Tag différence

Qu’est-ce que le handicap invisible ?

<p style="text-align:

Qu’est-ce que le handicap invisible ?

Le handicap invisible est un handicap non détectable, qui ne peut pas être remarqué si la personne concernée n’en parle pas. Le trouble dont elle souffre impacte pourtant sa qualité de vie.

Mon garçon de 7 ans, Samuel, est anxieux, hypersensible et à haut potentiel. Un enfant ayant un haut potentiel, c’est beaucoup plus que seulement être brillant au niveau scolaire. Cela apporte un lot de difficultés très grand. Samuel réussit à bien vivre avec cela, car nous avons eu la chance qu’il grandisse près de nous. Il n’est pas allé à la garderie ni à la maternelle, car nous travaillions de la maison, donc il a pu apprivoiser ce handicap invisible à son rythme.

J’appréhendais sa première année scolaire. Cette première année fut très difficile pour lui et pour nous aussi au niveau émotionnel. La rentrée scolaire fut toute une adaptation pour lui, car cela représente beaucoup de monde, de bruit ainsi qu’une séparation de nous et de son environnement sécurisant, et ce, plusieurs heures par jour. Les gens disaient : c’est certain qu’il réagisse ainsi puisqu’il n’a jamais été sans vous. À l’intérieur de moi, je me disais « si vous saviez… » En apparence, Samuel est un super beau garçon très sociable, oui, oui, très brillant et qui veut tout connaître du monde. Il est très allumé et très emphatique.

Plus il grandit, plus il accumule des expériences positives qu’il met dans la boîte à outils de son cerveau et plus c’est facile pour lui. Toutefois, toutes ces premières fois engendrent dans son cerveau l’alerte « CAUSE INCONNUE », ce qui l’amène à vivre une très grande anxiété ainsi que beaucoup de peur face à cette inconnue.

Depuis son très jeune âge, j’ai énormément lu pour chercher à comprendre tout ce que ce petit être vivait. Nous avons appris à le connaître dans son unicité qui est hors norme, ce qui fait de lui un être extraordinaire.

Qui décide ce qui constitue la différence ? Et si c’était magnifique d’être différent ? Car ça l’est !

Dans cette situation, ce qui me dérange le plus n’est pas son handicap invisible, mais plutôt les commentaires des gens qui ne savent pas. Ce sont eux qui généralisent à tous les enfants. Je n’ai pas toujours envie de tout expliquer. J’aimerais plutôt que les gens comprennent sa différence comme quelque chose d’unique, de beau et non d’ANORMAL. Chaque choix que nous avons fait a été pour le bien de notre garçon.

Nous faisons les choses différemment et nous en sommes heureux. J’ai rarement eu droit à des crises de mon garçon contrairement à ce qu’on peut entendre de parents qui ont supposément un enfant normal. Pourquoi ? Je crois que l’écoute et le temps font une réelle différence. Nous avons pris le temps d’expliquer à de multiples reprises et cela a donné des résultats magnifiques. C’est une forme d’aventure et de parcours à la découverte de l’essence de notre tit homme extraordinaire.

Les gens pensent souvent à SOCIALISATION, parce qu’il ne voit pas grand monde, mais non ce n’est pas pour cela qu’il est différent. Il est Samuel. Samuel a un programme différent qui fait de lui une personne différente et il est bien comme ça (il n’est pas tombé bien loin de l’arbre hihi). Pour se protéger et ainsi vivre moins de stress et d’anxiété, nous y allons une étape à la fois. Ce n’est pas parce que notre garçon n’est pas allé à l’école qu’il n’est pas sociable et pas parce qu’il a de la difficulté avec le détachement qu’il n’est pas sociable. Je crois qu’au contraire, le fait d’avoir eu la chance d’y aller une étape à la fois, et ce, sans être bousculé, lui permet aujourd’hui d’apprivoiser sa magnifique différence au lieu de la repousser. Il se remémore ces moments comme un tremplin à chaque fois, car il sait qu’il est capable. Le fait d’avoir respecté son rythme et d’avoir accueilli sa diversité nous a aussi amenés à emprunter un chemin différent et à pousser plus loin ma compréhension de l’être humain, et j’en suis bien heureuse.

