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Des mini humains sans masque – Texte : Mélanie Paradis

Ce matin, j’accueille une petite cocotte en larmes. Elle ne veut p

Ce matin, j’accueille une petite cocotte en larmes. Elle ne veut pas quitter maman, elle lui tient fermement le cou. Je lui parle doucement et je lui promets un moment de câlins avec doudou et mon amie la chaise berçante. Elle enfouit sa tête dans mon épaule, et par le fait même essuie son nez sur mon chandail au passage. Je sens l’humidité de mon épaule, un mélange de morve et de salive. Ma priorité n’est pas de me changer, non ! Je dois redonner le sourire à cette jolie petite puce, la rassurer, la calmer. Je porte mon masque, mes lunettes. Je ne sais pas trop si je suis protégée. Après deux sorties du gouvernement à propos des masques non conformes… j’ai un doute.

Plus tard dans la journée, j’aide un de mes mini-humains à découper. Je n’ai pas le temps de le voir venir, mais il éternue directement vers mon visage. Super ! Je change de masque, je m’essuie le visage, désinfecte mes lunettes et retourne à la supervision du découpage.

Lucie (nom fictif) est moche aujourd’hui. Elle joue mais elle n’a pas sa bonne humeur habituelle. Après la sortie extérieure, son petit nez coule. Pour le moment, je ne m’en formalise pas, nous étions dehors. Peut-être que la chaleur de la garderie en est la cause. Elle a deux ans, naturellement son premier réflexe est de s’essuyer le nez avec sa manche, qui bientôt est bien remplie. Oups… après le dodo, une petite fièvre s’installe. J’appelle les parents. Malheureusement, je dois la retirer du groupe.

Je retire de la salle tous les jouets qu’elle a pu toucher. Je dois soit les mettre en quarantaine soit les désinfecter pour les remettre. Dans les deux cas, je les manipule. J’ai les mains qui brûlent et piquent. Je les lave tellement souvent, j’utilise le désinfectant avec alcool dans les situations où je n’ai pas accès à un lavabo et à du savon.

Je m’inquiète un peu, je n’ai aucun contrôle sur la vie des familles qui fréquentent mon groupe. J’espère qu’elles respectent les consignes de la santé publique. Je n’ai pas envie d’exposer ma famille.

Chaque jour, je travaille avec mes mini-humains qui eux ne portent pas de masque. Maintenant, on nous dit que les variants s’attaquent aux plus jeunes. Chaque jour, je m’expose. Combien de corps de métier doivent travailler plus de 8 heures par jour avec 8 personnes qui ne portent pas le masque ?

J’aimerais être rapidement vaccinée. Pour me protéger, protéger les miens.

Parce que bien que j’aime mon métier, depuis un an, je travaille chaque jour dans la crainte.

Mélanie Paradis

Éducatrice

La menace fantôme – Texte : Annie St-Onge

Cela fait maintenant plus d’un an que nous vivons de manière confinée chez nous, faisons du tél

Cela fait maintenant plus d’un an que nous vivons de manière confinée chez nous, faisons du télétravail à temps plein, n’avons plus de contacts sociaux avec nos familles ou amis. Nous ne sortons que pour le nécessaire et le faisons de manière rapide. Normal, nous entendons parler de la gravité de la situation et des effets sur la santé, et nous avons hâte que ce soit notre tour d’être vacciné pour pouvoir avoir une chance de revivre normalement.

La COVID est un virus, elle est partout. Partout, mais où ? On fait attention, on se lave les mains, on porte un masque au cas où on le croiserait en choisissant des bananes à l’épicerie. Le virus est omniprésent, mais ce n’est pas encore « concret ». On l’a peut-être croisé, peut-être que non. C’est une menace qui pèse sur nous quotidiennement dès que l’on met le pied dehors. À la maison, nous sommes en sécurité, nous sommes maîtres de ce qui entre et sort de chez nous, nous sommes les rois de la désinfection intérieure, il n’y a pas de risques, le risque est dehors.

Toutefois, cela change si vous habitez dans un immeuble à appartements. Vous savez, les bons vieux « blocs à appartements » comme on les appelle. La COVID demeure une menace extérieure jusqu’à ce que dans ce bloc, il y ait un cas positif à la COVID, puis deux. Dans un bloc où il y a 23 appartements, le fait qu’il y a deux appartements touchés inquiète. Un cas ou deux de plus et l’immeuble est considéré comme un site d’éclosion. Soudainement, la menace est bien présente et sillonne les corridors à la recherche de sa prochaine victime.

Il est dorénavant demandé de porter un masque dès que les gens circulent dans les aires communes (corridors et entrée de l’immeuble). Le hic, les habitants de l’immeuble apprennent la consigne, et du même coup, le nombre de cas positif à la COVID dans l’immeuble en lisant une affiche située dans l’entrée du bloc. Une fois que vous avez pris connaissance de l’affiche… vous vous étiez déjà promené dans les aires communes sans masque, vous croyant en sécurité dans l’immeuble ! Soudainement, vous réalisez que même si vous faites attention depuis un an, vous êtes à risque en demeurant chez vous, même si vous suivez les recommandations de la santé publique. C’est le cas de le dire, l’ennemi est aux portes !

