Tag maladie

C'est en avril 2007 que tu t'es pointé le nez, petit homme détermi

C’est en avril 2007 que tu t’es pointé le nez, petit homme déterminé avec beaucoup de caractère. À ta naissance, ton premier héro était déjà au ciel. Un grand homme d’une force incroyable qui a traversé des épreuves surhumaines ; deux cœurs mécaniques. C’est suite à une greffe de cœur que ton grand-papa nous a quitté. Il a milité pour le don d’organe et s’est battu comme un guerrier pendant deux ans. Aujourd’hui, tu me dis souvent que tu aimerais beaucoup avoir quelques minutes avec ton grand-papa pour voir ce qu’il était. Il serait bien fier du petit homme que tu deviens!

Ce fut ensuite au tour de ton papa. Un autre héros qui a aussi subi des épreuves surhumaines. Deux opérations à cœur ouvert, un déblocage de la veine cave supérieure, deux pacemakers avec deux infections, un cœur artificiel pendant 17 jours. Lui aussi t’a quitté en grand homme. On en parle à tous les jours à la maison. Malgré qu’il t’ait quitté à un très jeune âge, tu gardes quand même enfouis dans ton cœur, de merveilleux souvenirs. Il te manque, certes, mais tu sais que lui aussi serait très fier du petit homme que tu deviens.

Il te restait donc un papy que tu aimes plus que tout. Un homme travaillant, intègre qui est devenu pour toi ton repère patriarcal. Comme la vie n’est pas un conte de fée, voilà que ton papy aussi livre une grande bataille aujourd’hui. Fibrose pulmonaire. Sous oxygène, il est mène lui aussi tout un combat. Vous en êtes à forger des souvenirs tous les deux, une  partie de toc à chaque visite. Vous avez beaucoup de plaisir ensemble et ça me rassure. Ça me rassure car ton dernier héros ne pourra gagner sa bataille. Malgré tes neuf ans, tu comprends que tu n’auras plus de figure paternelle et ça ta fais beaucoup de peine. Bien sûr, il te restera tes deux merveilleux oncles qui essaient de te donner toute l’attention masculine dont tu as besoin. Il y a aussi les amis de maman qui sont là pour toi. Et moi, en tant que maman, je sais plus que tout que mon petit homme, dans son grand malheur a eu comme modèle des hommes exceptionnels, des modèles comme aucun autre petit garçon n’en aura jamais et ça fera de toi un battant, un homme de tête qui ne baissera pas les bras au premier combat!

Le jour se lève. Je déjeune. Je vomis. Je dine. Je vomis. Je soupe

Le jour se lève. Je déjeune. Je vomis. Je dine. Je vomis. Je soupe. Je vomis. Je prends une collation avant d’aller dormir. Je me réveille la nuit pour vomir. Quand j’ai beaucoup de chance, je me fais assez violence pour retenir les nausées. Alors les coups de poignards dans le ventre m’obligent à évacuer, d’une manière ou d’une autre, tout ce que j’ai ingurgité. D’où ça peut bien venir ?

 

Attention, je ne suis pas si naïve ! Même si je prends quotidiennement des anovulants, je me dis que je suis sûrement enceinte. J’ai fait trois tests de grossesse. Négatifs. Tous les trois. Je ne suis pas enceinte.

La gastro ? La maudite gastro ! Ça doit être ça ! Parce que y’a pas mille cochonneries qui font autant vomir et qui donnent des diarrhées systématiquement… Sauf qu’après une grosse semaine, je me résigne à avouer que ça ne peut pas être que ça…

Ça fait des jours que ça dure. Ça fait des semaines que ça dure. Je n’en peux plus de vomir trois à quatre fois par jour. Tous les jours. Je suis épuisée, j’ai perdu du poids, et surtout, je n’y comprends rien ! Le plus logique est de prendre rendez-vous chez le médecin. Rendez-vous donné dans plusieurs mois évidemment. D’ici là, mon corps persiste à rejeter tout ce que j’ingurgite, d’une violence impressionnante.

Je parle à une amie qui a la maladie cœliaque. Elle trouve étrange la ressemblance entre mes symptômes et les siens, avant qu’elle ne soit diagnostiquée.

Couper carrément le gluten de mon alimentation ?

Honnêtement, je n’y crois pas. Pas une seconde. C’est pas une vraie maladie, hein ? Mais bon, qu’est-ce que j’ai à perdre ? Alors j’essaie…

Et après six semaines de vomissements, de diarrhées et de douleurs fulgurantes, tout-à-coup, plus rien. RIEN. NADA. Pffff… ça doit être un adon ! Après une semaine, je réessaie. Juste une tranche de pain. Et je vomis. Violemment. Alors je n’essaie plus.

La semaine suivante, je me mets à être malade, sans en comprendre la cause. Puis je vois qu’il y avait du gluten dans une trempette que j’ai mangée. Je l’ignorais… Le mois suivant, ça se reproduit. Puis je vois qu’il y avait aussi du gluten dans le bouillon à fondue… Ça ne doit pas être juste dans ma tête, coup’donc !

Ça fait que j’ai arrêté de faire du déni (Ouin, il parait que je suis vraiment bonne là-dedans !). Mon corps, il refuse d’assimiler le gluten. Après 28 ans, il s’est dit : « Nop. C’est fini. Pas de négociation. » Maudite tête de cochon, pareil !

Une nouvelle vie commence alors. Finis les malaises, finis les symptômes et fini le gluten. Mais les préjugés et les commentaires plates par exemple, ils ne font que commencer !

« C’est juste une mode ça, le sans-gluten ! » Vomir quatre fois par jour, pendant des semaines, c’est une mode aussi ?

« Tu peux pas être allergique au gluten, t’en a mangé pendant trente ans ! » Pourtant, c’est bien connu. Tu peux manger du beurre d’arachides tous les matins de ta vie et devenir allergique aux noix à quarante ans. Mortellement. Une allergie, ça se développe. Et l’intolérance au gluten, pour info, se manifeste en moyenne entre vingt et quarante ans.

« On se commande une pizza. T’en mourras pas ! » Non. J’en mourrais pas. Mais je vais la vomir, ta maudite pizza, pis ça me tente pas !

