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Ce premier Noël…

En ces temps de réjouissance et de préparatifs du temps des fêtes

En ces temps de réjouissance et de préparatifs du temps des fêtes, je pense à toi.

Toi pour qui Noël n’aura plus jamais la même saveur. Toi qui, cette année, traverseras non sans peine ces semaines cruelles qui te rappelleront que cette personne que tu chérissais tant ne sera plus jamais de la fête.

Toi, l’adolescent qui trouvait sans doute les blagues de ton papa ennuyantes et redondantes… Cette année, tu donnerais tout pour les entendre à nouveau.

Toi, petit garçon d’à peine dix ans, tu crois peut-être encore au père Noël… Je te souhaite un réveillon rempli de magie pour oublier que cette année, ton papa n’y est pas.

Toi, la maman, l’épouse, qui doit parfois crouler sous le poids du chagrin, qui doit tant jongler afin que ses garçons ne ressentent pas sa propre peine… Je te souhaite un Noël tout en douceur et pourquoi pas, un clin d’œil, une étoile un peu plus brillante cette nuit‑là…

Toi, la maman à qui on a enlevé beaucoup trop tôt son petit ange… Que ce Noël soit porteur d’espoir ; tu sembles déjà si forte! 🌟

Toi qui as perdu un parent. Quel que soit ton âge, ton chagrin ne se mesure pas. Sache que je te comprends. 🌸

Toi qui as eu très peur de perdre un être aimé, qui a tout donné pour traverser cette épreuve et qui a finalement crié victoire (presque!), je me doute que ce premier Noël prendra un tout autre sens. ❤️

Toi, la jeune maman qui a craint le pire. Tu as eu peur de ne pas être de la fête cette année. Bien que tu doives cheminer vers une autre étape, je sais que tu seras bien entourée! Un pas de plus vers la guérison! 💪

Qui que tu sois et quelle que puisse être ton épreuve, je te porte dans mon cœur! ❤️

#gratitude

Karine Lamarche

Quand un enfant s’envole

Il y a quelques années, j’ai vécu une histoire unique, une histo

Il y a quelques années, j’ai vécu une histoire unique, une histoire magnifique, une histoire dramatique.

J’ai accompagné un enfant jusqu’à son dernier souffle. Il était si petit, et chaque jour, il combattait ce fléau dans ses artères et dans son corps. Il avait cette étincelle de vie dans le regard qui déjouait tous les pronostics. Ce petit regard qui transperçait mon cœur et criait si fort « ESPOIR ».

Je l’ai bercé, je lui ai tenu la main, et chaque jour… je l’ai regardé s’éteindre. Je voulais hurler. Mais je ne pouvais pas. Il aurait eu si peur. Je voulais pleurer. Mais je lui ai donné mes sourires.

Je l’ai regardé agoniser. Un enfant qui meurt… c’est contre nature. C’est inhumain. C’est… je n’ai pas de mot assez fort pour décrire la détresse que cela engendre.

C’est irréel. Ça ne peut pas arriver. Ça déchire ton âme et ça jette ton corps à terre. Ce même corps qui ne contiendra jamais assez de larmes et ce cœur qui ne guérira jamais vraiment.

« J’ai perdu un enfant. »

Combien de mamans vivent avec ce grand vide dans le cœur ? Combien de papas pleurent le soir dans le noir ?

On ose si peu en parler, ça fait si mal.

Pourtant… que ce soit un nouveau‑né, un nourrisson, un bambin, un ado ou même un adulte, quand la vie de ton enfant est arrachée, tout s’effondre et un parent ne fait jamais ce deuil‑là. Une perte impossible.

Je crois qu’en parler apaise. Un peu. Ouvrez votre cœur. N’ayez pas peur. La mort n’est pas contagieuse mais l’amour, lui, l’est. Aimez encore plus fort. Aimez fort.

Gwendoline Duchaine

 

Lettre à une bonne fée marraine

Ma maman me disait que quand on se regardait, nos yeux pétillaient.