C’est dans cette situation bien précise, dans une microsociété de 23 appartements, qu’on réalise que les gens ne prennent pas tous la situation au sérieux. Deux appartements sont officiellement touchés par « la bête », mais on entend tousser vigoureusement dans six autres. Les locataires de ces derniers jurent à qui veut bien les entendre que ce n’est qu’une « petite grippe » et ils se promènent sans masque dans les aires communes malgré les recommandations. Les deux cas officiels sont connus parce que les locataires ont bien voulu en aviser la propriétaire, mais ils auraient très bien pu ne rien dire aussi. Vous voyez le problème ? Vous comprenez l’importance de l’effort collectif maintenant ?

La menace qui était présente mais sous une forme plus fantomatique depuis un an vient de se concrétiser : l’ennemi m’attend littéralement de l’autre côté de la porte et n’attend qu’un moment d’inattention de ma part pour s’inviter chez moi et faire des ravages ! Je me croise les doigts pour qu’il ne s’introduise pas par le conduit de ventilation de la salle de bain de manière sournoise ! La menace est concrète, bien présente et malheureusement à proximité de moi malgré tous mes efforts.

 

Annie St-Onge

Oui, ta mère va mourir – Texte : Kim Boisvert

J’aimerais ça te dire, ma belle grande brune aux cheveux sexy et

J’aimerais ça te dire, ma belle grande brune aux cheveux sexy et aux jambes longues comme l’hiver, que l’aventure qui commence pour toi va être le fun, sereine et pas si difficile que ça. Attache-toi bien, ce que je vais te dire sera pas doux.

Tu m’as écrit un courriel pour me dire que pour ta maman, les médecins avaient abandonné. C’est officiel, ils la laissent dériver dans une rivière qui bouge un peu trop à ton goût. Probablement à son goût à elle aussi. Au mien aussi, by the way. Ça m’attriste et en écrivant ces quelques lignes, je me rends compte que ça t’aidera peut-être pas tant que ça pour te réconforter, mais je mise sur le fait que tu me connais, tu sais que je vais pas t’écrire une belle chanson d’amour avec plein de rimettes pour te dire que la vie à venir va être chouette. Ça aura au moins le mérite d’être différent que ce que 90 % des gens vont te dire dans les prochains jours, mois, semaines. Plus difficile, mais pas vide.

Ta mère va mourir. C’est tough à lire, tu trouves ? Attends de le vivre. Moi, je n’ai pas eu la chance que t’as d’être proche de ma mère. En fait, c’est peut-être plus une chance pour moi, finalement. Bref, j’avais envie de te raconter des vérités.

— Elle va mourir. On ne sait pas quand. Alors, arrête de penser que ce sera demain. Parce que tout le temps que tu passes à attendre sa mort, tu oublies de vivre ta vie à toi. Ce serait bête que le cancer te gruge ta vie à toi aussi, tu ne trouves pas ?

— Elle aura certainement besoin que tu sois forte pendant les derniers jours. Mais t’as le droit de craquer. T’as ben beau avoir le cul tight, des beaux enfants, une belle carrière pis une superbe personnalité, calme-toi, t’es pas Wonder Woman. Pleure, crie, varge, mais sors ce qui te blesse. Accepte ta peine. Vis ta peine. Dis-le que t’as de la peine. Fais pas comme si t’en avais pas. Je ne te croirais pas.

— Tu vas te sentir impuissante. Y’a rien à faire, fais-toi à l’idée. Mais t’es juste impuissante face à sa maladie. T’as le pouvoir sur tout le reste. Comment tu vas réagir face aux prochains jours, semaines, mois et années. T’as le pouvoir de décider de vouloir profiter de chaque moment. T’as le pouvoir de lui dire tout ce que tu lui as jamais dit. T’as le pouvoir de décider de la faire rire le plus longtemps possible. T’as le pouvoir de continuer ta vie. T’as le pouvoir. Prends-le.

Ma belle grande brune au sourire éclatant, ça ne sera pas drôle. Mais ce qui est génial, c’est que t’as encore du temps, une famille, des souvenirs à chérir. T’es riche d’amour. Demande-lui de t’écrire ses recettes préférées, des recettes de ton enfance. Elle vivra alors gaiement dans tes chaudrons. Demande-lui de t’écrire une lettre que tu ouvriras à tes 40 ans. Payez-vous un shooting photo professionnel en famille pour célébrer la vie, et non vos souvenirs de la maladie. Demande-lui si elle a peur et écoute-la. Demande-lui qu’elle te dise trois choses qu’elle regrette de ne pas avoir faites dans sa vie et si vous n’avez pas assez de tours au compteur de lousses pour réussir à les faire avant son grand départ, fais-les plus tard, pour elle, pour vous.

C’est là, alors que tu sais que tu ne peux rien contrôler, que tu dois tout faire pour être en paix avec ce qui arrive.

C’est là, alors que je sais que je ne peux rien faire pour t’aider, que j’ai écrit quelques lignes pour te montrer mon soutien.

Parce que quand j’ai perdu ma mère, j’aurais préféré avoir le vrai et le laid.

Kim Boisvert

Moi aussi, j’ai peur – Texte : Kim Boisvert

Quand tu m’as annoncé ça, mon cœur a fendu, l’aorte m’a exp

Quand tu m’as annoncé ça, mon cœur a fendu, l’aorte m’a explosé. J’pensais pas que tu vivais ça toute seule, dans ton coin, toi pis ton orgueil de mâle cliché caché sous une brassière paddée. J’ai même un peu perdu pied quand tu me l’as annoncé avec le sourire aux lèvres. Parce que je savais ben que dans ta tête, t’étais ailleurs quand tu me disais ça. Y’a pas un sourire qui pouvait fitter avec tes yeux à cet instant précis où j’ai vu que ce que tu me disais, ce n’était pas ce qui s’en venait, mais tout ce qui pouvait arriver après.

