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Mauvais pronostic

Le 4 novembre 2016, à l’âge de 17 ans, je donnais naissance à

Le 4 novembre 2016, à l’âge de 17 ans, je donnais naissance à une merveilleuse petite rouquine au prénom significatif. Je vivais le parfait bonheur dans le sous-sol d’un duplex. J’apprenais tranquillement le rôle de maman avec cette petite fille qui me comble de bonheur. En janvier 2017, un problème respiratoire me forçait à appeler l’ambulance pour l’amener le plus rapidement à l’hôpital. Après plusieurs heures sans dormir et plusieurs tests, on m’a dit qu’elle avait une laryngite et que lorsqu’elle serait guérie, on pourrait rentrer à la maison. La pédiatre, qui savait trouver les mots pour me rassurer, nous donnait enfin notre congé après deux jours de traitement.

Deux mois plus tard, lorsqu’elle avait quatre mois, j’ai reçu un appel du département de pédiatrie me disant que la pédiatre voulait revoir ma fille en suivi post-hospitalisation. Ce n’était qu’un prétexte pour que mon inquiétude ne prenne pas le dessus, mais personne ne m’avait prévenue qu’il était préférable de ne pas y aller seule avec ma fille. En sortant du rendez-vous, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps en appelant mon conjoint pour lui faire un résumé. Elena avait un retard de développement global et la pédiatre demandait à l’hospitaliser pour passer une batterie de tests. Après une semaine de cohabitation avec des inconnus dans une chambre d’hôpital, on retournait à la maison avec comme seule information qu’elle avait un retard et qu’elle serait suivie par plusieurs spécialistes pour trouver ce qu’elle avait.

Le 27 juin 2018, lors d’une des nombreuses hospitalisations, elle était allée passer une imagerie de son cerveau sous anesthésie. Après plusieurs heures d’attente, le neurologue est venu nous voir dans la chambre, accompagné de plusieurs spécialistes pour nous donner les résultats. Au moment où il m’a demandé de m’asseoir, je savais que quelque chose n’allait pas. Il a essayé de m’expliquer avec des mots simples et un dessin ce qu’avait ma fille. Un terme beaucoup trop long que jamais je n’oublierai. Hypoplasie ponto-cérébelleuse. En gros, il a comparé son cerveau à l’âge de quatre mois à celui d’un cerveau d’enfant d’un an et demi et il a vu que son cerveau rétrécissait un peu comme un raisin sec. Pour lui, ça expliquait le retard de développement moteur et intellectuel sévère. À la lumière de ses connaissances, il m’a dit : « Il lui reste tout au plus un an à vivre ».

C’est à ce moment que tout mon mode s’est écroulé. J’avais mis ma vie sur pause pour elle, fini les études, le travail, tout. Un an, 365 jours, 52 semaines, qui pouvaient décider du temps qu’il me restait avec elle. Je n’étais pas prête à la perdre pour toujours. Je profitais de chaque jour auprès d’elle en n’espérant qu’une chose : que le neurologue se soit trompé de patiente. Les jours, les semaines et les mois passaient, elle était toujours là, bien vivante. Je voyais bien la maladie évoluer, mais ma fille était toujours là. J’essayais de comprendre pourquoi on m’avait donné ce pronostic. L’année avait passé si vite que j’avais l’impression de ne pas avoir profité au maximum de ma fille. Mais pourquoi était-elle toujours là ?

Le 17 septembre 2019, rendez-vous en génétique avec le neurologue. Ils avaient trouvé ce qu’avait ma fille, une maladie neurodégénérative rare dont elle seule au monde est atteinte. Je vais toujours me rappeler cette série de lettres et de chiffres qui avaient étiqueté ma fille : AGTPBP1.

C’était le mauvais pronostic. On m’annonçait alors que ma fille décéderait de la maladie, mais quand ? On ne le saurait jamais vraiment. Comme Elena est la seule au monde, les professionnels apprennent avec elle. À la vue de ce que la maladie provoque chez elle, elle ne passera probablement pas la petite enfance, mais connaissons-nous vraiment le pronostic ? Et si c’était encore le mauvais ?

À ce jour, elle est toujours là et elle fêtera bientôt ses 4 ans. La maladie évolue à vue d’œil, mais je ne compte plus les jours. J’ai décidé de vivre, pour elle, pour moi. Je ferai les pas qu’elle ne fera pas, je dirai les mots qu’elle ne dira pas et je l’aimerai comme elle m’aimera.

