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Ce soir d’angoisse posttraumatique — Texte : Jessica Thériault

Ce soir, c’est un soir difficile. Un soir d’angoisse épouvantable, un soir où je n’ai pas en

Ce soir, c’est un soir difficile. Un soir d’angoisse épouvantable, un soir où je n’ai pas envie de dormir sachant que demain arrivera trop rapidement.

Je m’explique, demain est le jour que papa et moi nous repoussons depuis tant de temps, par peur, par angoisse. Demain, notre garçon doit ENCORE passer un test pour son avenir.

Il y a 5 ans, notre superhéros a dû subir une chirurgie qui s’est passée plutôt drôlement. Il a fait un arrêt respiratoire de 7 minutes devant nos yeux de parents qui ne savaient comment réagir sauf par l’hystérie et l’incompréhension.

Ce petit bout d’homme va mieux aujourd’hui, je vous l’assure. Il réussit à être détestable à ses heures, oui, oui ! Mais il y a 2 ans, son ophtalmo nous a dit qu’il devait être opéré à nouveau. (Je vous laisse imaginer le sentiment).

Je vous épargne les crises de larmes, les incompréhensions, les paniques, les remises en question.

Nous allons dans un hôpital de la Montérégie pour ne pas la nommer, notre enfant fait le préopératoire… Trois rendez-vous pour qu’au final, on nous retourne au Children’s Hospital de Montréal.

« Dossier trop compliqué », « Pas évident à évaluer », ce qui voulait dire au fond : « On ne veut pas être responsable de son état trop complexe ».

Vive la covid, je crois être une des seules à le vénérer, parce qu’elle m’a donné un peu plus de temps pour me faire à la situation.

Après consultation avec son ORL au Children’s, ils obligent d’avoir un test d’apnée avant opération. T’sais, le test que lorsqu’il a fait quand il avait 3 semaines et qu’on nous a dit qu’il devrait rester à l’hôpital avec toutes ces maudites machines « pluguées » pour le bien-être de notre enfant jusqu’à ce qu’on l’opère puisque c’était dangereux pour sa vie.

Demain soir, c’est ce nouveau rendez-vous préop. Ce rendez-vous qui me rappelle que mon fils a failli mourir dans mes bras, ce même rendez-vous qui pourrait me dire que mon fils ne doit plus être opéré, mais qui pourrait lui causer des problèmes ophtalmiques.

J’angoisse avec le fait de revivre tous ces évènements, ceux qui me repassent en tête jour après jour.

À quel point l’angoisse devrait être présente ?

Aucune idée. Ce que je sais, c’est que l’angoisse, ce n’est pas une partie de plaisir, et que l’on devrait focaliser sur le présent et non sur le passé et l’avenir.

Demain, je passerai cette soirée par obligation, mais pas sans angoisse ni appréhension. L’angoisse sera là, mais une angoisse positive.

D’une maman qui essaie de ne pas trop y penser, mais pour qui, malheureusement, le choc posttraumatique est trop grand.

Jessica Thériault

Mon mal imaginaire — Texte : Arianne Bouchard

Je suis née avec un mal imaginaire, une maladie invisible. Du plus loin que je me souvienne, j’ai

Je suis née avec un mal imaginaire, une maladie invisible. Du plus loin que je me souvienne, j’ai toujours physiquement souffert. Migraines, crampes, douleurs musculaires, étourdissements, nausées et fatigue chronique.

Quand j’étais enfant, les crampes et les spasmes étaient tellement intenses que déjà, je me tordais de douleur. Mes parents croyaient que c’était de simples poussées de croissances. Pourtant, en grandissant, les crampes, la douleur, comme l’ami gênant qui s’incruste, ne sont pas parties.

On ne me croyait pas. Les médecins ne trouvaient pas la source de ma douleur. Médecin de famille, chiropraticien, urgentiste et divers spécialistes, personne ne savait ce que j’avais, mais moi, je savais avec certitude que ça n’allait pas. J’avais beau ne rien avoir connu d’autre, je voyais comment les autres gens étaient et je savais que quelque chose n’allait pas chez moi.

J’avais mal, tout le temps mal.

Ce n’est qu’à l’âge adulte qu’on a enfin posé un diagnostic sur mon mal imaginaire : fibromyalgie.

Comme tout le monde, je me disais « c’est quoi ça ? Qu’est-ce que ça mange en hiver la fibromyalgie ? Est-ce que c’est grave ? Est-ce que ça se guérit ? Maintenant que je sais, est-ce que je vais pouvoir enfin vivre ma vie comme les autres, sans limitation ? » À toutes ces questions, et bien, la réponse est NON.

Ce n’est pas grave. On n’en meurt pas. Ça joue sur le moral, ça te donne envie de t’arracher la tête et t’as mal à en crever, mais ça ne te tue pas. Par contre, et ça, c’est pas pour aider le moral, ça ne se guérit pas. En fait, ça ne se traite pas vraiment non plus. Les médecins donnent des antidouleurs pour atténuer la vivacité du feu brûlant qui se propage sous la peau, mais encore là, ils ne peuvent pas toujours atténuer la douleur et surtout, ils ne peuvent jamais définitivement l’éteindre.