Tu m’as dit que tu pensais y arriver seule, sans en parler, parce que c’est ça que tu fais d’habitude et que ton monde roule très bien comme ça. Entre toi pis moi, t’es plutôt médaillée en mode autruche. Vas-y, cache-toi la tête dans le sable, le fessier pointant vers l’au-delà.

Je le sais que t’as la chienne, mais quand même, prends ton courage, et garroche ta dignité, parce que c’est le temps d’enfiler ta jaquette. J’voudrais te serrer dans mes bras, mais je suis trop bouleversée moi-même par toute cette frayeur dans tes yeux. Ton monde s’écroule et je ne sais que trop pas quoi faire, comment m’y prendre ou t’prendre. Ça m’transperce le corps comme si c’était à moi que ça arrivait. Comme si c’était mon monde à moi qui était mis en mode « pause », le temps de savoir. Savoir la suite, ta suite. Et même la suite, elle est un peu nébuleuse.

Ça a commencé par une partie de jambe en l’air où ton amoureux t’a lancé à la blague que t’avais un mini troisième sein. Une masse grosse comme une fève edamame. Tu m’avais dit en riant que t’avais jamais aimé ça anyway, les fèves vertes de granoles au patchouli. On avait ri fort parce que moi, j’suis ta granole préférée.

Alors pendant que ton corps caché d’un coton d’un look douteux sera le centre d’attraction d’une dizaine de personnes, laisse-moi pleurer parce que moi aussi, j’ai peur.

Kim Boisvert

Quand la vie s’épuise – Texte : Marie-Eve Massé

La mère de mon chum est en phase terminale. Nous avons reçu le dia

La mère de mon chum est en phase terminale. Nous avons reçu le diagnostic du cancer mi‑janvier : phase 4, non opérable et guérison impossible. Le coup a été pas mal brutal. Elle a été hospitalisée deux semaines… Deux semaines épuisantes comme pas possible. Je passais tout mon temps à l’hôpital, mes journées entières à rencontrer des spécialistes, des médecins de tout genre, à répéter à ma belle-mère ce que le personnel lui expliquait, à expliquer encore et encore quel serait le prochain test, à vulgariser son dossier, à la réconforter et à l’accompagner dans tout ça. Je me suis découvert une force et des talents que je ne connaissais pas… et mon dieu que je me suis épuisée à la tâche.

Avant tout ça, elle était en forme malgré qu’elle soit affaiblie suite à un petit AVC et une pneumonie, nous avons bon espoir qu’elle sera admissible à certains traitements. Il lui reste entre six mois (sans traitements) et deux ans à vivre. Nous attendons impatiemment le rendez-vous avec l’oncologue dans deux semaines pour connaître la suite des choses. Elle s’affaiblit de jour en jour à cause de la pneumonie, mais nous gardons tous l’espoir d’une fin de vie relativement longue et dans le confort de son foyer. Son conjoint et elle parlent de se marier au printemps.

Le rendez-vous était censé être aujourd’hui. Samedi dernier, après notre départ de chez elle, elle se sentait très mal. Vers 8 h, elle est partie en ambulance parce que son taux d’oxygène était très bas et elle commençait à être déshydratée malgré que nous sommes aux petits soins. La roue de l’hospitalisation a recommencé à tourner. Mais elle s’est mise à tourner tellement vite ! Dimanche, nous parlions d’une infection au poumon et d’un retour à la maison avec de l’oxygène d’appoint. Puis lundi, les médecins sont venus nous dire que le cancer évoluait trop vite, qu’il y avait trop de dégâts. Lundi midi, j’ai expliqué à ma belle-mère qu’elle serait partie avant l’été. Qu’on pouvait à peine espérer le printemps. Qu’elle ne pourrait plus jamais retourner chez elle. J’ai annoncé à mon beau-père que les médecins estimaient qu’elle avait moins que trois mois à vivre… J’ai appris à mon chum que d’ici une petite poignée de semaines, il serait orphelin.

Hier, nous avons décidé de passer aux soins palliatifs. Ma belle-mère m’a demandé d’être présente avec son fils pour la discussion. J’ai essayé de faire garder ma puce, mais je ne suis pas arrivée à trouver quelqu’un. J’avais prévu l’installer avec un film et des écouteurs pour la protéger de la lourde discussion qui s’en venait mais, sous l’émotion, des bouts de phrases et des mots compliqués et lourds ont fusé avant que je sois prête. Finalement, je me suis isolée dans le couloir avec ma fille pour tenter de lui expliquer ce qui se passait. J’avais peur qu’elle reste seule à jongler avec des bouts d’information et qu’elle fasse sa propre interprétation en silence.

Hier soir, je me suis accroupie près de ma fille de huit ans à côté du bureau des infirmières pour lui expliquer ce qu’est un arrêt de traitement et ce que veut dire « aide médicale à mourir ».

Ce vendredi, c’est la Saint-Valentin, l’anniversaire de ma belle-mère et sa journée préférée dans l’année. Aujourd’hui, après avoir passé une longue entrevue pour un poste permanent au boulot, j’ai couru les magasins à la recherche des ingrédients parfaits pour fabriquer un miracle.

