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Chronique de nos douleurs – Texte : Nathalie Courcy

Tu te réveilles le matin, tu as mal. Tu travailles, tu as mal. Tu joues avec tes enfants, tu

Tu te réveilles le matin, tu as mal.

Tu travailles, tu as mal.

Tu joues avec tes enfants, tu as mal.

Tu prends un verre entre amis, tu as mal.

Tu relaxes sur le divan, tu as mal.

Tu joues au touriste dans un pays chaud, tu as mal.

Tu fais du ménage, tu as mal.

Tu fais l’amour, tu as mal.

Tu essaies de t’endormir, tu as mal.

Tu fais tout, tu ne fais rien, tu as mal.

Comme 1 Canadien sur 5.

C’est fou, hein ? 20 % de la population de notre pays qui souffre de douleurs chroniques.

 

Qu’est-ce que la douleur chronique ?

Ceux qui savent, savent. Pour ceux qui n’en ont jamais souffert (je suis sincèrement heureuse pour vous !), c’est difficile, voire impossible, de comprendre à quel point c’est omniprésent, sournois et malheureusement invisible. À quel point c’est handicapant. À quel point ça gruge notre énergie, notre bonne humeur, notre libido, notre joie de vivre, notre temps, notre corps, aussi. Parce que même si on sait que le mouvement est notre meilleur ami, c’est presque surhumain de se lever, de bouger, de pratiquer une activité physique, quand on a tout le temps mal.

L’Organisation mondiale de la santé reconnaît la douleur chronique comme une maladie (et non seulement comme le symptôme d’une maladie ou d’une blessure). La douleur chronique est une douleur qui dure depuis plus de trois mois. Une douleur qui s’incruste dans un muscle, dans une partie de notre corps ou qui se diffuse dans tout notre corps. Et qui ne part pas. La douleur chronique n’est pas regardante, elle touche les femmes, les hommes, les enfants aussi, les aînés.

La moitié de ces personnes souffrant de douleurs chroniques en souffrent chaque jour et chaque nuit depuis plus de 10 ans. Et c’est pour ça que la Semaine nationale de sensibilisation à la douleur chronique (qui se termine aujourd’hui) existe. Pour aider les non-douloureux à comprendre ceux qui souffrent. Pour aider ceux qui souffrent à se sentir plus outillés, plus informés et moins seuls. À garder le sujet dans l’œil du public et des gouvernements pour que la recherche continue et aboutisse, un jour, à des solutions concrètes.

La douleur corporelle est une messagère de mauvaise nouvelle. Une messagère qu’il faut absolument écouter. Elle nous avertit que quelque chose cloche quelque part. Mais my god que c’est difficile de découvrir ce que sont le quelque chose et le quelque part ! D’abord, chacun perçoit la douleur d’une façon unique à cause de son anatomie, sa façon de penser et de ressentir les émotions, sa culture, son vécu. Ensuite, parce que la douleur est invisible et parfois inexplicable. La cause existe sûrement dans une blessure physique ou psychologique, dans une autre maladie ou dans un gène, mais elle se cache souvent des yeux du patient et des spécialistes. Même quand on finit par trouver ces spécialistes qui pourraient nous aider dans la gestion de la douleur chronique.

La douleur, on la ressent avec une intensité variable. Plusieurs personnes qui se font attaquer constamment par ces douleurs ne sont plus fonctionnelles. Essaie, toi, de travailler à temps plein ou même à temps partiel, de t’occuper de tes enfants, de socialiser avec les amis et de t’investir dans un loisir ou des rénovations quand tu as mal, tout le temps, que tu dors mal, que tu manques d’énergie.

Même pour ceux dont la douleur est plus modérée ou mieux contrôlée, le défi demeure. Comment prévoir à quelle heure la souffrance frappera ? Comment savoir à quel moment de la journée notre énergie chutera sous zéro, grugée à force d’être concentrée sur la gestion de la douleur ? On a beau promettre qu’on sera au souper de parenté ou qu’on organisera la fête du petit dernier, ça se peut que rendu là, on soit effondré par terre, incapable de bouger ou de se motiver.

Et puis vient l’isolement… ça fait mal, l’isolement ! Et plus on est seul, moins on bouge. Et moins on bouge, plus la maladie s’incruste…

Les changements d’humeur… ça fait mal, ça aussi ! Nos muscles du sourire finissent par s’atrophier.

La conscience qu’on ne peut pas contribuer au monde comme on le souhaiterait, comme parent, comme ami, comme travailleur, comme passionné de quelque chose. Ouch !

La responsabilité, aussi, de s’auto-gérer. Parce que malgré une médication et un suivi (si on a réussi à les obtenir), la meilleure personne pour nous aider, c’est nous. Et on n’en a pas toujours la force.

L’évidence que les traitements ont un effet limité et que la médication devra probablement faire partie de notre régime quotidien jusqu’à la fin.

Aujourd’hui, la Semaine de la douleur chronique se termine. Mais la douleur chronique, elle, ne finit jamais.

