Tag hôpitaux

Maudit système…

Notre petite dernière ne suit aucune norme. Elle a son propre déve

Notre petite dernière ne suit aucune norme. Elle a son propre développement et elle a décidé, le jour de sa naissance, qu’elle ne ferait jamais rien comme les autres. Je pense que c’est sa philosophie de vie… Et si on parlait un peu du système ?

Déjà bébé, on se doutait qu’elle n’entendait pas tout ce qu’on lui disait… À neuf mois, son pédiatre recommande un test d’audition et l’envoie sur la liste d’attente. Il nous dit que les audiologistes devraient nous appeler rapidement.

À un an, comme rien n’a bougé, il nous réfère en orthophonie pour elle. Je me dis que c’est peut-être exagéré d’envoyer un bébé d’un an en orthophonie, mais son pédiatre m’explique qu’il y a des années d’attente. En attendant que le téléphone sonne, nous sommes allés chercher un diagnostic au privé.

« Atteinte sévère à la communication » selon l’orthophoniste et « retard moteur significatif » selon l’ergothérapeute. Aucune cause n’est plausible… Personne ne comprend pourquoi elle ne parle pas ni pourquoi elle prend du retard…

À ses deux ans, toujours pas d’appel. Son pédiatre insiste pour vérifier et on nous apprend que sa requête a été perdue… On a attendu quinze mois pour rien ! Ils nous remettent sur la liste d’attente.

On veut que notre fille ait tout de même les suivis dont elle a besoin, donc on continue de voir tous les spécialistes au privé. Orthophoniste aux deux mois. Physiothérapeute aux trois semaines. Ophtalmologiste aux six mois. On se dit qu’au moins, en attendant que le système public la prenne en charge, on pourra lui offrir des outils pour l’aider au quotidien.

Plusieurs mois plus tard, toujours aucun appel. On consulte un audiologiste au privé, qui nous explique qu’il est impossible dans notre région de faire les tests auditifs complets avant trois ans… Il appelle à l’hôpital et demande à nous mettre sur la liste d’attente « prioritaire ».

Le jour de son troisième anniversaire, un audiologiste de l’hôpital nous appelle enfin. Deux jours plus tard, les résultats du test auditif confirment une « grosse surdité ». Elle n’a jamais fait d’otite ; pourtant, elle a beaucoup de liquide qui bloque les sons derrière ses tympans. L’audiologiste nous fait monter à l’étage de l’otorhinolaryngologiste. L’« ORL » pour les intimes. Il a eu le temps de lire le dossier et rencontre notre fille. Il est étonné qu’une enfant ayant une surdité comme la sienne soit aussi réactive. Selon lui, avec une telle surdité, les enfants sont habituellement complètement refermés sur eux‑mêmes. Notre fille, elle, se tourne vers lui, lui sourit et chantonne… Il planifie une chirurgie le plus rapidement possible.

Le jour de la chirurgie arrive. Elle entre au bloc, souriante. On lui pose des tubes et retire les adénoïdes. C’est une chirurgie anodine, fréquente, voire banale. Tellement d’enfants se font poser des tubes !

Le système public prend enfin la relève. Les orthophonistes la rencontrent à l’hôpital aussi. Des femmes professionnelles, bien sympathiques, mais il y a un gros hic… Au privé, nous avions des suivis individuels, qui répondaient parfaitement aux besoins de notre fille, et qui, en plus, donnaient de très bons résultats. À l’hôpital, on nous présente des suivis de groupe, qui ne donnent clairement pas les résultats escomptés… Tout le monde est très gentil et rempli de bonne foi, mais la réalité du système public nous désenchante rapidement. Deux orthophonistes tentent d’observer les enfants et d’outiller leurs parents, à travers leurs horaires surchargés.

On nous a offert quatre rencontres. De groupe. À la suite de ces rencontres, on nous a simplement dit de rappeler dans six mois si on pensait encore en avoir besoin… Qu’est‑ce que c’est que ce service ? Aucun outil concret, aucun jeu, aucun conseil utile. Simplement quatre périodes et au cours de celles-ci, aucun suivi concret ou individualisé pour notre fille… C’est tout simplement aberrant.