Vendredi, mon beau-père va demander à la femme qui partage sa vie depuis dix ans de l’épouser. Le miracle sur lequel je travaille, c’est de leur organiser un mariage splendide… malgré la jaquette d’hôpital, les cheveux en bataille et la possibilité qu’elle n’arrive pas à se lever du lit. Mon miracle, c’est d’arriver à faire oublier à ma belle-mère, l’espace d’un instant, qu’elle va mourir bientôt. Plus que tout, mon miracle c’est d’arriver, l’espace d’un instant, à chasser du regard de mon chum cet air d’enfant perdu qui l’habite depuis des jours. C’est de lui fabriquer un petit bout de souvenir doux et heureux à travers l’océan de détresse qui le submerge…

Je suis épuisée… Tellement épuisée… mais si j’arrive à le voir sourire vendredi, ça vaudra toutes les nuits blanches du monde.

Nous voilà dimanche, ma belle-mère est décédée cet après-midi, entourée des deux hommes de sa vie. Elle est partie paisiblement dans les bras de son fils, son bébé. J’espère de tout cœur qu’elle emportera avec elle les souvenirs de cette journée. J’espère avoir réussi à fabriquer une dernière image de bonheur à mon homme pour que ces souvenirs soient un peu plus doux.

16 février 2020

Marie-Eve Massé

Éloge à mon corps — Texte : Karine Larouche

À toi, mon petit corps d’amour. C’est rare hein que je t’appe

À toi, mon petit corps d’amour. C’est rare hein que je t’appelle comme ça, avec autant de délicatesse ? Je le sais que notre relation n’a pas toujours été très bonne. Je n’ai pas pris soin de toi comme tu le méritais. Je ne t’ai pas souvent chouchouté. Je t’ai « bardassé », parfois plus brusquement que j’aurais dû. Je n’ai pas souvent pris le temps de t’écouter. Je t’ai souvent intimidé en te traitant de toutes sortes de noms, en te dénigrant. J’ai rarement pris la peine de te dire comment tu étais magnifique. Je t’ai ignoré. J’ai ignoré tes signes, j’ai préféré pousser ma limite… du même coup la tienne. Je m’en excuse, sincèrement.

Aujourd’hui mon petit corps d’amour, on a passé à travers toute qu’une épreuve. Au départ, je t’en ai voulu de m’envoyer un cancer à mon âge. Je jouais la victime en me demandant ce que j’avais bien pu te faire pour mériter ça. Plus tard, la colère s’est envolée et une certaine sagesse s’est installée. Là j’ai compris, j’ai vu, j’ai entendu les signes que tu m’as déjà envoyés et que je balayais sous le tapis. J’ai compris que je me devais d’être plus délicate, bienveillante et douce envers toi. J’ai compris que tu étais en train de te noyer et qu’avec ce cancer, tu espérais pouvoir sortir la tête de l’eau pour de bon.

Tu sais, mon petit corps d’amour, on a combattu ensemble le méchant, l’intrus comme je l’appelle. Puis, tu t’es tenu bien droit devant l’adversaire. Je n’ai pas été envoyée au plancher. J’ai continué de fonctionner. Par contre, cette fois je t’écoutais, je prenais le repos et l’amour dont j’avais besoin. Tu sais, le mot « chimiothérapie » fait peur en maudit. On s’imagine couché tous les jours pour quelques mois. On s’imagine vomir partout. On s’imagine chauve du coco, mais aussi sans sourcils et sans cils. On s’imagine avoir l’air malade. On s’imagine qu’on ne pourra plus faire d’activités. Le pire est qu’on imagine que le moral en prendra un coup et ira visiter les bas-fonds. Mais toi, mon petit corps d’amour, tu as déjoué mes pensées les plus sombres. Tu n’as pas vomi, tu n’en as pas vraiment eu envie. Tu m’as permis de monter des montagnes, de prendre des marches, de faire du vélo pendant les traitements. Oui, toi et moi on prenait quelques jours de repos, mais au final, ce n’était rien. On a déjoué les gens qui disaient que je n’aurais plus de cheveux, de cils et de sourcils. J’ai gardé un peu de tout, même qu’il me restait encore beaucoup de cheveux (ok, ok, je sais je les ai rasés à 1 pour qu’ils tombent beaucoup moins).

On a déjà fait trois rounds ensemble, on a travaillé en équipe cette fois et tu sais quoi ? J’ai confiance que cette expérience sera enrichissante pour notre relation. Je n’ai pas encore la confirmation à 100 % que le crabe est parti, mais la chirurgienne s’est tout de même avancée à me dire que ça lui surprendrait qu’il reste des traces de lui. Tu sais que c’est une merveilleuse nouvelle. Notre travail aura un beau résultat. Merci d’avoir été là pour moi. Je te promets qu’en retour, je serai là pour toi aussi.

Avec amour, Karine Larouche

P.-S. Ce texte ne veut en rien banaliser la chimiothérapie, je crois que certaines personnes peuvent l’avoir plus durement que je l’ai eue. Peut-être qu’à 34 ans les coups se prennent plus « facilement ». Courage à toutes celles qui passeront par là.

Semaine de sensibilisation aux troubles alimentaires | l’importance de s’entourer – Texte: Kim Boisvert

Si vous me suivez depuis quelque temps ou si vous me connaissez, vou

Si vous me suivez depuis quelque temps ou si vous me connaissez, vous ne serez pas surpris d’apprendre que j’ai souffert, et souffre encore, de boulimie. J’en parle maintenant beaucoup plus ouvertement puisque j’ai appris à faire mon chemin là‑dedans, à me pardonner et à avancer. Ce n’était toutefois pas le cas il n’y a pas si longtemps.

