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Ce soir, tu n’es plus là

Le 17 novembre dernier, nous nous préparions à passer une petite

Le 17 novembre dernier, nous nous préparions à passer une petite soirée tranquille pour fêter notre anniversaire de couple. Huit ans, déjà. Le téléphone sonne, on me demande de venir chercher ma fille et de se rendre à l’urgence. La nuit à l’hôtel s’est transformée en une nuit à l’hôpital.

Après seulement vingt minutes, déjà trois personnes différentes me demandaient si nous acceptions la réanimation en cas de complications. J’ai dit non à la réanimation ! Après quelques tests, résultats : pneumonie et plusieurs problèmes reliés à sa maladie neurodégénérative.

Nous sommes le lendemain matin, 18 novembre. Nous transférons la petite à la maison de soins palliatifs pédiatriques en soins de confort sans trop savoir si c’est la fin. On commence la médication pour enlever la douleur. 19 novembre, son état est stable, on a encore des chances qu’elle s’en sorte. Elle ne reçoit que de la médication, plus rien dans l’estomac, il l’a lâché depuis maintenant deux jours. 20 novembre, on augmente très rapidement les doses pour enlever la douleur. La famille proche doit faire vite. Son état se détériore rapidement.

21 novembre, 8 h 15. Son dernier souffle. Je la regarde, j’attends, j’espère qu’elle reprendra un autre respire, j’attends… Je dépose ma main sur son cœur, il ne bat plus. C’est la fin. La fin de sa vie sur terre, la fin de son combat, la fin de mes inquiétudes, mais surtout, la fin de ses douleurs.

Ce soir, je suis étendue, sur un matelas dans le sous-sol de mes beaux-parents. Un soir de plus où les larmes coulent sur mes joues et où je crie intérieurement. Encore un soir où j’essaie d’écrire quelques mots pour revenir sur le mois qui vient de se passer. Ces mots qui ne peuvent être assez puissants pour dire avec justesse comment je me sens.

Ce soir, je t’aurais appelée par vidéo pour prendre des nouvelles de toi comme je le faisais chaque fois que tu allais dormir chez tes grands-parents. Mais ce soir, je dois aller dans un cimetière pour savoir comment tu vas. Il neige, j’ai froid, très froid, et pourtant je suis habillée chaudement. J’aimerais tant me coucher là, et te réchauffer comme toutes les mamans le font quand leurs enfants ont froid. Mais moi, je ne peux pas, je ne peux plus…

La vie m’a arraché ma vie. Et ce n’est pas peu dire. Lorsque tu as pris ton dernier souffle, mon cœur devait battre deux fois plus pour me permettre de rester en vie. Ce soir, je dois encore me battre contre la vie. Je réalise qu’il y aura toujours des larmes qui couleront sur mes joues. Je devrai vivre avec ce que la vie m’a enlevé, TOI.

Noël arrive à grands pas et comme des milliers d’autres, je ne pourrai être avec l’une des personnes qui me sont le plus chères. Sauf que moi, c’est pour tous mes prochains Noëls.

Tu es mon soleil, ma lune et toutes mes étoiles. Rayonne de tout ton amour.

Tu seras à jamais dans mon cœur !

Repose-toi où il n’y a plus de douleur.

Carolanne Fillion

Faites-vous partie du 10 % ?

3 décembre, journée internationale des personnes handicap

3 décembre, journée internationale des personnes handicapées.

Levez la main (ou sifflez, si vous ne pouvez pas lever la main), ceux qui se considèrent handicapés ou qui ont un proche handicapé.

Combien de Québécoises et de Québécois souffrent d’une incapacité handicapante, selon vous ?

Qui est considéré comme handicapé ? Si tu as tes deux yeux, tes deux oreilles, tes deux bras et tes deux jambes, ça roule, n’est-ce pas ? Mais le handicap peut être divers, il peut même être invisible. Il peut être temporaire, permanent, périodique… Chose certaine, s’il vous dérange, imaginez à quel point les personnes qui le portent tous les jours doivent se sentir dérangées par leur handicap !

Pour assouvir votre soif immense de connaissances, près de 10 % de la population québécoise de 15 ans et plus serait atteinte d’au moins une incapacité. Parce que comme plusieurs désagréments de la vie, ça vient souvent accompagné. Un diagnostic en annonce souvent un autre.

Dans mon jeune temps, une personne handicapée se déplaçait en fauteuil roulant ou en planche à roulettes (je ne parle pas des ados qui roulent pour aller au dépanneur du coin, mais bien de cet homme sympathique qui sillonnait les rues du village sur sa planche parce que la vie avait oublié de lui donner des jambes). Une personne handicapée pouvait aussi avoir un retard mental ou se promener avec une canne blanche. C’était limité comme vision, mais c’était l’époque.

Avec le temps, la vision s’est élargie. On comprend maintenant qu’un handicap est une incapacité partielle ou totale à accomplir certaines activités de base comme se nourrir, aller à l’école, travailler, se déplacer, apprendre, etc. Votre collègue qui souffre de douleurs chroniques à cause d’une fibromyalgie, votre enfant qui a un déficit d’attention ou une dyslexie, votre mère qui n’entend plus grand-chose ou votre oncle qui entend des voix, votre ami qui a vu trop d’explosions en terrains minés et qui est revenu changé, traumatisé… ils ont tous un certain degré de handicap. Ces situations ne mènent pas nécessairement à une déclaration officielle au gouvernement ou à des subventions, mais elles ont toutes un impact sur la vie de la personne atteinte et sur son entourage.

Donc, quelqu’un qui a ses deux yeux, ses deux oreilles, ses deux bras et ses deux jambes peut être handicapé, à ses propres yeux et peut-être aussi aux yeux du gouvernement. Ça peut sembler banal, mais dans certains cas, le soutien financier s’avère essentiel parce qu’être dans l’incapacité de cuisiner, de marcher, d’apprendre, de parler, de gérer ses émotions ou de faire son budget, ça peut coûter cher et ça peut même être dangereux si on ne reçoit pas les soins appropriés.

