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Il est celui qui m’exaspère le plus souvent…

Il est celui qui m’exaspère le plus souvent…

Encore, ce matin. Un samedi. Je sais, je suis en partie responsable. Je me couche beaucoup trop tard. Mais, depuis quelque temps, au moins, les deux adolescents dorment bien. Eux. Si on les laisse filer, ça peut même ressembler à un lever à 9 h. Pour mon plus jeune. L’ado de seize ans… chut, nous pourrions la réveiller.

Le problème, c’est le bébé de la famille. Et quand je dis bébé, je veux dire que nous l’avons adopté en 2011. Il est magnifique, avec ses origines asiatiques. Heureusement qu’il a été propre assez tôt. Il fait même très bien ses nuits. Mais le jour! Il est très affectueux. Pas suffisamment indépendant à mon goût. J’aime bien les gens indépendants. Rien à faire dans son cas. Parfois, il parle plus que tous. Imaginez. Revenons à ce matin.

Je suis lové dans les bras de Morphée. Je suis loin. Si bien. Sous la douillette chaude. Puis…

Miaou! Miaou! Miaou!…

Je regarde l’heure. 6 h 15. Et ça va durer pendant près de trente minutes. Je lui lance mon traditionnel « Shhhhh! » dans l’espoir vain qu’il va se taire. Rien à faire. Il s’arrêtera par lui-même. Quand il l’aura décidé. Pour ça, il est très indépendant.

Petit retour en arrière. Il est entré dans notre famille au moment de la récidive du cancer de mon amoureuse. Elle voulait cette présence féline. Je ne suis pas jaloux. J’ai dit oui. Même si je savais très bien qui serait responsable du bout plate. Tout ce qui touche l’élimination naturelle. Quand on nous soigne pour le cancer, c’est mortel de s’approcher des contaminants.

À l’animalerie, leur premier contact a été magique. Ceux qui y travaillent vous diront que c’est l’animal qui choisit. Qui adapte son comportement à la personne qui s’intéresse à lui. Il a été exceptionnel, dans son rôle. Pendant plus d’un an.

Leur dernière fois, ça faisait plus d’un mois qu’ils étaient séparés. Moi qui stressais. Je me voyais courir après lui, dans cette vaste maison à recoins. Celle des soins palliatifs. Non, dès l’arrivée dans la chambre, il saute sur son lit. Se couche près d’elle. Comme s’il savait que sa mobilité était réduite. Il a fait exactement ce qu’il fallait. Comme je le lui avais demandé.

Confidence. À la mort de leur mère, quelle a été la première préoccupation des enfants? Je vous rappelle qu’ils avaient alors sept et dix ans. « Et Acasa, il va rester avec nous? » Ça se prononce A-K-Cha, ça veut dire « firmament » en hindi. Mon amoureuse a fait des efforts, dans ses recherches.

Je ne leur ai pas dit, mais j’aime bien les chats. C’est juste que leur demi-sœur y est allergique. Alors, entre un chat et son enfant…

La vie a fait que ma plus vieille a préféré faire un bout avec sa mère. Une période difficile pour le papa, mais je m’y attendais. La garde partagée, c’est bien, mais sans doute difficile pour les adolescents. Encore plus si le choix de l’école et la distance rendent presque impossible la continuité paisible.

Si vous cherchez un animal de compagnie, idéal pour une personne malade, un Bengale, c’est le choix! On les considère dans des chats-chiens. Ils adoptent une personne. Au départ, c’est mon amoureuse qu’Acasa a adoptée. Ensuite, ma fille. En plein celles qu’il fallait. Il est toujours près d’un humain. Il est affectueux et si placoteux. En plus de tout le réconfort qu’il donne, même au plus bougonneux de la maison.

Il fêtera, sous peu, son septième anniversaire avec nous…

Le Papa anonyme

Mon papa. Il est mort quand j’avais sept ans. La même année que

Mon papa. Il est mort quand j’avais sept ans. La même année que mon cousin. Et que ma grand-mère. Ça fait trente-trois ans de ça. Oh my God! Je viens de révéler mon âge vénérable! (Ben non, je l’ai déjà écrit et je le dis ouvertement…)

Revenons à nos défunts.

Donc, mon papa. Il était tout jeune, trente-trois ans. Un beau pétard aux yeux et aux cheveux noirs. Policier, père de trois enfants, époux, frère, fils, ami. Il croyait en Dieu et en l’humain. Il écrivait un livre, Prière pour la vie. Il avait des projets. Il aimait la vie. Et il souffrait d’un cancer du cerveau depuis plus de deux ans.

C’est long, deux ans, avec un crabe dans la tête. À la fin, il ne parlait plus, il déparlait à peine. Les neurones étaient en bouillie. Les fonctions vitales le lâchaient au fur et à mesure que la maladie se répandait dans son corps amaigri. Il ne bougeait plus. Il ne souriait plus.

Pendant cette période, j’ai peu vu mon papa. Les heures de visites des enfants étaient limitées, on était trop fatigants pour les malades. De toute façon, c’était pénible aussi pour les enfants bouleversés que nous étions. J’avais beau adorer mon père, je trouvais ça plate, aller à l’hôpital. C’était long. Il ne fallait pas faire de bruit. Et moi, ce que je voulais, c’était jouer des percussions sur les tuyaux de chauffage. Pour me désennuyer, une amie de la famille m’avait offert une bouteille d’eau gazeuse. Trois décennies plus tard, je déteste toujours autant l’eau gazeuse. Mauvais souvenirs associés.