Quand je parle de feu sous la peau, c’est plus qu’une figure de style, c’est une réalité. Chaque jour, j’ai l’impression que mon corps est en flammes. Ça me brûle, ça me donne envie de crier et ça m’épuise. Ça me prend toute mon énergie juste pour vivre ma vie avec un semblant de normalité. C’est certain, il y a des jours où la douleur se tolère et d’autres où elle me frappe de plein fouet. Ces jours-là, je me sens prisonnière de mon propre corps. Comme si je me noyais dans les flammes de l’enfer, sans jamais arriver à remonter à la surface. Chaque jour est différent pour l’intensité, mais chaque jour se ressemble avec ma douloureuse colocataire.

Au-delà de la douleur, ce qui ne me rend pas la tâche facile, c’est tous les autres et le jugement qu’ils portent sur moi. Je suis malade, je souffre, mais personne ne peut le voir. Ce n’est pas comme une plaie ouverte qui saigne, c’est un mal que les yeux ne peuvent voir, mais que toutes les fibres de mon corps sont condamnées à ressentir. J’ai toujours l’impression qu’on ne me croit pas. J’ai toujours l’impression que les gens pensent que j’exagère. On m’a dit tellement souvent « C’est dans ta tête ! » Croyez-moi, dans ma tête, il y a bien des choses, mais si je pouvais, il n’y aurait sûrement pas de place pour elle, Madame Fibromyalgie !

C’est un mariage toxique, où je suis condamnée à vivre avec mon bourreau pour le meilleur et surtout le pire. N’importe où, n’importe quand, c’est comme une bombe à retardement. La douleur peut survenir à tout moment et de bien des façons.

Migraines, fièvre, spasmes, sueurs froides, fatigue chronique, troubles du sommeil, troubles de la digestion, troubles de concentration, sautes d’humeur, douleur, anxiété, dépression et sensibilité au toucher. C’est comme si mon corps tout entier était un géant ecchymose. Il y a encore bien d’autres symptômes, mais on n’y passera pas la journée !

À première vue, je n’ai peut-être pas l’air malade, je n’ai peut-être pas l’air de souffrir, mais chaque jour est un combat. La douleur ne disparaît jamais complètement, j’ai simplement appris à vivre avec.

Pour finir, je vous laisse avec une petite réflexion. Vous ne croyez pas en ma maladie parce que vous ne pouvez pas la voir. Pourtant, elle est comme le vent. On ne peut la voir, mais je peux la sentir. Le vent serait-il donc imaginaire ?

Arianne Bouchard

Entendez-vous la voix des vacances ? Texte : Nathalie Courcy

Je me suis offert deux nuits dans un gîte pendant la relâche. Seule. Juste assez loin de chez moi

Je me suis offert deux nuits dans un gîte pendant la relâche. Seule. Juste assez loin de chez moi pour être dépaysée, mais pas pour me ruiner.

J’y vois le blanc de la neige à perte de vue. La rivière gelée. Les arbres, le ciel, l’espace.

J’y entends le silence. La jasette des coyotes. La voix basse des propriétaires.

J’y sens le parfum des chandelles, le repas libanais qui cuit. La mousse du bain que je me fais couler.

Je m’y dépose, avec mes livres, mes cahiers, ma balle de laine, mon tapis de yoga. J’y ai apporté la partie de moi qui voulait prendre soin de moi. J’ai laissé derrière les responsabilités, les tracas, les urgences. Ils y seront encore à mon retour, mais moi, je les verrai un peu différemment, comme s’ils étaient devenus un filigrane pâle sur une page.

Enceinte, on cohabite à temps plus que plein avec notre enfant, pendant neuf mois, plus ou moins quelques semaines. On est loin des gestations éléphantesques de 22 mois, mais quand même, cette fusion persiste même après la sortie de l’utérus. La survie humaine est ainsi programmée : bébé a besoin d’un adulte, d’un parent, et si possible de sa mère, pour rester en santé et en vie et pour devenir autonome.

Vient un temps où c’est à la maman de sortir de la bulle construite avec son enfant. C’est sain pour lui, c’est sain pour elle. Comme pour toute transition, il peut y avoir une impression d’être « arraché », de se lancer dans l’inconnu, de tomber dans le vide. Ne plus savoir ce que fait notre bébé (nos ados aussi sont nos bébés…) en tout temps, ne plus savoir qui on est sans notre bébé.

Même si je m’absente à l’occasion de la maison pour le travail, je constate que je l’ai peu fait pour prendre soin de moi ou par pur loisir. Ce n’est pas naturel pour moi de m’éloigner de mes enfants, je dois m’y entraîner, développer l’habitude pour la rendre plus confortable. Je le fais par nécessité, mais aussi parce que je les vois, eux, s’éloigner tranquillement. Ils grandissent et les pas qui les éloignent de moi s’allongent de plus en plus. Ainsi va la vie qui va…

Donc plutôt que de me rebeller et de tout faire pour les retenir, je préfère me pratiquer à les laisser s’éloigner… en m’éloignant une fois de temps en temps. J’existais avant eux, j’existerai après ! En version modifiée, améliorée. Quand je prends soin de moi, je prends soin d’eux et bonus : je leur donne l’exemple.

Nous recommençons bientôt un blitz école-activités-amis-rendez-vous jusqu’à la fin de l’année scolaire. Ce n’est pas moi qui suis assise devant les profs, mais quand même, je suis derrière, en soutien, en encouragements, en « go, t’es capable », en réveil le matin. Donc la relâche, c’était pour moi aussi !

