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Toi, le petit allergique

Un jour, tu ne t’en souviens plus très bien, mais tu as eu de la

Un jour, tu ne t’en souviens plus très bien, mais tu as eu de la misère à respirer. Tu entends souvent tes parents en parler. Ils ont eu très peur. Ils ont encore peur. Tu te rappelles les cris de maman et du bruit des sirènes. Le reste est un mauvais souvenir un peu flou.

On te l’a expliqué. Tu es allergique.

Si tu es en contact avec une arachide, tu étouffes. Tu sais à quel point c’est grave, car tu le comprends dans les yeux de tes parents qui scrutent en permanence chaque étiquette dans les magasins.

Les gens ont tendance à penser que ce n’est pas si grave. Tes amis te jugent. Tu es le petit fragile qui ne peut pas manger de beurre de peanuts…

Ton quotidien est une traque permanente. Tu te promènes avec un auto-injecteur d’adrénaline qui te maintiendra en vie si jamais ton allergène attaque. Ce petit instrument fait paniquer bien des adultes et fascine tes camarades.

Les gens doutent souvent…

— Ça ne va pas le tuer s’il en mange un peu, relaxons !

EUH OUI, ÇA PEUT TE TUER !

Tu as envie de hurler. Parce que tu es toujours pointé du doigt. Parce que tu ne veux pas inquiéter encore tes parents. Parce que quand tu vas à une fête d’amis, tu ne peux jamais goûter le gâteau, jamais. Pas même un petit morceau… Tu dois tout le temps porter ton petit bracelet. Tu dois expliquer sans arrêt, encore et toujours, à chaque nouvelle personne que tu rencontres, à quel point tu es en danger face à une cacahouète.

Tant de fois, tu es tenté de déguster cet aliment interdit… Les grands disent que tu es mature, que tu es fort, que tu es conscient malgré ton jeune âge. La maturité des enfants malades… parce que oui, c’est une maladie, mortelle…

Toi, tu voudrais seulement jouer, vivre, courir, manger, danser, librement… sans avoir à être aux aguets en permanence. Tu voudrais être un enfant comme les autres sans voir ta photo à côté d’une arachide sur la porte de la classe chaque année… Tu voudrais te sentir en sécurité toujours… Toi, le petit allergique… tu voudrais ne pas l’être…

Gwendoline Duchaine

 

Maîtriser l’allergie…

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Moments privilégiés hier avec mon adolescente…

Quand je le lui avais annoncé, elle était super contente. Elle manquerait l’école. Je passe la chercher. La vie moderne : « Texte-moi quand tu seras là! » Je suis souvent las. Comme la majorité de mes blagues, elle roulerait des yeux. Je suis souvent perdu aussi. Je comptais trop sur une compagne pour élever ma progéniture. Je sais, un peu vieux jeu. J’ai beaucoup mûri depuis. Au moins sur le plan du partage de toutes les tâches.

Sa mère est morte, je ne les partage plus.

Nous allons à la clinique pédiatrique. Pour des tests d’allergie. La deuxième plaie d’Égypte moderne (tout juste après le TDAH). Celle des aliments Transformer. Les siennes sont plus faciles à gérer. Les fraises, kiwis et… bananes. Bananes, sérieux! Je n’avais jamais entendu ça avant. Que certains y étaient allergiques. Au moins, ça ne limite pas trop les repas familiaux. Ni les sorties. Quoi que, certains restaurateurs aiment mettre de la couleur dans tous les plats. Fleurs, fruits. Le rouge, c’est coloré. Ça fait concept passion. Étouffe-toi avec!

Premiers contacts seuls à seuls avec le tigre. Elle roule encore des yeux. « Tacos ». C’est son nouveau patois pour ce genre de choses inutiles que je dis. Tout. Je crois que je vais beaucoup l’entendre aujourd’hui. « À quelle heure le rendez-vous? » Le tout formulé sur le ton du PDG qui a un agenda chargé. Nous sommes appelés, presque à l’heure. Je donne mon contenant. Eh oui, il faut apporter les aliments à tester. Encore chanceux que des fraises se trouvent désormais à l’année. Jadis, elles n’étaient disponibles qu’au temps de leur récolte. Elles n’étaient pas Transformer. Mûries dans le transport.