« Y’en a pleins qui mangent pas de gluten par choix. » QUI ? Qui fait ça ? Qui s’empêche de manger des gâteaux, du pain moelleux, de la poutine, des crêpes et des gaufres au restaurant… par choix ? Moi, j’adore toutes ces merveilleuses inventions culinaires et je ne m’en serais privée pour rien au monde. Sauf pour ma santé, apparemment. Mais pas pour le plaisir, je vous l’assure.

J’ai appris au fil des mois à cuisiner avec des farines sans-gluten. Je me suis adaptée. J’ai compris que je ne me priverais de rien, si je le cuisinais moi-même.

Ha oui ! J’ai finalement eu mon rendez-vous chez le médecin aussi. Je pensais naïvement obtenir un diagnostic. Je savais qu’il me fallait des prises de sang et une biopsie de l’estomac. Mais j’ai appris que je devais manger du gluten tous les jours pendant au moins deux mois, si je voulais que les tests soient concluants. Donc, je devrais me rendre moi-même malade pendant des semaines encore, et tout ça afin de confirmer un diagnostic que je connais déjà ? Non monsieur. Laisse faire ton papier du médecin.

Alors je l’assume. Je ne mange pas de gluten. Jamais. Pis le temps des fêtes approche à grands pas. Pis oui, ça m’inquiète. Parce que c’est bon en maudit des gâteaux, de la bûche, de la sauce, des tites-saucisses, Alouette ! Mais malgré une envie folle, je n’y toucherai pas. Parce que je ne mange pas de gluten, et que la vérité, c’est que ce n’est pas tout le monde qui comprend.

 

En finissant, il faut que je lève mon verre. À tous nos amis, qui nous reçoivent pour souper et qui changent leur menu « juste parce que je suis là ». À ma mère, qui change sa recette traditionnelle de tourtière à Noël « juste pour que je puisse en manger ». À mon mari qui fait des pieds et des mains pour cuisiner une poutine sans-gluten, quand ce serait si facile d’en commander une et de me la manger dans’face. Merci.

 

 

Envie de plus d’info ? Viens ici

Il est tôt. Le soleil emplit la chambre et j’y suis bien. Mes bra

Il est tôt. Le soleil emplit la chambre et j’y suis bien. Mes bras entourent mon amoureux et je me réveille doucement. Une autre belle journée de printemps qui s’annonce. Jusqu’à ce que j’entende quelque chose. Mon amoureux, dos à moi, vient de parler. Je ne comprends pas bien ce qu’il dit. Je saute par-dessus lui et à deux pouces de son nez lui dis :

-Tu as dit quoi ?

Nouveau grommellement de sa part. Je ris. Des fois mon chum est trop con.

– Je ne sens plus ma jambe Isabelle.

Je ne ris plus. Qu’est ce qu’il raconte le chum ce matin.

-De quoi tu ne sens plus ta jambe ?

-Je ne sens plus mon côté gauche Isabelle.

J’ai de la difficulté à l’entendre, à comprendre. Le mode “panique” embarque. Sa voix est faible, à peine audible. Ses mots manquent de clarté. Ses yeux ne brillent pas. Il ne va pas bien. Ce ne sera pas une belle journée de printemps.

Il y a soudain urgence d’agir, de déplacer l’air rapidement et d’arrêter le temps contre je ne sais pas quoi. Être dans l’action m’a toujours donné le sentiment illusoire de reprendre le contrôle. Je l’ai mis sur mon dos, l’ai aidé à se déplacer jusqu’à l’entrée de la maison, j’ai mis la voiture dans la plate bande d’en avant et j’ai foncé jusqu’à l’hôpital.

Et là, encore le film. Les agents de sécurité, la civière, les médecins et les infirmières qui s’affolent. J’ai l’impression d’être dans le jour de la marmotte. On me dit de laisser passer, de les suivre, d’attendre. Et c’est ce que je fais n’ayant pas d’autres choix. J’attends. Le temps, ça n’avance pas pour vrai des fois.

Accident vasculaire cérébral (AVC). « Heureusement, vous êtes arrivés à temps » qu’ils me disent. J’entends à peine leurs mots, leurs phrases qui ne font aucun sens pour moi. Je me sens sous l’eau et eux me parlent de la surface de la Terre ou d’ailleurs. Rush d’adrénaline, je suppose. Je cherche du regard mon amoureux, mon chum, mon ami. Je le retrouve; il est conscient, branché de partout. Je me glisse contre lui et je lui prends la main. Pour cette fois-ci; on est sauvés.

Il en fera deux autres dans les mois qui suivront. Deux autres AVC. Mes cheveux blanchiront, je n’aurai plus faim et je serai aux aguets nuit et jour. J’aurai tout lu ce qui fait peur sur le web et j’aurai peur longtemps que quelque chose de bien plus grand que moi m’enlève celui que j’aime. Je recommencerai même à prier. Il détestera que je m’inquiète tant. Il me dira : « profitons de la journée d’aujourd’hui et qu’importe ce qui arrive, sois heureuse Isabelle ».

Heu non champion. Pas « peu importe ce qui arrive, sois heureuse ». Parce que je t’aime. Parce que j’ai besoin de toi, parce que j’ai des rêves à accomplir avec toi et des projets pleins la tête et le cœur. Parce que quarante ans, c’est bien trop jeune pour mourir. Parce que c’est toujours trop jeune de toute façon. Parce que je te veux là, avec moi de manière bien égoïste. Parce qu’il y aura un autre printemps à vivre tous les deux.

 

 

 

 

 

 

 

Cette année, Noël goûte bizarre pour toi. Une saveur flat qui manque d’assaisonnement.

Cette année, Noël goûte bizarre pour toi. Une saveur flat qui manque d’assaisonnement. Des Fêtes qui sentent la mort et la place vide.

Cette personne qui embellissait ta vie depuis tellement d’années est partie en 2016. Ton conjoint, ton épouse, ta mamie ou ton père adoré, ton petit frère ou ta princesse, ton chum de gars ou ta best est décédé. Celui pour qui tu as cuisiné tes meilleures tourtières ou que tu as observé dormir chaque soir en cachette t’a dit adieu. Et ça fait mal.

Depuis que l’annonce de la mort est tombée, tu as mal au cœur. La nausée de la vie sans lui, sans elle. Mais là, Noël approche et les Ho! Ho! Ho! du gros bonhomme rouge te donnent des frissons. Sans parler des tounes de Noël omniprésentes à la radio (je t’avertis, à partir du 26, les rigodons seront encore pires pour ton moral! Une vraie masse qui massacrera le bout de deuil que tu avais fait. Tu ferais peut-être mieux de barrer toutes tes radios à double tour, histoire de t’empêcher de les garrocher de rage).