Mais quand même, mon papa me manquait. Maman nous avait expliqué « les vraies affaires » : il ne s’en sortirait pas. Il est arrivé que des infirmières à l’âme empathique m’aient donné une permission spéciale : rendre visite à mon père un soir où les enfants n’étaient pas admis. J’ai dû jouer au ninja pour passer par l’escalier de secours sans me faire remarquer… C’était rassurant de savoir que je pouvais aimer mon papa malgré les règlements, malgré la maladie, malgré tout.

Mon dernier souvenir « normal » de lui, c’est une soirée avec la parenté, dans notre salon. J’étais assise sur ses genoux pendant qu’il buvait sa 50 entouré de ses frères et sœurs. L’hôpital (lire : ce qui était devenu sa résidence principale) lui avait accordé un congé spécial. La fois suivante où toute sa famille a été présente autour de lui, c’était aux soins palliatifs alors qu’il pleurait ses dernières larmes et expirait pour la dernière fois. Je n’y étais pas. J’étais trop petite.

J’avais sept ans. J’ai manqué une semaine d’école. Ma professeure a amené tous mes copains aux funérailles. Quand je les ai revus, c’était à notre Première Communion. Sur la photo de groupe, je ne souriais pas. J’étais trop stressée : je n’avais pas pu pratiquer avant la cérémonie. Et la messe avait lieu dans la même église que les funérailles.

Quinze ans plus tard, je me suis retrouvée dans une autre chapelle, cette fois pour me marier. J’avais demandé au prêtre la permission de lire une prière aux défunts dès le début de la cérémonie. C’était bizarre, mais essentiel pour moi. C’était ma façon de dire à mon papa, ma grand-maman, mon cousin, mon oncle décédé quelques mois plus tôt, et aussi à toutes les personnes aimées qui nous avaient quittés, qu’on les invitait eux aussi. Qu’on leur avait gardé une place dans nos pensées.

Cette journée-là, c’est mon frère et ma mère qui m’ont accompagnée dans l’allée jusqu’à mon futur mari. Vous dire la fébrilité qui m’habitait quand je suis entrée dans cette chapelle pleine à craquer! La veille, on avait déplacé chaque banc de quelques millimètres pour ajouter quelques places assises. Certains de mes amis étaient même debout à l’arrière. Quand on dit « bondé de monde », c’est l’image qu’on a en tête. On ne devait même pas être légaux en termes de sécurité tellement il y avait de l’humain au pouce carré.

Quand je suis arrivée à l’avant et que je me suis tournée vers l’assemblée, j’ai vu un vide bouleversant. Dans cette marée de monde cordé comme des sardines en conserve, il y avait un banc complètement vide, dans la première rangée, du côté de ma famille. Ce banc n’était pas réservé, mais personne n’avait osé s’y asseoir. Tout de suite, j’ai su que c’était la place que mon papa avait choisie pour assister à mon mariage. Il voulait être aux premières loges pour accompagner sa fille dans ce grand saut. Je sais qu’il y était, avec mon cousin, ma grand-mère, mon oncle…

La prière aux défunts a été très émouvante. Pour moi et pour les personnes présentes. Un silence de mort, pourrait-on dire. Mais je dirais plus « un silence de vie ». Ils étaient là. Ils étaient parmi nous. L’orpheline en moi s’est sentie un peu moins orpheline.

P.S.: Le lendemain de l’écriture de ce texte, j’ai regardé avec beaucoup de larmes et de «c’est tellement ça!» la vidéo de la chanson «La saison des pluies» de Patrice Michaud, scénarisée par Yan England. Maman, je te la dédie. Tu as été mon papa, toi aussi. https://www.youtube.com/watch?v=FovZ7AefAmo

Nathalie Courcy

Quelle période étourdissante, la préparation du temps des fêtesâ

Quelle période étourdissante, la préparation du temps des fêtes ! On court pour trouver les cadeaux, les emballer. On s’en remet un peu sur les épaules en ajoutant les lutins dans nos vies. Malgré que cette période puisse être étourdissante, moi je l’adore. Noël, c’est ma fête préférée !

Cette année, certains événements m’ont fait réaliser que parfois, Noël, c’est ajouter un poids de plus à plusieurs.

J’ai réalisé que pour certains, Noël sera une journée de plus à se demander où ils dormiront pour se protéger du froid.

Pendant que plusieurs d’entre nous mangeront beaucoup trop, d’autres se demanderont s’ils mangeront.

Pendant que nos enfants déballeront leurs cadeaux, d’autres n’auront rien sous le sapin. Pendant que certains célébreront en famille, d’autres seront seuls et oubliés.

Pendant que nous serons exaspérés par le niveau d’énergie beaucoup trop élevé de nos enfants, qui auront mangé beaucoup trop de sucre et de cochonneries, d’autres enfants se battront pour leur vie.

Aussi magique que puisse être cette fête, la magie ne sera pas présente pour tous.

Cette année, j’ai choisi de faire une petite différence dans la vie de quelqu’un. J’ai choisi de redonner un peu de magie à ceux qui en ont besoin. J’ai choisi de ne pas laisser la noirceur envahir le monde. J’ai choisi de croire que l’Homme avec un grand H est bon. Qu’il n’y a pas que des attentats, des guerres, de la maladie, de la solitude. J’ai choisi de croire que chaque petit geste que nous posons peut changer le monde. Comme le dit si bien Jana Stanfield : « Je ne peux pas faire tout le bien dont le monde a besoin, cependant le monde a besoin de tout le bien que je peux faire. »

Cette année, choisissez de faire un peu de bien autour de vous. Apportez un peu de magie dans la vie de quelqu’un. Moi, j’ai choisi d’aider la famille du petit Christophe, cinq ans, aux prises avec une leucémie.

