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T’es ben autiste !

La rentrée scolaire est un temps difficile pour la plupart des gens

La rentrée scolaire est un temps difficile pour la plupart des gens neurodivergents ou atteints de troubles mentaux ou neurologiques. C’est entre autres le moment où on recommence à entendre des mots liés à nos troubles et à nos particularités utilisés de façon ignorante, comme insultes ou bien comme simples adjectifs à chaque coin de corridor.

Eh oui, ce n’est pas assez de se faire intimider pour nos différences. Il faut aussi que le nom de nos troubles serve à décrire des gens dont le moindre comportement rejoint la définition erronée de nos troubles.

 L’insulte la plus répandue dans mon école secondaire ?

« T’es ben autiste ! »

Moi, je ne suis pas autiste. Toutefois, à cause d’une combinaison d’autres troubles et particularités, j’ai plusieurs traits en commun avec les gens qui ont un trouble du spectre de l’autisme. Donc forcément, entendre ce mot utilisé comme insulte à tout bout de champ est incroyablement insécurisant. Cela nous enseigne à avoir honte de nos différences et à vouloir les cacher. Alors que ça ne devrait pas être le cas…

Lors de ma dernière évaluation neuropsychologique, le TSA a été mentionné au début comme hypothèse diagnostique. Même si je suis éduquée sur le sujet, que je sais en quoi le TSA consiste et que je suis consciente d’avoir plusieurs traits en commun avec le TSA, après avoir passé des années à entendre le mot « autiste » utilisé comme insulte, ce mot a développé une connotation négative dans mon subconscient. Entendre cette hypothèse, alors que je comprenais parfaitement pourquoi c’était une hypothèse, m’a fait peur pendant un moment. Si ça a eu cet effet sur moi qui connais bien les troubles mentaux, imaginez à quel point les insultes semblables contribuent à stigmatiser le trouble du spectre de l’autisme dans la tête de ceux qui sont moins éduqués à ce sujet.

Les troubles mentaux ou neurologiques utilisés comme adjectifs participent aussi énormément à la stigmatisation de troubles déjà stigmatisés. Ça, je ne l’entends pas juste à l’école ; je l’entends au travail, dans l’autobus, quand je vais m’acheter un beigne, et même parfois dans ma propre maison.

Les gens atteints de troubles mentaux ont déjà assez de difficulté à avoir de l’aide et à se faire comprendre parce que la plupart des gens construisent leur image des troubles mentaux d’après ce qu’ils voient dans les médias comme la télévision et le cinéma. Les troubles sont soit démonisés et vus comme quelque chose dont seulement les tueurs et les « fous » sont atteints, soit vus comme vraiment moins graves et handicapants qu’ils le sont vraiment. Tout cela rend très difficile de parler de nos difficultés de santé mentale à notre entourage.

Arrêtez de dire que vous êtes OCD quand vous voulez que quelque chose soit bien placé ou propre. Le trouble obsessionnel compulsif est un trouble complexe qui ne se résume pas au fait d’être perfectionniste ou germophobe. Le principal symptôme de ce trouble est de vivre constamment avec des pensées comme « touche 4 fois cette poignée de porte d’une certaine façon précise, sinon, toute ta famille va mourir ».

Arrêtez de dire que vous avez une attaque de panique pour dire que vous êtes stressés. Une attaque de panique, c’est être sûr qu’on est en train de mourir, c’est être incapable de respirer, c’est avoir de la difficulté à tenir debout, ce sont des pensées catastrophes et terrifiantes qui défilent dans notre tête à la vitesse de la lumière.

Arrêtez de dire que vous êtes en dépression pour dire que vous êtes tristes ou déprimés. Un trouble mental n’est pas une émotion. La plupart du temps, les gens en dépression ne se sentent même pas tristes. Être en dépression ou dans un épisode dépressif, c’est se sentir vide, être incapable de fonctionner, de se motiver à faire quoi que ce soit, même les choses qu’on aime le plus faire. Ce sont aussi des pensées suicidaires terrifiantes.

Arrêtez d’utiliser le mot bipolaire pour décrire une personne qui a changé d’humeur ou d’idée rapidement. Si la température a changé plusieurs fois en une journée, arrêtez de dire « mère Nature est ben bipolaire aujourd’hui ! ». La bipolarité, c’est l’alternance d’épisodes dépressifs et d’épisodes de manie ou d’hypomanie, et un des critères diagnostiques est que les épisodes s’étendent sur une certaine période. Donc non seulement utiliser à la légère un trouble mental comme adjectif est insultant, mais en plus, ça associe « sautes d’humeur et changements d’humeur rapides et fréquents » avec le trouble bipolaire, ce qui est une fausseté.

