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Je vais être franche : il y a quelques années, je n’aurais pas

Je vais être franche : il y a quelques années, je n’aurais pas pensé écrire ça. Mais là, ma fille a eu un rhume. Un vrai rhume, là… petite toux, petite congestion, mais quand même énergique. Pas de covid, ni de virus respiratoire, ni d’influenza… juste un rhume! Alléluia! 

Ce petit rhume m’a fait réaliser à quel point j’étais rendue stressée par les microbes. Pas tant les microbes en tant que tels. Je touche du bois, mes enfants se portent généralement bien et ont un système immunitaire qui nous tient loin des urgences (je re-touche du bois juste au cas où). 

Donc, pas peur des microbes en tant que tels, mais plus de toute la charge adaptative qui vient avec : réorganisation d’horaire, travail à la maison, annulation de ci et de ça. 

Est-ce qu’elle peut aller à la garderie? Est-ce que je dois annuler mon travail à la dernière minute? Est-ce qu’on va avoir les médicaments nécessaires en cas de besoin? Le stress d’entendre un petit toussotement la nuit et me demander si ça va s’empirer, si on devra rater une belle activité parce qu’on ne veut pas partager nos microbes. Tout ça était derrière nous pour la première fois depuis longtemps et j’en suis rempli de gratitude. 

Prenons deux minutes pour réaliser toute la charge mentale supplémentaire que nous a apportée la pandémie. Juste prendre le temps de constater les traces encore présentes dans nos mémoires et nos quotidiens. Prendre deux minutes pour reconnaître le poids mental de cette pandémie. Et si ce poids est trop lourd, si le stress ou la détresse sont trop grands, je vous en prie, parlez-en avec quelqu’un de confiance.

Roxane Larocque

 

Vide. Voilà le premier mot qui me vient à l’esprit pour décrire le sentiment qui m’habite. Mo

Vide. Voilà le premier mot qui me vient à l’esprit pour décrire le sentiment qui m’habite. Mon petit cœur s’est cassé en mille miettes et je n’ai pas la force de recoller les morceaux.

Tu auras été une femme digne et fière tout au long de ta vie. Je comprends ta décision, ferais la même chose dans la même situation, mais égoïstement, j’aimerais tellement te dire que cela est un non-sens. Tu as tout mon respect devant cette décision fatale empreinte de courage et de résilience.

La date fatidique arrive à grands pas et je serai à tes côtés. Nous serons là pour toi, comme tu as été là pour nous tout au long de notre vie. Nous te couvrirons d’amour comme tu as si bien su le faire pour nous, afin que ce dernier voyage soit le plus doux de tous.

Je dois te dire adieu et je ne veux pas. Je ne peux pas… je n’y arrive pas.

Ne plus te voir, ne plus me confier, ne plus savoir que demain tu seras là.

Certains adieux sont remplis de soulagement, d’autres, de regrets. Parfois, les adieux sont littéralement inexistants et nous hantent beaucoup trop longtemps. Les « j’aurais dû et j’aurais pu » viennent alors nous troubler l’esprit. Cet adieu est différent parce que tu me sembles tellement en paix avec cette décision.

Lorsque tu me disais : « Fille, la vie est faite de hauts et de bas, ça ne peut pas toujours bien aller ! », eh ! Bien, je sais qu’en ce jour, tout ira pour le mieux, parce que tu veilleras maintenant sur moi de là-haut.

Ma confidente, mon exemple de femme forte, l’inspirante dignité, mon appel de réconfort, tu étais tout ça et tellement plus.

Il est maintenant temps de te reposer, grand-mère. Je te dis un au revoir empreint de tendresse et de douceur. Et comme à la fin de chaque appel téléphonique…

Je t’aime, on s’rappelle !

Geneviève Dutrisac

La vérité c’est que j’ai peur. J’ai peur parce que tu t’éloignes de plus en plus. Tu es a

La vérité c’est que j’ai peur. J’ai peur parce que tu t’éloignes de plus en plus. Tu es aspirée dans ce tourbillon sans le vouloir qui crée des trous dans ta mémoire. Personne n’est préparé à ça : la maladie. Ici, dans ton cas, c’est l’Alzheimer.

Je te regarde, avec tes yeux tristes et se vidant de plus en plus de souvenirs. Plusieurs sentiments s’entremêlent en moi : tristesse, colère et incompréhension. Pourquoi toi ? Pourquoi cette maladie ? Terriblement impuissante, parce qu’à mon grand désarroi, rien ne peut changer.