Carolanne Fillion

À toi la maman d’un enfant « différent »

À toi la maman d’un enfant « différent »,

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À toi la maman d’un enfant « différent »,

Je sais que tu n’aimes pas plus cette impression que moi. Il n’est pas différent, ton enfant, il est tout simplement unique comme chaque enfant l’est à sa manière. Votre histoire a pourtant commencé comme toutes les autres…

Ton cœur a explosé d’amour la première fois qu’il a été déposé sur toi. À ce moment, tu savais déjà que tu donnerais tout pour lui, même ta vie. Il a commencé à grandir, puis tout doucement, au fond de toi, de petits doutes ont commencé à s’installer. Les jours ont passé. Tu as si bien su t’adapter, que bien souvent, tu es parvenue à faire taire ses inquiétudes…

Par contre, un jour est venu où tes yeux de mère qui refusaient de voir la réalité telle qu’elle est ont dû s’ouvrir. Ce jour-là, tu as compris que la route serait différente pour lui. Tu as dû faire face à toutes les éventualités que tu t’étais soigneusement employée à écarter. Des rendez-vous qui se multiplient, des évaluations qui s’accumulent, différents professionnels consultés, des hypothèses soulevées : tu es entrée dans cette grande roue qui semblait toujours t’aspirer de plus en plus profondément. Tu reviens souvent de ces rencontres en larmes, inquiète, la tête pleine de scénarios. L’avenir pour ton petit trésor te semble tout à coup tellement incertain. Bien des fois, tu t’endors avec le cœur en mille morceaux, tentant de les recoller pendant ces nuits sans sommeil.

Puis tu t’es souvenu. Tu t’es rappelé que ton bébé, ton enfant, sera toujours le même que celui qu’on a déposé sur toi au premier jour. Aucun spécialiste ni aucun diagnostic n’y changera quoi que ce soit. Tu choisiras alors de poser les yeux sur ton enfant avec le même regard qu’au premier jour : un regard empreint d’un amour inconditionnel et d’une fierté infinie. Il n’est pas « différent » ton enfant, il est tout simplement lui et c’est parfait.💙

Anne-Marie Roy

L’alphabet au-dessus de ta tête (TDC)

C’est ta professeur de maternelle qui m’en a parlé. Honnêtemen

C’est ta professeur de maternelle qui m’en a parlé. Honnêtement, je n’avais pas remarqué. Oui, il y avait un manque d’intérêt de ta part, pour les activités de bricolage, pour le coloriage. Je me suis dit que tu n’étais pas et que tu ne serais jamais une artiste, voilà, c’est tout.

Madame Carolyne pensait aussi comme moi, en début d’année. Mais plus l’année avançait, plus elle s’inquiétait. Et si c’était plus que ça?… Plus qu’un manque de volonté, plus qu’un manque d’intérêt. Et si c’était parce que c’était trop difficile pour toi?

C’est là que papa et moi avons décidé d’investiguer. Naturellement, on ne pouvait pas compter sur les services publics, beaucoup trop d’attente. Nous avons opté pour le privé, nous voulions des réponses et rapidement. Une évaluation en ergothérapie plus tard, et un portefeuille beaucoup plus vide, nous avons eu trois lettres : TDC.

Trouble D’acquisition de la Coordination, anciennement appelé dyspraxie motrice. Un long rapport nous énumérait tes faiblesses. Un paquet de recommandations suivait. Évidemment, la première recommandation était un suivi en ergothérapie. Désolée mon amour, mais papa et moi avons passé tout notre budget seulement pour l’évaluation. Bien sûr, il y aura référence au public, mais ton nom sera placé sur une longue liste d’attente.

Le rapport se terminait par des objectifs à atteindre et de nombreux exercices pour t’aider à les atteindre. Maman a pleuré, beaucoup. Je m’en voulais de ne pas être en mesure de t’offrir le suivi dont tu avais besoin. Papa, beaucoup plus positif, a dit qu’on y arriverait, que mon DEC en éducation spécialisée me servirait, que j’étais outillée pour t’aider.

Je me suis fait une nouvelle amie : Josiane Caron Santha (ergothérapeute). C’est une amie virtuelle, une amie qui, par ses capsules vidéo et ses mini formations, m’aide à me sentir plus compétente pour t’aider. Elle est géniale et je ne la remercierai jamais assez de nous partager son savoir.

Cet été, nous allons travailler ensemble. Travailler est un grand mot, parce que je veux que tu aies du plaisir et que tu t’amuses. Je ne veux pas que ce soit une corvée pour toi. Je veux que tu t’amuses avec maman, que tu travailles sans trop t’en rendre compte.

Tu seras plus forte que ça. Je ne serai pas un parent tondeuse. Je n’éliminerai pas tous les obstacles qu’il y aura devant toi. Je t’outillerai pour que toi, tu puisses les éliminer.

Heureusement, tu es une petite fille forte, persévérante, intelligente, au cœur grand comme l’univers.

Tu ne deviendras peut-être pas une neurochirurgienne… mais je sais que tu changeras le monde.

Je t’aime.

Maman

Mélanie Paradis

À toi, ma chum qui n’est pas une statistique

Le début de l’été 2018 a été un moment marquant dans ta vie.