Certains handicaps sont invisibles et même silencieux. Ils prennent du temps à être diagnostiqués et traités. Ils peuvent générer de la gêne, de la honte, des non-dits. La personne qui en souffre a le droit de révéler sa condition ou non à son employeur par exemple. Le silence peut malheureusement limiter l’aide et l’adaptation de l’environnement de travail. Même chose pour l’école et la famille. On veut à tout prix que nos enfants en difficulté d’apprentissage aient un plan d’intervention solide avec des moyens d’adaptation béton. Comme adultes, ne devrait-on pas aussi demander que des moyens (souvent gratuits ou peu dispendieux) soient mis en place pour qu’on puisse s’accomplir dans notre milieu de vie et de travail ? Une chaise adaptée, un lecteur d’écran, un preneur de notes pour les réunions, un poste de travail plus silencieux ou exempt de parfums, un horaire adapté… ce n’est pas juste pour les moins de 18 ans ! Encore faut-il en parler et proposer des pistes de solutions.

Dans tout ça, la clé, c’est toujours la sensibilisation et l’information. Communication is the key.

Si on avait plus entendu parler des handicaps invisibles quand j’étais petite, peut-être qu’on aurait moins potiné à propos du gars qui était parti en ambulance après une tentative de suicide. Ou qu’on aurait moins jugé la fille qui avait donc de la misère à mémoriser ses tables de calcul mental. Ou qu’on aurait pu nommer avec les vrais mots ce qui rendait madame Unetelle un peu coucou.

Les personnes handicapées, officiellement ou pas, ouvertement ou en silence, se seraient sûrement senties portées par tout un village, au lieu d’avoir honte de se promener dans le village.

3 décembre : n’est-ce pas une belle journée pour poser un regard différent sur une personne handicapée, pour lui poser la question : « Qu’est-ce qui te ferait du bien ? », et pour poser un geste concret et simplement gentil ?

Go, vous avez la capacité de le faire !

Nathalie Courcy

Mauvais pronostic

Le 4 novembre 2016, à l’âge de 17 ans, je donnais naissance à

Le 4 novembre 2016, à l’âge de 17 ans, je donnais naissance à une merveilleuse petite rouquine au prénom significatif. Je vivais le parfait bonheur dans le sous-sol d’un duplex. J’apprenais tranquillement le rôle de maman avec cette petite fille qui me comble de bonheur. En janvier 2017, un problème respiratoire me forçait à appeler l’ambulance pour l’amener le plus rapidement à l’hôpital. Après plusieurs heures sans dormir et plusieurs tests, on m’a dit qu’elle avait une laryngite et que lorsqu’elle serait guérie, on pourrait rentrer à la maison. La pédiatre, qui savait trouver les mots pour me rassurer, nous donnait enfin notre congé après deux jours de traitement.

Deux mois plus tard, lorsqu’elle avait quatre mois, j’ai reçu un appel du département de pédiatrie me disant que la pédiatre voulait revoir ma fille en suivi post-hospitalisation. Ce n’était qu’un prétexte pour que mon inquiétude ne prenne pas le dessus, mais personne ne m’avait prévenue qu’il était préférable de ne pas y aller seule avec ma fille. En sortant du rendez-vous, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps en appelant mon conjoint pour lui faire un résumé. Elena avait un retard de développement global et la pédiatre demandait à l’hospitaliser pour passer une batterie de tests. Après une semaine de cohabitation avec des inconnus dans une chambre d’hôpital, on retournait à la maison avec comme seule information qu’elle avait un retard et qu’elle serait suivie par plusieurs spécialistes pour trouver ce qu’elle avait.

Le 27 juin 2018, lors d’une des nombreuses hospitalisations, elle était allée passer une imagerie de son cerveau sous anesthésie. Après plusieurs heures d’attente, le neurologue est venu nous voir dans la chambre, accompagné de plusieurs spécialistes pour nous donner les résultats. Au moment où il m’a demandé de m’asseoir, je savais que quelque chose n’allait pas. Il a essayé de m’expliquer avec des mots simples et un dessin ce qu’avait ma fille. Un terme beaucoup trop long que jamais je n’oublierai. Hypoplasie ponto-cérébelleuse. En gros, il a comparé son cerveau à l’âge de quatre mois à celui d’un cerveau d’enfant d’un an et demi et il a vu que son cerveau rétrécissait un peu comme un raisin sec. Pour lui, ça expliquait le retard de développement moteur et intellectuel sévère. À la lumière de ses connaissances, il m’a dit : « Il lui reste tout au plus un an à vivre ».

C’est à ce moment que tout mon mode s’est écroulé. J’avais mis ma vie sur pause pour elle, fini les études, le travail, tout. Un an, 365 jours, 52 semaines, qui pouvaient décider du temps qu’il me restait avec elle. Je n’étais pas prête à la perdre pour toujours. Je profitais de chaque jour auprès d’elle en n’espérant qu’une chose : que le neurologue se soit trompé de patiente. Les jours, les semaines et les mois passaient, elle était toujours là, bien vivante. Je voyais bien la maladie évoluer, mais ma fille était toujours là. J’essayais de comprendre pourquoi on m’avait donné ce pronostic. L’année avait passé si vite que j’avais l’impression de ne pas avoir profité au maximum de ma fille. Mais pourquoi était-elle toujours là ?

Le 17 septembre 2019, rendez-vous en génétique avec le neurologue. Ils avaient trouvé ce qu’avait ma fille, une maladie neurodégénérative rare dont elle seule au monde est atteinte. Je vais toujours me rappeler cette série de lettres et de chiffres qui avaient étiqueté ma fille : AGTPBP1.

C’était le mauvais pronostic. On m’annonçait alors que ma fille décéderait de la maladie, mais quand ? On ne le saurait jamais vraiment. Comme Elena est la seule au monde, les professionnels apprennent avec elle. À la vue de ce que la maladie provoque chez elle, elle ne passera probablement pas la petite enfance, mais connaissons-nous vraiment le pronostic ? Et si c’était encore le mauvais ?

À ce jour, elle est toujours là et elle fêtera bientôt ses 4 ans. La maladie évolue à vue d’œil, mais je ne compte plus les jours. J’ai décidé de vivre, pour elle, pour moi. Je ferai les pas qu’elle ne fera pas, je dirai les mots qu’elle ne dira pas et je l’aimerai comme elle m’aimera.

