Tumeurs cérébrales : difficiles à prononcer, difficiles à soigner – Texte: Nathalie Courcy
Astrocytome anaplasique.
Tumeur teratoïde/rhabdoïde atypique (TT/RA).
Oligodendrogliome.
Ces noms compliqués à prononcer sont aussi compliqués à soigner.
Ce sont des noms de tumeurs cérébrales. Déjà, ça fait peur.
Avec les tumeurs cérébrales, on est loin de la petite coupure au doigt qui se soigne avec un bisou et un pansement.
En cette Journée de sensibilisation au cancer du cerveau et à l’approche de la Semaine internationale de sensibilisation aux tumeurs cérébrales qui aura lieu du 29 octobre au 5 novembre, parlons de ce crabe qui rampe dans la tête!
Vous savez comme moi que notre ami Google est un conseiller santé paniquant. Dès qu’on cherche un symptôme, on a l’impression d’avoir un cancer et d’être en phase terminale. Il y a quand même des signes dont il faut tenir compte quand ils s’étirent dans le temps, quand ils empirent, quand ils ne se résorbent pas malgré un traitement et un suivi adéquat:
- maux de tête
- changements de personnalité
- faiblesse ou sensations anormales
- perte d’équilibre
- difficultés à se concentrer
- convulsions
- trouble de la coordination.
Évidemment, ce n’est pas parce qu’on est moins concentré ou soudainement bougon qu’on doit courir au centre de cancérologie. D’où l’importance de se connaître et de connaître son corps. Tant qu’on est dans la zone acceptable de notre modèle de base, ça roule! Sinon, une petite visite chez le médecin peut permettre d’attraper la maladie tôt et avant qu’elle se répande. Ou de confirmer que ce n’est rien de grave (je vous le souhaite!).
Je ne me souviens pas des débuts de la maladie de mon père. J’étais en maternelle. Toute petite et pleine de naïveté. Ce dont je me souviens, ce sont ses siestes quotidiennes parce qu’il était épuisé après les chirurgies et les traitements. Je me souviens des traces de sang laissées sur le combiné du téléphone parce que les médecins lui avaient ouvert le crâne dans l’espoir d’enlever toute la tumeur. Je me souviens aussi qu’il avait de plus en plus de difficulté à faire des phrases cohérentes: la tumeur écrasait la zone du langage. Son humeur avait changé. Qui n’aurait pas changé d’humeur, sachant que la mort est inévitable et vivant constamment dans la douleur ? La masse qui augmentait la pression dans la tête n’aidait certainement pas.
Je me souviens aussi des hospitalisations. Vivre ses absences, c’était loooooong, pour l’enfant que j’étais! Je ne peux qu’imaginer ce que c’était pour lui, pour ma mère, pour mes frères aussi, qui étaient plus vieux et qui avaient plus conscience de ce qui s’en venait. Sans compter ses amis, ses frères, ses sœurs, son père, tout le village. Si je pouvais imager l’impact de son diagnostic, je dirais qu’une grande mare de pétrole s’est répandue sur la vie de toute une communauté, et qu’en même temps, c’est tout un filet de soutien qui s’est installé autour de lui et de notre famille.
Et je me souviens aussi de l’annonce de son décès. De l’exposition de son corps décédé après plus de deux ans de souffrances. Des funérailles. De l’après, signé « Deuil » en caractères gras.
En 2022, la même tumeur tuerait-elle encore mon père qui était jeune et en santé ? Probablement. Mais il y a de l’espoir. La recherche progresse. Les traitements se diversifient. Les soins offerts aux malades et aux survivants ainsi que la prise en charge des proches (il ne faut pas les oublier! Eux aussi souffrent!) s’améliorent.
L’information est plus accessible et plus complète même s’il manque encore beaucoup de données pour comprendre comment les tumeurs bénignes et malignes s’installent dans le cerveau des enfants et des adultes. Les initiatives comme la Journée de sensibilisation et la vente de tuques (disponibles en français et en anglais) par la Fondation canadienne des tumeurs cérébrales génèrent de l’espoir. Cet espoir qu’on envoie avec un gros câlin aux 35 Canadiens qui apprendront aujourd’hui qu’ils ont un cancer du cerveau ou une tumeur cérébrale et aux 19 Canadiens qui recevront un diagnostic de tumeur cérébrale non maligne.
#HatsForHope
#LesTuquesPourL’Espoir
Nathalie Courcy