Ma maman me disait que quand on se regardait, nos yeux pétillaient. Mon petit visage changeait d’expression quand tu arrivais près de moi ; nous étions connectées. Tu n’avais ni conjoint ni enfants ; le jour de ma naissance, je suis devenue ta raison de vivre, ta raison de te battre pour ce qui s’en venait, mais ça, on ne le savait pas encore. Étonnamment, je suis née deux jours avant ta fête, à croire que la vie t’offrait mon arrivée en cadeau. Tu étais la sœur de mon père, mais beaucoup plus qu’une tante. Tu étais ma marraine, mais surtout mon âme sœur ; tu le resteras à jamais d’ailleurs. Notre relation ne se s’explique pas ; elle se vivait. Tu m’offrais sans cesse la lune, sans même que j’aie à la demander.

Comme n’importe quelle famille, nous avons nos problèmes, nos discordes, nos histoires, nos héritages, nos ombres. Ce texte, je l’écris pour toi, pas pour elle. Ce texte, il te revient.

Du plus loin que je puisse me souvenir, tu as toujours été malade. Je ne ferai pas la liste des maladies qui t’ont rendu visite, ça prendrait trop de place. Du plus loin que je me souviens, j’ai compris qu’on devait te protéger, s’occuper de toi et t’aimer fort. Assez tôt, tu as dû commencer à m’expliquer que tu ne serais pas à mes côtés pour longtemps. Tu étais un ange sur ma route. Ça, je l’ai compris bien des années plus tard.

Quand je voyais trop grand, tu me ramenais gentiment à la réalité : les projets trop loin, on ne pouvait pas les planifier, au cas où. Ça me faisait de la peine, évidemment, mais c’était plus fort que moi, plus fort que ce que j’étais capable d’accepter. Je me disais que ça ne se pouvait pas, tu ne pouvais pas partir, me laisser toute seule. Bien sûr, j’avais et j’ai toujours mes parents à mes côtés qui font leur travail de façon exemplaire, mais moi, c’est comme si la vie m’avait dotée d’un troisième parent qui avait pour rôle de me protéger ou plutôt, de me surprotéger. Alors si tu partais, qui allait me protéger de la sorcière ?

Quelques mois avant nos anniversaires, tu m’as demandé comme chaque année ce que je souhaitais avoir comme cadeau. J’allais avoir seize ans. J’ai demandé un voyage dans les Bahamas, à l’hôtel Atlantis, t’sais comme dans les films ? Tu m’as regardée sans aucun étonnement, tu as ouvert l’ordinateur et tu t’es dirigée vers les sites web de voyages. De fil en aiguille, nous avions convenu que Cancún serait probablement notre prochaine destination ; tu souhaitais y retourner depuis un bout et surtout, tu souhaitais me faire découvrir ce pays. À cause de la maladie, tu m’avais aussi dit que, pour ce voyage-là, ce serait un « dernière minute ». Tu allais m’appeler quelques jours avant puis Bye, Bye papa et maman, Vicky et Guylaine s’en vont à Cancún…

Le téléphone a fini par sonner, mais tu avais changé la destination. Tu étais à l’hôpital. Ton cœur ne suivait plus la cadence. Moi, je n’étais pas au courant de ce changement de plan et je sais que ce n’était pas non plus ton idée. Cette année-là, nous avons passé nos anniversaires dans une chambre blanche, triste et froide. Je ne comprenais pas et j’étais fâchée. Je n’étais pas fâchée de ne pas aller en voyage, j’étais fâchée après la vie. Je ne comprenais pas pourquoi c’était TOI que la vie avait prise d’assaut et pas un méchant, t’sais, ceux qu’on voit à la télé… À seize ans, j’étais mature, mais si jeune, si naïve. Les semaines ont passé, les bobos se sont accumulés à la porte de ta chambre, ils n’en sont jamais ressortis. Ils se sont invités comme des voleurs.