Je suis consciente que nous avons eu une grande chance d’y aller étape par étape. J’en suis ravie, car Samuel a appris à vivre avec lui-même. Plus il vieillit, plus son cerveau se développe par l’entremise de ses propres expériences et il est capable de relativiser au lieu d’avoir été bousculé et que ses mécanismes de défense augmentent.

Dans notre société, nous sommes portés à vouloir régler un problème et à le faire disparaître. Mais si on laissait le temps à nos enfants d’apprendre à vivre avec leur différence dans un monde en constante évolution ? Tous ces gens qui ont des handicaps invisibles, si nous les soutenions dans l’apprentissage de la vie avec leur handicap ? Si nous les accompagnions pour qu’ils apprennent à voir le beau de cette différence ?

Voici une situation vécue par Samuel quand il était plus jeune. Il y a eu plusieurs situations semblables : le bruit qui l’agressait, le vent qui lui faisait peur, sa sensibilité extrême à l’odeur… Samuel et moi, on se promenait dans notre rue et une jeune fille d’environ 2 ans est tombée à côté de nous (Samuel avait environ 3 ans). Elle s’est mise à pleurer très fort après s’être blessée. Samuel étant très empathique a alors ressenti la douleur de cette jeune fille. Cet événement a fait en sorte que chaque fois qu’il voyait un enfant plus jeune que lui, il se bouchait les oreilles et ne bougeait plus. Il cherchait à aller dans nos bras pour se protéger, pour ne pas avoir à revivre cette souffrance.

Est-ce que nous avons dit d’arrêter de réagir ainsi ? Non. Nous avons expliqué que sa capacité à ressentir était une grande qualité. Malgré cette belle sensibilité, il n’a pas à prendre cette souffrance sur ses épaules à lui, ça ne lui appartient pas. Chaque fois que nous voyions un enfant plus jeune que lui, je voyais son corps se crisper. Je prenais le temps de lui expliquer la situation qu’il a vécue et la situation de maintenant encore et encore. Aujourd’hui, il n’aime pas entendre des bébés pleurer, mais son corps ne réagit plus.

Chaque situation depuis sa jeunesse a été comme cela. Nous avons tous travaillé fort ensemble. À mon avis, l’enfance est déterminante pour devenir un adulte épanoui. Nous ne sommes pas parfaits, nous apprenons encore et ça sera toujours ainsi. Le meilleur des remèdes pour nous est la combinaison de l’amour, de l’écoute, de la patience et de la compréhension.

La vie fait si bien les choses ! Dans notre vie, nous lui avons enseigné à parler par signes et cela a été très libérateur pour lui de s’exprimer très tôt avec son corps quand l’émotion était trop grande. C’est incroyable ce que ça lui a apporté. Nous remarquons aussi régulièrement dans le cadre de notre travail l’aspect libérateur que cela apporte aux enfants.

Quel genre de compréhension aimeriez-vous avoir de la part de votre entourage que vous n’avez pas face à votre handicap invisible ?

On juge tout dans notre société. On veut tellement tout catégoriser. Nous avons du travail à faire en tant que société, mais c’est possible. Je suis fière d’avoir réussi à montrer à notre garçon qu’il est différent et que c’est magnifique. Chaque différence est unique et nous offre plusieurs chemins qui peuvent être utilisés pour nous amener vers l’acceptation de cette belle diversité.

On nous surnomme les extraterrestres, mais nous en sommes bien HEUREUX !

Amusez-vous avec vos différences !

Eugénie Miron

Un matin d’été, j’attendais à la clinique et tu étais là, avec to

Un matin d’été, j’attendais à la clinique et tu étais là, avec ton petit bonhomme d’à peine 5 ans. Tu ne le sais pas, on ne s’est jamais revues, mais je pense régulièrement à toi. Ce jour-là, tu m’as émue aux larmes.

Nous attendions sagement notre rendez-vous, chacun dans notre coin. Puis, ton garçon m’a pointé du doigt. Un geste anodin, penses‑tu ? Pour moi, non. En fait, ça m’arrive souvent, surtout l’été. Parfois, les gens se retournent sur mon passage, me fixent ou font une moue dédaigneuse. C’est que je suis atteinte de vitiligo.

