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Mauvais pronostic

Le 4 novembre 2016, à l’âge de 17 ans, je donnais naissance à

Le 4 novembre 2016, à l’âge de 17 ans, je donnais naissance à une merveilleuse petite rouquine au prénom significatif. Je vivais le parfait bonheur dans le sous-sol d’un duplex. J’apprenais tranquillement le rôle de maman avec cette petite fille qui me comble de bonheur. En janvier 2017, un problème respiratoire me forçait à appeler l’ambulance pour l’amener le plus rapidement à l’hôpital. Après plusieurs heures sans dormir et plusieurs tests, on m’a dit qu’elle avait une laryngite et que lorsqu’elle serait guérie, on pourrait rentrer à la maison. La pédiatre, qui savait trouver les mots pour me rassurer, nous donnait enfin notre congé après deux jours de traitement.

Deux mois plus tard, lorsqu’elle avait quatre mois, j’ai reçu un appel du département de pédiatrie me disant que la pédiatre voulait revoir ma fille en suivi post-hospitalisation. Ce n’était qu’un prétexte pour que mon inquiétude ne prenne pas le dessus, mais personne ne m’avait prévenue qu’il était préférable de ne pas y aller seule avec ma fille. En sortant du rendez-vous, j’ai pleuré toutes les larmes de mon corps en appelant mon conjoint pour lui faire un résumé. Elena avait un retard de développement global et la pédiatre demandait à l’hospitaliser pour passer une batterie de tests. Après une semaine de cohabitation avec des inconnus dans une chambre d’hôpital, on retournait à la maison avec comme seule information qu’elle avait un retard et qu’elle serait suivie par plusieurs spécialistes pour trouver ce qu’elle avait.

Le 27 juin 2018, lors d’une des nombreuses hospitalisations, elle était allée passer une imagerie de son cerveau sous anesthésie. Après plusieurs heures d’attente, le neurologue est venu nous voir dans la chambre, accompagné de plusieurs spécialistes pour nous donner les résultats. Au moment où il m’a demandé de m’asseoir, je savais que quelque chose n’allait pas. Il a essayé de m’expliquer avec des mots simples et un dessin ce qu’avait ma fille. Un terme beaucoup trop long que jamais je n’oublierai. Hypoplasie ponto-cérébelleuse. En gros, il a comparé son cerveau à l’âge de quatre mois à celui d’un cerveau d’enfant d’un an et demi et il a vu que son cerveau rétrécissait un peu comme un raisin sec. Pour lui, ça expliquait le retard de développement moteur et intellectuel sévère. À la lumière de ses connaissances, il m’a dit : « Il lui reste tout au plus un an à vivre ».

C’est à ce moment que tout mon mode s’est écroulé. J’avais mis ma vie sur pause pour elle, fini les études, le travail, tout. Un an, 365 jours, 52 semaines, qui pouvaient décider du temps qu’il me restait avec elle. Je n’étais pas prête à la perdre pour toujours. Je profitais de chaque jour auprès d’elle en n’espérant qu’une chose : que le neurologue se soit trompé de patiente. Les jours, les semaines et les mois passaient, elle était toujours là, bien vivante. Je voyais bien la maladie évoluer, mais ma fille était toujours là. J’essayais de comprendre pourquoi on m’avait donné ce pronostic. L’année avait passé si vite que j’avais l’impression de ne pas avoir profité au maximum de ma fille. Mais pourquoi était-elle toujours là ?

Le 17 septembre 2019, rendez-vous en génétique avec le neurologue. Ils avaient trouvé ce qu’avait ma fille, une maladie neurodégénérative rare dont elle seule au monde est atteinte. Je vais toujours me rappeler cette série de lettres et de chiffres qui avaient étiqueté ma fille : AGTPBP1.

C’était le mauvais pronostic. On m’annonçait alors que ma fille décéderait de la maladie, mais quand ? On ne le saurait jamais vraiment. Comme Elena est la seule au monde, les professionnels apprennent avec elle. À la vue de ce que la maladie provoque chez elle, elle ne passera probablement pas la petite enfance, mais connaissons-nous vraiment le pronostic ? Et si c’était encore le mauvais ?

