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J’ai eu la chance d’assister à la représentation de la pièce de théâtre documentaire intitu

J’ai eu la chance d’assister à la représentation de la pièce de théâtre documentaire intitulée Rose et la machine. C’est une pièce écrite par Maude Laurendeau, dans laquelle elle partage la scène avec sa belle-sœur, Julie Le Breton. Dans cette aventure, Maude Laurendeau raconte les défis de sa vie de maman, alors qu’on lui annonce que sa fille est autiste et qu’elle doit passer par tous les dédales et rouages des systèmes de santé publics et privés.

La vérité, c’est que cette pièce raconte les défis que tous les parents d’enfants différents auront à surmonter… Les montagnes à gravir de toutes les familles à qui on colle l’étiquette de l’enfant handicapé.

Je déteste ce mot. Handicapé. Pourtant, c’est encore celui utilisé par le gouvernement pour décrire nos enfants différents et tous ceux qui ont des besoins particuliers. Ce mot que le gouvernement a collé sur le front de ma fille alors qu’elle n’était encore qu’un bébé. Rien à voir avec l’autisme, en ce qui la concerne. Pourtant, j’aurais pu raconter chacun des mots écrits par Maude Laurendeau. Même histoire, copiée-collée. Même aventure… mêmes défis… Le même sentiment d’être perdue, impuissante et abandonnée dans un système qui ne veut pas de nos enfants.

Ma fille n’avait que quelques mois quand j’ai écrit mon premier texte sur elle, Mon bébé est-il normal ? Un texte rempli de déni, d’une mère en colère qui refuse de voir que son enfant est différent.

Six mois plus tard, j’écrivais sur notre nouvelle réalité, comme parent d’un enfant différent : Cordonnier mal chaussé…. Une réalité où le récent diagnostic nous forçait à frapper à toutes les portes pour tenter au mieux d’accompagner notre fille.

À peine deux mois plus tard, j’écrivais Jamais assez… Un texte écrit par une mère complètement épuisée et abandonnée par ce système où on ne pense jamais aux parents…

La pression continuait de monter. J’ai écrit que je n’en pouvais plus… J’ai écrit Juste 30 minutes par jour…, un texte dans lequel je raconte que les spécialistes ne comprennent rien à la réalité des parents qui doivent accompagner leur enfant à besoins particuliers.

J’ai tenté de dénoncer, haut et fort, les injustices que l’on vivait à travers les systèmes de santé publics et privés dans Combattre la société pour son enfant à besoins particuliers. Je me sentais forte, je voulais que ma voix de parent porte. Je voulais que l’on m’entende. Et surtout, je voulais que les autres parents sachent qu’ils ne sont pas seuls…

Nous avons vécu avec notre fille une angoisse qui a duré des années… Une peur au ventre qu’elle ne soit jamais « normale ». Nous avons travaillé avec elle, chaque minute de sa petite vie, pendant des années… Puis un jour, nos efforts ont porté fruit et j’écrivais L’étiquette s’est décollée….

En tout, cette aventure avec notre fille a duré presque six ans. Six ans à essayer de l’accompagner de notre mieux, de toujours la pousser plus loin, de laisser notre chapeau de parents pour porter sans cesse celui des spécialistes… de gérer un agenda de ministres entre les rendez-vous des différents spécialistes, de défoncer les portes d’un système qui ne voulait pas de nous.

Rien à voir avec l’autisme dans notre cas. Pourtant, j’aurais pu écrire chaque mot de cette pièce de théâtre. Rose et la machine. À voir absolument. Comme parent. Comme éducatrice. Comme enseignante. Comme tante. Comme amie. Comme accompagnatrice. Maude Laurendeau a su avec brio exprimer ce que tant de parents vivent au quotidien.

À la fin de la pièce, j’ai dû sortir rapidement. Je n’arrivais plus à contenir mes larmes. J’avais besoin d’une grande bouffée d’air frais. J’aurais tant aimé aller discuter avec cette grande auteure, et faire résonner nos cœurs de mères… mais je n’en ai pas eu la force.

