Tag diagnostic

J’ai piqué du nez un peu, j’ai le cœur écorché. Ça fait mal

J’ai piqué du nez un peu, j’ai le cœur écorché. Ça fait mal, mais c’est ça aussi, la vie : avoir mal des fois. J’ai créé et mis au monde un enfant différent. Un diagnostic de trois petites lettres vient de faire son apparition dans notre vie : le TSA. Trois lettres qui expliquent des années d’incompréhension.

Ça me fait mal, parce que j’aime mon enfant plus que ma propre vie. Ce mal-là est nécessaire, pour lui. Si je n’avais rien fait, mon égoïsme et mon cœur de mère n’auraient pas mal, eux ; lui oui. Passer sa vie à vouloir entrer dans un moule dans lequel il ne fitte pas, ça doit être une souffrance quotidienne pour lui.

Moi, ça va passer, sauf que…

On dirait que c’est moins bien vu d’avoir mal et surtout d’en parler. Pis pas que dans cette situation, dans toutes les situations existantes de la vie. On dirait que l’humain équilibré, il doit être positif, toujours positif. J’ai longtemps été comme ça et je n’avais pas l’impression d’être en équilibre, alors maintenant, j’opte pour l’authenticité, ça me ressemble plus.

Faire semblant que je gambade dans un champ au soleil couchant quand la vie vient de m’envoyer un uppercut dans le ventre, ce n’est pas pour moi. Non, j’ai besoin d’être pliée en deux le temps de reprendre mon souffle. Je me relèverai quand j’aurai apprivoisé le choc.

Je me donne toujours un temps d’apitoiement. Là, je suis dedans. Je rêve d’une cabane dans les bois, de solitude, de musique et de crème glacée à même le pot. Dans le fond, je suis comme un animal : quand j’ai mal, j’ai besoin de m’isoler et de revenir quand ça va mieux. Cependant, quand c’est fini, c’est fini et j’avance tellement mieux avec le cœur léger.

Évidemment, je ne parle pas de faire de ma vie une souffrance, seulement de me permettre cette parcelle de souffrance pour mieux avancer.

Mon fils a un trouble du spectre de l’autisme (TSA), pis je ne le voudrais pas autrement. Il est ma perfection, une de mes deux plus grandes réussites. J’ai conscience qu’il est hyper fonctionnel, qu’il aura une vie des plus normales malgré ses défis, que le diagnostic ne le changera en rien et surtout, je comprends qui il est maintenant. Cependant, pour une raison qui m’échappe, ça fait mal.

J’ai juste besoin de temps et de crème glacée.

Je lève mon chapeau bien haut à vous qui devez faire face à la différence de quelque façon que ce soit. Je ne m’imaginais pas le moins du monde que ça pouvait fesser à ce point. À tous ceux qui devront y faire face, prenez le temps dont vous avez besoin.

Marilyne Lepage

Tout le monde a déjà vécu un stress avant un examen, avant une <e

Tout le monde a déjà vécu un stress avant un examen, avant une date, avant de passer une entrevue, avant un rendez-vous chez le médecin, bref, vous savez ce que je veux dire !

Mais une angoisse, la première fois que ça arrive, je te jure que tu ne comprends pas ce qui se passe ! Pourquoi tu as les mains moites, pourquoi tu as l’impression de ne plus entendre les gens parler autour, pourquoi ton cœur s’emporte, pourquoi tu as envie de t’isoler en boule dans ton coin ?

En fait, tu ne sais même pas qu’il s’agit d’anxiété, puisque tu crois que tu fais une crise cardiaque, que tu ne redeviendras jamais « normale ». Tu sais seulement que tu as mal en dedans, et qu’il faut vite que ça cesse ! Comme ça ne t’est jamais arrivé auparavant, parce que oui, ça pogne d’un coup sec cette affaire-là, tu penses tout de suite que tu as une maladie, que ta vie est finie, que tu ne pourras plus travailler, ni même sortir pour voir tes amies, bref tout te semble une montagne !

Après une visite aux urgences, pour te faire dire que c’est seulement de l’anxiété, on te donne une pilule miracle, puis on te renvoie chez toi. « Qu’est-ce que je vais faire si ça recommence, qui peut m’expliquer ce qui se produit dans mon corps lorsque je suis anxieuse ? », te dis-tu. Par chance, tu as un amoureux extraordinaire et une famille hors du commun. Ils ne comprennent pas tout à fait ce qui se passe, mais ils seraient prêts à tout pour que tu retrouves ton sourire ! Tu essaies de leur expliquer ce que ça te fait, d’où ça part, mais quand tu ne souffres pas (j’utilise bien le verbe « souffrir », parce que quand tu ne sais pas ce que c’est, c’est très souffrant), tu ne peux pas comprendre ce qu’est l’anxiété.