J’avais besoin de petites vacances pour être plus présente à moi, plus présente à eux. Je me suis entendue. Je me suis écoutée.

Pourquoi attendre que l’épuisement, la maladie ou la dépression nous soufflent à l’oreille d’arrêter quand on peut choisir le meilleur moment et la meilleure façon de le faire ?

Entendez-vous ? Il y a une petite voix qui me dit de reprendre des mini vacances bientôt…

 

Nathalie Courcy

 

Tumeur, au figuré – Texte: Audrey Boissonneault

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Photo de Akshay ES sur Pexels.com

Te rappelles-tu son regard ? Au travers de la couleur de ses pupilles, l’on pouvait apercevoir une histoire, un livre ou même un chapitre amorcé, mais non terminé. Te rappelles-tu le sourire qui illuminait son teint pâle ? Te rappelles-tu les couleurs qui se propageaient dans ses traits de personnalité ?

Je vois, encore, ton ombre. Un peu partout, je t’imagine avec moi. J’entends ta voix m’affirmer que je ne choisis certainement pas la bonne voie. Quand je ferme les yeux, j’arrive à percevoir chaque trait qui t’appartenait. Lorsque je fixe ce point aussi, celui qui est droit devant moi. Ma vision s’embue par les larmes qui s’empressent de rouler sur ma peau déshydratée. Brusquement, ma main les secoue loin de leur origine, avant que mes yeux se referment, fortement.

La chaleur qui se propage, tout d’abord à l’intérieur de mes jambes, avant de s’attaquer à la moitié supérieure de mon corps. À la même vitesse, la colère se démène entre mes organes. Ma rage contre toi, moi ou simplement la vie en général ? Ma rage de vive. La vérité, c’est que tu es dur à suivre, un centième de secondes et ça y est : t’es déjà ailleurs. Tu ne t’en es jamais pris à moi, radicalement. Cependant, 152 nouveaux diagnostics par jour, ce qui équivaut à plus ou moins 55 600 cas par année. Alors que chaque 24 minutes, quelqu’un décède par ta faute. On en compte 61 en l’espace de 24 heures.

CANCER | N.M.

  • AU FIGURÉ
    Ce qui ronge, détruit.
  • PROVENANT DE LA FONDATION QUÉBÉCOISE DU CANCER.
    « Lorsque les cellules se multiplient de façon anormale dans un tissu sain, cela mène à la formation d’une masse appelée tumeur. Il existe deux types de tumeurs, les bénignes et les malignes ou cancéreuses. »

Je n’arrive pas à comprendre le pourquoi du comment. En fait, on restera avec nos questions sans réponse, avec nos peurs, j’imagine ? J’aimerais juste te prendre, t’arracher tous les droits que tu as volés et que tu gardes en réserve pour ta prochaine victime. J’ai de la chance de ne jamais être tombée face à face avec toi, mais j’en connais plusieurs qui ont fait partie des calculs, des décès, et quelques-uns auront été dans les statistiques pendant quelques années. D’autres auront été en rémission, puis il y a ceux à qui tu as arraché la vie.

ARTWORK BY: @sreejithpa

Pourtant, j’ai l’impression que si l’on devait te décrire, je n’utiliserais aucune des définitions que l’on voit ci-dessus. T’avoir dans nos vies, de proche ou de loin, c’est perdre pied. C’est te regarder couler dans les systèmes et dans les organes de chaque personne que l’on côtoie. C’est facile de te repérer chez nos pairs. Tu laisses ta trace, t’aimes qu’on te remarque. Tu es collant, fatigant pis tu ne lâches jamais l’affaire. Je n’aurai jamais de réponse à mes questions, je vais vivre avec, faut croire. Je te demande une affaire, d’habitude je ne supplierais jamais quelqu’un ou quelque chose que je hais, mais avec toi, je vais prendre une chance. Tu m’en as déjà enlevé, tu as déjà fait assez de mal. Je veux juste que tu prennes du recul, que tu t’éloignes puis que t’arrêtes de t’appuyer sur 152 personnes chaque jour, parce que sincèrement, tu n’es pas seul à avoir besoin de t’appuyer pour te reposer.

Juste va t’en, c’est ton tour, maintenant.

 

Audrey Boissonneault

 

 

Comment tu as fait pour garder le sourire ? Texte : Nancy Tremblay

Maudit cancer ! Sérieusement, le cancer, c’est une atrocité. Non mais on va se dire les vraies

Maudit cancer ! Sérieusement, le cancer, c’est une atrocité. Non mais on va se dire les vraies affaires ! Pourquoi ça existe cette foutue maladie au juste ? Personne ne mérite d’être malade et surtout, personne ne mérite de souffrir pour faire sortir de son corps un parasite qui risque de tuer, non ? Respect, et ce, à jamais, à tous les combattants et à toutes les combattantes de cette horrible maladie. D’ailleurs, vous méritez le respect de tous !

