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Trouver les mots…quand le cancer s’invite dans le chaos

À 36 ans, j’en menais déjà large avec ma vie de maman célibataire, tout en assurant mon méti

À 36 ans, j’en menais déjà large avec ma vie de maman célibataire, tout en assurant mon métier/ma passion de réalisatrice de documentaires de voyages.

Dans cette structure familiale à l’agenda sans cesse révisé, mes enfants et moi-même avions réussi à nous construire une certaine routine. Nous avions nos points d’ancrage et nos balises. Rien ne nous faisait peur tant que nous étions ensemble. Nous avions nos habitudes face à l’improvisation et aux changements.

Nous étions, tous les trois, unis et les meilleurs pour profiter des petits et grands bonheurs de la vie. Nous étions simplement heureux de croire que je serai toujours là pour mes enfants et qu’ils pourraient toujours compter sur moi, quoiqu’il arrive !

Et j’avoue que j’étais fière de m’être fait décerner, par ma fille de 5 ans, le titre de “ Maman super-héroine de la vie de tous les jours” ; avec une mention spéciale “ Meilleure maman pour donner de l’amour” ajoutée par mon fils de 3 ans, les jours où j’assurais moins… Ce qui me rendait juste plus humaine, sans jamais atteindre mon statut de Maman avec un grand M.

Et puis, un jour de novembre, dans le chaos de nos vies, s’est produit un grand changement. Un grand bouleversement. Le Big Bang qui a fait éclater nos assises et remis en question nos acquis. La maladie s’est invitée dans notre chaos ! La maladie avec un grand M. La maladie qui me fait perdre mes lettres de noblesse de Super Maman. Deux M face à face, dans un long combat qui commence, alors que je ne pense pas avoir les armes pour faire front.

On m’a diagnostiqué un cancer… Moi, la maman, super-héroïne de la vie de tous les jours… Un défi de taille ! Un défi qui me dépasse. Un défi que je me dois de relever malgré moi. En commençant par annoncer la nouvelle à mes enfants.

Il me faut trouver les mots justes… Trouver les mots pour eux, alors qu’on ne les trouve pas pour soi-même. Trouver les mots pour les rassurer, les réconforter mais aussi leur dire la vérité sur la fragilité de la vie, sur les super pouvoirs que je n’ai pas. Trouver les mots pour leur avouer que je suis juste une maman ordinaire, LEUR maman et que ça, rien n’y changera ! Trouver les mots qui ne briseront pas le lien de confiance que l’on s’est tissé au fil du temps et de l’adversité. Cette confiance, en nous, en l’autre, en chacun, et en la vie.

J’ai donc réuni ma petite tribu pour que l’on trouve ensemble les armes et les remèdes contre la maladie, et surtout, que l’on reste unis et à l’écoute des uns des autres pour créer de nouveaux bonheurs dans ce chaos.

En tant que chef de famille, j’ai pris la parole en premier et je leur ai expliqué que Maman avait du poison dans son sein, que cette maladie s’appelait Cancer. Et je leur ai fait toucher à cette petite olive qu’on ne laissera pas noircir notre vie. Je leur ai expliqué que les docteurs allaient m’opérer pour enlever cette boule et que j’allais avoir de jolies cicatrices pour souligner mon courage. J’ai continué en leur expliquant que les docteurs me feraient ensuite plein de piqûres qui allaient faire tomber mes cheveux mais que c’était pour me donner des forces pour mieux guérir.

J’ai axé mon discours sur la guérison et non sur la maladie, avec des mots simples et vrais. J’ai rendu le plus concret possible une notion complètement abstraite pour des enfants de cet âge. Et surtout, je leur ai confié une mission importante. Je leur ai donné un rôle à jouer dans ma guérison, car l’ingrédient le plus important dans tout ça, c’est l’AMOUR !

Tous ensemble, on est fort. Plus fort que la maladie.

Tous ensemble, on a trouvé les mots du coeur pour s’aimer car la vie continue, malgré tout !

