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Je suis née avec un mal imaginaire, une maladie invisible. Du plus loin que je me souvienne, j’ai

Je suis née avec un mal imaginaire, une maladie invisible. Du plus loin que je me souvienne, j’ai toujours physiquement souffert. Migraines, crampes, douleurs musculaires, étourdissements, nausées et fatigue chronique.

Quand j’étais enfant, les crampes et les spasmes étaient tellement intenses que déjà, je me tordais de douleur. Mes parents croyaient que c’était de simples poussées de croissances. Pourtant, en grandissant, les crampes, la douleur, comme l’ami gênant qui s’incruste, ne sont pas parties.

On ne me croyait pas. Les médecins ne trouvaient pas la source de ma douleur. Médecin de famille, chiropraticien, urgentiste et divers spécialistes, personne ne savait ce que j’avais, mais moi, je savais avec certitude que ça n’allait pas. J’avais beau ne rien avoir connu d’autre, je voyais comment les autres gens étaient et je savais que quelque chose n’allait pas chez moi.

J’avais mal, tout le temps mal.

Ce n’est qu’à l’âge adulte qu’on a enfin posé un diagnostic sur mon mal imaginaire : fibromyalgie.

Comme tout le monde, je me disais « c’est quoi ça ? Qu’est-ce que ça mange en hiver la fibromyalgie ? Est-ce que c’est grave ? Est-ce que ça se guérit ? Maintenant que je sais, est-ce que je vais pouvoir enfin vivre ma vie comme les autres, sans limitation ? » À toutes ces questions, et bien, la réponse est NON.

Ce n’est pas grave. On n’en meurt pas. Ça joue sur le moral, ça te donne envie de t’arracher la tête et t’as mal à en crever, mais ça ne te tue pas. Par contre, et ça, c’est pas pour aider le moral, ça ne se guérit pas. En fait, ça ne se traite pas vraiment non plus. Les médecins donnent des antidouleurs pour atténuer la vivacité du feu brûlant qui se propage sous la peau, mais encore là, ils ne peuvent pas toujours atténuer la douleur et surtout, ils ne peuvent jamais définitivement l’éteindre.

Quand je parle de feu sous la peau, c’est plus qu’une figure de style, c’est une réalité. Chaque jour, j’ai l’impression que mon corps est en flammes. Ça me brûle, ça me donne envie de crier et ça m’épuise. Ça me prend toute mon énergie juste pour vivre ma vie avec un semblant de normalité. C’est certain, il y a des jours où la douleur se tolère et d’autres où elle me frappe de plein fouet. Ces jours-là, je me sens prisonnière de mon propre corps. Comme si je me noyais dans les flammes de l’enfer, sans jamais arriver à remonter à la surface. Chaque jour est différent pour l’intensité, mais chaque jour se ressemble avec ma douloureuse colocataire.

Au-delà de la douleur, ce qui ne me rend pas la tâche facile, c’est tous les autres et le jugement qu’ils portent sur moi. Je suis malade, je souffre, mais personne ne peut le voir. Ce n’est pas comme une plaie ouverte qui saigne, c’est un mal que les yeux ne peuvent voir, mais que toutes les fibres de mon corps sont condamnées à ressentir. J’ai toujours l’impression qu’on ne me croit pas. J’ai toujours l’impression que les gens pensent que j’exagère. On m’a dit tellement souvent « C’est dans ta tête ! » Croyez-moi, dans ma tête, il y a bien des choses, mais si je pouvais, il n’y aurait sûrement pas de place pour elle, Madame Fibromyalgie !

C’est un mariage toxique, où je suis condamnée à vivre avec mon bourreau pour le meilleur et surtout le pire. N’importe où, n’importe quand, c’est comme une bombe à retardement. La douleur peut survenir à tout moment et de bien des façons.

Migraines, fièvre, spasmes, sueurs froides, fatigue chronique, troubles du sommeil, troubles de la digestion, troubles de concentration, sautes d’humeur, douleur, anxiété, dépression et sensibilité au toucher. C’est comme si mon corps tout entier était un géant ecchymose. Il y a encore bien d’autres symptômes, mais on n’y passera pas la journée !