N’oubliez pas que les maladies mentales sont tout aussi graves que les maladies physiques. On peut mourir d’une maladie mentale tout comme on peut mourir d’une maladie physique. C’est tout aussi sérieux. Au Canada, le suicide est la 2e cause de décès chez les gens de 15 à 24 ans. En 2018, c’était la principale cause de décès chez les jeunes de 10 à 14 ans. Et c’est la 9e cause de décès pour tous les âges confondus. C’est le temps de s’éduquer et de prendre cela au sérieux.

Est-ce que vous diriez « OMG! Je suis tellement asthmatique » quand vous toussez ? Ou alors « J’ai le cancer dans le piton aujourd’hui ! » lorsque vous avez mal quelque part ? Ben non. Alors, pourquoi dire des choses comme ça avec les troubles mentaux ?

Vivre avec un trouble mental ou neurologique, c’est déjà assez difficile comme ça, alors s’il vous plaît, arrêtez d’utiliser ces mots comme insultes ou adjectifs. Renseignez‑vous sur le sujet au lieu de croire tout ce que vous entendez autour de vous. Travaillons ensemble pour arrêter la stigmatisation des troubles mentaux.

Alexane Bellemare

Le spectre du trouble des réseaux sociaux

Dans toute la documentation que nous lisons en tant que parents d’

Dans toute la documentation que nous lisons en tant que parents d’enfants avec un TSA, on cite toujours des « autistes célèbres ». Le diagnostic et le terme « trouble du spectre de l’autisme » est récent, alors je me suis toujours demandé comment il a été possible de déceler longtemps après leur décès que ces personnes l’étaient, mais ça, c’est une autre histoire !

Ce qui me frappe chaque fois dans cette liste est que nous y retrouvons plusieurs personnes ayant développé des moyens de communication. Avec le téléphone d’Alexander Graham Bell, on a pu « parler » à des gens à distance sans être dans la même pièce qu’eux. Bill Gates et Steve Jobs ont respectivement mis sur pieds Microsoft et Apple, et avec tout ce qui découle de ces deux compagnies, pas besoin de plus amples présentations pour eux. Mark Zuckergberg, quant à lui, est le fondateur de Facebook, plateforme qui nous permet de rester « connectés » avec le monde qui nous entoure, encore une fois, sans contact physique entre les gens.

Que tentons-nous de faire avec les personnes atteintes d’un trouble du spectre de l’autisme ? Faire en sorte que celles-ci soient le plus fonctionnelles possible dans un monde de neurotypiques (une personne dite neurotypique est une personne qui n’a pas de diagnostic de TSA ou autre trouble du même type, bref une personne que plusieurs qualifieraient de « normale »).

Par contre, de nos jours, tout le monde a un ordinateur qui fonctionne sous Windows (Microsoft) ou sur OS (Apple), nous envoyons des courriels par leur entremise, nous nous informons sur le web avec ces derniers (à preuve, vous êtes en train de lire ce texte), nous avons tous des téléphones cellulaires dits « intelligents » et des tablettes. Selon les dernières statistiques, il y a 1,4 milliard d’utilisateurs actifs sur Facebook.

Où je m’en vais avec tout ça ? C’est bien simple. Il y a actuellement plus d’un milliard de personnes qui communiquent entre elles sans se voir, sans voir l’émotion de leur interlocuteur, qui parlent sur leur mur de sujets qui n’intéressent pas nécessairement les autres. Combien de fois avons-nous envoyé un message texte qui a mal été interprété parce que la personne à qui nous l’avons envoyé n’a pas pu déceler l’émotion à travers le message ? C’est une situation des plus frustrantes. Imaginez que c’est le quotidien des personnes vivant avec un trouble du spectre de l’autisme : ne pas pouvoir déceler l’émotion derrière le message et de ce fait, ne pas réagir en fonction de celle-ci.

