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Le jour où tu as quitté le nid familial

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Il y a bientôt deux ans, tu as quitté le nid familial. Tu es sortie de notre maison avec ta petite valise qui contenait toutes tes affaires. Tu tenais entre tes mains la peluche préférée que je t’avais achetée lorsque tu étais encore tout petit. J’y avais déposé une touche de parfum, et tu aimais prendre une « puff » de cette odeur qui allait te rappeler qui je suis.

À partir de ce moment où tu as déposé le pied dans la dernière marche de notre entrée, tu allais maintenant t’endormir loin de mes bras. Ce n’est pas quelque chose que j’avais planifié. Ce n’était pas un élément de ma vie que je croyais possible. Je ne croyais en rien de tout cela.

Je t’ai mis au monde un certain 14 septembre 2014. Tu es né 14 semaines d’avance. Tu voulais vivre, tout simplement. Je me souviendrai toujours de ton petit poids plume posé contre mon corps. Je tentais de te faire sentir ma présence du mieux que je pouvais. De nombreuses machines pour ta survie étaient bien placées, et chaque son appartenait à l’une d’entre elles. Je n’oublierai jamais ces sons. Ce n’est pas une douce musique. Ce sont des avertissements pour nous, pour le personnel soignant.

Quatre mois se sont écoulés et nous sommes entrés à la maison. Je me suis vite rendu compte que les petits changements t’affectaient énormément. Tu pleurais jour et nuit. Je voulais simplement te faire découvrir la nature, le soleil, le bonheur, les promenades en voiture, mais tu n’as jamais voulu. Évidemment, ce n’était pas de ta faute. N’oublie jamais que tu n’y es pour rien. Tu es un jeune garçon qui essayait de se faire comprendre.

Mais plus le temps passait, plus ton comportement était imposant et ton petit corps en souffrait. J’étais épuisé. Je n’en pouvais plus. Séparée de ton papa, je ne pouvais plus y arriver seule. Je ne pouvais plus vivre sachant que ton trouble de l’attachement allait nous nuire à tous les deux. Je devais prendre la décision de te laisser partir vivre chez ton père. Je savais qu’il allait pouvoir t’aider encore plus moi.

J’ai consulté. J’ai crié à l’aide. Mais personne n’y a cru et voilà qu’il y a bientôt deux ans, tu as quitté le nid familial. J’aurais aimé qu’on nous entende, mon amour. J’aurais aimé que l’on me dise : « T’en fais pas maman, tout ira bien, nous allons trouver une solution! », mais ce n’est jamais arrivé malgré mes nombreuses actions. C’était inimaginable pour moi. La dépression m’a amenée dans un bas fond et je ne voyais plus le bout. Je devais remonter la pente, sachant que pendant un certain temps, je n’aurais plus la chance de te bercer, de t’endormir avec ma main dans tes doux cheveux. J’ai puisé une force je ne sais où. Je rêvais de te voir grandir épanoui et vivre comme un enfant doit le faire.

Je suis désolée de ne pas avoir été à la hauteur, mais sache que maman a tout fait pour te garder avec elle. Je suis désolée de ne pas avoir compris toute cette douleur que tu portais en toi.

Le temps s’est écoulé et nos retrouvailles sont merveilleuses. Le temps passé avec toi aujourd’hui me fait oublier ces souffrances que nous avons vécues tous les deux.

Je te vois sourire, profiter de la vie, découvrir chaque petite chose subtile de la nature. Rire aux éclats pour des petits riens. Mais mon dieu que cela m’apporte du velours à bien grosses doses dans mon cœur de mère.

Je n’ai peut-être pas été à la hauteur dans tes yeux d’enfant, mais il n’y a jamais personne qui a su t’aimer et qui t’aime comme une mère peut le faire.

Peut-être qu’un jour, tu m’en voudras. Peut-être qu’un jour, tu me jugeras, mais n’oublie jamais que j’ai juste fait de mon mieux.

 

Jessyca Brindle

Tu es arrivé trop vite !

