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Dans le silence de ta mémoire ; prisonnière de la maladie — Texte : Maude Pilon-Gauthier

La vérité c’est que j’ai peur. J’ai peur parce que tu t’éloignes de plus en plus. Tu es a

La vérité c’est que j’ai peur. J’ai peur parce que tu t’éloignes de plus en plus. Tu es aspirée dans ce tourbillon sans le vouloir qui crée des trous dans ta mémoire. Personne n’est préparé à ça : la maladie. Ici, dans ton cas, c’est l’Alzheimer.

Je te regarde, avec tes yeux tristes et se vidant de plus en plus de souvenirs. Plusieurs sentiments s’entremêlent en moi : tristesse, colère et incompréhension. Pourquoi toi ? Pourquoi cette maladie ? Terriblement impuissante, parce qu’à mon grand désarroi, rien ne peut changer.

Je te regarde te raconter des histoires, sûrement des bouts de souvenirs en tourbillonnés que tu t’efforces à rapiécer ensemble. Je te regarde impuissante supplier ta mère de venir te chercher dans tes moments de mélancolie. Tu es si triste, si triste et en colère ! Tu te répètes en boucle que tu en as eu de la marde dans ta vie. Tu te souviens sans doute des moments moins glorieux, mais sache que je t’en fais la promesse, tu as eu une « belle vie ». Si seulement tu pouvais te souvenir de tous les moments que nous avons partagés, de nos petites réussites, des étapes importantes de notre vie, de tous nos fous rires échangés et de nos petits sourires complices, de nos soirées pyjama chez toi.

Il t’arrive encore de rire, dans des moments de lucidité où, pour un court moment, nous avons l’impression de te retrouver doucement au travers de ces yeux tristes. Avant, ton regard n’était jamais triste. D’aussi loin que je me souvienne, tu ne te laissais pas abattre facilement et c’est une des choses qui me brise le plus.

Grand-maman, toute ta vie durant, tu t’es occupée de ton mari qui souffrait de cette même maladie. Tu te faisais une mission d’aller le voir quotidiennement. Même quand tu étais fatiguée, même quand il ne se souvenait plus vraiment de toi, tu étais là. Le plus triste dans tout ça, c’est que, lorsque tu étais enfin délivrée de cette charge, c’est toi qui as sombré dans cette triste maladie qui, selon moi, ne devrait pas exister.

La vérité c’est que je ne suis pas prête. Je sais qu’inévitablement, ce moment va arriver : tu ne te souviendras plus de moi, de tes autres petits-enfants, de tes propres enfants. Ce qui me brise le plus le cœur, c’est que sans doute, tu oublieras tes arrière-petits-enfants que tu surnommes « tes petits bébés ». Je ne sais pas comment je ferai pour l’affronter, mais je te promets d’y arriver. Je te promets d’être présente autant que toi tu l’as été pour nous. Je continuerai à te raconter tous nos souvenirs même si tu ne t’en souviendras plus (au fond de moi, j’espère qu’à force de te les raconter, ils reviendront dans ta mémoire). Je me fais la promesse de continuer à te faire rire, à te faire chanter, danser autant que la vie me le permettra. Je te fais la promesse de te tenir la main quand tu en auras besoin et de te soutenir quand tes pauvres jambes prises de ce fardeau auront peine à avancer.

Je t’aime de tout mon cœur,

Ta petite fille

Maude Pilon-Gauthier

L’âme se souvient – Texte: Isabelle Fournier

Pour tous ces hommes, toutes ces femmes et toutes ces familles qui vivent avec la maladie… celle d

Pour tous ces hommes, toutes ces femmes et toutes ces familles qui vivent avec la maladie… celle de l’oubli.