Je te regarde te raconter des histoires, sûrement des bouts de souvenirs en tourbillonnés que tu t’efforces à rapiécer ensemble. Je te regarde impuissante supplier ta mère de venir te chercher dans tes moments de mélancolie. Tu es si triste, si triste et en colère ! Tu te répètes en boucle que tu en as eu de la marde dans ta vie. Tu te souviens sans doute des moments moins glorieux, mais sache que je t’en fais la promesse, tu as eu une « belle vie ». Si seulement tu pouvais te souvenir de tous les moments que nous avons partagés, de nos petites réussites, des étapes importantes de notre vie, de tous nos fous rires échangés et de nos petits sourires complices, de nos soirées pyjama chez toi.

Il t’arrive encore de rire, dans des moments de lucidité où, pour un court moment, nous avons l’impression de te retrouver doucement au travers de ces yeux tristes. Avant, ton regard n’était jamais triste. D’aussi loin que je me souvienne, tu ne te laissais pas abattre facilement et c’est une des choses qui me brise le plus.

Grand-maman, toute ta vie durant, tu t’es occupée de ton mari qui souffrait de cette même maladie. Tu te faisais une mission d’aller le voir quotidiennement. Même quand tu étais fatiguée, même quand il ne se souvenait plus vraiment de toi, tu étais là. Le plus triste dans tout ça, c’est que, lorsque tu étais enfin délivrée de cette charge, c’est toi qui as sombré dans cette triste maladie qui, selon moi, ne devrait pas exister.

La vérité c’est que je ne suis pas prête. Je sais qu’inévitablement, ce moment va arriver : tu ne te souviendras plus de moi, de tes autres petits-enfants, de tes propres enfants. Ce qui me brise le plus le cœur, c’est que sans doute, tu oublieras tes arrière-petits-enfants que tu surnommes « tes petits bébés ». Je ne sais pas comment je ferai pour l’affronter, mais je te promets d’y arriver. Je te promets d’être présente autant que toi tu l’as été pour nous. Je continuerai à te raconter tous nos souvenirs même si tu ne t’en souviendras plus (au fond de moi, j’espère qu’à force de te les raconter, ils reviendront dans ta mémoire). Je me fais la promesse de continuer à te faire rire, à te faire chanter, danser autant que la vie me le permettra. Je te fais la promesse de te tenir la main quand tu en auras besoin et de te soutenir quand tes pauvres jambes prises de ce fardeau auront peine à avancer.

Je t’aime de tout mon cœur,

Ta petite fille

Maude Pilon-Gauthier

Assise sur cette chaise de plastique, tu racontes à ton infirmière

Assise sur cette chaise de plastique, tu racontes à ton infirmière ce qui t’amène. La sensation de manquer d’air, la sensation de brûlure à la poitrine, la toux qui devient si répétitive et grasse, malgré les heures que tu passes à effectuer tes traitements. Pour en rajouter, tu as, encore, perdu du poids. Sur les radiographies, on voit clairement l’infection sur tes poumons.

En voyant ton teint pâle, ton sourire peu présent et tes yeux remplis de larmes, on te pose la question suivante: « Ton visage, ton corps, ta santé me disent que ça ne va pas, qu’est-ce qui se passe? »

Tu n’as aucune idée par où commencer, sachant que tout ce que tu diras sera inscrit au dossier, tu veux trouver les bons mots, même si tu sais que tu finiras en larmes sans pouvoir contrôler ce qui sort de ta bouche.

Impuissance. Peur. Épuisement. Douleur. Synonymes d’émotions nous parcourant, en décrivant nos journées. Ne pas avoir d’énergie, mais devoir passer au travers de la journée. Se réveiller avec l’envie de rester couchée pour le reste de la journée. Dormir avec plusieurs oreillers, afin de diminuer la toux. Se faire réveiller par la personne près de nous, parce que l’on s’étouffe à force d’irriter notre gorge. Se faire demander si l’on est correcte à cause de nos petits yeux. Chercher son souffle après avoir monté quelques marches et attendre un instant avant de rentrer dans la pièce pour s’assurer que de reprendre sa respiration et des pulsations normales.