Finalement, malgré des in and out à l’hôpital, nous avons réussi à mettre un petit baume sur nos cœurs, nous avons pu avoir un dernier Noël ensemble, dans ta maison. Tu étais tellement heureuse d’y être ! Nous avons pleuré ensemble lorsque tu as enfin pu y remettre les pieds, trop de mois plus tard. J’ai veillé sur toi pendant tous ces mois de calvaire. Après l’école, j’allais chez toi ou à l’hôpital, selon ce que ton cœur et tes reins décidaient.

Je ne sais plus à quel moment exactement nous avons échangé nos rôles. J’étais rendue l’ange et toi, la fragilité. Je t’ai accompagnée comme j’ai pu, comme je le comprenais. Puis un vendredi matin, c’est arrivé. Je me suis levée, papa m’attendait dans la cuisine. Naïvement, j’ai cru que c’était le chien qui était mort, je ne pouvais juste pas imaginer que tu partirais un jour. Ce n’était pas dans le contrat, il me semble ?

J’ai pleuré. J’ai eu mal. Je pleure encore et j’ai encore aussi mal. Rassemblant courage et honneur, j’ai demandé à accompagner papa pour te choisir un dernier lit pour le plus grand des repos. On m’a aussi demandé de te choisir des vêtements pour le dernier des voyages ; j’ai choisi le chemisier que j’aimais le plus.

Je sais que tu méritais cette délivrance, vraiment. Pourtant ça a été plus fort que moi, j’ai crié de toutes mes forces pour que tu reviennes, ça ne se pouvait pas. Papa et maman me tenaient contre eux, essayant de me calmer et de me rassurer, rien à faire. J’étais déchirée de l’intérieur, je te parlais dans ce lit rempli de fleurs, mais tu ne répondais pas. J’avais encore besoin de toi, auprès de moi. À dix-sept ans, nous sommes encore des enfants, nous jouons aux adultes, mais nous n’en sommes pas vraiment. Que connaît‑on de la vie ? À quarante‑six ans, tu t’es éteinte. Moi aussi, je me suis éteinte. Une partie de moi est partie avec toi cette journée-là. J’ai eu un double deuil à faire : le tien et le mien.

Six ans plus tard, il n’y a pas une journée où je n’y repense pas. Je trouve encore la vie injuste, je ne comprends toujours pas les raisons de ton départ. Je suis consciente que c’était pour le mieux ; tu souffrais beaucoup.

Merci pour tous les souvenirs, tous les fous rires, les occasions spéciales, les secrets échangés, et pour la place que tu m’as faite dans ta vie. Ce n’est qu’un au revoir…

À bientôt

P.S. Bientôt, je serai à Cancún, j’espère que tu y seras aussi.

Vicky Boivin

Kit de survie pour travailleurs autonomes en cas de maladie grave

Lorsque j’ai reçu mon diagnostic de cancer, et que les questions d

Lorsque j’ai reçu mon diagnostic de cancer, et que les questions des enjeux financiers ont émergé, j’ai commencé à me renseigner… Et c’est là, que les « Avoir su ! » et les « J’aurais donc dû » ont commencé à germer, comme de la mauvaise herbe, dans mon compte bancaire.

Donc pour faire suite à mon dernier article sur le coût de la vie quand la maladie vient jouer dans le budget familial, comme une boule dans un jeu de quilles… Voici le kit de survie pour les travailleurs autonomes afin de protéger votre famille de certains « STRIKES » indésirables de la vie.

Mais attention, ce kit ne se veut pas exhaustif! Ces conseils sont simplement tirés de « faits vécus »…

Assurance-emploi

  • Trop peu de travailleurs autonomes savent qu’il existe un programme de l’assurance-emploi pour travailleurs autonomes. Ce programme permet, en cas de maladie grave, de recevoir des prestations maladies pendant un maximum de 15 semaines… Ça vaut la peine de s’y inscrire… Pensez-y bien!