La vérité, c’est qu’il y a à peine quelques jours, le diagnostic tombait à nouveau pour notre petit garçon… Il aura à gravir lui aussi d’énormes montagnes dans les années à venir, tout comme sa grande sœur il y a des années… Et pour nous, comme parents, tout est à recommencer. La montagne, ses défis, les émotions, le découragement et l’impuissance… Je pensais, cette semaine, arriver à affronter tout ça avec plus de recul et d’expérience. C’était le déni qui parlait…

Après la pièce de théâtre, quand je suis sortie dehors, presque à la course et en pleurs, je pense que c’est surtout le déni qui s’enfuyait. Je ne sais que trop bien ce qui nous attend… et je ne me sentais pas encore prête à l’affronter.

Maude Laurendeau, si tu lis ces lignes, merci. Merci de faire connaître notre réalité de parent. Merci de crier les injustices de notre système de santé et d’éducation… Merci de sensibiliser les gens à la différence. Ho… et merci d’être une mère formidable pour tes filles.

Joanie Fournier

On nous dit qu’il y a des étapes : déni, colère, marchandage,

On nous dit qu’il y a des étapes : déni, colère, marchandage, dépression, acceptation sont leur nom. Même si au départ, ces cinq étapes étaient le résultat d’une recherche concernant l’annonce à une personne atteinte d’une maladie incurable et non endeuillée (Dre Kübler-Ross), nous pouvons facilement trouver des similitudes entre ces étapes et les sentiments que l’on vit à la perte d’un être cher.

Je vous parle de cela aujourd’hui, car je suis en deuil, en deuil de plusieurs personnes qui m’ont été d’importance. Je me réveille tout juste d’un rêve (un cauchemar ?) où mes disparus chantaient et dansaient. Oui, il y a plusieurs façons de voir cela. Ils dansaient sur la mélodie publicitaire très populaire en son temps « Amène-moi à la ronde » et ils dansaient tous ensemble, en ronde un peu loufoque. Ils étaient joyeux, ils riaient et semblaient au comble du bonheur. Se sont ajoutés à cette ronde tous mes disparus, du plus récent au plus ancien.

Je peux vous dire que mon réveil fut brutal. Émotive, sous le choc, je me suis levée tremblante et j’ai lutté contre cette panique, cette anxiété qui est mon lot quotidien depuis quelques mois et à laquelle j’apprends à ne pas succomber le souffle coupé, les membres tremblants de sueurs. Mes tempes résonnent au moment d’écrire ce texte et j’ai ce ver d’oreille qui persiste…

Si je reviens aux fameuses étapes, le déni. Refuser de croire que la réalité est ce qu’elle est. Que le passage d’une personne s’achève ou soit définitivement terminé. Je crois que cette réaction normale est en fait une surprise (pas du genre plaisante, j’en conviens !) Un sentiment d’irréalité. Lorsque mon amie nous a quittés il y a quelques semaines, j’étais abasourdie par toute la vitesse, le dénouement, cela me semblait fantasque. Comment était-ce possible ? Puis, la réalité ne pouvait être niée : elle n’était plus là. Simplement… douloureusement.

La colère. Je peux vous dire que chaque départ me vrille le cœur et je me révulse contre l’injustice de certains départs par rapport aux gens qui restent, mais qui ne… méritent pas cette chance ! (oui, je porte encore cette colère, mon deuil étant très récent et présent. Veuillez m’en excuser.) Mes sentiments ne sont aucunement confus. Je suis en colère, encore à ce jour, de l’injustice de la fatalité, mais je n’y puis rien. Je crois, je sais, que la colère s’estompera.