Mon souhait pour Noël : Des parents Québécois ont besoin de notre aide

Parents jusqu'au bout

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Parents jusqu’au bout

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Ce que j’aime le plus depuis la création de la page web et facebook de Ma Famille Mon Chaos, c’est probablement la proximité qu’on a avec nos abonnés. On prend le temps de lire 95% des commentaires sous les publications et surtout, on lit tous vos messages et on prend le temps d’y répondre. De cette façon, on apprend à vous connaitre, à savoir ce que vous aimez et ce que vous n’aimez pas 🙂
parents-bout01Aujourd’hui, j’ai reçu un message d’une dame qui se nomme Marie-Ève Tétreault. Vous savez, on reçoit beaucoup de messages et beaucoup de liens vidéo. On les regarde et si on trouve que le lien est bon pour MFMC, on vous le partage. En lisant son texte et en appuyant sur le lien de la vidéo, je ne pensais jamais que mon coeur de maman allait être retourné à ce point. Marie-Ève est une maman, comme plusieurs d’entre-nous, qui souhaite le meilleur pour ses enfants. Malheureusement, Marie-Ève a un enfant handicapé et sa vie a changé à tout jamais.
Son petit garçon, Zak, est atteint d’une maladie orpheline. Il est né avec une malformation au cerveau appelée “simplification gyrale”. Cette maladie fait en sorte qu’il est entre autres épileptique et hypotonique, qu’il est gavé, qu’il a une cécité corticale, qu’il ne marche pas, qu’il n’arrive pas à s’asseoir et qu’il ne parle pas. Sur la photo qui suit, c’est le beau Zak! Il a 2 ans et vient tout juste de commencer à rire :-)! Bravo Zak!

 

 

 

Prenez quelques instants pour regarder cette vidéo, après je vous expliquerai pourquoi je veux tant vous parler de leur cause:

Tout comme moi, vous êtes probablement ébranlés par ce que vous avez vu… Ces parents ne demandent pas de voyages, d’automobiles, d’ordinateurs ou d’objets quelconques. Ils demandent un sourire, une belle vie pour leur enfant, un moyen de pouvoir communiquer avec celui-ci… Des choses banales pour plusieurs, mais si importantes pour eux. Après le visionnement, j’ai décidé de m’informer un peu plus sur ce qu’est Parents jusqu’au bout .Voici un extrait de ce qui se trouve sur leur site et qui vous aidera à mieux comprendre.

Mettre au monde un enfant, c’est relativement simple. Toutefois, lorsqu’il est gravement malade on est totalement ailleurs, une autre dimension s’installe. On se noie rapidement dans le nombre de soins à prodiguer, dans les suivis médicaux à effectuer, des médicaments à administrer, de stimulations à faire religieusement, des hospitalisations, ainsi de suite… la liste est tellement longue! Ce n’est plus qu’un simple rôle de parent. Toutefois, on a besoin d’aide! De l’AIDE ! Nous avons dû faire une croix sur nos carrières afin d’être au chevet de nos cocottes 24h sur 24.

Les travailleurs de l’État contribuent entre autre au bien commun, assurent la relève de demain, choses déterminantes pour l’avenir d’une société. Si l’État avait la responsabilité de nos enfants gravement malades, il faudrait une armée de spécialistes et de quarts de métiers pour accomplir les tâches que nous faisons quotidiennement chose que nous les parents faisons déjà, et cela leur en couterait encore plus cher… L’État sauve tellement de sous… Après tout, ce sont NOS enfants. Naturel de s’en occuper non? Naturel de réanimer son enfant? Naturel d’installer un tube de gavage? Naturel de changer ses couches jusqu’à l’âge de 17 ans?

Vivre avec des levées de fonds et collectes quelconques n’est pas envisageable ni vivable à long terme. Nous nous sentons comme des mendiants. Si nous placions nos filles dans des familles d’accueil, celles-ci recevraient une somme de plus de 30000$ par année (par le fait même nous pourrions retourner travailler…) et ce, sans compter toutes les subventions supplémentaires, répits et visites d’infirmières à domicile. Pour finalement se rendre compte que ces enfants sont trop accaparants et seraient hospitalisés pour plusieurs années puis en coûterait une somme astronomique au gouvernement (au moins 90 000$ par année). Nos enfants ont leur place avec nous, dans l’amour de leur foyer familial. Nous sommes les mieux placées pour prodiguer leurs soins, même les médecins qui les suivent nous le rappellent souvent.

Si tout comme moi, vous êtes maintenant émotionnellement concernés par la cause, je vous invite à aller sur leur site web afin de lire sur le sujet et faire un don.

www.parentsjusquaubout.com

Un amour sans limite

On dit que le battement d'un papillon au Brésil peut provoquer une tornade au Texas, qu'un engrenag