Laissez-moi vous parler de Julie, ma Julie, qui était intervenante à la Maison L’éclaircie (Maison sœur de ANEB, à Montréal) lorsque j’ai commencé mon processus de guérison. J’ai longtemps attribué mon évolution à tout l’amour qu’elle mettait dans chacune de nos rencontres, mais je sais bien qu’elle préférerait que je dise que c’est moi qui ai fait tout le boulot. Mais ce n’est pas tant vrai. C’était clairement un travail d’équipe. J’aimerais que vous compreniez que quand on souffre d’un trouble alimentaire, un des plus gros problèmes est qu’on se sent bien seul face à ce démon, ce petit monstre qui gruge absolument tout de notre personnalité et qui remplit notre tête de noirceur. Avec Julie, je ne me suis pas sentie seule. Au début, lorsque j’ai appris qu’elle était nouvelle, j’ai immédiatement été déstabilisée. Je ne retenais pas qu’elle était une professionnelle de qualité qui avait été choisie pour ses compétences, mais simplement le fait qu’elle venait d’entrer dans la Maison L’Éclaircie. Pour moi, elle ne connaissait rien, ne me comprendrait pas, ne saurait pas où aller. En partant, je perdrais mon temps, j’en étais convaincue. Le trouble en était convaincu.

J’ai quand même décidé de me prendre en main et d’aller à nos rencontres. Ça n’a pas été long et j’ai senti en moi le changement. Je ne savais pas à quel point mettre des mots sur des maux, bien que décousus, pourrait être aussi libérateur. Elle n’a jamais abandonné, elle ne m’a jamais abandonnée, même les fois où je l’ai fait moi-même. Son écoute honnête, remplie de compassion, a fait de nos réunions des moments de paix. À travers nos heures passées ensemble, j’ai appris à partager ce trouble, sans détour ni honte, puisqu’elle me permettait d’exister avec et sans le trouble. Elle comprenait ma manière de penser, anticipait mes réactions et comprenait la violence que je m’infligeais. Elle était là pour m’aider, pas me juger. Nos rencontres étaient sereines et tumultueuses à la fois et je me souviens de chacune d’elles. J’ai créé un lien fort avec mon intervenante et sans ce lien, mon cheminement n’aurait pas été le même.

J’ai longtemps voulu régler mon trouble alimentaire seule. Mais comprenez-moi bien, c’est presque impossible. C’est un processus long qui prend beaucoup de temps et d’amour. Souvent, au début, cet amour si nécessaire n’existe simplement pas envers nous et notre corps. Ça vient par après. Avec le soutien et l’aide. Osez tendre la main. Osez appeler et prendre rendez-vous. Je vous souhaite de trouver votre Julie, celle qui vous donnera l’espoir et qui vous fera voir que c’est possible de s’en sortir.

K.

xxx

Ce soir, tu n’es plus là

Le 17 novembre dernier, nous nous préparions à passer une petite

Le 17 novembre dernier, nous nous préparions à passer une petite soirée tranquille pour fêter notre anniversaire de couple. Huit ans, déjà. Le téléphone sonne, on me demande de venir chercher ma fille et de se rendre à l’urgence. La nuit à l’hôtel s’est transformée en une nuit à l’hôpital.

Après seulement vingt minutes, déjà trois personnes différentes me demandaient si nous acceptions la réanimation en cas de complications. J’ai dit non à la réanimation ! Après quelques tests, résultats : pneumonie et plusieurs problèmes reliés à sa maladie neurodégénérative.

Nous sommes le lendemain matin, 18 novembre. Nous transférons la petite à la maison de soins palliatifs pédiatriques en soins de confort sans trop savoir si c’est la fin. On commence la médication pour enlever la douleur. 19 novembre, son état est stable, on a encore des chances qu’elle s’en sorte. Elle ne reçoit que de la médication, plus rien dans l’estomac, il l’a lâché depuis maintenant deux jours. 20 novembre, on augmente très rapidement les doses pour enlever la douleur. La famille proche doit faire vite. Son état se détériore rapidement.

21 novembre, 8 h 15. Son dernier souffle. Je la regarde, j’attends, j’espère qu’elle reprendra un autre respire, j’attends… Je dépose ma main sur son cœur, il ne bat plus. C’est la fin. La fin de sa vie sur terre, la fin de son combat, la fin de mes inquiétudes, mais surtout, la fin de ses douleurs.

Ce soir, je suis étendue, sur un matelas dans le sous-sol de mes beaux-parents. Un soir de plus où les larmes coulent sur mes joues et où je crie intérieurement. Encore un soir où j’essaie d’écrire quelques mots pour revenir sur le mois qui vient de se passer. Ces mots qui ne peuvent être assez puissants pour dire avec justesse comment je me sens.

Ce soir, je t’aurais appelée par vidéo pour prendre des nouvelles de toi comme je le faisais chaque fois que tu allais dormir chez tes grands-parents. Mais ce soir, je dois aller dans un cimetière pour savoir comment tu vas. Il neige, j’ai froid, très froid, et pourtant je suis habillée chaudement. J’aimerais tant me coucher là, et te réchauffer comme toutes les mamans le font quand leurs enfants ont froid. Mais moi, je ne peux pas, je ne peux plus…

La vie m’a arraché ma vie. Et ce n’est pas peu dire. Lorsque tu as pris ton dernier souffle, mon cœur devait battre deux fois plus pour me permettre de rester en vie. Ce soir, je dois encore me battre contre la vie. Je réalise qu’il y aura toujours des larmes qui couleront sur mes joues. Je devrai vivre avec ce que la vie m’a enlevé, TOI.