Carolanne Fillion

Comment préparer votre visite en clinique de dépistage COVID-19

  • Vous venez de recevoir l’inf
    • Vous venez de recevoir l’information que votre bout d’chou a été en contact avec un enfant ayant été déclaré positif à la COVID-19.
    • Vous venez de recevoir un appel de l’école qui vous informe de venir rapidement chercher votre enfant car il y a un contact positif dans sa bulle classe.
    • Votre collègue de travail est actuellement en confinement en attente de son résultat.
    • Vous avez visité un lieu où il y avait un risque de contact positif.

    Alors, il y a fort à parier que l’on vous invitera à visiter une clinique désignée de dépistage (CDD).

    Depuis le début de la pandémie, j’occupe le poste d’agente administrative au sein d’une équipe formidable dans l’une de ces cliniques. Mises sur pieds rapidement, ces cliniques procèdent au dépistage de la population et acheminent les écouvillons dans les laboratoires pour procéder à l’analyse des échantillons.

    Des événements hors du commun, j’en ai vu. J’en ai vécu. Je connais les risques. J’éduque du mieux que je peux et je dirige les gens vers les bonnes instances.

    Des histoires, beaucoup de patients m’en ont raconté. J’ai eu les larmes aux yeux devant le désarroi de certains. J’ai ri avec d’autres. Mon empathie a atteint son paroxysme. Je reconnais la peur dans les yeux et l’attitude des gens.

    Mais j’ai aussi vu bien des trucs qui m’ont fait rapidement comprendre que notre pire ennemi, aussi invisible soit‑il, est à l’abri de vos négligences. Malgré les désinfections répétées de ces lieux, vous baissez rapidement vos gardes. Voici quelques trucs pour bien préparer votre visite et ainsi éviter de ramener chez vous le petit vilain.

    • Comme partout, maintenez vos distances avec les autres patients. On ne se le dira jamais assez.
    • On vous demandera de vous désinfecter les mains et vous devrez changer votre masque. Même si vous avez votre masque personnel, nous vous demanderons de le changer.
    • Vous ne serez pas assez longtemps à la clinique pour changer la couche de votre héritier. Pas la peine d’apporter le sac à couches. À vrai dire, ne l’apportez surtout pas. Vous ne voudriez pas à avoir à le déposer au sol.
    • SVP voyagez léger ! Vous aurez besoin UNIQUEMENT de votre carte d’assurance maladie et de vos clés pour retourner à votre voiture. Il n’y a pas d’aire d’attente. Ce n’est pas l’endroit pour s’asseoir ou pour bouquiner.
    • Dans de la file d’attente, imaginez-vous que les murs sont frais peints… Cette image devrait vous aider à vous éloigner des murs.
    • Ayez en main votre carte d’assurance maladie. Vous allez procéder à un prélèvement qui sera acheminé au laboratoire. Pour vous identifier, vous devez être enregistré avec votre carte. Vous n’allez pas au guichet automatique avec une photo de votre carte bancaire. Il en va de même pour votre carte RAMQ. (Je sais que la garde partagée n’est pas toujours d’une évidence… mais la carte de la RAMQ doit en tout temps suivre l’enfant. La carte n’est pas à vous, mais à lui).
    • L’agente administrative est celle qui vous accueillera. Elle n’est pas responsable des décisions ministérielles. Elle comprend votre situation, mais ne peut gérer votre colère de vous retrouver dans ces lieux. Elle a sûrement des enfants elle aussi et vit les mêmes inquiétudes que vous.
    • DE GRÂCE !!! Évitez les commentaires désagréables devant votre enfant ! Votre indignation et votre désaccord face à la situation actuelle vous appartiennent. Parfois, être trop négatif devant votre enfant lui fera comprendre que le test sera une expérience qu’il ne doit pas faire et il sera récalcitrant à la procédure.
    • Les dépisteurs ont été formés pour exécuter le prélèvement. Votre enfant n’est pas le premier qu’ils côtoient. Ils ont les mots et savent rassurer le petit patient pour lui donner confiance. N’en rajoutez surtout pas. Votre enfant ressent vos émotions. Sachez faire confiance à l’adulte devant vous. Accompagnez-le tout en le laissant guider l’entretien.
    • Suivez les règles de confinement par la suite. Ce n’est pas le temps d’aller souligner l’effort de votre enfant en se rendant manger une glace ou d’aller chercher des bonbons au dépanneur du quartier. Il est plus que préférable d’attendre les résultats. Vous pourrez souligner l’effort et célébrer le résultat ou la fin du confinement dans la même occasion.
    • La présence de toutou et doudou sont à bien penser ! Beaucoup de gens circulent dans ces lieux. Que ferez-vous si votre enfant échappe au sol son ami tant convoité ? Il en va de même pour la suce sans attache-suce.
    • Si votre enfant a du mal à rester en place, le plan poussette sera non négligeable pour limiter le désir de ses petites mains de toucher à tout.
    • Dans la mesure du possible, n’amenez en clinique que ceux qui doivent se faire dépister. Si ce n’est que papa et maman qui doivent procéder au prélèvement et que vous n’avez personne pour surveiller vos enfants, y aller à tour de rôle serait une bonne alternative.

    Cette période nous aura appris beaucoup sur l’hygiène et la propagation des virus. Nous avons atteint de nouveaux niveaux d’adaptations et savons reconnaître ce qui est vraiment important. Nous avons su limiter nos sorties et apprivoiser de nouvelles méthodes de fréquentations sociales.

    Quoi qu’il en soit, je tiens à souligner les efforts individuels et collectifs qui ont été déployés afin de limiter la propagation. La lutte n’est pas finie. Soyons toujours vigilants.

    Je ne croyais pas dire cela un jour, mais j’espère ne pas vous croiser dans l’une des cliniques de dépistage de la COVID-19.

    Bravo à ces femmes et hommes. Travailleurs de la santé. Travailleurs pour vous. Depuis mars 2020.

    Ceux qui contribuent dans l’ombre :

    Les coordonnateurs et gestionnaires des cliniques COVID. Les employés de la ligne info-COVID. Les employés de la santé publique, les employés des laboratoires, les employés des buanderies et magasiniers ainsi que ceux qui assurent le transport des écouvillons.