On dit que le battement d’un papillon au Brésil peut provoquer une tornade au Texas, qu’un engrenage subtil d’infimes causes entraîne d’incroyables conséquences. J’ai parfois l’impression qu’il m’a fallu traverser un Univers de noir, de gris et de triste, pour pouvoir enfin vous serrer contre moi, et que si je n’étais pas tombée enceinte à 17 ans, je ne serais pas en train d’écrire ces mots, le dos appuyé sur votre bassinette. Je me souviens avoir lu voilà de cela quelques années, un article sur l’instinct maternel. L’auteur tentait d’y démontrer que l’instinct maternel n’existe pas, puisqu’une femme qui ne veut pas d’enfant sera incapable d’aimer le sien, tandis qu’une femme qui veut un enfant à tout prix, aimera n’importe quel enfant comme si c’était le sien. Je me souviens m’être interrogée, et en avoir conclu que ce que l’auteur tentait de dire, était que l’instinct maternel n’était pas en fait un lien exclusif entre une femme et son enfant biologique. Si je n’étais pas tombée enceinte à 17 ans, Mika n’aurait pas comblé une famille, qui attendait depuis 15 ans, de bonheur. 15 ans. C’est la différence d’âge qu’il y a entre vous et votre frère ainé. J’aurai donc moi aussi attendu durant 15 longues années avant de vous serrer contre moi. Le battement d’aile du papillon, ça devait être la naissance de votre frère, qui m’a conduite dans une dépression profonde dont je ne pensais jamais me sortir. Des années à me répéter que j’avais fait le bon choix, que je n’étais pas une mère horrible et qu’il est heureux. Des années, c’est long. C’est long et c’est lourd de conséquences, la lourdeur.
Vous savez moi, j’ai toujours voulu une grosse famille, avec une table désordonnée et pleine d’enfants qui sourient et qui crient. J’ai toujours eu ça en moi, cet appel incessant, ce vide à combler que rien ni personne n’arrivait à remplir. Quelques temps après la naissance de votre grand frère, je suis tombée amoureuse du mauvais garçon et puis, je vous passe les détails, je me suis retrouvée dans le bureau du médecin, à me faire gronder comme une fillette de 4 ans parce que j’aurais dû prendre mes précautions, et que le dommage que la ITS avait fait, avait des chances de me rendre stérile. J’ai eu beau prier, crier, souhaiter, supplier, c’était déjà trop tard. Lorsque votre papa et moi avons entrepris le long chemin qui nous a mené jusqu’à vous, il nous fallait inéluctablement passer par la fécondation In Vitro. L’endométriose s’en est mêlé, puis la trompe qui a survécu à l’opération que j’ai du subir il y a de cela 6 ans pour soulager mon mal, s’est retrouvée entremêlée comme prise dans une toile d’araignée géante qui me pourrit les entrailles. Lorsque le médecin nous a dit qu’il nous faudrait probablement plus d’un essais, et nous a demandé si nous avions considéré l’adoption, je suis sortie du bureau en larmes. Jamais, je n’avais même une seconde imaginé adopter. Je voulais sentir en moi un être grandir, lui parler, l’apprivoiser, l’aimer durant 9 mois. Je voulais pousser avec toute la force que j’ai pour le sortir de moi et l’accueillir à bras ouvert. Je voulais qu’il ressemble à mon amoureux, je voulais que mon sang coule dans ses veines. Je me répétais que je n’étais femme qu’en surface et qu’à l’intérieur, j’étais creuse, vide et incapable. Puis, je ne savais pas du tout comment j’allais faire pour expliquer à Mika pourquoi je n’avais pas été en mesure de le garder près de moi, alors que j’avais choisi un enfant que je n’avais pas mis au monde pour accompagner mes journées. J’avais l’impression dans mon cœur, qu’il verrait ça comme un acte de trahison, en plus de l’abandon. Les mois qui ont suivi ont été difficiles pour nous. ‘Essayer’ de faire un bébé, ça sonne toujours bien, sauf lorsque l’on sait que nos efforts seront vains. On a tout essayé. Les jambes en l’air, l’acupuncture, les suppléments, le régime. Rien. Toujours vide.