Noël arrive à grands pas et comme des milliers d’autres, je ne pourrai être avec l’une des personnes qui me sont le plus chères. Sauf que moi, c’est pour tous mes prochains Noëls.

Tu es mon soleil, ma lune et toutes mes étoiles. Rayonne de tout ton amour.

Tu seras à jamais dans mon cœur !

Repose-toi où il n’y a plus de douleur.

Carolanne Fillion

Faites-vous partie du 10 % ?

3 décembre, journée internationale des personnes handicap

3 décembre, journée internationale des personnes handicapées.

Levez la main (ou sifflez, si vous ne pouvez pas lever la main), ceux qui se considèrent handicapés ou qui ont un proche handicapé.

Combien de Québécoises et de Québécois souffrent d’une incapacité handicapante, selon vous ?

Qui est considéré comme handicapé ? Si tu as tes deux yeux, tes deux oreilles, tes deux bras et tes deux jambes, ça roule, n’est-ce pas ? Mais le handicap peut être divers, il peut même être invisible. Il peut être temporaire, permanent, périodique… Chose certaine, s’il vous dérange, imaginez à quel point les personnes qui le portent tous les jours doivent se sentir dérangées par leur handicap !

Pour assouvir votre soif immense de connaissances, près de 10 % de la population québécoise de 15 ans et plus serait atteinte d’au moins une incapacité. Parce que comme plusieurs désagréments de la vie, ça vient souvent accompagné. Un diagnostic en annonce souvent un autre.

Dans mon jeune temps, une personne handicapée se déplaçait en fauteuil roulant ou en planche à roulettes (je ne parle pas des ados qui roulent pour aller au dépanneur du coin, mais bien de cet homme sympathique qui sillonnait les rues du village sur sa planche parce que la vie avait oublié de lui donner des jambes). Une personne handicapée pouvait aussi avoir un retard mental ou se promener avec une canne blanche. C’était limité comme vision, mais c’était l’époque.

Avec le temps, la vision s’est élargie. On comprend maintenant qu’un handicap est une incapacité partielle ou totale à accomplir certaines activités de base comme se nourrir, aller à l’école, travailler, se déplacer, apprendre, etc. Votre collègue qui souffre de douleurs chroniques à cause d’une fibromyalgie, votre enfant qui a un déficit d’attention ou une dyslexie, votre mère qui n’entend plus grand-chose ou votre oncle qui entend des voix, votre ami qui a vu trop d’explosions en terrains minés et qui est revenu changé, traumatisé… ils ont tous un certain degré de handicap. Ces situations ne mènent pas nécessairement à une déclaration officielle au gouvernement ou à des subventions, mais elles ont toutes un impact sur la vie de la personne atteinte et sur son entourage.

Donc, quelqu’un qui a ses deux yeux, ses deux oreilles, ses deux bras et ses deux jambes peut être handicapé, à ses propres yeux et peut-être aussi aux yeux du gouvernement. Ça peut sembler banal, mais dans certains cas, le soutien financier s’avère essentiel parce qu’être dans l’incapacité de cuisiner, de marcher, d’apprendre, de parler, de gérer ses émotions ou de faire son budget, ça peut coûter cher et ça peut même être dangereux si on ne reçoit pas les soins appropriés.

Certains handicaps sont invisibles et même silencieux. Ils prennent du temps à être diagnostiqués et traités. Ils peuvent générer de la gêne, de la honte, des non-dits. La personne qui en souffre a le droit de révéler sa condition ou non à son employeur par exemple. Le silence peut malheureusement limiter l’aide et l’adaptation de l’environnement de travail. Même chose pour l’école et la famille. On veut à tout prix que nos enfants en difficulté d’apprentissage aient un plan d’intervention solide avec des moyens d’adaptation béton. Comme adultes, ne devrait-on pas aussi demander que des moyens (souvent gratuits ou peu dispendieux) soient mis en place pour qu’on puisse s’accomplir dans notre milieu de vie et de travail ? Une chaise adaptée, un lecteur d’écran, un preneur de notes pour les réunions, un poste de travail plus silencieux ou exempt de parfums, un horaire adapté… ce n’est pas juste pour les moins de 18 ans ! Encore faut-il en parler et proposer des pistes de solutions.

Dans tout ça, la clé, c’est toujours la sensibilisation et l’information. Communication is the key.

Si on avait plus entendu parler des handicaps invisibles quand j’étais petite, peut-être qu’on aurait moins potiné à propos du gars qui était parti en ambulance après une tentative de suicide. Ou qu’on aurait moins jugé la fille qui avait donc de la misère à mémoriser ses tables de calcul mental. Ou qu’on aurait pu nommer avec les vrais mots ce qui rendait madame Unetelle un peu coucou.

Les personnes handicapées, officiellement ou pas, ouvertement ou en silence, se seraient sûrement senties portées par tout un village, au lieu d’avoir honte de se promener dans le village.

3 décembre : n’est-ce pas une belle journée pour poser un regard différent sur une personne handicapée, pour lui poser la question : « Qu’est-ce qui te ferait du bien ? », et pour poser un geste concret et simplement gentil ?

Go, vous avez la capacité de le faire !