À ce jour, elle est toujours là et elle fêtera bientôt ses 4 ans. La maladie évolue à vue d’œil, mais je ne compte plus les jours. J’ai décidé de vivre, pour elle, pour moi. Je ferai les pas qu’elle ne fera pas, je dirai les mots qu’elle ne dira pas et je l’aimerai comme elle m’aimera.

Carolanne Fillion

Quand un enfant s’envole

Il y a quelques années, j’ai vécu une histoire unique, une histo

Il y a quelques années, j’ai vécu une histoire unique, une histoire magnifique, une histoire dramatique.

J’ai accompagné un enfant jusqu’à son dernier souffle. Il était si petit, et chaque jour, il combattait ce fléau dans ses artères et dans son corps. Il avait cette étincelle de vie dans le regard qui déjouait tous les pronostics. Ce petit regard qui transperçait mon cœur et criait si fort « ESPOIR ».

Je l’ai bercé, je lui ai tenu la main, et chaque jour… je l’ai regardé s’éteindre. Je voulais hurler. Mais je ne pouvais pas. Il aurait eu si peur. Je voulais pleurer. Mais je lui ai donné mes sourires.

Je l’ai regardé agoniser. Un enfant qui meurt… c’est contre nature. C’est inhumain. C’est… je n’ai pas de mot assez fort pour décrire la détresse que cela engendre.

C’est irréel. Ça ne peut pas arriver. Ça déchire ton âme et ça jette ton corps à terre. Ce même corps qui ne contiendra jamais assez de larmes et ce cœur qui ne guérira jamais vraiment.

« J’ai perdu un enfant. »

Combien de mamans vivent avec ce grand vide dans le cœur ? Combien de papas pleurent le soir dans le noir ?

On ose si peu en parler, ça fait si mal.

Pourtant… que ce soit un nouveau‑né, un nourrisson, un bambin, un ado ou même un adulte, quand la vie de ton enfant est arrachée, tout s’effondre et un parent ne fait jamais ce deuil‑là. Une perte impossible.

Je crois qu’en parler apaise. Un peu. Ouvrez votre cœur. N’ayez pas peur. La mort n’est pas contagieuse mais l’amour, lui, l’est. Aimez encore plus fort. Aimez fort.

Gwendoline Duchaine

 

On dira ce qu’on voudra, l’amour de ma vie, c’est toi!

À toi l’amour de ma vie,

Je

À toi l’amour de ma vie,

Je ne me suis jamais vraiment vue être une mère. J’étais indépendante, toujours dans le 5 à 7 à la mode et surtout, je n’étais pas très stable. Je croyais en l’amour (peut-être trop même, parfois), mais je ne m’imaginais pas devoir m’occuper de quelqu’un d’autre que moi. Mais un soir, dans un bar de la rue Mont-Royal, j’ai rencontré ton père. Nous avons su assez rapidement que ce serait sérieux… que ce serait ZE relation. T’sais, celle qui te fait voir la vie en rose, celle qui te fait rêver au bonheur ultime et surtout celle qui te fait voir le futur différemment. Tout d’un coup, je rêvais d’une famille. Je rêvais à toi.

Tu es née d’un amour sincère et profond.

J’ai toujours été une femme angoissée… mais honnêtement, la vraie angoisse, je l’ai connue dès que j’ai croisé ton regard la toute première fois. Vais-je être à ta hauteur? Vais-je être une bonne mère pour toi? Si je décide de ne pas allaiter, vais-je te rendre malade? Tout ça tournait en boucle dans ma tête… (J’avoue aussi que la pression [le mot est faible] des infirmières à l’hôpital me hantait!) J’ai su ce jour-là que ma vie avait changé. Que je ne serais plus jamais comme avant. J’avais maintenant le cœur qui me faisait mal tellement je ressentais de l’amour pour toi. Ce mal, je ne l’avais jamais eu avant.