Le début de l’été 2018 a été un moment marquant dans ta vie. Je me souviens, on t’attendait avec impatience à l’extérieur. Il faisait beau et chaud, les enfants s’amusaient à l’extérieur dans la cour. Ils riaient, ils criaient. Je me souviens m’être dit à cet instant précis que cette journée ne pouvait qu’être magnifique, que nous ne pouvions qu’avoir de belles nouvelles concernant ton état de santé. ​

Je me souviens avoir vu dans tes yeux larmoyants cette détresse, cette peur. Tu as raison mon amie, l’inconnu est épeurant, mais surtout, le mot « cancer » est effrayant. Plus le cri des enfants se faisait entendre, plus tes larmes avaient peine à se retenir de couler.​

On t’a serrée dans nos bras, on n’a pas su quoi dire, on a eu des moments de silence. J’ai quand même réussi à te faire sourire — tu es quand même mon meilleur public pour mes blagues parfois inappropriées. Je t’ai dit que j’allais être à tes côtés pour entreprendre cette lutte et j’y suis encore aujourd’hui. ​

Tu as entrepris toute une bataille mon amie, et ce, avec l’ultime conviction que tu n’allais pas être une « stat ». Que tu allais être LA fille de 36 ans, avec deux magnifiques petites filles et un conjoint à tes côtés, qui allait s’en sortir malgré le pronostic important. C’est la première chose que tu as dite à ton oncologue : « Je vous le dis tout de suite Docteur, je ne ferai pas partie de vos études et de vos statistiques ». Et jusqu’à maintenant, tu tiens ta promesse. ​

Tu t’es embarquée tête première, avec une droiture féroce, dans cette aventure qui n’était pas dans tes plans. La chimio, les examens, les scans, les prises de sang… ​

Ton corps apprend à assimiler tous ces intrus, sortis de nulle part. Et chaque fois, tu fonces. Tu te dis que c’est pour te guérir et tu sais quoi?! J’y crois.​

Je te vois aller, tu vis dans ce monde qui n’est pas le tien. Par contre mon amie, tu t’adaptes à ce monde de façon exceptionnelle. Tu m’as dit dernièrement : « Oui, mais c’est pas comme si j’avais le choix ». Je te le dis et te le répète… Ohhh ouiiii, tu as le choix. Et ton choix a été d’affronter cette tempête avec humour, sourire, positivisme et surtout, avec assurance. ​

Je te regarde et je suis fière de toi. Je pense que la façon que tu as de voir la vie va te guérir. Je suis persuadée que tes filles, du haut de leur bas âge et de la compréhension qu’elles peuvent avoir de la vie, voient à quel point leur mère est forte. Tu leur enseignes malgré toi qu’il est important d’affronter la vie et ses menaces avec aplomb, et surtout avec un brin d’humour. ​

Tu as encore de la route à faire sur ce chemin inconnu. Je serai là à tes côtés, principalement parce que je t’aime, mais surtout parce que je veux faire partie de la statistique avec toi. Je veux aller à ton éventuel dernier rendez-vous et être là lorsque tu vas dire haut et fort : « Tu vois doc?! J’avais raison ». Je veux être présente lorsqu’on te dira que tu as réussi contre toute attente. Je veux continuer d’être à tes côtés parce que te voir avancer me fascine. Je veux continuer à te voir grandir dans cette aventure parce que ça me donne envie de croire que tout est possible lorsqu’on a la volonté d’y croire. ​

Chère amie qui ne sera pas une statistique, continue de nous impressionner.​

Isabelle Nadeau

 

À toutes les « Mme Annie », merci!

En septembre l’an passé, mon grand petit bonhomme poussait la por

En septembre l’an passé, mon grand petit bonhomme poussait la porte de son école avec tout sauf un sourire… Nous avions passé les dernières semaines de vacances à essayer de le motiver, l’encourager. Rien à faire, il partait pour l’école ce matin‑là la mine basse et mon cœur de maman démoli. C’était la rentrée et chez nous, ce n’était pas joyeux comme dans les autres maisons. Ça ne peut pas l’être quand ton p’tit garçon de cinq ans se lève la nuit pour pleurer qu’il n’aime pas l’école, ça peut juste te briser le cœur… et chaque matin rempli de larmes nous rendait de plus en plus impuissants.

Puis les semaines ont passé et il s’est mis à nous parler de l’école à l’occasion… et parfois même avec un petit sourire timide. Chaque bonne journée était une lueur d’espoir.

Diagnostic de TDA, médications, adaptations, psychologue, pédopsychiatre, pédiatre, orthophoniste, orthopédagogue, ergothérapeute, éducatrice spécialisée… toute une armée pour outiller un petit garçon perdu au milieu du grand monde scolaire.

Et parmi eux… Mme Annie.

Derrière chaque bonne journée, il y avait Mme Annie.

Derrière chaque réussite, il y avait Mme Annie.

Devant chaque obstacle, il y avait Mme Annie.

Elle était là, la main tendue et le cœur grand ouvert.