Le vitiligo est une dépigmentation de la peau. J’ai donc plein de taches blanches, partout sur mon corps. L’été, ma peau saine bronze et mes taches paraissent vraiment plus. Pendant des années, je me suis cachée, mais plus maintenant. Ce matin‑là, j’étais en jupe et on voyait beaucoup mon vitiligo.

Quand ton garçon m’a pointée du doigt, j’ai attendu de voir ta réaction. C’est l’habitude, tu vois. Et j’avoue, je m’attendais à tout, sauf à ça. En repliant son petit doigt, tu lui as dit : « Tu te demandes pourquoi la peau de la madame est comme ça? Viens, on va lui demander. » Et vous êtes venus vers moi. Tu m’as posé la question avec tellement de respect que j’en ai eu les larmes aux yeux.

En prenant la peine de venir me voir avec ton petit, tu lui as montré qu’il ne faut pas avoir peur de la différence. En me posant la question, tu lui as appris que ce qu’on ne connaît pas peut être impressionnant, mais qu’on doit essayer de comprendre. Une fois qu’on sait, on ne juge plus. Après notre discussion, tu lui as expliqué pourquoi il aurait pu me faire de la peine en me pointant ainsi du doigt. Ce matin‑là, tu lui as enseigné la bienveillance.

Après notre rencontre, dans ma voiture, des larmes de joie ont coulé sur mes joues. Je me suis sentie respectée et ça m’a fait un bien fou. Maintenant, quand je revois des gens qui plissent du nez devant ma différence, je repense à toi et je souris. Je me dis qu’ils auraient besoin d’une maman comme toi dans leur vie. Merci pour ce beau moment.

Nancy Pedneault

J’ai tendance à personnaliser l’éducation de mes enfants. Peut-être

J’ai tendance à personnaliser l’éducation de mes enfants. Peut-être à outrance, mais certainement pas avec de malhonnêtes intentions. Je crois en la différence, en l’humanité, au potentiel de chacun. Ce n’est pas que le moule n’est pas fait pour tous, c’est surtout qu’il y a plusieurs moules, et plusieurs façons de rentrer dedans.

Le système scolaire est un moule. Tout comme le système social, la famille, le gouvernement, l’économie, name it. Les rebelles entrent dans un moule. Les manifestants aussi. Les criminels, les non-conventionnels, tout le monde. Mais. Mais le moule peut être adapté, modifié, élargi, cassé, ramolli. Et l’humain peut aussi s’adapter au moule, jusqu’à un certain point.

Long préambule pour en venir à mes petites grenouilles. Ils sont nés différents, tout autant que tous les autres enfants. Une de leurs différences, c’est leur façon de penser et de comprendre le monde, de le ressentir et d’y réagir. Ils ont le défi (oui, oui, je ne parle pas de chance, même si c’est un coup de pouce génétique) de comprendre vite et autrement. Ils ont appris à lire, à écrire, à compter par eux-mêmes. Ils divisaient des milliers à trois ans ou lisaient des briques à sept ans. Certains ont une mémoire phénoménale, d’autres ont une intuition qui dépasse toute logique. Une est autodidacte chronique, l’autre pourrait jaser de sciences avec Einstein. Si au moins j’exagérais…

Donc, mes petites grenouilles ont tendance à se sentir coincées dans le moule scolaire. Il y a tant à apprendre… et le cadre se veut restrictif, veux, veux pas ! La force et la faiblesse du groupe. Que fait une grenouille qui se sent à l’étroit dans son étang ? Elle essaie d’aller voir ailleurs, elle fait des vagues, elle saute sur les nénuphars et énerve tout le monde… ça la tient occupée. Ça lui donne l’espoir que quelqu’un la remarque et lui dise : « Eille, p’tite grenouille, me semble que tu serais mieux dans un étang plus grand. » Si elle n’est pas entendue, elle déprime, elle détruit les autres ou elle-même.

L’étang plus grand, ça peut être un endroit où il y a une plus grande diversité écologique. Ou un espace plus élevé d’où on voit mieux l’horizon. Ou un étang qui permet de sauter dans une rivière et sur un rivage et sur une plage. Ça peut être le même étang, mais avec des possibilités de jouer aux touristes une fois de temps en temps pour faire l’école buissonnière. Certaines grenouilles sont même très heureuses dans leur étang, sans plus, sans moins. Ça peut être un étang qui n’a même pas l’air d’un étang. La beauté de la chose, c’est que les petites grenouilles n’ont pas toutes besoin du même genre d’étang. Sinon, ce serait plate, hein ! Tout le monde pareil, arkeuh !