Nathalie Courcy

Mauvais pronostic

Le 4 novembre 2016, à l’âge de 17 ans, je donnais naissance à

Le 4 novembre 2016, à l’âge de 17 ans, je donnais naissance à une merveilleuse petite rouquine au prénom significatif. Je vivais le parfait bonheur dans le sous-sol d’un duplex. J’apprenais tranquillement le rôle de maman avec cette petite fille qui me comble de bonheur. En janvier 2017, un problème respiratoire me forçait à appeler l’ambulance pour l’amener le plus rapidement à l’hôpital. Après plusieurs heures sans dormir et plusieurs tests, on m’a dit qu’elle avait une laryngite et que lorsqu’elle serait guérie, on pourrait rentrer à la maison. La pédiatre, qui savait trouver les mots pour me rassurer, nous donnait enfin notre congé après deux jours de traitement.

Deux mois plus tard, lorsqu’elle avait quatre mois, j’ai reçu un appel du département de pédiatrie me disant que la pédiatre voulait revoir ma fille en suivi post-hospitalisation. Ce n’était qu’un prétexte pour que mon inquiétude ne prenne pas le dessus, mais personne ne m’avait prévenue qu’il était préférable de ne pas y aller seule avec ma fille. En sortant du rendez-vous, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps en appelant mon conjoint pour lui faire un résumé. Elena avait un retard de développement global et la pédiatre demandait à l’hospitaliser pour passer une batterie de tests. Après une semaine de cohabitation avec des inconnus dans une chambre d’hôpital, on retournait à la maison avec comme seule information qu’elle avait un retard et qu’elle serait suivie par plusieurs spécialistes pour trouver ce qu’elle avait.

Le 27 juin 2018, lors d’une des nombreuses hospitalisations, elle était allée passer une imagerie de son cerveau sous anesthésie. Après plusieurs heures d’attente, le neurologue est venu nous voir dans la chambre, accompagné de plusieurs spécialistes pour nous donner les résultats. Au moment où il m’a demandé de m’asseoir, je savais que quelque chose n’allait pas. Il a essayé de m’expliquer avec des mots simples et un dessin ce qu’avait ma fille. Un terme beaucoup trop long que jamais je n’oublierai. Hypoplasie ponto-cérébelleuse. En gros, il a comparé son cerveau à l’âge de quatre mois à celui d’un cerveau d’enfant d’un an et demi et il a vu que son cerveau rétrécissait un peu comme un raisin sec. Pour lui, ça expliquait le retard de développement moteur et intellectuel sévère. À la lumière de ses connaissances, il m’a dit : « Il lui reste tout au plus un an à vivre ».

C’est à ce moment que tout mon mode s’est écroulé. J’avais mis ma vie sur pause pour elle, fini les études, le travail, tout. Un an, 365 jours, 52 semaines, qui pouvaient décider du temps qu’il me restait avec elle. Je n’étais pas prête à la perdre pour toujours. Je profitais de chaque jour auprès d’elle en n’espérant qu’une chose : que le neurologue se soit trompé de patiente. Les jours, les semaines et les mois passaient, elle était toujours là, bien vivante. Je voyais bien la maladie évoluer, mais ma fille était toujours là. J’essayais de comprendre pourquoi on m’avait donné ce pronostic. L’année avait passé si vite que j’avais l’impression de ne pas avoir profité au maximum de ma fille. Mais pourquoi était-elle toujours là ?

Le 17 septembre 2019, rendez-vous en génétique avec le neurologue. Ils avaient trouvé ce qu’avait ma fille, une maladie neurodégénérative rare dont elle seule au monde est atteinte. Je vais toujours me rappeler cette série de lettres et de chiffres qui avaient étiqueté ma fille : AGTPBP1.

C’était le mauvais pronostic. On m’annonçait alors que ma fille décéderait de la maladie, mais quand ? On ne le saurait jamais vraiment. Comme Elena est la seule au monde, les professionnels apprennent avec elle. À la vue de ce que la maladie provoque chez elle, elle ne passera probablement pas la petite enfance, mais connaissons-nous vraiment le pronostic ? Et si c’était encore le mauvais ?

À ce jour, elle est toujours là et elle fêtera bientôt ses 4 ans. La maladie évolue à vue d’œil, mais je ne compte plus les jours. J’ai décidé de vivre, pour elle, pour moi. Je ferai les pas qu’elle ne fera pas, je dirai les mots qu’elle ne dira pas et je l’aimerai comme elle m’aimera.

Carolanne Fillion

Comment préparer votre visite en clinique de dépistage COVID-19

  • Vous venez de recevoir l’inf
    • Vous venez de recevoir l’information que votre bout d’chou a été en contact avec un enfant ayant été déclaré positif à la COVID-19.
    • Vous venez de recevoir un appel de l’école qui vous informe de venir rapidement chercher votre enfant car il y a un contact positif dans sa bulle classe.
    • Votre collègue de travail est actuellement en confinement en attente de son résultat.
    • Vous avez visité un lieu où il y avait un risque de contact positif.

    Alors, il y a fort à parier que l’on vous invitera à visiter une clinique désignée de dépistage (CDD).

    Depuis le début de la pandémie, j’occupe le poste d’agente administrative au sein d’une équipe formidable dans l’une de ces cliniques. Mises sur pieds rapidement, ces cliniques procèdent au dépistage de la population et acheminent les écouvillons dans les laboratoires pour procéder à l’analyse des échantillons.

    Des événements hors du commun, j’en ai vu. J’en ai vécu. Je connais les risques. J’éduque du mieux que je peux et je dirige les gens vers les bonnes instances.