Son désir de voir Miko s’épanouir et aimer l’école a été un baume sur chaque mauvaise nouvelle, sur chaque diagnostic incertain. Chaque bonne nouvelle et chaque petit bonheur méritaient d’être partagés avec elle.

Mme Annie a été notre phare dans une année de brouillard.

Elle ne faisait que son travail, nous le savons, mais elle l’a si bien fait qu’en juin, dans notre maison, il y a un petit garçon qui s’est levé en disant qu’il avait hâte aux vacances, mais qu’il avait aussi vraiment hâte d’aller en première année.

Je vous invite à nous partager vos belles histoires, à nous présenter vos « Mme Annie » à vous.

Karine Arseneault

L’intruse

Je suis femme, donc je sais qu’une boule qui apparaît dans un sei

Je suis femme, donc je sais qu’une boule qui apparaît dans un sein, c’est un signal d’alerte. Un drapeau rouge. Pâle, mettons, jusqu’à nouvel ordre. Parce que la grande majorité de ces masses sont bénignes, de passage ou peu envahissantes.

Mais quand même. Tu te dis depuis des années que la palpation des seins, c’est pour les soirées olé olé en couple. Que tu te vois mal en train de te tripouiller les boules à la recherche d’une boule qui ne serait pas la bienvenue.

Tu finis par le faire quand même, parce que. Parce que c’est conseillé, parce qu’à un certain âge, ça se pourrait, parce que c’est rassurant de savoir que tout est beau sous le bonnet. Jusqu’à ce soir-là.

Tu barbotes sous les bulles d’un bain trop chaud (il faut ce qu’il faut après une longue journée d’automne !) Tu essaies de te convaincre de lire le roman qui t’attendra finalement à côté de la baignoire jusqu’au lendemain. Tu flattes le chat toujours en quête d’une flatouille ou d’un mot d’amour (« gros bébé poilu », c’est celui que je préfère…) Et là, tu te dis que c’est ce soir que ça se passe. Tu oses.

Tu tâtes. Tu lèves un bras, tu tâtes encore. Tu fais le tour. Tu as vu des vidéos, tu as une vague idée de la façon de faire. Tu appuies dans tous les recoins. Pas qu’un sein ait vraiment des coins… et tu trouves.

Tu mets le doigt dessus : une boule bien cachée, dissimulée sous le gras de sein que tes enfants trouvaient si confortable pendant l’allaitement ou les câlins du soir.

Tu palpes l’autre sein : tout d’un coup que ce serait fait comme ça, ces affaires-là ! Mais non. Rien. Tu as beau explorer, pas de collines dans le sein gauche. Rien de dur qui choque les doigts. Un sein comme tu l’as toujours connu. Souple. Normal. En santé.

Tu refais l’exercice. Tu déplaces ton bras dans tous les sens, baisses, lèves, à gauche, à droite. Et tu constates que la boule que tu sens dans ton sein, elle se déplace dans ton ventre, dans ta gorge. Un stress qui descend dans tes entrailles et qui te serre la voix.

Tu te souviens soudainement de l’article d’Isabelle Racicot que tu as lu sur Picoum. Tu te rappelles t’être dit qu’au moins, ce cancer-là, tu ne l’as pas dans ta génétique. Tu te souviens des femmes autour de toi qui se sont fait surprendre par la bête, et qui l’ont vaincue. Pour la plupart.

Et tu te mets en mode solution, comme tu le fais toujours. Tu t’auto-envoies un rappel pour le lendemain matin : prendre rendez-vous avec ton médecin. C’est la chose à faire. Tu évites Google, le meilleur ami des hypocondriaques. La théorie, tu la connais : consulter tôt en cas de doute.

Tu as quand même une petite peur. Et si le médecin ne la sentait pas, la fameuse bosse ? Si tu ressortais de la clinique avec l’impression d’avoir souffert d’une crise paranoïde ? Si tu te faisais accuser de chercher de l’attention ? Tu te ressaisis, tu sais que tu fais le bon choix. Tu espères que tu te déplaceras pour rien, mais ça aura valu la peine. Entre ça et stresser pendant des mois… et regretter…

Et si, au bout de la série de tests que tu passeras, le médecin disait : « Madame, c’est cancéreux… » ?

Au moins, tu le saurais. Très, très probablement, ce sera une intruse qui se sera invitée pour… rien. Elle sera enlevée ou tu vivras avec. Mais ce sera une boule qui ne fait pas mal, qui ne te rendra pas malade ni en danger. Et si ce n’est pas le cas, tu sauras. Et tu agiras.

Si tu es une femme (ou un homme ! La gent féminine n’a pas l’exclusivité de cette bibitte-là !) et que tu passes par là, je pense à toi. Je t’envoie une grosse, grosse boule d’amour.