Vouloir parcourir le monde, vouloir courir des kilomètres, vouloir marcher le long des rues sans se perdre entre nos respirations. Sentir le vent se faufiler entre ses lèvres pour joindre les bronches et pourtant, il n’arrive pas à trouver le chemin dans ce labyrinthe. Vouloir vivre et s’illuminer pendant de petits moments. Partir tête première, sans penser à cette partie de soi, qui ne partira jamais. Se permettre de rêver. Arrêter de se sentir comme une maladie, ne plus être que ce morceau aux yeux des autres. Se sentir prise entre quatre murs sans savoir quand une porte ouvrira.

Ce qu’il se passe… J’ai réfléchi, longuement, aux premières phrases qui sortiraient de ma bouche. J’ai gardé le silence, longtemps. J’ai fixé un point dans la pièce blanchâtre, puis j’ai murmuré: je manque d’air. Je manque d’oxygène. Je manque d’espace et de liberté. Ma cage thoracique se sert, alors que tout dans ma tête devient sombre. Ce qu’il se passe, c’est que je me pose des questions sur ma présence ici. Si on oublie les nombreuses infections qui me parcourent et les bactéries en surnombre, quel est mon rôle? Ce qu’il se passe… est que mes infections grugent ma santé physique et mentale.

En fait, tout ce que je veux, c’est un, deux ou même une dizaine de shooters d’air purifié.

 

Audrey Boissonneault

 

Tu te réveilles le matin, tu as mal. Tu travailles, tu as mal. Tu joues avec tes enfants, tu

Tu te réveilles le matin, tu as mal.

Tu travailles, tu as mal.

Tu joues avec tes enfants, tu as mal.

Tu prends un verre entre amis, tu as mal.

Tu relaxes sur le divan, tu as mal.

Tu joues au touriste dans un pays chaud, tu as mal.

Tu fais du ménage, tu as mal.

Tu fais l’amour, tu as mal.

Tu essaies de t’endormir, tu as mal.

Tu fais tout, tu ne fais rien, tu as mal.

Comme 1 Canadien sur 5.

C’est fou, hein ? 20 % de la population de notre pays qui souffre de douleurs chroniques.

 

Qu’est-ce que la douleur chronique ?

Ceux qui savent, savent. Pour ceux qui n’en ont jamais souffert (je suis sincèrement heureuse pour vous !), c’est difficile, voire impossible, de comprendre à quel point c’est omniprésent, sournois et malheureusement invisible. À quel point c’est handicapant. À quel point ça gruge notre énergie, notre bonne humeur, notre libido, notre joie de vivre, notre temps, notre corps, aussi. Parce que même si on sait que le mouvement est notre meilleur ami, c’est presque surhumain de se lever, de bouger, de pratiquer une activité physique, quand on a tout le temps mal.

L’Organisation mondiale de la santé reconnaît la douleur chronique comme une maladie (et non seulement comme le symptôme d’une maladie ou d’une blessure). La douleur chronique est une douleur qui dure depuis plus de trois mois. Une douleur qui s’incruste dans un muscle, dans une partie de notre corps ou qui se diffuse dans tout notre corps. Et qui ne part pas. La douleur chronique n’est pas regardante, elle touche les femmes, les hommes, les enfants aussi, les aînés.

La moitié de ces personnes souffrant de douleurs chroniques en souffrent chaque jour et chaque nuit depuis plus de 10 ans. Et c’est pour ça que la Semaine nationale de sensibilisation à la douleur chronique (qui se termine aujourd’hui) existe. Pour aider les non-douloureux à comprendre ceux qui souffrent. Pour aider ceux qui souffrent à se sentir plus outillés, plus informés et moins seuls. À garder le sujet dans l’œil du public et des gouvernements pour que la recherche continue et aboutisse, un jour, à des solutions concrètes.

La douleur corporelle est une messagère de mauvaise nouvelle. Une messagère qu’il faut absolument écouter. Elle nous avertit que quelque chose cloche quelque part. Mais my god que c’est difficile de découvrir ce que sont le quelque chose et le quelque part ! D’abord, chacun perçoit la douleur d’une façon unique à cause de son anatomie, sa façon de penser et de ressentir les émotions, sa culture, son vécu. Ensuite, parce que la douleur est invisible et parfois inexplicable. La cause existe sûrement dans une blessure physique ou psychologique, dans une autre maladie ou dans un gène, mais elle se cache souvent des yeux du patient et des spécialistes. Même quand on finit par trouver ces spécialistes qui pourraient nous aider dans la gestion de la douleur chronique.