Avouez que c’est paradoxal comme situation. D’un côté, on essaie de faire en sorte que nos enfants TSA fonctionnent comme les neurotypiques, mais les neurotypiques, eux, communiquent sur les réseaux sociaux comme des personnes TSA. Ça ne se limite pas uniquement à Facebook ; observez ce qui se passe au restaurant, dans les transports en commun : les gens sont souvent l’un à côté de l’autre, mais ne se parlent pas, ils s’envoient des textos, des tweets, se taguent sur Facebook. Ce n’est qu’une question de temps avant qu’un adolescent autiste nous lance : « Vous voulez que nous agissions comme vous, mais vous, vous agissez comme nous ! »

Je me demande si c’était conscient de la part du fondateur de Facebook de nous amener dans son univers, de nous faire découvrir d’une façon un peu sournoise ce que c’est que de communiquer sans voir l’émotion ou l’intention réelle derrière un texte. Moi la première, je ne compte plus le nombre d’accrochages que j’ai pu avoir avec des amis dans des textos ou par la messagerie de Facebook, tout ça parce qu’on a juste le message et qu’on ne décode pas tout ce qui vient avec ne se compte plus.

Je lève donc mon chapeau et dis un immense merci à Mark Zuckergberg, Bill Gates et Steve Jobs de nous avoir ouverts, sans s’en rendre compte sûrement, l’univers de la communication TSA. Faire connaître à la population mondiale ce que ces enfants et adultes vivent au quotidien. D’avoir mis sur pieds des plateformes nous permettant de vivre une partie de leur quotidien et de nous avoir sensibilisés, encore une fois sans que nous nous en rendions compte, aux défis de communication que ces gens doivent relever chaque jour de leur vie.

Annie St-Onge

Trois petites lettres : TSA

J’ai piqué du nez un peu, j’ai le cœur écorché. Ça fait mal

J’ai piqué du nez un peu, j’ai le cœur écorché. Ça fait mal, mais c’est ça aussi, la vie : avoir mal des fois. J’ai créé et mis au monde un enfant différent. Un diagnostic de trois petites lettres vient de faire son apparition dans notre vie : le TSA. Trois lettres qui expliquent des années d’incompréhension.

Ça me fait mal, parce que j’aime mon enfant plus que ma propre vie. Ce mal-là est nécessaire, pour lui. Si je n’avais rien fait, mon égoïsme et mon cœur de mère n’auraient pas mal, eux ; lui oui. Passer sa vie à vouloir entrer dans un moule dans lequel il ne fitte pas, ça doit être une souffrance quotidienne pour lui.

Moi, ça va passer, sauf que…

On dirait que c’est moins bien vu d’avoir mal et surtout d’en parler. Pis pas que dans cette situation, dans toutes les situations existantes de la vie. On dirait que l’humain équilibré, il doit être positif, toujours positif. J’ai longtemps été comme ça et je n’avais pas l’impression d’être en équilibre, alors maintenant, j’opte pour l’authenticité, ça me ressemble plus.

Faire semblant que je gambade dans un champ au soleil couchant quand la vie vient de m’envoyer un uppercut dans le ventre, ce n’est pas pour moi. Non, j’ai besoin d’être pliée en deux le temps de reprendre mon souffle. Je me relèverai quand j’aurai apprivoisé le choc.

Je me donne toujours un temps d’apitoiement. Là, je suis dedans. Je rêve d’une cabane dans les bois, de solitude, de musique et de crème glacée à même le pot. Dans le fond, je suis comme un animal : quand j’ai mal, j’ai besoin de m’isoler et de revenir quand ça va mieux. Cependant, quand c’est fini, c’est fini et j’avance tellement mieux avec le cœur léger.

Évidemment, je ne parle pas de faire de ma vie une souffrance, seulement de me permettre cette parcelle de souffrance pour mieux avancer.

Mon fils a un trouble du spectre de l’autisme (TSA), pis je ne le voudrais pas autrement. Il est ma perfection, une de mes deux plus grandes réussites. J’ai conscience qu’il est hyper fonctionnel, qu’il aura une vie des plus normales malgré ses défis, que le diagnostic ne le changera en rien et surtout, je comprends qui il est maintenant. Cependant, pour une raison qui m’échappe, ça fait mal.

J’ai juste besoin de temps et de crème glacée.

Je lève mon chapeau bien haut à vous qui devez faire face à la différence de quelque façon que ce soit. Je ne m’imaginais pas le moins du monde que ça pouvait fesser à ce point. À tous ceux qui devront y faire face, prenez le temps dont vous avez besoin.