Infos sur l’assurance-emploi pour travailleurs autonomes

Assurance hypothécaire

  • Aussi assurez-vous d’avoir souscrit une assurance hypothécaire. En cas de maladie grave, vous serez dispensés de payer vos mensualités pour la durée de votre arrêt. (Cela permettra aussi de ne pas reporter la pression financière de la maladie sur votre conjoint(e))

Assurances collectives et invalidité

  • Si vous n’avez pas d’assurances collectives avec votre syndicat ou via votre conjoint(e), il existe des organismes et des fondations qui ont des programmes d’aides financières ponctuelles, pour les personnes souffrant de cancer, et en situation précaire, pendant les traitements. Renseignez-vous auprès des travailleurs sociaux de votre CLSC. Mais rassurez-vous, le gros des traitements et soins sont pris en charge par la RAMQ.
  • Il est également possible de souscrire une assurance invalidité avec votre carte de crédit. Là encore, ça peut aider de ne pas à avoir à repayer son solde de carte de crédit!
  • Les plus prévoyants d’entre vous souscriront un contrat d’assurance invalidité. Plusieurs produits financiers de ce type sont disponibles sur le marché. Voyez avec un planificateur ou un conseiller financier.

Contrat de vie commune

  • Si vous avez un conjoint(e) de fait et que donc vous ne vous êtes pas promis d’être là l’un pour l’autre dans la santé ET la maladie. Sachez que personne ne peut prévoir comment la maladie peut affecter votre amour. Il arrive plus souvent qu’on ne le croit que le pouvoir de l’amour ne soit pas aussi puissant sur longévité de votre relation que la maladie. Et devoir mener de front une bataille contre le cancer et une séparation vous mettra dans une situation vulnérable pour les questions d’argent et de partage des biens. Et j’imagine que je ne vous apprends rien en vous disant que votre ex-conjoint(e) n’a aucune obligation légale d’être généreux, clément ou juste envers vous, MALGRÉ la maladie… À moins que vous ayez, pendant les beaux jours de votre relation, définit dans un contrat de vie commune, les termes et conditions de votre séparation. Vous pourriez même y inclure une clause spécifique « en cas de maladie grave ».

Voilà.

Alors, sans revendiquer le qualificatif de « spécialiste de la question », j’espère, du moins, prêcher par le mauvais exemple!

Pour en lire plus sur mon quotidien avec le cancer, visitez www.laviecontinuemalgretout.com

Avoir le cancer, ça coûte cher!

On nous parle régulièrement du coût de la vie.<span class="Apple-converte

On nous parle régulièrement du coût de la vie. Que ce soit du coût du panier d’épicerie, du coût d’élever des enfants, du coût d’accès à l’éducation et à la culture, du coût d’accès au logement, du coût d’accès aux soins médicaux, des impacts de l’inflation, des problèmes de stagnation des salaires… Bref, dans nos vies, tout semble avoir un coût. Et il y a un prix à payer pour tout!!!

Mais cette notion économique de nos sociétés capitalistes prend un sens plus profond lorsque la maladie entre dans notre quotidien. Parce que oui, la vie a un coût quand on a le cancer. Parce que oui, le cancer implique DES coûts au quotidien.

Tout d’abord, sur le revenu.

Je suis travailleuse autonome et avec mes responsabilités parentales, je n’ai pas assez cotisé dans les trois dernières années pour avoir une indemnité qui me permette de vivre pendant mon arrêt maladie. Oh, je ne regrette pas mon choix d’avoir priorisé mes enfants et mon rôle de mère. Ni d’avoir cru aux promesses, non scellées sur contrat, de l’entraide au sein du couple : « Pour le meilleur et pour le pire. Dans la richesse et la pauvreté. Dans la santé et la maladie… ». Non, je ne regrette pas. J’étais en accord avec mes choix. Car je pense que j’avais trouvé un certain équilibre entre mes besoins de réalisations professionnelles et mes besoins d’épanouissement maternel. Et cet équilibre me convenait.