Finalement, tu te mets sur une liste d’attente dans un endroit spécialisé en troubles anxieux (puisqu’on t’a dit que c’est de cela qu’il s’agissait). Durant tout ce temps d’attente, tu continues de prendre tes médicaments, qui t’ont été prescrits un peu à la hâte. Les jours avancent et malgré les effets secondaires des médicaments et ta tristesse, tu reprends peu à peu le dessus en lisant sur Google (non, je blague ! Quelle mauvaise idée), mais tu te rends compte que tu n’es pas seule.

Un an plus tard, on te rappelle pour te donner un rendez-vous avec une psychiatre ! Une psychiatre ? Moi ? Quoi ? Non ! Je ne suis pas folle ! Puis tu angoisses pendant les jours avant ton rendez-vous, puis tu ne dors pas la veille dudit rendez-vous ! Il s’avère finalement que la dame en question est une vraie perle et qu’elle te fait te sentir tout à fait normale ! Elle t’explique en détail de quoi il s’agit, ce que provoque l’anxiété dans ton corps et ta tête. Elle banalise cette maladie mentale (non pas que ce n’est rien, mais on n’en meurt pas) ! Elle te propose même une thérapie de groupe avec des gens comme toi. Croyez-moi que si vous avez cette chance un jour, saisissez-la ! C’est un beau cadeau que vous vous faites en acceptant d’aller parler de vous, devant des gens qui, comme vous, souffrent d’anxiété de différentes façons.

Puis, la vie suit son cours et tu apprends à vivre avec cette nouvelle alliée ! Parfois, tu trouveras qu’elle est trop présente et parfois, tu l’accepteras et tu te diras qu’elle fait désormais partie de toi. Elle t’aura appris à prendre soin de toi, à dire non, à faire des choses que tu aimes, à prendre du temps pour toi, à éloigner les mauvaises choses qui te causaient tant d’anxiété.

Mais avant tout, cette alliée sera la preuve d’une grande force en toi et fera de toi la magnifique personne que tu seras devenue. Non, ça ne sera pas toujours beau ; oui, tu auras des moments de détresse où tu croiras revenir au point de départ, mais sache que tout ce que tu as accompli et que tu continues d’accomplir fera toujours partie de toi ! Et crois-moi, tu n’es jamais seule et tu es magnifique telle que tu es !

Vanessa Lamoureux

En tant que parent, vous le savez, nous avons souvent le rôle de su

En tant que parent, vous le savez, nous avons souvent le rôle de superhéros auprès de nos enfants. Depuis quelques mois, je joue cartes sur table avec mes enfants : WonderMôman est fatiguée et elle a peur. Je vis avec deux maladies chroniques depuis neuf ans et je suis en attente de résultats de biopsies.

Ma résolution pour 2017 était d’être heureuse. Pour le moment, je dirais que j’avais plutôt bien réussi, mais il y a eu une ombre au tableau. À la fin janvier, j’ai dû passer un examen routinier pour ma condition de santé et, pour la première fois, le test m’a fait peur. Mes enfants ont bien vu que maman était nerveuse. Je me suis donc assise avec eux et je leur ai expliqué mes maladies (maladie de Crohn et colite ulcéreuse, le jackpot intestinal) et les tests que j’allais passer sous peu. Je trouvais important de les mettre au courant parce que j’avais un mauvais feeling.

Mon plus vieux est autiste et n’a aucun filtre, donc le lendemain à l’école, sa classe et le service de garde ont eu une conférence de presse sur le fait que sa maman allait se faire entrer une caméra dans les fesses, mais qu’avant, elle devrait prendre des médicaments qui lui donnerait la diarrhée! Allo le malaise! Mon ego en a pris pour son rhume! Ma fille, quant à elle, s’est considérée comme informée et a pris soin de moi, alors que j’étais dans ma journée « d’intimité » avec le bol de toilette.

Le matin de l’examen, j’étais littéralement terrorisée. Pourtant, j’ai passé ce même examen au moins une vingtaine de fois sinon plus depuis mon diagnostic. Cette fois-ci, j’avais un mauvais feeling. Cette fois-ci, je réalisais qu’il ne restait plus beaucoup de traitements possibles avant une chirurgie qui me laisserait avec une stomie. Je réalisais que le traitement qu’il me restait à essayer avant la chirurgie impliquait des traitements par injections ou intraveineuses. Habituellement, lors de l’examen, je dors dès qu’on m’injecte l’anesthésiant, mais pas cette fois-ci; je suis restée éveillée durant tout l’examen. J’ai vu un bout de mon corps que je n’avais jamais vu avant! Entre vous et moi, je me serais passé de faire la rencontre de l’intérieur de mon intestin : ça ne faisait pas partie du bucket list des choses à voir dans ma vie!