Je fais partie de ces douloureux chroniques qui ont mal, chaque jour et chaque nuit, depuis 10 ans. En ce moment, pendant que j’écris, ça va quand même bien. Mon corps vit une période plus douce. Je sens les tensions, mais la douleur est peut-être à un 2 sur 10. C’est très rare, mais quand ça passe, j’en profite pour faire des choses que j’aime et je remercie mon corps. Parce que même s’il fait mal, je l’aime.

Nathalie Courcy

Rapport du groupe de travail canadien sur la douleur (2020)

Information sur la douleur chronique fournie par le Gouvernement du Canada

Association québécoise de la douleur chronique

Mon mal imaginaire — Texte : Arianne Bouchard

Je suis née avec un mal imaginaire, une maladie invisible. Du plus loin que je me souvienne, j’ai

Je suis née avec un mal imaginaire, une maladie invisible. Du plus loin que je me souvienne, j’ai toujours physiquement souffert. Migraines, crampes, douleurs musculaires, étourdissements, nausées et fatigue chronique.

Quand j’étais enfant, les crampes et les spasmes étaient tellement intenses que déjà, je me tordais de douleur. Mes parents croyaient que c’était de simples poussées de croissances. Pourtant, en grandissant, les crampes, la douleur, comme l’ami gênant qui s’incruste, ne sont pas parties.

On ne me croyait pas. Les médecins ne trouvaient pas la source de ma douleur. Médecin de famille, chiropraticien, urgentiste et divers spécialistes, personne ne savait ce que j’avais, mais moi, je savais avec certitude que ça n’allait pas. J’avais beau ne rien avoir connu d’autre, je voyais comment les autres gens étaient et je savais que quelque chose n’allait pas chez moi.

J’avais mal, tout le temps mal.

Ce n’est qu’à l’âge adulte qu’on a enfin posé un diagnostic sur mon mal imaginaire : fibromyalgie.

Comme tout le monde, je me disais « c’est quoi ça ? Qu’est-ce que ça mange en hiver la fibromyalgie ? Est-ce que c’est grave ? Est-ce que ça se guérit ? Maintenant que je sais, est-ce que je vais pouvoir enfin vivre ma vie comme les autres, sans limitation ? » À toutes ces questions, et bien, la réponse est NON.

Ce n’est pas grave. On n’en meurt pas. Ça joue sur le moral, ça te donne envie de t’arracher la tête et t’as mal à en crever, mais ça ne te tue pas. Par contre, et ça, c’est pas pour aider le moral, ça ne se guérit pas. En fait, ça ne se traite pas vraiment non plus. Les médecins donnent des antidouleurs pour atténuer la vivacité du feu brûlant qui se propage sous la peau, mais encore là, ils ne peuvent pas toujours atténuer la douleur et surtout, ils ne peuvent jamais définitivement l’éteindre.

Quand je parle de feu sous la peau, c’est plus qu’une figure de style, c’est une réalité. Chaque jour, j’ai l’impression que mon corps est en flammes. Ça me brûle, ça me donne envie de crier et ça m’épuise. Ça me prend toute mon énergie juste pour vivre ma vie avec un semblant de normalité. C’est certain, il y a des jours où la douleur se tolère et d’autres où elle me frappe de plein fouet. Ces jours-là, je me sens prisonnière de mon propre corps. Comme si je me noyais dans les flammes de l’enfer, sans jamais arriver à remonter à la surface. Chaque jour est différent pour l’intensité, mais chaque jour se ressemble avec ma douloureuse colocataire.

Au-delà de la douleur, ce qui ne me rend pas la tâche facile, c’est tous les autres et le jugement qu’ils portent sur moi. Je suis malade, je souffre, mais personne ne peut le voir. Ce n’est pas comme une plaie ouverte qui saigne, c’est un mal que les yeux ne peuvent voir, mais que toutes les fibres de mon corps sont condamnées à ressentir. J’ai toujours l’impression qu’on ne me croit pas. J’ai toujours l’impression que les gens pensent que j’exagère. On m’a dit tellement souvent « C’est dans ta tête ! » Croyez-moi, dans ma tête, il y a bien des choses, mais si je pouvais, il n’y aurait sûrement pas de place pour elle, Madame Fibromyalgie !

C’est un mariage toxique, où je suis condamnée à vivre avec mon bourreau pour le meilleur et surtout le pire. N’importe où, n’importe quand, c’est comme une bombe à retardement. La douleur peut survenir à tout moment et de bien des façons.

Migraines, fièvre, spasmes, sueurs froides, fatigue chronique, troubles du sommeil, troubles de la digestion, troubles de concentration, sautes d’humeur, douleur, anxiété, dépression et sensibilité au toucher. C’est comme si mon corps tout entier était un géant ecchymose. Il y a encore bien d’autres symptômes, mais on n’y passera pas la journée !

À première vue, je n’ai peut-être pas l’air malade, je n’ai peut-être pas l’air de souffrir, mais chaque jour est un combat. La douleur ne disparaît jamais complètement, j’ai simplement appris à vivre avec.

Pour finir, je vous laisse avec une petite réflexion. Vous ne croyez pas en ma maladie parce que vous ne pouvez pas la voir. Pourtant, elle est comme le vent. On ne peut la voir, mais je peux la sentir. Le vent serait-il donc imaginaire ?