Puis, le papillon a battu des ailes à nouveau. La sœur d’une amie était enceinte, de jumeaux. La sœur d’une amie avait des problèmes de drogues dures et était sans domicile fixe. La sœur d’une amie allait confier ses enfants en adoption. La sœur d’une amie allait accoucher deux mois plus tard. En confiant ce drame à votre père, parce que tout ce qui touche de près ou de loin l’adoption me bouleverse énormément, je me suis entendue lui dire ‘veux-tu qu’on les adopte’? Je me souviens du regard qu’il a posé sur moi. Amoureux, attendri, comme s’il était soulagé que je le propose avant lui. Il a dit oui d’un seul souffle. Positif, excité. Puis tout a été très vite. Lorsqu’on lui a offert de vous accueillir, de vous adopter, de vous aimer, elle aussi elle a dit oui toute suite. J’avais tellement peur ! Peur de ne pas être capable de ressentir la même chose que ce que j’avais ressenti pour Mika, peur de ne pas être prête, peur de perdre à jamais l’amour que mon fils aîné aurait pu avoir pour moi. Peur de le décevoir. Peur de tout. Peur dans mon cœur et dans mon âme, dans chaque recoin de tout mon être, peur. Et puis, comme une tornade au Texas, vous êtes arrivés deux mois plus tôt que prévu, avec tambours et trompettes et puis, toute la peur, l’appréhension, l’anxiété a fait place à un amour si grand et si inconditionnel que j’ai pleuré pendant toute votre première semaine de vie. Lorsqu’après 6 jours en incubateur, le personnel infirmier m’a demandé de m’assoir dans un des gros fauteuil d’allaitement et qu’ils m’ont dit qu’ils allaient vous déposer contre ma poitrine, mon cœur s’est mis à battre très fort et la tête s’est mise à me tourner. Je répétais dans ma tête ‘faites qu’ils m’aiment, faites qu’ils m’aiment’.
Comme un beau grand rêve doux, on vous a déposé ensemble sur ma poitrine dénudée et vos yeux se sont agrippés aux miens. J’ai caressé votre tête le plus doucement possible, du bout des doigts, pour ne pas vous faire de mal. J’ai touché vos mains et caressé votre dos durant deux heures. Vous m’avez apporté plus de bonheur durant ces deux heures que n’importe qui avant vous. Toute ma vie. Toute ma vie je vous ai portés dans mon cœur. Une longue grossesse, une grossesse difficile mais qui m’a menée jusqu’à vous. J’ai compté et recompté vos doigts et vos orteils, émerveillée. Toutes les infirmières pleuraient, nous disaient félicitations. Votre père a pris place dans le grand fauteuil à mes côtés et il vous a promis la lune. Il vous aimait déjà, lui aussi. Il disait ‘mes garçons’ avant même votre naissance et a appris le refrain du” Petit bonheur ” de Félix Leclerc, en français, juste pour pouvoir vous le chanter. Ce jour là, j’ai décidé que je ne pouvais pas laisser ma peur de décevoir Mika me guider. J’ai trois enfants. Trois beaux grands garçons et puis, vous êtes des frères. J’ai compris ce jour là, que mes vœux avaient été exaucés à travers votre adoption, et que j’étais la seule qui ne le voyait pas. Vous allez ressembler à votre père, parce qu’il vous aime, parce qu’il prend soin de vous et parce que vous avez déjà son caractère de cochon. Je vous ai portés. Je vous ai portés de par mon désir de vous toucher, de vous voir, de sentir votre odeur. Je vous ai portés longtemps, mes garçons. Je vous ai portés dans la manière que j’ai de toujours vouloir être près des enfants, peu importe ou on va. Je vous ai portés chaque fois que j’ai regardé les vêtements pour enfants, dans les grands magasins. Je vous ai portés en achetant une maison avec cinq chambres, bien avant votre venue. Je vous ai portés et mes proches le savaient, que je vous portais dans mon cœur et dans ma tête, et c’est pour ça que votre tante m’a parlé de vous, parce qu’elle savait que nous étions fait pour être ensemble.

Le soir, lorsque je vous lis votre histoire, je pense à tout le chemin que nous avons dû faire pour nous trouver et je me surprends à sourire, en vous voyant tomber endormis blottis l’un contre l’autre dans mes bras. Je n’aurais jamais pu être plus heureuse qu’avec vous, jamais, et je ne peux imaginer mon existence sans vos yeux accrochés aux miens et vos mains dans les miennes. Je vous aime d’un amour profond, pur et sans secret. Je vous aime de la même façon que j’aime votre frère, avec les mêmes mots et sur le même ton. Je vous aime comme une mère aime ses enfants et toute ma vie, je vous dirai merci lorsque vous vous endormez contre moi. Merci, de nous avoir fait confiance. Merci, de vous être accrochés. Merci, de nous avoir choisis.

Aidons la recherche pour les maladies infantiles

Impossible de rester de glace face à cette vidéo. On ne devrait jamais avoir à dire au revoir à

Impossible de rester de glace face à cette vidéo. On ne devrait jamais avoir à dire au revoir à nos enfants. C’est la perte la plus tragique qui soit. Ce qui est bien, c’est que avons tous le pouvoir d’aider à changer les choses. 5

N’oubliez jamais, cet enfant malade pourrait être celui de votre sœur, votre frère, vos amis… ou encore votre propre enfant!

 

Crédit photo www.blog.parent-employeur-zen.com