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La réceptionniste de ma chiro me racontait que son chien avait le cancer et qu’elle était inquiÃ

La réceptionniste de ma chiro me racontait que son chien avait le cancer et qu’elle était inquiète tous les jours quand elle partait travailler puisqu’elle ne sait pas combien de temps il lui reste. Ce matin-là, elle était émue. Il lui avait paru fatigué, qu’elle m’avait dit.

J’étais là, le dos barré, les cernes au talon, et je l’écoutais avec bienveillance parler de la mort imminente de son « bébé » de onze ans. Elle racontait qu’elle devait cacher son traitement de chimiothérapie dans ses croquettes pour qu’il le mange. Un monologue émouvant rempli d’inquiétude. Je le sentais dans sa voix. Je le voyais dans ses yeux ; elle était morte d’inquiétude.

Je ne sais pas comment elle en est venue à me parler de sa bête poilue qui a le cancer du rectum. J’étais peut-être trop occupée à tenter de respirer sans bouger afin d’éviter la douleur de mon tour de rein. Puis elle a dit :

« Je sais pas comment les parents d’enfants malades font. »

Et je me suis entendue lui répondre : « On le sait pas non plus. »

Silence.

J’ai alors vu ses yeux plissés passer au-dessus de son paravent en Plexiglas COVID-proof. Des yeux saisis par des mots lourds, un brin coupables.

« Ma fille a la leucémie », que je lui dis.

Elle s’est excusée de me parler du cancer de son chien. Je l’ai rassurée. Elle a de la peine. Elle est inquiète. Son chien, c’est comme son bébé. Je suis humaine, je peux facilement faire preuve de compassion. On s’attache à nos bébés à poils !

Je comprends. Très bien.

Devant le manque de mots évident, elle a changé de sujet. Je l’ai laissée parler de la pluie et du beau temps, mais ma tête était ailleurs. Pourquoi changer de sujet ?

Pourquoi ne pas justement en parler. Ma fille a la leucémie. Comment je fais ? Aucune idée. Mais je le fais. J’avance, je dors sur les chaises d’hôpital et je pleure dans la salle de bain de l’unité d’oncologie. Quand elle a des ponctions lombaires, chaque fois, je maudis le ciel que ça ne soit pas arrivé à moi au lieu d’elle. Avoir un enfant malade, c’est vivre avec le sentiment continuel que la mort te guette. Même si ça va bien, même si c’est de bon augure. Parce qu’on sait jamais quand ça peut virer de bord. Elle n’avait pas le cancer et BANG, le lendemain elle l’avait. Alors on avance, on crie, on pleure, on rit et on célèbre. On apprend nos limites et on les dépasse. Pas par choix. Le choix, on l’a pas.

Je fais le tour de mes choix de vie et le compte est facile à faire. Elle a quatre ans, j’en ai trente-cinq. Mes choix douteux dépassent les siens, on va se le dire. Quand je vois ses petits yeux fatigués me demander quand on rentre à la maison, devoir lui dire que le traitement n’est pas encore fini, à cet instant, je ne sais pas comment je fais.

Mais je le fais.

Kim Boisvert

J’ai souvent eu envie d’écrire sur la pandémie. Je ne l’ai jamais fait<span data-ccp-charsty

J’ai souvent eu envie d’écrire sur la pandémie. Je ne l’ai jamais fait, car je n’avais pas envie de débattre sans fin et de me faire rabrouer pour les opinions que j’ai sur le sujet. Je trouvais aussi qu’il y a suffisamment de tensions en ce moment, alors je trouvais inutile d’en ajouter. Aujourd’hui, c’est différent. Pour la énième fois en deux semaines, je viens d’entendre quelqu’un dire que « les gens qui refusent d’être vaccinés ne devraient pas avoir accès au système de santé, car ils doivent assumer leur choix ». Ici, on ne parle pas de risque de contamination possible, mais bien « d’assumer un choix ». Je me questionne. 