Alors mes petites grenouilles ont vécu dans différents étangs scolaires, en y faisant souvent beaucoup (trop) de vagues. Ça énerve, les batraciens qui font des vagues. Pour les parents, c’est tout un art de choisir le bon étang pour la bonne grenouille au bon moment. Sans compter les contraintes, les programmes offerts ou non, la surpopulation, les déménagements, les politiques des institutions, les croyances de tout un chacun, la désinformation. Et chaque année, c’est à recommencer.

En septembre, deux de nos grenouilles sauteront une année et vivront leur année scolaire avec des élèves plus vieux. Les nombreuses évaluations, les nombreuses opinions de spécialistes, les nombreuses rencontres avec l’équipe-étang suggèrent que c’est une bonne idée. Que ça correspond à leurs besoins. Que pour eux, ça semble faire partie de la solution. Ça ne résout pas tout, mais ça pourrait les aider à moins s’ennuyer, à se sentir moins différents, à se sentir stimulés, à avoir le goût de trouver leur place dans un moule. Ça semble être une façon de casser le moule sans tout casser. Ils sont prêts à rencontrer de nouveaux défis et de nouveaux amis, même si l’inconnu fait des « coucou ».

Et comme le disaient savamment Passe-Montagne et son nœud papillon : Saute, saute, saute, petite grenouille… tu n’as pas peur de l’eau…

Nathalie Courcy

Ma chère et belle enfant,

<!-- wp:paragraph --

Ma chère et belle enfant,

Aujourd’hui, j’ai dû prendre la décision la plus difficile de ma vie. Celle qui aurait une influence sur ton futur, celle qui ferait de toi une enfant plus heureuse, selon moi, et selon les professionnelles qui te côtoient chaque jour. J’ai eu le privilège de t’accompagner et de te côtoyer chaque jour depuis le premier jour de ta maternelle à l’école, à MON école. J’ai eu le privilège de t’enseigner et de te voir évoluer au sein d’une classe régulière. Les inquiétudes? J’en ai tout le temps.

Le doute? J’en ai constamment. Je voulais t’offrir une partie de ton enfance, la vraie vie. Côtoyer des personnes qui sont « normales » pour t’offrir un échantillon de la société dans laquelle tu vivras. Ton handicap n’est pas visible, et plusieurs personnes ne sont pas en mesure de comprendre. Elles ne peuvent comprendre parce que « ça paraît pas ». Tu aimes tellement discuter avec tout le monde, comment pourrait-on se douter que tu as un problème de langage? Pourtant, ce « problème » est au cœur de ton quotidien et il t’empêche très souvent d’entrer en relation avec des enfants de ton âge. J’ai longtemps espéré que t’avoir avec moi te protégerait d’une certaine façon de la cruauté des autres… Mais malheureusement, je dois accepter que je ne peux pas tout faire ni tout contrôler.

Tu travailles fort chaque jour, tu essaies tant bien que mal de comprendre ce que le professeur t’explique. Tu essaies de résoudre des problèmes mathématiques, de lire des textes en français, mais c’est difficile pour toi. C’est bien normal, TOUT passe par le langage. Quelqu’un est avec toi, un ange qui t’accompagne quelques heures par semaine, et ce, parce que l’école a su que c’était essentiel pour toi… Mais malgré tout ton travail, tu n’y arrives tout simplement pas, et nous voyons que tu décroches de plus en plus… Décrocher en troisième année, c’est un non-sens, et je me dois de faire quelque chose.

Une opportunité se présente à nous. L’occasion que tu puisses aller dans une classe spécialisée, qui, je l’espère, sera épargnée par toutes les coupures de services engendrées par cette période d’austérité. J’ai peur… Et si ce n’était pas la bonne décision? Et si tu étais malheureuse loin de ton milieu, loin de moi? Je crois que nous n’avons rien à perdre d’essayer puisque ton milieu ne te convient plus. Je dois « couper le cordon » et essayer de te laisser voler de tes propres ailes. Tu verras, je suis certaine que tu y seras heureuse. Il y aura des personnes, différentes comme toi, qui ont un problème de langage. Je souhaite de tout mon cœur que tu y connaisses enfin ce que c’est que l’amitié.

