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Enfant handicapé? Vraiment?

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Mon bébé surprise, mon troisième enfant, a décidé de naître quatre semaines avant la date prévue, commençant ainsi sa vie avec quelques problèmes de santé. Ce n’était que le commencement…

Mon si petit bébé est maintenant un grand garçon de quatre ans avec sa personnalité bien à lui et son tempérament qui sort de l’ordinaire.   

Depuis qu’il est né, se sont enchaînés les rendez-vous médicaux pour trouver quels bobos avait ce  petit être humain si souriant et si attachant. Pédiatre, nutritionniste, immunologue, cardiologue,  gastro-entérologue, rhumatologue, orthophoniste et ergothérapeute ont été nécessaires pour enfin commencer à poser des diagnostics après de longs mois, de longues semaines et de longues nuits à l’entendre se plaindre de douleur.   

Mon beau et grand garçon est atteint d’une gastro-parésie, d’une possible maladie de Crohn (à  confirmer vers dix ans), d’un déficit immunitaire, d’une hyperplasie et pour couronner le tout, il a un  trouble de modulation sensorielle. Un trouble de quoi?, vous dites… De modulation sensorielle… t’sais quand tu n’es pas capable de contrôler tes émotions à travers tes différents sens. T’sais quand ton enfant se cache, car il n’aime pas le bruit de la tondeuse, t’sais quand l’écran de la télé est trop fort pour lui, t’sais quand tu ne peux pas aller dans le rayon des poissons et des viandes à l’épicerie parce qu’il vomit. T’sais quand il veut juste mettre des bas Osh Kosh et des Crocs, t’sais  quand il court partout et qu’il est toujours pressé même s’il risque de se casser les deux jambes… ouf  étourdissant! 

Mon fils n’arrive pas à gérer ses sensations et il les accumule pendant toute la journée, ce qui  provoque beaucoup de crises le soir. Donc, ergothérapie chaque semaine pour arriver à lui faire comprendre que son moteur va beaucoup trop vite et qu’il existe plein de trucs pour arriver à être  fonctionnel et à se gérer durant la journée.   

Étant dans le domaine de l’éducation, je sais que mon fils aura une cote à l’école et qu’il bénéficiera de l’aide d’une éducatrice spécialisée environ huit heures par semaine. J’ai donc proposé à ses éducatrices au CPE la même aide. Elles sont naturellement en accord, si c’est pour aider mon petit pou! 

Alors, l’ergo a sorti LA feuille, t’sais la feuille du gouvernement pour demander une subvention dans la garderie pour que Ti Pou ait de l’aide. Demande de subvention pour enfant handicapé dans un CPE : voilà le nom de CETTE feuille. Handicapé? Heu… mon fils n’est pas handicapé. C’est un enfant avec des besoins particuliers.

Nous sommes en 2018… réveillez-vous messieurs et mesdames qui ont réfléchi longtemps à ce titre… C’est tellement aberrant… tellement décevant et tellement triste! Après avoir signé LA feuille, je suis revenue à la maison en vidant toutes les larmes de mon corps…       

 

Karine et Benjamin 

L’étiquette s’est décollée…

Si vous avez déjà lu mes derniers textes, vous avez compris l’en

Si vous avez déjà lu mes derniers textes, vous avez compris l’enjeu de vivre avec un enfant présentant des retards de développement. Aujourd’hui est un grand jour pour notre famille. Parce qu’aujourd’hui, je vous raconte comment une si petite vie peut changer.

Quand on colle à notre enfant l’étiquette rouge de l’enfant handicapé, on a l’impression qu’elle le suivra toute sa vie, comme une ombre menaçant sa réussite ou son bonheur. On s’inquiète, des jours durant. Puis des mois. Puis des années. Puis, on se fait à l’idée que ce handicap fait partie de lui, et qu’il fait aussi partie de nous.

Après l’opération aux oreilles de notre fille, nous devions attendre cinq longues semaines avant de savoir si l’intervention avait fonctionné. Cinq longues semaines avant de savoir si toute cette épreuve ferait une différence, aussi minime soit ‑elle. Le chirurgien nous avait répété que ça changerait sa vie. On voyait déjà, au quotidien, de grandes différences dans son développement.