La première année de ta vie a été extrêmement difficile. Je savais au fonds de moi que quelque chose n’allait pas. Que ce que je vivais n’était pas le quotidien normal des mères dans le Mieux — vivre. Plus les jours avançaient, plus j’angoissais. Plus j’essayais de te comprendre. J’ai pleuré toutes les larmes de mon corps plus souvent qu’à mon tour en essayant de te faire boire, de te faire manger et de te faire dormir. Je n’y arrivais juste pas. Je me tapais sur la tête en me disant : « Alex, tu n’aurais pas dû avoir d’enfant, tu es une mauvaise mère! Tu n’arrives pas à combler ses besoins primaires! »

Comme je ne savais pas ce que tu avais et les médecins non plus, les gens se sont mis à mettre ton comportement sur le dos de mon anxiété : « T’sais, si tu n’étais pas si angoissée, ton enfant ne serait pas comme elle est… Relaxe, tu verras… » En somme, l’anxiété avait le dos très large. Ces paroles n’ont eu pour effet que de doubler mon doute et ma peur d’être la pire mère que le monde ait portée. Et pourtant! Des hôpitaux, j’en ai vu! Des spécialistes, des nutritionnistes, des psychologues, j’en ai consulté à la pelletée pour prouver à quel point je savais que quelque chose clochait. Je n’ai jamais abandonné!

Une certaine semaine en mai, nous avons su que tu étais malade. Le diagnostic est finalement tombé. Malformation cardiaque de naissance. Ma tête tournait et mes oreilles bourdonnaient. Tout ce que j’ai entendu, c’est : « Votre fille devra être opérée. Cela ne guérira jamais. » Un frisson a parcouru mon corps tout entier. Autant j’avais le cœur en miette que tu doives affronter une opération à cœur ouvert à un si jeune âge, autant j’étais fière de moi. Fière de ne jamais avoir lâché. Fière d’avoir écouté cette voix en moi qui me murmurait de t’aider. Ce jour‑là, j’ai su que je serais la mère dont tu aurais besoin.

Mon amour,

La vie avec toi est si belle. Ton sourire, ton énergie et ton humour me comblent de bonheur. Sache que malgré mes peurs et mon anxiété, je t’aime plus fort que tout au monde. Je vois maintenant la vie à travers tes yeux et c’est magnifique! Tu es si forte. Je suis fière de toi. Grâce à toi, je suis la mère que j’ai toujours voulu être. Merci du plus profond de mon cœur.

Je sais ce qu’est la maladie pour l’avoir côtoyée de près. Je pense à tous les parents qui vivent ces situations infernales. Je suis de tout cœur avec vous, sincèrement.

Et toi, si tu te cherches une cause : Enfant Soleil. C’est le plus beau cadeau que tu peux faire à la vie.

http://www.operationenfantsoleil.ca/

Ne lâchez jamais!

Alexandra Loiselle

 

Les petits soldats

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Ils mènent un combat sans merci, quotidien, contre de méchantes cellules qui envahissent leur petit corps. Ce sont les êtres les plus courageux, les plus souriants, les plus résilients et les plus vivants que j’ai rencontrés dans ma vie.
Quand tu pousses les lourdes portes de l’hôpital pour enfants, et que tu rencontres les petits soldats…

Autour d’eux, il y a une armée : parents, famille, amis, accompagnants, médecins, soignants, associations… une véritable guerre, une croisade… Chacun a son rôle, sa place, le cœur débordant d’amour pour ces enfants qui luttent pour survivre.

Chaque jour est une montagne. Chaque heure est un combat. Contre la maladie et la souffrance. La douleur est présente constamment.
Les armes sont puissantes et les traitements dévastateurs. La déchéance physique de ces êtres si fragiles est terriblement révoltante. Le désespoir se cache derrière toutes les portes… Et pourtant, sur les visages, on ne lit que des sourires. Sur les murs, on ne voit que des dessins. Les couloirs sont remplis de couleurs. La compassion et l’amour sont partout.

Les petits soldats sont entourés de parents dévoués qui tentent de ne pas se noyer. Dévastés par des nouvelles si mauvaises, ils continuent de jouer, de colorier et de chanter des comptines.