Tu as bien eu quelques jours de congé pour faire ton deuil (comme si ça se faisait en si peu de temps!). Tu t’es peut-être même senti(e) soulagé(e) (et coupable!) si la personne aimée est morte au bout d’une interminable maladie. Tu t’es tapé le supplice de la file de monde qui te serre la main au salon funéraire. Tu as reçu des tonnes de courriels et quelques cartes de condoléances. Il t’est arrivé de ressentir l’amour et la tendresse qui t’entouraient. Mais toi, tu aurais voulu garder l’amour que tu as cessé de recevoir le jour où la faux a frappé.

Quand tu t’es rendu compte que tu faisais grimper les revenus de Scotties à force de remplir tes poubelles de mouchoirs, tu t’es ressaisi(e). Tu t’es presque convaincu(e) que tu étais plus fort, plus forte que ça. Mais en ce décembre 2016, le Monsieur Muscle du moral ou la Madame Hop-la-Vie est en train de s’émietter et hibernerait s’il s’en donnait le droit. L’avouer ressemble trop à un échec, à une rechute. Un cancer émotif qui prend toute la place.

Alors tu dis oui aux invitations (« Viens donc! Ça va te changer les idées! »). Mais pendant que tu mets ta petite robe noire ou ta cravate de Snoopy de Noël, tu te demandes pourquoi tu fais ça. Tu te rappelles que la dernière fois que tu t’es habillé(e) chic, c’était aux funérailles. Tu te demandes ce que cette personne que tu aimais/aimes tant penserait de toi qui oses essayer de t’amuser. Quand est-ce qu’on revit malgré le vide?

Laisse-moi te dire que devant l’assiette vide à la table familiale, tu vis. Devant la place vide dans le lit, tu vis. Devant le siège vide dans l’auto, au bureau ou au bar, tu vis. Même si tu as l’impression que le vide prend toute la place, tu vis. Et tu le fais de ton mieux et à ton rythme.

Depuis le décès, chaque occasion de célébrer est une obligation de se rappeler et de revivre ton deuil. Une étape à traverser. Et Noël est pour plusieurs endeuillés la pire fête à affronter parce qu’elle signifie tellement, parce qu’elle rassemble tellement de gens. Ça devrait être festif alors que toi, tu as juste le goût de t’enfermer pour écouter « Le Noël au camp » de Tex Lecor en boucle.

Le 26 décembre, tu ne te réveilleras  pas en te disant « Oh! Yes, le deuil est terminé! » Mais tu auras vécu une autre étape de ton deuil. La place à côté de toi sera aussi vide que la veille, mais toi, tu auras avancé d’un pas. Tu lanceras peut-être ta radio bourrée de rigodons dans le mur (tu aurais dû m’écouter et la ranger!), mais sais-tu quoi? 2017 s’en vient. Tu auras tout le temps et tout l’espace dont tu as besoin pour réparer tes murs et soigner ton cœur.

En attendant, laisse les autres t’aimer et te le montrer. Je t’envoie un gros câlin réconfortant comme une doudou en polar sur le bord d’un foyer. Et une épaule si tu as le goût de pleurer.

http://citrac.ca/accompagnement-du-deuil/
http://www.deuil-jeunesse.com
http://www.aqps.info/comprendre/deuil.html

On l'appelle "l'instinct maternel". Plus jeune je le trouvais vide d

On l’appelle “l’instinct maternel”. Plus jeune je le trouvais vide de sens. Puis, j’ai eu des enfants…  J’ai alors réalisé que l’instinct maternel est fondamental : l’inquiétude d’une mère fait qu’elle est centrée sur son bébé. C’est, à mon sens, indispensable pour la survie de l’espèce.  Car, un jour, cet instinct là… t’as sauvé la vie.

Guillaume avait fait une entrée dans la vie fracassante : une césarienne en urgence un dimanche de Pâques… Le chirurgien m’a bien fait comprendre qu’on avait failli y rester tous les deux et que je ne pourrais plus avoir d’enfants.

Nous expliquions les pleurs incessants de bébé par cette venue au monde tumultueuse. Je me disais que lui et moi avions besoin de réconfort. Mon petit n’était apaisé que lorsqu’il était collé sur notre poitrine. Comme beaucoup de bébés non?

Quand Guillaume eut trois semaines il se mit à vomir. Chaque jour il vomissait en grande quantité. Tout le monde me disait:
– C’est normal, il fait du reflux.
– Il faut épaissir ton lait.
– C’est pas le premier bébé qui vomit, tu es trop stressée.

Le médecin me conseilla de tirer mon lait et de l’épaissir. Il me dit aussi de relaxer car il me trouvait trop angoissée et que ça pouvait entrainer des symptômes chez mon bébé!!!!

Tirer mon lait et l’épaissir?? VOYONS DONC! Le lait que mon corps fabrique est forcément adapté à mon enfant! Il y a quelque chose qui ne fonctionne pas! Je le sens! Je le sais! Et je ne suis pas responsable des vomissement de mon fils! Qu’est-ce que c’est que cette phrase culpabilisante?!?!

J’ai appelé ma consultante en lactation et j’ai suivi ses conseils : donner des petites tétées, fréquentes, et garder Guillaume en position verticale après ses boires.
Les jours ont passé et la situation empirait. Guillaume vomissait en jet plusieurs fois par heure. Il ne dormait plus. Il gémissait tout le temps. Mon bébé souffrait…

J’étais incapable de m’occuper de mes deux autres enfants. Je dormais assise afin que mon bébé garde un peu de lait. Son estomac se vidait sans cesse. Mon mari était absent pour le travail. J’étais seule. Avec un sentiment de panique immense. J’avais peur.

J’ai recontacté ma consultante en lactation qui était aussi inquiète que moi. J’ai donc décidé de retourner voir mon médecin et son incompréhension. Ce jour-là, le docteur m’a disputé car je n’avais pas suivis ses conseils. Il m’a dit que Guillaume allait bien : pas de perte de poids, pas de signes de déshydratation. Je lui ai expliqué que je ne dormais plus pour garder mon bébé vertical tout le temps, que je l’allaitais chaque 15 minutes, que j’étais épuisée et inquiète.

