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L’étiquette s’est décollée…

Si vous avez déjà lu mes derniers textes, vous avez compris l’en

Si vous avez déjà lu mes derniers textes, vous avez compris l’enjeu de vivre avec un enfant présentant des retards de développement. Aujourd’hui est un grand jour pour notre famille. Parce qu’aujourd’hui, je vous raconte comment une si petite vie peut changer.

Quand on colle à notre enfant l’étiquette rouge de l’enfant handicapé, on a l’impression qu’elle le suivra toute sa vie, comme une ombre menaçant sa réussite ou son bonheur. On s’inquiète, des jours durant. Puis des mois. Puis des années. Puis, on se fait à l’idée que ce handicap fait partie de lui, et qu’il fait aussi partie de nous.

Après l’opération aux oreilles de notre fille, nous devions attendre cinq longues semaines avant de savoir si l’intervention avait fonctionné. Cinq longues semaines avant de savoir si toute cette épreuve ferait une différence, aussi minime soit ‑elle. Le chirurgien nous avait répété que ça changerait sa vie. On voyait déjà, au quotidien, de grandes différences dans son développement.

On a appris à connaître une petite fille enjouée, prête à découvrir le monde. Une petite fille qui pose maintenant des questions et qui chante sans arrêt. Vraiment sans arrêt. Une petite fille qui court, qui saute, qui tourne, et tout ça sans tomber.

Cinq semaines plus tard, le jour J arrive. On rencontre le chirurgien. Les tympans ont bien cicatrisé, tout semble parfait. On nous réfère en audiologie, pour voir si l’audition de notre fille a changé. Avant l’opération, elle ne pouvait entendre ni chuchotement, ni discussion sereine, ni paroles à travers une foule. Sa surdité était sévère, selon eux. On repasse donc le test… Audition à 100 %. Dans les deux oreilles. Plus de surdité. Du tout. Évaporée, la surdité!

On rencontre ensuite la physiothérapeute qui suit notre fille depuis des années. Parce qu’à neuf mois, on lui avait déjà diagnostiqué un retard moteur. On a vu la physio, et l’ergo, pendant des semaines, des mois et des années. Avant l’opération, notre fille de trois ans n’avait pas les acquis moteurs d’un enfant de 18-24 mois. Plus d’un an de retard. Cinq semaines plus tard, on la réévalue. La physio n’en croit pas ses yeux. Notre fille défie tous les pronostics. Aujourd’hui, on nous annonce qu’elle a les acquis d’un enfant de son âge, et même plus. Son évolution tient du miracle. Fini le retard moteur aussi.

J’ai pleuré. De joie. « Quand on colle à notre enfant l’étiquette rouge de l’enfant handicapé, on a l’impression qu’elle le suivra toute sa vie, comme une ombre menaçant sa réussite ou son bonheur. » Décoller cette étiquette, ça relève du miracle. Et croyez‑moi, quand ce jour arrive enfin, on se sent rempli d’une gratitude infinie.

Aujourd’hui, sa petite vie a changé. Et la nôtre aussi. Je peux rayer de notre calendrier tous les rendez‑vous en physio, en ergo, en audio et alouette! Il reste l’orthophonie. Parce que réapprendre à parler, après trois ans sans entendre totalement, ça prend du temps. Du temps, de l’amour et de la volonté. Et on n’en manque pas!

Mais aujourd’hui, des spécialistes ont retiré l’étiquette « enfant handicapé » qu’ils avaient collée sur le front de mon bébé, il y a des années. Et je pleure. De joie. C’est le premier jour de sa nouvelle vie.

