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J’ai eu la chance d’assister à la représentation de la pièce de théâtre documentaire intitu

J’ai eu la chance d’assister à la représentation de la pièce de théâtre documentaire intitulée Rose et la machine. C’est une pièce écrite par Maude Laurendeau, dans laquelle elle partage la scène avec sa belle-sœur, Julie Le Breton. Dans cette aventure, Maude Laurendeau raconte les défis de sa vie de maman, alors qu’on lui annonce que sa fille est autiste et qu’elle doit passer par tous les dédales et rouages des systèmes de santé publics et privés.

La vérité, c’est que cette pièce raconte les défis que tous les parents d’enfants différents auront à surmonter… Les montagnes à gravir de toutes les familles à qui on colle l’étiquette de l’enfant handicapé.

Je déteste ce mot. Handicapé. Pourtant, c’est encore celui utilisé par le gouvernement pour décrire nos enfants différents et tous ceux qui ont des besoins particuliers. Ce mot que le gouvernement a collé sur le front de ma fille alors qu’elle n’était encore qu’un bébé. Rien à voir avec l’autisme, en ce qui la concerne. Pourtant, j’aurais pu raconter chacun des mots écrits par Maude Laurendeau. Même histoire, copiée-collée. Même aventure… mêmes défis… Le même sentiment d’être perdue, impuissante et abandonnée dans un système qui ne veut pas de nos enfants.

Ma fille n’avait que quelques mois quand j’ai écrit mon premier texte sur elle, Mon bébé est-il normal ? Un texte rempli de déni, d’une mère en colère qui refuse de voir que son enfant est différent.

Six mois plus tard, j’écrivais sur notre nouvelle réalité, comme parent d’un enfant différent : Cordonnier mal chaussé…. Une réalité où le récent diagnostic nous forçait à frapper à toutes les portes pour tenter au mieux d’accompagner notre fille.

À peine deux mois plus tard, j’écrivais Jamais assez… Un texte écrit par une mère complètement épuisée et abandonnée par ce système où on ne pense jamais aux parents…

La pression continuait de monter. J’ai écrit que je n’en pouvais plus… J’ai écrit Juste 30 minutes par jour…, un texte dans lequel je raconte que les spécialistes ne comprennent rien à la réalité des parents qui doivent accompagner leur enfant à besoins particuliers.

J’ai tenté de dénoncer, haut et fort, les injustices que l’on vivait à travers les systèmes de santé publics et privés dans Combattre la société pour son enfant à besoins particuliers. Je me sentais forte, je voulais que ma voix de parent porte. Je voulais que l’on m’entende. Et surtout, je voulais que les autres parents sachent qu’ils ne sont pas seuls…

Nous avons vécu avec notre fille une angoisse qui a duré des années… Une peur au ventre qu’elle ne soit jamais « normale ». Nous avons travaillé avec elle, chaque minute de sa petite vie, pendant des années… Puis un jour, nos efforts ont porté fruit et j’écrivais L’étiquette s’est décollée….

En tout, cette aventure avec notre fille a duré presque six ans. Six ans à essayer de l’accompagner de notre mieux, de toujours la pousser plus loin, de laisser notre chapeau de parents pour porter sans cesse celui des spécialistes… de gérer un agenda de ministres entre les rendez-vous des différents spécialistes, de défoncer les portes d’un système qui ne voulait pas de nous.

Rien à voir avec l’autisme dans notre cas. Pourtant, j’aurais pu écrire chaque mot de cette pièce de théâtre. Rose et la machine. À voir absolument. Comme parent. Comme éducatrice. Comme enseignante. Comme tante. Comme amie. Comme accompagnatrice. Maude Laurendeau a su avec brio exprimer ce que tant de parents vivent au quotidien.

À la fin de la pièce, j’ai dû sortir rapidement. Je n’arrivais plus à contenir mes larmes. J’avais besoin d’une grande bouffée d’air frais. J’aurais tant aimé aller discuter avec cette grande auteure, et faire résonner nos cœurs de mères… mais je n’en ai pas eu la force.

La vérité, c’est qu’il y a à peine quelques jours, le diagnostic tombait à nouveau pour notre petit garçon… Il aura à gravir lui aussi d’énormes montagnes dans les années à venir, tout comme sa grande sœur il y a des années… Et pour nous, comme parents, tout est à recommencer. La montagne, ses défis, les émotions, le découragement et l’impuissance… Je pensais, cette semaine, arriver à affronter tout ça avec plus de recul et d’expérience. C’était le déni qui parlait…

Après la pièce de théâtre, quand je suis sortie dehors, presque à la course et en pleurs, je pense que c’est surtout le déni qui s’enfuyait. Je ne sais que trop bien ce qui nous attend… et je ne me sentais pas encore prête à l’affronter.

Maude Laurendeau, si tu lis ces lignes, merci. Merci de faire connaître notre réalité de parent. Merci de crier les injustices de notre système de santé et d’éducation… Merci de sensibiliser les gens à la différence. Ho… et merci d’être une mère formidable pour tes filles.