 

« Une vie entière à cumuler les souvenirs, les rires, les joies et les peines…

À cueillir tous ces moments et ces émotions qui font de nous des êtres unis et empreints de compassion…

 

Puis, au fil du temps, le seau dans lequel tous ces souvenirs étaient déposés commence à s’effriter… laissant ainsi quelques brides s’échapper… quelques mots, quelques moments, quelques visages…

 

Sache que ce n’est pas de ma faute si tous ces souvenirs m’échappent…

 

Je tente de les retenir, mais je n’y peux rien…

 

Ma tête a décidé de se dissocier de ma vie, de mon cœur, de mon âme…

 

Chaque fois que tu me regardes, ne te soucie pas de ma réaction d’ignorance…

Ma tête ne te reconnaît plus mais mon âme, oui…

 

Chaque fois que je te répète ces histoires où j’étais enfant… Écoute-moi comme si c’était la première fois, mon âme en a besoin.

 

Chaque fois que tu me dis que tu m’aimes…

Mon âme acquiesce même si ma tête ne réagit nullement…

 

Chaque fois que je t’ignore en disant que je ne te connais pas…

Pardonne-moi, je ne veux pas te blesser, ma tête a oublié…

 

Chaque fois que tu me quittes, les yeux pleins d’eau…

Sache que mon âme souhaite te garder auprès d’elle et te dire qu’elle t’aime…

 

Mais surtout, malgré toute cette douleur que tu ressens, promets-moi de ne pas m’abandonner…

 

Parce que même si ma tête a oublié, mon âme se souvient de tout… et elle a besoin d’être aimée et acceptée… »

 

– Isabelle Fournier –

Si : Un monde de possibilités 

 

 

Grand-maman Gaby

L’année de mes huit ans, j’ai perdu mes deux grands-papas, à l’int

L’année de mes huit ans, j’ai perdu mes deux grands-papas, à l’intérieur du même mois. Ma grand-mère paternelle, quant à elle, je n’ai jamais eu la chance de la connaître puisque la maladie l’a emportée très jeune, avant même que mon père ne devienne papa. Il ne me restait donc plus qu’une seule grand-mère, grand-maman Gaby.

En bonne grand-maman, elle m’a appris toutes sortes de choses, donné des friandises en cachette… Vous savez, tout ce qu’un grand-parent fait lorsque les parents ont le dos tourné ! Je me rappelle que chaque fois qu’elle recevait, elle était toujours d’un chic irréprochable, tout en arborant fièrement son fameux tablier de grand-maman, ce tablier qui signifiait qu’elle nous avait concocté de bons mets savoureux qu’elle seule maîtrisait.

Puis un jour, elle a commencé à être malade. Je l’ai vue perdre son autonomie peu à peu, étant désormais aux prises avec la maladie d’Alzheimer. Elle a quitté sa maison pour aller en résidence, puisque demeurer seule n’était plus sécuritaire pour elle. Et moi, je me suis lentement détachée, j’ai diminué la fréquence de mes visites, je prenais des nouvelles par ma mère…

Après quelques années de combat, 2016 aura été sa dernière. Lorsque ma mère m’a contactée en me disant que LE moment tant redouté était imminent, je n’ai pu m’empêcher d’aller la voir. J’ai fait les trois heures de route qui nous séparaient. Je me sentais tout à coup si mal de ne pas l’avoir visitée davantage.

À mon arrivée, il y avait tous mes oncles et tantes rassemblés. Elle n’était plus la grand-maman Gaby d’autrefois, très amaigrie et déjà inconsciente, bien que je sentais qu’elle n’avait pas totalement perdu contact avec le monde extérieur. Je lui ai murmuré à l’oreille, chanté une chanson. J’ai caressé ses cheveux, puis ses joues de grand-maman, si douces. J’ai massé ses pieds bleutés. Je me suis couchée à ses côtés, une dernière fois. Je lui ai pris la main et j’ai senti un faible mouvement, comme si d’aussi loin qu’elle était déjà, elle tentait de me rejoindre, une dernière fois.

Elle est partie quelques minutes après mon départ. Ce dernier moment, je le chérirai à jamais. Aussi déchirant qu’il ait pu être, ce moment m’a permis de ne pas regretter, de ne pas me dire « j’aurais donc dû ».

À vous qui avez encore vos grands-parents, profitez d’eux, appelez-les et sortez-les lorsque c’est possible, même s’ils sont malades, ne vous reconnaissent plus et n’ont plus toute leur tête. Dans le contexte actuel, je sais que ce n’est sans doute pas possible de les visiter, mais appelez‑les au moins. Sachez que vous êtes privilégiés de les avoir, encore.