On dit souvent que les gens qui sont atteints d’une maladie grave trouvent la force pour se battre afin de demeurer en vie. « Oh ! Il est vraiment fort, il va s’en sortir ! Quelle force de caractère ! Son courage va le garder en vie ! » C’est vrai, quelque part, que lorsqu’on affronte une situation extrêmement difficile dans la vie, on va puiser au plus profond de nous une bravoure qui nous était encore inconnue. Mais il y a des personnes qui ressortent du lot. Il y a des personnes qui réussissent à trouver du positif à travers une débandade de mauvaises nouvelles. Ma belle-sœur fait partie de ces êtres d’exceptions. Hey la belle-sœur ! Comment tu as fait pour garder le sourire ? Comment tu as fait pour ne pas t’effondrer malgré le cauchemar que tu vivais ? Honnêtement, je crois que ta force de caractère dépasse la normalité.

Ma belle-sœur a reçu un diagnostic de cancer du sein en septembre 2019. Jusque-là, son histoire ne sort pas de l’ordinaire. En effet, selon la Société canadienne du cancer, deux Canadiens sur cinq seront atteints d’un cancer au cours leur vie. Ouf ! C’est une statistique qui donne froid dans le dos, n’est-ce pas ? L’annonce de la mauvaise nouvelle a évidemment créé une onde de choc pour ma belle-sœur et pour toute la famille. Contre toute attente, elle s’est rapidement mise en mode : j’ai le cancer, je dois faire avec. Quelques semaines après l’annonce, la grosse machine s’est mise en branle. Chimiothérapie, radiothérapie et opération au menu, pour la prochaine année. Un menu qui, on va se le dire, n’est pas attrayant pour deux sous.

J’ai accompagné ma belle-sœur à quelques traitements de chimiothérapie. Je me souviens de la première fois, entre autres. Elle m’a fait visiter le centre d’oncologie de l’hôpital. Elle m’expliquait, tout bonnement et avec un calme déconcertant, qu’elle avait une carte d’accès et un casier pour déposer ses effets personnels. Je crois que la visite était importante pour elle car elle savait, tristement, que cet endroit serait sa deuxième maison, pour quelque temps. Elle était résignée et prête à se battre. Je crois également qu’elle essayait de nous rassurer en disant qu’elle allait recevoir de bons soins et qu’elle était entre bonnes mains à cet endroit.

Tout au long de notre présence à l’hôpital, elle gardait le sourire ! Comment c’est possible de garder le sourire quand tu t’en vas de te faire injecter un traitement qui va te rendre malade ? Toi, tu souriais et moi, j’étais effrayée. J’avais peur pour toi. « Es-tu correcte » ? Qu’elle me demande, après l’installation de son soluté de chimiothérapie. « Pardon ? TOI, es-tu correcte ? Pourquoi tu t’informes de moi ? », que je lui demande. « Je le sais, que tu n’aimes pas les hôpitaux et encore moins les aiguilles », qu’elle me dit. « Je ne veux plus que tu t’inquiètes pour moi, je suis là pour toi ! On peut-tu se concentrer sur toi svp ? Après tout, c’est toi la cancéreuse », que je lui dis. On a pouffé de rire. Comment tu as fait pour pouffer de rire ? Le nombre de fois où je me suis dit qu’à ta place, je serais effondrée en petite boule dans un lit. Toi, tu acceptais ta maladie et tout l’enfer qui allait s’en suivre avec un moral d’acier. J’étais tellement impressionnée par ta force de caractère et ton énergie. Voyons donc la belle-sœur, tu allais prendre ta marche tous les jours pour garder la forme et le moral, malgré tes nausées.

En décembre 2020, ma belle-sœur a été déclarée en rémission après plusieurs traitements de chimiothérapie, de radiothérapie, des embûches, des souffrances terribles et une opération pour enlever la tumeur. ENFIN qu’on se disait tous ! Mais non, PAS ENFIN finalement ! Comme si ce n’était pas assez, l’univers a décidé, injustement, qu’elle n’avait pas terminé d’en baver. On lui a refilé une récidive avec en prime, tenez-vous bien, un nouveau cancer. Le cancer inflammatoire du sein. Je me souviens de son appel, suite à cette annonce terrible. Je pleurais. Oh ! Mais pas elle ! Elle me racontait en détail les étapes à venir pour elle. Jamais, elle n’a fait allusion à ses chances de survie. Comme si la guérison était une évidence pour elle. Elle m’a dit : « Je suis vraiment tannée, mais je n’ai pas le choix, on repart ». Comment tu as fait, pour accepter l’inacceptable ? Encore une fois, une série de chimiothérapie l’attendait et une deuxième opération pour tout retirer et reconstruire. Je sais que vous n’allez pas me croire, mais ma belle-sœur a eu de l’infection suite à son opération. Selon le chirurgien, il y avait seulement 1 % de chance que cela survienne.

Ma belle-sœur, tu as gagné le gros lot à la loterie du cancer, on dirait bien. Comment tu as fait pour garder le sourire après ta troisième opération ? Tu sais, celle où ils ont dû te retirer le sein qu’ils avaient minutieusement reconstruit juste pour toi quelques mois avant ? Et ce n’était pas encore terminé ! Oh que non ! L’infection t’a suivie pendant plus de six mois. Tu as eu une machine accrochée à ton corps pendant des semaines pour drainer l’infection. Et comme si ce n’était pas assez, après tout le calvaire vécu, ils ont dû, encore une maudite fois, te réopérer pour enlever toute l’infection. Comment tu as fait pour garder le sourire, suite à cette quatrième opération ? Sérieux, cette force mentale incroyable dont tu as fait preuve au cours des deux dernières années et demie dépasse l’entendement. À travers cette tempête, tu devais réconforter tes filles, car tu étais encore une maman, une conjointe, une fille, une amie. Tu as réussi à jouer tous ces rôles avec brio, malgré ce foutu cancer.