 

Nathalie Courcy

Le spectre du trouble des réseaux sociaux

Dans toute la documentation que nous lisons en tant que parents d’

Dans toute la documentation que nous lisons en tant que parents d’enfants avec un TSA, on cite toujours des « autistes célèbres ». Le diagnostic et le terme « trouble du spectre de l’autisme » est récent, alors je me suis toujours demandé comment il a été possible de déceler longtemps après leur décès que ces personnes l’étaient, mais ça, c’est une autre histoire !

Ce qui me frappe chaque fois dans cette liste est que nous y retrouvons plusieurs personnes ayant développé des moyens de communication. Avec le téléphone d’Alexander Graham Bell, on a pu « parler » à des gens à distance sans être dans la même pièce qu’eux. Bill Gates et Steve Jobs ont respectivement mis sur pieds Microsoft et Apple, et avec tout ce qui découle de ces deux compagnies, pas besoin de plus amples présentations pour eux. Mark Zuckergberg, quant à lui, est le fondateur de Facebook, plateforme qui nous permet de rester « connectés » avec le monde qui nous entoure, encore une fois, sans contact physique entre les gens.

Que tentons-nous de faire avec les personnes atteintes d’un trouble du spectre de l’autisme ? Faire en sorte que celles-ci soient le plus fonctionnelles possible dans un monde de neurotypiques (une personne dite neurotypique est une personne qui n’a pas de diagnostic de TSA ou autre trouble du même type, bref une personne que plusieurs qualifieraient de « normale »).

Par contre, de nos jours, tout le monde a un ordinateur qui fonctionne sous Windows (Microsoft) ou sur OS (Apple), nous envoyons des courriels par leur entremise, nous nous informons sur le web avec ces derniers (à preuve, vous êtes en train de lire ce texte), nous avons tous des téléphones cellulaires dits « intelligents » et des tablettes. Selon les dernières statistiques, il y a 1,4 milliard d’utilisateurs actifs sur Facebook.

Où je m’en vais avec tout ça ? C’est bien simple. Il y a actuellement plus d’un milliard de personnes qui communiquent entre elles sans se voir, sans voir l’émotion de leur interlocuteur, qui parlent sur leur mur de sujets qui n’intéressent pas nécessairement les autres. Combien de fois avons-nous envoyé un message texte qui a mal été interprété parce que la personne à qui nous l’avons envoyé n’a pas pu déceler l’émotion à travers le message ? C’est une situation des plus frustrantes. Imaginez que c’est le quotidien des personnes vivant avec un trouble du spectre de l’autisme : ne pas pouvoir déceler l’émotion derrière le message et de ce fait, ne pas réagir en fonction de celle-ci.

Avouez que c’est paradoxal comme situation. D’un côté, on essaie de faire en sorte que nos enfants TSA fonctionnent comme les neurotypiques, mais les neurotypiques, eux, communiquent sur les réseaux sociaux comme des personnes TSA. Ça ne se limite pas uniquement à Facebook ; observez ce qui se passe au restaurant, dans les transports en commun : les gens sont souvent l’un à côté de l’autre, mais ne se parlent pas, ils s’envoient des textos, des tweets, se taguent sur Facebook. Ce n’est qu’une question de temps avant qu’un adolescent autiste nous lance : « Vous voulez que nous agissions comme vous, mais vous, vous agissez comme nous ! »

Je me demande si c’était conscient de la part du fondateur de Facebook de nous amener dans son univers, de nous faire découvrir d’une façon un peu sournoise ce que c’est que de communiquer sans voir l’émotion ou l’intention réelle derrière un texte. Moi la première, je ne compte plus le nombre d’accrochages que j’ai pu avoir avec des amis dans des textos ou par la messagerie de Facebook, tout ça parce qu’on a juste le message et qu’on ne décode pas tout ce qui vient avec ne se compte plus.

Je lève donc mon chapeau et dis un immense merci à Mark Zuckergberg, Bill Gates et Steve Jobs de nous avoir ouverts, sans s’en rendre compte sûrement, l’univers de la communication TSA. Faire connaître à la population mondiale ce que ces enfants et adultes vivent au quotidien. D’avoir mis sur pieds des plateformes nous permettant de vivre une partie de leur quotidien et de nous avoir sensibilisés, encore une fois sans que nous nous en rendions compte, aux défis de communication que ces gens doivent relever chaque jour de leur vie.

Annie St-Onge

L’étiquette s’est décollée…

Si vous avez déjà lu mes derniers textes, vous avez compris l’en

Si vous avez déjà lu mes derniers textes, vous avez compris l’enjeu de vivre avec un enfant présentant des retards de développement. Aujourd’hui est un grand jour pour notre famille. Parce qu’aujourd’hui, je vous raconte comment une si petite vie peut changer.

Quand on colle à notre enfant l’étiquette rouge de l’enfant handicapé, on a l’impression qu’elle le suivra toute sa vie, comme une ombre menaçant sa réussite ou son bonheur. On s’inquiète, des jours durant. Puis des mois. Puis des années. Puis, on se fait à l’idée que ce handicap fait partie de lui, et qu’il fait aussi partie de nous.