Joanie Fournier

 

 

Depuis que chéri est en dépression…

Cela fait quelque temps que chéri ne va pas trop. Ses performances

Cela fait quelque temps que chéri ne va pas trop. Ses performances au travail n’en sont pas affectées, mais son attitude a changé. Il entre du travail, obsédé par tout ce qui ne va pas. La circulation, la température, les clients, les boss, les collègues. Tout est lourd. Il ne voit que ce qui ne va pas. Quand il en parle, il tente de nous convaincre que ce qui se passe n’a pas de sens. De cette façon, cela le conforte dans le fait qu’il a bien raison. Il ne dort plus ou plutôt ne se couche plus. Mais au petit matin, il n’arrive pas à se lever. Ce qui commence sa journée du mauvais pied. L’anxiété prend de plus en plus de place dans sa tête, comme une bête assoiffée de souffrance.

Petite visite de routine chez le médecin et tout s’effondre. Le médecin a vu clair. Il fait une dépression! Cela l’a happé comme un boulet de canon. Il est arrivé à la maison encore surpris d’en être rendu là. La honte, l’anxiété, le doute, la frustration, toutes ces émotions sont entremêlées. Mais la pire, c’est la peine. Ce désespoir qui émerge soudainement et qui surprend mon chéri, tout comme moi.

Les filles arrivent de l’école. On va devoir leur dire. Elles sont tellement surprises de le voir à la maison en après-midi. Pour elles, c’est presque la fête sauf que…

Sauf que leur père est une loque.

Son visage est déformé par toutes les larmes qui ont trouvé refuge sur ses joues. Il n’arrive pas à leur annoncer ce qui se passe. Alors en bonne mère germaine, je prends le lead et je leur dis : « Les filles, votre père va passer quelque temps à la maison. Il ne va pas bien. Son corps n’est pas malade, c’est son cœur et sa tête qui souffrent.  On va prendre soin de lui. Il doit prendre soin de lui. »

Il ne nous a demandé qu’une chose, de ne pas en parler. De ne pas dire qu’il faisait une dépression…

Je ne sais pas à quel point elles ont compris. Elles venaient d’entrer dans leurs vacances d’été et elles ne voyaient que du positif à avoir leur père à la maison. Oh! oui, c’était super, jusqu’à ce qu’elles se rendent compte que…

Leur père ne riait plus. Il dormait le jour et vivait une partie de la nuit. Qu’il ne faisait pas attention à elles. Qu’il ne mangeait plus et même parfois, il ne se lavait plus. Leur scénario d’avoir leur père meilleur partenaire de jeux à la maison n’était vraiment pas en train de se produire. Lui qui est un clown, toujours prêt à faire plaisir à ses filles, n’est plus qu’un ombre.

Moi, je galérais pour maintenir le cap : travailler, m’occuper de la maison, m’occuper de chéri, mais surtout, tout tenter pour que mes filles voient le moins possible la descente aux enfers de leur père. Je le voyais s’enfoncer profondément dans sa noirceur. Voir l’homme de sa vie disparaître, ça fait mal. Ne plus le reconnaître, sentir que de son côté, la connexion est coupée. J’avais mal pour lui. Je souhaitais tellement le retrouver.

Au fil des semaines, mes émotions se sont transformées. J’en avais assez. Assez de le voir avachi sur le sofa. Assez de tout me taper toute seule. Assez de tout porter sur mes épaules. Et à ce moment-là, je l’ai détesté. J’étais outrée qu’il se laisse tomber, qu’il NOUS laisse tomber. Que ni lui, ni nous, n’avions d’importance. Que je me retrouve seule à élever NOS filles. Que le gars que j’ai tendrement épousé soit devenu un corps sans lumière. J’étais exaspérée de tout faire pour ne pas me laisser aspirer vers le fond avec lui. En même temps, je m’en voulais de ressentir tout ça. J’étais épuisée.

De son côté, il fallait reconnaître qu’il mettait tous les outils pour atteindre une guérison. Il avait plusieurs techniques entre les mains, mais parfois souvent, il n’avait pas la force de les appliquer. Il remontait un jour, et puis pendant une semaine, il retournait dans son monde de souffrance.