Marchandage. Je n’ai pas envie de marchander. Je ne PEUX pas humainement marchander. Comment pourrais-je avoir veto de vie ou de mort? Mes défunts, qu’ils reposent en paix, ne sont pas plus importants que les vôtres. Ne font pas plus souffrir que les disparus des autres. Alors qui suis‑je pour penser qu’une personne aurait dû « partir » avant les miens ? Même si…

Dépression. Bon, je suis depuis plusieurs mois en dépression majeure. Je me relève petit à petit. Je suis bien prise en charge et le décès de cette amie chère en tout pour moi est survenu alors que j’étais déjà… malade. Ça m’a scié les jambes, mes symptômes ont été décuplés durant quelque temps. Je suis, encore, à me battre avec les ressentis de ses symptômes. Je revois pour l’instant cruellement des instants de vie. Des anecdotes joyeuses et moins heureuses. Je revois en moi derrière mes paupières NOS moments. La peine que ce soit fini, que ça ne se reproduira plus jamais est immense. Ça fait mal, tellement mal !

L’acceptation, socialement souhaitable, personnellement préférable pour continuer d’avancer. Passage obligé si l’on ne veut pas être submergé. Je n’accepterai jamais cette injustice. Cette douleur d’une perte si prenante. Mais je peux accepter les faits, je n’en ai pas le choix. La réalité est ce qu’elle est, aussi dure et douloureuse soit-elle.

Bref, cinq étapes. Je crois que ce sont de beaux mots pour nous aider à nous accrocher à du vrai, à du concret pour ne pas être submergés définitivement. Alors voilà, je ne sais pas trop où me mène cet échange avec vous. Ce partage de ma douleur. Je sais tellement que nous en portons tous ! Je sais qu’une perte est parfois plus « importante » dans le sens plus près, plus forte dans certaines situations. Mais n’oublions jamais que nos douleurs, elles sont les pires à nos yeux, car ce sont les nôtres. Ce sont NOS sentiments, nos peines. Il n’y a rien de pire que ce que l’on porte et nous avons le droit de l’exprimer. Nous avons le devoir, oui le devoir d’exprimer nos deuils. Car la mort fait partie de la vie.

Je voulais vous partager tout ceci, ne serait-ce que pour encourager ceux qui, comme moi, souffrent ou souffrirons… Demandez de l’aide si vous en avez besoin. Si vous ignorez en avoir besoin, parlez avec des professionnels, ne serait-ce que pour éviter un déni qui vous fera d’autant plus de mal. Ne restez pas seuls, vous ne l’êtes pas… nous sommes tous dans le même bateau :

Nous naissons, nous vivons et nous mourrons… un éternel cercle de vie… « Amène-moi à la ronde, la ronde… »

Simplement Ghislaine

N.B. Il existe énormément de ressources d’aide pour « vivre » et surtout survivre au départ définitif d’une personne. Voici quelques liens :

https://www.lagentiane.org/

https://www.indexsante.ca/clsc/

https://www.esantementale.ca/Quebec/Deuil/index.php?m=heading&ID=132

Le mois de juillet arrive. L’heure du déménagement approche. Yâ€

Le mois de juillet arrive. L’heure du déménagement approche. Y’a des pros du déménagement, t’sais, ceux qui ont déjà réservé leur weekend du 1^er juillet prochain parce qu’ils vont déménager, comme d’habitude. Ces gens‑là méritent clairement un diplôme en gestion, parce que moi, je déménage une fois aux dix ans et je suis tout simplement dépassée.

Bon, là tu vas me faire la morale et tenter de me culpabiliser en me disant que ce n’était pas l’idée du siècle de faire du déni jusqu’à la fin du mois de juin. Mais mon déni pis moi, on t’écoute pas. Parce que je l’aime moi, mon déni. Grâce à lui, j’ai évité des semaines de stress, de nuits blanches et d’yeux cernés. Y’a ses avantages, quand même! Pis en plus, y’avait une grooooossse fin de semaine de trois jours pour la Saint‑Jean‑Baptiste… J’avais réussi à me convaincre que ce serait suffisant pour faire mes boîtes. D’une maison. De trois étages. Bon ok, j’avoue, le déni a ses limites.