Marilyne Lepage

L’importance de l’amitié

Une des joies dans la vie est d’avoir des amis. Des personnes sur

Une des joies dans la vie est d’avoir des amis. Des personnes sur qui on peut compter beau temps comme mauvais temps, avec qui on peut partager nos pensées, nos rires, nos peines. Une de mes premières constatations quand un Trouble du Spectre de l’Autisme (TSA) a été soupçonné pour mon fils était qu’en effet, il avait de la difficulté à entrer en relation avec les autres et donc, de la difficulté à se faire des amis. C’est tout de suite venu me chercher, pas que je sois le genre de personne ayant une tonne d’amis qui gravitent autour d’elle, mais je reconnais l’importance de l’amitié et ses bienfaits sur le quotidien.

En plus de son TSA, fiston a la moitié de mes chromosomes donc, il est d’un naturel introverti et n’est pas porté à aller vers les gens d’entrée de jeu. Je l’ai observé lorsque j’ai fait du bénévolat à la bibliothèque de son école lors de son année de maternelle : il fait les choses à sa manière et ne semble pas avoir un grand besoin des autres. Par contre, il avoue tout de go aux adultes qu’il veut avoir des amis, mais ne sait pas comment faire. Pour un professeur, pour une éducatrice spécialisée, pour une psychologue, c’était un aveu déchirant à entendre. Imaginez à quel point ce l’était pour un cœur de mère ! Il était dans une maternelle régulière, ils étaient donc une vingtaine dans sa classe… Je me disais que c’était impossible qu’il n’y ait pas une personne dans le lot avec qui il pouvait avoir des affinités ! Je me suis rendue à l’évidence à force de l’observer : fiston ne sait pas comment entrer en relation avec les autres. Il entre dans leur bulle, parle trop fort ou pas assez fort, veut jouer avec les autres, mais à sa manière à lui, sans inclure les autres dans son jeu.

Première année du primaire : fiston était alors dans une nouvelle école dans une classe de relation. La direction de l’école où il a fait sa maternelle m’a vanté les mérites de ce type de classe et que ce serait bénéfique pour lui. Ce fut en effet le cas. Dans une classe de huit élèves, il ressent moins de pression du fait que le nombre d’élèves autour de lui est moins grand. Il performe mieux sur le plan académique et il a également réussi à se faire des amis. Il discute ouvertement de son TSA avec les gens qu’il côtoie, autant le personnel que les autres élèves.

Dans cette nouvelle école, il y a quatre classes de relation, donc près d’une trentaine d’élèves qui, comme lui, ont un diagnostic de TSA ou sont en attente d’un diagnostic. Ils fréquentent tous un groupe qui leur est dédié pour le service de garde avant et après les classes et à l’heure de dîner. Ils créent des liens, s’apprécient et s’ouvrent entre eux, graduellement, à leur rythme et acceptent facilement leur différence. Mon cœur de mère va mieux de le voir avec des amis, de recevoir des invitations à des fêtes d’anniversaires, de les voir faire des plans ensemble pour tenter de se voir pendant la fin de semaine pour jouer ensemble. Mon cœur de mère va mieux depuis que je respecte sa façon d’être en amitié, que j’accepte qu’il soit heureux avec ses amis pendant un temps, mais qu’il a également besoin d’un peu de retrait lors de jeux avec eux, tout comme eux avec lui.

J’ai tellement voulu que mon fils ait des amis avec qui discuter, partager et jouer que j’en ai parfois perdu de vue mes propres amitiés. Je me suis tellement concentrée sur le bien‑être et l’épanouissement de mon fils que j’ai oublié d’entretenir mes amitiés, mon bien‑être et mon épanouissement à moi. J’ai mis un terme à des amitiés par manque de temps, parce que oui, j’ai été moins disponible, pour des raisons de divergences d’opinions, parce que nos chemins n’allaient plus dans le même sens. Principalement aussi, parce qu’avec ma vie de maman d’enfant différent, j’ai eu plus souvent qu’à mon tour la mèche courte et je me suis fermée aux autres. J’avais perdu de vue la raison principale pour laquelle je voulais tant que mon fils ait des amis : parce que les amis sont des personnes sur qui on peut compter beau temps comme mauvais temps, avec qui on peut partager nos pensées, nos rires et nos peines. Mea culpa !

Annie St-Onge

 

Quand la différence n’est pas acceptée

Mon fils est sans contredit ma plus grande fierté, ma joie de vivre

Mon fils est sans contredit ma plus grande fierté, ma joie de vivre et un soleil dans ma vie. Comme toutes les mères, je trouve que mon fils est parfait comme il est, même avec son caractère de préado! Mon fils, aussi parfait soit-il à mes yeux, est différent : il est autiste.