Je suis ressortie de l’examen, rapport médical en main, mais en attente des résultats des huit biopsies faites. Pas juste une, mais huit! Pourquoi autant cette fois-ci? Rien pour rassurer l’anxiété qui sommeille en moi depuis cet examen. Si vous trouvez que les délais pour passer un examen en milieu hospitalier sont longs, les délais pour l’obtention des résultats le sont tout autant. Je suis toujours à ce jour en attente des fichus résultats!

Depuis l’examen, je lis sur les traitements possibles et sur la chirurgie. J’essaie de mesurer les impacts sur mon quotidien, sur ma vie de famille, sur ma vie de couple et sur ma vie sexuelle. Est-ce que les traitements me mettront à terre et me videront de mon énergie, comme c’est le cas actuellement avec ma médication? Quels seront les impacts sur ma santé? Si j’opte pour la chirurgie plutôt que pour les traitements et que j’ai un sac, de manière temporaire ou permanente, est-ce que je serai à l’aise de me déshabiller avec les lumières allumées? Est-ce que je me sentirai encore désirable avec ce nouvel accessoire obligatoire? Le serai-je toujours aux yeux de mon amoureux? Est-ce que la gestion d’un sac au quotidien sera compliquée lorsque je serai au travail? Est-ce que je vais encore monopoliser la salle de bain de la maison à gérer ledit sac? Vais-je être mentalement capable de gérer ça tout court?

J’ai toujours voulu me montrer forte, ne pas montrer ce qui m’affecte et être capable de tout gérer de front, mais je dois avouer que cette fois-ci, j’ai frappé un mur! La WonderWoman que je peux être parfois semble avoir foutu le camp et me laisse avec beaucoup trop d’incertitudes et de questions pour que je puisse faire comme si de rien était. Mes enfants me voient nerveuse, me voient pleurer et me voient m’inquiéter. Ça me rend mal à l’aise de ne plus être invincible à leurs yeux, mais je me dis qu’au moins, ils savent que tous les êtres humains ont leurs limites et que maman est humaine.

Annie St-Onge

<sp

Je tiens ta main en sortant du bureau du médecin. Tu souris et me parles de tout et de rien. Moi je souris pour ne pas t’inquiéter. Pourtant, tout se bouscule tellement dans ma tête. J’ai envie de crier parce que j’aurais voulu que la vie soit facile pour toi. J’ai envie de pleurer de soulagement parce que quelqu’un m’a écoutée, m’a soutenue, m’a expliqué ce qui était. J’avais une partie de réponse. Je n’étais pas folle. Il y avait une explication ou plutôt des explications à tes comportements. TDA (trouble du déficit de l’attention) et TOP (trouble oppositionnel avec provocation) faisaient possiblement partie de ta vie.

Je voudrais être dans ta tête, ma puce. Je voudrais comprendre comment ça marche dans ton cerveau. Je voudrais comprendre pourquoi tu exploses comme un petit volcan. Je voudrais savoir d’où viennent toute cette impulsivité et cette colère.

Cette impulsivité et cette colère qui te font perdre tout contrôle. C’est elles qui provoquent ces comportements si déplaisants. C’est elles qui te transforment et qui font que pendant quelques instants, papa et moi, on ne te reconnaît plus. Tu sais ma puce, je t’aime. Je t’aime plus que tous les univers réunis. Dans ces moments, je voudrais seulement te serrer très fort dans mes bras. Te calmer en te disant que je t’aime, que tout va bien aller, que je suis et serai là pour toi chaque jour, chaque heure, chaque minute, chaque seconde de ta vie. Du haut de tes cinq ans, tu arrives à me dire que dans ta tête, tout va trop vite. Que le petit minou que tu as dans le ventre se change en une fraction de seconde en un gros lion que tu ne peux pas retenir.

Après chaque colère, tu regrettes, tu pleures, tu te dis les pires choses. Les choses que les oreilles d’une maman ne veulent pas entendre. Mon cœur saigne à t’entendre te dévaloriser ainsi. Tu es une petite fille si merveilleuse. Ta seule présence met du soleil dans nos journées et dans les journées des gens qui te côtoient. Tu as ce petit quelque chose de spécial qui fait que les personnes qui passent sur ton chemin sont touchées en plein cœur. Tu laisses dans leur cœur une petite trace de toi. Ton sourire éclaire la plus sombre des journées. Si seulement tu pouvais te voir avec mes yeux pendant quelques instants, tu verrais quel précieux trésor tu es dans notre vie et dans celle des gens autour de toi.