Ma belle-sœur, tu as peut-être perdu un sein et bien plus encore, mais tu as gagné ta bataille contre ce maudit cancer et de surcroit, tu as gagné l’admiration et le respect de tous ceux qui t’aiment et qui t’entourent. Et surtout, tu n’as jamais perdu ton sourire notoire. Tu es tellement inspirante ! Merci pour cette belle leçon de vie !

À tous les combattants, pensez à Julie et essayez de garder le sourire pour mieux guérir. Et à toi, ma belle amie, ta maman Francine a été une combattante exceptionnelle. Je sais, comment elle était précieuse à tes yeux !

Nancy Tremblay

Dégénérative – Texte : Audrey Boissonneault             

  J’ouvre mes yeux, mes mains se dépêchent à couvrir ma bouche contre la toux qui s’

 

J’ouvre mes yeux, mes mains se dépêchent à couvrir ma bouche contre la toux qui s’élève. Le chatouillement se fait aller dans la profondeur de mes bronches. La toux se fait de plus en plus forte et mes jambes se dépêchent de se poser sur le sol pour prendre la pompe qui se trouve à quelques mètres de mon lit. Une et puis deux bouffés. J’enfile mes bas chauds pour éviter que le froid se faufile tout le long de mon corps. Je m’installe à la table, la routine commence. Pilules, traitements, désinfection, pompes.

En inspirant le médicament, je n’arrive plus à détourner mes pensées. Chaque jugement, chaque mot, chaque insulte, je m’en souviens. À toi, la personne qui osait me dire que je me servais de ma maladie. À toi, celle qui disait que je me trouvais des défaites. À toi, celle qui disait que jamais je n’arriverais à trouver quelqu’un avec qui partager le restant de mes jours. À toi, cette personne qui m’a détruite. Si on se fiait à toi, la fibrose kystique n’est pas importante. On ne la voit pas physiquement, ça ne doit pas créer de vraie douleur. « Ça ne paraît pas qu’est malade », « A profite de sa maladie », « Ce n’est pas important, ça ne se voit même pas », « A devrait se calmer, ce n’est pas comme si a va mourir demain », « A l’aime ça parce qu’a se fait prendre en pitié », « C’est la préférée des professeurs, on le sait bien », « A fait rien de sa vie. », « Elle a toute son temps », « A travaille même pas pis elle chiale ». À toi qui as osé penser une de ces phrases. À toi qui as osé les dire. À toi qui penses que je vais bien et que j’aime être « malade ».

La fibrose kystique est une maladie dégénérative. Elle atteint les poumons et le système digestif principalement, bien que cela varie d’une personne à l’autre. Plusieurs organes peuvent s’ajouter à la liste. La fibrose kystique attaque l’organisme. Aucun traitement curatif n’existe. En ce moment même, je dois, déjà, avoir pris le double de vos respirations. Elle est la maladie mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes. Les infections chroniques et la constance de la maladie amènent une dégradation et une destruction des poumons et des capacités pulmonaires.

À toi qui oses prendre cette maladie à la légère. Qui oses affirmer que je suis heureuse d’avoir eu les gènes. À toi qui penses que vomir mes sécrétions me fait plaisir. À toi qui penses qu’être prise en pitié me rend confortable. J’aimerais te dire que tu as tort. J’aimerais te dire que, si j’avais eu la chance, jamais je n’aurais accepté cette maladie dans ma vie. J’aimerais te dire que même si je n’en ai pas l’air, j’ai mal. La gorge qui serre, l’air que je cherche, la toux qui m’irrite, les larmes de découragement ; je ne le souhaiterais même pas à mon pire ennemi. J’aimerais te dire que ce n’est pas ma faute si je n’arrive pas à travailler en allant à l’école et qu’au final, le verdict venait de mon médecin. J’aimerais te dire que tousser gruge mon énergie. Une nuit d’insomnie à tousser amène l’accumulation de fatigue. Le nombre d’heures que je dois dormir est essentiel à mon rétablissement. J’aimerais te dire que ce n’est plus un choix, c’est une roue qui n’arrête plus. Après chacune de ces années, on apprend, on comprend ce qui nous fait du bien ou non. J’aimerais te dire que c’est beaucoup plus que juste une condition défavorable. Cette maladie apporte tellement d’incompréhension. Elle apporte tant de douleurs invisibles, de questions sans réponse. Je ne suis pas heureuse d’avoir cette maladie, mais je suis fière de dire que je me bats depuis mon diagnostic. Je suis fière d’avoir surmonté chaque épreuve sur mon chemin, je suis fière de dire que je travaille fort pour continuer les routines et prendre soin de moi.

Un jour, sans que tu le réalises, je serais à mon plus bas. Cette journée-là, j’aurais, peut-être encore tes commentaires désagréables à écouter. Donc à toi qui n’acceptes pas la vérité, ce n’est pas parce que tu n’arrives pas à la voir que la douleur n’est pas présente. Le nombre d’heures passées à l’urgence, dans des rendez-vous rapprochés, hospitalisée, à me faire réveiller trois-quatre fois pour changer d’antibiotique, pour une prise de sang ou un taux de sucre, pour le cardiogramme ou même l’oxygène. J’aimerais te dire que ce n’est pas un choix d’apprendre à vivre avec et prouver à chaque personne que je vaux beaucoup plus que vos commentaires.