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Comme le temps est long avant que tu ne sois avec nous, chez nous ! Et ces temps-ci, le temps nous donne une belle leçon… car il faudra du temps avant que tu n’aies tous les réflexes et les aptitudes d’un bébé né à terme. Comme une grossesse qui se poursuit pour toi, les semaines de vie que tu accumules à l’hôpital seront déduites de ton âge pour quelques années à venir. Ce sera ton « âge corrigé » dont parlent tous les parents de prématurés. C’est tout de même ironique de t’avoir avec nous et de devoir soustraire ces semaines à ton âge plus tard ! Comme si on nous volait du temps ensemble…

 

Ces douze semaines manquantes ne m’auront jamais parues si importantes ! Importantes pour toi, pour que tu sois parfaitement en forme. Importantes pour moi, pour me préparer à ta venue, mais surtout, pour profiter de cette belle bedaine que j’avais et qui me faisait me sentir si belle… Oui, il me faudra bien du temps pour faire le deuil de cette bedaine que j’aimais tant et de ce moment merveilleux de grossesse… Il faudra que le temps passe, que mon âme accepte cette rupture brutale, cette séparation de toi si rapide… Mais le temps va passer, mon cœur, et maman ira mieux elle aussi. Promis.

 

Il faudra de la patience aussi à tes parents qui t’espèrent à la maison, qui regardent ta chambre pas prête, tes meubles à peine déballés de leur boîte de livraison et tes vêtements reçus en cadeau, posés çà et là avec le cœur gros… Il nous faudra être patients. Patients avec nous-mêmes, avec les larmes qui nous montent souvent aux yeux, encore bouleversés que nous sommes par tous ces évènements. Patients pour apaiser la tempête qui fait rage dans le cœur d’une maman qui n’a pas pu mener à terme sa grossesse et qui s’en veut tellement de ne pas avoir pu t’éviter toutes ces souffrances et ces problèmes.

 

Oh oui, il en faudra du temps ! Tes parents devront apprendre à vivre avec les déplacements vers l’hôpital pour te voir. Apprendre à vivre avec l’ennui de toi qui leur serre la gorge. Apprendre à être en communion avec toi à distance, à aller puiser ailleurs le réconfort alors que tu n’habites pas ton lit dans ta chambre, dans ta maison, mais bien un incubateur à l’hôpital… Nous devrons apprendre à devenir parents d’une manière toute spéciale, différente et pas vraiment sympa, mais tout de même apprendre à devenir tes parents, mon amour.

 

Il faudra du temps pour digérer tout ce qui s’est passé si rapidement en si peu de temps… Un malaise, une hospitalisation dans une autre ville, des espoirs et des K.O. successifs, un accouchement, ta naissance, la peur, les douleurs… Les choses changent parfois très vite… trop vite… mais le temps va passer et nous savons que nous parviendrons à assumer tout ce qui est arrivé. Même si c’est loin de notre scénario idéal. Même si c’est difficile à accepter. Même si on est parfois bien découragés… Nous savons que le temps va passer et que tout va rentrer dans l’ordre… Il n’y a pas d’autres options pour nous.

 

Il faudra que le temps passe pour que tu sois complètement hors de danger et que l’on puisse savourer le plaisir de t’avoir avec nous sans toujours craindre un danger imminent. Il faudra que le temps fasse son œuvre et apaise nos cœurs pour que l’on respire plus librement. Déjà mon amour, tu nous prouves que tu es fort et que tu veux vivre. Nous sommes plus qu’heureux de te voir ainsi prendre du mieux.

Bien sûr, nous restons aux aguets, mais nous avons confiance en toi et… au temps ! Seul remède valable pour que tu ailles mieux. Pour l’instant, nous tenons tes petites mains, nous te prenons parfois dans nos bras lorsque tu vas bien et essayons par tous les moyens que l’amour que nous avons pour toi se rende jusqu’à toi. Nous t’aimons si fort ! Mais d’ici à ce que les choses se placent, ce sera ainsi et nous attendrons à tes côtés… patiemment… que le temps arrange les choses. Dors en paix mon cœur, nous sommes là à tes côtés et nous nous battons avec toi.

– 7 janvier 2009

 

Félix est né prématurément à vingt-huit semaines de grossesse.

955 grammes et 34 cm d’amour dans nos vies.

97 jours d’hospitalisation.