Arianne Bouchard

Dégénérative – Texte : Audrey Boissonneault             

  J’ouvre mes yeux, mes mains se dépêchent à couvrir ma bouche contre la toux qui s’

 

J’ouvre mes yeux, mes mains se dépêchent à couvrir ma bouche contre la toux qui s’élève. Le chatouillement se fait aller dans la profondeur de mes bronches. La toux se fait de plus en plus forte et mes jambes se dépêchent de se poser sur le sol pour prendre la pompe qui se trouve à quelques mètres de mon lit. Une et puis deux bouffés. J’enfile mes bas chauds pour éviter que le froid se faufile tout le long de mon corps. Je m’installe à la table, la routine commence. Pilules, traitements, désinfection, pompes.

En inspirant le médicament, je n’arrive plus à détourner mes pensées. Chaque jugement, chaque mot, chaque insulte, je m’en souviens. À toi, la personne qui osait me dire que je me servais de ma maladie. À toi, celle qui disait que je me trouvais des défaites. À toi, celle qui disait que jamais je n’arriverais à trouver quelqu’un avec qui partager le restant de mes jours. À toi, cette personne qui m’a détruite. Si on se fiait à toi, la fibrose kystique n’est pas importante. On ne la voit pas physiquement, ça ne doit pas créer de vraie douleur. « Ça ne paraît pas qu’est malade », « A profite de sa maladie », « Ce n’est pas important, ça ne se voit même pas », « A devrait se calmer, ce n’est pas comme si a va mourir demain », « A l’aime ça parce qu’a se fait prendre en pitié », « C’est la préférée des professeurs, on le sait bien », « A fait rien de sa vie. », « Elle a toute son temps », « A travaille même pas pis elle chiale ». À toi qui as osé penser une de ces phrases. À toi qui as osé les dire. À toi qui penses que je vais bien et que j’aime être « malade ».

La fibrose kystique est une maladie dégénérative. Elle atteint les poumons et le système digestif principalement, bien que cela varie d’une personne à l’autre. Plusieurs organes peuvent s’ajouter à la liste. La fibrose kystique attaque l’organisme. Aucun traitement curatif n’existe. En ce moment même, je dois, déjà, avoir pris le double de vos respirations. Elle est la maladie mortelle la plus répandue chez les enfants et les jeunes adultes. Les infections chroniques et la constance de la maladie amènent une dégradation et une destruction des poumons et des capacités pulmonaires.

À toi qui oses prendre cette maladie à la légère. Qui oses affirmer que je suis heureuse d’avoir eu les gènes. À toi qui penses que vomir mes sécrétions me fait plaisir. À toi qui penses qu’être prise en pitié me rend confortable. J’aimerais te dire que tu as tort. J’aimerais te dire que, si j’avais eu la chance, jamais je n’aurais accepté cette maladie dans ma vie. J’aimerais te dire que même si je n’en ai pas l’air, j’ai mal. La gorge qui serre, l’air que je cherche, la toux qui m’irrite, les larmes de découragement ; je ne le souhaiterais même pas à mon pire ennemi. J’aimerais te dire que ce n’est pas ma faute si je n’arrive pas à travailler en allant à l’école et qu’au final, le verdict venait de mon médecin. J’aimerais te dire que tousser gruge mon énergie. Une nuit d’insomnie à tousser amène l’accumulation de fatigue. Le nombre d’heures que je dois dormir est essentiel à mon rétablissement. J’aimerais te dire que ce n’est plus un choix, c’est une roue qui n’arrête plus. Après chacune de ces années, on apprend, on comprend ce qui nous fait du bien ou non. J’aimerais te dire que c’est beaucoup plus que juste une condition défavorable. Cette maladie apporte tellement d’incompréhension. Elle apporte tant de douleurs invisibles, de questions sans réponse. Je ne suis pas heureuse d’avoir cette maladie, mais je suis fière de dire que je me bats depuis mon diagnostic. Je suis fière d’avoir surmonté chaque épreuve sur mon chemin, je suis fière de dire que je travaille fort pour continuer les routines et prendre soin de moi.

Un jour, sans que tu le réalises, je serais à mon plus bas. Cette journée-là, j’aurais, peut-être encore tes commentaires désagréables à écouter. Donc à toi qui n’acceptes pas la vérité, ce n’est pas parce que tu n’arrives pas à la voir que la douleur n’est pas présente. Le nombre d’heures passées à l’urgence, dans des rendez-vous rapprochés, hospitalisée, à me faire réveiller trois-quatre fois pour changer d’antibiotique, pour une prise de sang ou un taux de sucre, pour le cardiogramme ou même l’oxygène. J’aimerais te dire que ce n’est pas un choix d’apprendre à vivre avec et prouver à chaque personne que je vaux beaucoup plus que vos commentaires.

Audrey Boissonneault

 

Ton cœur s’est éteint…

Tu as perdu tes enfants, tes trésors, d’une manière atroce… 

Tu as perdu tes enfants, tes trésors, d’une manière atroce… 

Comment te dire que la douleur que tu vis en ce moment finira assurément par s’estomper, que le soleil brillera à nouveau un jour, pour toi?