Un jour, il en a eu assez. Assez de cette souffrance. Il a compris que la souffrance, c’est juste le temps qu’on accorde à notre douleur. La douleur, il en avait eu plus que sa dose. La victime a fait place au guerrier. Il a travaillé tellement fort pour se reconstruire! Pour bâtir l’homme qu’il a toujours désiré être. Il est parfois retombé un instant, mais juste assez pour rebondir et atteindre un nouveau niveau de guérison.

Le jour où chéri mari est retourné travailler, j’étais dans une confusion émotionnelle totale. J’étais heureuse de le voir retrouver une vie normale, soulagée même. Inquiète de sa journée. Enthousiaste pour l’homme qu’il devenait. Émue de ses accomplissements. Complètement apeurée de revoir une ombre revenir du travail aussi.

Chéri va bien. Il sait qu’il doit être attentif aux signes qui l’ont amené vers cette dépression. Il travaille encore sur lui. Il veille à conserver son niveau de bonheur. Il est aussi conscient qu’il n’est pas à l’abri d’une rechute. Il fait donc tout en son pouvoir pour ne pas que cela se produise. Il utilise sa boîte à outils pour aller toujours mieux…

Mon chéri mari va bien…

Martine Wilky

Cancer, pas cancer: j’y vais!

Combien de personnes de votre entourage ont un cancer ou ont dû à

Combien de personnes de votre entourage ont un cancer ou ont dû à se battre contre le cancer? Moi, je ne les compte même plus. Poumons, utérus, cerveau, gorge… Ma parenté a pris un abonnement aux cellules cancéreuses. Même quand j’étais adolescente et malheureuse, je répétais que comme j’étais née en juillet, j’étais un « cancer » de la société. Pour dire jusqu’à quel point ce mot est porteur de noirceur pour moi…

Cancer = synonyme de souffrances. Souffrances du corps qui a mal, qui veut vaincre et qui n’en trouve plus la force éventuellement. Souffrances de l’organe par lequel le cancer s’incruste (« Madame, je suis désolée, vous avez un cancer du sein de stade 4 »; « Monsieur, votre prostate est attaquée par des cellules cancéreuses… »), puis souffrances qui s’étendent aux autres organes, qui se généralisent et qui annoncent la fin.

Souffrances du cœur, aussi, et de la tête qui essaie de se débattre entre l’espoir et le lâcher-prise. La personne atteinte du cancer se sent partir, fait son deuil de sa propre vie et de sa vie avec les autres. Les personnes qui l’accompagnent de près ou de loin souffrent autant, mais différemment. Elles font le deuil de souvenirs qui n’existeront pas, le deuil aussi d’une intervention divine ou d’une toute-puissance technologique qui viendrait éradiquer toutes les cellules maléfiques. Souffrances d’un parent qui berce son enfant jusqu’au dernier souffle. D’un enfant qui doit dire adieu à un parent ou à un grand-parent qu’il a à peine eu le temps de connaître. D’un frère, d’une sœur, qui perd un morceau de lui-même. D’un ami, d’un collègue, d’un voisin qui se sent impuissant, inutile. D’une infirmière qui ne peut qu’apaiser un peu la douleur physique à l’aide d’une piqure ou d’une parole réconfortante. D’un médecin qui devra prononcer l’heure du décès et la fin d’un combat perdu d’avance.

En ce 4 février, Journée Mondiale contre le cancer, j’ai une pensée, une prière, une incantation, une tonne d’ondes positives et énergisantes, pour toutes ces personnes qui vivent avec le cancer et qui en souffrent, qui en meurent ou qui en guérissent. Parce que oui, il y a plein, plein d’humains qui guérissent. Qui vivent des rémissions, qui rechutent parfois, puis qui s’en remettent. Des malades qui déjouent les pronostics. Le mois dernier, une collègue a sonné la cloche de la victoire après son dernier traitement de chimio. La fille d’un ami est retournée à l’école, amputée d’un sein, mais équipée d’une montagne d’espoir. « Vous avez environ six mois à vivre »… L’échéancier n’est pas une obligation absolue. C’est surtout une invitation à se battre. À changer nos habitudes de vie pour mettre toutes les chances de notre côté pour vivre et pour bien vivre. C’est une invitation à accepter le destin sans s’y soumettre.