Quelque chose ne tourne pas rond! Je le sais! Je le sens!

– Ok bon, pour rassurer la maman : voici une prescription pour aller faire une échographie, pas d’urgence hein! Vous allez en faire un enfant gâté de ce petit là! Détendez-vous un peu!

Je suis rentrée à la maison. J’ai pris un rendez-vous pour aller en écho le jour-même. J’ai déposé mes deux ainés chez la voisine. Guillaume a vomit deux fois dans l’auto. Arrivés dans la salle d’attente, Guillaume s’est vidé trois autres fois.

– Madame, vous devez rester calme. Je vais vous annoncer une nouvelle. Votre bébé à une malformation au niveau de son estomac. Il risque une occlusion dans les heures qui viennent. C’est une urgence. Vous allez à l’hôpital pédiatrique maintenant. Je les ai appelés, ils vous attendent. Guillaume va être opéré en urgence. C’est une sténose du Pylore. Ne vous inquiétez pas, mais ne traînez pas, ok? Madame? Vous m’entendez??? Avez-vous compris?

Je le savais! Je le sentais! Mon bébé n’allait pas bien!!!

Si j’avais écouté mon médecin, Guillaume serait décédé dans les heures suivantes, parce que, comme on me l’a expliqué à l’hôpital, il était un cas “atypique”. Mon bébé était en douleurs depuis sa naissance.  Son médecin n’avait rien vu, mais sa maman l’avait senti.

Je ne suis jamais retournée voir ce docteur.

Cette fusion, cet instinct… lui ont sauvé la vie.

Merci dame nature de faire les choses aussi bien!
Et vous les mamans, n’oubliez jamais ceci : écoutez votre cœur! Vous êtes la personne la mieux placée sur cette terre pour savoir de quoi votre bébé a besoin. Car vous êtes… sa maman!

Ce fameux matin de 2002, où j'ai reçu le diagnostic de polyarthrit

Ce fameux matin de 2002, où j’ai reçu le diagnostic de polyarthrite rhumatoïde sévère, restera gravé dans ma mémoire. Un mot le résume : Percutant.

Je sais, ce n’est pas une maladie mortelle, mais une maladie chronique et on ne guérira pas. Pronostic trop sombre pour une femme de 37ans, déambulateur à court terme. La prise en charge fut agressive : arrêt de travail, chirurgie et methotrexate (chimio par la bouche). Je me souviens avoir vomi à côté de ma voiture dans le stationnement de l’hôpital. J’ai passé les 5-6 premiers mois roulée en boule à la maison.  Colère et déni m’habitaient. On a le droit de brailler, de crier et de se révolter, mais en bout de ligne, on a deux choix : rester échouée ou choisir d’avancer.

La polyarthrite rhumatoïde étant une maladie auto-immune, l’exercice physique est une des façons de stimuler mon système immunitaire déficient.  Beaucoup trop atteinte pour marcher, je ne pouvais pas non plus courir et je nage comme une roche.  Me restait le vélo.  Mais bouger n’apporte que de la douleur supplémentaire et je n’en veux tellement pas. On me dit qu’il y’a aura des bienfaits physiques et psychologiques.  Il faut y croire, ne jamais cesser d’y croire. Si on n’y croit pas, on coule.

Ma première journée, j’ai fait 75 secondes de vélo stationnaire, suivies de deux heures de sieste.

C’est là que tout se joue. Notre meilleure amie deviendra la persévérance, ne pas lâcher, continuer et persévérer. J’ai ajouté des minutes, puis des 15 minutes, des 30 minutes. J’avais décidé que j’allais y arriver. Après six mois, les bienfaits ont été plus grands que la douleur, le déclic s’est enfin fait et un besoin de s’accomplir s’est installé malgré des limites. J’avais enfin apprivoisé la maladie. C’est fou comme le bonheur est devenu plus fort que la douleur.

Pendant cinq ans, sur une période de sept jours, je pédalais l’équivalent de la distance entre Québec et la Gaspésie. Je mangeais, je roulais, je dormais. Rouler était devenu pour moi un exutoire. C’était absolument merveilleux et enivrant de voir ma progression d’une année à l’autre et quel bonheur de savoir que dans la vie on est en train d’avancer. En cinq ans, je suis passée de 75 secondes de vélo stationnaire à 163 KM sur la route en une seule journée. On apprend à vivre avec la douleur et la satisfaction d’accomplissement est un délicieux baume.

En 2007 la course est entrée dans ma vie, pour ne plus en sortir. Mon fils m’appelle Forest Mom.  La course est devenue une vraie drogue, un besoin aussi vital que de m’alimenter. J’ai commencé difficilement, je l’avoue, mais comme la persévérance est devenue ma meilleure amie, on a travaillé en équipe, elle et moi, un pas à la fois et à l’âge de 45 ans, soit huit ans après mon diagnostic, j’ai réussi à parcourir l’ultime distance d’un marathon, soit 42.2KM. À partir de ce jour, ma vie a complètement changé. J’ai découvert l’énorme capacité que nous avons d’aller puiser une force incommensurable au fond de soi, tant à la course que dans la vie.

Une phrase du Dr. David Lefrancois, éminent neurologue et psychosociologue, est affichée sur mon mur de motivation en guise de leitmotiv:  ” La souffrance est le temps que l’on accorde à sa douleur”. Quand je cours, j’ai mal, mais je ne souffre pas. La maladie évolue, personne n’y échappe. En 2013 on remarque une très grande progression des zones atteintes et à la demande de mon médecin je dois cesser de courir de trop longues distances en continu sans donner de répit à mes articulations. Je prends difficilement ses recommandations, une claque en pleine face, aussi brutale que le diagnostic onze ans plus tôt.

J’ai complètement changé ma PERCEPTION de la performance. J’ai intégré des périodes de marche lors de mes courses et je suis à l’écoute de mon corps, car j’ai compris que tout ce que je lui donne, il me le rend bien. Je cours donc en parfaite fusion tête-body et j’ai appris à reconnaître ses signes de fatigue que je respecte.

J’ai réalisé que lorsque l’on ne peut plus performer, on ne doit pas abandonner, mais s’abandonner. Au simple bonheur de pouvoir encore mettre un pied devant l’autre et réaliser que la maladie m’aura fait grandir au lieu de me paralyser.