 Je comprends les enjeux du système de santé, les urgences qui débordent, le personnel soignant épuisé, l’obligation du délestage et les conséquences tragiques tout comme la souffrance et l’anxiété que ça peut engendrer. Cependant, je me demande en quoi choisir ou non d’être vacciné empêcherait une personne d’être soignée? Qui sommes-nous pour faire ce choix ? Sur quoi nous basons-nous pour avoir cette opinion ? Quel est notre raisonnement et quels sont nos véritables motifs ou critères de sélection ? 

 C’est un profond désir d’équité ou un besoin de justice sociale qui nous pousse à vouloir que les autres assument « leur choix » ? Si c’était le cas et que nous décidions d’en faire une nouvelle règle de société, il nous faudrait exiger de tous qu’ils « assument leurs choix ». Conséquemment, il faudrait refuser l’accès au système à tous les gens qui ont des problèmes cardiaques ou de diabète causé par une alimentation inadéquate ou une mauvaise hygiène de vie. Il nous faudrait priver de soins tous ceux et celles qui pratiquent de façon non sécuritaire tout sport risqué et activité dangereuse ou controversée. Si on tient à cette règle « d’assumer nos choix », il nous faudrait refuser de soigner tous les accidentés de la route qui par excès de vitesse, facultés affaiblies ou autres se retrouvent dans le système de santé. À cette liste de gens qui doivent « assumer leurs choix », ajoutons les personnes qui ont subi un accident de travail à cause de leur négligence, les hospitalisations causées par la consommation excessive de drogues et d’alcool. La liste de ceux qui doivent « assumer leur choix » pourrait sans doute s’allonger encore beaucoup… 

 Est-on retournés au Moyen Âge, à l’époque où les gens qui avaient des opinions différentes étaient envoyés au bûcher ? Se cherche-t-on encore des sorcières à brûler ? Est‑ce notre désir de voir les autres se responsabiliser ou assumer leurs choix qui nous pousse à dire qu’ils ne méritent pas d’être soignés ou alors est‑ce une façon de prendre position sur ce qui nous semble moral ou non ? Ce sont là deux intentions bien différentes. 

 Les conséquences du délestage dans le système de la santé sont tragiques et personne ne devrait en souffrir. Malheureusement, c’est le cas et ça n’ira sans doute pas en s’améliorant pour le moment. Je comprends la peur, la colère et l’incompréhension face à certaines décisions, mais je crois qu’il faut être prudents et faire preuve d’introspection quand on s’exprime sur le sujet ou lorsqu’on prend position d’une telle façon. 

 Nous sommes tous à cran. Nos amitiés les plus sincères ont été bousculées, notre anxiété a décuplé, notre société est fragilisée. Si nous n’avons plus personnellement ou collectivement le désir ou la capacité d’être empathiques les uns envers les autres, nous avons encore le choix de faire preuve d’intégrité, d’honnêteté et de bienveillance. Ce sera, selon moi, le seul moyen de sortir de cette pandémie sans en être trop écorchés comme ami, comme conjoint, comme frère, comme sœur, comme parent, comme société. 

Liza Harkiolakis

À vous tous, membres du personnel de la santé.

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À vous tous, membres du personnel de la santé.

Nous unissons nos voix pour vous souhaiter un passage vers le Nouvel An rempli de douceur. Rempli de Paix, mais surtout du repos hautement mérité. Que vous puissiez fermer les yeux en toute quiétude sur cette année qui s’est écoulée rapidement. Une fois de plus, vous avez fait honneur à votre profession sous nos yeux contemplatifs.

2020 aura été une année remplie de trop de défis pour tous. Vous êtes devenus, en très peu de temps, nos héros de la situation. Nous avons déposé sur vos épaules le titre louable d’anges gardiens en vous affublant d’ailes pour vous permettre d’avoir un peu de légèreté dans cette épreuve. Des épaules déjà bien lasses d’avoir porté durant d’innombrables années des contraintes et des coupures. Une fois de plus, vous nous avez démontré la nécessité de vos titres, de votre profession, de votre vocation.