À première vue, je n’ai peut-être pas l’air malade, je n’ai peut-être pas l’air de souffrir, mais chaque jour est un combat. La douleur ne disparaît jamais complètement, j’ai simplement appris à vivre avec.

Pour finir, je vous laisse avec une petite réflexion. Vous ne croyez pas en ma maladie parce que vous ne pouvez pas la voir. Pourtant, elle est comme le vent. On ne peut la voir, mais je peux la sentir. Le vent serait-il donc imaginaire ?

Arianne Bouchard

Cher trouble alimentaire, Je t’ai, longtemps, évité. Je te cachais comme un pull qu’on lais

Cher trouble alimentaire,

Je t’ai, longtemps, évité. Je te cachais comme un pull qu’on laisse traîner au fond d’un tiroir. Tu t’es fait une place dans mon corps et par la suite, dans ma tête. Je me suis détruite à me répéter à quel point on me trouvait grosse et que personne n’allait m’aimer. Chaque jour, tu me laissais un goût amer lorsque je croisais mon reflet dans le miroir.

Les magazines, les publicités, les réseaux sociaux sont tous des aspects nous fixant un sentiment d’infériorité. Ce trouble, je l’ai vu apparaître, il y a plusieurs années déjà. J’ai, toujours, été très sévère envers moi ; face à mon poids, mon apparence. J’ai écouté chaque commentaire qui me rappelait à quel point je n’étais pas à la hauteur de ceux qui m’entouraient.

Trop souvent, j’ai rentré mon ventre en m’imaginant plus mince. À chaque petit pas, je montais sur la balance pour une énième fois dans la journée. C’était une routine de se lever, prendre une photo en sous-vêtement puis embarquer sur le pèse-personne afin de savoir quel nombre indiquer sur la photo. Tu es arrivé, tout doucement, puis tu as pris de l’ampleur sans jamais t’arrêter. Le plus fou dans tout ça, c’est que peu importe le chiffre, je n’ai jamais réussi à m’apprécier. Je voulais juste en perdre encore et encore. Ce n’était jamais assez. J’imagine que c’était ta façon de me protéger de chaque douleur, chaque rire et chaque insulte qu’on m’a lancés.

J’ai toujours été la fille à qui on disait : « Tu n’es pas grosse », mais dans mon dos, j’étais considérée telle que la petite grassouillette. Je n’avais pas le ventre plat ni un corps parfait sans cellulite, j’étais la dodue de la « gang ». Je n’étais pas assez belle pour qu’on me considère en tant que blonde, je restais l’amie de fille. Puis de l’autre côté, on me reprochait ce complexe-là, on me disait que je n’avais pas à me plaindre, parce que d’autres personnes avaient plus de raisons pour le faire.

Mon cher déséquilibre alimentaire,

Je vais être sincère avec toi, je veux que tu partes. J’ai assez de problèmes comme ça, je n’ai pas besoin d’un « poids » supplémentaire lorsque vient le temps de manger. Je n’ai pas besoin de me faire dire que je suis correcte comme ça ou qu’à force d’en perdre, je vais disparaître. Je n’ai pas besoin de me faire dire comment manger, je le sais déjà, ou même de me faire répéter que me peser n’aidera pas à mon obsession pour mon corps. Je les connais, les mots, et chacun d’eux a l’effet d’un coup de poignard dans le cœur.

On te décrit en tant que problème sévère. Je ne veux plus que tu sois là, je veux que tu partes. Je veux que tu arrêtes de me torturer la tête, arrête-toi lorsque mon estomac commence à crier de faim. Arrête de me faire passer pour une folle, parce que non, ce n’est pas un choix. C’est tellement loin d’être le cas.

 

Audrey Boissonneault

Les troubles alimentaires : tous connaissent la signification, mais

Les troubles alimentaires : tous connaissent la signification, mais personne ne connaît le nom de ces maladies. Nous connaissons l’anorexie et la boulimie, les plus populaires malheureusement, mais il existe d’autres types de troubles alimentaires. Nous avons presque tous connu ou entendu une rumeur sur telle ou telle fille qui est anorexique ou qui passe son temps à se faire vomir dans les toilettes.