Et vous, ce sera quoi ? En manque d’idée, voici quelques suggestions :

https://www.onedollargift.com/fr/Reve-Pour-notre-heros–Christophe-le-courageux-26165 https://www.maisondupere.org/

http://fondationstejustine.org/fr/

http://www.lechainon.org/

Merci de m’aider à faire percer la lumière !

Mélanie Paradis

Quand on entre dans la police, ce qu’on apprend dès le premier jo

Quand on entre dans la police, ce qu’on apprend dès le premier jour, c’est l’importance d’avoir un bon partenaire. Quelqu’un sur qui on peut compter dans toutes les situations. Savoir que nous sommes là l’un pour l’autre. Savoir ce que l’autre fera pendant une intervention sans même avoir à se parler. Savoir que son partenaire prendrait une balle pour soi et vice versa. Un bon partenaire est très important dans notre domaine.

Bien ce partenaire, j’ai fini par le trouver. J’ai eu la chance de travailler avec lui pendant quelques années aux enquêtes criminelles. Nous avons appris à nous connaître, à nous apprivoiser et à deviner ce que l’autre pensait dans certaines situations. Un bon vieux couple tout jeune quoi ! Mais le 9 novembre 2014, la vie a décidé que nous ne serions plus jamais partenaires de travail. Sébastien est décédé d’un foutu cancer à l’âge de trente-trois ans, laissant ses tout jeunes jumeaux Tristan et William ainsi que sa conjointe Isabelle. Mais je ne vous parlerai pas ici de son cancer, car mon texte portera sur du positif, soit sur mon partenaire. Sébastien m’a demandé quelques jours avant sa mort de m’assurer qu’il ne soit jamais oublié. Alors voilà !

Je veux donc vous présenter mon partner Sébastien Glaude. J’ai la chance d’avoir cette tribune pour vous le présenter et de cette manière, en quelque sorte, le garder vivant pour que Tristan et William puissent lire sur leur père quand ils auront l’âge de le faire.

Sébastien rêvait de devenir policier. Son père était policier et il ne se voyait pas faire autre chose. Il a combattu un premier cancer très jeune et a subi plusieurs traitements et interventions. Les médecins lui avaient dit qu’il ne pourrait pas devenir policier après toutes ces interventions. Avec sa tête de cochon et sa détermination, il a déjoué tous les pronostics et est entré dans la police.

Sur la patrouille dans ses premières années, il a ensuite tenté sa chance aux examens pour devenir enquêteur. Il a facilement réussi et a été nommé détective et ensuite sergent-détective. Comme il n’a pas froid aux yeux, il a très rapidement accepté un poste au département des crimes graves. C’est d’ailleurs à cet endroit que nous avons commencé à travailler ensemble. Nous avons rapidement développé une passion commune, l’interrogatoire vidéo. Nous étions complices et nous nous complétions bien. Il était positif, déterminé et motivateur ; travailler avec lui était un loisir. Nous avions des projets d’avenir et de retraite ensemble que nous ne pourrons jamais réaliser. Je sais que je pourrai les réaliser sans lui, mais c’était avec lui que c’était prévu.

Sébastien adorait son métier. Il avait cette motivation que l’on retrouve chez très peu de policier. Il avait le désir d’apprendre et de s’améliorer. J’ai eu la chance de faire un cours sur les crimes majeurs au Collège canadien de police à Ottawa avec lui. Deux semaines que je n’oublierai jamais. Ceux qui ont eu la chance de côtoyer Sébastien ne l’oublieront jamais.

Sébastien a été un exemple pour moi, et ce, jusqu’à son départ. Vous devez comprendre qu’il a appris lors d’une visite à l’hôpital le 30 octobre 2014 qu’il ne lui restait qu’entre deux et quatre semaines à vivre. Il était 12 h 45 lorsqu’il m’a appris la nouvelle dans la chambre 3024. JAMAIS je n’oublierai cette douleur, l’incompréhension, la peur et ce sentiment de ne rien pouvoir faire pour lui. Il a tout de même eu le courage de faire des vidéos pour sa famille et des lettres pour ses enfants, qui leur seraient remises aux étapes importantes de leur vie. Il m’a même dicté une lettre que j’ai eu l’honneur de lire à ses funérailles. Oui, il a voulu s’adresser aux gens à ses propres funérailles. Quelques passages de cette lettre sont fantastiques et j’aimerais que vous en faire part :

– Il y en a qui peuvent penser que mourir jeune est une défaite. Que cela signifie « perdre son combat ». Moi, je n’ai rien perdu. C’est moi qui ai gagné. Parce que dans ma vie, à l’âge que j’ai, je n’ai aucun regret, c’est une victoire. Professionnellement, je ne changerais pas une journée de ma vie. Je n’ai eu que du plaisir et du bonheur. C’est exceptionnel.

– Je veux vous dire que la vie c’est un party. La vie c’est le bonheur.

– Personnellement, je ne changerais rien non plus. Je suis entouré d’une famille et d’amis comme je n’ai jamais vu personne être entouré. Ma vie, c’est ma plus belle victoire.

– On ne choisit pas le nombre de secondes qu’on va passer sur la Terre, mais on choisit comment on les dépense. Dépensez-les bien. Même dans les pires journées, il y a des petits moments de joie et de plaisir.