Il y avait moins d’allergies…

Le Dr Tremblay a plein de questions. Avec son fort accent du Lac. Genre : « Elle a été allaitée? Jusqu’à quel âge? » Tout homme amoureux peut répondre à la première. L’autre… je réponds avec assurance, l’âge normal, deux ou trois ans! Il me regarde, dubitatif. Je comprends que ce n’est pas l’âge normal. Il notera autre chose au dossier. Je ne suis pas ce genre de père. Qui peut donner par cœur toutes les étapes. Les premiers mots, les premiers pas, etc. Je me souviens seulement que j’ai perdu pendant un temps la disponibilité de mes jouets (utilisés avec le consentement de leur propriétaire, toujours).

Bonnes nouvelles, les réactions sont minimes. Ma fille pourra réintroduire tous les aliments proscrits. Par étapes, du plus Transformer (c’est-à-dire des fruits cuits) au plus naturel. Elle est surtout contente pour les fraises.

Je devrais aller la reconduire à l’école. Elle y serait à temps pour terminer un cours.

Mais je vais plutôt faire ce que j’aurais aimé faire, à son âge. Foxer, loafer (sécher l’école). Avec elle. « Tu n’as pas des trucs à acheter? » La clinique est dans un des centres commerciaux principaux de la région. Elle adore magasiner.

« J’aimerais bien avoir un coton ouaté… » Elle les emprunte habituellement à des garçons. Et, en ce moment, elle a « cassé » avec son chum. Encore. Je le pense, sans rouler des yeux.

− Il veut ravoir les siens?

− Non, juste ne plus les porter…

Nous faisons quelques boutiques. Je pousse pour des matériaux techniques. Polyester. Avec des commentaires de parent. « Ça reste chaud même quand c’est mouillé. » Elle roule des yeux. Nous en trouvons deux. Elle les essaye. Elle hésite. Le noir, le gris…

– Prends les deux!

Elle ne roule pas des yeux, ils brillent…

michel

 

Un ennemi dans mon frigo

Je suis éducatr

Je suis éducatrice depuis de nombreuses années. Au fil des ans, j’ai connu différents enfants. Chaque fois qu’il y avait un enfant allergique à un aliment, j’étais nerveuse, inquiète. Un seul aliment pouvait dans certains cas enclencher une réaction très grave, voire la mort. Je m’assurais de nombreuses fois que ce qu’il allait manger ne contenait pas son allergène. À chaque repas ou collation, je remerciais le ciel d’avoir des enfants sans allergies. Je me demandais comment les parents vivaient avec cette condition sans mourir de stress.

 

Et puis, récemment, tu t’es mise à avoir mal au ventre, ma grande. On se demandait pourquoi, on est même allés consulter. Personne ne trouvait la cause de tes maux. Je me suis mise à écrire tout ce que tu mangeais, parce que les maux de ventre empiraient. Un pressentiment de maman? Peut-être. Un soir, tu t’es mise à vomir. Mon dieu, je n’avais jamais vu autant de vomi de ma vie. Papa et moi, on a regardé les notes. C’est là que nous avons réalisé que chaque fois que tu avais des douleurs au ventre, tu avais mangé des œufs, dans sa forme pure. On a appelé ton médecin. On a pris rendez-vous. Mais avant même le fameux rendez-vous, tu t’es mise à crier, à hurler de douleur. Je ne comprenais pas, tu n’avais pas mangé d’œufs. Et là, j’ai réalisé que tu en avais mangé, indirectement, dans une recette de galettes. 

 

Papa est allé à l’urgence avec toi. Tu as vu un médecin rapidement. Le verdict est tombé : allergie aux œufs soupçonnée. À partir de ce moment, plus d’œufs dans ton alimentation, jusqu’au test d’allergie. On a arrêté à la pharmacie pour prendre l’Epipen prescrite.

 

Maintenant, je fais partie de ces mamans inquiètes. Je m’informe sur les options de remplacement dans les recettes. Je lis les étiquettes des aliments un million de fois. Chaque fois que tu manges, je suis inquiète, parfois même paniquée. Et s’il y en avait… et que j’ai mal lu.

 

J’ai discuté avec des parents qui vivent avec des enfants allergiques. Il paraît qu’on finit par s’habituer, qu’on devient moins nerveux. On apprend à connaître ce qui est permis et ce qui ne l’est pas. Ils m’ont tous dit la même chose : le pire, c’est dans les restos. Là-bas, on n’aura pas le contrôle.