J’ai eu du mal à te regarder adresser tes remerciements aux policiers et surtout à entendre tes mots remplis de tendresse pour tes deux filles. 

J’ai senti le poids de ta douleur. 

J’ai compris que ton cœur s’est éteint, que tous les mots gentils, les câlins et les messages d’espoir n’allaient pas suffire à raviver le bonheur qui, je le crois, t’animait il n’y a pas si longtemps.

J’ai eu le sentiment que le chemin vers l’acceptation allait être long, parsemé d’embûches et de deuils à faire. 

Toutes ces « premières fois » qui ne se présenteront jamais. 

Toutes ces occasions si spéciales, qu’on redoute en tant que parent, mais qu’on attend avec impatience lorsqu’on est à l’aube de l’adolescence ; le passage au secondaire, le permis de conduire, le premier amoureux, un appartement…

Tout cela et tant d’autres choses…

D’autres mamans ont pavé la route de ce très long voyage et semblent avoir ravivé cette flamme qui devrait briller à nouveau dans ton cœur.

Le temps et tous ceux qui t’aiment t’accompagneront sur cette route ; fais-leur confiance. 

Je te souhaite de la douceur et beaucoup, beaucoup d’amour. 🌸

Karine Lamarche

Et le prix citron pour l’année 1979 revient à: MOI!

Oui, oui, moi! Je ne me plains pas... en fait, je ne me plains jamai

Oui, oui, moi! Je ne me plains pas… en fait, je ne me plains jamais. Je fonce et je regarde en avant. Je passe par-dessus tous les obstacles sans rien dire, en allant chercher un peu de positif dans tout ce qui m’arrive. Je suis comme une belle voiture qui semble tellement bien aller, mais en dedans, tout s’arrête un morceau à la fois.

Je ne me plains pas. J’ai trois beaux enfants, une carrière que j’adore, une maison où je me sens tellement bien, des amis précieux et une famille en or. Bon, je me suis séparée deux fois des papas de mes enfants et j’habite seule. Mais je suis bien, je suis en paix avec cette vie et zen avec moi-même.

La seule chose qui ne fonctionne pas bien, c’est mon intérieur. Il a commencé à me lâcher quand j’avais quinze ans. Depuis ce temps, un mauvais karma s’acharne sur moi sans pitié.

J’ai commencé mon adolescence en ayant des migraines qui ont empiré d’année en année, au point de faire un petit AVC il y a deux ans. Maintenant, j’ai un traitement efficace et mes migraines ont réduit en fréquence et en intensité. Je peux enfin être fonctionnelle.

J’ai aussi eu un gros problème d’endométriose pour lequel je me suis fait opérer quatre fois. Chaque fois, un congé de six semaines s’imposait. J’ai aussi attrapé le H1N1 et je me suis encore absentée deux semaines de mon travail. J’ai eu un début de cancer du col de l’utérus. La gynéco a brûlé les cellules atteintes, mais elles sont revenues deux ans plus tard.

Entre-temps, je suis tombée enceinte par miracle, car avec l’endométriose que j’avais, c’était quasi impossible. Durant cette troisième grossesse, j’ai été alitée et à partir de la vingtième semaine, je dormais deux nuits par semaine à l’hôpital pour faire stopper mes contractions.

Après la naissance de mon dernier, la gynéco m’a opérée à nouveau, car les cellules cancéreuses étaient de retour et j’avais beaucoup trop d’endométriose. Bye bye l’utérus et un ovaire. Un autre coup dur à accepter! À Noël dernier, je ne me sentais pas bien. J’avais mal au ventre assez intensément. Va à l’hôpital pour finalement être sur la table d’opération trois heures plus tard. J’avais une appendicite. Alors, go pour une sixième opération dans le ventre. Imaginez les cicatrices que j’ai!

Après trois jours à l’hôpital, je sors et je retourne à la maison pour commencer à ne pas me sentir bien une journée seulement après mon arrivée. J’avais tellement mal au ventre que je perdais connaissance. On retourne à l’hôpital… Non, mais, ils ont peut-être oublié quelque chose en dedans de moi? Ben non… J’ai attrapé le C. difficile pendant mon opération. Donc, en isolement pour une semaine sans pouvoir voir mes enfants.

Dernièrement, j’ai commencé un nouveau médicament en essai clinique pour les migraines. Il m’a coupé l’appétit, fait perdre mes cheveux et j’ai encore fait un séjour à l’hôpital. J’ai fait une colite probablement due à ce nouveau médicament.

Là, c’est terminé ce mauvais karma. Je vous le dis, une nouvelle vie s’offre à moi. Je n’ai pas le choix d’être positive pour continuer à aimer la vie et pour transmettre cette valeur à mes enfants.

À toutes les personnes, qui comme moi, souffrent sans arrêt, je vous le dis, regardez en avant, foncez, souriez, entourez-vous de gens positifs, appréciez chaque petit moment de la vie, faites des projets, prenez soin de vous et de vos proches, dites non quand ça ne vous tente pas, faites-vous plaisir et apprenez à vivre à fond.