Il a maintenant huit ans, il est en parfaite santé, il est magnifique à voir grandir.

La vie a trouvé son chemin.

 

Nathaniel le superhéros

Levez la main, ceux qui n’ont jamais eu le goût de déposer leur

Levez la main, ceux qui n’ont jamais eu le goût de déposer leur cape de super parent pour se reposer un peu ? Pas beaucoup de mains dans les airs… Mais attendez un peu que je vous raconte l’histoire de Nathaniel le superhéros et de sa famille d’incroyables. Ça remet certaines choses en perspective.

Il était une fois un couple. Ben oui, les histoires de famille, ça commence entre un homme et une femme qui s’aiment ! Et eux, ils s’aiment à la folie. Ils s’aiment tellement qu’ils ont pondu cinq filles (maintenant âgées de quatre à vingt-six ans) et un petit bonhomme. Ce petit bonhomme sera le personnage principal de notre histoire. Mais je vous avertis tout de suite, il ne s’agit pas de fiction, mais bien d’une réalité. Qui dépasse la fiction, je vous l’accorde.

Nathaniel a été catapulté dans cette famille de Gatineau par une journée de février, il y a trois ans. Jusque-là, rien d’exceptionnel, n’est-ce pas ? Mais ce beau Nathaniel est né à vingt-sept semaines, en partie à cause d’erreurs médicales répétées. Et c’est là que ça se met à déraper. Hémorragies cérébrales, infections, soins hospitaliers inadéquats, opérations ratées, paralysie, trachéotomie… on navigue en plein film d’horreur. Heureusement qu’il y a l’amour…

Avant longtemps, le débranchement de Nathaniel a été amené sur la table, comme une proposition sensée : il ne marcherait pas, ne mangerait pas, ne parlerait pas. Son cerveau était rempli de liquide, son cœur pouvait lâcher à tout moment. Il se rendrait peut-être en vie jusqu’à l’adolescence, mais sans aucune qualité de vie, alité à l’hôpital. Mais ça, c’était sans connaître les parents.

Au conseil de famille, le choix a été unanime : Nathaniel fait partie de la famille et il déjouera les pronostics. Mais surtout, Nathaniel vivra dans sa maison, entouré de ses sœurs et de ses parents, dans un gros cocon d’amour et de soins. Le miracle est arrivé… 434 jours après sa naissance. Vous imaginez ? Plus d’une année avant de pouvoir cajoler votre bébé ou votre frère dans votre nid familial ! Même le papa a dû attendre six mois avant d’avoir le droit de prendre son petit mec dans ses bras. Priorité santé, bien évidemment. Mais le cœur des parents, dans tout ça ?

Depuis ce temps, Nathaniel vit chez lui, mais doit retourner à l’hôpital chaque semaine, sans compter les hospitalisations d’urgence, les appels au 911 parce qu’il ne respire plus et les 81 opérations. Vous avez bien lu : 81 ! Dont plusieurs au cerveau. Et chaque fois, le risque est immense. Chaque fois, il risque de perdre tout ce qu’il a acquis comme habiletés : boire, manger, s’exprimer, comprendre certains mots de son entourage. Chaque fois, il risque de mourir.

Le mot est dit : il risque de mourir. Comment vit-on quand on côtoie la possibilité de la mort au quotidien ? Quand il faut aspirer les sécrétions dans la trachéotomie d’un être cher et sans défense plusieurs fois par jour pour lui éviter de se noyer dans son propre corps ? Quand on doit réagir au quart de tour parce qu’il fait, encore, une convulsion, ou parce que la canule est sortie de sa gorge ? Chacun réagit comme il peut, avec larmes, philosophie, peur ou frustration. Nathaniel mourra (nous mourrons tous, right ?), un jour. Mais il aura été aimé, il se sera développé bien plus loin que n’importe quel médecin l’avait prédit.