La douleur, on la ressent avec une intensité variable. Plusieurs personnes qui se font attaquer constamment par ces douleurs ne sont plus fonctionnelles. Essaie, toi, de travailler à temps plein ou même à temps partiel, de t’occuper de tes enfants, de socialiser avec les amis et de t’investir dans un loisir ou des rénovations quand tu as mal, tout le temps, que tu dors mal, que tu manques d’énergie.

Même pour ceux dont la douleur est plus modérée ou mieux contrôlée, le défi demeure. Comment prévoir à quelle heure la souffrance frappera ? Comment savoir à quel moment de la journée notre énergie chutera sous zéro, grugée à force d’être concentrée sur la gestion de la douleur ? On a beau promettre qu’on sera au souper de parenté ou qu’on organisera la fête du petit dernier, ça se peut que rendu là, on soit effondré par terre, incapable de bouger ou de se motiver.

Et puis vient l’isolement… ça fait mal, l’isolement ! Et plus on est seul, moins on bouge. Et moins on bouge, plus la maladie s’incruste…

Les changements d’humeur… ça fait mal, ça aussi ! Nos muscles du sourire finissent par s’atrophier.

La conscience qu’on ne peut pas contribuer au monde comme on le souhaiterait, comme parent, comme ami, comme travailleur, comme passionné de quelque chose. Ouch !

La responsabilité, aussi, de s’auto-gérer. Parce que malgré une médication et un suivi (si on a réussi à les obtenir), la meilleure personne pour nous aider, c’est nous. Et on n’en a pas toujours la force.

L’évidence que les traitements ont un effet limité et que la médication devra probablement faire partie de notre régime quotidien jusqu’à la fin.

Aujourd’hui, la Semaine de la douleur chronique se termine. Mais la douleur chronique, elle, ne finit jamais.

Je fais partie de ces douloureux chroniques qui ont mal, chaque jour et chaque nuit, depuis 10 ans. En ce moment, pendant que j’écris, ça va quand même bien. Mon corps vit une période plus douce. Je sens les tensions, mais la douleur est peut-être à un 2 sur 10. C’est très rare, mais quand ça passe, j’en profite pour faire des choses que j’aime et je remercie mon corps. Parce que même s’il fait mal, je l’aime.

Nathalie Courcy

Rapport du groupe de travail canadien sur la douleur (2020)

Information sur la douleur chronique fournie par le Gouvernement du Canada

Association québécoise de la douleur chronique

Astrocytome anaplasique. T

Astrocytome anaplasique.

Tumeur teratoïde/rhabdoïde atypique (TT/RA).

Oligodendrogliome.

Ces noms compliqués à prononcer sont aussi compliqués à soigner. 

Ce sont des noms de tumeurs cérébrales. Déjà, ça fait peur. 

Avec les tumeurs cérébrales, on est loin de la petite coupure au doigt qui se soigne avec un bisou et un pansement. 

En cette Journée de sensibilisation au cancer du cerveau et à l’approche de la Semaine internationale de sensibilisation aux tumeurs cérébrales qui aura lieu du 29 octobre au 5 novembre, parlons de ce crabe qui rampe dans la tête!

Vous savez comme moi que notre ami Google est un conseiller santé paniquant. Dès qu’on cherche un symptôme, on a l’impression d’avoir un cancer et d’être en phase terminale. Il y a quand même des signes dont il faut tenir compte quand ils s’étirent dans le temps, quand ils empirent, quand ils ne se résorbent pas malgré un traitement et un suivi adéquat: 

• maux de tête
• changements de personnalité
• faiblesse ou sensations anormales
• perte d’équilibre
• difficultés à se concentrer
• convulsions
• trouble de la coordination.

Évidemment, ce n’est pas parce qu’on est moins concentré ou soudainement bougon qu’on doit courir au centre de cancérologie. D’où l’importance de se connaître et de connaître son corps. Tant qu’on est dans la zone acceptable de notre modèle de base, ça roule! Sinon, une petite visite chez le médecin peut permettre d’attraper la maladie tôt et avant qu’elle se répande. Ou de confirmer que ce n’est rien de grave (je vous le souhaite!).

Je ne me souviens pas des débuts de la maladie de mon père. J’étais en maternelle. Toute petite et pleine de naïveté. Ce dont je me souviens, ce sont ses siestes quotidiennes parce qu’il était épuisé après les chirurgies et les traitements. Je me souviens des traces de sang laissées sur le combiné du téléphone parce que les médecins lui avaient ouvert le crâne dans l’espoir d’enlever toute la tumeur. Je me souviens aussi qu’il avait de plus en plus de difficulté à faire des phrases cohérentes: la tumeur écrasait la zone du langage. Son humeur avait changé. Qui n’aurait pas changé d’humeur, sachant que la mort est inévitable et vivant constamment dans la douleur ? La masse qui augmentait la pression dans la tête n’aidait certainement pas.