Andrée-Anne Courchesne

Les papis et les mamies

Je veux vous raconter aujourd’hui une histoire pleine de compassio

Je veux vous raconter aujourd’hui une histoire pleine de compassion, d’amour et de générosité. J’ai eu une garderie en milieu familial pendant sept ans. J’ai eu la chance d’accompagner des familles fabuleuses et des enfants merveilleux dans leur enfance. Où nous vivions, il y avait une maison de personnes âgées au coin de la rue. C’était à quatre maisons exactement de chez nous. La première fois que l’idée m’est venue, j’ai appelé à la résidence pour leur demander si on pouvait venir visiter des personnes âgées, les enfants et moi. On m’a répondu que plusieurs d’entre elles n’avaient jamais de visite et que ce serait vraiment apprécié. Je ne savais pas encore dans quel contrat on s’engageait.

J’ai parlé avec les enfants de la garderie de la visite que nous allions faire. Je leur ai dit qu’il existait une maison où des papis et des mamies vivaient et où ils aimeraient vraiment recevoir notre visite. Les enfants étaient enchantés. En plus, ils adoraient leurs propres papis et mamies, donc ça en ferait plus à aimer! Ils ont fait des dessins colorés et des cartes remplies de cœurs. J’ai donc habillé les enfants, pris leurs dessins et nous sommes partis.

À notre arrivée, nous avons rencontré des femmes passionnées, douces et chaleureuses. Tout le monde était vraiment ravi qu’on soit là. Je ne savais pas encore dans quel contrat on s’engageait.

On s’est placés en petit train, les enfants en file indienne, et nous sommes entrés dans le premier corridor. Une dame est sortie de sa chambre en entendant le pas des enfants. Elle était souriante. Elle m’a dit : « Ho! Qu’il est mignon! », en pointant l’un des enfants. Je l’ai remerciée. Elle m’a demandé comment il s’appelait. Puis, elle m’a demandé si c’était un garçon ou une fille. Et elle l’a regardé, attendrie. Elle m’a redit : « Ho! Qu’il est mignon! », en pointant le même enfant que la première fois. Je l’ai remerciée à nouveau. Elle m’a redemandé comment il s’appelait. Puis, elle m’a redemandé si c’était un garçon ou une fille. Elle l’a regardé, attendrie à nouveau.

J’ai compris à cet instant que la dame souffrait de la maladie d’Alzheimer. La préposée qui nous accompagnait a vu ma surprise. Elle m’a alors expliqué que le centre dans lequel nous étions accueillait exclusivement cette clientèle… Ce détail m’avait échappé. On a alors continué, les enfants et moi, à saluer les mamies et les papis à tour de rôle. Les enfants ont donné leurs dessins. Les papis et les mamies ont donné des câlins. J’ai compris dans quel contrat on s’engageait alors.

Nous sommes arrivés devant une porte fermée. La préposée nous a dit qu’il s’agissait d’un monsieur aigri et agressif. Il ne recevait aucune visite, jamais. Elle nous a dit qu’on pouvait passer à une autre porte. Mais les enfants ont insisté pour offrir leurs dessins, à tout le monde, à ce papi-là aussi. Sinon, c’était pas juste. Quand la porte de sa chambre s’est ouverte, nous sommes tombés face à face avec le papi aigri. Puis, il a vu les enfants. Il s’est agenouillé et a pris le plus jeune dans ses bras. J’ai compris dans quel contrat on s’engageait alors.

Nous sommes retournés les visiter, dès que l’occasion se présentait. Les personnes âgées de ce centre ne se souviendront pas de nos visites. Mais les enfants, eux, s’en souviendront toujours. Ils se souviendront des papis et des mamies, des dessins et des câlins. Et moi, je me souviendrai toujours de cet amour dans l’air. Des regards perdus dans la brume, qui renaissent quelques secondes pour le câlin d’un enfant.