Parce qu’on a fini notre grosse-fin-de-semaine-de-la-Saint-Jean, pis finalement, ça a passé beaucoup trop vite… J’ai eu le temps de faire deux garde‑robes. Bon, là je sens ton jugement. MAIS! La bonne nouvelle, c’est que les déménageurs n’étaient pas disponibles le 1^er juillet. Ouin, il paraît qu’il faut les appeler à l’avance quand on déménage en même temps que le reste du Québec… Sont vraiment mal organisés, les déménageurs! Faque bref, les déménageurs vont venir seulement la semaine suivante. Ce qui me laisse… une autre grooooosssse fin de semaine de trois jours pour finir mes boîtes! Ça va être parfait. Je vais avoir le temps en masse d’empaqueter le reste de la maison. C’est sûr.

Clairement, à l’examen du déménagement, j’échoue. Même pas proche du 60 %. MAIS! Cet échec m’a appris à déléguer, c’est quand même pas rien! J’ai appelé une entreprise de nettoyage, qui va laver la maison avant que j’arrive. J’ai appelé une entreprise de peinture, pour enlever le lilas-matante de la cuisine. J’ai appelé des gars qui vont venir faire le terrassement… Tu vois, je suis en train de m’organiser! Bon, là je t’entends encore me juger! Tu vas me dire que ça m’aurait coûté pas mal moins cher si j’avais été organisée et que j’avais prévu de faire toutes ces tâches moi-même, à l’avance. Mais je te l’ai déjà dit… mon déni pis moi, on t’écoute pas.

Pis l’avantage de déménager juste une fois aux dix ans, c’est qu’on a le temps d’oublier… Parce que maintenant que j’écris ces lignes, j’ai un vague souvenir de mon dernier déménagement, pis il me semble que le déni m’avait accompagné un gros bout aussi… Il me semble même qu’on a mangé du fast‑food quelques jours parce que je ne trouvais plus mes ustensiles…

Sur ce, je m’en vais paqueter. Il paraît qu’il faut, en plus, numéroter les boîtes en fonction des pièces de la maison… C’est d’la job pareil! Bon déménagement, chers Québécois!

Joanie Fournier

 

« Le déni est une stratégie de défense qui mène à éviter, s

« Le déni est une stratégie de défense qui mène à éviter, sinon à nier une réalité. » (http://www.psychologies.com/Dico-Psycho/Deni)

Ça fait quoi, au moins cinq ans qu’on habite ensemble? Je pense que dès les premiers mois de vie de mon fils, on est devenus colocs, lui et moi. Pourtant, je ne l’ai jamais invité à emménager, celui‑là.

Depuis longtemps, il essaie de m’épargner. En surface, il est zen. Avec lui, il n’y a jamais de problème. Dès que j’ai une pensée qui m’inquiète, il est là pour me dire que je m’en fais pour rien. Il écarte les « d’un coup que » et les « si » en claquant des doigts et avec lui, tout va toujours bien, tout est normal. Je l’aime quand il me souffle à l’oreille ce qu’une mère a bien envie d’entendre, c’est vraiment réconfortant. Il a le don de calmer les boules d’angoisses et l’insomnie. Ça, c’est le beau de Déni, mais pour être honnête, notre colocation est vite devenue malsaine. J’ai une relation amour/haine avec lui. Il est assez bon manipulateur je dirais, il trouve toujours une façon de m’emmener à penser comme lui, même si je pense autrement. Il aime bien rejeter la faute sur absolument tout, il a pointé du doigt chaque moment, maladie ou épreuve de la vie de mon fils en les accusant d’être la source de ses particularités. Il est capable à lui seul de me faire croire que c’est moi le problème, que j’ai sans doute été trop ou pas assez.