Joanie Fournier

En juillet 2019, tout juste avant mes 25 ans, j’ai mis au monde mon quatrième enfant. Belle, ple

En juillet 2019, tout juste avant mes 25 ans, j’ai mis au monde mon quatrième enfant. Belle, pleine de vie, de santé, de curiosité. Avec un papa si attentionné, si aimant ! Le bonheur !

L’accouchement a été parfait. Facile, sans problème ni blessure. La maman va bien et le bébé aussi. Tout va pour le mieux. Mon conjoint et moi avions décidé depuis longtemps que ce serait la petite dernière, que plus jamais je ne porterais d’enfant dans mon ventre. C’était notre décision pour la famille, MA décision pour moi-même. Je n’en pouvais plus. La grossesse avait été pénible physiquement, et surtout mentalement.

Je venais de terminer ma première année de technique et je commençais mes stages en août, lorsque mon bébé allait avoir tout juste deux mois. Le gynécologue m’a demandé quelle contraception je voulais pour la suite. Je lui ai répondu (dossier à l’appui) que les contraceptifs ne fonctionnaient pas. Je suis tombée enceinte deux fois sous contraception, après plusieurs rejets violents de toutes sortes avec ou sans hormones. Sans faire de détour, j’ai demandé la ligature des trompes, qui me semblait adéquate. Il m’a dit non, sans me laisser m’expliquer sur mes motivations. Il m’a dit non, sans connaître ma vie ni mes sentiments dans la situation. Il m’a simplement dit non. Voici ses arguments, et les réponses que j’ai eues à lui donner :

Tu es trop jeune : WHAT ?!? Quatre enfants à 25 ans, et je suis aux études, ce n’est pas assez pour toi ? Il m’en faut combien, ou quel âge devrai-je avoir pour arrêter d’être enceinte ? … Je suis tombée enceinte à 17 ans, et on me disait déjà trop jeune pour AVOIR un enfant ; 8 ans plus tard, je suis trop jeune pour arrêter d’en faire… Humm.

Si jamais tu regrettes et que tu en veux d’autres : JA-MAIS. Je suis épileptique, c’est risqué chaque fois que je tombe enceinte, chaque fois que je ne fais pas mes nuits (et Dieu sait à quel point on ne dort pas avec des enfants…). Les grossesses sont de plus en plus difficiles et épuisantes, en plus de l’école, des autres enfants, de la vie et des imprévus… JA-MAIS.

Et ton chum lui, s’il en veut d’autres : On peut adopter, devenir famille d’accueil, avoir une mère porteuse, peu importe… Je ne veux plus en avoir en moi. Mon corps doit me revenir et m’appartenir un moment donné… C’est aujourd’hui ce moment. Je n’en veux simplement plus. À la limite, il ira voir ailleurs, JE M’EN FOUS. Ce n’est pas sa décision, plus après quatre…

Le médecin m’a même gentiment proposé l’abstinence. (J’ai bien failli lui sauter à la gorge !)

Vous auriez dû me voir à cet instant. Déconfite, déconstruite, en pleurs, inconsolable. De mes 17 ans à mes 25 ans, je n’ai connu que ça, les grossesses, les accouchements et les nuits blanches. J’ai quatre enfants ; imaginez les maladies, les nuits à l’urgence, les imprévus de garderie, d’école, de rendez-vous, de blessures, et j’en passe. Le coût de la vie qui ne fait qu’augmenter, les cours de sport, le parascolaire, les fêtes et autres… Je ne pouvais pas imaginer qu’une personne ne se fie QU’À mon âge pour déterminer si j’étais prête ou non à mettre fin à ma fertilité incontrôlable. Moi qui me suis battue pour ma liberté et mon indépendance jusque-là, c’est toi, l’homme gynécologue de 60 ans, qui vas décider de l’avenir de mon corps ? Je ne pouvais y croire. Je suis sortie du bureau hors de moi et en pleurs. Mon chum ne savait pas quoi me dire ni quoi faire pour apaiser ma souffrance. Parce que oui, c’était une souffrance terrible, que je ressens encore aujourd’hui. J’avais envie de crier à l’injustice. Mais je suis sortie, la tête basse et le cœur en miettes.

…

Quatre mois plus tard, en novembre ou en décembre, j’ai un drôle de feeling, que je ne connais que trop bien. Le test est positif. Je suis de nouveau enceinte. Lorsque j’appelle mon conjoint pour le lui dire, ma voix est bloquée dans ma gorge. Rien ne sort. Je suis paralysée par la colère, la rancune, l’amertume, la peur. J’ai peur. On n’en veut pas, de cette grossesse-là. On suit donc la procédure pour une IVG. Je ne suis ni pour ni contre l’avortement. Je pense que ça doit exister, pour le choix de la femme qui s’inflige cette opération. Parce que ce n’est pas qu’un sujet ni un jeu. C’est une opération où on nous enlève la vie du ventre. C’est un choix que l’on s’impose pour diverses raisons, mais la première et la plus importante, c’est quand c’est pour soi-même que l’on prend cette décision. Dans tous les cas, ça fait mal. Mal au corps, mal au cœur et mal à l’âme. (Encore en écrivant ces lignes, je pleure, parce que le mal est encore là malgré le soulagement.)