Ma chère et belle enfant, je t’écris ces quelques lignes puisque je ne peux pas te l’expliquer… Tu ne le comprendrais pas… parce que ton handicap, ce sont les mots… les mots des autres, et les tiens… Mon seul et unique but est de te rendre heureuse, et je suis prête à tout pour y parvenir.

Valérie Cléroux

Ça a commencé tout doucement.

<p style="text-align: justify;"

Ça a commencé tout doucement.

Tu étais tout petit dans ta chaise haute.

Je t’y ai déposé devant quelques jouets sur ta tablette et tu as commencé.

Tu t’es mis à te balancer de l’avant à l’arrière, on riait… c’était drôle.

Mais depuis, tu te berces encore un peu chaque jour.

Oui, je l’avoue, ça m’a parfois gênée devant de nouveaux ami(e)s.

Tu demandais « Avez-vous un divan? »

Et aussitôt que tu le trouvais, tu t’installais et commençais à te balancer.

Par gêne, par malaise, par ennui, par fatigue. Toi, c’est ta façon de gérer ça.

C’est de te bercer.

Et là, il y a eu «  les gens »  et leurs précieux commentaires qui ne sont tellement pas nécessaires :

— Avez-vous déjà pensé à consulter?

— Avez-vous des autistes dans vos familles?

— Ce n’est pas normal qu’il fasse ça, moi je m’informerais.

— Il va se faire mal.

— Ça ne doit pas être le fun pour lui et vous devez être tannés qu’il fasse ça.

Et j’en passe.

Écoute, logiquement selon toi, est-ce qu’on en a parlé à son médecin?

Nous qui sommes ses parents et qui désirons le meilleur pour notre enfant?! Oui, nous avons abordé le sujet avec SON médecin. Ai-je besoin de t’en donner le compte rendu à toi, l’inconnu? Non.

Ai-je besoin de te dire que oui, nous avons de l’autisme dans notre famille proche? Ça te regarde, toi, l’impoli? Ça te rendrait peut-être mal à l’aise (ou pas) une fois informé.

Est-ce que tu crois bon que je te dise que oui, des fois, c’est irritant de le voir se bercer d’avant en arrière pendant qu’on essaie d’écouter un film en famille?

Qu’on aimerait qu’il cesse.

Mais ça ne te regarde pas!

Il se berce et nous, on chante…

Il se balance et nous, on s’en contrebalance. Comprends-tu ça?

Son médecin nous a dit que c’était un excellent signe d’autosuffisance et que, comme il sait se bercer lui-même, il n’a pas besoin que personne ne le fasse pour lui.

Il se connaît et se suffit.

Quand il vit une situation qui l’angoisse ou quand il se sent fatigué, il se berce pour se calmer ou pour s’endormir.

Te voilà rassuré. Mais moi, je savais déjà que mon enfant était juste différent et ça me plaisait de te faire parler!

Lisa-Marie Saint-Pierre

 

Pourquoi construire un mur entre les gens ? Et là, je ne parle pa

Pourquoi construire un mur entre les gens ? Et là, je ne parle pas du mur que notre voisin du sud veut bâtir. J’ai lu presque TOUS les commentaires sur les réseaux sociaux concernant le fameux bar qui a refusé l’accès à l’humoriste à cause de sa chevelure. Ok, je m’étais promis d’arrêter de faire ça, mais cette fois-ci, c’était plus fort que moi parce que je voulais comprendre.

J’avoue être assommée.

J’avoue également ne pas vouloir partir de débat à ce sujet mais maudit, pourquoi faut‑il toujours finir par entendre parler en mal de la différence ? La vie serait tellement plus simple si tout le monde s’aimait tel qu’il est, non ?

Est‑ce qu’il y a juste moi qui ne vois pas cette différence ? Que tu sois blanc, jaune, noir ou mauve, que tu aies les cheveux longs, courts, rasés pourris ou sales, que tu manges des toasts pour déjeuner, un steak ou des coquerelles, si tu es heureux, who cares ?

Si tu es sympathique, que tu ris et que tu es une personne positive dans la vie, je t’aime déjà ! Je n’en ai rien à faire de ton origine, de ton orientation sexuelle et de ce que tu fais dans tes temps libres !