Déni, c’est celui qui parle le plus fort dans ma tête. C’est un leader négatif de la gang. Cependant, il y a plus fort que lui. La plus puissante, c’est la petite voix intérieure. Elle, elle me dit mes quatre vérités et surtout, elle est très intuitive. Disons que les relations entre elle et Déni sont tendues, parce qu’ils ne vont pas dans le même sens du tout. Un essaie de me mettre la tête dans le sable telle une autruche et l’autre, de m’ouvrir les yeux bien grands. Quand elle parle, je la ressens dans tout mon être, ça me fait trembler de l’intérieur et ça fait même un peu mal. Quand elle parle, je sais qu’elle a raison, que c’est elle que je dois écouter. Au début, je trouvais dur de l’écouter, elle résonnait au fin fond de mon être en me disant ce que Déni se tuait à me cacher. Au final, j’ai compris que je préférais voir la vérité en face, aussi douloureuse soit-elle, parce que ça n’impliquait pas que moi. La petite voix intérieure et ses vérités n’ont rien d’apaisant comme Déni, surtout quand ça concerne ce que j’ai de plus précieux comme joyaux.

Mon précieux joyau, lui, a commencé à ternir vers l’âge de trois ans. Un soir, alors qu’on revenait d’une fête où il a été ridiculisé par un adulte, où il a entendu les gens me dire combien il était quelque chose, il a fini par me demander : « Toi maman, est-ce que t’aimerais mieux avoir un autre garçon que moi? »

Ce fut une douche froide, je dirais même glaciale. On venait de prendre mon cœur et de le balancer du haut d’une falaise. Je suis descendue et j’ai éclaté en sanglots. Ce soir-là, j’ai demandé à Déni de déménager. Même s’il était « bon » pour moi, il nuisait à mon fils. Je devais choisir entre MON bien-être, temporaire on s’entend, et le bien-être de mon fils.

Le choix fut simple.

J’ai fait appel à des spécialistes immédiatement. Hors de question que je laisse l’estime personnelle de mon fils dégringoler encore plus. Depuis deux ans, nous sommes toujours là-dedans et ça ébranle beaucoup mon cœur de maman. Déni aime bien revenir me saluer à l’improviste et souvent, il me supplie de le laisser emménager à nouveau. Mais, je le confronte. Ma petite voix intérieure et moi, on est bien d’accord pour dire que les éducatrices et la professeure sont les mieux outillées pour observer mon fils au quotidien, que les spécialistes sont les meilleures pour nous orienter et le diagnostiquer, si diagnostic il y a à y avoir. Nous sommes à la bonne place, même si Déni, lui, il continue de penser que ce n’est pas nécessaire.

On arrive à la fin du processus. Nous sommes en cours d’évaluation et Déni a peur qu’on mette une étiquette sur mon beau boy, il ne cesse de me répéter qu’il n’a rien. Cependant, moi et ma petite voix, on reste impassibles : ce n’est pas à lui de décider. Il est tellement important de faire confiance aux spécialistes, ils en ont vu d’autres et ils ont un regard différent sur la situation et sur mon fils. Il n’y aura peut-être pas d’étiquette, les spécialistes ne servent pas qu’à donner des diagnostics, ils ont un éventail d’outils pour m’aider à faire briller mon joyau à nouveau. Et… si étiquette il y a à y avoir, étiquette il y aura. En 2018, les étiquettes sont comme les passeports des enfants différents. Elles permettent de les identifier, de savoir d’où ils viennent, où on doit les envoyer. Pour se rendre à destination, ils doivent être dans le bon avion, au bon moment. Les étiquettes servent à ouvrir les horizons de ces enfants-là, et elles leur permettent de prendre leur envol sans avoir les ailes trop abimées.

Déni a presque coupé les ailes de mon fils, et ce de façon complètement involontaire. Il est maladroit, je sais que ce n’était pas son intention, mais il m’empêchait d’écouter ma petite voix qui, elle, me disait que ça n’allait pas. C’est une dure bataille, chaque jour, mais mon fils mérite que je mène ce combat contre Déni, pour lui.

C’est normal d’avoir un Déni en soi, c’est un mécanisme de défense et on n’y peut rien. Ce qui n’est pas normal, c’est qu’il peut prendre les enfants en otage en les privant de la seule chose dont ils ont besoin : l’aide.

Marilyne Lepage