– Je ne connais pas grand monde qui part et qui n’aurait pas changé une journée de sa vie. La seule petite chose que je changerais, c’est d’avoir une journée de plus pour faire la fête avec vous et partager votre présence. Pensez à moi, je vous aime fort.

Alors voilà. Vous connaissez un peu plus qui est Sébastien Glaude et quel genre de mentalité il avait. De mon côté, je respecte mon engagement de le faire connaître et de le garder vivant en parlant de lui ici.

Tu me manques mon partner. C’est encore à toi que je me confie quand j’ai quelque chose qui ne va pas, mais maintenant, je dois accepter que ce soit une discussion à sens unique. Tes conseils me manquent. Ton amitié me manque. Tu as été un exemple de courage pour moi. J’ai hâte de te revoir, mais je vais laisser la vie décider de la date. Sois tout de même patient, car je n’ai pas l’intention d’acheter mon billet trop vite pour te voir.

Levez la main, ceux qui n’ont jamais eu le goût de déposer leur

Levez la main, ceux qui n’ont jamais eu le goût de déposer leur cape de super parent pour se reposer un peu ? Pas beaucoup de mains dans les airs… Mais attendez un peu que je vous raconte l’histoire de Nathaniel le superhéros et de sa famille d’incroyables. Ça remet certaines choses en perspective.

Il était une fois un couple. Ben oui, les histoires de famille, ça commence entre un homme et une femme qui s’aiment ! Et eux, ils s’aiment à la folie. Ils s’aiment tellement qu’ils ont pondu cinq filles (maintenant âgées de quatre à vingt-six ans) et un petit bonhomme. Ce petit bonhomme sera le personnage principal de notre histoire. Mais je vous avertis tout de suite, il ne s’agit pas de fiction, mais bien d’une réalité. Qui dépasse la fiction, je vous l’accorde.

Nathaniel a été catapulté dans cette famille de Gatineau par une journée de février, il y a trois ans. Jusque-là, rien d’exceptionnel, n’est-ce pas ? Mais ce beau Nathaniel est né à vingt-sept semaines, en partie à cause d’erreurs médicales répétées. Et c’est là que ça se met à déraper. Hémorragies cérébrales, infections, soins hospitaliers inadéquats, opérations ratées, paralysie, trachéotomie… on navigue en plein film d’horreur. Heureusement qu’il y a l’amour…

Avant longtemps, le débranchement de Nathaniel a été amené sur la table, comme une proposition sensée : il ne marcherait pas, ne mangerait pas, ne parlerait pas. Son cerveau était rempli de liquide, son cœur pouvait lâcher à tout moment. Il se rendrait peut-être en vie jusqu’à l’adolescence, mais sans aucune qualité de vie, alité à l’hôpital. Mais ça, c’était sans connaître les parents.

Au conseil de famille, le choix a été unanime : Nathaniel fait partie de la famille et il déjouera les pronostics. Mais surtout, Nathaniel vivra dans sa maison, entouré de ses sœurs et de ses parents, dans un gros cocon d’amour et de soins. Le miracle est arrivé… 434 jours après sa naissance. Vous imaginez ? Plus d’une année avant de pouvoir cajoler votre bébé ou votre frère dans votre nid familial ! Même le papa a dû attendre six mois avant d’avoir le droit de prendre son petit mec dans ses bras. Priorité santé, bien évidemment. Mais le cœur des parents, dans tout ça ?

Depuis ce temps, Nathaniel vit chez lui, mais doit retourner à l’hôpital chaque semaine, sans compter les hospitalisations d’urgence, les appels au 911 parce qu’il ne respire plus et les 81 opérations. Vous avez bien lu : 81 ! Dont plusieurs au cerveau. Et chaque fois, le risque est immense. Chaque fois, il risque de perdre tout ce qu’il a acquis comme habiletés : boire, manger, s’exprimer, comprendre certains mots de son entourage. Chaque fois, il risque de mourir.

Le mot est dit : il risque de mourir. Comment vit-on quand on côtoie la possibilité de la mort au quotidien ? Quand il faut aspirer les sécrétions dans la trachéotomie d’un être cher et sans défense plusieurs fois par jour pour lui éviter de se noyer dans son propre corps ? Quand on doit réagir au quart de tour parce qu’il fait, encore, une convulsion, ou parce que la canule est sortie de sa gorge ? Chacun réagit comme il peut, avec larmes, philosophie, peur ou frustration. Nathaniel mourra (nous mourrons tous, right ?), un jour. Mais il aura été aimé, il se sera développé bien plus loin que n’importe quel médecin l’avait prédit.

Mais ce qui fait peur, quand on a un enfant comme Nathaniel (identifié comme l’un des enfants les plus lourdement handicapés de la région de la capitale nationale, ça donne une idée du défi !), c’est la suite. On a beau vivre le moment présent, s’émouvoir de sa façon de se balancer dans sa « soucoupe volante » ou de manger sa purée d’ananas, le futur peut avoir des allures de gros monstre. Les parents savent qu’eux aussi, un jour, ils mourront. Les grandes sœurs, l’oncle qui se présente à l’heure du dodo pour donner un coup de main et bercer son neveu, des amis touchés par l’histoire de Nathaniel, seront là. Mais tout de même, les parents craignent ce qui attend leur fils.