Pourquoi faut-il toujours diviser les gens ? Pourquoi parle‑t‑on toujours de racisme ? Pourquoi ce mot existe-t-il, en fait ? Pourquoi la vie n’est-elle pas aussi simple que la vision à travers les yeux d’un enfant ? Pourquoi en venez-vous toujours à pointer la différence et surtout, pourquoi jugez-vous la différence ?

Qu’est-ce-que-ça-peut-ben-faire-que-l’autre-ne-soit-pas-comme-vous ?

C’est ÇA la beauté du monde : LA DIFFÉRENCE !

Sortez de chez vous ! Voyagez, visitez votre voisin, ouvrez‑vous aux autres et vous verrez que la vie est belle et que les gens sont tous beaux, à leur manière ! Vous verrez que les gens ont de belles histoires à raconter et surtout, vous apprendrez ! Vous apprendrez à aimer et à vous ouvrir sur le monde !

Moi, je vous aime, bon !

Tania Di Sei

Il y a dix ans, j’étais une nouvelle maman complètement débouss

Il y a dix ans, j’étais une nouvelle maman complètement déboussolée. Le maternage, la bienveillance et l’éducation positive n’étaient pas encore à la mode. J’y allais à l’instinct, toute seule sur mon chemin. Je réinventais la maternité avec mes convictions toutes personnelles et le soutien de mon amoureux, mon complice. Je ne suivais pas les enseignements d’un vieux sage. Il n’y avait pas de liste de grands principes affichée sur mon frigo. Je suivais mon cœur tout simplement. Ouf, pas si simplement que ça!

Pour la première fois de ma vie, je déviais du chemin bien tracé que j’avais docilement suivi jusque là. Tout le monde s’attendait à ce que je retourne travailler, et moi, je faisais le choix de mettre ma carrière de côté. La débarque sociale, tu dis!

Voici ce que j’écrivais en 2008 sur ma maternité toute neuve :

Ce qui me met particulièrement en colère ces temps‑ci, c’est de réaliser qu’il n’y a pas beaucoup de place pour une maman et un bébé qui va avoir un an. Les mamans retournent au travail, les bébés entrent dans les garderies… Dehors, le jour, les parcs sont vides.

 

Les activités de la ville nous sont presque toutes interdites : les cours maman-bébé refusent les bébés qui commencent à marcher alors que les spectacles pour enfants sont réservés aux enfants de plus de trois ans. Si je comprends bien, on dérange partout. Même dans le monde des enfants?

 

J’ai découvert l’origine de l’expression « faire une montée de lait » quand j’ai commencé à allaiter. Chaque émotion intense s’accompagne dorénavant d’une chaude sensation de picotement dans ma poitrine. Maintenant, pour moi, bouleversement égale débordement lacté.

 

Ce que je réalise surtout, c’est que mes montées de lait « émotives » ont presque toujours la même origine. Celle de me sentir marginale parce que je chéris chaque moment passé avec mon enfant. Seule à croire sincèrement que c’est le plus grand bonheur que je puisse vivre. Et plus seule encore, à croire que je peux en faire un petit être un humain épanoui.

Des montées de lait, heureusement, j’en fais de belles aussi. Il y en a une qui m’a envahie cet après-midi, en regardant mon coco jouer avec son Papa. C’était tellement émouvant de le voir : si beau, si heureux, si drôle, intelligent, habile et affectueux. Il a dix mois aujourd’hui et je l’appelle ma p’tite éponge. Il apprend tellement vite que je ne fournis pas! Hier soir, j’essayais de l’aider à s’endormir en respirant profondément comme dans mes cours de yoga prénataux. Tout à coup, j’ai senti son souffle chaud sur ma joue. Il m’imitait avec sa petite bouche en cœur et attendait de voir ma réaction, le petit coquin.

 

Je découvre de jour en jour sa personnalité bien unique. Son père et moi réalisons que les moyennes et les conseils des pédiatres ont leurs limites. La première limite étant justement d’être des moyennes. Cet enfant est loin d’être juste une moyenne. Nous devons créer notre propre recette avec ce petit être‑là comme principal ingrédient.