Audrey Boissonneault

 

Je ne sais pas comment je fais, mais je le fais – Texte : Kim Boisvert

La réceptionniste de ma chiro me racontait que son chien avait le cancer et qu’elle était inqui

La réceptionniste de ma chiro me racontait que son chien avait le cancer et qu’elle était inquiète tous les jours quand elle partait travailler puisqu’elle ne sait pas combien de temps il lui reste. Ce matin-là, elle était émue. Il lui avait paru fatigué, qu’elle m’avait dit.

J’étais là, le dos barré, les cernes au talon, et je l’écoutais avec bienveillance parler de la mort imminente de son « bébé » de onze ans. Elle racontait qu’elle devait cacher son traitement de chimiothérapie dans ses croquettes pour qu’il le mange. Un monologue émouvant rempli d’inquiétude. Je le sentais dans sa voix. Je le voyais dans ses yeux ; elle était morte d’inquiétude.

Je ne sais pas comment elle en est venue à me parler de sa bête poilue qui a le cancer du rectum. J’étais peut-être trop occupée à tenter de respirer sans bouger afin d’éviter la douleur de mon tour de rein. Puis elle a dit :

« Je sais pas comment les parents d’enfants malades font. »

Et je me suis entendue lui répondre : « On le sait pas non plus. »

Silence.

J’ai alors vu ses yeux plissés passer au-dessus de son paravent en Plexiglas COVID-proof. Des yeux saisis par des mots lourds, un brin coupables.

« Ma fille a la leucémie », que je lui dis.

Elle s’est excusée de me parler du cancer de son chien. Je l’ai rassurée. Elle a de la peine. Elle est inquiète. Son chien, c’est comme son bébé. Je suis humaine, je peux facilement faire preuve de compassion. On s’attache à nos bébés à poils !

Je comprends. Très bien.

Devant le manque de mots évident, elle a changé de sujet. Je l’ai laissée parler de la pluie et du beau temps, mais ma tête était ailleurs. Pourquoi changer de sujet ?

Pourquoi ne pas justement en parler. Ma fille a la leucémie. Comment je fais ? Aucune idée. Mais je le fais. J’avance, je dors sur les chaises d’hôpital et je pleure dans la salle de bain de l’unité d’oncologie. Quand elle a des ponctions lombaires, chaque fois, je maudis le ciel que ça ne soit pas arrivé à moi au lieu d’elle. Avoir un enfant malade, c’est vivre avec le sentiment continuel que la mort te guette. Même si ça va bien, même si c’est de bon augure. Parce qu’on sait jamais quand ça peut virer de bord. Elle n’avait pas le cancer et BANG, le lendemain elle l’avait. Alors on avance, on crie, on pleure, on rit et on célèbre. On apprend nos limites et on les dépasse. Pas par choix. Le choix, on l’a pas.

Je fais le tour de mes choix de vie et le compte est facile à faire. Elle a quatre ans, j’en ai trente-cinq. Mes choix douteux dépassent les siens, on va se le dire. Quand je vois ses petits yeux fatigués me demander quand on rentre à la maison, devoir lui dire que le traitement n’est pas encore fini, à cet instant, je ne sais pas comment je fais.

Mais je le fais.

Kim Boisvert

Des mini humains sans masque – Texte : Mélanie Paradis

Ce matin, j’accueille une petite cocotte en larmes. Elle ne veut p

Ce matin, j’accueille une petite cocotte en larmes. Elle ne veut pas quitter maman, elle lui tient fermement le cou. Je lui parle doucement et je lui promets un moment de câlins avec doudou et mon amie la chaise berçante. Elle enfouit sa tête dans mon épaule, et par le fait même essuie son nez sur mon chandail au passage. Je sens l’humidité de mon épaule, un mélange de morve et de salive. Ma priorité n’est pas de me changer, non ! Je dois redonner le sourire à cette jolie petite puce, la rassurer, la calmer. Je porte mon masque, mes lunettes. Je ne sais pas trop si je suis protégée. Après deux sorties du gouvernement à propos des masques non conformes… j’ai un doute.

Plus tard dans la journée, j’aide un de mes mini-humains à découper. Je n’ai pas le temps de le voir venir, mais il éternue directement vers mon visage. Super ! Je change de masque, je m’essuie le visage, désinfecte mes lunettes et retourne à la supervision du découpage.

Lucie (nom fictif) est moche aujourd’hui. Elle joue mais elle n’a pas sa bonne humeur habituelle. Après la sortie extérieure, son petit nez coule. Pour le moment, je ne m’en formalise pas, nous étions dehors. Peut-être que la chaleur de la garderie en est la cause. Elle a deux ans, naturellement son premier réflexe est de s’essuyer le nez avec sa manche, qui bientôt est bien remplie. Oups… après le dodo, une petite fièvre s’installe. J’appelle les parents. Malheureusement, je dois la retirer du groupe.

Je retire de la salle tous les jouets qu’elle a pu toucher. Je dois soit les mettre en quarantaine soit les désinfecter pour les remettre. Dans les deux cas, je les manipule. J’ai les mains qui brûlent et piquent. Je les lave tellement souvent, j’utilise le désinfectant avec alcool dans les situations où je n’ai pas accès à un lavabo et à du savon.

