent moins de pression du fait que le nombre d’élèves autour de lui est moins grand. Il performe mieux sur le plan académique et il a également réussi à se faire des amis. Il discute ouvertement de son TSA avec les gens qu’il côtoie, autant le personnel que les autres élèves.

Dans cette nouvelle école, il y a quatre classes de relation, donc près d’une trentaine d’élèves qui, comme lui, ont un diagnostic de TSA ou sont en attente d’un diagnostic. Ils fréquentent tous un groupe qui leur est dédié pour le service de garde avant et après les classes et à l’heure de dîner. Ils créent des liens, s’apprécient et s’ouvrent entre eux, graduellement, à leur rythme et acceptent facilement leur différence. Mon cœur de mère va mieux de le voir avec des amis, de recevoir des invitations à des fêtes d’anniversaires, de les voir faire des plans ensemble pour tenter de se voir pendant la fin de semaine pour jouer ensemble. Mon cœur de mère va mieux depuis que je respecte sa façon d’être en amitié, que j’accepte qu’il soit heureux avec ses amis pendant un temps, mais qu’il a également besoin d’un peu de retrait lors de jeux avec eux, tout comme eux avec lui.

J’ai tellement voulu que mon fils ait des amis avec qui discuter, partager et jouer que j’en ai parfois perdu de vue mes propres amitiés. Je me suis tellement concentrée sur le bien‑être et l’épanouissement de mon fils que j’ai oublié d’entretenir mes amitiés, mon bien‑être et mon épanouissement à moi. J’ai mis un terme à des amitiés par manque de temps, parce que oui, j’ai été moins disponible, pour des raisons de divergences d’opinions, parce que nos chemins n’allaient plus dans le même sens. Principalement aussi, parce qu’avec ma vie de maman d’enfant différent, j’ai eu plus souvent qu’à mon tour la mèche courte et je me suis fermée aux autres. J’avais perdu de vue la raison principale pour laquelle je voulais tant que mon fils ait des amis : parce que les amis sont des personnes sur qui on peut compter beau temps comme mauvais temps, avec qui on peut partager nos pensées, nos rires et nos peines. Mea culpa !

Annie St-Onge