Pourquoi se retrouver dans ce genre de situation ? Disons simplement que l’image que l’industrie du divertissement nous donne est simple : une femme ou une jeune fille doit porter du 1 ou 3 ans en pantalon, doit avoir un ventre plat avec des abdominaux, mais pas trop, elle doit avoir des gros seins, un visage angélique, des lèvres pulpeuses, des grosses fesses, des petites jambes, des bras minces, un teint bronzé à la perfection, des dents blanches et droites, etc. Ce n’est pas mieux pour les hommes : être grand, un corps bien défini, pas obligé d’être super musclé, mais nous devons voir les muscles, pas un poil sur le corps (wtf!), une barbe c’est sexy et les cheveux longs aussi (seuls endroits où le poil peut pousser… n’importe quoi !), une mâchoire carrée, des dents blanches et droites, etc. Ces hommes et femmes parfaites doivent maintenant, en plus, être intelligents. Fini les cruches sans cervelle et les gars avec un neurone. C’est lourd et difficile pour une ou un jeune de vouloir ressembler à son idole.

Je suis heureuse d’avoir grandi sans la technologie d’aujourd’hui qui est dans les mains de tout le monde. J’ai longtemps été obsédée par mon corps. J’ai été chanceuse : jusqu’à mes 20 ans, j’ai été mince. Oui, j’avais des bonnes fesses, des cuisses et des gros seins, mais je ne m’en faisais pas avec ça. Malgré mon poids santé, j’étais complexée par ces mannequins dans les magazines Cool !. Je voulais être plus mince. Pourtant, je sais maintenant que les photos sont retouchées et qu’elles ne sont aucunement naturelles. J’ai déjà essayé de me faire vomir, jamais été capable. J’ai essayé de jeûner, incapable. J’étais gourmande, j’aime la nourriture.

En 2005, quand j’avais 19 ans, mon père est décédé à 45 ans. Ce fut traumatisant. Je me suis réfugiée dans la nourriture. Je mangeais sans cesse. En 8 mois, j’avais dû prendre une quarantaine de livres. À partir de ce moment, mon poids a commencé à jouer au yoyo. Durant la grossesse de ma fille, j’ai pris 23 livres. Je ne les ai pas perdues. Treize mois après sa naissance, j’étais enceinte de son frère, j’ai pris 8 livres. J’étais tellement malade ! Après sa naissance, ça s’est gâté. J’ai été diagnostiquée avec une dépression post-partum majeure. En plus de manger sans arrêt à en avoir mal au ventre et au cœur, les médicaments me donnaient faim. Alors je mangeais tout le temps. Je prenais du poids, beaucoup.

Durant une séance avec mon psychiatre, je lui ai parlé de mon problème. « Je mange sans arrêt. J’ai pas de fond. Je passe à travers de boîtes de biscuits, de gâteaux complets, de sacs de chips, je me fais 4 crêpes. Ce n’est jamais assez. » Il m’a demandé si ça m’apportait un sentiment de bonheur, de réconfort. La réponse était OUI. « Tu es hyperphagique boulimique ». Moi de répondre : « De quoi ? Ça mange quoi en hiver ça ? » Bah oui, j’ai fait ce genre de jeux de mots poche. Il a ri au moins. Il a expliqué les différentes maladies des troubles alimentaires. Les voici.

ANOREXIE

Une personne qui se prive d’aliments pour maigrir. Se sent toujours en surpoids. Cette personne peut utiliser des moyens pharmaceutiques pour éliminer le plus de déchets possible de son corps. Cette personne est très maigre.

BOULIMIE

Une personne qui fait une orgie de nourriture, ce qui veut dire qu’elle consomme une quantité astronomique de nourriture. Ensuite, elle se fait vomir. Il peut y avoir ou non présence de crise alimentaire. Ça peut être après chaque repas aussi.