    Ceux dont vous aurez la chance de croiser la route :

    Les agentes administratives, les gardiens de sécurité, les infirmières et spécialistes qui dépistent. Les aides de services et ceux qui assurent l’hygiène et la salubrité des lieux. Les médecins en cliniques désignées d’évaluation.

    Des employés hors du commun qui méritent grandement un immense merci et des milliers de bravos.

    Mylène Groleau

À une décision de la réussite ou de l’échec scolaire : reprise ou pas ?

À quelques jours de la rentrée scolaire, je suis couchée dans mon lit e

À quelques jours de la rentrée scolaire, je suis couchée dans mon lit et je pense à toi avec le cœur gonflé d’angoisses. Je porte sur mes épaules le poids d’une décision qui marquera le reste de ton cheminement scolaire.

La vie n’a pas toujours été douce avec toi. L’épilepsie, comme une voleuse, t’a privé de tous tes droits pendant plus de deux ans. Pendant cette période, tu souffrais de crises récurrentes, plusieurs par minute, empêchant ton petit cerveau de se développer comme il aurait dû. Tu as cumulé des retards dans toutes les sphères de ton développement. Quand le miracle s’est produit et que tu as finalement été guéri, ton évolution a été spectaculaire ! Toutefois, on ne rattrape pas deux ans de développement en quelques mois, c’est bien évident…

Quand les spécialistes m’ont recommandé de te faire reprendre ta maternelle pour te permettre de rattraper tous ces retards, mon cœur a été tiraillé. Et si cette décision était la mauvaise ? Et si cette décision affectait ton estime de soi que je m’acharne tellement à préserver ? Et si tu faisais rire de toi par d’autres inconscients de la portée de leurs paroles ? Tu es toi‑même tellement certain et content d’aller en première année, comment vais‑je t’expliquer que ça ne sera pas le cas ? Je te vois déjà parler fièrement de ton entrée en première année, ça me déchire de songer à t’annoncer que ça ne sera pas le cas. Est‑ce que je condamne ton cheminement scolaire si je te fais reprendre ta maternelle ? Les opinions divergent tellement quant à la reprise d’années scolaires, comment savoir ce qui est le mieux pour toi ?

Et puis un matin, je me suis réveillée et j’ai su. J’ai su ce que je devais faire. On s’est installés toi et moi, bien collés, et je t’ai raconté ton histoire.

Je t’ai raconté l’épilepsie, les médicaments, la peine, les inquiétudes, les nombreux suivis qui ont marqué ta petite enfance. Puis je t’ai parlé du miracle qui a changé nos vies, mais surtout la tienne. J’ai vu dans tes yeux, du haut de tes 6 ans, toute la compassion et tout l’amour pour le « petit toi » qui avait tant souffert. Je t’ai expliqué que durant toutes ces années, la maladie t’avait empêché de jouer, de t’amuser et de te développer comme les autres enfants. Je t’ai expliqué que je croyais que ce serait une bonne idée que tu puisses entrer en maternelle de nouveau, pour pouvoir rattraper ce temps que tu n’as pas eu. J’ai guetté ta réaction, espérant que tu comprendrais. C’est à ce moment que tu m’as souri et répondu : « C’est une bonne idée ça maman, je vais aller en maternelle alors ».

Je doute encore que ce soit la bonne décision. J’ai encore peur de m’être trompée. Mais je me suis juré à cet instant que je te soutiendrai comme je l’ai toujours fait, avec tout mon amour. Cette année, nous travaillerons ton papa et moi avec toi et ta merveilleuse enseignante pour que tu puisses te construire une base solide pour le reste de ton cheminement scolaire. On dit qu’il faut parfois faire un pas de recul pour mieux avancer ensuite, j’espère que ce sera ce qui arrivera pour toi.

Anne-Marie Roy

Grand-maman Gaby

L’année de mes huit ans, j’ai perdu mes deux grands-papas, à l’int

L’année de mes huit ans, j’ai perdu mes deux grands-papas, à l’intérieur du même mois. Ma grand-mère paternelle, quant à elle, je n’ai jamais eu la chance de la connaître puisque la maladie l’a emportée très jeune, avant même que mon père ne devienne papa. Il ne me restait donc plus qu’une seule grand-mère, grand-maman Gaby.

En bonne grand-maman, elle m’a appris toutes sortes de choses, donné des friandises en cachette… Vous savez, tout ce qu’un grand-parent fait lorsque les parents ont le dos tourné ! Je me rappelle que chaque fois qu’elle recevait, elle était toujours d’un chic irréprochable, tout en arborant fièrement son fameux tablier de grand-maman, ce tablier qui signifiait qu’elle nous avait concocté de bons mets savoureux qu’elle seule maîtrisait.

Puis un jour, elle a commencé à être malade. Je l’ai vue perdre son autonomie peu à peu, étant désormais aux prises avec la maladie d’Alzheimer. Elle a quitté sa maison pour aller en résidence, puisque demeurer seule n’était plus sécuritaire pour elle. Et moi, je me suis lentement détachée, j’ai diminué la fréquence de mes visites, je prenais des nouvelles par ma mère…

Après quelques années de combat, 2016 aura été sa dernière. Lorsque ma mère m’a contactée en me disant que LE moment tant redouté était imminent, je n’ai pu m’empêcher d’aller la voir. J’ai fait les trois heures de route qui nous séparaient. Je me sentais tout à coup si mal de ne pas l’avoir visitée davantage.

À mon arrivée, il y avait tous mes oncles et tantes rassemblés. Elle n’était plus la grand-maman Gaby d’autrefois, très amaigrie et déjà inconsciente, bien que je sentais qu’elle n’avait pas totalement perdu contact avec le monde extérieur. Je lui ai murmuré à l’oreille, chanté une chanson. J’ai caressé ses cheveux, puis ses joues de grand-maman, si douces. J’ai massé ses pieds bleutés. Je me suis couchée à ses côtés, une dernière fois. Je lui ai pris la main et j’ai senti un faible mouvement, comme si d’aussi loin qu’elle était déjà, elle tentait de me rejoindre, une dernière fois.