Mais ce qui fait peur, quand on a un enfant comme Nathaniel (identifié comme l’un des enfants les plus lourdement handicapés de la région de la capitale nationale, ça donne une idée du défi !), c’est la suite. On a beau vivre le moment présent, s’émouvoir de sa façon de se balancer dans sa « soucoupe volante » ou de manger sa purée d’ananas, le futur peut avoir des allures de gros monstre. Les parents savent qu’eux aussi, un jour, ils mourront. Les grandes sœurs, l’oncle qui se présente à l’heure du dodo pour donner un coup de main et bercer son neveu, des amis touchés par l’histoire de Nathaniel, seront là. Mais tout de même, les parents craignent ce qui attend leur fils.

Portrait du magnifique Nathaniel fait par Alexane Bellemare, collaboratrice MFMC

 

Pour l’instant, ils s’acharnent à créer pour leur garçon un quotidien doux et avec le moins de douleurs possible. Les travaux (titanesques !) pour adapter la maison sont commencés, mais nécessiteront des investissements financiers à la hauteur des handicaps de Nathaniel. Avec un seul salaire (levez la main, ceux qui s’étonnent que papa ait dû s’absenter de son travail pendant plus d’un an et que maman ait fermé sa garderie pour se consacrer entièrement à sa famille ? Personne n’est surpris ?), ce n’est pas chose facile. Mais les parents ne se contentent pas de construire un endroit où leur garçon pourra grandir, s’épanouir et être en sécurité. Ils visent la création d’un centre de répit qui accueillera d’autres personnes qui ont des besoins aussi particuliers et pressants. Je vous le dis, cette famille-là est incroyable !

Et ils vont plus loin. Ils pourraient se rouler en boule dans leur coin et se plaindre du (mauvais) sort que la vie leur a réservé. Mais non. Ils sont réalistes : ils dénoncent l’absurdité des erreurs médicales qui ont conduit leur bébé à son état délicat. Ils dénoncent aussi la loi qui interdit aux ambulanciers de réinstaller la canule qui permet à leur enfant de respirer. Ils informent et défoncent des portes pour que l’usage médical de l’huile de cannabis soit légalisé ; après tout, cette huile a fait passer le nombre de convulsions de Nathaniel de plusieurs dizaines par jour à quelques-unes seulement. Quand on sait que chaque convulsion attaque le cerveau de son enfant, on a toutes les raisons de se battre pour qu’un traitement efficace puisse lui être administré…

Je vous l’avais dit, cette histoire en est une de superhéros ! Des superhéros qui aimeraient bien pouvoir déposer leur cape de défonceurs de portes et de porte-parole de la santé pour les personnes qui ont une condition médicale complexe comme leur petit bonhomme. Ça leur laisserait plus de temps et d’énergie pour « les vraies affaires » : continuer de prendre soin de leur Nathaniel chéri, de leurs cinq filles et de leurs deux petits-enfants, continuer de s’occuper de leur couple (à la question : « Dans tous les bouleversements qui ont suivi l’arrivée de Nathaniel, qu’est-ce qui n’a pas changé ? », ils m’ont répondu avec sourire et conviction : « Notre sexualité ! »), continuer de vivre et de grandir dans toute cette histoire.

Avec ses belles joues croquables et ses yeux curieux, Nathaniel a tout du superhéros : il se bat pour vivre, chaque seconde et chaque jour. Il se bat pour apprendre et pour se développer. Clairement, ça l’amuse de déjouer toutes les prévisions des équipes médicales ! Il prend les convulsions et les souffrances une par une, les dépasse, et continue son chemin. Si on avait le centième de sa résilience et de sa force, le Monde tournerait plus rond. Et comme tous les superhéros, Nathaniel fait du bien autour de lui, il change le monde pour le mieux.

Moi, il a changé mon monde et ma vision de celui-ci. Savez-vous comment ? Au début de ma rencontre avec la famille de Nathaniel, j’ai demandé s’il reconnaissait les membres de son entourage, s’il communiquait. « Ah oui ! C’est sûr ! Avec les personnes très proches de lui, celles qui s’occupent de lui au quotidien… » Plus tard en soirée, quand le temps est venu pour lui de déposer sa cape pour aller dormir dans son lit (surveillé par caméra en tout temps : le repos du guerrier n’est pas tout à fait reposant quand on aime autant !), son papa ému l’a pris dans ses bras. Et ce beau bonhomme de trois ans, qui ne devait avoir ni tonus, ni capacité de communication, ni qualité de vie, a levé sa petite menotte et m’a fait le plus mignon « au revoir » en bougeant ses doigts potelés. Ses parents se sont exclamés : « Oh ! Ça fait un bout qu’on essaie de lui montrer à faire des bye bye, c’est la première fois qu’il le fait ! »