Je cours toujours un marathon par année.  C’est ma façon de célébrer ma vie. Je cours en parfaite gratitude. Voilà donc ma récompense d’avoir changé ma perception de la souffrance et de la performance un pas à la fois avec ma grande amie la persévérance.

 

Pour la plupart des parents, septembre est synonyme de rentrée scolaire, d’inscr

Pour la plupart des parents, septembre est synonyme de rentrée scolaire, d’inscriptions aux activités sportives, de réorganisation de la garde-robe des enfants, de planification des boites à lunchs, de coordination des agendas des différents membres de la famille, de reprise de la routine bien rodée du matin, de supervision des devoirs le soir, et enfin, d’exécution des tâches ménagères que tout parent doit boucler avant de terminer son shift de la journée. Puis, recommencer le tout le lendemain, cinq jours semaine, jusqu’à la fin de l’année.

Bref, le manège de la rentrée donne le tournis ! Et en tant que maman célibataire, je n’y échappe pas.

Sauf que, cette année, mon carrousel refuse de se conformer à la cadence « métro, boulot, dodo. »

Cela fait trois semaines que j’essaie d’écrire ce texte pour partager des conseils sur « Comment bien préparer la rentrée malgré la maladie » . Et oui, des conseils, j’en ai toute une liste ! Un sac d’écolier plein à craquer !

Mais ils ne sont pas bien différents de ceux que l’on donne, chaque année, aux parents en santé. Ils se résument en cinq mots : organisation, planification, responsabilisation, adaptation  et grandes respirations !

Car même si la maladie bouleverse le quotidien de toute la famille, il est important de mener la vie la plus normale possible afin de répondre aux besoins de sécurité et de routine des enfants.

Les enfants ressentent avec beaucoup d’acuité les émotions et les changements de rythme de vie. Rien ne leur échappe quel que soit leur âge ! Et en tant que parent, nous devons donc leur offrir un cadre rassurant, encore plus lorsque Maman est malade.

Et c’est ce que je fais. Tous les jours. Du mieux que je peux. Malgré mon cancer.

Je suis une bonne élève à l’école des Mamans.

Mais en essayant d’écrire un texte sur un ton de fête foraine, j’ai l’impression de jouer une mascarade dans un cirque où derrière son maquillage, le clown est triste.

Alors je vais rester dans le vrai et faire tomber le masque des conventions. Après tout, on m’a toujours appris à penser par moi-même. Et tant pis, si je dois porter le bonnet d’âne le temps de cet exercice.  Je retournerai bien gaiement dans les rangs dès que j’aurai écrit le point final de cet article. Alors voilà :

Cette rentrée, j’y vais à reculons !

Sans honte, je vous l’avoue, aujourd’hui, j’aimerais faire l’école buissonnière pour profiter encore de chaque instant avec mes enfants. J’aimerais continuer à leur enseigner le ludique, le plaisir et le rire. Leur apprendre à conjuguer l’instant présent. Leur apprendre à compter les uns sur les autres. Leur apprendre à lire la magie du naturel. Leur apprendre à dire le vrai, même s’il n’est pas beau. Leur apprendre à dessiner leurs rêves. Leur apprendre à multiplier l’amour. Leur apprendre à mesurer la profondeur de l’âme humaine. Leur apprendre à peser le poids de leurs actions. Leur apprendre l’être et le voir. Leur apprendre à expérimenter leur sens de l’humour. Leur apprendre à écrire l’histoire de leurs vies. Leur apprendre la théorie du chaos.

J’aimerais continuer à sonner la cloche le matin à leur réveil pour leur annoncer que, aujourd’hui encore, toute la journée sera une grande récréation. Que la seule page blanche qu’ils doivent colorier est celle des souvenirs. Et que leur seul devoir est d’être heureux. Puis, le soir venu, je leur distribuerai des étoiles dans les yeux.

Cette rentrée, j’y vais en marchant sur les mains !

Sans honte, je vous l’avoue, le manège de ma routine me donne le fou rire.

Que ce soit de jongler avec les dates et les heures de mon calendrier de traitements. Que ce soit la discipline exigée pour dompter mes restrictions médicales. Que ce soit les tours en boucle sur les montagnes russes de mes émotions. Que ce soit les acrobaties périlleuses imposées à mon corps pour rester en vie. Que ce soit les numéros d’équilibriste que je fais pour garder mon budget sur la ligne. Que ce soit les mimes et les clowneries que mon visage affiche devant mon meilleur public (mes enfants)…  Mon carrousel tourne en musique. Et mes petits chevaux de bois fougueux continuent à avoir le mord aux dents. 

Parce que, au fond, je suis une artiste. Et que je fais, moi aussi, partie de la troupe de tout ce cirque. 

Parce que la représentation n’est pas encore finie. Et que je ne veux pas décevoir mon public. Alors comme on nous enseigne sur les bancs de l’école de la vie : Que le spectacle continue !

À chacun de choisir sa rentrée en la matière.

Pour en lire plus sur mon quotidien avec le cancer, visitez mon site La vie continue, malgré tout.

« L’été, c’est fait pour jouer » chantaient nos deux marionnettes à l’air hagard préf�

« L’été, c’est fait pour jouer » chantaient nos deux marionnettes à l’air hagard préférées, Cannelle et Pruneau. C’est un moment où l’on s’habille plus léger, où l’on mange plus léger… où l’on se sent plus léger. Les médias nous proposent des émissions aux contenus plus légers et même dans les journaux, virtuels ou non, les articles sont souvent… enfin, vous avez sûrement compris le principe.

C’est avec cette ambition de légèreté que je réfléchis à des textes pour vous tout en continuant de vivre ma vie. Je préparais donc mon voyage en famille tout en sifflotant; pour moi, le mot « léger » vient automatiquement avec l’image du gars qui sifflote. Tu ne peux clairement pas siffloter un air grave; c’est certain qu’il sera léger. Mais je m’égare…

Bref, je vis ma vie et PAF! : quelqu’un termine la sienne. Quelqu’un de proche. Ma grand-mère maternelle rend son dernier souffle. Une fin paisible… calme… prévue. Le genre de fin qui s’étire en longueur. Celle qu’on déteste et qui fait mal y compris aux proches qui assistent à tout ça, impuissants. Celle qui épuise. Celle qui nous pousse à dire des phrases un p’tit brin insipides comme « elle est bien mieux là-bas », en pensant, à tort, adoucir la douleur…

Comment explique-t-on à son enfant de cinq ans qu’une personne n’est plus? Parce que L’héritier a déjà rencontré à plusieurs reprises ma grand-mère. Et il s’en rappelle de sa mémé qui était malade et qu’il a vue à l’hôpital v’là deux ans. Elle ne parlait plus, ne se levait plus… mais avec son simple regard et la « poigne » qu’elle avait encore dans sa main droite, elle a su créer et garder un contact intime avec lui.