On a appris à connaître une petite fille enjouée, prête à découvrir le monde. Une petite fille qui pose maintenant des questions et qui chante sans arrêt. Vraiment sans arrêt. Une petite fille qui court, qui saute, qui tourne, et tout ça sans tomber.

Cinq semaines plus tard, le jour J arrive. On rencontre le chirurgien. Les tympans ont bien cicatrisé, tout semble parfait. On nous réfère en audiologie, pour voir si l’audition de notre fille a changé. Avant l’opération, elle ne pouvait entendre ni chuchotement, ni discussion sereine, ni paroles à travers une foule. Sa surdité était sévère, selon eux. On repasse donc le test… Audition à 100 %. Dans les deux oreilles. Plus de surdité. Du tout. Évaporée, la surdité!

On rencontre ensuite la physiothérapeute qui suit notre fille depuis des années. Parce qu’à neuf mois, on lui avait déjà diagnostiqué un retard moteur. On a vu la physio, et l’ergo, pendant des semaines, des mois et des années. Avant l’opération, notre fille de trois ans n’avait pas les acquis moteurs d’un enfant de 18-24 mois. Plus d’un an de retard. Cinq semaines plus tard, on la réévalue. La physio n’en croit pas ses yeux. Notre fille défie tous les pronostics. Aujourd’hui, on nous annonce qu’elle a les acquis d’un enfant de son âge, et même plus. Son évolution tient du miracle. Fini le retard moteur aussi.

J’ai pleuré. De joie. « Quand on colle à notre enfant l’étiquette rouge de l’enfant handicapé, on a l’impression qu’elle le suivra toute sa vie, comme une ombre menaçant sa réussite ou son bonheur. » Décoller cette étiquette, ça relève du miracle. Et croyez‑moi, quand ce jour arrive enfin, on se sent rempli d’une gratitude infinie.

Aujourd’hui, sa petite vie a changé. Et la nôtre aussi. Je peux rayer de notre calendrier tous les rendez‑vous en physio, en ergo, en audio et alouette! Il reste l’orthophonie. Parce que réapprendre à parler, après trois ans sans entendre totalement, ça prend du temps. Du temps, de l’amour et de la volonté. Et on n’en manque pas!

Mais aujourd’hui, des spécialistes ont retiré l’étiquette « enfant handicapé » qu’ils avaient collée sur le front de mon bébé, il y a des années. Et je pleure. De joie. C’est le premier jour de sa nouvelle vie.

Joanie Fournier

 

 

Nathaniel le superhéros

Levez la main, ceux qui n’ont jamais eu le goût de déposer leur

Levez la main, ceux qui n’ont jamais eu le goût de déposer leur cape de super parent pour se reposer un peu ? Pas beaucoup de mains dans les airs… Mais attendez un peu que je vous raconte l’histoire de Nathaniel le superhéros et de sa famille d’incroyables. Ça remet certaines choses en perspective.

Il était une fois un couple. Ben oui, les histoires de famille, ça commence entre un homme et une femme qui s’aiment ! Et eux, ils s’aiment à la folie. Ils s’aiment tellement qu’ils ont pondu cinq filles (maintenant âgées de quatre à vingt-six ans) et un petit bonhomme. Ce petit bonhomme sera le personnage principal de notre histoire. Mais je vous avertis tout de suite, il ne s’agit pas de fiction, mais bien d’une réalité. Qui dépasse la fiction, je vous l’accorde.