Elle est partie quelques minutes après mon départ. Ce dernier moment, je le chérirai à jamais. Aussi déchirant qu’il ait pu être, ce moment m’a permis de ne pas regretter, de ne pas me dire « j’aurais donc dû ».

À vous qui avez encore vos grands-parents, profitez d’eux, appelez-les et sortez-les lorsque c’est possible, même s’ils sont malades, ne vous reconnaissent plus et n’ont plus toute leur tête. Dans le contexte actuel, je sais que ce n’est sans doute pas possible de les visiter, mais appelez‑les au moins. Sachez que vous êtes privilégiés de les avoir, encore.

Andrée-Anne Courchesne

Quand c’est trop…

Je crois que la vie nous apporte son lot de défis en sachant que nous somm

Je crois que la vie nous apporte son lot de défis en sachant que nous sommes capables de les surmonter. Mais parfois, la vie a tendance à s’accrocher à du monde et à lui apporter pas mal de malheur. J’ai pour ma part eu pas mal d’obstacles dans ma jeune vie, j’ai juste 33 ans quand même.

À 15 ans, j’ai été abusé sexuellement par un copain. À 19 ans j’ai perdu mon père et à 21 ans, mon grand-père. À l’été 2016, ma cousine est disparue puis elle a été retrouvée, mais était changée à jamais. En octobre 2016, j’ai été diagnostiquée avec une dépression post-partum majeure ; en juin 2017 j’ai voulu mettre fin à mes jours. En septembre 2018, j’ai perdu ma tante à cause du cancer des ovaires. Depuis février 2020, je suis officiellement guérie de ma dépression et tout semble aller pour le mieux. Puis la pandémie est arrivée. Je travaille en santé, alors j’ai travaillé sans relâche. Mon conjoint a failli perdre son emploi. Une autre tante est décédée du cancer des poumons et je n’ai pas pu assister aux funérailles, vu que c’était au Nouveau-Brunswick. Et ce midi, dimanche 19 juillet 2020, le soleil brille, il fait chaud et je reçois un appel d’un frère de mon père. Mon oncle Christian, celui qui a perdu sa femme il y a même pas deux ans d’un cancer, est décédé d’une crise cardiaque. Il avait 55 ans.

Ce matin même, j’ai parlé avec quelqu’un à qui je n’avais pas pu parler depuis une éternité. Cette conversation m’a enlevé un poids énorme des épaules. Deux heures plus tard, j’ai cette nouvelle. Depuis, je n’arrête pas de me dire que la vie a fait en sorte que je sois en paix avec une partie de ma vie pour pouvoir encaisser cette énorme étape. Mais je me dis aussi : « Christi, ça peut-tu lâcher? T’sais, la malchance, est-ce qu’elle peut arrêter de me tester? » Je crois avoir prouvé ma force, ma détermination. J’ai comme qui dirait une écœurantite de la marde. En 2020, j’avais décidé que ça serait mon année, mon nouveau moi en santé profiterait de la vie à fond. Bout de viarge, les bâtons dans les roues, j’en ai ma claque.

J’étais super proche de mon oncle, nous nous écrivions tous les jours ou presque. Comme il vivait à Yellowknife, nous ne nous voyions pas souvent, mais nous avions une belle relation. Surtout depuis Noël dernier. J’ai célébré le temps des fêtes pour la première fois avec les trois frères de mon père, ma mère, ma sœur et mes cousins et ma cousine. Depuis, nous nous parlions souvent. Mon oncle était un homme courageux, fier, drôle, toujours prêt pour une nouvelle aventure. Il aimait ses enfants et sa femme comme un fou. Il a rencontré sa femme en Allemagne durant un séjour de l’armée. Ils sont tombés amoureux et elle l’a suivi au Canada, ne connaissant aucunement le français ni l’anglais. Mon oncle a été dans l’armée canadienne pendant 35 ans. Il a été basé majoritairement à Yellowknife, mais il a été un temps à Edmonton et à Petawawa en Ontario. Son départ me fait mal, j’ai l’impression de perdre mon père à nouveau. Ce matin, il m’avait envoyé une vidéo drôle d’animaux qui étaient paresseux. C’est fou de croire que quelques heures plus tard, il n’était plus là pour lire ma réponse.

La dernière conversation de vive voix que nous avons eue a eu lieu à son retour de voyage en Asie en avril dernier. Ce qu’il avait dit m’avait profondément marquée :

« Vis ta vie à fond, sans regrets. Voyage, vois le monde, pas juste ses paysages, mais les humains. C’est magnifique, tu vas voir. Vis ta vie comme si demain n’existait pas, parce qu’on ne sait jamais ce que la vie nous réserve. »

Je t’aime oncle Christian. Tu vas tellement me manquer.

Cindy LB

À toi, petite rose

Il était une fois, une petite fleur du nom de rose qui se retrouva sur une

Il était une fois, une petite fleur du nom de rose qui se retrouva sur une petite chaise noire, dans un corridor vide d’un hôpital désinfecté. Pas beaucoup de bruit. Une patiente qui sort d’un bureau. Un médecin qui prend le dossier de la rose. Elle écrit dessus. C’est long, c’est trop long. La petite rose a les mains moites. Le cœur qui bat plus fort que jamais. La gorge s’assèche. La rose se dit : « Ben voyons, je suis trop jeune pour être une rose ». Elle entend son nom. Elle entre tout doucement dans le bureau qui lui fait redouter le pire. On lui demande si elle a déjà eu ses résultats. Non, personne ne lui a parlé depuis dix jours. C’est alors qu’une bombe se largua sur elle. « Madame Larouche, je n’ai pas de bonnes nouvelles pour vous. Vous avez le cancer du sein ». Ouf, c’est alors que la rose devint une vraie rose.

La rose, c’est moi. J’ai appris depuis quelques jours qu’un intrus s’est introduit dans mon sein. Je ne l’ai pas invité, mais il est entré par effraction. J’ai toujours eu peur de lui, depuis mon plus jeune âge. J’avais peur que ce soit contagieux quand ma marraine dormait dans mon lit. Quand elle quittait, je voulais laver mes draps, car t’sais, à 7 ans, il est possible qu’on pense que le cancer se donne comme ça! Ensuite, les années ont passé et j’ai toujours fait l’autoexamen de mes seins. Toujours! Mais, il régnait toujours une grande angoisse. En février, j’ai même demandé à mon médecin de vérifier, car je ne savais pas pourquoi je capotais. Mais, tout était beau, aucune bosse.