« Accepte ce qui est, laisse aller ce qui était, aie confiance en ce qui sera. » Bouddha

 

Karine Filiatrault

Le sentiment de culpabilité d’une maman malade

Ce soir, maman a le cœur gros, elle ressent un sentiment de culpabi

Ce soir, maman a le cœur gros, elle ressent un sentiment de culpabilité intense. Maman a mal et cette douleur fait en sorte qu’elle ne peut s’occuper de toi comme elle le désirerait.

Cette douleur qu’elle ressent qui va du dos et qui s’étend jusqu’à la main l’empêche de te prendre dans ses bras. Elle aimerait tant pouvoir te réconforter quand tu pleures, te prendre dans ton lit la nuit pour te donner ta bouteille et te bercer. Mais cette douleur est tellement vive qu’elle ne peut le faire. Il y a aussi le risque d’aggraver cette blessure qui pour le moment est inconnue.

Les médicaments ne font que diminuer de très peu le mal qu’elle ressent et ils l’endorment profondément la nuit pour lui donner une pause de cette douleur pendant quelques heures. Ton papa prend la relève jour après jour et en se levant nuit après nuit pour répondre à tes besoins de petit gamin.

Le temps passe et la douleur est encore bien présente. Mais maman ne peut s’empêcher de te soulever pour te mettre dans le bain ou t’asseoir dans ta chaise haute. Elle sait que ce n’est pas bon, la douleur le lui rappelle après. Mais son cœur de maman ne peut tolérer ce sentiment de culpabilité qui la ronge. Elle veut donner une pause à papa qui se réveille dix fois par nuit. Alors elle se dit que la douleur s’atténuera avec les médicaments.

Maman a mal, mais son cœur devient plus léger, car elle a pu combler quelques-uns de tes besoins de petit gamin. Et le sentiment de culpabilité diminue au même rythme que la douleur augmente… Pourquoi sommes-nous faits ainsi? Avons-nous besoin de nous sentir coupables de tout pour rien? Suis-je la seule à me sentir coupable de ne pas donner mon 100 % à mes enfants quand je suis malade?

La maman incognito

Ta fausse couche, ton vrai bébé

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Pourquoi on utilise ce terme‑là? Faire une fausse couche? Faux en quoi?

Toi, ce bébé qui grandissait au creux de ton ventre, tu l’aimais de tout ton être… Il était vrai… le peu de temps où son petit cœur a battu, ce bébé, oui, il était vrai.

Un matin, tu as ressenti cette douleur dans tes entrailles… Tu te sentais si mal… Tu as baissé tes culottes… Il y avait tout ce sang… Tu as eu si peur…

Mon bébé? Es-tu correct? Que se passe-t-il? Je t’en prie, ne t’en va pas! Je t’en supplie!

Puis, le pire mal que tu n’aies jamais ressenti a commencé. La souffrance te levait le cœur. Le sang coulait de plus en plus. Et… tu l’as vu.

Ce n’est pas toi mon enfant… tu es si petit… si gluant… ça doit être autre chose! Ça ne peut pas être toi! Je t’en prie, NON!

Le lendemain à la clinique, l’infirmière te pose trop de questions. Tu es dévastée. Tu pleures. Tu as peur. Tu saignes encore tellement que l’espoir s’échappe un peu plus chaque minute. Tu réponds comme une automate…

Dites-moi qu’il n’est pas mort? Vous pouvez m’aider? C’est mon bébé! On a entendu son petit cœur la semaine dernière! On l’a annoncé à notre famille hier… Pourquoi tout bascule?

Le médecin t’explique l’échographie, les examens, les prises de sang… mais tu ne comprends rien. Tu pleures. Tu as mal. Tu te sens vide.

La nature? C’est la nature? Pas viable? Qu’ai-je fait de mal? Ai-je trop bougé? Trop travaillé? Pas assez mangé de vitamines? Pas assez fait attention?

Ça arrive? Comment ça, c’est la vie? NON, C’EST LA MORT!

Le jeune homme qui fait ton écho fuit ton regard. Il ne voit rien. Il n’y a plus rien. Ce cœur qui battait si vite et t’avait envahie d’une immense vague d’amour… ce cœur n’est plus là.

C’était mon bébé. J’étais déjà sa maman. Pourquoi personne ne perçoit ma tristesse? Personne ne comprend!

– T’en fais pas ma chérie, on va réessayer…

Je ne veux pas essayer! Je veux que ce petit être soit encore en moi! Il est parti en arrachant un morceau de mon cœur. Rien ne sera jamais comme avant. Pendant quelques semaines, j’ai été ta maman…

– Madame, vous avez fait une fausse couche.

Mon bébé n’est plus là. Il ne sera jamais qu’un embryon, sans avenir, sans espoir, sans vie. Pour eux, il n’aura jamais existé… 

Pour toi, ce bébé était vrai… Tu l’as aimé. Ton corps ne sera plus le même, il a porté une vie. Jamais tu ne t’es sentie aussi vide que maintenant. Peut-on seulement entendre ta détresse et te prendre la main?