Nathaniel a été catapulté dans cette famille de Gatineau par une journée de février, il y a trois ans. Jusque-là, rien d’exceptionnel, n’est-ce pas ? Mais ce beau Nathaniel est né à vingt-sept semaines, en partie à cause d’erreurs médicales répétées. Et c’est là que ça se met à déraper. Hémorragies cérébrales, infections, soins hospitaliers inadéquats, opérations ratées, paralysie, trachéotomie… on navigue en plein film d’horreur. Heureusement qu’il y a l’amour…

Avant longtemps, le débranchement de Nathaniel a été amené sur la table, comme une proposition sensée : il ne marcherait pas, ne mangerait pas, ne parlerait pas. Son cerveau était rempli de liquide, son cœur pouvait lâcher à tout moment. Il se rendrait peut-être en vie jusqu’à l’adolescence, mais sans aucune qualité de vie, alité à l’hôpital. Mais ça, c’était sans connaître les parents.

Au conseil de famille, le choix a été unanime : Nathaniel fait partie de la famille et il déjouera les pronostics. Mais surtout, Nathaniel vivra dans sa maison, entouré de ses sœurs et de ses parents, dans un gros cocon d’amour et de soins. Le miracle est arrivé… 434 jours après sa naissance. Vous imaginez ? Plus d’une année avant de pouvoir cajoler votre bébé ou votre frère dans votre nid familial ! Même le papa a dû attendre six mois avant d’avoir le droit de prendre son petit mec dans ses bras. Priorité santé, bien évidemment. Mais le cœur des parents, dans tout ça ?

Depuis ce temps, Nathaniel vit chez lui, mais doit retourner à l’hôpital chaque semaine, sans compter les hospitalisations d’urgence, les appels au 911 parce qu’il ne respire plus et les 81 opérations. Vous avez bien lu : 81 ! Dont plusieurs au cerveau. Et chaque fois, le risque est immense. Chaque fois, il risque de perdre tout ce qu’il a acquis comme habiletés : boire, manger, s’exprimer, comprendre certains mots de son entourage. Chaque fois, il risque de mourir.

Le mot est dit : il risque de mourir. Comment vit-on quand on côtoie la possibilité de la mort au quotidien ? Quand il faut aspirer les sécrétions dans la trachéotomie d’un être cher et sans défense plusieurs fois par jour pour lui éviter de se noyer dans son propre corps ? Quand on doit réagir au quart de tour parce qu’il fait, encore, une convulsion, ou parce que la canule est sortie de sa gorge ? Chacun réagit comme il peut, avec larmes, philosophie, peur ou frustration. Nathaniel mourra (nous mourrons tous, right ?), un jour. Mais il aura été aimé, il se sera développé bien plus loin que n’importe quel médecin l’avait prédit.

Mais ce qui fait peur, quand on a un enfant comme Nathaniel (identifié comme l’un des enfants les plus lourdement handicapés de la région de la capitale nationale, ça donne une idée du défi !), c’est la suite. On a beau vivre le moment présent, s’émouvoir de sa façon de se balancer dans sa « soucoupe volante » ou de manger sa purée d’ananas, le futur peut avoir des allures de gros monstre. Les parents savent qu’eux aussi, un jour, ils mourront. Les grandes sœurs, l’oncle qui se présente à l’heure du dodo pour donner un coup de main et bercer son neveu, des amis touchés par l’histoire de Nathaniel, seront là. Mais tout de même, les parents craignent ce qui attend leur fils.

Portrait du magnifique Nathaniel fait par Alexane Bellemare, collaboratrice MFMC

 

Pour l’instant, ils s’acharnent à créer pour leur garçon un quotidien doux et avec le moins de douleurs possible. Les travaux (titanesques !) pour adapter la maison sont commencés, mais nécessiteront des investissements financiers à la hauteur des handicaps de Nathaniel. Avec un seul salaire (levez la main, ceux qui s’étonnent que papa ait dû s’absenter de son travail pendant plus d’un an et que maman ait fermé sa garderie pour se consacrer entièrement à sa famille ? Personne n’est surpris ?), ce n’est pas chose facile. Mais les parents ne se contentent pas de construire un endroit où leur garçon pourra grandir, s’épanouir et être en sécurité. Ils visent la création d’un centre de répit qui accueillera d’autres personnes qui ont des besoins aussi particuliers et pressants. Je vous le dis, cette famille-là est incroyable !