J’ai compris qu’il y avait des cas plus urgents que nous. J’ai compris qu’ils manquaient de temps, de personnel et de ressources. Honnêtement, j’aurais préféré qu’on soit honnêtes avec nous et qu’on nous dise d’emblée qu’il était préférable d’aller au privé. Au lieu de cela, nous avons perdu notre temps à attendre un service qui ne sera jamais à la hauteur…

Mes mots sont durs, peut-être choquants. Mais la vérité, c’est qu’une petite fille de trois ans commence à peine à parler, et que ses seuls progrès sont dus à l’acharnement de ses parents et aux efforts des orthophonistes au privé. Si nous avions tout bonnement attendu que le téléphone sonne, elle aurait fêté son troisième anniversaire dans un monde rempli de silence et de solitude…

Nous comprenons aujourd’hui que c’est le système privé qui pourra nous épauler. « Tant mieux si vous avez les moyens ! », vous pensez. Eh bien non. Notre salaire familial est minimal, mais nous établissons des priorités. Plusieurs emplois, de plus grosses semaines de travail, aucune vacance depuis des années… Mais nous offrirons à notre enfant les meilleurs services possible. Nous n’attendrons pas qu’elle vive des échecs à l’école pour aller chercher de l’aide. Il est encore temps de rattraper son retard et c’est notre devoir d’aller chercher tous les outils pour l’aider.

Et vous ? Quelles ont été vos expériences avec les professionnels au privé et au public ?

Joanie Fournier

 

Malgré tout, je t’aurai

Avoir un enfant malade c’est très difficile. Mais en avoir un qui

Avoir un enfant malade c’est très difficile. Mais en avoir un qui pourrait potentiellement l’être, c’est une tout autre affaire. Moi j’ai décidé que malgré tout, je t’aurai.

Je suis enfant unique.

Je n’ai même pas de cousins ni de cousines. J’ai une très petite famille, tu me diras? Vraiment! Alors, tu imagineras facilement que j’aurais aimé avoir une grande tribu. En ce moment, j’ai 37 ans et je n’ai qu’une petite fille. Le cadran commence à sonner de plus en plus fort. Pourquoi attendre?

Mon bébé a quatre ans et ne fait pas encore ses nuits (pas de jugement svp avant d’avoir terminé le texte…) Nous sommes complètement brûlés. Ma progéniture a une malformation cardiaque de naissance. Nous avons couru les hôpitaux, les spécialistes et nous avons même eu droit à l’opération à cœur ouvert. T’sais, le gros kit! Nous avons foncé dans ce projet (bon, j’aime mieux appeler ça ainsi, ça fait moins dramatique) tête première sans en évaluer les conséquences.

Les conséquences sur notre santé

Durant ces quatre années, ma santé s’est détériorée. Je suis une anxieuse de nature, mais face à cette maladie, mon anxiété n’a fait que monter en flèche. Je ne pensais qu’au jour de l’opération… Notre fille allait-elle survivre? Que se passerait-il après l’avoir amenée loin de nous? Malheureusement, la vie déciderait à notre place. Et je ne pouvais rien n’y faire… Pour une control freak comme moi, c’est l’enfer sur Terre.

J’en faisais des cauchemars et de l’insomnie. Je n’avais plus de patience. Tout me ramenait à cet évènement. J’ai même perdu cinquante livres en quatre mois, car au moins, mon poids, je pouvais le contrôler! (Ne faites pas ça à la maison… C’est loin d’être sans danger!) Je n’étais pas bien… Mais ma priorité, c’était mon enfant.

Les conséquences sur notre couple

Lorsque tu as un bébé, l’entourage s’empresse toujours de te demander : « C’est pour quand, le deuxième? Le temps avance! Vous n’êtes plus des jeunesses! » Au fond de nous, nous savions que nous en voulions un autre. On s’aime! C’est bien beau, mais on le fait quand, lorsque son couple doit jongler avec la maladie du premier enfant? La fatigue, la routine, le stress, les moments de solitude rarissimes… C’est très difficile sur la relation. Faut s’aimer fort et s’épauler parce que sinon, croyez-moi, la relation finit par prendre le bord.

Les problèmes de cœur de cocotte sont génétiques

Nous avons rencontré le département de recherche de Sainte-Justine lors de notre hospitalisation. Nous avons su que la malformation cardiaque de notre bébé est génétique. Ce qui veut dire de manière simple que c’est un problème de chromosomes entre mon mari et moi. Je t’entends me demander : « Je suis bien d’accord, mais ça implique quoi dans les faits? » Ça veut dire qu’il y a 50 % de risque que notre prochain enfant ait la même maladie… BAM! Une décharge électrique m’a passé dans la colonne.

À partir de ce moment, une réflexion s’impose. Sommes-nous prêts à revivre tout ça? Avons-nous l’énergie? Ma santé mentale n’est pas encore au beau fixe, devrions-nous attendre? Comment jongler avec deux enfants malades quand l’hôpital traitant est à des kilomètres de route? J’ai réfléchi pendant deux ans…

Aujourd’hui, je suis à une étape de ma vie où je ressens le besoin de t’avoir dans ma vie. Je pense à toi de plus en plus souvent, le sourire aux lèvres. Je veux réellement prendre ce risque, car la vie est pleine de surprises. Je sais comment surmonter cette maladie et je crois sincèrement que nous serons de meilleurs parents grâce à notre histoire. Malgré tout, je t’aurai.

Alexandra Loiselle