Gwendoline Duchaine

 

Les 1001 « Aïe ! » d’une mère

Eh qu’on se le fait dire avant de devenir mère que porter un enfa

Eh qu’on se le fait dire avant de devenir mère que porter un enfant donne des courbatures, qu’accoucher est supposément la pire douleur du monde, qu’allaiter peut donner des gerçures et des crevasses, que tralali et que tralala…

On nous prépare beaucoup aux mille et une petites et grandes douleurs du DEVENIR mère, mais pas tant à celles du ÊTRE mère. Mais je vous le dis tout de suite, je n’ai pas envie d’avoir ce soir un esprit de synthèse en dressant un portrait général de la Mère-Martyre. N’y allons pas pour les grandes constatations mélancoliques : lançons-nous plutôt dans les détails bidonnants, car vaut mieux en rire qu’en pleurer !

C’est donc les rotules en feu à force d’être à genoux par terre à ramasser des morceaux de papier bricolés que je vous écris cette petite liste de mes douleurs, courbatures et inconforts physiques que j’attribue ENTIÈREMENT à la maternité ! Puisque comme l’a dit ma sage‑femme, l’honorable Karine : la maternité, ça t’magane un corps !

J’ai mal, ô, tellement mal à/aux :

  • Cuisses, à force d’avoir des enfants assis dessus non pas sans avoir mené une chaude lutte pour désigner l’identité du chanceux qui aura cet honneur.
  • Côtes, qui s’affaissent à force de m’endormir en allaitant sur le côté la nuit.
  • L’abdomen, parce que ça vient à faire mal se pencher par-dessus le lit du bébé pour l’endormir en lui flattant tête, épaules, genoux, orteils, genoux, orteils, genoux, orteils, yeux, nez, bouche, oreilles…
  • Épaules, après des mois à faire du portage de façon probablement inadéquate, parce que je peux être botcheuse quand il est question d’ergonomie.
  • Mamelons, que mon bébé en train de percer ses dents empoigne, férocement parfois, de ses gencives acérées.
  • Coudes… Puisque mon bébé de dix mois ne fait toujours pas ses nuits, je me relève souvent en utilisant cette partie visiblement vulnérable de mon corps comme point d’appui, la condamnant à ratatiner de sécheresse sous l’effet de cette friction incessante.
  • La face. À force de côtoyer de grands bébés qui ont pour passe‑temps favoris le tirage de joues, le griffage de nez, le pinçage de paupières, l’arrachage de lunettes… Fut une époque, la peau de mon visage ressemblait à la douce pelure d’une pêche…
  • Lobes d’oreilles, parce que parfois, j’ai des idées folles comme, t’sais, de vouloir être coquette l’espace d’un instant en portant des boucles d’oreilles…
  • Au cuir chevelu, car je suis la fausse cliente préférée des petites coiffeuses en herbe de ma maison !
  • Yeux, aveuglés par les paillettes, brillants, diamants, arcs-en-ciel éclectiques, rose bonbon et nanane qui tapissent mon quotidien.
  • Oreilles, qui saignent parfois de les entendre crier de joie, de peine, de rage, de désespoir, d’excitation, alouette !
  • Tête, ibid. !
  • Pieds, parce qu’il y a une loi non écrite qui interdit aux mères au foyer de s’asseoir. JAMAIS. Pis aussi, parce que j’ai le tour de piler sur un Playmobil itinérant le soir avant d’aller me coucher, en allant donner à mes enfants un tendre bisou des plus… amoureux…

Je pourrais poursuivre cette métaphore filée de la douleur et conclure cet article en ajoutant que les voir grandir me fait mal au cœur et à l’âme, mais je crois que cette conclusion est implicite et prévisible.

Je vais donc juste terminer ce texte sur une note simple, pour ne pas dire simplette, mais bien sentie, à l’intention directe de mes enfants.

Aïe aïe aïe, mausus que j’vous aime !

Véronique Foisy

 

La claque

C’est parti tout seul. Ma main a claqué sur ta joue dans un élan

C’est parti tout seul. Ma main a claqué sur ta joue dans un élan de frustration. Maintenant, nous pleurons tous les deux. Toi, parce que tu as mal à ton visage et à ton âme. Moi, parce que je me sens la plus nulle des mères de ce monde.

Je voudrais tellement remonter le temps. Je me sens désespérée et désolée. Je n’oublierai jamais ton regard : un mélange de surprise et de terreur… Je me souviendrai toute ma vie de ton cri et de ta détresse. Une claque, ça ne sert à rien d’autre que de détruire ce lien trop fragile entre toi et moi.

Je m’excuse… de toute mon âme… de tout mon être. Tu ne méritais pas ça. Personne ne mérite ça. Je suis juste… humaine. J’étais dans une impasse. Je ne trouvais pas de solution ni d’issue face à ton insolence. Je ne savais plus quoi faire. Et BANG. Elle a volé…

Elle nous a figé tous les deux dans un espace-temps en suspens… le point de non‑retour… quand tu es allé trop loin mais que… tu ne peux plus revenir en arrière.