Mon papa avait trente-et-un ans quand il a reçu un diagnostic de cancer au cerveau. C’était en 1983. À trente-trois ans (non, ne dites pas « l’âge du Christ », je suis tannée de l’entendre!), le cancer a eu raison de lui. Mon père en a voulu à ceux qui lui ont annoncé sa mort prochaine, mais jamais il n’en a voulu à la vie. Jusqu’à la fin, il est resté profondément amoureux de la vie et sincèrement croyant. Mon papa policier, plus fort que tout, plus doux que tous, a souffert pendant trois ans. Opérations, maux de tête, évanouissements, hospitalisations, saignements, pertes de mémoire, incapacité à aligner trois mots (quand le cerveau est atteint, on peut demander à l’infirmière un miroir d’arbres violets au lieu d’un verre d’eau froide… on peut ne plus reconnaître notre famille… on peut changer de caractère…). Il a fini dans un cercueil après avoir versé quatre larmes, une pour chaque membre de notre famille.

Il ne nous a pas vus grandir. Il n’a pas pu me sermonner la première fois que j’ai ramené un gars à la maison. Il n’était pas (en chair et en os, du moins) à notre remise de diplôme ou à notre mariage. Il n’a jamais pu faire le ti-galop à nos enfants ni leur apprendre leurs premiers mauvais coups. Mais il fait partie de notre histoire. À travers son souvenir, nous trouvons la force d’aimer la vie et de nous battre à notre tour.

Quand j’étais petite, on n’osait même pas espérer sincèrement que les chercheurs trouvent un remède contre le cancer à temps pour sauver mon père. La tumeur grossissait, menaçait, se « tentaculisait » d’un bout à l’autre de son corps. Mais maintenant, en 2017, c’est différent. On y est presque! L’équipe du Dr Béliveau, entre autres, est en voie de trouver un traitement contre les cancers cérébraux. Ces miracles de la recherche arrivent quelques décennies trop tard pour nous, mais je vous jure : le jour où l’humain vaincra le cancer, je sabrerai le champagne pour célébrer la vie et la victoire de la santé sur la souffrance. Je trinquerai avec tous les survivants et je lèverai mon verre vers le ciel. Papa, la guerre achève!

cancer Béliveau

Malade dans ma tête

Comme le chanterait Lara Fabian : Je suis malaaaaaadeuuuu!

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Comme le chanterait Lara Fabian : Je suis malaaaaaadeuuuu!

Mais ça ne paraît pas. Littéralement, c’est entre mes deux oreilles, comme le diraient ceux qui jugent vite. Une question de chimie du cerveau, de neurones qui capotent et qui envoient des signaux chaotiques dans mon corps. Les maladies mentales, ça s’invite chez vous après avoir visité plusieurs personnes dans votre parenté, ou ça défonce la porte sans s’annoncer, à cause des circonstances qui vous font la vie dure.

Quand ça m’arrive, ça me donne l’impression que la mort m’attend si je dois grimper sur un escabeau de deux marches pour arroser les plantes. Ou que mon cœur va partir se promener au milieu de l’autoroute tellement il bat vite. Ou que la foule présente lors d’une activité familiale va m’avaler et kidnapper mes enfants et mettre le feu à la bâtisse… On appelle ça de l’anxiété. C’est dans ma tête, mais ça existe pour vrai. Malheureusement.