Je me souviens aussi des hospitalisations. Vivre ses absences, c’était loooooong, pour l’enfant que j’étais! Je ne peux qu’imaginer ce que c’était pour lui, pour ma mère, pour mes frères aussi, qui étaient plus vieux et qui avaient plus conscience de ce qui s’en venait. Sans compter ses amis, ses frères, ses sœurs, son père, tout le village. Si je pouvais imager l’impact de son diagnostic, je dirais qu’une grande mare de pétrole s’est répandue sur la vie de toute une communauté, et qu’en même temps, c’est tout un filet de soutien qui s’est installé autour de lui et de notre famille.

Et je me souviens aussi de l’annonce de son décès. De l’exposition de son corps décédé après plus de deux ans de souffrances. Des funérailles. De l’après, signé « Deuil » en caractères gras.

En 2022, la même tumeur tuerait-elle encore mon père qui était jeune et en santé ? Probablement. Mais il y a de l’espoir. La recherche progresse. Les traitements se diversifient. Les soins offerts aux malades et aux survivants ainsi que la prise en charge des proches (il ne faut pas les oublier! Eux aussi souffrent!) s’améliorent. 

L’information est plus accessible et plus complète même s’il manque encore beaucoup de données pour comprendre comment les tumeurs bénignes et malignes s’installent dans le cerveau des enfants et des adultes. Les initiatives comme la Journée de sensibilisation et la vente de tuques (disponibles en français et en anglais) par la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales génèrent de l’espoir. Cet espoir qu’on envoie avec un gros câlin aux 35 Canadiens qui apprendront aujourd’hui qu’ils ont un cancer du cerveau ou une tumeur cérébrale et aux 19 Canadiens qui recevront un diagnostic de tumeur cérébrale non maligne.

#HatsForHope

#LesTuquesPourL’Espoir

 

 

 

 

 

 

 

 

 

Nathalie Courcy

Ce mois-ci, c’est Octobre Rose, le mois consacré à la lutte contre le cancer du sein. Et le 1

Ce mois-ci, c’est Octobre Rose, le mois consacré à la lutte contre le cancer du sein.

Et le 19 octobre est la Journée mondiale contre le cancer du sein. C’est nom seulement le temps de porter du rose et d’envoyer de l’énergie à toutes les personnes qui souffrent du cancer du sein, mais aussi de s’informer! Voici des renseignements repris de sites fiables qui ont tous le même but: informer, prévenir et sauver des vies.

• 1 femme sur 8 sera atteinte d’un cancer du sein au cours de sa vie et 1 sur 31 en mourra.
• 28 600 Canadiennes recevront un diagnostic de cancer du sein, ce qui représente 25 % de tous les nouveaux cas de cancer chez la femme en 2022.
• 5 500 Canadiennes mourront d’un cancer du sein, ce qui représente 14 % de tous les décès par cancer chez les femmes en 2022.
• En moyenne, chaque jour, 78 Canadiennes recevront un diagnostic de cancer du sein.
• En moyenne, chaque jour, 15 Canadiennes mourront d’un cancer du sein.
• 270 hommes au Canada recevront un diagnostic de cancer du sein et que 55 mourront de la maladie.

*https://cancer.ca/fr/cancer-information/cancer-types/breast/statistics

 

• Savais-tu que 83 % des cas touchent les femmes de plus de 50 ans ?
• Savais-tu qu’il est recommandé aux femmes de 50 à 74 ans ayant un risque moyen de développer un cancer du sein de passer une mammographie tous les 2 ou 3 ans ?

* https://www.canada.ca/fr/sante-publique/services/publications/maladies-et-affections/cancer-du-sein.html

 

• Un dépistage précoce améliore les chances de survie et l’accessibilité à des traitements plus efficaces.
• Les taux de mortalité associés au cancer du sein diminuent constamment depuis le milieu des années 1980 : le taux de mortalité normalisé selon l’âge a chuté de 40 % depuis 1986. La survie nette après 5 ans est de 88 % pour les femmes et de 80 % pour les hommes.