Portrait du magnifique Nathaniel fait par Alexane Bellemare, collaboratrice MFMC

Pour l’instant, ils s’acharnent à créer pour leur garçon un quotidien doux et avec le moins de douleurs possible. Les travaux (titanesques !) pour adapter la maison sont commencés, mais nécessiteront des investissements financiers à la hauteur des handicaps de Nathaniel. Avec un seul salaire (levez la main, ceux qui s’étonnent que papa ait dû s’absenter de son travail pendant plus d’un an et que maman ait fermé sa garderie pour se consacrer entièrement à sa famille ? Personne n’est surpris ?), ce n’est pas chose facile. Mais les parents ne se contentent pas de construire un endroit où leur garçon pourra grandir, s’épanouir et être en sécurité. Ils visent la création d’un centre de répit qui accueillera d’autres personnes qui ont des besoins aussi particuliers et pressants. Je vous le dis, cette famille-là est incroyable !

Et ils vont plus loin. Ils pourraient se rouler en boule dans leur coin et se plaindre du (mauvais) sort que la vie leur a réservé. Mais non. Ils sont réalistes : ils dénoncent l’absurdité des erreurs médicales qui ont conduit leur bébé à son état délicat. Ils dénoncent aussi la loi qui interdit aux ambulanciers de réinstaller la canule qui permet à leur enfant de respirer. Ils informent et défoncent des portes pour que l’usage médical de l’huile de cannabis soit légalisé ; après tout, cette huile a fait passer le nombre de convulsions de Nathaniel de plusieurs dizaines par jour à quelques-unes seulement. Quand on sait que chaque convulsion attaque le cerveau de son enfant, on a toutes les raisons de se battre pour qu’un traitement efficace puisse lui être administré…

Je vous l’avais dit, cette histoire en est une de superhéros ! Des superhéros qui aimeraient bien pouvoir déposer leur cape de défonceurs de portes et de porte-parole de la santé pour les personnes qui ont une condition médicale complexe comme leur petit bonhomme. Ça leur laisserait plus de temps et d’énergie pour « les vraies affaires » : continuer de prendre soin de leur Nathaniel chéri, de leurs cinq filles et de leurs deux petits-enfants, continuer de s’occuper de leur couple (à la question : « Dans tous les bouleversements qui ont suivi l’arrivée de Nathaniel, qu’est-ce qui n’a pas changé ? », ils m’ont répondu avec sourire et conviction : « Notre sexualité ! »), continuer de vivre et de grandir dans toute cette histoire.

Avec ses belles joues croquables et ses yeux curieux, Nathaniel a tout du superhéros : il se bat pour vivre, chaque seconde et chaque jour. Il se bat pour apprendre et pour se développer. Clairement, ça l’amuse de déjouer toutes les prévisions des équipes médicales ! Il prend les convulsions et les souffrances une par une, les dépasse, et continue son chemin. Si on avait le centième de sa résilience et de sa force, le Monde tournerait plus rond. Et comme tous les superhéros, Nathaniel fait du bien autour de lui, il change le monde pour le mieux.

Moi, il a changé mon monde et ma vision de celui-ci. Savez-vous comment ? Au début de ma rencontre avec la famille de Nathaniel, j’ai demandé s’il reconnaissait les membres de son entourage, s’il communiquait. « Ah oui ! C’est sûr ! Avec les personnes très proches de lui, celles qui s’occupent de lui au quotidien… » Plus tard en soirée, quand le temps est venu pour lui de déposer sa cape pour aller dormir dans son lit (surveillé par caméra en tout temps : le repos du guerrier n’est pas tout à fait reposant quand on aime autant !), son papa ému l’a pris dans ses bras. Et ce beau bonhomme de trois ans, qui ne devait avoir ni tonus, ni capacité de communication, ni qualité de vie, a levé sa petite menotte et m’a fait le plus mignon « au revoir » en bougeant ses doigts potelés. Ses parents se sont exclamés : « Oh ! Ça fait un bout qu’on essaie de lui montrer à faire des bye bye, c’est la première fois qu’il le fait ! »

Non seulement il m’a fait « au revoir » en me regardant dans les yeux, mais il m’a souri. Deux fois. L’air de dire : « Je l’aime, ma vie. Pas toujours facile d’être un superhéros, mais je l’aime, ma vie. »

Si vous voulez suivre l’histoire de Nathaniel, rendez-vous sur Facebook Nathanielnotresuperherosnational

Je vous mets au défi de ne pas être ému en regardant la vidéo de sa première année de vie…
https://www.facebook.com/Nathanielnotresuperherosnational/

Pour voir le projet de maison adaptée pour Nathaniel, rendez-vous à https://www.facebook.com/unemaisonadapteepournathaniel/

Vous trouverez aussi sur la page Facebook le lien pour faire un don à la fiducie gérée en son nom. Cet argent sert à construire une maison adaptée pour les besoins de Nathaniel et un centre de répit pour les autres familles qui vivent des chaos semblables.

Nathalie Courcy

C’est hier, ou

C’est hier, oui hier, beaucoup trop tôt, beaucoup trop vite, que j’ai dû annoncer à mes filles que leur grand-papa avait choisi son étoile. Je l’ai probablement fait maladroitement, en pleurant. Elles ont pleuré, beaucoup, sans trop comprendre pourquoi grand-papa avait choisi de leur dire adieu.

 

Elles ont compris qu’elles venaient de perdre ce grand-papa qui les aimait tellement fort, qu’il était impossible de les voir autrement que parfaites.

 

Ce grand-papa qui riait de tout ce qu’elles faisaient. Même des coups pendables que papa et maman déploraient. Lui, il les expliquait par un fou rire, il leur trouvait toujours la parfaite excuse.

