Dégénérative – Texte : Audrey Boissonneault
J’ouvre mes yeux, mes mains se dépêchent à couvrir ma bouche contre la toux qui s’élève. Le chatouillement se fait aller dans la profondeur de mes bronches. La toux se fait de plus en plus forte et mes jambes se dépêchent de se poser sur le sol pour prendre la pompe qui se trouve à quelques mètres de mon lit. Une et puis deux bouffés. J’enfile mes bas chauds pour éviter que le froid se faufile tout le long de mon corps. Je m’installe à la table, la routine commence. Pilules, traitements, désinfection, pompes.
En inspirant le médicament, je n’arrive plus à détourner mes pensées. Chaque jugement, chaque mot, chaque insulte, je m’en souviens. À toi, la personne qui osait me dire que je me servais de ma maladie. À toi, celle qui disait que je me trouvais des défaites. À toi, celle qui disait que jamais je n’arriverais à trouver quelqu’un avec qui partager le restant de mes jours. À toi, cette personne qui m’a détruite. Si on se fiait à toi, la fibrose kystique n’est pas importante. On ne la voit pas physiquement, ça ne doit pas créer de vraie douleur. « Ça ne paraît pas qu’est malade », « A profite de sa maladie », « Ce n’est pas important, ça ne se voit même pas », « A devrait se calmer, ce n’est pas comme si a va mourir demain », « A l’aime ça parce qu’a se fait prendre en pitié », « C’est la préférée des professeurs, on le sait bien », « A fait rien de sa vie. », « Elle a toute son temps », « A travaille même pas pis elle chiale ». À toi qui as osé penser une de ces phrases. À toi qui as osé les dire. À toi qui penses que je vais bien et que j’aime être « malade ».
La fibrose kystique est une maladie dégénérative. Elle atteint les poumons et le système digestif principalement, bien que cela varie d’une personne à l’autre. Plusieurs organes peuvent s’ajouter à la liste. La fibrose kystique attaque l’organisme. Aucun traitement curatif n’existe. En ce moment même, je dois, déjà, avoir pris le double de vos respirations. Elle est la maladie mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes. Les infections chroniques et la constance de la maladie amènent une dégradation et une destruction des poumons et des capacités pulmonaires.
À toi qui oses prendre cette maladie à la légère. Qui oses affirmer que je suis heureuse d’avoir eu les gènes. À toi qui penses que vomir mes sécrétions me fait plaisir. À toi qui penses qu’être prise en pitié me rend confortable. J’aimerais te dire que tu as tort. J’aimerais te dire que, si j’avais eu la chance, jamais je n’aurais accepté cette maladie dans ma vie. J’aimerais te dire que même si je n’en ai pas l’air, j’ai mal. La gorge qui serre, l’air que je cherche, la toux qui m’irrite, les larmes de découragement ; je ne le souhaiterais même pas à mon pire ennemi. J’aimerais te dire que ce n’est pas ma faute si je n’arrive pas à travailler en allant à l’école et qu’au final, le verdict venait de mon médecin. J’aimerais te dire que tousser gruge mon énergie. Une nuit d’insomnie à tousser amène l’accumulation de fatigue. Le nombre d’heures que je dois dormir est essentiel à mon rétablissement. J’aimerais te dire que ce n’est plus un choix, c’est une roue qui n’arrête plus. Après chacune de ces années, on apprend, on comprend ce qui nous fait du bien ou non. J’aimerais te dire que c’est beaucoup plus que juste une condition défavorable. Cette maladie apporte tellement d’incompréhension. Elle apporte tant de douleurs invisibles, de questions sans réponse. Je ne suis pas heureuse d’avoir cette maladie, mais je suis fière de dire que je me bats depuis mon diagnostic. Je suis fière d’avoir surmonté chaque épreuve sur mon chemin, je suis fière de dire que je travaille fort pour continuer les routines et prendre soin de moi.
Un jour, sans que tu le réalises, je serais à mon plus bas. Cette journée-là, j’aurais, peut-être encore tes commentaires désagréables à écouter. Donc à toi qui n’acceptes pas la vérité, ce n’est pas parce que tu n’arrives pas à la voir que la douleur n’est pas présente. Le nombre d’heures passées à l’urgence, dans des rendez-vous rapprochés, hospitalisée, à me faire réveiller trois-quatre fois pour changer d’antibiotique, pour une prise de sang ou un taux de sucre, pour le cardiogramme ou même l’oxygène. J’aimerais te dire que ce n’est pas un choix d’apprendre à vivre avec et prouver à chaque personne que je vaux beaucoup plus que vos commentaires.
Audrey Boissonneault