Non seulement il m’a fait « au revoir » en me regardant dans les yeux, mais il m’a souri. Deux fois. L’air de dire : « Je l’aime, ma vie. Pas toujours facile d’être un superhéros, mais je l’aime, ma vie. »

Si vous voulez suivre l’histoire de Nathaniel, rendez-vous sur Facebook Nathanielnotresuperherosnational

Je vous mets au défi de ne pas être ému en regardant la vidéo de sa première année de vie…
https://www.facebook.com/Nathanielnotresuperherosnational/

Pour voir le projet de maison adaptée pour Nathaniel, rendez-vous à https://www.facebook.com/unemaisonadapteepournathaniel/

Vous trouverez aussi sur la page Facebook le lien pour faire un don à la fiducie gérée en son nom. Cet argent sert à construire une maison adaptée pour les besoins de Nathaniel et un centre de répit pour les autres familles qui vivent des chaos semblables.

Nathalie Courcy

La prématurité : Deux mères nous en parlent

 

Dès le premier petit

 

Dès le premier petit + sur le test de grossesse, on s’imagine tenir son bébé dans ses bras. Un beau bébé, né à terme, avec tous ses petits membres et sans aucun souci de santé. C’est le désir le plus cher de toutes les futures mamans, on ne se le cachera pas.


En attendant le grand jour, on se berce tout doucement en flattant notre ventre rond rempli de vie. Et on rêvasse…

Néanmoins, pour certaines futures mamans, le rêve se transforme en cauchemar. Ce fut le cas pour Kim et Mélanie dont le souhait le plus cher fut interrompu par une naissance prématurée.

 

La prématurité c’est quoi ?

 

La prématurité, c’est lorsque la naissance de l’enfant se situe avant la 37e semaine de grossesse.

Selon Préma-Québec, il y aurait au Québec plus de 6000 enfants nés avant terme. De ce lot, 1200 bébés verraient le jour avant la 32e semaine de grossesse.

Bien souvent, la prématurité engendre quelques petites problématiques pouvant amener l’enfant à être hospitalisé quelques semaines, parfois quelques mois.

Le 17 novembre est la journée mondiale de la prématurité. Afin de sensibiliser les gens et les aider à mieux comprendre ce que vivent les mères d’enfants nés prématurément, Mélanie et Kim ont accepté de nous partager une partie de leur histoire.

 

Le témoignage de Mélanie

 

La prématurité est entrée dans ma vie par la porte d’en avant, sans enlever ses souliers comme de la visite impolie. De la visite que j’étais contente de voir parce qu’au fond, j’avais hâte de les serrer contre moi mes jumeaux! Mais ce que je ne savais pas, c’est que je ne pourrais pas les prendre, en tout cas, pas tout de suite. À quelques jours de la 31e semaine de gestation, et pesant un minuscule poids record de moins de deux livres, Félix et Oscar ont commencé à se battre, dès la première seconde de leur vie… Et pour se battre, ils se battaient!

Il y a tellement de choses qu’on lit, qu’on entend, à propos de la prématurité… mais il y a tant de choses qu’on ignore et auxquelles nous ne sommes pas préparées du tout! On ne s’habitue jamais à voir son enfant, minuscule, prisonnier d’un incubateur, des fils par dizaines lui perçant les veines et l’empêchant d’être bien. Un prématuré, tu ne peux pas le toucher comme on touche un bébé né à terme…  parce que tu lui ferais mal. Sa peau n’ayant pas fini de se former, il préfère une pression ferme à une caresse légère. Il a besoin d’aide, et ça dure longtemps! Même après la sortie de l’hôpital, la bataille se poursuit, et pour la plupart, c’est un combat qu’ils devront livrer toute leur vie!