Le mois de juin est arrivé, ma fête aussi. Là, j’étais pas folle. J’étais certaine qu’un truc étrange était dans mon sein droit. Une bosse que je n’avais jamais vue dans le passé. Deux jours ont passé sous l’angoisse totale. On me répétait : « Ben voyons Karine, c’est rien, juste une petite bosse, capote pas ». Pas convaincue du tout. J’ai décidé d’appeler le médecin, même si en temps de COVID, je n’avais vraiment pas envie de me rendre dans une clinique. Mon médecin a essayé de faire un diagnostic par téléphone, mais elle s’est bien rendu compte qu’elle ne pouvait pas examiner ladite bosse à travers le téléphone.

Le lendemain, je suis déjà dans son bureau. Elle regarde et constate que c’est vrai, j’ai une bosse. Mais elle n’est pas inquiète du tout. À mon âge, 34 ans, il est très fréquent que des kystes se développent dans la poitrine. Elle me dit qu’elle ne peut pas prendre de risque. Mammographie et écho sont prescrits. Elle me précise encore qu’elle n’est pas inquiète, mais que parfois, il y a de mauvaises surprises.

À peine une semaine plus tard, je teste la mammographie. Bon, j’ai un peu l’impression qu’on fait de mes seins des galettes, mais ce n’est pas si mal. Par contre, ma bosse est haute, pas trop loin de la clavicule, pas évident de la mettre dans le lot des photos. La petite dame réussit tant bien que mal à joindre la bosse à la photo de famille. Je quitte le bureau. J’ai déjà mon rendez-vous quatre jours plus tard pour l’écho. Dans la même journée, on m’appelle pour me dire que la radiologue veut me voir le lendemain. Je lui précise que j’ai déjà un rendez-vous, mais elle ne l’avait pas vu. Alors on le garde comme il était.

Le lundi, je me présente pour mon écographie. La dame ne m’apparaît pas des plus sympathiques, mais elle semble connaître son travail. Elle m’examine et à la fin me dit que je dois faire une biopsie en me disant seulement « en échographie, c’est soit noir, soit blanc mais toi, c’est gris. » Le stress embarque vraiment beaucoup.

Le vendredi suivant, j’ai déjà la biopsie. Là, on me dit de relaxer, ça ne semble pas être rien de cancéreux, mais on procède tout de même à la biopsie. Environ dix jours plus tard, la clinique du sein m’appelle et me dit qu’ils rencontrent toutes les patientes qui ont fait la biopsie. Donc j’ai un rendez-vous quatre jours plus tard. J’ai commencé à stresser encore plus à ce moment. Surtout que mon médecin ne me donnait pas de nouvelles.

Finalement, j’ai réalisé que mon sixième sens avait été très fort. Que malgré qu’on me dise que je stressais pour rien et que j’étais folle, m’écouter a été la meilleure chose qui soit. Un mois est passé entre ma découverte et le résultat. Je considère que ça a été très rapide. Que grâce à tous les choix que les professionnels ont fait, j’ai un stade moins avancé. Je n’ai pas encore tous les détails du cancer qui s’est incrusté, mais j’ai confiance que je m’en sortirai.

Je ne vous cacherai pas que les premiers jours ont été semblables à ceux que j’aurais vécus si je m’étais fait frapper par un 53 pieds. Un choc! J’ai pleuré, pleuré encore. J’ai imaginé ma vie se terminer. J’ai cherché comment le dire aux enfants, car oui, j’ai trois enfants (11, 5 et 2 ans). Je me suis imaginé ne pas les voir grandir. J’ai découvert de merveilleux groupes sur Facebook de gens qui ont passé par un chemin semblable. Je me suis un peu calmée, j’ai profité du temps où j’allais encore bien pour faire des activités que j’aime. J’ai discuté avec une femme pas beaucoup plus vieille que moi qui est passée par là. Elle m’a fait du bien avec son positivisme.

Je ne suis pas encore avancée dans le processus. Je ne connais même pas les traitements que j’aurai à l’heure où j’écris ce texte. Mais je peux confirmer que d’en parler à répétions, que de vivres ma peine et mes frustrations m’ont aidée dans l’acceptation. Je ne suis pas « heureuse » de vivre cela, mais je me dis que même si je n’ai pas choisi d’avoir cet intrus, je choisis l’attitude que j’aurai face à lui.

Pour toutes les roses qui me liront, je vous envoie une belle dose d’amour et de courage. Pour les autres, profitez de votre santé, elle est précieuse plus que vous ne le croyez.

Karine Larouche

La maladie de Crohn, c’est quoi?

Le 19 mai, c’était la journée mondiale de la maladie de Crohn. Une

Le 19 mai, c’était la journée mondiale de la maladie de Crohn. Une maladie peu connue de certains, mais qui en affecte pourtant plusieurs. Je crois qu’aujourd’hui, il est important qu’on en parle afin que de plus en plus de gens soient informés sur la maladie. Mon expérience vous permettra peut-être de comprendre ce que ressentent les gens atteints du Crohn.

Pour vous mettre en contexte, j’ai été diagnostiquée comme ayant la maladie à l’âge de huit ans. En temps normal, les gens développent la maladie autour de la vingtaine, mais il existe des cas particuliers, comme le mien.

Lorsqu’on me demande en quoi consiste la maladie, je réponds souvent de la manière la plus brève : « C’est une maladie inflammatoire de l’intestin. C’est comme des petits ulcères de la bouche jusqu’au rectum et c’est une maladie chronique. » Au fond de moi, je sais que c’est tellement plus que cela. J’ai envie de leur dire que c’est plus que physique, c’est mental. C’est faire des choix constamment sans savoir s’ils sont bons ou mauvais. On ne sait jamais ce qui va se passer. Si ça va bien aller. C’est se demander constamment « pourquoi moi ? » C’est devoir accepter le fait qu’on n’aura jamais une vie normale. Qu’on devra constamment se justifier, se priver, s’accepter. Pourtant, j’ai toujours cette petite voix dans ma tête qui me répète « Dis‑toi que certains vivent pire » et je me rends compte qu’en fait, je suis peut-être chanceuse.