 

Je vois approcher le moment du sevrage avec appréhension. Je sens à quel point il aime ce moment privilégié et qu’il a un grand besoin de sa maman. C’est d’ailleurs le seul mot qu’il dit mon bébé : Maman. Mon petit bébé qui m’appelle la nuit parce qu’une nuit, c’est bien trop long… Je n’oserais jamais dire ça en public, j’aurais bien trop peur qu’on m’accuse de trop le couver. Comme si on ne pouvait pas couver un peu un petit bébé de dix mois, répondre à ses besoins affectifs et lui construire sa sécurité à son propre rythme? C’est pas ça qui en fera un enfant roi, un petit monstre mal élevé qui pique des crises et à qui on permet tous les caprices…

Je me relis et je suis pleine de compassion pour la jeune mère que j’étais. Je ne réalisais pas encore que les différences sont finalement bien minimes entre chaque parent. On se ressemble bien plus qu’on le pense. On se ressemble surtout dans le fait de tous se sentir seuls et incompris de temps en temps.

Si tu as une petite maman autour de toi, tends-lui la main. Fais-lui une place dans ta tribu même si elle te pousse à te remettre en question. Je t’assure que, même si elle semble assumer ses choix et les défend avec conviction, elle est tout aussi fragile que toi. Elle doute elle aussi et elle essaie différentes approches. Elle fait de son mieux, exactement comme toi.

Elizabeth Gobeil Tremblay

J’ai piqué du nez un peu, j’ai le cœur écorché. Ça fait mal

J’ai piqué du nez un peu, j’ai le cœur écorché. Ça fait mal, mais c’est ça aussi, la vie : avoir mal des fois. J’ai créé et mis au monde un enfant différent. Un diagnostic de trois petites lettres vient de faire son apparition dans notre vie : le TSA. Trois lettres qui expliquent des années d’incompréhension.

Ça me fait mal, parce que j’aime mon enfant plus que ma propre vie. Ce mal-là est nécessaire, pour lui. Si je n’avais rien fait, mon égoïsme et mon cœur de mère n’auraient pas mal, eux ; lui oui. Passer sa vie à vouloir entrer dans un moule dans lequel il ne fitte pas, ça doit être une souffrance quotidienne pour lui.

Moi, ça va passer, sauf que…

On dirait que c’est moins bien vu d’avoir mal et surtout d’en parler. Pis pas que dans cette situation, dans toutes les situations existantes de la vie. On dirait que l’humain équilibré, il doit être positif, toujours positif. J’ai longtemps été comme ça et je n’avais pas l’impression d’être en équilibre, alors maintenant, j’opte pour l’authenticité, ça me ressemble plus.

Faire semblant que je gambade dans un champ au soleil couchant quand la vie vient de m’envoyer un uppercut dans le ventre, ce n’est pas pour moi. Non, j’ai besoin d’être pliée en deux le temps de reprendre mon souffle. Je me relèverai quand j’aurai apprivoisé le choc.

Je me donne toujours un temps d’apitoiement. Là, je suis dedans. Je rêve d’une cabane dans les bois, de solitude, de musique et de crème glacée à même le pot. Dans le fond, je suis comme un animal : quand j’ai mal, j’ai besoin de m’isoler et de revenir quand ça va mieux. Cependant, quand c’est fini, c’est fini et j’avance tellement mieux avec le cœur léger.

Évidemment, je ne parle pas de faire de ma vie une souffrance, seulement de me permettre cette parcelle de souffrance pour mieux avancer.

Mon fils a un trouble du spectre de l’autisme (TSA), pis je ne le voudrais pas autrement. Il est ma perfection, une de mes deux plus grandes réussites. J’ai conscience qu’il est hyper fonctionnel, qu’il aura une vie des plus normales malgré ses défis, que le diagnostic ne le changera en rien et surtout, je comprends qui il est maintenant. Cependant, pour une raison qui m’échappe, ça fait mal.

J’ai juste besoin de temps et de crème glacée.

Je lève mon chapeau bien haut à vous qui devez faire face à la différence de quelque façon que ce soit. Je ne m’imaginais pas le moins du monde que ça pouvait fesser à ce point. À tous ceux qui devront y faire face, prenez le temps dont vous avez besoin.