2020 fut une année que certains voudront oublier tandis que pour d’autres, elle aura donné un nouveau sens, un nouvel écho. Le système de la santé y aura pleinement goûté. Revendiquer, depuis des lustres, à cause de lacunes vécues et, au final, devoir composer dans un élan de lutte contre un ennemi invisible. Les employés ont su se tenir debout. Une fois de plus. Une fois de trop. Votre fatigue est palpable. Votre dévouement toujours présent. Vous avez la compassion au coin des yeux.

On vous souhaite que les choses changent. Enfin. Une fois pour toutes. Vous offrir des conditions équivalentes à la valeur des ailes que l’on vous force à porter. Vous glorifier pour ensuite vous faire basculer dans l’oubli ? Non. Pas cette fois.

Pour quelques-uns, la tempête les aura fait quitter le navire. Les aura déplumés pour ainsi les empêcher de voler. Se faire couper les ailes. Pour d’autres, le goût amer du système continuera de devenir plus prononcé. Tenez bon. On vous entend. Et d’autres persistent à garder le cap. Restent au front.

2020 nous aura appris que l’on va beaucoup plus vite et plus loin en travaillant en équipe. Toujours dans la même direction. À maintenir la passion. À continuellement veiller sur nous.

2020 fut, somme toute, une année où l’on a atteint de nouveaux sommets. Juste un peu de valeur qu’il faille une situation d’urgence pour se rendre compte de la nécessité de vos rôles. Toutes professions confondues. Passant de l’entretien, de la sécurité, du laboratoire, des agentes administratives, à l’alimentation, aux infirmières, aux préposés, médecins et spécialistes. La direction des établissements et du réseau. L’un ne va pas sans l’autre. L’un ira toujours avec l’autre. Se réinventer, s’ajuster, s’accommoder. Vous connaissez la chanson depuis belle lurette.

Pour 2021, je vous souhaite du doux. Du bon. D’avoir la capacité de replonger en vous pour revivre la fébrilité des tous débuts pour, ainsi, poursuivre jusqu’à la dernière étape de la lutte à cette pandémie.

Nous sommes là, derrière vous, pour ramasser vos plumes perdues au travail, au combat. Nous serons là pour vous soutenir et vous aider à les repositionner sur vos ailes une fois la lutte terminée. Moi j’y serai. Plusieurs y seront.

Merci pour tout. Joyeux temps des fêtes. Différent, mais présent.

Mylène Groleau

Notre petite dernière ne suit aucune norme. Elle a son propre déve

Notre petite dernière ne suit aucune norme. Elle a son propre développement et elle a décidé, le jour de sa naissance, qu’elle ne ferait jamais rien comme les autres. Je pense que c’est sa philosophie de vie… Et si on parlait un peu du système ?

Déjà bébé, on se doutait qu’elle n’entendait pas tout ce qu’on lui disait… À neuf mois, son pédiatre recommande un test d’audition et l’envoie sur la liste d’attente. Il nous dit que les audiologistes devraient nous appeler rapidement.

À un an, comme rien n’a bougé, il nous réfère en orthophonie pour elle. Je me dis que c’est peut-être exagéré d’envoyer un bébé d’un an en orthophonie, mais son pédiatre m’explique qu’il y a des années d’attente. En attendant que le téléphone sonne, nous sommes allés chercher un diagnostic au privé.

« Atteinte sévère à la communication » selon l’orthophoniste et « retard moteur significatif » selon l’ergothérapeute. Aucune cause n’est plausible… Personne ne comprend pourquoi elle ne parle pas ni pourquoi elle prend du retard…

À ses deux ans, toujours pas d’appel. Son pédiatre insiste pour vérifier et on nous apprend que sa requête a été perdue… On a attendu quinze mois pour rien ! Ils nous remettent sur la liste d’attente.

On veut que notre fille ait tout de même les suivis dont elle a besoin, donc on continue de voir tous les spécialistes au privé. Orthophoniste aux deux mois. Physiothérapeute aux trois semaines. Ophtalmologiste aux six mois. On se dit qu’au moins, en attendant que le système public la prenne en charge, on pourra lui offrir des outils pour l’aider au quotidien.