Je me sens si nulle. J’imagine ce que tu peux ressentir, car moi aussi, j’en ai reçu des claques : c’est humiliant, insultant et douloureux. La joue chauffe longtemps, trop longtemps… puis la tristesse laisse place à la colère et un petit bout de cœur est arraché pour toujours…

Je t’aime mon enfant, ne doute jamais de ça. Pardonne-moi quand tu en auras la force. Je suis là, tout près… et je pleure avec toi.

Un enfant, une personne que tu aimes, un être humain, ne mérite jamais de se faire frapper. Quelle qu’en soit la raison, la violence n’est JAMAIS une solution.

Gwendoline Duchaine

 

Naufragés du système de santé

 

Ça s’est passé un vend

 

Ça s’est passé un vendredi soir. On est rentrés du cinéma et ma fille de seize ans a commencé à se sentir mal. Vraiment mal. Elle se tordait de douleur. Elle s’est mise à vomir. La douleur devenait de plus en plus forte. Elle avait le souffle coupé, la cage thoracique comprimée, des nausées, une barre dans le dos et des vomissements. Puis cette douleur aigüe dans le ventre…
– Je t’en prie, fais quelque chose, je vais mourir…

Alors, on a appelé le 9-1-1…
Les quinze minutes les plus longues de notre vie…
L’ambulance est enfin arrivée et avec elle, le soulagement d’être pris en charge. Les ambulanciers sont comme des anges apaisants, rassurants dans cette angoisse pesante…

Que se passe-t-il? Ma fille va-t-elle mourir? On a besoin d’un chirurgien? Pourquoi souffre-t-elle tant? Pouvez-vous nous aider? Est-ce son cœur? Son ventre? Son appendice? Son utérus?

Je vous assure que tous les scénarios sont passés dans nos têtes de parents apeurés…

L’ambulance arrive à l’hôpital…
On va nous aider maintenant…
L’infirmière… le triage…
Son cœur est ok, ouf...

P4-Civière… douleur 5/10…
Ça, c’est ce qui était écrit dans son dossier…

Dans les faits, notre adolescente pleurait de douleur, elle était si pâle, les nausées étaient si fortes. Elle n’allait vraiment pas bien et nous l’avons signalé plusieurs fois.

Mais t’sais, notre système de santé…
Des professionnels débordés et sollicités par tous, pour tout et rien…
Dans la salle d’attente, pleine de « bobologie », certains patients simulaient des malaises afin d’être réévalués… d’autres perdaient patience et haussaient la voix devant l’infirmière… un gardien de sécurité les forçait à revenir au calme…

Pendant ce temps, ma fille me suppliait…

P4-Civière
Dans les faits, elle n’a jamais eu de civière, car il n’y en avait plus de disponibles. Dans les faits, elle a seulement eu du Paracétamol pour sa douleur…

Savez-vous comment elle s’est sentie?
– Maman, l’infirmière ne me croit pas. J’ai mal. J’ai si mal.
Alors, on a insisté…

Notre fille a fini par recevoir un anti-inflammatoire et un anti-nausée.
Notre fille a attendu 12 heures et 34 minutes sur un fauteuil roulant en salle d’attente avant de voir un médecin…
Il a prescrit un bilan sanguin et une échographie.

Pendant que nous allions à l’écho, j’ai lu le dossier médical de mon enfant. L’infirmière a écrit plusieurs fois que ma fille dormait « paisiblement », avec son papa, en salle d’attente… sauf que son papa dormait à la maison avec nos deux autres enfants. C’est moi qui avais pris le relai. Son visage crispé de douleur n’avait rien de paisible. L’infirmière n’est jamais venue réévaluer notre fille… pendant douze longues heures…

Dans les faits, nous avons passé la nuit toutes les deux, sur des chaises, dans la salle d’attente. Par chance, j’ai toujours des sacs de couchage dans mon auto, ils nous ont permis de fermer un peu les yeux… Entre les allers-retours des patients, les appels des soignants dans l’interphone… je me suis sentie si seule… démunie face à la souffrance de mon enfant… sans filet dans ce système de santé… je me suis sentie oubliée… incomprise…

C’est quand les résultats de la prise de sang ont été connus que tout s’est accéléré…

Et quand le médecin est entré dans la salle d’auscultation… il a posé son regard sur ma fille, il a regardé le sol, a pris une grande respiration et m’a annoncé la nouvelle sans jamais me regarder dans les yeux. Les murs se sont mis à tanguer. Mon souffle s’est arrêté. J’ai senti le sang dans mes veines cesser de couler. Mon ciel bleu s’est couvert. Je me suis accrochée au visage blême de mon enfant…

J’ai posé toutes les questions qui me venaient là… sur le coup… sans me douter que j’allais en avoir des centaines d’autres quand nous serions parties…

D’autres prises de sang… quatorze tubes de sang… dans sa jaquette bleue, ma fille était malade… L’infirmière m’a disputée, car ce n’était pas la bonne carte d’assurance maladie sur les documents. Elle m’a renvoyée à l’accueil… J’étais une automate… les secrétaires me faisaient encore des reproches… Je ne comprenais rien. J’étais sous le choc et je me foutais pas mal de la paperasse…

Je n’ai ressenti aucune compassion. Je me suis sentie seule. Triste, paniquée et seule.