L’ORTHOREXIE

Une personne qui est obsédée par la qualité de la nourriture. L’aliment doit être parfait. La personne peut s’isoler par peur de ne pas être capable de s’alimenter avec de la nourriture considérée comme parfaite.

HYPERPHAGIE BOULIMIQUE

Une personne qui fait des orgies de nourriture, ce qui veut dire qu’elle consomme une quantité astronomique de nourriture. Par contre, à la différence de la boulimie, la personne ne se fait pas vomir.

Il y a d’autres troubles alimentaires qui sont reliés à des problèmes d’ordre physique.

Je n’aurais jamais pensé souffrir d’un trouble alimentaire, j’ai simplement pensé que j’étais gourmande. Mais maintenant que je connais mon trouble, je peux mieux contrôler mes crises. J’ai aussi des médicaments qui aident mon trouble déficitaire de l’attention (TDA) et qui coupent la faim. Il existe des traitements autres que la médication, il est certain que d’entreprendre une thérapie va aider à découvrir la raison du trouble.

Aujourd’hui, je suis guérie de ma dépression post-partum majeure et j’ai perdu les 40 livres prises durant ma dépression. Je ne me suis jamais sentie aussi bien dans ma peau. J’ai encore du travail à faire pour me rendre à un poids santé, mais je vais y arriver, car ma santé mentale est en pleine forme.

C’est normal d’envier le corps d’une ou d’un autre, mais votre corps est le plus beau, car c’est le vôtre. Prenez‑en soin.

Cindy LB

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Je dois l’avouer. Ce supposé diagnostic de TDA/TOP (trouble de l’attention et trouble oppositionnel avec provocation) m’a soulagée, m’a rassurée. Je ne sais pas si j’espérais que mettre des mots (ou des lettres) sur ce que nous vivions avec toi allait tout remettre en place. Que mettre le doigt sur le bobo allait le faire disparaître. Qu’il n’y aurait plus de colère, d’impulsivité de provocation. Je ne sais pas ce que je m’imaginais…

 

Aujourd’hui, c’est une mauvaise journée. Tu es plus sensible, tu nous provoques sur tout, tu t’opposes à propos de tout et moi, je suis fatiguée. Ça a été une dure journée au travail. Ma patience avait déjà atteint la limite avant même que je ne mette les pieds dans la maison. Ta journée à l’école a dû ressembler à la mienne parce que toi aussi, tu as tout donné à l’école. Ta petite coupe était déjà pleine et chaque petite goutte supplémentaire, si minime fût-elle, la faisait déborder. Tu as explosé, j’ai explosé et j’ai crié… Toi, tu as pleuré.

 

Aujourd’hui, toutes mes habiletés d’éducatrice à l’enfance et d’éducatrice spécialisée ont pris le bord. Je me suis retrouvée seulement avec la maman fatiguée. La maman qui en avait aussi plein la coupe. La maman dépourvue qui ne sait plus comment réagir aux comportements de sa fille. La maman qui a craqué sous la puissance de tes mots : « Si j’avais pu choisir ma maman, ce n’est pas toi que j’aurais choisie! »

 

Cette maman fatiguée n’a pas compris que c’est la colère et l’impulsivité qui te faisaient parler. Cette maman fatiguée a réagi à la peine. Je t’ai punie. Tu as dû mettre ton pyjama et aller au lit. Tu t’es endormie en pleurant. Je me suis assise sur mon lit pour pleurer.

 

Malgré ma formation, malgré le fait que je suis équipée pour savoir comment réagir, ce soir, je n’ai pas été la meilleure maman pour toi. Je m’excuse, ma puce.

 

Demain, on en reparlera. Je m’excuserai de ne pas avoir su te comprendre, d’avoir laissé cette maman fatiguée prendre le contrôle de mes actes, de l’avoir laissé crier. Je te dirai que je t’aime plus que tous les univers réunis. J’irai encore pousser les portes de notre système de santé, de notre système d’éducation pour qu’il m’outille encore mieux pour t’aider.

 

Demain soir, tu t’endormiras après avoir reçu une tonne de câlins et de bisous. Je redeviendrai la Super Maman qui a parfois la cape trouée…

 

Mélanie Paradis