Après l’opération aux oreilles de notre fille, nous devions attendre cinq longues semaines avant de savoir si l’intervention avait fonctionné. Cinq longues semaines avant de savoir si toute cette épreuve ferait une différence, aussi minime soit ‑elle. Le chirurgien nous avait répété que ça changerait sa vie. On voyait déjà, au quotidien, de grandes différences dans son développement.

On a appris à connaître une petite fille enjouée, prête à découvrir le monde. Une petite fille qui pose maintenant des questions et qui chante sans arrêt. Vraiment sans arrêt. Une petite fille qui court, qui saute, qui tourne, et tout ça sans tomber.

Cinq semaines plus tard, le jour J arrive. On rencontre le chirurgien. Les tympans ont bien cicatrisé, tout semble parfait. On nous réfère en audiologie, pour voir si l’audition de notre fille a changé. Avant l’opération, elle ne pouvait entendre ni chuchotement, ni discussion sereine, ni paroles à travers une foule. Sa surdité était sévère, selon eux. On repasse donc le test… Audition à 100 %. Dans les deux oreilles. Plus de surdité. Du tout. Évaporée, la surdité!

On rencontre ensuite la physiothérapeute qui suit notre fille depuis des années. Parce qu’à neuf mois, on lui avait déjà diagnostiqué un retard moteur. On a vu la physio, et l’ergo, pendant des semaines, des mois et des années. Avant l’opération, notre fille de trois ans n’avait pas les acquis moteurs d’un enfant de 18-24 mois. Plus d’un an de retard. Cinq semaines plus tard, on la réévalue. La physio n’en croit pas ses yeux. Notre fille défie tous les pronostics. Aujourd’hui, on nous annonce qu’elle a les acquis d’un enfant de son âge, et même plus. Son évolution tient du miracle. Fini le retard moteur aussi.

J’ai pleuré. De joie. « Quand on colle à notre enfant l’étiquette rouge de l’enfant handicapé, on a l’impression qu’elle le suivra toute sa vie, comme une ombre menaçant sa réussite ou son bonheur. » Décoller cette étiquette, ça relève du miracle. Et croyez‑moi, quand ce jour arrive enfin, on se sent rempli d’une gratitude infinie.

Aujourd’hui, sa petite vie a changé. Et la nôtre aussi. Je peux rayer de notre calendrier tous les rendez‑vous en physio, en ergo, en audio et alouette! Il reste l’orthophonie. Parce que réapprendre à parler, après trois ans sans entendre totalement, ça prend du temps. Du temps, de l’amour et de la volonté. Et on n’en manque pas!

Mais aujourd’hui, des spécialistes ont retiré l’étiquette « enfant handicapé » qu’ils avaient collée sur le front de mon bébé, il y a des années. Et je pleure. De joie. C’est le premier jour de sa nouvelle vie.

Joanie Fournier

 

 

Trois petites lettres : TSA

J’ai piqué du nez un peu, j’ai le cœur écorché. Ça fait mal

J’ai piqué du nez un peu, j’ai le cœur écorché. Ça fait mal, mais c’est ça aussi, la vie : avoir mal des fois. J’ai créé et mis au monde un enfant différent. Un diagnostic de trois petites lettres vient de faire son apparition dans notre vie : le TSA. Trois lettres qui expliquent des années d’incompréhension.

Ça me fait mal, parce que j’aime mon enfant plus que ma propre vie. Ce mal-là est nécessaire, pour lui. Si je n’avais rien fait, mon égoïsme et mon cœur de mère n’auraient pas mal, eux ; lui oui. Passer sa vie à vouloir entrer dans un moule dans lequel il ne fitte pas, ça doit être une souffrance quotidienne pour lui.

Moi, ça va passer, sauf que…

On dirait que c’est moins bien vu d’avoir mal et surtout d’en parler. Pis pas que dans cette situation, dans toutes les situations existantes de la vie. On dirait que l’humain équilibré, il doit être positif, toujours positif. J’ai longtemps été comme ça et je n’avais pas l’impression d’être en équilibre, alors maintenant, j’opte pour l’authenticité, ça me ressemble plus.

Faire semblant que je gambade dans un champ au soleil couchant quand la vie vient de m’envoyer un uppercut dans le ventre, ce n’est pas pour moi. Non, j’ai besoin d’être pliée en deux le temps de reprendre mon souffle. Je me relèverai quand j’aurai apprivoisé le choc.

Je me donne toujours un temps d’apitoiement. Là, je suis dedans. Je rêve d’une cabane dans les bois, de solitude, de musique et de crème glacée à même le pot. Dans le fond, je suis comme un animal : quand j’ai mal, j’ai besoin de m’isoler et de revenir quand ça va mieux. Cependant, quand c’est fini, c’est fini et j’avance tellement mieux avec le cœur léger.