– Son foie est malade.
– Pourquoi?
– Ils ont fait plein d’analyses, il faut attendre…
– C’est grave?
– Oui.

Le médecin nous a alors relâchées, nous donnant rendez-vous dans trois semaines pour interpréter les résultats.

Trois semaines! C’est le bout du monde!
Trois semaines sans savoir… sans filet… naufragés de ce système de santé… nous sommes rentrées à la maison…

Les questions ont commencé à fuser dans nos têtes… et depuis, l’angoisse, chaque jour qui passe… l’angoisse de retourner dans cette ambulance et dans ce système de santé qui laisse un enfant souffrir pendant plus de douze heures sans soins… ce système qui nous laisse sans aucune réponse…

Naufragés… c’est ainsi que nous nous sentons… comme ces centaines de personnes qui traversent les portes des urgences des hôpitaux du Québec…

 

Gwendoline Duchaine

Échouer

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Échouer. Savoir qu’on a tout donné, mais avoir le sentiment d’échouer tout de même. Parfois, il y a de ces moments où rien ne semble bien aller. Ces moments où on nous annonce une mauvaise nouvelle par-dessus une autre, et ainsi de suite. Ces moments où il y a plus de noir que de blanc. Ces moments où une grosse boule nous tient par le ventre et nous paralyse. Ces moments où on a mal.

Pour être honnête, ces dernières années m’ont semblé remplies de ces moments… beaucoup trop souvent à mon goût. La perte d’un bébé, la perte d’un emploi, la perte de repères, la perte de gens auxquels on tient… Beaucoup de pertes, il me semble, en si peu de temps. Chaque fois que j’avais l’impression de me sortir enfin la tête de l’eau, une autre nouvelle me faisait replonger. Dix mètres sous la surface. Pas d’oxygène. Pas de masque.

Devant les autres, tout semble si facile. Ils ne voient que les bons côtés… On semble plus fort, plus enclin à la réussite. Parce que t’sais, l’herbe est don’ plus verte chez l’voisin! Les autres n’y voient que du feu. Pis maudit qu’on est bons comédiens pareil! Ça aide…

La vérité, c’est qu’il y a des passes moins agréables que d’autres dans la vie. Et qu’on était en plein dedans. Ce n’était pas une dépression majeure, ce n’était pas le désespoir sans fin, c’est juste que lucidement, on voyait bien que le pourcentage de mauvaises nouvelles était anormalement élevé depuis quelque temps.

Et là, là, un moment arrive où on se dit que c’est assez. On se dit qu’on reprend notre vie en main. On se dit que c’est le premier jour d’une belle passe. Parce que t’sais, maudit qu’on est naïfs des fois! Comme si on pouvait avoir le contrôle là‑dessus… Comme si on pouvait empêcher le mal de nous approcher. Comme si on pouvait empêcher l’inévitable d’arriver. Ben non, ça marche pas d’même!

Parce que même si on le veut très fort, on ne peut pas empêcher tous les accidents, on ne peut pas bloquer tous les cancers, et surtout, on ne peut pas éviter toutes les souffrances. Il y a sur cette Terre tellement de choses hors de notre contrôle. Et la seule chose qu’on peut vraiment contrôler, c’est d’arrêter de vouloir les contrôler.

Je me suis confiée à l’âme la plus noble et aimée qui soit sur cette Terre (elle se reconnaîtra). Je lui disais que j’en avais assez. Que j’avais hâte que le vent tourne. Que je voulais que tous nos efforts payent, maintenant, là, tout de suite. Et vous savez ce qu’elle m’a répondu? «Échouer, c’est comme accoucher. Quand tu en as vraiment assez, que tu voudrais plier bagage et revenir à la maison, que tu te dis que c’est vraiment le pire du pire que tu peux humainement endurer… Eh bien, c’est à ce moment précis que tu mets au monde quelque chose de merveilleux. Et en une seule seconde, tout ce que tu as enduré a un sens. En une seule seconde, toute cette douleur a sa raison d’exister. Parce que c’est fini. Et que le meilleur est à venir.» C’est la plus belle métaphore que j’ai entendue de toute ma vie.

Alors j’ai continué de pousser, malgré la douleur, parce que je savais que toute cette souffrance aurait bientôt un sens. J’ai fait confiance à la vie. Et vous savez quoi? J’ai bien fait de tenir bon. Parce que la vie m’a ensuite servi des occasions en or sur un plateau d’argent, et j’ai eu la vivacité nécessaire pour les cueillir au bon moment. J’ai fait des choix de vie différents et j’ai misé sur ce qui allait bien. Et j’ai bien fait.

J’ai appris que je ne pouvais pas tout contrôler. Et non, vous non plus. Alors à tous ceux et celles qui se sentent complètement vidés et qui en ont marre des mauvaises nouvelles, redressez-vous, respirez et poussez un bon coup. Ayez confiance. C’est bientôt le début d’une nouvelle vie. PROMIS.

 

Joanie Fournier