Chères mamans, prenez de votre temps et amenez vos enfants les visiter. Vos grands-parents, bien sûr, mais aussi ceux des autres. Ceux qui ont été oubliés ou qui ont oublié qui devait les visiter…

Joanie Fournier

 

Je ne t’aime pas, Alzheimer

Je ne t’aime pas, Alzheimer! Tu as décidé d’ériger domicile d

Je ne t’aime pas, Alzheimer! Tu as décidé d’ériger domicile dans la tête de mon père, dans son être. Plus tu prends domicile, plus tu enlèves de la place pour sa mémoire. Sans être invité, tu t’es installé… Sans cogner, sans demander si tu pouvais t’ingérer dans nos vies.

Depuis bientôt deux ans, tu es présent

Dans nos conversations, à travers nos activités, à nos soupers

Et surtout, Alzheimer, tu es là, tu prends toute la place quand mon père se retire de nos échanges;

Comme s’il était trop occupé à te gérer.

Quelquefois tu n’es pas là, Alzheimer, tu t’estompes;

Et mon père revit, fait des liens qui n’étaient plus

Pendant ce bref instant, aussi petit soit-il

On s’accroche à la moindre seconde

Une seconde qui crée un immense espoir.

L’espoir que tu n’es plus, que tu es parti en un claquement de doigts;

Qu’il y a eu erreur de diagnostic et que tout se replace.

Mais toujours tu reviens, Alzheimer

Tu reprends possession de quelques neurones parfois même de quelques-uns de plus. Je ne t’aime pas, Alzheimer! Je ne t’aimais pas quand je te côtoyais à travers mon travail

Je ne t’aimais pas non plus quand je te voyais à travers mes yeux d’intervenante

Je te trouvais impitoyable quand je te voyais à travers les yeux de la conjointe, du conjoint, de la fille, du fils, de la sœur ou du frère

Je t’aime encore moins depuis que tu es dans la vie de mon père, dans nos vies Je ne t’aime pas d’avoir osé t’infiltrer dans son cerveau à peine dépassé ses 68 ans. Je voudrais que tu disparaisses comme ce que tu fais avec chacun des souvenirs de mon père Tranquillement, sournoisement : tu les fais disparaître;

Alors, pourquoi ne pas faire la même chose pour toi, Alzheimer?

Disparais tranquillement si tu veux, mais va-t’en. J’aimerais tant te faire disparaître petit à petit dans l’optique que tu n’existes plus

Que tu arrêtes de briser des vies Je n’étais pas prête à partager notre quotidien avec toi, Alzheimer Non, je n’étais pas prête à 26 ans à faire le deuil de la présence rassurante de mon père Comme nous ne sommes pas prêts à bien des épreuves

Je n’étais pas prête à vivre avec le fait que mon père a parfois de la difficulté à me reconnaître, qu’il oublie le nom de mon conjoint

Je n’étais pas prête à l’aider à se retrouver dans ma maison

Je n’étais pas prête à voir mon père qui doit partager sa vie avec toi, Alzheimer

Je ne t’aime pas, Alzheimer! Mais sache, Alzheimer, que tu ne nous auras pas Tu auras peut‑être le contrôle des souvenirs de mon père, mais on sera plus forts que toi Non! Tu n’auras pas mon père, Alzheimer!

Car même si tu es là Mon père aussi demeure Et il est bien plus que juste l’Alzheimer Il est l’homme le plus important dans ma vie, dans nos vies Il EST, tout simplement Peu importe l’espace que tu occuperas, mon père est là Nous n’allons pas te laisser prendre sa place Il demeure présent, vivant chaque instant de bonheur Il demeure le plus important, bien plus important que ces oublis ou sa confusion Alzheimer, je ne t’aime pas! Je te hais même parfois! Mais j’aime mon père

Et tu ne gagneras pas Alzheimer, tu es une maladie impitoyable

Une des pires maladies que j’ai côtoyée Mais TU n’es pas mon père Tu resteras toujours en second plan derrière le bonheur de mon père

Derrière son bien‑être

Derrière tout ce qu’il a parcouru

Derrière toutes ses qualités et aussi un peu de ses défauts!

Alzheimer, sois assuré que tu resteras TOUJOURS en second plan, derrière mon père.

AL