Cette maladie change complètement notre mode de vie. On ne peut pas manger n’importe quel aliment et on passe énormément de temps à la salle de bain. Pourtant, selon moi, ce qui est le plus difficile, c’est la façon dont on doit traiter la maladie. Par exemple, la médication. Au début, ce sont de simples pilules. Tranquillement, elles se transforment en injections, puis en opérations. En vain, le processus recommence.

On me dit souvent qu’une fois qu’on a accepté de vivre avec cette maladie, ça va mieux. On vit mieux. J’ai souvent essayé. Après huit ans, j’ai souvent cru l’avoir accepté, mais j’ai réalisé que je la supportais uniquement lorsque ça allait bien. Lorsque tout était sous contrôle. Malheureusement, c’est difficile de conserver cette stabilité, de la maintenir. En fait, c’est comme monter une colline. Au début, c’est difficile. Ça demande des efforts. Une fois qu’on arrive au sommet, on est soulagé. Tout va bien. On se repose. Pourtant, on le sait qu’un jour ou l’autre, on devra redescendre.

C’est exactement la même chose pour la maladie de Crohn. Une fois qu’on est au sommet, on est heureux et on accepte qu’elle nous habite. Malheureusement, quelques mois, quelques années plus tard, on recommence à zéro, là où ça fait mal. Je ne sais pas si un jour, je finirai par l’accepter. Accepter qu’on se partage le même corps, qu’elle habite mon esprit et mes pensées. Pour l’instant, j’essaie et c’est ce qu’il y a de mieux à faire. Il faut simplement laisser le temps faire les choses.

On parle beaucoup de cette maladie de façon négative, mais comme toute chose, elle apporte aussi un peu de positif. Le fait que j’ai eu le diagnostic à huit ans m’a permis de comprendre un tas de choses beaucoup plus rapidement. Tout d’abord, le fait d’accepter la différence. Quand on parle de différence, on pense le plus souvent aux particularités physiques, celles que l’on peut voir. Mais il existe aussi la différence invisible, comme j’aime bien la surnommer. Je me sentais différente en raison de ma maladie. Les gens ne le voyaient pas, mais moi je le sentais. Je crois que cette expérience m’a permis de comprendre un petit peu plus comment les gens différents se sentent et ainsi, les accepter plus facilement. Je me souviens que, du haut de mes huit ans, j’admirais tant ces personnes différentes et aujourd’hui, c’est toujours la même chose. Autrement dit, je serai éternellement reconnaissante d’avoir eu cette prise de conscience si jeune puisque ça n’a pas de prix.

En conclusion, la maladie de Crohn vient avec son lot de difficultés, comme n’importe quel problème de santé. J’ai espoir qu’un jour, on trouvera une solution afin que les générations à venir ne souffrent pas. Afin qu’elles puissent vivre une vie normale, comme tant de gens souhaiteraient. Il faut donc garder à l’esprit que la santé, c’est le plus beau cadeau que la vie puisse nous offrir.

Juliette Roy

Le jour où ma vie a basculé

Le matin du 27 novembre 2005, le ciel était bleu, aucun nuage en vue.

Le matin du 27 novembre 2005, le ciel était bleu, aucun nuage en vue. Une légère couche de neige s’était installée durant la nuit. Mes parents étaient partis déjeuner ensemble. Ils étaient si amoureux.

Lorsqu’ils sont revenus, mon père est allé pelleter et ma mère et moi avons commencé à regarder la télévision. Quand mon père est entré, il était essoufflé. Il est venu s’asseoir par terre, il a enlevé son chandail et s’est installé avec une jambe relevée contre sa poitrine. Il serrait sa cuisse et son genou contre son plexus.

Cette position était celle qu’il prenait lorsqu’il ne se sentait pas bien. Mon père était né avec une cardiopathie congénitale, la maladie d’Ebstein, une maladie rare. Il avait un trou dans son cœur. Selon les médecins, il ne devait jamais atteindre l’adolescence et encore moins l’âge adulte. Dès que nous avons su parler, ma sœur et moi avons appris à composer le 9-1-1 et à dire « Mon papa est cardiaque et il est… ».

Je lui ai demandé s’il allait bien. Il m’a répondu qu’il était essoufflé et avait un peu de palpitations. Il est allé se coucher pour essayer de faire passer tout ça. J’ai regardé ma mère et je lui ai dit que j’avais un mauvais pressentiment, que nous devrions appeler l’Institut de Cardiologie. Elle m’a répondu que papa allait nous dire quoi faire. Mon père s’est relevé cinq minutes plus tard, il a dit qu’il allait dans la douche. J’ai demandé à appeler l’Institut. Il m’a dit que si après sa douche, il n’allait toujours pas mieux, je pourrais appeler.

Il est allé dans la douche, il y est resté trois minutes. Il est sorti et « boom ». Ma mère et moi avons couru jusqu’à la salle de bain. En ouvrant la porte, j’ai vu mon père convulser au sol en vomissant. J’ai appelé les urgences, « Mon papa est cardiaque et il est tombé, il convulse ». Lorsque j’ai prononcé cette phrase, je n’avais plus dix-neuf ans, mais cinq ans. J’ai donné le téléphone à ma mère pour qu’elle puisse décrire ce qui se passait. Ma sœur est montée du sous-sol en demandant ce qui se passait. J’avais pris mon cellulaire et j’ai juste eu le temps de lui dire « Papa » quand mon oncle a répondu au téléphone. J’ai expliqué ce qui se passait. J’ai vu le visage de ma sœur se décomposer devant moi. Nous sommes sorties pour attendre l’ambulance. J’avais appelé mon amoureux qui était pompier volontaire pour la ville, et son beau-père était le chef de la caserne de notre secteur.

Ma voisine d’en face a crié à son mari que quelque chose s’était passé et il a couru jusque dans la maison. Quand mon copain est arrivé, il m’a dit qu’il avait appelé son beau-père et ce dernier avait lancé un appel à l’aide pour nous. Plusieurs pompiers avaient répondu. Il m’a interdit d’entrer dans la maison tant que les ambulanciers seraient là. J’ai décidé d’aller me réfugier dans le camion avec ma sœur.