Dans le processus, j’apprends que j’attends des jumeaux cette fois. Je ris jaune, parce que c’est du délire. Le destin est parfois chiant, mais là, je le trouve incompréhensible. Je redemande aussitôt la ligature. La gynécologue, une femme cette fois, n’argumente pas et fait tout en son pouvoir pour me l’obtenir. Et elle réussit. C’est un soulagement de me faire soutenir, entendre, comprendre par quelqu’un. Enfin.

Lorsque je rencontre les professionnels dans le cadre du processus, je largue ma colère envers le système et envers celui qui m’a causé tout ce que je vis juste parce qu’il me trouvait « trop jeune » ou qu’il a pensé à mon chum avant moi. Les personnes présentes me comprennent, m’écoutent patiemment et soulagent comme elles le peuvent ma douleur à l’âme. Elles sont extraordinaires. L’opération a lieu. J’en sors, soulagée, mais vide. J’ai un deuil à faire. Celui de mon IVG, mais aussi celui de ma fertilité. Un deuil officiel de grossesse, de recommencement, de renouveau. Et ça me va. J’étais prête pour ce deuil depuis longtemps, et il me convient.

Neuf mois plus tard, je me sens toujours mal. Depuis mon opération, j’ai des douleurs au bas-ventre. Je me sens bizarre, je sais que quelque chose ne va pas. Après les prises de sang, une nouvelle grossesse est confirmée. Oui, oui, neuf mois après ma ligature, je suis de nouveau enceinte. (Moins de 1 % de chances, qu’ils disent… fallait que ça me tombe dessus !) Et elle est viable, donc pas ectopique. Quelle chance ou quel malheur ? … J’en ris. J’en pleure. Je fais tout ce que je peux pour ne pas devenir folle. Je ne comprends plus rien. Je n’en peux plus. Je veux disparaître. Je veux démolir quelque chose, plusieurs choses. Je ne sais plus. À quel point la vie voulait que je sois enceinte pour me faire ça ? Devais-je le garder ? Parce que rendu là, croyez-moi, c’est un miracle. De mauvais goût, mais tout de même un miracle.

Je me suis questionnée à ne plus savoir comment réfléchir. Si vous saviez comment j’ai pleuré ! Je n’avais plus de larmes, et à la fin, je riais comme une personne qui a perdu l’esprit. Je n’étais plus personne. Je me sentais simplement comme une machine à bébés. Avec ou sans mon consentement, la vie et la médecine s’en foutaient, tant que je faisais des bébés. Je me suis fait opérer à nouveau. Deuxième IVG et deuxième ligature en neuf mois en plus d’un accouchement, tout ça dans la même année.

Tout ça parce que le gynécologue a dit non à MON choix, qu’il a eu cette emprise sur MON corps et sur MA vie.

Tout ça parce que le système de santé, SUR CETTE QUESTION, ne prend pas en compte la vie de la femme ni son avis.

Tout ça parce que, finalement, je n’ai jamais eu le pouvoir sur moi-même.

Tout ça parce que c’est injuste.

Tout ça parce que j’avais envie de vivre ma vie et qu’on ne m’a jamais donné le choix de le faire comme je le voulais et QUAND je le voulais.

Tout ça parce qu’on ne m’a pas écoutée au départ, lorsque j’ai dit non.

N’est-ce pas une des premières bases du consentement ? Sur le plan médical, n’ai-je pas le droit de profiter de mon corps comme bon me semble ? N’est-ce pas mon droit fondamental de décider si, oui ou non, je veux porter des enfants ? Peu importe mon âge, que j’aie ou non des enfants, que je fasse quoi que ce soit de la vie… n’est-ce pas mon droit fondamental de femme, d’humain de décider de ce que je fais de mon corps ?

Le système doit changer. Le système doit écouter ses patients, et non les détruire. J’ai vécu l’enfer, je ne suis pas la seule ni la pire.

Je veux que ça change, pour les autres qui vivent encore ou qui vivront un cauchemar comme le mien, par manque de choix, par manque d’écoute et par manque d’humanité.

Je veux que le droit des femmes et le consentement soient pris en compte dans le système de santé. Ce n’est pas normal qu’on se batte de tous les côtés pour ces aspects et que, lorsqu’on demande d’avoir le pouvoir sur notre corps, un médecin, un système, décident à notre place.

C’est injuste.

Soyez fortes. Soyez confiantes. Battez-vous pour la liberté de votre propre corps.