Peut-être que si j’avais su de quoi demain sera fait…. Peut-être que si on m’avait prévenu que les promesses d’engagement ne valent rien, même face à la maladie. Peut-être que…

Dois-je me reprocher de ne pas avoir imaginé le pire? Dois-je me reprocher d’avoir été trop insouciante de penser que j’étais jeune, que j’avais la vie devant moi, et que l’amour et mon dévouement pour mes enfants était mon assurance-vie? Dois-je me reprocher d’avoir cru à des notions d’humanité au sein du couple?   Le « J’aurais donc dû !» ou le « Avoir su ! » me martèle souvent la tête et le cœur ces dernières semaines…surtout quand je reçois les factures du quotidien. 

Et puis, je me tourne vers vous et je vous renvoie la question : combien d’entre vous avez des économies pour pouvoir, sans préavis, tomber en arrêt maladie pour un minium d’un an ?!  Combien? 

Pas moi…. Et pourtant les gens qui me connaissent vous diraient que je suis à mon affaire côté gestion du budget familial. Mais quand celui-ci dépend entièrement de vous, la perte de ce revenu d’emploi a un impact considérable!

Le cancer a également un coût médical.

Oh, je m’estime très, très chanceuse de cotiser à la RAMQ chaque année et d’avoir accès à des soins de qualité dans le cadre de ma maladie! Mais reste que tous les médicaments ne sont pas pris en charge à 100%. Et que l’on n’a pas tous la chance d’avoir des assurances collectives privées qui pallient à cette différence.  Mais comme je compte bien guérir, j’assume ces dépenses, sans compter!

Il y a aussi les coûts associés pour pallier aux dommages collatéraux de la maladie comme l’achat d’une perruque, l’achat d’accessoires (chapeaux, foulards, etc). Quelques ajustements vestimentaires sont aussi nécessaires car le corps change d’allure entre la perte et/ou la prise de poids causée par la médication et les changements hormonaux.

Bon, je vous l’accorde, il y a aussi des économies associées à ces mêmes dommages collatéraux. Plus besoin de brosse à cheveux, plus besoin de serviettes sanitaires, plus besoins d’épilation, etc. Faut bien y trouver quelques avantages quand même!

Mais reste que ces coûts s’ajoutent aux coûts du quotidien car je ne le répèterai jamais assez : la vie continue, malgré tout.  Que ce soit le loyer ou l’hypothèque. Que ce soit l’épicerie car j’ai, certes, adapté mon alimentation pendant mes traitements de chimiothérapie, mais mes enfants, eux n’ont pas à changer leurs habitudes alimentaires. Il y a les comptes divers comme Hydro-Québec, le téléphone, l’internet, les assurances, les transports, les frais des activités des enfants, les habiller car ça grandit vite ces petites bêtes là…

C’est certain que face à la nécessité, on repense son budget. Et on devient plus inventif pour faire des économies. Par exemple, pour habiller mes enfants, je priorise le seconde main et je pratique, encore plus qu’avant, les échanges entre mamans. Pour l’épicerie, je suis plus regardante sur les promotions et les rabais. Et je remercie grandement les mamans qui m’apportent des bons petits plats les semaines de mes traitements. Pour les activités en famille? On fait appel à l’imagination pour avoir du plaisir et du bon temps à moindre coût : pique-nique au parc, chasse aux insectes sur le Mont-Royal, session de bricolage-recyclage, etc. Il suffit souvent d’un brin de créativité, une poignée d’amis, et une bonne dose de bonne humeur pour que le plaisir soit au rendez-vous. Et encore une fois : on S’ADAPTE !