Comment on explique ça? On pourrait faire semblant qu’elle n’a jamais existé; on ne lui en parle plus, tout simplement. À cinq ans, il ne pensera plus à elle et il passera à autre chose. Une bonne « Pat’ Patrouille » et tout sera comme avant. Mais ce n’est pas notre genre de fuite; moralement, je ne serais pas capable d’assumer ça. Un mensonge par omission (par choix ou non), c’est un mensonge quand même pis ça fait d’la peine au p’tit Jésus. Cela dit, je ne suis pas en train de dire que je ne mens jamais à mes enfants; oui, y’en reste des biscuits, mais c’est déjà le deuxième que tu manges faque ça s’peut que j’invente qu’y’en reste pus. Les hauts d’armoires ne sont pas là que pour faire beau dans nos cuisines. Que celui qui n’a jamais péché me lance la première poignée de gravaille.

Mais pour un sujet aussi important que la mort, un enfant a le droit d’entendre la vérité même s’il n’est pas en mesure d’en comprendre toutes les subtilités. Si quelqu’un lui invente qu’elle est partie faire un long voyage, ça ne sera certainement pas moi. C’est plus imagé et fait moins de peine que de parler de la mort, mais c’est un mensonge.

Chez nous, on a toujours tout expliqué; parfois trop, peut-être. Mais ça fait des enfants plus sensibles et intelligents. J’ai pas de preuve, mais j’aime penser que quand on veut élever des humains, on doit les traiter en humains dès le début.

Nous avons donc parlé de la situation avec L’héritier dans des mots simples qu’il a visiblement compris. Je dis « visiblement » parce que voici un résumé d’une discussion qu’il a eu avec sa tante Lolo peu de temps après, sur la route qui nous a mené aux Îles-de-la-Madeleine.

• Tu sais, Lolo, y’a quelqu’un qui est mort aux Îles-de-la-Madeleine.
• Ah oui? Qui?
• C’est Mémé. (…) Est-ce que tu penses qu’on peut lui parler quand même?
• Oui, sûrement.

L’héritier a alors levé la tête vers le ciel, même si personne ne lui a parlé d’aller au ciel (!) :

• Salut Mémé. Moi, j’aurais aimé ça que tu restes ici.

Quand on veut élever des humains, on doit les traiter en humains dès le début. J’aime constater la sensibilité des enfants. Ne leur cachons pas les vérités, même celles qui ne sont pas confortables pour eux. Même l’été, il peut arriver des événements moins légers; c’est la vie. Notre job comme parents, c’est aussi de les préparer à ça; pas juste de leur expliquer comment trouver de faux Pokémons dans un vrai stationnement de McDo.

Salut Mémé Lapierre; merci pour tout et surtout… bon voyage!

[gallery bgs_gallery_type="slider" ids="3452,3453,3454,3455,3456,3457,3458,3459"] <span class="s1

Ce n’est pas parce que le cancer et les traitements ne prennent pas de vacances que l’on ne peut pas profiter de l’été. Vous connaissez ma devise : la vie continue, malgré tout! À défaut de pouvoir partir loin ou à l’étranger, profitez des vacances estivales pour découvrir et faire découvrir votre ville (dans mon cas Montréal) sous un nouvel angle. Car il est rare que l’on prenne le temps d’explorer notre environnement direct… mais vous pourriez être dépaysés, ou du moins, surpris!

Alors voici quelques idées d’activités pour bien profiter de l’été nonobstant la maladie.

• Explorez les rues du quartier Rosemont-La-Petite-Patrie et nourrissez l’imaginaire de vos enfants avec Les ruelles enchantées, de courtes formes théâtrales destinées aux enfants de 4 à 11 ans et à leurs parents. Profitez-en pour aller flatter les moutons au Parc Pélican situé dans le même arrondissement et apprendre à vos enfants la notion d’éco-pâturage.

• Familiarisez-vous avec l’histoire du Parc Olympique ou du quartier Hochelaga-Maisonneuve à bord d’un triporteur avec Vélopousse. Ce gros tricycle atypique sera une activité amusante pour vos enfants. Pendant que vous êtes dans le coin, aller relaxer dans Les Jardineries, un jardin d’agriculture urbaine situé au pied du Stade olympique, tout en sirotant un rafraîchissement acheté au petit café de l’endroit et en profitant de la scène culturelle locale.

• La nuit tombée, découvrez une partie de l’histoire de Montréal avec Cité Mémoire. Vingt tableaux projetés sur des immeubles et autres et qui se déploient en images, en paroles et en musique pour vous raconter des pans importants de l’histoire de la métropole. Pour vivre l’expérience complète, il y a même une application gratuite que vous pouvez télécharger. Une occasion éducative et lumineuse de veiller tard…

• Testez le grand labyrinthe du Vieux-Port avant de flâner sur les quais. Vous pourriez décider d’en faire un jeu de rôles et vous costumer afin de porter un masque de protection et des gants, de façon ludique, pour palier au risque du contact obligé avec la foule.

• Tenez vous informés des nombreuses activités culturelles de l’été à Montréal offertes bien souvent gratuitement dans tous les arrondissements. Vous trouverez certainement une activité qui fera le plaisir des petits et des grands.

• Et puis, les jours de pluies sont l’occasion d’initier vos enfants au théâtre ou aux comédies musicales. Cette année, le Festival Juste pour rire présente la comédie musicale Mary Poppins. Des billets à partir de 29$ sont disponibles.

• Comme beaucoup de ville de notre belle province, Montréal est dotée de nombreuses pistes cyclables. Alors profitez du beau temps pour faire une balade à vélo en famille. Pour avoir une liste des meilleures pistes cyclables au Québec, cliquer ici. Et pourquoi ne pas finir la balade dans un parc pour faire un pique-nique que vous aurez vous mêmes préparé en respectant les précautions alimentaires de mises dans le cadre des traitements de chimiothérapie. Les plus beaux sites pour pique-niquer sont d’ailleurs répertoriés ici pour Montréal et ici pour différentes régions du Québec.