Je m’inquiète un peu, je n’ai aucun contrôle sur la vie des familles qui fréquentent mon groupe. J’espère qu’elles respectent les consignes de la santé publique. Je n’ai pas envie d’exposer ma famille.

Chaque jour, je travaille avec mes mini-humains qui eux ne portent pas de masque. Maintenant, on nous dit que les variants s’attaquent aux plus jeunes. Chaque jour, je m’expose. Combien de corps de métier doivent travailler plus de 8 heures par jour avec 8 personnes qui ne portent pas le masque ?

J’aimerais être rapidement vaccinée. Pour me protéger, protéger les miens.

Parce que bien que j’aime mon métier, depuis un an, je travaille chaque jour dans la crainte.

Mélanie Paradis

Éducatrice

La menace fantôme – Texte : Annie St-Onge

Cela fait maintenant plus d’un an que nous vivons de manière confinée chez nous, faisons du tél

Cela fait maintenant plus d’un an que nous vivons de manière confinée chez nous, faisons du télétravail à temps plein, n’avons plus de contacts sociaux avec nos familles ou amis. Nous ne sortons que pour le nécessaire et le faisons de manière rapide. Normal, nous entendons parler de la gravité de la situation et des effets sur la santé, et nous avons hâte que ce soit notre tour d’être vacciné pour pouvoir avoir une chance de revivre normalement.

La COVID est un virus, elle est partout. Partout, mais où ? On fait attention, on se lave les mains, on porte un masque au cas où on le croiserait en choisissant des bananes à l’épicerie. Le virus est omniprésent, mais ce n’est pas encore « concret ». On l’a peut-être croisé, peut-être que non. C’est une menace qui pèse sur nous quotidiennement dès que l’on met le pied dehors. À la maison, nous sommes en sécurité, nous sommes maîtres de ce qui entre et sort de chez nous, nous sommes les rois de la désinfection intérieure, il n’y a pas de risques, le risque est dehors.

Toutefois, cela change si vous habitez dans un immeuble à appartements. Vous savez, les bons vieux « blocs à appartements » comme on les appelle. La COVID demeure une menace extérieure jusqu’à ce que dans ce bloc, il y ait un cas positif à la COVID, puis deux. Dans un bloc où il y a 23 appartements, le fait qu’il y a deux appartements touchés inquiète. Un cas ou deux de plus et l’immeuble est considéré comme un site d’éclosion. Soudainement, la menace est bien présente et sillonne les corridors à la recherche de sa prochaine victime.

Il est dorénavant demandé de porter un masque dès que les gens circulent dans les aires communes (corridors et entrée de l’immeuble). Le hic, les habitants de l’immeuble apprennent la consigne, et du même coup, le nombre de cas positif à la COVID dans l’immeuble en lisant une affiche située dans l’entrée du bloc. Une fois que vous avez pris connaissance de l’affiche… vous vous étiez déjà promené dans les aires communes sans masque, vous croyant en sécurité dans l’immeuble ! Soudainement, vous réalisez que même si vous faites attention depuis un an, vous êtes à risque en demeurant chez vous, même si vous suivez les recommandations de la santé publique. C’est le cas de le dire, l’ennemi est aux portes !

C’est dans cette situation bien précise, dans une microsociété de 23 appartements, qu’on réalise que les gens ne prennent pas tous la situation au sérieux. Deux appartements sont officiellement touchés par « la bête », mais on entend tousser vigoureusement dans six autres. Les locataires de ces derniers jurent à qui veut bien les entendre que ce n’est qu’une « petite grippe » et ils se promènent sans masque dans les aires communes malgré les recommandations. Les deux cas officiels sont connus parce que les locataires ont bien voulu en aviser la propriétaire, mais ils auraient très bien pu ne rien dire aussi. Vous voyez le problème ? Vous comprenez l’importance de l’effort collectif maintenant ?

La menace qui était présente mais sous une forme plus fantomatique depuis un an vient de se concrétiser : l’ennemi m’attend littéralement de l’autre côté de la porte et n’attend qu’un moment d’inattention de ma part pour s’inviter chez moi et faire des ravages ! Je me croise les doigts pour qu’il ne s’introduise pas par le conduit de ventilation de la salle de bain de manière sournoise ! La menace est concrète, bien présente et malheureusement à proximité de moi malgré tous mes efforts.

 

Annie St-Onge

Oui, ta mère va mourir – Texte : Kim Boisvert

J’aimerais ça te dire, ma belle grande brune aux cheveux sexy et

J’aimerais ça te dire, ma belle grande brune aux cheveux sexy et aux jambes longues comme l’hiver, que l’aventure qui commence pour toi va être le fun, sereine et pas si difficile que ça. Attache-toi bien, ce que je vais te dire sera pas doux.

Tu m’as écrit un courriel pour me dire que pour ta maman, les médecins avaient abandonné. C’est officiel, ils la laissent dériver dans une rivière qui bouge un peu trop à ton goût. Probablement à son goût à elle aussi. Au mien aussi, by the way. Ça m’attriste et en écrivant ces quelques lignes, je me rends compte que ça t’aidera peut-être pas tant que ça pour te réconforter, mais je mise sur le fait que tu me connais, tu sais que je vais pas t’écrire une belle chanson d’amour avec plein de rimettes pour te dire que la vie à venir va être chouette. Ça aura au moins le mérite d’être différent que ce que 90 % des gens vont te dire dans les prochains jours, mois, semaines. Plus difficile, mais pas vide.