Ces enfants-là te remettent les idées en place. Ils te montrent à quel point tu as de la chance d’avoir la santé et comme elle est précieuse. Ils t’enseignent à savourer chaque minute et à la rendre plus belle encore. Ils te font réaliser qu’il n’est pas nécessaire de t’inquiéter quand ton gars a une mauvaise note en histoire ou que ta fille part en voyage seule pour la première fois.

Les petits soldats sont un exemple pour tous : adultes et enfants. Nous devrions tous prendre le temps de les encourager. Même si ça fait mal. Même si ça fait peur. Même si…

Certains retrouveront un jour une vie plus sereine, malgré la maladie qui sera toujours là, malgré les séquelles qui les réveilleront souvent le soir…

Certains soldats tombent au combat. Laissant leurs parents, leurs familles et leurs amis le cœur immensément vide.

Certains soldats tombent au combat, emportant une partie de moi. Anéantissant l’insouciance et la légèreté du quotidien.

Les petits soldats ont besoin de la plus puissante arme du monde : l’amour.
Alors, osez. Osez pousser les trop lourdes portes des hôpitaux pour enfants. Osez apporter votre sourire, votre temps, vos blagues, votre talent, votre cœur. Osez soutenir ces petits soldats et porter leurs parents dans vos bras si apaisants. Osez les bercer, les aimer, même si… certains tombent au combat…

Gwendoline Duchaine

 

Mais où sont passées nos grands-mères?

L’engor

L’engorgement des urgences et des cliniques sans rendez-vous nous montre que les traditions ont oublié de se perpétuer… Les bonnes vieilles recettes de grands-mères ne sont plus appliquées par les parents, qui amènent leurs enfants consulter un médecin au moindre symptôme…

Mais où sont passées nos grands-mères?

Il me semble qu’avant, quand bébé avait de la fièvre, un nez qui coule ou une vilaine toux, on demandait conseil à nos proches. De génération en génération, des remèdes aussi précieux qu’efficaces nous permettaient de soigner nos bambins. Nous avions confiance. Nous recevions des informations fiables et rassurantes.

Que s’est-il passé avec notre société?

Aujourd’hui, quand bébé chauffe, morve et tousse, on se garroche sur le Net. En quelques clics, on espère trouver une solution miracle. Malheureusement, le meilleur, mais aussi le pire, se trouve sur la toile. En quelques minutes, nous sommes absolument convaincus que notre enfant a un cancer du poumon ou une leucémie!

C’est complètement paniqués que nous débarquons dans les salles d’attente engorgées de bébés malades, afin de faire vérifier sa progéniture par un médecin qui saura nous rassurer.

Le professionnel de santé nous dira exactement les mêmes choses que nous disaient nos grands-mères :


– Donne-lui beaucoup d’eau.
– Contrôle sa fièvre avec du Tylenol au besoin.
– Lave son nez encore et encore.


Dans la grande majorité des cas, aucun médicament ne sera prescrit. Et nous allons être déçus. Quelques jours plus tard, si les symptômes persistent, nous retournerons voir le docteur et remplir sa salle d’attente… Un rhume, ça prend dix jours à guérir… deux rhumes : vingt jours, etc. Nous nous plaindrons de ne faire que ça : consulter…

Le médecin perdra donc son temps à traiter de la «bobologie» et à faire du «rassurement» parental… pendant que de véritables urgences ne seront malheureusement pas traitées rapidement. Je ne pense pas exagérer en disant que 75 % des raisons de consultation auraient pu être traitées par nos chères grands-mères. En «surconsommant» notre système de santé, nous sommes en train de le noyer…

Si nous n’avons plus accès à nos grands-mères, il existe des groupes de discussions, des plateformes comme celle de Ma Famille Mon Chaos, qui permettent d’échanger nos expériences, nos trucs, nos recettes et de retrouver nos remèdes d’antan.

C’est pourquoi je vous demande : avez-vous des recettes de grands-mères à nous partager?