Évidemment, je ne parle pas de faire de ma vie une souffrance, seulement de me permettre cette parcelle de souffrance pour mieux avancer.

Mon fils a un trouble du spectre de l’autisme (TSA), pis je ne le voudrais pas autrement. Il est ma perfection, une de mes deux plus grandes réussites. J’ai conscience qu’il est hyper fonctionnel, qu’il aura une vie des plus normales malgré ses défis, que le diagnostic ne le changera en rien et surtout, je comprends qui il est maintenant. Cependant, pour une raison qui m’échappe, ça fait mal.

J’ai juste besoin de temps et de crème glacée.

Je lève mon chapeau bien haut à vous qui devez faire face à la différence de quelque façon que ce soit. Je ne m’imaginais pas le moins du monde que ça pouvait fesser à ce point. À tous ceux qui devront y faire face, prenez le temps dont vous avez besoin.

Marilyne Lepage

L’anxiété, mon alliée !

Tout le monde a déjà vécu un stress avant un examen, avant une <e

Tout le monde a déjà vécu un stress avant un examen, avant une date, avant de passer une entrevue, avant un rendez-vous chez le médecin, bref, vous savez ce que je veux dire !

Mais une angoisse, la première fois que ça arrive, je te jure que tu ne comprends pas ce qui se passe ! Pourquoi tu as les mains moites, pourquoi tu as l’impression de ne plus entendre les gens parler autour, pourquoi ton cœur s’emporte, pourquoi tu as envie de t’isoler en boule dans ton coin ?

En fait, tu ne sais même pas qu’il s’agit d’anxiété, puisque tu crois que tu fais une crise cardiaque, que tu ne redeviendras jamais « normale ». Tu sais seulement que tu as mal en dedans, et qu’il faut vite que ça cesse ! Comme ça ne t’est jamais arrivé auparavant, parce que oui, ça pogne d’un coup sec cette affaire-là, tu penses tout de suite que tu as une maladie, que ta vie est finie, que tu ne pourras plus travailler, ni même sortir pour voir tes amies, bref tout te semble une montagne !

Après une visite aux urgences, pour te faire dire que c’est seulement de l’anxiété, on te donne une pilule miracle, puis on te renvoie chez toi. « Qu’est-ce que je vais faire si ça recommence, qui peut m’expliquer ce qui se produit dans mon corps lorsque je suis anxieuse ? », te dis-tu. Par chance, tu as un amoureux extraordinaire et une famille hors du commun. Ils ne comprennent pas tout à fait ce qui se passe, mais ils seraient prêts à tout pour que tu retrouves ton sourire ! Tu essaies de leur expliquer ce que ça te fait, d’où ça part, mais quand tu ne souffres pas (j’utilise bien le verbe « souffrir », parce que quand tu ne sais pas ce que c’est, c’est très souffrant), tu ne peux pas comprendre ce qu’est l’anxiété.

Finalement, tu te mets sur une liste d’attente dans un endroit spécialisé en troubles anxieux (puisqu’on t’a dit que c’est de cela qu’il s’agissait). Durant tout ce temps d’attente, tu continues de prendre tes médicaments, qui t’ont été prescrits un peu à la hâte. Les jours avancent et malgré les effets secondaires des médicaments et ta tristesse, tu reprends peu à peu le dessus en lisant sur Google (non, je blague ! Quelle mauvaise idée), mais tu te rends compte que tu n’es pas seule.

Un an plus tard, on te rappelle pour te donner un rendez-vous avec une psychiatre ! Une psychiatre ? Moi ? Quoi ? Non ! Je ne suis pas folle ! Puis tu angoisses pendant les jours avant ton rendez-vous, puis tu ne dors pas la veille dudit rendez-vous ! Il s’avère finalement que la dame en question est une vraie perle et qu’elle te fait te sentir tout à fait normale ! Elle t’explique en détail de quoi il s’agit, ce que provoque l’anxiété dans ton corps et ta tête. Elle banalise cette maladie mentale (non pas que ce n’est rien, mais on n’en meurt pas) ! Elle te propose même une thérapie de groupe avec des gens comme toi. Croyez-moi que si vous avez cette chance un jour, saisissez-la ! C’est un beau cadeau que vous vous faites en acceptant d’aller parler de vous, devant des gens qui, comme vous, souffrent d’anxiété de différentes façons.

Puis, la vie suit son cours et tu apprends à vivre avec cette nouvelle alliée ! Parfois, tu trouveras qu’elle est trop présente et parfois, tu l’accepteras et tu te diras qu’elle fait désormais partie de toi. Elle t’aura appris à prendre soin de toi, à dire non, à faire des choses que tu aimes, à prendre du temps pour toi, à éloigner les mauvaises choses qui te causaient tant d’anxiété.