• Faites un tour au marché avec vos enfants pour leur faire goûter à plein de produits frais de chez nous. Ainsi, c’est eux qui rempliront le panier d’épicerie pour préparer des repas à leur goût! Fini les négociations pour le menu du souper!!! D’ailleurs, vous pourriez aussi les inviter à participer à la préparation du repas. Cela vous allègera la tâche et les responsabilisera aussi quant au travail d’équipe à la maison. Voici le lien pour trouver votre marché public.

• Quand votre état physique vous le permet, prenez quelques jours dans un chalet (loué ou celui d’amis). Il existe plusieurs sites où vous pouvez voir les chalets disponibles en fonction de votre disponibilité et de votre budget. Celui de chalets au Québec est particulièrement bien fait. Ou encore, faites du camping sur le terrain d’amis qui vivent en banlieue ou en campagne. Sinon, vous pouvez facilement trouver le camping qui vous convient sur le site de Camping Québec. Une occasion de changer de décor, de profiter de la nature et des plaisirs d’un feu de camp la nuit tombée. Et aussi de faire un peu de kayak ou de canot, à votre rythme, et pour le plus grand bonheur des enfants.

• Sinon, organisez un “5 à sable” ou un ciné-plage avec d’autre familles au Village au Pied-du-Courant qui propose, par ailleurs, pendant tout l’été des activités gratuites pour toute la famille.

• Si vous avez des ados en mal de sensations fortes, emmenez-les faire du surf sur le Canal Lachine. Cela sera moins contraignant pour vous puisqu’ils se pratiqueront sur une vague stationnaire. Mais attention, le niveau de difficulté pour celui qui le pratique n’en est pas moins élevé! L’âge minimum est d’ailleurs de 14 ans.

• Lézarder à l’ombre d’un arbre d’un des multiples parcs de Montréal. Une occasion de sortir de chez vous, rencontrer du monde sans trop de promiscuité, de laisser couler le temps et d’oublier un peu votre routine médicale, à votre rythme.

• Les baignades dans les piscines publiques vous sont déconseillées… Qu’à cela ne tienne, la région de Montréal dispose de nombreuses plages dont le coût d’accès est très abordable.

• Enfin, si vos proches habitent loin et que vos traitements contrecarrent vos plans de leur rendre visite, et bien, c’est l’occasion pour eux de venir chez vous! En plus de passer du temps avec vous, ils pourront vous aider pour soulager votre quotidien. Ce qui leur fera certainement très plaisir de se sentir utile et de prendre part à votre processus de guérison. 

Au final, peu importe ce que vous déciderez de faire pour profiter de l’été, en dépit de vos traitements, n’oubliez surtout pas que ce qui rend des vacances mémorables, ce sont les souvenirs que l’on se forge ensemble!

Pour en savoir davantage sur mon quotidien avec le cancer, vous pouvez vous rendre sur mon site La vie continue, malgré tout.

On nous parle régulièrement du coût de la vie.<span class="Apple-converte

On nous parle régulièrement du coût de la vie. Que ce soit du coût du panier d’épicerie, du coût d’élever des enfants, du coût d’accès à l’éducation et à la culture, du coût d’accès au logement, du coût d’accès aux soins médicaux, des impacts de l’inflation, des problèmes de stagnation des salaires… Bref, dans nos vies, tout semble avoir un coût. Et il y a un prix à payer pour tout!!!

Mais cette notion économique de nos sociétés capitalistes prend un sens plus profond lorsque la maladie entre dans notre quotidien. Parce que oui, la vie a un coût quand on a le cancer. Parce que oui, le cancer implique DES coûts au quotidien.

Tout d’abord, sur le revenu.

Je suis travailleuse autonome et avec mes responsabilités parentales, je n’ai pas assez cotisé dans les trois dernières années pour avoir une indemnité qui me permette de vivre pendant mon arrêt maladie. Oh, je ne regrette pas mon choix d’avoir priorisé mes enfants et mon rôle de mère. Ni d’avoir cru aux promesses, non scellées sur contrat, de l’entraide au sein du couple : « Pour le meilleur et pour le pire. Dans la richesse et la pauvreté. Dans la santé et la maladie… ». Non, je ne regrette pas. J’étais en accord avec mes choix. Car je pense que j’avais trouvé un certain équilibre entre mes besoins de réalisations professionnelles et mes besoins d’épanouissement maternel. Et cet équilibre me convenait.

Peut-être que si j’avais su de quoi demain sera fait…. Peut-être que si on m’avait prévenu que les promesses d’engagement ne valent rien, même face à la maladie. Peut-être que…

Dois-je me reprocher de ne pas avoir imaginé le pire? Dois-je me reprocher d’avoir été trop insouciante de penser que j’étais jeune, que j’avais la vie devant moi, et que l’amour et mon dévouement pour mes enfants était mon assurance-vie? Dois-je me reprocher d’avoir cru à des notions d’humanité au sein du couple?   Le « J’aurais donc dû !» ou le « Avoir su ! » me martèle souvent la tête et le cœur ces dernières semaines…surtout quand je reçois les factures du quotidien. 

Et puis, je me tourne vers vous et je vous renvoie la question : combien d’entre vous avez des économies pour pouvoir, sans préavis, tomber en arrêt maladie pour un minium d’un an ?!  Combien? 

Pas moi…. Et pourtant les gens qui me connaissent vous diraient que je suis à mon affaire côté gestion du budget familial. Mais quand celui-ci dépend entièrement de vous, la perte de ce revenu d’emploi a un impact considérable!

Le cancer a également un coût médical.

Oh, je m’estime très, très chanceuse de cotiser à la RAMQ chaque année et d’avoir accès à des soins de qualité dans le cadre de ma maladie! Mais reste que tous les médicaments ne sont pas pris en charge à 100%. Et que l’on n’a pas tous la chance d’avoir des assurances collectives privées qui pallient à cette différence.  Mais comme je compte bien guérir, j’assume ces dépenses, sans compter!