Cette réduction s’explique entre autres par un diagnostic plus précoce grâce, notamment, au Programme québécois de dépistage du cancer du sein (PQDCS). Les traitements du cancer du sein s’améliorent sans cesse grâce aux programmes de recherche.

* https://rubanrose.org/minformer/a-propos-du-cancer-du-sein/statistiques-sur-le-cancer-du-sein/

 

Karine Larouche

 

Pour tous ces hommes, toutes ces femmes et toutes ces familles qui vivent avec la maladie… celle d

Pour tous ces hommes, toutes ces femmes et toutes ces familles qui vivent avec la maladie… celle de l’oubli.

 

« Une vie entière à cumuler les souvenirs, les rires, les joies et les peines…

À cueillir tous ces moments et ces émotions qui font de nous des êtres unis et empreints de compassion…

 

Puis, au fil du temps, le seau dans lequel tous ces souvenirs étaient déposés commence à s’effriter… laissant ainsi quelques brides s’échapper… quelques mots, quelques moments, quelques visages…

 

Sache que ce n’est pas de ma faute si tous ces souvenirs m’échappent…

 

Je tente de les retenir, mais je n’y peux rien…

 

Ma tête a décidé de se dissocier de ma vie, de mon cœur, de mon âme…

 

Chaque fois que tu me regardes, ne te soucie pas de ma réaction d’ignorance…

Ma tête ne te reconnaît plus mais mon âme, oui…

 

Chaque fois que je te répète ces histoires où j’étais enfant… Écoute-moi comme si c’était la première fois, mon âme en a besoin.

 

Chaque fois que tu me dis que tu m’aimes…

Mon âme acquiesce même si ma tête ne réagit nullement…

 

Chaque fois que je t’ignore en disant que je ne te connais pas…

Pardonne-moi, je ne veux pas te blesser, ma tête a oublié…

 

Chaque fois que tu me quittes, les yeux pleins d’eau…

Sache que mon âme souhaite te garder auprès d’elle et te dire qu’elle t’aime…

 

Mais surtout, malgré toute cette douleur que tu ressens, promets-moi de ne pas m’abandonner…

 

Parce que même si ma tête a oublié, mon âme se souvient de tout… et elle a besoin d’être aimée et acceptée… »

 

– Isabelle Fournier –

Si : Un monde de possibilités 

 

 

Ce soir, c’est un soir difficile. Un soir d’angoisse épouvantable, un soir où je n’ai pas en

Ce soir, c’est un soir difficile. Un soir d’angoisse épouvantable, un soir où je n’ai pas envie de dormir sachant que demain arrivera trop rapidement.

Je m’explique, demain est le jour que papa et moi nous repoussons depuis tant de temps, par peur, par angoisse. Demain, notre garçon doit ENCORE passer un test pour son avenir.

Il y a 5 ans, notre superhéros a dû subir une chirurgie qui s’est passée plutôt drôlement. Il a fait un arrêt respiratoire de 7 minutes devant nos yeux de parents qui ne savaient comment réagir sauf par l’hystérie et l’incompréhension.

Ce petit bout d’homme va mieux aujourd’hui, je vous l’assure. Il réussit à être détestable à ses heures, oui, oui ! Mais il y a 2 ans, son ophtalmo nous a dit qu’il devait être opéré à nouveau. (Je vous laisse imaginer le sentiment).

Je vous épargne les crises de larmes, les incompréhensions, les paniques, les remises en question.

Nous allons dans un hôpital de la Montérégie pour ne pas la nommer, notre enfant fait le préopératoire… Trois rendez-vous pour qu’au final, on nous retourne au Children’s Hospital de Montréal.

« Dossier trop compliqué », « Pas évident à évaluer », ce qui voulait dire au fond : « On ne veut pas être responsable de son état trop complexe ».

Vive la covid, je crois être une des seules à le vénérer, parce qu’elle m’a donné un peu plus de temps pour me faire à la situation.

Après consultation avec son ORL au Children’s, ils obligent d’avoir un test d’apnée avant opération. T’sais, le test que lorsqu’il a fait quand il avait 3 semaines et qu’on nous a dit qu’il devrait rester à l’hôpital avec toutes ces maudites machines « pluguées » pour le bien-être de notre enfant jusqu’à ce qu’on l’opère puisque c’était dangereux pour sa vie.