Mais avant tout, cette alliée sera la preuve d’une grande force en toi et fera de toi la magnifique personne que tu seras devenue. Non, ça ne sera pas toujours beau ; oui, tu auras des moments de détresse où tu croiras revenir au point de départ, mais sache que tout ce que tu as accompli et que tu continues d’accomplir fera toujours partie de toi ! Et crois-moi, tu n’es jamais seule et tu es magnifique telle que tu es !

Vanessa Lamoureux

 

WonderWoman est vulnérable

En tant que parent, vous le savez, nous avons souvent le rôle de su

En tant que parent, vous le savez, nous avons souvent le rôle de superhéros auprès de nos enfants. Depuis quelques mois, je joue cartes sur table avec mes enfants : WonderMôman est fatiguée et elle a peur. Je vis avec deux maladies chroniques depuis neuf ans et je suis en attente de résultats de biopsies.

Ma résolution pour 2017 était d’être heureuse. Pour le moment, je dirais que j’avais plutôt bien réussi, mais il y a eu une ombre au tableau. À la fin janvier, j’ai dû passer un examen routinier pour ma condition de santé et, pour la première fois, le test m’a fait peur. Mes enfants ont bien vu que maman était nerveuse. Je me suis donc assise avec eux et je leur ai expliqué mes maladies (maladie de Crohn et colite ulcéreuse, le jackpot intestinal) et les tests que j’allais passer sous peu. Je trouvais important de les mettre au courant parce que j’avais un mauvais feeling.

Mon plus vieux est autiste et n’a aucun filtre, donc le lendemain à l’école, sa classe et le service de garde ont eu une conférence de presse sur le fait que sa maman allait se faire entrer une caméra dans les fesses, mais qu’avant, elle devrait prendre des médicaments qui lui donnerait la diarrhée! Allo le malaise! Mon ego en a pris pour son rhume! Ma fille, quant à elle, s’est considérée comme informée et a pris soin de moi, alors que j’étais dans ma journée « d’intimité » avec le bol de toilette.

Le matin de l’examen, j’étais littéralement terrorisée. Pourtant, j’ai passé ce même examen au moins une vingtaine de fois sinon plus depuis mon diagnostic. Cette fois-ci, j’avais un mauvais feeling. Cette fois-ci, je réalisais qu’il ne restait plus beaucoup de traitements possibles avant une chirurgie qui me laisserait avec une stomie. Je réalisais que le traitement qu’il me restait à essayer avant la chirurgie impliquait des traitements par injections ou intraveineuses. Habituellement, lors de l’examen, je dors dès qu’on m’injecte l’anesthésiant, mais pas cette fois-ci; je suis restée éveillée durant tout l’examen. J’ai vu un bout de mon corps que je n’avais jamais vu avant! Entre vous et moi, je me serais passé de faire la rencontre de l’intérieur de mon intestin : ça ne faisait pas partie du bucket list des choses à voir dans ma vie!

Je suis ressortie de l’examen, rapport médical en main, mais en attente des résultats des huit biopsies faites. Pas juste une, mais huit! Pourquoi autant cette fois-ci? Rien pour rassurer l’anxiété qui sommeille en moi depuis cet examen. Si vous trouvez que les délais pour passer un examen en milieu hospitalier sont longs, les délais pour l’obtention des résultats le sont tout autant. Je suis toujours à ce jour en attente des fichus résultats!

Depuis l’examen, je lis sur les traitements possibles et sur la chirurgie. J’essaie de mesurer les impacts sur mon quotidien, sur ma vie de famille, sur ma vie de couple et sur ma vie sexuelle. Est-ce que les traitements me mettront à terre et me videront de mon énergie, comme c’est le cas actuellement avec ma médication? Quels seront les impacts sur ma santé? Si j’opte pour la chirurgie plutôt que pour les traitements et que j’ai un sac, de manière temporaire ou permanente, est-ce que je serai à l’aise de me déshabiller avec les lumières allumées? Est-ce que je me sentirai encore désirable avec ce nouvel accessoire obligatoire? Le serai-je toujours aux yeux de mon amoureux? Est-ce que la gestion d’un sac au quotidien sera compliquée lorsque je serai au travail? Est-ce que je vais encore monopoliser la salle de bain de la maison à gérer ledit sac? Vais-je être mentalement capable de gérer ça tout court?

J’ai toujours voulu me montrer forte, ne pas montrer ce qui m’affecte et être capable de tout gérer de front, mais je dois avouer que cette fois-ci, j’ai frappé un mur! La WonderWoman que je peux être parfois semble avoir foutu le camp et me laisse avec beaucoup trop d’incertitudes et de questions pour que je puisse faire comme si de rien était. Mes enfants me voient nerveuse, me voient pleurer et me voient m’inquiéter. Ça me rend mal à l’aise de ne plus être invincible à leurs yeux, mais je me dis qu’au moins, ils savent que tous les êtres humains ont leurs limites et que maman est humaine.

Annie St-Onge