Mais ce qu’on oublie souvent, c’est que la maladie a aussi un coût émotionnel et social. Et bien que ces coûts ne soient pas chiffrables, c’est un lourd tribut à payer. Que cela soit la perte partielle et temporaire d’autonomie, l’isolement social, la détresse émotionnelle, le poids des doutes et de l’incertitude, l’impact du comportement de l’entourage dans notre quotidien ou l’impact de notre maladie sur notre entourage. Et c’est là, que l’on prend conscience du coût de la vie. C’est ici que se dessine la différence entre le prix des choses et leur valeur. Cette notion spirituelle que l’on oublie souvent au profit des notions économiques…

Encore une fois, mon cancer m’offre une occasion de donner une belle leçon de vie à mes enfants. Et de leur inculquer qu’en fin de compte, ce qui compte le plus, ce n’est pas le coût de la vie mais la valeur que l’on accorde à toutes choses!

Pour en lire plus sur mon quotidien avec le cancer, visitez www.laviecontinuemalgretout.com

L’art-thérapie ou l’art de faire du bien… quand maman perd ses cheveux

L’art-thérapie est une méthode qui consiste à utiliser l’expression artistique et la créativ

L’art-thérapie est une méthode qui consiste à utiliser l’expression artistique et la créativité d’une personne à des fins psychothérapeutiques. Mais quand c’est la personne qui devient l’œuvre, est-ce que les effets thérapeutiques sont aussi efficaces?

Et bien, de mon expérience, je vous dirais que OUI. Je dirais même que la déformation de cette méthode par mes enfants m’a apporté encore plus de bienfaits et de bien-être que si j’avais simplement utilisé un mode d’expression artistique quelconque pour passer à travers l’épreuve difficile de la perte des cheveux.  Non seulement leur créativité m’a fait du bien. Mais elle LEUR a fait du bien aussi.

Je vous explique. Comme la plupart le savent, un des effets secondaires de la chimiothérapie est la perte complète des cheveux. Une épreuve difficile pour une jeune femme célibataire de 36 ans, mais aussi pour son entourage direct. Cette perte, bien que temporaire, nous renvoie à l’image de soi, au regard de l’autre et surtout…surtout, aux standards de beauté! Les sacro-saintes normes esthétiques de nos sociétés!

Une femme est tellement plus belle avec les cheveux longs, n’est-ce pas? En tout cas, c’est ce qu’on apprend à nos enfants dès le plus jeune âge par le biais de contes de fées. Toutes ces princesses qui rivalisent de féminité avec leur longue chevelure.

Tandis que l’image de la femme rasée est chargée de connotations négatives. Une image qui s’est construite au fil du temps et de l’Histoire… La tonte de la chevelure est un châtiment présent dans plusieurs cultures, depuis bien longtemps. Au Moyen-Âge, ce châtiment était utilisé contre les femmes adultères. Après la Seconde Guerre mondiale, les femmes soupçonnées d’avoir collaboré intimement avec les Nazis étaient également rasées. En Inde, les veuves doivent se raser la tête à la mort de leur mari. Bref, cette marque publique est une véritable humiliation pour les femmes. Alors comment se défaire de cette honte lorsque la perte de la chevelure est causée par la maladie?

Je n’ai pas de réponse miracle. Je pense que c’est un travail personnel que chacune doit faire avec elle-même pour arriver à assumer son coco. Dans mon cas, ce sont mes enfants qui m’ont beaucoup aidé dans ce processus. L’avantage de l’innocence de la jeunesse! Leur esprit n’a pas encore été souillé par les dictats de beauté et leur jugement n’est pas encore altéré par l’opinion des autres… Alors ils ont accueilli mon coco comme un Kinder Surprise. Et comme la perte de mes cheveux a coïncidé avec le weekend de Pâques, ma fille a eu la brillante idée de me peindre le coco pour l’occasion! Histoire que je porte les couleurs de mon deuil…

Et je vous assure que de devenir, le temps d’une journée, l’œuvre d’art de ma fille a eu de grands effets thérapeutiques sur mon bien-être intérieur. Et l’utilisation de l’expression artistique a aussi permis de dédramatiser la perte des cheveux aux yeux de mes enfants. Quand l’art fait du bien. Et que le rire ne tient qu’à un cheveu…

Pour en lire plus sur mon quotidien avec le cancer, vous pouvez cliquer ici.