Tout ce que tu connais d’un bébé, tout ce que tu avais préparé pour lui, tu dois le revisiter! Est-ce que vous en connaissez beaucoup des gens qui possèdent une panoplie de pyjamas et de vêtements pour les bébés prématurés? Moi, non en tout cas! Et en plus, ça ne se trouve malheureusement pas dans toutes les boutiques! En sortant de l’hôpital, Félix ne pesait pas encore cinq livres et il avait deux mois… Je côtoyais des parents qui, comme moi, vivaient dans le doute, la peur et l’insécurité. Mais surtout, ils étaient habités d’un espoir indescriptible et d’un amour inébranlable pour leur bébé miracle, leur bébé guerrier!

 

Le témoignage de Kim 

 

Il m’arrive de penser que la prématurité m’a empêchée de vivre mon accouchement comme je l’avais imaginé. Elle m’a empêchée de vivre mon désir d’aller chercher mon enfant, lors de l’accouchement, et de la déposer sur ma poitrine. Elle m’a aussi empêchée de vivre la première tétée, celle qui vient instinctivement et qui crée ce lien tant attendu. Malgré tout, la prématurité, je ne la déteste pas. Elle m’a obligée à devenir plus forte dans l’adversité, elle m’a appris à surmonter les obstacles et m’a fait comprendre que dans la vie, on devait s’adapter.

Mon fils voulait voir la neige. Né en février plutôt qu’en juin, il voulait faire son entrée comme les premiers flocons : par surprise!  Malgré ses 920 grammes d’amour, je n’ai pas eu de coup de foudre instantané pour lui. Parce que la prématurité, c’est aussi ça… Le bébé que je voyais, rouge et intubé, je le sentais comme un petit être inconnu. Comme s’il n’était pas vraiment à moi… Mon corps et ma tête m’envoyaient encore comme message que j’avais un bébé dans mon ventre, et pourtant… Mais les semaines ont passé et j’ai enfin eu droit à ma première tentative de peau à peau. C’est là, en vibrant au rythme cardiaque de mon enfant, que j’ai pris conscience qu’il était bel et bien né. Et c’est à ce moment bien précis que je lui ai murmuré à l’oreille :

 

« Je t’aime mon petit chéri. Ça va bien aller… Maman est avec toi! On va se battre ensemble. »

 

En tant que mères d’enfants nées prématurément, nous avons vécu quelques situations frustrantes, exaspérantes ou ridicules…

 

Voici 6 phrases À NE PAS DIRE à la maman d’un enfant prématuré

 

1- Vous êtes tellement petite et menue, il ne devait pas avoir assez de place dans votre ventre. Venez-vous de me traiter de maigrichonne vous là?!

2- Ils ont quel âge? Je lui réponds gentiment. Ah, mon doux, ils sont donc bien petits (soupir et roulement des yeux) !!!

3- Les prématurés grandissent moins vite, ça va coûter moins cher de linge!

4– Vous êtes chanceuses de l’avoir rescapé! Dans le sens où… j’ai de la chance qu’il soit en vie?!? Ouin…

5- Moi aussi il est né prématuré! Il est né deux semaines avant terme…

6- Dans le fond, t’es chanceuse! Tu n’auras pas eu à vivre les bouts difficiles de fin de trimestre. Non, c’est sur… À la place j’ai vécu des semaines dans l’angoisse, à visiter mon bébé à l’hôpital, en me posant mille questions sur santé, son développement et son futur!

 

Si nous avions qu’un seul conseil à transmettre aux femmes enceintes, ce serait celui-ci :

En cas de doute, il faut consulter. Si vous sentez que quelque chose cloche, n’hésitez pas à aller chercher des réponses. Parfois, notre corps nous envoie des petits signes : saignements, maux de ventre, étourdissements, enflure, contractions et autres. Il se peut que ce ne soit rien d’alarmant, que des maux normaux entourant la grossesse, mais vaut mieux ne rien prendre à la légère et vérifier.

 

Envie de donner au suivant ? Voici comment :

Bien souvent, il arrive que les hôpitaux offrant des soins néonatals recherchent des vêtements pour les bébés nés prématurément. Informez-vous auprès des hôpitaux de votre région pour vérifier si c’est le cas pour eux. Si ce n’est pas le cas, offrez-les à un organisme ou à une famille dans le besoin!