    Des histoires, beaucoup de patients m’en ont raconté. J’ai eu les larmes aux yeux devant le désarroi de certains. J’ai ri avec d’autres. Mon empathie a atteint son paroxysme. Je reconnais la peur dans les yeux et l’attitude des gens.

    Mais j’ai aussi vu bien des trucs qui m’ont fait rapidement comprendre que notre pire ennemi, aussi invisible soit‑il, est à l’abri de vos négligences. Malgré les désinfections répétées de ces lieux, vous baissez rapidement vos gardes. Voici quelques trucs pour bien préparer votre visite et ainsi éviter de ramener chez vous le petit vilain.

    • Comme partout, maintenez vos distances avec les autres patients. On ne se le dira jamais assez.
    • On vous demandera de vous désinfecter les mains et vous devrez changer votre masque. Même si vous avez votre masque personnel, nous vous demanderons de le changer.
    • Vous ne serez pas assez longtemps à la clinique pour changer la couche de votre héritier. Pas la peine d’apporter le sac à couches. À vrai dire, ne l’apportez surtout pas. Vous ne voudriez pas à avoir à le déposer au sol.
    • SVP voyagez léger ! Vous aurez besoin UNIQUEMENT de votre carte d’assurance maladie et de vos clés pour retourner à votre voiture. Il n’y a pas d’aire d’attente. Ce n’est pas l’endroit pour s’asseoir ou pour bouquiner.
    • Dans de la file d’attente, imaginez-vous que les murs sont frais peints… Cette image devrait vous aider à vous éloigner des murs.
    • Ayez en main votre carte d’assurance maladie. Vous allez procéder à un prélèvement qui sera acheminé au laboratoire. Pour vous identifier, vous devez être enregistré avec votre carte. Vous n’allez pas au guichet automatique avec une photo de votre carte bancaire. Il en va de même pour votre carte RAMQ. (Je sais que la garde partagée n’est pas toujours d’une évidence… mais la carte de la RAMQ doit en tout temps suivre l’enfant. La carte n’est pas à vous, mais à lui).
    • L’agente administrative est celle qui vous accueillera. Elle n’est pas responsable des décisions ministérielles. Elle comprend votre situation, mais ne peut gérer votre colère de vous retrouver dans ces lieux. Elle a sûrement des enfants elle aussi et vit les mêmes inquiétudes que vous.
    • DE GRÂCE !!! Évitez les commentaires désagréables devant votre enfant ! Votre indignation et votre désaccord face à la situation actuelle vous appartiennent. Parfois, être trop négatif devant votre enfant lui fera comprendre que le test sera une expérience qu’il ne doit pas faire et il sera récalcitrant à la procédure.
    • Les dépisteurs ont été formés pour exécuter le prélèvement. Votre enfant n’est pas le premier qu’ils côtoient. Ils ont les mots et savent rassurer le petit patient pour lui donner confiance. N’en rajoutez surtout pas. Votre enfant ressent vos émotions. Sachez faire confiance à l’adulte devant vous. Accompagnez-le tout en le laissant guider l’entretien.
    • Suivez les règles de confinement par la suite. Ce n’est pas le temps d’aller souligner l’effort de votre enfant en se rendant manger une glace ou d’aller chercher des bonbons au dépanneur du quartier. Il est plus que préférable d’attendre les résultats. Vous pourrez souligner l’effort et célébrer le résultat ou la fin du confinement dans la même occasion.
    • La présence de toutou et doudou sont à bien penser ! Beaucoup de gens circulent dans ces lieux. Que ferez-vous si votre enfant échappe au sol son ami tant convoité ? Il en va de même pour la suce sans attache-suce.
    • Si votre enfant a du mal à rester en place, le plan poussette sera non négligeable pour limiter le désir de ses petites mains de toucher à tout.
    • Dans la mesure du possible, n’amenez en clinique que ceux qui doivent se faire dépister. Si ce n’est que papa et maman qui doivent procéder au prélèvement et que vous n’avez personne pour surveiller vos enfants, y aller à tour de rôle serait une bonne alternative.

    Cette période nous aura appris beaucoup sur l’hygiène et la propagation des virus. Nous avons atteint de nouveaux niveaux d’adaptations et savons reconnaître ce qui est vraiment important. Nous avons su limiter nos sorties et apprivoiser de nouvelles méthodes de fréquentations sociales.

    Quoi qu’il en soit, je tiens à souligner les efforts individuels et collectifs qui ont été déployés afin de limiter la propagation. La lutte n’est pas finie. Soyons toujours vigilants.

    Je ne croyais pas dire cela un jour, mais j’espère ne pas vous croiser dans l’une des cliniques de dépistage de la COVID-19.

    Bravo à ces femmes et hommes. Travailleurs de la santé. Travailleurs pour vous. Depuis mars 2020.

    Ceux qui contribuent dans l’ombre :

    Les coordonnateurs et gestionnaires des cliniques COVID. Les employés de la ligne info-COVID. Les employés de la santé publique, les employés des laboratoires, les employés des buanderies et magasiniers ainsi que ceux qui assurent le transport des écouvillons.

    Ceux dont vous aurez la chance de croiser la route :

    Les agentes administratives, les gardiens de sécurité, les infirmières et spécialistes qui dépistent. Les aides de services et ceux qui assurent l’hygiène et la salubrité des lieux. Les médecins en cliniques désignées d’évaluation.

    Des employés hors du commun qui méritent grandement un immense merci et des milliers de bravos.

    Mylène Groleau