Le no man’s land des listes d’attente
Entre Israël et l’Égypte, il existe un no man’s land d’un kilomètre : un endroit situé entre deux pays, où l’on doit marcher pour obtenir notre étampe de bienvenue en Égypte une fois qu’on a quitté Israël. Un kilomètre, cinq minutes, à ne pas savoir où on est, à ne pas savoir combien de temps on y sera, à ne pas savoir si notre « candidature » sera acceptée ou si on devra retourner bredouille d’où on vient… ou pire : rester piégé entre deux pays, dans un endroit dans lequel on n’existe pas vraiment puisqu’on n’a pas d’étampe, pas de droits, pas de destination. J’y étais il y a vingt ans, et ce sentiment de vide m’habite encore. Alors imaginez ceux qui passent des années dans un no man’s land !
Plusieurs d’entre vous savent que ces no man’s lands existent ici aussi. Tous ceux qui aiment des enfants atteints de maladies physiques ou mentales qui sortent des sentiers battus. Tous ceux qui prennent soin d’enfants (petits et grands) qui ne cadrent pas dans le moule (social, scolaire, médical…), qui ont des difficultés à suivre le rythme du groupe et à apprendre comme ceux qui répondent bien au programme du ministère de l’Éducation. Tous ceux-là savent jusqu’à quel point les listes d’attente, véritables no man’s land de nos territoires nord-américains, sont inquiétantes. Et interminables parce qu’on n’a jamais la certitude qu’elles auront une fin. Et toujours à recommencer.
Nous avons dû recourir à une aide médicale pour que je puisse devenir enceinte. Naïfs, nous avons opté pour le circuit public. Une année à laisser la nature, une autre à attendre que la requête de notre médecin de famille se rende jusqu’au spécialiste, deux autres années à ATTENDRE, encore. Le temps qui s’étend entre chaque nouveau rendez-vous, entre chaque nouveau résultat, est un calvaire du combattant sans garantie de fil d’arrivée. Heureusement, une fois que notre nom atteint le haut de la liste, on est traités aux petits soins. Gratuitement (ben… avec les impôts qu’on paie, tout de même !), par-dessus le marché.
Quand nos enfants ont eu besoin d’une évaluation de leur douance, nous sommes d’abord passés par le système public. La demande avait été faite au jour 1 de la maternelle. Elle a été entendue au dernier mois de la deuxième année du primaire. Et ça, c’est parce qu’on vivait en Alberta, parce qu’au Québec, on n’aurait même pas eu le droit de compléter la demande auprès de la commission scolaire. Il aurait fallu aller au privé, comme nous l’avons fait avec nos autres enfants. Mais même là, les mois d’attente s’égrainent malgré les centaines (milliers !) de dollars déboursés. Bien sûr, la douance n’est pas une question de vie ou de mort, mais ça peut changer toute, je dis bien toute, la vie d’une personne. Plus c’est compris tôt, plus vite on applique des stratégies gagnantes, et plus ces stratégies sont efficaces. Et plus elles peuvent empêcher l’anxiété de performance de s’installer, le décrochage d’arriver, le mal-être de s’imprégner. Même principe avec tous les troubles d’apprentissage et les difficultés psychologiques.
Même quand on se présente à l’urgence avec un enfant en crise d’asthme ou en crise existentielle, on ne peut pas s’attendre à obtenir un service rapide. Je ne pense pas seulement aux trop nombreuses heures d’attente dans une salle bondée de microbes et de patients impatients. Je pense aux mamans enceintes jusqu’au cuir chevelu qui se font retourner à la maison parce qu’on ne voit pas encore la tête du bébé. Aux individus suicidaires qui se font montrer la porte tournante dès qu’ils ont promis-juré-craché qu’ils ne recommenceront plus. Aux parents à bout d’enfants ou d’adolescents à bout qui doivent attendre d’être en hémorragie émotive pour avoir leur place dans le système. Qu’est-ce qu’un parent est censé faire quand il apprend que son enfant violent et malheureux n’aura pas de rendez-vous avant trois ans ? Ou que son bébé qui maigrit sans arrêt, qui devient plus pâle qu’un fantôme ou qui se plaint de maux de ventre atroces devra attendre, lui aussi, qu’un spécialiste ait une place sur sa liste ? Dans son horaire ?
Ne vous méprenez pas : je ne proteste pas ici contre les humains qui travaillent au bien-être de nos enfants. J’ai perçu une tristesse infinie dans la voix de la réceptionniste qui me disait : « Malheureusement, je n’y peux rien, votre enfant n’aura probablement jamais accès aux services spécialisés parce que son problème n’est pas assez grave » (lire ici : il ne mettait la vie de personne en danger dans l’immédiat). Le spécialiste en fertilité comprend trop bien le désespoir du couple qui arrive à la limite de l’âge « acceptable » pour procréer et qui doit malgré tout attendre un cycle, deux cycles, trois…
Je ne peux pas protester contre ces humains. Quand on finit par recevoir l’appel tellement espéré, par rencontrer le spécialiste qui nous aidera à comprendre ce qui torture le bedon de notre mignon ou ce qui entortille le cerveau de notre jeune, on est placé devant une grande compétence. Une humanité sensible, aussi. Des êtres pris dans un système qui prend son temps et qui teste les réserves de patience. Et qui cause des torts à force de repousser les urgences.
Bien sûr, le secteur privé peut parfois accélérer le processus. Voilà entre autres pourquoi je me tourne souvent vers les approches alternatives au lieu d’engorger les listes d’attente. Mais parfois, on a besoin de plus.
D’ailleurs, les cliniques privées, bien souvent, ne fournissent pas l’intervention combinée de plusieurs spécialistes qui jumellent leurs expertises pour apporter la meilleure solution. Je crois au secteur public de la santé. Une fois qu’on y est, on reçoit ce pour quoi on paie des impôts. Mais les payeurs d’impôts ne sont pas seulement ceux qui ont les veines ouvertes ou qui sont en un arrêt cardiaque. Il y a aussi tous ceux qui sont déprimés et qui cherchent des solutions. Et ceux qui ressentent les premiers malaises liés à une santé défaillante et qui voudraient bien guérir. Guérir avant que la liste d’attente vienne à bout d’eux.
Il y a aussi tous ces parents, tous ces grands-parents, ces familles et ces amis qui s’inquiètent pour un des leurs et qui se sentent impuissants à devoir le regarder marcher au milieu d’un no man’s land qui semble ne mener nulle part.
Nathalie Courcy