Ta mère va mourir. C’est tough à lire, tu trouves ? Attends de le vivre. Moi, je n’ai pas eu la chance que t’as d’être proche de ma mère. En fait, c’est peut-être plus une chance pour moi, finalement. Bref, j’avais envie de te raconter des vérités.

— Elle va mourir. On ne sait pas quand. Alors, arrête de penser que ce sera demain. Parce que tout le temps que tu passes à attendre sa mort, tu oublies de vivre ta vie à toi. Ce serait bête que le cancer te gruge ta vie à toi aussi, tu ne trouves pas ?

— Elle aura certainement besoin que tu sois forte pendant les derniers jours. Mais t’as le droit de craquer. T’as ben beau avoir le cul tight, des beaux enfants, une belle carrière pis une superbe personnalité, calme-toi, t’es pas Wonder Woman. Pleure, crie, varge, mais sors ce qui te blesse. Accepte ta peine. Vis ta peine. Dis-le que t’as de la peine. Fais pas comme si t’en avais pas. Je ne te croirais pas.

— Tu vas te sentir impuissante. Y’a rien à faire, fais-toi à l’idée. Mais t’es juste impuissante face à sa maladie. T’as le pouvoir sur tout le reste. Comment tu vas réagir face aux prochains jours, semaines, mois et années. T’as le pouvoir de décider de vouloir profiter de chaque moment. T’as le pouvoir de lui dire tout ce que tu lui as jamais dit. T’as le pouvoir de décider de la faire rire le plus longtemps possible. T’as le pouvoir de continuer ta vie. T’as le pouvoir. Prends-le.

Ma belle grande brune au sourire éclatant, ça ne sera pas drôle. Mais ce qui est génial, c’est que t’as encore du temps, une famille, des souvenirs à chérir. T’es riche d’amour. Demande-lui de t’écrire ses recettes préférées, des recettes de ton enfance. Elle vivra alors gaiement dans tes chaudrons. Demande-lui de t’écrire une lettre que tu ouvriras à tes 40 ans. Payez-vous un shooting photo professionnel en famille pour célébrer la vie, et non vos souvenirs de la maladie. Demande-lui si elle a peur et écoute-la. Demande-lui qu’elle te dise trois choses qu’elle regrette de ne pas avoir faites dans sa vie et si vous n’avez pas assez de tours au compteur de lousses pour réussir à les faire avant son grand départ, fais-les plus tard, pour elle, pour vous.

C’est là, alors que tu sais que tu ne peux rien contrôler, que tu dois tout faire pour être en paix avec ce qui arrive.

C’est là, alors que je sais que je ne peux rien faire pour t’aider, que j’ai écrit quelques lignes pour te montrer mon soutien.

Parce que quand j’ai perdu ma mère, j’aurais préféré avoir le vrai et le laid.

Kim Boisvert

Moi aussi, j’ai peur – Texte : Kim Boisvert

Quand tu m’as annoncé ça, mon cœur a fendu, l’aorte m’a exp

Quand tu m’as annoncé ça, mon cœur a fendu, l’aorte m’a explosé. J’pensais pas que tu vivais ça toute seule, dans ton coin, toi pis ton orgueil de mâle cliché caché sous une brassière paddée. J’ai même un peu perdu pied quand tu me l’as annoncé avec le sourire aux lèvres. Parce que je savais ben que dans ta tête, t’étais ailleurs quand tu me disais ça. Y’a pas un sourire qui pouvait fitter avec tes yeux à cet instant précis où j’ai vu que ce que tu me disais, ce n’était pas ce qui s’en venait, mais tout ce qui pouvait arriver après.

Tu m’as dit que tu pensais y arriver seule, sans en parler, parce que c’est ça que tu fais d’habitude et que ton monde roule très bien comme ça. Entre toi pis moi, t’es plutôt médaillée en mode autruche. Vas-y, cache-toi la tête dans le sable, le fessier pointant vers l’au-delà.

Je le sais que t’as la chienne, mais quand même, prends ton courage, et garroche ta dignité, parce que c’est le temps d’enfiler ta jaquette. J’voudrais te serrer dans mes bras, mais je suis trop bouleversée moi-même par toute cette frayeur dans tes yeux. Ton monde s’écroule et je ne sais que trop pas quoi faire, comment m’y prendre ou t’prendre. Ça m’transperce le corps comme si c’était à moi que ça arrivait. Comme si c’était mon monde à moi qui était mis en mode « pause », le temps de savoir. Savoir la suite, ta suite. Et même la suite, elle est un peu nébuleuse.

Ça a commencé par une partie de jambe en l’air où ton amoureux t’a lancé à la blague que t’avais un mini troisième sein. Une masse grosse comme une fève edamame. Tu m’avais dit en riant que t’avais jamais aimé ça anyway, les fèves vertes de granoles au patchouli. On avait ri fort parce que moi, j’suis ta granole préférée.

Alors pendant que ton corps caché d’un coton d’un look douteux sera le centre d’attraction d’une dizaine de personnes, laisse-moi pleurer parce que moi aussi, j’ai peur.

Kim Boisvert