Plusieurs mois plus tard, toujours aucun appel. On consulte un audiologiste au privé, qui nous explique qu’il est impossible dans notre région de faire les tests auditifs complets avant trois ans… Il appelle à l’hôpital et demande à nous mettre sur la liste d’attente « prioritaire ».

Le jour de son troisième anniversaire, un audiologiste de l’hôpital nous appelle enfin. Deux jours plus tard, les résultats du test auditif confirment une « grosse surdité ». Elle n’a jamais fait d’otite ; pourtant, elle a beaucoup de liquide qui bloque les sons derrière ses tympans. L’audiologiste nous fait monter à l’étage de l’otorhinolaryngologiste. L’« ORL » pour les intimes. Il a eu le temps de lire le dossier et rencontre notre fille. Il est étonné qu’une enfant ayant une surdité comme la sienne soit aussi réactive. Selon lui, avec une telle surdité, les enfants sont habituellement complètement refermés sur eux‑mêmes. Notre fille, elle, se tourne vers lui, lui sourit et chantonne… Il planifie une chirurgie le plus rapidement possible.

Le jour de la chirurgie arrive. Elle entre au bloc, souriante. On lui pose des tubes et retire les adénoïdes. C’est une chirurgie anodine, fréquente, voire banale. Tellement d’enfants se font poser des tubes !

Le système public prend enfin la relève. Les orthophonistes la rencontrent à l’hôpital aussi. Des femmes professionnelles, bien sympathiques, mais il y a un gros hic… Au privé, nous avions des suivis individuels, qui répondaient parfaitement aux besoins de notre fille, et qui, en plus, donnaient de très bons résultats. À l’hôpital, on nous présente des suivis de groupe, qui ne donnent clairement pas les résultats escomptés… Tout le monde est très gentil et rempli de bonne foi, mais la réalité du système public nous désenchante rapidement. Deux orthophonistes tentent d’observer les enfants et d’outiller leurs parents, à travers leurs horaires surchargés.

On nous a offert quatre rencontres. De groupe. À la suite de ces rencontres, on nous a simplement dit de rappeler dans six mois si on pensait encore en avoir besoin… Qu’est‑ce que c’est que ce service ? Aucun outil concret, aucun jeu, aucun conseil utile. Simplement quatre périodes et au cours de celles-ci, aucun suivi concret ou individualisé pour notre fille… C’est tout simplement aberrant.

J’ai compris qu’il y avait des cas plus urgents que nous. J’ai compris qu’ils manquaient de temps, de personnel et de ressources. Honnêtement, j’aurais préféré qu’on soit honnêtes avec nous et qu’on nous dise d’emblée qu’il était préférable d’aller au privé. Au lieu de cela, nous avons perdu notre temps à attendre un service qui ne sera jamais à la hauteur…

Mes mots sont durs, peut-être choquants. Mais la vérité, c’est qu’une petite fille de trois ans commence à peine à parler, et que ses seuls progrès sont dus à l’acharnement de ses parents et aux efforts des orthophonistes au privé. Si nous avions tout bonnement attendu que le téléphone sonne, elle aurait fêté son troisième anniversaire dans un monde rempli de silence et de solitude…

Nous comprenons aujourd’hui que c’est le système privé qui pourra nous épauler. « Tant mieux si vous avez les moyens ! », vous pensez. Eh bien non. Notre salaire familial est minimal, mais nous établissons des priorités. Plusieurs emplois, de plus grosses semaines de travail, aucune vacance depuis des années… Mais nous offrirons à notre enfant les meilleurs services possible. Nous n’attendrons pas qu’elle vive des échecs à l’école pour aller chercher de l’aide. Il est encore temps de rattraper son retard et c’est notre devoir d’aller chercher tous les outils pour l’aider.

Et vous ? Quelles ont été vos expériences avec les professionnels au privé et au public ?