 

Marie-Élisabeth

Depuis le scandale du CHSLD Herron à Dorval, tout le Québec est secoué p

Depuis le scandale du CHSLD Herron à Dorval, tout le Québec est secoué par l’horreur qui sévit dans les CHSLD. Mais êtes‑vous réellement surpris ? Depuis de très nombreuses années, le personnel médical souligne les défaillances du système de santé dans les CHSLD. Le manque de ressources, le manque de personnel qualifié, les différences entre les CHSLD privés et publics et même d’un CHSLD privé à l’autre. Depuis de nombreuses années, nous demandons d’uniformiser la gestion des CHSLD, d’y investir plus de temps, plus d’argent. Pourquoi devons‑nous attendre qu’un évènement aussi atroce que ce qui se passe présentement dans l’actualité pour réaliser tous les défauts et les problèmes soulevés depuis des années ? On doit réaliser tout le travail à faire. Toutes les lacunes de ce milieu de santé.

Depuis notre plus tendre enfance, nous sommes élevés avec comme valeur de respecter nos aînés, de les protéger. Nos aînés sont, tout comme nos enfants, des trésors à chérir. Nos enfants ont tant à apprendre et nos aînés ont tant à nous enseigner. Ils ont pris soin de nous, ils ont probablement combattu pour ce que nous avons aujourd’hui ; nous ne devons pas les abandonner. Pourtant, lorsque ces personnes âgées sont placées en résidence, beaucoup sont laissés à eux‑mêmes.

Avant la COVID‑19, je trouvais leur situation triste et j’étais convaincue qu’aucun changement ne serait apporté. Maintenant, avec la COVID‑19, c’est la folie. Tout le monde doit aider, tout le monde doit se porter volontaire. Encore une fois, il a fallu un drame pour que nous agissions. Mais savez‑vous vraiment ce qui se passe présentement dans les CHSLD ? Je vais vous le décrire et vous verrez que le gouvernement ne dit pas tout.

Premièrement, nous allons dire les vraies choses. En Italie, ils avaient décrété qu’aucune personne de plus de 60 ans ne serait pas traitée, car leur taux de survie était trop bas. Sachez qu’au Québec, nous avons agi de la même manière sans le dire. Qui ne sera pas traité ? Les personnes en CHSLD. Et quand je parle de personnes en CHSLD, je ne parle pas uniquement des personnes âgées, non : je parle de personnes plus jeunes, entre 18 et 50 ans, qui sont totalement lucides, mais qui sont placées dans ces centres parce que leur condition est trop difficile pour que leur famille s’occupe d’elles. Donc, nous avons des personnes entre 18 et 100 ans dans le même bâtiment, qui n’ont pas toutes les mêmes chances de survie face à ce virus, mais nous les abandonnons toutes.

Deuxièmement, saviez‑vous qu’aucun patient en CHSLD n’est transféré à l’hôpital ? Non, aucun. Le CHSLD devient un hôpital, une unité de soins intensifs, mais sans respirateur. Nope, nada, rien, zéro !

Troisièmement, la pénurie de médicaments injectables. Autre grand secret. Certaines pharmacies ne sont plus capables de s’approvisionner en Morphine, en Lorazepam (Ativan), en Scopolamine (râles et surplus de sécrétions pulmonaires), en Furosemide (élimination de l’eau). Ces médicaments sont essentiels, surtout en soins palliatifs. Présentement, les personnes en CHSLD meurent de la COVID‑19 oui, mais noyées dans leurs sécrétions. Les pharmaciens/pharmaciennes se battent contre des compagnies pharmaceutiques pour avoir accès à ces médicaments. Beaucoup d’entre eux doivent acheter le même produit à une autre compagnie qui le vend entre 5 à 20 fois le prix. Les pharmacies font leur maximum pour éviter que les personnes souffrent, mais nos droits sont limités.

Quatrièmement, les familles de ces patients. C’est horrible. Ils ne veulent pas voir leur proche mourir seul. Plusieurs ont collé des messages dans les fenêtres, d’autres viennent tous les jours les divertir. J’ai vu une famille apporter son échelle pour atteindre la fenêtre de son proche mourant. À tour de rôle, ils montaient avec leur pancarte, leur cœur, leur chanson et disaient un dernier au revoir. Au bas de l’échelle, la famille en pleurs à deux mètres les uns des l’autre. C’est horrible.

Il y a beaucoup à faire en CHSLD. Nous avons oublié ces êtres humains, nous les avons abandonnés. Nous les avons sacrifiés. Quand tout sera terminé, quand les CHSLD seront vides, nos cœurs à nous seront pleins, de tristesse, de honte et de colère. Nous avons crié à l’aide longtemps et tout le monde se fermait les oreilles et regardait ailleurs. J’espère que cette pandémie saura remettre les choses à leur place, remettre de l’ordre dans notre système de santé défaillant.

À tous les médecins, résidents, infirmières, infirmières auxiliaires, préposés aux bénéficiaires et tous les autres membres du personnel médical : NE LÂCHEZ PAS !

Eva Staire

J’ouvre la télévision. Je vous vois et vous entends, vous qui bl

J’ouvre la télévision. Je vous vois et vous entends, vous qui blâmez le système de santé présentement, dans la pleine folie à laquelle nous faisons face tous ensemble.

Je vous entends et je tiens à vous dire qu’une partie de moi vous comprend, mais qu’une autre vous méprise. Malheureusement…

Vendredi dernier, le 3 avril 2020, j’ai perdu mon papa. Non, il n’était pas censé nous quitter!