Ce qui se passe à l’étage du haut, juste en dessous de ma calotte crânienne, affecte ce qui se passe dans tout mon corps. Vous essaierez, vous, de vous endormir ou de calmer votre respiration quand vous pensez à cinquante mille choses en même temps. Je n’exagère même pas. « Est-ce que j’ai barré la porte? Pas sûre… Je devrais aller vérifier. Si j’y vais, ça va réveiller tout le monde. Les enfants ont besoin de sommeil pour grandir et apprendre. Je vais avoir froid. Comme pendant le verglas de 1998. Je pensais mourir. Si je ne dors pas bientôt, je vais arriver en retard au travail. Merde! Je suis sûre que j’ai une réunion à huit heures. Si je vérifie sur mon cellulaire, je vais nuire à mon sommeil. Les ondes qui se dégagent de ça ne sont pas bonnes pour la santé. Est-ce que j’ai mangé assez de légumes aujourd’hui? Peut-être que ça pourrait compenser? Ah! non, j’avais promis au petit de laver ses pantalons préférés. Je suis une mauvaise mère. Et… » Vous voyez le portrait.

Avec une colonie de gerboises qui spinnent en dedans vingt-quatre heures par jour, on s’épuise. Mentalement et physiquement. On développe des tensions musculaires, des maux de tête, des crises d’urticaire, des maux de ventre. Et on dort encore moins. Et on stresse encore plus. Et on a le gros orteil sur le bord d’un précipice appelé dépression ou épuisement. Et on tombe dedans, éventuellement.

La dépression, je l’ai rencontrée dans mon miroir, mais aussi chez plusieurs personnes que je connais. Certaines avec qui je partage des gènes, d’autres avec qui je partage une amitié. Certaines sont encore ici, d’autres ont choisi sans choisir de mourir. Une quinzaine de suicides autour de moi. Des internements. Des crises pas possibles. Ça fesse. Ça porte à réfléchir. Ça amène à me demander si un mauvais moment donné, ce sera mon tour.

Je choisis l’autre option : la vie. La vie pas tout le temps facile, celle qui passe par le travail de guérison, l’acception de qui je suis avec mes côtés ensoleillés et mes bibittes à grandes pattes poilues qui rampent partout. La vie, ça passe par la communication et les demandes d’aide, par les projets qui me donnent le goût de me lever le matin. Mais pendant longtemps, ça passait par l’effort surhumain pour m’habiller et pour sourire. Ça me prenait tout mon petit change pour me rendre à l’épicerie et en revenir, parce que quand je revenais, je retrouvais ce qui m’épuisait. Ça me déprimait encore plus que le prix des bananes et les nouvelles de vingt-deux heures. Ça m’a pris du temps, ben, ben de l’énergie, une grosse gang d’amis et de thérapeutes respectueux de mon rythme, capables de me pousser juste assez pour que je reprenne mon élan sans crasher.

Si vous êtes malades dans votre tête, ça se peut que ça vous prenne tout ça et même plus. Ça se peut que l’idée de vous jeter par-dessus bord de votre vie vous passe par la tête. Une fois, deux fois… chaque jour, chaque seconde. Mais ça passe, parce que la maladie, ce n’est pas vous. Ce n’est pas votre identité. Au pire, faites comme Anna dans la Reine des neiges : couchez-vous par terre en claquant la langue à chaque seconde. Vous allez voir : le temps avance, les choses progressent. Un jour, quelqu’un nous tend la main et nous aide à nous reprendre en main, un pas à la fois.

Les maladies mentales, c’est comme les maladies physiques : ça se guérit avec le temps, l’aide appropriée et beaucoup d’amour. Un bon bouillon de poulet ne peut pas nuire. Ça nous ramène du côté de la santé mentale et de ce que j’appelais l’« heureusité » quand j’étais petite.

L’Association québécoise de prévention du suicide

http://www.aqps.info/

Besoin d’aide? 1-866-J’APPELLE (1-866-277-3553)

 

http://apammrs.org/semaine-nationale-de-sensibilisation-a-la-maladie-mentale/
Êtes-vous prêt pour le 25 janvier?
http://cause.bell.ca/fr/nouvelles/1072/etes-vous-pret-pour-le-25-janvier

Une dépression, ce n’est pas un paquet de steak haché!