 

Ce grand-papa qui malgré la maladie, jouait avec elles. Il se prenait à leurs jeux, prenant tous les faux médicaments qu’elles lui apportaient à tour de rôle. Les faisant rire en simulant des étourdissements causés par trop de médicaments.

 

Ce grand-papa qui renchérissait leurs histoires en leur racontant ses propres anecdotes. Faisant germer dans leurs têtes les prochaines aventures qui seraient accompagnées de l’excuse parfaite : « Grand-papa l’a fait, lui! »

 

Ce grand-papa qui malgré la fatigue et la maladie, prenait le temps de faire les p’tits ronds (mots cachés) avec ma plus vieille. Partageant avec elle des moments privilégiés et des discussions si précieuses qu’elle les gardera dans son cœur. 

 

Ce grand-papa qui jusqu’à la fin s’informait, s’inquiétait de ses petites filles. Les serrant dans ses bras à chaque visite, leur donnant une dose d’amour.

 

Il aura joué tous les rôles de sa vie (père, conjoint, grand-père, etc.) à la perfection. Il laissera à chacun le souvenir d’un homme d’une extrême gentillesse. Un homme doté d’un sens de l’humour hors du commun. Il nous aura appris à tous que malgré les épreuves de la vie, il y a toujours moyen de se battre pour ceux que l’on aime. 

 

Oui, grand-papa a choisi son étoile. Il brillera pour nous. Il veillera sur nous.

 

Et nous, nous l’aimerons toujours; il aura sa place dans chacun de nos cœurs.

 

Comme le dit si bien ma grande :

 

« Brille grand-papa, tu l’as bien mérité! »

 

Mélanie Paradis

 

À deux, le bonheur est simple. Tu prends le déjeuner au lit, tu va

À deux, le bonheur est simple. Tu prends le déjeuner au lit, tu vas au cinéma, tu vas à des spectacles, tu peux aller à l’épicerie au jour le jour si tu en as envie… En gros, tu t’occupes de toi et de ton couple. C’est ti pas beau la vie hein? Un matin en prenant ton café, tu regardes ton homme et tu ressens tellement d’amour que tu te sens tout d’un coup prête pour une famille. Tu y réfléchis, c’est certain, mais cette envie se passe dans le cœur. Tu veux qu’il soit le père de tes enfants. Plus le temps passe, plus l’envie envahit tes pensées. Tu regardes ta montre et tu te rends compte que tu as déjà trente ans passés… faut faire vite! Le temps ne pardonne pas, comme ils disent.

Alors chanceuse comme tu es (ce n’est même pas sarcastique en plus!), tu réussis à tomber enceinte après deux essais seulement. C’est la fête! Vous aurez votre petit trésor. La lune de miel est encore là! Vous continuez à être deux même si toi, tu te sens trois ou quatre au fur et à mesure que les mois passent. De quelle couleur veux-tu mettre la chambre, chéri? Ah! Tu as tellement de goût mon amour, je te laisse choisir!

Tout va pour le mieux. Un jour de pluie, à l’échographie, tu apprends que ton bébé à une malformation. Que l’équipe médicale devra te suivre de plus près jusqu’à la naissance de ta cocotte. Le choc! Et le stress ne fait que commencer.

Tu ne sais pas vraiment à quoi t’attendre

Tu vogues de rendez-vous en rendez-vous, en espérant en savoir plus. Tu espères que cela disparaîtra comme par magie. Mais malheureusement, dans votre cas, c’est impossible. Alors la culpabilité te gruge comme un castor gruge son bois. La tension en toi monte et l’irritabilité (en plus des hormones…) augmente à une vitesse que tu ne peux plus contrôler. Tu as beau être amoureuse et communiquer, parfois, tu as besoin de prendre un break de ta tête. Respire, ce sera plus facile lorsque bébé sera parmi vous.

La planète des licornes roses

L’accouchement a été plus facile que prévu, mais après votre enfer a commencé. L’amour n’est pas facile, tu es d’accord avec moi. Je te confirme que l’amour avec un enfant malade, c’est au-delà de ce que tu peux t’imaginer. Chaque personne du couple arrive avec un bagage de valeurs, de vécu et de croyances. Et c’est exactement à ce moment que tu découvres qui tu as à tes côtés. Déjà, qu’avoir un enfant malade est une source constante de stress, imagine deux minutes si je te dis que tu as un trouble d’anxiété généralisée… Tu vis rarement le même type d’inquiétudes que ton amoureux, tu ne les verbalises pas de la même manière non plus, alors allo les conflits potentiels! Tu es franchement à mille lieues de la planète des licornes roses.

Quatre ans plus tard, vous n’avez toujours pas de bonne nuit de sommeil derrière votre cravate et vous avez passé au travers d’une malformation rénale, d’une opération à cœur ouvert et une possible ré-opération s’annonce. Vous avez compris que vous étiez une équipe. Que pour le moment, l’important, c’est votre enfant! Que vous ne pouvez pas être des parents et des amoureux comme les autres! Votre couple, vous ne l’oubliez pas. Tu sais qu’il est là pour toi et toi pour lui. Vous vous accordez quelques soirées seuls, mais est-ce suffisant? Par contre, ce que tu sais surtout, c’est que malgré les épreuves que vous traversez, l’amour que tu éprouves ne s’éteint pas. Qu’il faut s’aimer très fort pour combattre la maladie main dans la main! Lorsque vos vieux jours arriveront, vous continuerez de vous regarder dans les yeux et vous y verrez une vie remplie d’amour sans aucun regret.