Demain soir, c’est ce nouveau rendez-vous préop. Ce rendez-vous qui me rappelle que mon fils a failli mourir dans mes bras, ce même rendez-vous qui pourrait me dire que mon fils ne doit plus être opéré, mais qui pourrait lui causer des problèmes ophtalmiques.

J’angoisse avec le fait de revivre tous ces évènements, ceux qui me repassent en tête jour après jour.

À quel point l’angoisse devrait être présente ?

Aucune idée. Ce que je sais, c’est que l’angoisse, ce n’est pas une partie de plaisir, et que l’on devrait focaliser sur le présent et non sur le passé et l’avenir.

Demain, je passerai cette soirée par obligation, mais pas sans angoisse ni appréhension. L’angoisse sera là, mais une angoisse positive.

D’une maman qui essaie de ne pas trop y penser, mais pour qui, malheureusement, le choc posttraumatique est trop grand.

Jessica Thériault

Je suis née avec un mal imaginaire, une maladie invisible. Du plus loin que je me souvienne, j’ai

Je suis née avec un mal imaginaire, une maladie invisible. Du plus loin que je me souvienne, j’ai toujours physiquement souffert. Migraines, crampes, douleurs musculaires, étourdissements, nausées et fatigue chronique.

Quand j’étais enfant, les crampes et les spasmes étaient tellement intenses que déjà, je me tordais de douleur. Mes parents croyaient que c’était de simples poussées de croissances. Pourtant, en grandissant, les crampes, la douleur, comme l’ami gênant qui s’incruste, ne sont pas parties.

On ne me croyait pas. Les médecins ne trouvaient pas la source de ma douleur. Médecin de famille, chiropraticien, urgentiste et divers spécialistes, personne ne savait ce que j’avais, mais moi, je savais avec certitude que ça n’allait pas. J’avais beau ne rien avoir connu d’autre, je voyais comment les autres gens étaient et je savais que quelque chose n’allait pas chez moi.

J’avais mal, tout le temps mal.

Ce n’est qu’à l’âge adulte qu’on a enfin posé un diagnostic sur mon mal imaginaire : fibromyalgie.

Comme tout le monde, je me disais « c’est quoi ça ? Qu’est-ce que ça mange en hiver la fibromyalgie ? Est-ce que c’est grave ? Est-ce que ça se guérit ? Maintenant que je sais, est-ce que je vais pouvoir enfin vivre ma vie comme les autres, sans limitation ? » À toutes ces questions, et bien, la réponse est NON.

Ce n’est pas grave. On n’en meurt pas. Ça joue sur le moral, ça te donne envie de t’arracher la tête et t’as mal à en crever, mais ça ne te tue pas. Par contre, et ça, c’est pas pour aider le moral, ça ne se guérit pas. En fait, ça ne se traite pas vraiment non plus. Les médecins donnent des antidouleurs pour atténuer la vivacité du feu brûlant qui se propage sous la peau, mais encore là, ils ne peuvent pas toujours atténuer la douleur et surtout, ils ne peuvent jamais définitivement l’éteindre.

Quand je parle de feu sous la peau, c’est plus qu’une figure de style, c’est une réalité. Chaque jour, j’ai l’impression que mon corps est en flammes. Ça me brûle, ça me donne envie de crier et ça m’épuise. Ça me prend toute mon énergie juste pour vivre ma vie avec un semblant de normalité. C’est certain, il y a des jours où la douleur se tolère et d’autres où elle me frappe de plein fouet. Ces jours-là, je me sens prisonnière de mon propre corps. Comme si je me noyais dans les flammes de l’enfer, sans jamais arriver à remonter à la surface. Chaque jour est différent pour l’intensité, mais chaque jour se ressemble avec ma douloureuse colocataire.

Au-delà de la douleur, ce qui ne me rend pas la tâche facile, c’est tous les autres et le jugement qu’ils portent sur moi. Je suis malade, je souffre, mais personne ne peut le voir. Ce n’est pas comme une plaie ouverte qui saigne, c’est un mal que les yeux ne peuvent voir, mais que toutes les fibres de mon corps sont condamnées à ressentir. J’ai toujours l’impression qu’on ne me croit pas. J’ai toujours l’impression que les gens pensent que j’exagère. On m’a dit tellement souvent « C’est dans ta tête ! » Croyez-moi, dans ma tête, il y a bien des choses, mais si je pouvais, il n’y aurait sûrement pas de place pour elle, Madame Fibromyalgie !