Après une longue attente, des gens ont commencé à sortir de la maison. Un ambulancier et un pompier sont sortis en trainant la civière avec mon père et l’ambulancier qui continuait les manœuvres. Quand je suis entrée dans la maison, je suis allée chercher le chandail des Canadiens de Montréal avec le nom BARBIER écrit derrière. J’espérais qu’il pourrait sauver mon père comme la dernière fois lors de son opération en 2001-2002.

Ma sœur, mon copain et moi sommes partis vers l’hôpital. Nous avons couru dans le stationnement jusqu’à la porte de l’Urgence. On nous a dit d’aller dans la salle familiale. Quand j’ai tourné le coin, j’ai vu un homme et deux femmes en sortir. Nous sommes entrés dans la minuscule pièce. Ma mère et son frère étaient là, assis sur un divan.

Mon oncle s’est levé et a demandé à ma sœur et moi de nous asseoir de chaque côté de maman. Il a fermé la porte du minuscule salon. Mon oncle s’est accroupi devant nous.

« Les filles, vous allez devoir être fortes. Vous savez combien je vous aime et combien j’aime votre mère. Sachez que je serai toujours là pour vous. » Sa voix s’est cassée, ses yeux se sont remplis de larmes. La tête de ma mère s’est penchée vers l’avant.

« Les filles, papa est parti. Son cœur n’a pas recommencé à battre, malgré tous les efforts du personnel médical. Papa est mort. »

J’ai vu mon amoureux s’effondrer au sol, en larmes. Tout le monde pleurait dans la pièce. J’ai tourné la tête vers la fenêtre, j’ai regardé le ciel bleu. Il faisait si beau dehors.

« Je veux sortir », ai-je dit.

Je me suis levée et je suis sortie dehors. Je me suis arrêtée au milieu du rond-point. Les mots résonnaient dans ma tête. « Papa est mort. Papa est mort. Papa est mort. » En boucle, sans arrêt. Ça faisait mal, de plus en plus mal. J’avais mal physiquement partout. On dit qu’avant de mourir, on voit notre vie défiler devant nos yeux. Moi, j’ai vu défiler devant mes yeux mes souvenirs et tous ceux qui n’auront jamais lieu, mon père qui m’amène à l’autel a mon mariage, mon père qui joue avec mes enfants, mon père que j’appelle pour avoir un conseil. J’ai senti quelque chose se briser en moi. J’avais tellement mal, mais tellement mal.

Le dimanche 27 novembre 2005 à 13 h, mon père est parti pour toujours. Mon père était un homme très drôle, un farceur, un homme généreux, attentionné, aimant, attachant, fier. Il touchait le cœur de chaque individu qu’il rencontrait. Il était ce genre de personne qui attirait toujours le bonheur. Il mettait un sourire sur les lèvres de tout le monde.

La douleur est toujours présente, elle est simplement plus tolérable. Même après quatorze ans.

Les jours passent. Les années passent. Chaque jour, je pense à lui et je m’ennuie. Mes enfants savent qui il est et je vais tellement parler de lui qu’ils vont avoir l’impression de l’avoir connu.

Mon père était mon héros. Mon idole. L’homme de ma vie. Mon roc. Mon confident. Mon meilleur ami.

Il est mon papa, mon papounet.

Je t’aime papa. Tu me manques terriblement.

Cindy LB

Mon papa, confiné

Dans quelques jours, ce sera la fête de mon papa. Il aura 73 ans. Mon

Dans quelques jours, ce sera la fête de mon papa. Il aura 73 ans. Mon papa est atteint d’une maladie grave des poumons, une maladie dégénérative et malheureusement, elle ne se guérit pas.

Mon papa, comme beaucoup de papas, est confiné. S’il sort, il met sa vie en danger. Comme la plupart d’entre nous, vous me direz. Oui. Mais lui, ses poumons fonctionnent à moins de 30 %. Mon papa a des poumons malades.

Je lui ai donc formellement interdit de sortir. J’ai mal en dedans. J’ai mal de devoir lui dire quoi faire. J’ai mal aussi de voir que beaucoup de papas, de mamans et de grands‑parents sont prisonniers. J’ai mal de savoir qu’il y a des gens malades qui ne peuvent voir leur famille et qu’ils sont confinés, seuls.

Mon papa est dans une maison remplie d’amour. Une maison où les gens font attention, où les gens ne sortent pas vraiment sauf pour l’essentiel. Une maison où le lavage de mains devient presque une manie et où une crise d’hystérie surgit si la personne entre sans le faire. Mon papa est, je crois, bien entouré. Oh, ce n’est pas toujours facile, comme dans toutes les maisons, mais mon papa n’est pas seul. C’est ce qui compte.

Je lis de plus en plus des témoignages de préposé. e. s ou d’infirmiers. ères qui racontent comment les personnes âgées sont isolées et comment ces humains sont maltraités, mal nourris, mal aimés. J’ai mal en dedans.

J’ai souvent mal en voyant mon papa ne plus travailler et ne plus avoir de souffle. Sa santé va bien, mais son souffle ne va pas, lui. Ses poumons malades ne vont pas bien, eux, mais il me dit qu’il est heureux parce qu’il n’est pas seul. J’ai toujours peine à le croire. Je sors toujours de sa chambre avec le cœur en miettes. Et lui, il sourit, tout le temps!

Depuis le confinement, je réalise peu à peu ce que mon papa a toujours voulu me dire. Je réalise que j’ai fait le bon choix. Avoir les gens qu’on aime loin de soi en sachant qu’ils sont malades, il n’y a rien de pire. J’ai une pensée pour celles et ceux qui le vivent. Vraiment.  

  • Papa, tu peux descendre, le souper est prêt!

Tranquillement, je vois une petite tête blanche descendre l’escalier, à son rythme bien sûr, le sourire aux lèvres pour déguster un bon repas, en famille.

Oui, mon papa habite avec moi et en cette période de confinement, nous sommes bien heureux de nous avoir! Bonne fête papa!

Tania Di Sei