Alexandra Loiselle-Goulet

Je me souviendrai toujours

Je me souviendrai toujours

Un certain matin du mois de juin, le souffle m’a coupé. J’ai lu sur Facebook que la maladie te tuait à petit feu. Que le foutu cancer te rongeait par en dedans. La vie, c’est au présent que tu dois la vivre. Le futur pour toi reste incertain. Ce jour-là, sans le savoir, tu m’as donné toute une claque au visage.

La vie continue.

Je t’admire profondément. Malgré la tempête qui arrache tout sur son passage, tu souris. Tu as pris la décision que la vie, c’est beau. Tu dois ça à ta femme et à tes deux garçons hein ? J’arrive à peine à imaginer ce que tu ressens en les regardant… Est-ce la dernière fois ? J’ai des frissons. Tout doit se bousculer dans ta tête. Comment vivrez-vous mon départ ? J’aimerais tellement les consoler, leur dire que ça va bien aller… Mais la réalité nous rattrape… Je ne veux pas vous mentir. Ce sera difficile. Mais la vie continue ! Faites-le pour moi, ma culpabilité de vous quitter sera moins grande. Svp.

Les souvenirs que je garde de toi

Je t’ai connu en cinquième secondaire. J’étais assise en face de toi pendant le cours de mathématique. Tu avais un des plus beaux sourires que je n’avais jamais vus. Tu me faisais du bien. Nous sommes rapidement devenus amis. Moi qui détestais les chiffres, j’en suis venue à aimer cette période de cours. Des fous rires, j’en ai eu avec toi. La vie était simple à tes côtés. « Stresse-toi pas Alex, je suis là, je vais t’aider. » J’ai passé cette matière grâce à toi. Merci ! Après, nous avons pris chacun notre chemin. La vie est ainsi faite.

L’impact que tu as sur moi

Apprendre ta maladie a provoqué en moi une urgence de vivre. Une soif de faire ce dont j’ai envie… Pas pour les autres, mais pour moi. Juste pour moi. Je me surprends à respirer l’odeur de ma fille juste pour le plaisir. J’embrasse maintenant mon homme comme si l’on se remariait tous les jours. La vie est si courte ! Je n’ai que trente-sept ans… Un monde de possibilité se dessine devant moi. Ce n’est qu’à moi de décider ce que je veux en faire. Car moi, j’ai la chance d’avoir la santé.

Leçon de vie

Je te remercie sincèrement pour cette leçon de vie. Grâce à toi, je vois la vie différemment. Je la respire autrement. Je prends conscience du moment présent et du bonheur dans les petites choses. Je pardonne plus facilement et je m’excuse régulièrement. Je me rends compte de l’importance des gens et de l’amour que j’ai pour eux. Tu n’es aucunement au courant de l’impact que tu as eu dans ma vie seulement avec ce message sur les réseaux sociaux. Ton courage, ta franchise, ta bonne humeur et ton positivisme font de toi un être exemplaire.

Je te souhaite la paix

Je ne sais pas si tu auras le temps de lire ce texte. À travers celui-ci, je te souhaite de trouver la paix dans les petits plaisirs de la vie. Le soleil, le bruit du vent, le rire de tes enfants et la chaleur des bras de ton épouse. Continue de te battre comme tu le fais, car par tes yeux, la vie mérite vraiment d’être vécue !

Alexandra Loiselle

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Du haut de tes quatre-vingts ans, tu es fière. Tu as vécu une vie remplie de rire et de plaisir. Mais depuis quelque temps, tout te paraît lourd. Tu fronces les sourcils plus souvent qu’avant. Je sens les nuages gris passer dans tes beaux yeux bruns. Grand‑maman, fâche-toi pas, je suis là pour toi.

Le plaisir a toujours été une priorité dans ta vie

Dans ta jeunesse, tu as travaillé de soir comme garde-malade, tu avais ton propre compte en banque et ta propre voiture. À ton époque, c’était remarquable. Tu aimais les arts, la musique classique et les grandes histoires d’amour du répertoire cinématographique. Ma mère m’a souvent raconté les soirées que tu organisais dans ton sous-sol avec tes amis. Les grandes robes, la musique de bal et le plaisir étaient de mise. Que j’aurais aimé t’y voir !

La culpabilité s’est installée dans ton cœur en novembre 1956.

Ayant eu ta première fille deux ans auparavant, tu rêvais d’avoir un beau petit garçon à cajoler. Le 13 novembre 1956, ton souhait le plus cher s’est enfin réalisé. Tu as accouché d’un petit garçon au sourire charmeur. Mais ce sourire, tu n’auras pas eu le temps de le voir tout de suite. Les médecins ont quitté rapidement la chambre sans te montrer ton bébé. Quelle inquiétude ! Les infirmières ont mis des jours à te dire la vérité. Ton petit bonhomme ne serait jamais celui que tu attendais. Le verdict est tombé : le Spina Bifida. « Madame, votre enfant ne vivra que quelques années ! Il ne marchera jamais et aura un retard intellectuel important. » Bang ! Soixante ans plus tard, tu n’as pas oublié ce moment. La culpabilité est aussi présente dans ton cœur qu’à ce moment. Mais mamie, ce n’est pas ta faute. C’est la vie. Pardonne-toi.