Il était jeune et en excellente forme à son entrée à l’hôpital. Il est entré dans cette aventure de greffe de moelle osseuse avec une seule pensée : sortir de là et vivre sa retraite tant méritée avec sa famille et ses amis.

Seulement, des complications ont pris le dessus de son corps, si fragile.

Le virus qui s’est invité dans ses poumons, alors que ses soldats reformaient une équipe solide pour son futur, a eu le dessus sur lui.

On m’a donc appelée, le 3 avril dernier, pour me dire que si je voulais venir voir mon père, lui parler et lui dire au revoir, c’était le moment.

J’ai eu la chance, dans cette frénésie actuelle, d’être avec mon père pour ses derniers souffles. Bien évidemment, avec toutes les précautions recommandées.

J’ai pu être à ses côtés pour lui souffler à l’oreille quelques paroles. De se reposer, que nous allions nous occuper de notre maman, de sa femme. Que nous, ses enfants, allions nous soutenir et bien nous occuper de sa petite‑fille adorée. Ma fille qui aimait tant son papi.

J’ai pu lui dire que, malgré le fait que je n’ai pas pu aller lui parler doucement à l’oreille pendant qu’il était intubé et dans le coma, j’ai appelé chaque jour et chaque soir de son hospitalisation pour avoir de ses nouvelles et suivre son état de santé.

J’ai pu lui dire que depuis deux semaines, si je ne pouvais pas être à ses côtés pour lui tenir la main et lui dire que tout irait bien, c’est parce que dehors, c’est dangereux. Il y a un virus plus féroce que celui qu’il combattait et qui ne m’aurait peut‑être pas permis de pouvoir lui tenir la main tendrement et de lui dire au revoir s’il l’avait attrapé à cause de mes visites.

Je parle de ma situation. Et voilà pourquoi je vous méprise, vous à la télé qui blâmez le système de santé et les membres du personnel de la santé. Ils se donnent corps et âme en dépit de leur propre santé et de celle de leur famille afin de soigner LA VÔTRE.

Vous qui êtes assis à la maison et vous êtes mécontents de ne pas avoir de nouvelles claires de votre maman, de votre papa, de votre grand-papa, de votre grand-maman.

J’ai passé deux semaines à appeler chaque jour et chaque soir. Pendant ces deux semaines, j’ai eu la chance de parler à des humains plus qu’extraordinaires. Des médecins, des infirmiers, des infirmières et beaucoup d’autres personnes du corps médical, qui prenaient toujours quelques minutes pour m’informer de l’état de mon père. Qui, malgré la charge de travail, m’assuraient que son état était stable et que je pouvais dormir la tête plus légère.

Pendant ces deux semaines, de douces voix me réconfortaient en me disant qu’ils faisaient tout ce qu’ils pouvaient pour améliorer l’état de mon père. Qu’ils lui faisaient passer les examens nécessaires pour trouver le problème et tenter de le guérir. Qu’ils n’allaient pas le laisser tomber à cause de la situation extérieure. Qu’ils étaient à ses côtés bien que moi, sa fille, qui était là depuis le début de la maladie, je ne pouvais y être.

Chaque soir, je parlais à des infirmières ou à des infirmiers différents, mais tous se partageaient les mêmes valeurs. On me disait que même si mon papa était dans le coma, ils lui parlaient. Une infirmière m’a même dit qu’elle le soignait comme si c’était son père. Elle lui mettait la radio, sifflait en entrant dans sa chambre et qu’elle lui transmettait mes mots. Ceux que j’aurai aimé lui dire de vive voix.

Chaque matin, la douce voix de son médecin des soins intensifs se faisait rassurante tout en étant honnête. Non ça ne va pas, mais je m’occupe bien de lui. Elle m’assurait que si papa n’était plus en mesure de se battre, elle allait m’aviser pour que je puisse être à ses côtés lors de son départ.

Et vous savez quoi? Malgré le chaos, elle a tenu sa parole. Ils ont tenu leur parole.

Soyez donc certains que d’une façon ou d’une autre, même si ce n’est pas l’idéal souhaité, le personnel fera en sorte que le départ de votre proche soit doux et rassurant malgré le fait que vous ne pouvez pas y être.

Vous savez, je comprends votre peine, votre rage. Mais, au‑delà de votre frustration, il y a des humains extraordinaires, qui font un travail magnifique au détriment de leur santé et de la santé de leur famille. Des hommes et des femmes qui se sentent démunis mais qui jour après jour, s’occupent de leurs patients (vos proches) comme si c’étaient des membres de leur propre famille.

Alors je tiens à vous dire, chers anges gardiens, que grâce à vous, grâce à votre humanisme et à votre bienveillance… Vous avez mis un baume d’une douceur indescriptible sur cette douleur et cette tristesse. Et pour ces raisons, je vous serai éternellement reconnaissante.