C’est un mariage toxique, où je suis condamnée à vivre avec mon bourreau pour le meilleur et surtout le pire. N’importe où, n’importe quand, c’est comme une bombe à retardement. La douleur peut survenir à tout moment et de bien des façons.

Migraines, fièvre, spasmes, sueurs froides, fatigue chronique, troubles du sommeil, troubles de la digestion, troubles de concentration, sautes d’humeur, douleur, anxiété, dépression et sensibilité au toucher. C’est comme si mon corps tout entier était un géant ecchymose. Il y a encore bien d’autres symptômes, mais on n’y passera pas la journée !

À première vue, je n’ai peut-être pas l’air malade, je n’ai peut-être pas l’air de souffrir, mais chaque jour est un combat. La douleur ne disparaît jamais complètement, j’ai simplement appris à vivre avec.

Pour finir, je vous laisse avec une petite réflexion. Vous ne croyez pas en ma maladie parce que vous ne pouvez pas la voir. Pourtant, elle est comme le vent. On ne peut la voir, mais je peux la sentir. Le vent serait-il donc imaginaire ?

Arianne Bouchard

Je me suis offert deux nuits dans un gîte pendant la relâche. Seule. Juste assez loin de chez moi

Je me suis offert deux nuits dans un gîte pendant la relâche. Seule. Juste assez loin de chez moi pour être dépaysée, mais pas pour me ruiner.

J’y vois le blanc de la neige à perte de vue. La rivière gelée. Les arbres, le ciel, l’espace.

J’y entends le silence. La jasette des coyotes. La voix basse des propriétaires.

J’y sens le parfum des chandelles, le repas libanais qui cuit. La mousse du bain que je me fais couler.

Je m’y dépose, avec mes livres, mes cahiers, ma balle de laine, mon tapis de yoga. J’y ai apporté la partie de moi qui voulait prendre soin de moi. J’ai laissé derrière les responsabilités, les tracas, les urgences. Ils y seront encore à mon retour, mais moi, je les verrai un peu différemment, comme s’ils étaient devenus un filigrane pâle sur une page.

Enceinte, on cohabite à temps plus que plein avec notre enfant, pendant neuf mois, plus ou moins quelques semaines. On est loin des gestations éléphantesques de 22 mois, mais quand même, cette fusion persiste même après la sortie de l’utérus. La survie humaine est ainsi programmée : bébé a besoin d’un adulte, d’un parent, et si possible de sa mère, pour rester en santé et en vie et pour devenir autonome.

Vient un temps où c’est à la maman de sortir de la bulle construite avec son enfant. C’est sain pour lui, c’est sain pour elle. Comme pour toute transition, il peut y avoir une impression d’être « arraché », de se lancer dans l’inconnu, de tomber dans le vide. Ne plus savoir ce que fait notre bébé (nos ados aussi sont nos bébés…) en tout temps, ne plus savoir qui on est sans notre bébé.

Même si je m’absente à l’occasion de la maison pour le travail, je constate que je l’ai peu fait pour prendre soin de moi ou par pur loisir. Ce n’est pas naturel pour moi de m’éloigner de mes enfants, je dois m’y entraîner, développer l’habitude pour la rendre plus confortable. Je le fais par nécessité, mais aussi parce que je les vois, eux, s’éloigner tranquillement. Ils grandissent et les pas qui les éloignent de moi s’allongent de plus en plus. Ainsi va la vie qui va…

Donc plutôt que de me rebeller et de tout faire pour les retenir, je préfère me pratiquer à les laisser s’éloigner… en m’éloignant une fois de temps en temps. J’existais avant eux, j’existerai après ! En version modifiée, améliorée. Quand je prends soin de moi, je prends soin d’eux et bonus : je leur donne l’exemple.

Nous recommençons bientôt un blitz école-activités-amis-rendez-vous jusqu’à la fin de l’année scolaire. Ce n’est pas moi qui suis assise devant les profs, mais quand même, je suis derrière, en soutien, en encouragements, en « go, t’es capable », en réveil le matin. Donc la relâche, c’était pour moi aussi !

J’avais besoin de petites vacances pour être plus présente à moi, plus présente à eux. Je me suis entendue. Je me suis écoutée.

Pourquoi attendre que l’épuisement, la maladie ou la dépression nous soufflent à l’oreille d’arrêter quand on peut choisir le meilleur moment et la meilleure façon de le faire ?

Entendez-vous ? Il y a une petite voix qui me dit de reprendre des mini vacances bientôt…

 

Nathalie Courcy