La solitude

Grand-papa est un homme fort et travaillant. Il était pompier et avait une compagnie de planchers de bois franc. Souvent, tu ne le croisais que le matin lorsqu’il revenait de son poste et qu’il repartait pour son deuxième chiffre. La solitude pesait sur tes épaules comme un gros nuage avant les orages. Mais tu avais la vie que tu avais toujours rêvée. On t’enviait tellement. Mais toi, tu aurais bien aimé qu’il soit présent. Il te manquait terriblement. Un jour, il t’a promis que lorsqu’il serait à retraite, il serait enfin là pour toi. Depuis trente-deux ans, ton homme prend soin de toi. L’attente en a valu la chandelle non ? Vous êtes si beaux.

Le changement s’est fait de façon insidieuse.

J’ai toujours été extrêmement proche de toi. Je t’ai aimée comme ma deuxième mère. Ton opinion comptait comme de l’or. Je me faisais un devoir de ne jamais te décevoir. Je voulais tant lire la fierté dans ton regard. Mais depuis quelque temps, tu m’inquiètes. Les pertes de mémoire se font de plus en plus fréquentes. Les colères de plus en plus grandes. Mon cœur a beaucoup de peine de te voir ainsi… Je me suis renseignée et je crois que la démence commence à cogner à ta porte. Je sais que c’est inévitable, mais s’il te plaît, ne te précipite pas trop vite pour ouvrir le passage. Nous avons encore beaucoup de bons moments à passer ensemble. Je sais que lorsque tu te mets en colère, c’est ta façon de combattre. Sache que je te comprends. Je t’aime et tu peux compter sur moi, je serai toujours là !

 

Alexandra Loiselle-Goulet

Avoir un enfant malade c’est très difficile. Mais en avoir un qui

Avoir un enfant malade c’est très difficile. Mais en avoir un qui pourrait potentiellement l’être, c’est une tout autre affaire. Moi j’ai décidé que malgré tout, je t’aurai.

Je suis enfant unique.

Je n’ai même pas de cousins ni de cousines. J’ai une très petite famille, tu me diras? Vraiment! Alors, tu imagineras facilement que j’aurais aimé avoir une grande tribu. En ce moment, j’ai 37 ans et je n’ai qu’une petite fille. Le cadran commence à sonner de plus en plus fort. Pourquoi attendre?

Mon bébé a quatre ans et ne fait pas encore ses nuits (pas de jugement svp avant d’avoir terminé le texte…) Nous sommes complètement brûlés. Ma progéniture a une malformation cardiaque de naissance. Nous avons couru les hôpitaux, les spécialistes et nous avons même eu droit à l’opération à cœur ouvert. T’sais, le gros kit! Nous avons foncé dans ce projet (bon, j’aime mieux appeler ça ainsi, ça fait moins dramatique) tête première sans en évaluer les conséquences.

Les conséquences sur notre santé

Durant ces quatre années, ma santé s’est détériorée. Je suis une anxieuse de nature, mais face à cette maladie, mon anxiété n’a fait que monter en flèche. Je ne pensais qu’au jour de l’opération… Notre fille allait-elle survivre? Que se passerait-il après l’avoir amenée loin de nous? Malheureusement, la vie déciderait à notre place. Et je ne pouvais rien n’y faire… Pour une control freak comme moi, c’est l’enfer sur Terre.

J’en faisais des cauchemars et de l’insomnie. Je n’avais plus de patience. Tout me ramenait à cet évènement. J’ai même perdu cinquante livres en quatre mois, car au moins, mon poids, je pouvais le contrôler! (Ne faites pas ça à la maison… C’est loin d’être sans danger!) Je n’étais pas bien… Mais ma priorité, c’était mon enfant.

Les conséquences sur notre couple

Lorsque tu as un bébé, l’entourage s’empresse toujours de te demander : « C’est pour quand, le deuxième? Le temps avance! Vous n’êtes plus des jeunesses! » Au fond de nous, nous savions que nous en voulions un autre. On s’aime! C’est bien beau, mais on le fait quand, lorsque son couple doit jongler avec la maladie du premier enfant? La fatigue, la routine, le stress, les moments de solitude rarissimes… C’est très difficile sur la relation. Faut s’aimer fort et s’épauler parce que sinon, croyez-moi, la relation finit par prendre le bord.

Les problèmes de cœur de cocotte sont génétiques

Nous avons rencontré le département de recherche de Sainte-Justine lors de notre hospitalisation. Nous avons su que la malformation cardiaque de notre bébé est génétique. Ce qui veut dire de manière simple que c’est un problème de chromosomes entre mon mari et moi. Je t’entends me demander : « Je suis bien d’accord, mais ça implique quoi dans les faits? » Ça veut dire qu’il y a 50 % de risque que notre prochain enfant ait la même maladie… BAM! Une décharge électrique m’a passé dans la colonne.

À partir de ce moment, une réflexion s’impose. Sommes-nous prêts à revivre tout ça? Avons-nous l’énergie? Ma santé mentale n’est pas encore au beau fixe, devrions-nous attendre? Comment jongler avec deux enfants malades quand l’hôpital traitant est à des kilomètres de route? J’ai réfléchi pendant deux ans…

Aujourd’hui, je suis à une étape de ma vie où je ressens le besoin de t’avoir dans ma vie. Je pense à toi de plus en plus souvent, le sourire aux lèvres. Je veux réellement prendre ce risque, car la vie est pleine de surprises. Je sais comment surmonter cette maladie et je crois sincèrement que nous serons de meilleurs parents grâce à notre histoire. Malgré tout, je t’aurai.

Alexandra Loiselle