Il y a aussi les coûts associés pour pallier aux dommages collatéraux de la maladie comme l’achat d’une perruque, l’achat d’accessoires (chapeaux, foulards, etc). Quelques ajustements vestimentaires sont aussi nécessaires car le corps change d’allure entre la perte et/ou la prise de poids causée par la médication et les changements hormonaux.

Bon, je vous l’accorde, il y a aussi des économies associées à ces mêmes dommages collatéraux. Plus besoin de brosse à cheveux, plus besoin de serviettes sanitaires, plus besoins d’épilation, etc. Faut bien y trouver quelques avantages quand même!

Mais reste que ces coûts s’ajoutent aux coûts du quotidien car je ne le répèterai jamais assez : la vie continue, malgré tout.  Que ce soit le loyer ou l’hypothèque. Que ce soit l’épicerie car j’ai, certes, adapté mon alimentation pendant mes traitements de chimiothérapie, mais mes enfants, eux n’ont pas à changer leurs habitudes alimentaires. Il y a les comptes divers comme Hydro-Québec, le téléphone, l’internet, les assurances, les transports, les frais des activités des enfants, les habiller car ça grandit vite ces petites bêtes là…

C’est certain que face à la nécessité, on repense son budget. Et on devient plus inventif pour faire des économies. Par exemple, pour habiller mes enfants, je priorise le seconde main et je pratique, encore plus qu’avant, les échanges entre mamans. Pour l’épicerie, je suis plus regardante sur les promotions et les rabais. Et je remercie grandement les mamans qui m’apportent des bons petits plats les semaines de mes traitements. Pour les activités en famille? On fait appel à l’imagination pour avoir du plaisir et du bon temps à moindre coût : pique-nique au parc, chasse aux insectes sur le Mont-Royal, session de bricolage-recyclage, etc. Il suffit souvent d’un brin de créativité, une poignée d’amis, et une bonne dose de bonne humeur pour que le plaisir soit au rendez-vous. Et encore une fois : on S’ADAPTE !

Mais ce qu’on oublie souvent, c’est que la maladie a aussi un coût émotionnel et social. Et bien que ces coûts ne soient pas chiffrables, c’est un lourd tribut à payer. Que cela soit la perte partielle et temporaire d’autonomie, l’isolement social, la détresse émotionnelle, le poids des doutes et de l’incertitude, l’impact du comportement de l’entourage dans notre quotidien ou l’impact de notre maladie sur notre entourage. Et c’est là, que l’on prend conscience du coût de la vie. C’est ici que se dessine la différence entre le prix des choses et leur valeur. Cette notion spirituelle que l’on oublie souvent au profit des notions économiques…

Encore une fois, mon cancer m’offre une occasion de donner une belle leçon de vie à mes enfants. Et de leur inculquer qu’en fin de compte, ce qui compte le plus, ce n’est pas le coût de la vie mais la valeur que l’on accorde à toutes choses!

Pour en lire plus sur mon quotidien avec le cancer, visitez www.laviecontinuemalgretout.com

Qu’on se l’avoue. Une maman, c’est un maillon fort dans le bon

Qu’on se l’avoue. Une maman, c’est un maillon fort dans le bon fonctionnement de la chaîne familiale. Alors quand elle est en convalescence, ou temporairement non fonctionnelle, et qu’il n’y a pas d’autre adulte pour prendre le relais dans les rouages du quotidien, ça perturbe grandement l’engrenage de la routine avec les enfants.

Bien que cela ne me dérange pas que la mécanique familiale ne soit pas parfaitement huilée, il n’en reste pas moins qu’il faut que la machine continue de fonctionner… 

Alors que faire quand Maman ne peut pas jouer son rôle comme avant parce qu’elle vient de subir une mastectomie partielle et qu’elle a des consignes postopératoires à respecter ?

Et bien, la réponse est simple. Lorsque le maillon fort est fragilisé, il faut repenser la participation de chacun au quotidien pour maintenir le bon fonctionnement de l’ensemble. 

Les restrictions médicales de Maman sont une occasion de prôner et de mettre à l’œuvre le travail d’équipe. Une occasion pour responsabiliser les enfants quant à la routine de la maisonnée. Une occasion de réinventer nos rituels, et de faire preuve d’ingéniosité pour que cette réadaptation familiale forcée se fasse sans friction et dans la bonne humeur. Après tout, l’adaptation n’est-elle pas le propre de la vie et de la survie ? Et puis, je pense qu’il n’est jamais trop tard, ni trop tôt pour apprendre. Apprendre ensemble de façon ludique comment composer avec cette nouvelle réalité qu’est la maladie de maman.

Une de ces nouvelles réalités est que je n’ai pas le droit de porter des charges plus lourdes qu’un annuaire téléphonique pendant huit semaines. Est-ce que cela s’applique au répertoire électronique ? Car je doute de pouvoir facilement trouver un annuaire version papier de nos jours. Quoiqu’il ait encore son utilité pour rehausser les chaises des enfants. Peu importe. Je suis certaine qu’un annuaire téléphonique est plus léger que mon fils. Et mon fils lui a encore besoin des bras de maman. Souvent. Très souvent. Jamais trop souvent à mon goût… sauf peut-être lorsque je dois également monter les sacs d’épicerie à notre appartement du 3^e étage. D’ailleurs, les sacs d’épicerie, ça aussi c’est plus lourd qu’un annuaire téléphonique. Mais pour ce point, heureusement, il existe une belle invention qui s’appelle : la livraison à domicile ! Facile et sans frais.

Par contre pour mon fils, je crois que le sevrage des bras de maman a sonné son heure. Mais Maman reste toujours la meilleure pour donner de l’amour. Même sans les bras. Car j’ai toujours ma bouche pour faire des attaques de bisous. Mes mains pour chatouiller jusqu’aux éclats de rires. Et ma voix pour bercer vos petits cœurs de joie de vivre. Au fond, une maman a toujours une boîte à outils pleine de solutions pour répondre aux besoins de ses enfants.

Une maman, ça vient sans mode d’emploi comme une boîte de Lego, car une maman, ça se réinvente au gré des humeurs de ses enfants. Une maman, ça se construit au fil du temps et des aventures de la vie de famille. Une maman, ça prend la forme que ses petits architectes d’enfants lui donnent. Une maman, c’est une pièce unique pour chacun de ses enfants. Une maman ça vient sans mode d’emploi mais avec une garantie à vie !