Tu sais mon amour, tout ça, nous allons le travailler ensemble. Pour que toi aussi, tu voies tout le potentiel qui t’habite. Tu ne te définis pas par ces pertes de contrôle. Les émotions, même pour un adulte comme moi, c’est parfois difficile à gérer, à comprendre et à exprimer.

Ces murs que tu dresses parfois devant toi, je t’aiderai à les abattre. Je te ferai comprendre que tu es un être merveilleux, que les embûches, tu les affronteras parfois difficilement, mais tu t’en sortiras. Et si parfois tu tombes et que tu oublies que tu peux tout faire, regarde derrière toi, maman sera là et je te tendrai la main. Je te rappellerai que tu peux soulever toutes les montagnes parce que tu es exceptionnelle.

Je t’aime tellement!

Maman

Mélanie Paradis

Lorsque j’ai reçu mon diagnostic de cancer, et que les questions d

Lorsque j’ai reçu mon diagnostic de cancer, et que les questions des enjeux financiers ont émergé, j’ai commencé à me renseigner… Et c’est là, que les « Avoir su ! » et les « J’aurais donc dû » ont commencé à germer, comme de la mauvaise herbe, dans mon compte bancaire.

Donc pour faire suite à mon dernier article sur le coût de la vie quand la maladie vient jouer dans le budget familial, comme une boule dans un jeu de quilles… Voici le kit de survie pour les travailleurs autonomes afin de protéger votre famille de certains « STRIKES » indésirables de la vie.

Mais attention, ce kit ne se veut pas exhaustif! Ces conseils sont simplement tirés de « faits vécus »…

Assurance-emploi

• Trop peu de travailleurs autonomes savent qu’il existe un programme de l’assurance-emploi pour travailleurs autonomes. Ce programme permet, en cas de maladie grave, de recevoir des prestations maladies pendant un maximum de 15 semaines… Ça vaut la peine de s’y inscrire… Pensez-y bien!

Infos sur l’assurance-emploi pour travailleurs autonomes

Assurance hypothécaire

• Aussi assurez-vous d’avoir souscrit une assurance hypothécaire. En cas de maladie grave, vous serez dispensés de payer vos mensualités pour la durée de votre arrêt. (Cela permettra aussi de ne pas reporter la pression financière de la maladie sur votre conjoint(e))

Assurances collectives et invalidité

• Si vous n’avez pas d’assurances collectives avec votre syndicat ou via votre conjoint(e), il existe des organismes et des fondations qui ont des programmes d’aides financières ponctuelles, pour les personnes souffrant de cancer, et en situation précaire, pendant les traitements. Renseignez-vous auprès des travailleurs sociaux de votre CLSC. Mais rassurez-vous, le gros des traitements et soins sont pris en charge par la RAMQ.

• Il est également possible de souscrire une assurance invalidité avec votre carte de crédit. Là encore, ça peut aider de ne pas à avoir à repayer son solde de carte de crédit!

• Les plus prévoyants d’entre vous souscriront un contrat d’assurance invalidité. Plusieurs produits financiers de ce type sont disponibles sur le marché. Voyez avec un planificateur ou un conseiller financier.

Contrat de vie commune

• Si vous avez un conjoint(e) de fait et que donc vous ne vous êtes pas promis d’être là l’un pour l’autre dans la santé ET la maladie. Sachez que personne ne peut prévoir comment la maladie peut affecter votre amour. Il arrive plus souvent qu’on ne le croit que le pouvoir de l’amour ne soit pas aussi puissant sur longévité de votre relation que la maladie. Et devoir mener de front une bataille contre le cancer et une séparation vous mettra dans une situation vulnérable pour les questions d’argent et de partage des biens. Et j’imagine que je ne vous apprends rien en vous disant que votre ex-conjoint(e) n’a aucune obligation légale d’être généreux, clément ou juste envers vous, MALGRÉ la maladie… À moins que vous ayez, pendant les beaux jours de votre relation, définit dans un contrat de vie commune, les termes et conditions de votre séparation. Vous pourriez même y inclure une clause spécifique « en cas de maladie grave ».

Voilà.

Alors, sans revendiquer le qualificatif de « spécialiste de la question », j’espère, du moins, prêcher par le mauvais exemple!

Pour en lire plus sur mon quotidien avec le cancer, visitez www.laviecontinuemalgretout.com