Il y a autant de formes d’autisme qu’il y a d’autistes. Raphaël est verbal, fonctionnel, hyper intelligent. Sa différence s’exprime dans le fait qu’il n’a aucun filtre lorsqu’il parle. Il peut paraître gêné et peu sociable, il est réfractaire aux changements s’il n’est pas mis au courant préalablement. Il n’aime pas être touché, il aime la routine, il n’aime pas les contacts visuels et il a des rigidités alimentaires.

Il a reçu son diagnostic il y a maintenant plus de quatre ans. Ce jour-là, je l’avoue, j’ai été soulagée. On avait enfin mis un nom sur la différence de mon fils, j’entrevoyais une lumière. De l’aide allait pouvoir être apportée et il aurait un type d’éducation adapté à sa situation. Si pour moi, ce fut un soulagement de pouvoir enfin mettre un nom sur ce qui affligeait mon fils, cela n’a pas été le cas pour les gens qui nous entouraient. Si la majorité a bien répondu et était également heureuse de savoir ce qui en retournait, d’autres, par contre, ont réagi négativement. Ils ont eu honte de la condition de mon fils, du fait que celui-ci n’était pas « parfait » comme eux l’entendaient. Ils se sont mis à le traiter différemment, à questionner son intelligence et son avenir.

Pire encore, on m’a blâmée pour la situation. On a accusé mon surpoids d’être la cause de la rigidité alimentaire de mon fils. On a dit que j’étais trop « mère poule » et que c’est pour cela que mon fils n’était pas porté à aller vers les autres. Si mon fils s’exprime sans filtre, c’est forcément que je l’ai mal élevé, ai-je entendu à maintes reprises. On a dit que je le couvais trop en lui expliquant au fur et à mesure le plan de la journée, et qu’en prenant le temps de lui expliquer les changements qui étaient survenus, je l’avais rendu insécure et que c’était aussi pour cela qu’il évitait les contacts visuels. J’étais LA raison derrière la différence de mon fils. Les médecins et les spécialistes se trompaient et j’avouais mes torts, puisque je ne demandais pas de seconde opinion médicale.

Ça m’a bien entendu fait beaucoup de mal, ça m’a blessée profondément. J’ai voulu protéger mon fils de ces gens et de ces propos en les côtoyant le moins possible. Malheureusement, on ne peut pas toujours couper les liens avec certaines personnes, même si on le voulait. Le temps a passé, ma carapace s’est épaissie face à ces personnes. Le temps a passé et Raphaël a grandi. En grandissant, il a observé par lui‑même le comportement différent de certaines personnes envers lui et envers sa sœur. Un jour, il m’a posé la question que je redoutais : « Pourquoi ils sont différents avec moi qu’avec ma sœur? ». C’était confirmé, flagrant et indéniable : lui aussi l’avait remarqué.

J’ai alors eu une conversation avec mon fils que je n’aurais jamais voulu avoir. Lui expliquer que sa différence est malheureusement mal connue des gens et que certaines personnes le perçoivent différemment à cause de cela. Que cela ne change rien à qui il est, à ce qu’il peut ou ne peut pas faire, mais que l’ignorance des gens sur l’autisme fait en sorte qu’ils agissent de façon étrange avec lui. L’autisme n’est pas une maladie, c’est un état. On naît avec cette condition et non, les vaccins reçus lors de la petite enfance ne sont pas en cause!

Raphaël sait qu’il est différent. Il est conscient de son état, il est capable d’expliquer l’autisme aux gens autour de lui. Il l’a même fait aux membres du service de garde de son école! Par contre, il m’a avoué que certains enfants à son école jouent avec lui, mais aussitôt qu’ils apprennent qu’il est dans une classe relation (classe pour enfants autistes), ils arrêtent de lui parler et de jouer avec lui. Malgré mes explications, il ne comprend pas la situation et je vois la tristesse dans ses yeux de ne pas être accepté. Mon cœur de mère saigne lors de ces moments, car je sais que hormis écrire des textes et parler de sa condition pour la démystifier, je ne peux rien faire de plus pour changer la vision des gens.

Je souhaite, pour toutes les personnes vivant avec une différence, quelle qu’elle soit, que les gens puissent finalement voir l’être humain se cachant derrière cette différence. Que la société arrête de voir des obstacles où il n’y a que des possibilités. De voir les gens pour ce qu’ils sont et les apprécier tels quels, sans préjugés ni idées préconçues. La différence doit être célébrée, c’est ce qui fait de nous des êtres uniques.

Annie St-Onge