Isabelle Nadeau

Ça fait un petit bout que j’ai envie d’écrire en réaction à

Ça fait un petit bout que j’ai envie d’écrire en réaction à tout ce qui est présentement dénoncé par rapport à notre système de santé et de services sociaux. C’est délicat. Délicat, car il y a plein de professionnels motivés et compétents qui travaillent fort. Loin de moi l’idée de les oublier et de nier leurs efforts. Ce système est aussi rempli de plein de bonnes intentions et de belles promesses électorales, mais il est malade et je me demande si on pourra le sauver. On aura beau afficher fièrement n’importe quelles statistiques à ce sujet, un tour de quinze minutes sur le terrain suffit pour savoir que derrière les beaux chiffres, le système ne fonctionne pas.

Ça fait des mois, des années que les familles, les professionnels et les syndicats qui y travaillent sonnent l’alarme à plein de niveaux et pour plusieurs raisons. Ce n’est pas juste pour se plaindre, ce n’est pas juste pour critiquer ; c’est pour dénoncer un mal‑être profond et malsain.

Je l’ai moi-même quitté ce milieu. Je l’ai quitté parce que le milieu dans lequel je travaillais avait des pratiques qui allaient à l’encontre de mes valeurs personnelles et professionnelles et qu’à plus d’une reprise, je me suis sentie humiliée, intimidée et non reconnue quant à mes compétences. Ces sentiments sont malheureusement partagés par la clientèle du service. J’ai quitté avec déception ce milieu où l’aspect collectif de l’équipe ne me semblait pas valorisé et où les blâmes individuels permettaient à la dynamique organisationnelle de se répéter. Selon moi, le fonctionnement du service perpétuait la chronicité des problématiques, accentuait une hiérarchie malsaine, laissant les familles avec peu de pouvoir sur les décisions concernant leur propre enfant. Je refusais d’y contribuer.

J’ai de la chance, car j’ai pu quitter le milieu malsain ; je suis privilégiée. Je n’avais ni l’horaire des infirmières, ni la surcharge des médecins, ni de grosses contraintes statistiques à remplir comme certains collègues ; et pourtant, j’étouffais, je rageais, je déprimais. Pourtant, sur papier, mon département allait bien. Nous étions efficaces statistiquement parlant, mais c’est assez impressionnant de voir à quel point nous étions essoufflés, désillusionnés et en colère.

Je suis maintenant dans le secteur privé. Quelle lutte avec ma conscience que ce changement professionnel ! J’ai choisi de sauver ma peau, en laissant derrière moi plusieurs familles en détresse. Des enfants blessés, des parents mal en point, des adolescents mutilés. Il y en a là‑dedans qui pourraient se retrouver avec une fin tragique, je le sais, et je suis partie quand même. De toute façon, je ne pouvais pas travailler avec eux dans les conditions qu’on m’imposait. J’avais l’impression de faire semblant d’offrir un service sans me soucier de leurs réels besoins, de leurs valeurs, de leurs rêves.

On ne peut pas faire porter tout le poids du système à une seule personne, qu’elle soit intervenante, mère, père ou enfant. Il y a la responsabilité individuelle, mais aussi la responsabilité collective. C’est pourquoi j’écris aujourd’hui, pour que ma petite voix s’ajoute à celle des autres et qu’ensemble, nous ne cessions de dénoncer l’intolérable. Le Québec et ses familles méritent tellement mieux.

Roxane Larocque

Je suis éducatrice. Des enfants « normaux », j’en ai vu des c

Je suis éducatrice. Des enfants « normaux », j’en ai vu des centaines… Je suis aussi maman de trois enfants. Alors j’avais passé toutes les étapes d’un développement « normal » avec mes deux premiers et je voyais bien que ma petite dernière sortait du cadre… Elle était spéciale.

La majorité des parents font du déni. Et nous, au contraire, nous refusions de nous mettre la tête dans le sable. Faire l’autruche ne m’a jamais paru être la bonne solution… Alors nous avons commencé notre long combat contre une société dans laquelle chaque enfant doit entrer dans une boîte.

Notre fille n’entrait dans aucune catégorie : en retard dans plusieurs sphères de développement, mais rien de trop grave pour bouger rapidement… Pas de maladie génétique, pas d’antécédents médicaux inquiétants et pas de diagnostic… Son médecin de famille l’a placée sur toutes les listes d’attente lorsqu’elle avait quelques mois. Orthophonie, audiologie, ophtalmologie, ergothérapie, etc.

Elle aura très bientôt trois ans et le téléphone n’a jamais sonné. En fait, le téléphone a sonné après plus de deux ans d’attente, pour nous annoncer qu’il y avait eu une erreur dans le système et que son dossier avait été perdu. C’est le seul suivi que le système de santé public a pu nous apporter en plus de deux ans.

Heureusement, j’ai eu l’intuition lors des premières inquiétudes confirmées par le médecin de famille que je ne pouvais pas avoir confiance en ce système… Je savais, dans mon cœur de mère, que mon enfant aurait besoin d’un suivi rapidement, d’un diagnostic précis et de spécialistes compétents. Je me suis écoutée. Et toutes nos économies ont servi à nous rediriger vers le système privé.