Joanie Fournier

 

Avoir un enfant malade c’est très difficile. Mais en avoir un qui

Avoir un enfant malade c’est très difficile. Mais en avoir un qui pourrait potentiellement l’être, c’est une tout autre affaire. Moi j’ai décidé que malgré tout, je t’aurai.

Je suis enfant unique.

Je n’ai même pas de cousins ni de cousines. J’ai une très petite famille, tu me diras? Vraiment! Alors, tu imagineras facilement que j’aurais aimé avoir une grande tribu. En ce moment, j’ai 37 ans et je n’ai qu’une petite fille. Le cadran commence à sonner de plus en plus fort. Pourquoi attendre?

Mon bébé a quatre ans et ne fait pas encore ses nuits (pas de jugement svp avant d’avoir terminé le texte…) Nous sommes complètement brûlés. Ma progéniture a une malformation cardiaque de naissance. Nous avons couru les hôpitaux, les spécialistes et nous avons même eu droit à l’opération à cœur ouvert. T’sais, le gros kit! Nous avons foncé dans ce projet (bon, j’aime mieux appeler ça ainsi, ça fait moins dramatique) tête première sans en évaluer les conséquences.

Les conséquences sur notre santé

Durant ces quatre années, ma santé s’est détériorée. Je suis une anxieuse de nature, mais face à cette maladie, mon anxiété n’a fait que monter en flèche. Je ne pensais qu’au jour de l’opération… Notre fille allait-elle survivre? Que se passerait-il après l’avoir amenée loin de nous? Malheureusement, la vie déciderait à notre place. Et je ne pouvais rien n’y faire… Pour une control freak comme moi, c’est l’enfer sur Terre.

J’en faisais des cauchemars et de l’insomnie. Je n’avais plus de patience. Tout me ramenait à cet évènement. J’ai même perdu cinquante livres en quatre mois, car au moins, mon poids, je pouvais le contrôler! (Ne faites pas ça à la maison… C’est loin d’être sans danger!) Je n’étais pas bien… Mais ma priorité, c’était mon enfant.

Les conséquences sur notre couple

Lorsque tu as un bébé, l’entourage s’empresse toujours de te demander : « C’est pour quand, le deuxième? Le temps avance! Vous n’êtes plus des jeunesses! » Au fond de nous, nous savions que nous en voulions un autre. On s’aime! C’est bien beau, mais on le fait quand, lorsque son couple doit jongler avec la maladie du premier enfant? La fatigue, la routine, le stress, les moments de solitude rarissimes… C’est très difficile sur la relation. Faut s’aimer fort et s’épauler parce que sinon, croyez-moi, la relation finit par prendre le bord.

Les problèmes de cœur de cocotte sont génétiques

Nous avons rencontré le département de recherche de Sainte-Justine lors de notre hospitalisation. Nous avons su que la malformation cardiaque de notre bébé est génétique. Ce qui veut dire de manière simple que c’est un problème de chromosomes entre mon mari et moi. Je t’entends me demander : « Je suis bien d’accord, mais ça implique quoi dans les faits? » Ça veut dire qu’il y a 50 % de risque que notre prochain enfant ait la même maladie… BAM! Une décharge électrique m’a passé dans la colonne.

À partir de ce moment, une réflexion s’impose. Sommes-nous prêts à revivre tout ça? Avons-nous l’énergie? Ma santé mentale n’est pas encore au beau fixe, devrions-nous attendre? Comment jongler avec deux enfants malades quand l’hôpital traitant est à des kilomètres de route? J’ai réfléchi pendant deux ans…

Aujourd’hui, je suis à une étape de ma vie où je ressens le besoin de t’avoir dans ma vie. Je pense à toi de plus en plus souvent, le sourire aux lèvres. Je veux réellement prendre ce risque, car la vie est pleine de surprises. Je sais comment surmonter cette maladie et je crois sincèrement que nous serons de meilleurs parents grâce à notre histoire. Malgré tout, je t’aurai.

Alexandra Loiselle