 

Je ne sais pas pourquoi, mais je pensais qu’à huit ans, tu étais à l’abri. Pourtant, je savais parfaitement qu’une allergie peut se déclencher n’importe quand. Je souffrais probablement de la pensée magique.

 

Mais maintenant… J’ai peur…

 

Mélanie Paradis

L’intolérance au gluten… c’est psychologique !

Le jour se lève. Je déjeune. Je vomis. Je dine. Je vomis. Je soupe

Le jour se lève. Je déjeune. Je vomis. Je dine. Je vomis. Je soupe. Je vomis. Je prends une collation avant d’aller dormir. Je me réveille la nuit pour vomir. Quand j’ai beaucoup de chance, je me fais assez violence pour retenir les nausées. Alors les coups de poignards dans le ventre m’obligent à évacuer, d’une manière ou d’une autre, tout ce que j’ai ingurgité. D’où ça peut bien venir ?

 

Attention, je ne suis pas si naïve ! Même si je prends quotidiennement des anovulants, je me dis que je suis sûrement enceinte. J’ai fait trois tests de grossesse. Négatifs. Tous les trois. Je ne suis pas enceinte.

La gastro ? La maudite gastro ! Ça doit être ça ! Parce que y’a pas mille cochonneries qui font autant vomir et qui donnent des diarrhées systématiquement… Sauf qu’après une grosse semaine, je me résigne à avouer que ça ne peut pas être que ça…

Ça fait des jours que ça dure. Ça fait des semaines que ça dure. Je n’en peux plus de vomir trois à quatre fois par jour. Tous les jours. Je suis épuisée, j’ai perdu du poids, et surtout, je n’y comprends rien ! Le plus logique est de prendre rendez-vous chez le médecin. Rendez-vous donné dans plusieurs mois évidemment. D’ici là, mon corps persiste à rejeter tout ce que j’ingurgite, d’une violence impressionnante.

Je parle à une amie qui a la maladie cœliaque. Elle trouve étrange la ressemblance entre mes symptômes et les siens, avant qu’elle ne soit diagnostiquée.

Couper carrément le gluten de mon alimentation ?

Honnêtement, je n’y crois pas. Pas une seconde. C’est pas une vraie maladie, hein ? Mais bon, qu’est-ce que j’ai à perdre ? Alors j’essaie…

Et après six semaines de vomissements, de diarrhées et de douleurs fulgurantes, tout-à-coup, plus rien. RIEN. NADA. Pffff… ça doit être un adon ! Après une semaine, je réessaie. Juste une tranche de pain. Et je vomis. Violemment. Alors je n’essaie plus.

La semaine suivante, je me mets à être malade, sans en comprendre la cause. Puis je vois qu’il y avait du gluten dans une trempette que j’ai mangée. Je l’ignorais… Le mois suivant, ça se reproduit. Puis je vois qu’il y avait aussi du gluten dans le bouillon à fondue… Ça ne doit pas être juste dans ma tête, coup’donc !

Ça fait que j’ai arrêté de faire du déni (Ouin, il parait que je suis vraiment bonne là-dedans !). Mon corps, il refuse d’assimiler le gluten. Après 28 ans, il s’est dit : « Nop. C’est fini. Pas de négociation. » Maudite tête de cochon, pareil !

Une nouvelle vie commence alors. Finis les malaises, finis les symptômes et fini le gluten. Mais les préjugés et les commentaires plates par exemple, ils ne font que commencer !

« C’est juste une mode ça, le sans-gluten ! » Vomir quatre fois par jour, pendant des semaines, c’est une mode aussi ?

« Tu peux pas être allergique au gluten, t’en a mangé pendant trente ans ! » Pourtant, c’est bien connu. Tu peux manger du beurre d’arachides tous les matins de ta vie et devenir allergique aux noix à quarante ans. Mortellement. Une allergie, ça se développe. Et l’intolérance au gluten, pour info, se manifeste en moyenne entre vingt et quarante ans.

« On se commande une pizza. T’en mourras pas ! » Non. J’en mourrais pas. Mais je vais la vomir, ta maudite pizza, pis ça me tente pas !

« Y’en a pleins qui mangent pas de gluten par choix. » QUI ? Qui fait ça ? Qui s’empêche de manger des gâteaux, du pain moelleux, de la poutine, des crêpes et des gaufres au restaurant… par choix ? Moi, j’adore toutes ces merveilleuses inventions culinaires et je ne m’en serais privée pour rien au monde. Sauf pour ma santé, apparemment. Mais pas pour le plaisir, je vous l’assure.