Nous avons commencé en ergothérapie, dans une clinique spécialisée en réadaptation physique chez les enfants. Notre fille avait neuf mois lors du premier rendez-vous. Ergothérapeutes et physiothérapeutes se sont ensuite bousculés dans notre agenda familial, avec des suivis réguliers. Notre fille ne marchait pas encore le jour de ses dix-huit mois. Quand elle s’est mise debout, nous pensions qu’elle rattraperait vite son retard moteur. Tout le monde le dit : « Quand elle va se décider à marcher, tout va débourrer ! » Eh bien, M. et Mme Tout le monde ont eu tort. Elle a marché. Un an plus tard, malgré tous les suivis, elle ne courait pas encore.

Nous avons tenté d’avoir de l’aide au CPE… On a plutôt eu une belle claque en pleine face ! Malgré des éducatrices passionnées, on a vite compris que nous étions seuls dans notre bateau. Sans diagnostic = pas de rapport signé = pas de subvention = pas d’aide. Les éducatrices ont toujours été prêtes à faire les exercices qu’on leur demandait… mais aucun soutien, aucun suivi, aucune ressource, aucune rencontre officielle ne nous ont été offerts.

À l’aube de ses deux ans et demi, notre fille ne parlait toujours pas. Son médecin de famille nous a expliqué que les orthophonistes du système public allaient bientôt nous contacter… L’espoir fut bref et la réalité nous a vite rattrapés lorsqu’on a creusé davantage sur les fameux services qui nous seraient offerts… Des rencontres d’informations allaient nous être proposées dans les dix prochains mois. Ces rencontres allaient se faire dans le cadre d’un programme pour outiller les parents défavorisés ou ceux qui manquent de compétences parentales… On ne cadrait pas dans le programme, une fois de plus. Nous étions encore laissés à nous‑mêmes.

J’ai appelé un orthophoniste au privé. J’avais rendez-vous deux jours plus tard. Nous avons rencontré un professionnel compétent, à l’écoute, humain et réellement présent. En une heure, nous avons eu une consultation, un diagnostic et un rapport de professionnel signé. Enfin !

Tous les professionnels se sont mis ensemble sur le rapport et nous avons pu demander une subvention pour avoir du soutien et de l’aide au CPE. Notre fille n’est ni malade, ni handicapée, ni retardée. Son développement suit seulement un rythme bien spécial et nous avons remué ciel et terre pour qu’elle obtienne l’aide dont elle a besoin. Aujourd’hui, je peux me réjouir d’avoir en main ce fameux rapport signé, car c’est une belle victoire dans ce grand combat.

Je regarde derrière nous, et je ne comprends toujours pas… En quoi le système public peut-il répondre aux besoins des enfants en les laissant dans le néant pendant des années ? Est-ce vraiment aux parents de combattre la société pour aider leurs enfants ? Où sont les professionnels compétents quand on a besoin d’eux ?

Ce n’est assurément pas aux parents de mener ce combat. Quand notre enfant est différent, on se couche chaque soir en se demandant comment rendre son lendemain plus facile à vivre… On ne devrait pas avoir à se battre pour son bonheur. Ce n’est pas ma fille qui n’est pas « normale », c’est ce système qui ne fonctionne pas.

Nous nous sommes assis avec nos enfants pour leur expliquer que nous n’aurions pas de vacances en famille ni de voyage à Disney. Nous ne leur avons pas dit que toutes nos économies avaient servi à payer tous les spécialistes et à obtenir des rapports et des signatures. Ils sont trop jeunes pour comprendre. Mais même si notre portefeuille familial est vide et que l’agenda familial est déjà trop rempli, nous savons que nous avons fait le bon choix pour notre enfant.

Aux parents d’enfants différents : tenez bon ! Continuez de vous battre pour le bonheur de ces petits êtres. Un jour, la société misera sur le futur et nos enfants auront des soins accessibles, appropriés et spécialisés.

Et à tous nos enfants spéciaux : Montrez-leur votre différence et apprenez au monde que c’est grâce à vous qu’il pourra évoluer !

Joanie Fournier

L’histoire d’Alexane

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L’histoire d’Alexane

La délétion du chromosome 16, les parents d’Alexane ne connaissaient pas. Très peu de gens connaissent. C’est le problème d’une maladie orpheline. On ne sait pas. On suppose.

L’inquiétude des parents apparaît lorsque la petite Alexane atteint ses deux ans. Elle ne marche pas et éprouve beaucoup de difficulté à s’exprimer. À quatre ans, s’exprimer est difficile, Alexane cherche encore ces mots. L’enseignante de maternelle remarquera elle aussi que quelque chose ne va pas. C’est à ce moment que s’enclenchent différents tests. Prises de sang analysées en génétique à Sainte-Justine. Les neurologues entrent ensuite dans sa vie. Un premier dans la région et un deuxième au Centre Mère-Enfant Soleil à Québec. C’est à ce moment que le diagnostic se confirme. Anomalie chromosomique.