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Une dépression, ce n’est pas un paquet de steak haché! Il n’y a ni date de préparation ni date de péremption. J’aurais beau me casser la tête afin de déterminer le moment où ma chute a commencé, c’est impossible! Je ne me suis pas couchée un soir, le sourire aux lèvres, pour me réveiller le lendemain avec le visage paralysé en mode baboune. C’est quelque chose qui s’est construit petit à petit.

Une dépression, c’est sournois. Tu vis ta vie, t’encaisses les balles courbes qu’elle t’envoie, t’essaies de focaliser sur le beau pour ne pas t’apitoyer sur ta petite personne. Tu fais la forte parce que c’est ce à quoi on s’attend de toi. Tu broies du noir, mais t’en parles pas trop fort, parce qu’au fond, y’en a des ben pires que toi et se plaindre le ventre plein, c’est ingrat. Tu t’habitues à répondre que tout est tiguidou lorsqu’on prend de tes nouvelles, mais tu t’arranges peu à peu pour être le moins souvent possible confrontée au fameux «Comment ça va?», parce que t’as peur que ta face finisse par te trahir.

Tu te dis que c’est passager… que ça va passer. Après la pluie vient le beau temps, non? Et ton entourage renchérit en prétextant que c’est juste une «mauvaise passe» : tu dois manquer de lumière, tu ne manges pas assez de fer, t’as de la fatigue accumulée, t’es due pour des vacances, etc. Les jours passent et tu te rends compte que les jokes de tes amis sont moins drôles, que le beurre de peanut goûte moins bon et que tu n’as plus le goût de danser dans le salon quand «ta toune» embarque.

Tu continues à te lever le matin, souvent parce que t’as pas le choix : des gens dépendent de toi! Alors tu fais acte de présence : tu t’habilles, tu te brosses les dents, tu fais les lunchs des petits, tu te pointes à la job, tu reviens à la maison en mode automatique, tu fais le souper et t’aides les enfants avec leurs devoirs en jetant constamment un coup d’œil à l’horloge dans l’espoir que la journée finisse par finir. Dormir devient le moment ultime de ta journée : le doux moment où tu peux te permettre de mettre ton cerveau et ton corps à off.

Éventuellement, tu te rends compte que sortir du lit devient une tâche plus ardue, et t’habiller devient superflu. La moindre obligation devient une montagne, la moindre confrontation te démolit et le moindre échec t’amène à te remettre en question. T’as tout simplement le goût de rien! Les larmes viennent plus facilement et t’as l’impression de n’être qu’un fardeau. Donc, tu t’effaces un peu plus. Tu deviens confrontée au fait que tu n’es plus une personne productive, pas plus au travail qu’au sein de ta famille, ce qui te jette encore plus à terre! Et là, ça te rentre dedans comme une tonne de brique : t’es pas juste triste ou fatiguée, et ça ne passera pas après une bonne nuit de sommeil ou une semaine à Cuba. Non! T’es malade!

La chute ne commence pas là, mais disons que la descente devient plus abrupte. C’est aussi là que ta «guérison» débute, lentement, pendant que tu tombes. Personne ne peut te dire combien de temps ça durera. T’as beau avoir toute la volonté du monde, le bonheur se reconstruit aussi lentement que la dépression s’est installée.

À un moment donné, tu te surprends à rire plus souvent, sans faire semblant. Tu te lèves un matin avant le cadran et le soleil te semble moins agressant. Quand le téléphone sonne, tu réponds. Tu réalises que le beurre de peanut, ça goûte le ciel! T’as envie de lire, de cuisiner, d’aller bruncher avec des amies, de te maquiller, d’aller voir un film… t’as le goût de quelque chose, pour vrai! Pis un bon jour, tu te mets à te déchaîner dans ton salon en entendant «ta toune», et tu sais, à ce moment précis, que ça va bien aller!