J’ai appris au fil des mois à cuisiner avec des farines sans-gluten. Je me suis adaptée. J’ai compris que je ne me priverais de rien, si je le cuisinais moi-même.

Ha oui ! J’ai finalement eu mon rendez-vous chez le médecin aussi. Je pensais naïvement obtenir un diagnostic. Je savais qu’il me fallait des prises de sang et une biopsie de l’estomac. Mais j’ai appris que je devais manger du gluten tous les jours pendant au moins deux mois, si je voulais que les tests soient concluants. Donc, je devrais me rendre moi-même malade pendant des semaines encore, et tout ça afin de confirmer un diagnostic que je connais déjà ? Non monsieur. Laisse faire ton papier du médecin.

Alors je l’assume. Je ne mange pas de gluten. Jamais. Pis le temps des fêtes approche à grands pas. Pis oui, ça m’inquiète. Parce que c’est bon en maudit des gâteaux, de la bûche, de la sauce, des tites-saucisses, Alouette ! Mais malgré une envie folle, je n’y toucherai pas. Parce que je ne mange pas de gluten, et que la vérité, c’est que ce n’est pas tout le monde qui comprend.

 

En finissant, il faut que je lève mon verre. À tous nos amis, qui nous reçoivent pour souper et qui changent leur menu « juste parce que je suis là ». À ma mère, qui change sa recette traditionnelle de tourtière à Noël « juste pour que je puisse en manger ». À mon mari qui fait des pieds et des mains pour cuisiner une poutine sans-gluten, quand ce serait si facile d’en commander une et de me la manger dans’face. Merci.

 

 

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Hommage à toi, enfant allergique

Hommage à toi, petit bonhomme qui doit toujours demander avant de manger quelque chose. Et toi, pet

Hommage à toi, petit bonhomme qui doit toujours demander avant de manger quelque chose. Et toi, petite demoiselle qui se fait dire non bien plus souvent qu’à ton tour. À vous qui malheureusement ne pouvez pas comprendre que tout cela est pour votre bien…

J’ai la chance de ne pas faire partie des familles qui doivent apprendre à vivre avec le stress et les contraintes de cette réalité. Je dis bien « chance » parce que les allergies, c’est un peu comme une mauvaise loto. Mais récemment, j’ai eu un bref aperçu de leur quotidien.

Dans un grand élan de générosité, j’ai naïvement offert de préparer le gâteau d’anniversaire de la petite fille d’un couple d’amis. Il y avait deux directives : le thème du gâteau devait être « la Reine des Neiges » et il devait être sans risque pour les allergies aux noix.

Vous auriez dû entendre le discours bien au-dessus de mes affaires qui jouait dans ma tête. «PFFFFF facile…Ils doivent bien manger ce monde-là! Pas plus folle qu’une autre, je vais m’arranger!» De plus, la maman d’un des enfants allergique est une amie, elle va me dire quoi faire!

Confiante des informations reçues et toujours convaincue que ça ne sera pas compliqué, je pars à la conquête des magasins pour m’équiper. Résultat; J’AI PASSÉ LA SEMAINE LÀ-DESSUS!!! J’ai dû visiter tous les magasins pouvant potentiellement tenir ce que j’avais besoin. Pas moyen de trouver de quoi décorer le foutu gâteau… Elle a 4 ans! PAS 40!!

Ok, ok, j’en entends déjà se dire : « Ben là! Elle avait juste à aller à tel ou tel endroit ou utiliser tel truc… » Soyez indulgent, c’est compliqué en tabarnouche être débutant dans cet univers!! Deuxième constat; c’est ben d’la responsabilité tout ça! J’ai pas le goût que mes amis finissent le party à l’hôpital alors pourquoi ne pas re-laver quasiment toute la cuisine ? J’prends pas de chance!

Tout ça pour arriver au fameux jour. Le jour où j’ai vu le bonheur dans le visage de la petite fêtée. Mais que dire du sourire à s’en fendre les joues du petit invité à qui on pouvait enfin dire; «oui tu peux le manger ce gâteau-là!» Alors hommage à toi, petite personne qui bien malgré toutes les précautions, n’a pas les mêmes libertés que tes camarades… Et a d’affreux parents qui te disent souvent « non … Parce qu’ils t’aiment.