Et ils vont plus loin. Ils pourraient se rouler en boule dans leur coin et se plaindre du (mauvais) sort que la vie leur a réservé. Mais non. Ils sont réalistes : ils dénoncent l’absurdité des erreurs médicales qui ont conduit leur bébé à son état délicat. Ils dénoncent aussi la loi qui interdit aux ambulanciers de réinstaller la canule qui permet à leur enfant de respirer. Ils informent et défoncent des portes pour que l’usage médical de l’huile de cannabis soit légalisé ; après tout, cette huile a fait passer le nombre de convulsions de Nathaniel de plusieurs dizaines par jour à quelques-unes seulement. Quand on sait que chaque convulsion attaque le cerveau de son enfant, on a toutes les raisons de se battre pour qu’un traitement efficace puisse lui être administré…

Je vous l’avais dit, cette histoire en est une de superhéros ! Des superhéros qui aimeraient bien pouvoir déposer leur cape de défonceurs de portes et de porte-parole de la santé pour les personnes qui ont une condition médicale complexe comme leur petit bonhomme. Ça leur laisserait plus de temps et d’énergie pour « les vraies affaires » : continuer de prendre soin de leur Nathaniel chéri, de leurs cinq filles et de leurs deux petits-enfants, continuer de s’occuper de leur couple (à la question : « Dans tous les bouleversements qui ont suivi l’arrivée de Nathaniel, qu’est-ce qui n’a pas changé ? », ils m’ont répondu avec sourire et conviction : « Notre sexualité ! »), continuer de vivre et de grandir dans toute cette histoire.

Avec ses belles joues croquables et ses yeux curieux, Nathaniel a tout du superhéros : il se bat pour vivre, chaque seconde et chaque jour. Il se bat pour apprendre et pour se développer. Clairement, ça l’amuse de déjouer toutes les prévisions des équipes médicales ! Il prend les convulsions et les souffrances une par une, les dépasse, et continue son chemin. Si on avait le centième de sa résilience et de sa force, le Monde tournerait plus rond. Et comme tous les superhéros, Nathaniel fait du bien autour de lui, il change le monde pour le mieux.

Moi, il a changé mon monde et ma vision de celui-ci. Savez-vous comment ? Au début de ma rencontre avec la famille de Nathaniel, j’ai demandé s’il reconnaissait les membres de son entourage, s’il communiquait. « Ah oui ! C’est sûr ! Avec les personnes très proches de lui, celles qui s’occupent de lui au quotidien… » Plus tard en soirée, quand le temps est venu pour lui de déposer sa cape pour aller dormir dans son lit (surveillé par caméra en tout temps : le repos du guerrier n’est pas tout à fait reposant quand on aime autant !), son papa ému l’a pris dans ses bras. Et ce beau bonhomme de trois ans, qui ne devait avoir ni tonus, ni capacité de communication, ni qualité de vie, a levé sa petite menotte et m’a fait le plus mignon « au revoir » en bougeant ses doigts potelés. Ses parents se sont exclamés : « Oh ! Ça fait un bout qu’on essaie de lui montrer à faire des bye bye, c’est la première fois qu’il le fait ! »

Non seulement il m’a fait « au revoir » en me regardant dans les yeux, mais il m’a souri. Deux fois. L’air de dire : « Je l’aime, ma vie. Pas toujours facile d’être un superhéros, mais je l’aime, ma vie. »

Si vous voulez suivre l’histoire de Nathaniel, rendez-vous sur Facebook Nathanielnotresuperherosnational

Je vous mets au défi de ne pas être ému en regardant la vidéo de sa première année de vie…
https://www.facebook.com/Nathanielnotresuperherosnational/

Pour voir le projet de maison adaptée pour Nathaniel, rendez-vous à https://www.facebook.com/unemaisonadapteepournathaniel/

Vous trouverez aussi sur la page Facebook le lien pour faire un don à la fiducie gérée en son nom. Cet argent sert à construire une maison adaptée pour les besoins de Nathaniel et un centre de répit pour les autres familles qui vivent des chaos semblables.

Nathalie Courcy