Une anomalie qui cause chez Alexane différents problèmes de santé, dont une épilepsie, un trouble du déficit de l’attention sévère et de dysphasie. En plus s’ajoutent des traits autistiques; ses relations avec les autres sont donc plus difficiles.

On connaît très peu de choses sur cette anomalie et, comme toute maladie orpheline, très peu de recherches sont effectuées. On ne peut pas prédire l’avenir d’Alexane, on ne sait pas comment l’anomalie chromosomique évoluera.

Alexane a maintenant neuf ans. Elle est toujours en attente de services qui pourraient les aider, elle et sa famille. Notre système de santé étant si bien fait… le peu de service qu’elle avait reçu avant l’âge de sept ans s’est interrompu. Pourquoi? Parce qu’à sept ans, elle a été placée dans un autre programme. Depuis près de deux ans, rien n’a bougé. Ses parents font de leur mieux pour aider leur fille. Ils ne comprennent pas la lenteur du réseau. Alexane a besoin d’aide pour grandir, pour évoluer. On leur refuse ce soutien.

J’ai beaucoup de difficulté à comprendre notre système de santé, notre gouvernement. Comment peut-on abandonner des enfants en difficulté et leurs parents? Les parents de la fillette se sont même vu refuser le soutien pour enfant handicapé. Les normes ont changé, elles sont plus sévères maintenant. C’est la réponse qu’ils ont reçue. J’aimerais beaucoup que ceux qui prennent la décision d’accorder ou non le soutien prennent une minute pour vivre le quotidien d’une famille comme celle d’Alexane. Les suivis en ergo, physio, orthophonie et autres spécialistes. Le désespoir des parents qui se sentent abandonnés. J’aimerais qu’ils suivent Alexane pendant une journée. Qu’ils voient ses difficultés quotidiennes. J’aimerais qu’ils lui expliquent pourquoi ils ne l’aident pas et pourquoi elle devra continuer à vivre les frustrations, la peine, le sentiment d’échec, les difficultés scolaires, etc. chaque jour.

Une maman, ça aime ses enfants sans frontières; elle déplacera des montagnes pour ses enfants. Mais parfois, les montagnes sont trop lourdes, elle a besoin de ce soutien.

La maman d’Alexane ne baisse pas les bras. Elle porte son armure de combat et mènera la bataille, épaulée par son conjoint et ses autres enfants. Elle réussira à faire bouger les choses.

Moi, j’essaie de les aider en vous partageant leur histoire… qui ressemble à celle d’autres familles abandonnées, qui doivent aussi se battre par amour.

 

Mélanie Paradis

 

L’engor

L’engorgement des urgences et des cliniques sans rendez-vous nous montre que les traditions ont oublié de se perpétuer… Les bonnes vieilles recettes de grands-mères ne sont plus appliquées par les parents, qui amènent leurs enfants consulter un médecin au moindre symptôme…

Mais où sont passées nos grands-mères?

Il me semble qu’avant, quand bébé avait de la fièvre, un nez qui coule ou une vilaine toux, on demandait conseil à nos proches. De génération en génération, des remèdes aussi précieux qu’efficaces nous permettaient de soigner nos bambins. Nous avions confiance. Nous recevions des informations fiables et rassurantes.

Que s’est-il passé avec notre société?

Aujourd’hui, quand bébé chauffe, morve et tousse, on se garroche sur le Net. En quelques clics, on espère trouver une solution miracle. Malheureusement, le meilleur, mais aussi le pire, se trouve sur la toile. En quelques minutes, nous sommes absolument convaincus que notre enfant a un cancer du poumon ou une leucémie!

C’est complètement paniqués que nous débarquons dans les salles d’attente engorgées de bébés malades, afin de faire vérifier sa progéniture par un médecin qui saura nous rassurer.

Le professionnel de santé nous dira exactement les mêmes choses que nous disaient nos grands-mères :

– Donne-lui beaucoup d’eau.
– Contrôle sa fièvre avec du Tylenol au besoin.
– Lave son nez encore et encore.

Dans la grande majorité des cas, aucun médicament ne sera prescrit. Et nous allons être déçus. Quelques jours plus tard, si les symptômes persistent, nous retournerons voir le docteur et remplir sa salle d’attente… Un rhume, ça prend dix jours à guérir… deux rhumes : vingt jours, etc. Nous nous plaindrons de ne faire que ça : consulter…

Le médecin perdra donc son temps à traiter de la « bobologie » et à faire du « rassurement » parental… pendant que de véritables urgences ne seront malheureusement pas traitées rapidement. Je ne pense pas exagérer en disant que 75 % des raisons de consultation auraient pu être traitées par nos chères grands-mères. En « surconsommant » notre système de santé, nous sommes en train de le noyer…

Si nous n’avons plus accès à nos grands-mères, il existe des groupes de discussions, des plateformes comme celle de Ma Famille Mon Chaos, qui permettent d’échanger nos expériences, nos trucs, nos recettes et de retrouver nos remèdes d’antan.

C’est pourquoi je vous demande : avez-vous des recettes de grands-mères à nous partager?