Marilyne Lepage

C’est une lourde responsabilité, d’être parent…

<p styl

C’est une lourde responsabilité, d’être parent…

Chacun de nos enfants est différent. Unique. Parfois, sans aucun signe visible. Nous cherchons tous à adoucir les contraintes qu’on leur impose. Le cadre structuré. Inadapté. Les bâtons, dans les roues d’un astronaute. L’incompréhension, nourrie par le refus de s’ajuster.

J’ai même risqué le rendre maussade, par une médication qui a cet effet secondaire. Tout comme elle diminue aussi son appétit. Pour le bien de la classe. Une paix alors voulue par l’enseignante. Épuisée par ses questions. Par son exception active. Confrontée à ses propres limites intellectuelles.

Je peux la comprendre, j’ai toujours alimenté sa soif de connaissance. Pour acheter un peu de quiétude, avec du contenu pour l’occuper. Malicieusement, jusqu’à lui donner des statistiques sportives à ingérer.

Souvent, j’observe discrètement mes enfants. Depuis qu’ils sont nés. J’analyse leurs interactions. Avec les autres, avec moi. Pour me rassurer qu’ils auront les outils de base pour affronter le monde extérieur. C’est ma tâche de les y préparer. Trop conscient des écueils. De tout ce qui peut éteindre. Atteindre. Blesser.

Tous les parents restent fiers. Des progrès. De l’épanouissement. Des tout petits riens qui parsèment leur parcours d’enfant. Ils sont si formidables. Encore plus dans un système scolaire qui veut tous les récompenser. Également. L’estime de soi, c’est une fibre fragile. Tissée par le doute.

Mais si votre enfant était vraiment différent ?

Se dévoilant dès la maternelle. Dans un groupe du même âge, pour mieux comparer. Les autres qui ne veulent pas jouer aux jeux mathématiques, parce que « c’est pas juste, si on n’est pas dans son équipe ! » Son évaluation de « TDAH », qui révèle une partie de son immense potentiel. On vous recommande un programme spécialisé, alors que lui, il veut seulement suivre ses amis. Au concours de mathématiques provincial, il se classera septième. Sur près de 16 000 élèves de son niveau. Il est alors le meilleur élève de l’école. Dans toutes les matières. Sans effort.

Vous feriez quoi ?

Il y a aussi le revers de la médaille. Ils sont des enfants hypersensibles, anxieux, isolés. Tout un poids à porter, sur de si frêles épaules. Je constate, déjà, que le téléphone ne sonne pratiquement jamais la fin de semaine. Il plonge plutôt dans la programmation avancée. Seul avec son écran. Avec son clavier pour s’exprimer pleinement.

À ma mesure, je vais continuer de le défier. J’ai au moins une certaine avance sur ses connaissances générales. Depuis un an, il dévorait les romans adultes en français ; il en est rendu à ceux dans la langue de Shakespeare. Il va me dépasser, c’est évident. Je vais devoir rester sur le quai, à le regarder partir. Fier et inquiet, à la fois.

Que ce moment arrive bientôt, ou non, je vais surtout lui parler en sachant qu’il comprend. Espérer être le meilleur tuteur qu’il peut avoir. Un guide. Échanger sur ses capacités, autant que sur les attitudes qu’il lui faut développer. Principalement, qu’il faut toujours faire des efforts à sa mesure. Le véritable étalon, c’est notre potentiel. Rien de moins.

Il comprendra bien assez vite que la société n’est pas un lieu paisible, pour les gens d’exception. Que les dirigeants, pour la très grande majorité, ils n’en sont pas. Que le système a des failles, qu’ils ne peuvent combler. Pire, que la réticence au changement est virulente. Que la vie n’est pas raisonnable.

J’ai décidé, je vais le laisser le plus longtemps possible sur la route du plus grand nombre…

 

michel

La différence est partout autour de nous. Elle se trouve dans les o

La différence est partout autour de nous. Elle se trouve dans les objets, les lieux, les plats et même en nous. Elle ne se voit pas toujours, mais elle est tout de même présente.

La différence est un simple mot de dix lettres, mais qui en dit long. Selon moi, la différence est quelque chose de très important. Plus important que plusieurs choses sur la Terre. Avez-vous déjà imaginé un monde sans différences? Un monde où les journées sont toutes les mêmes, les repas sont tous pareils et surtout, où les gens sont tous les mêmes? Un monde où les sexes n’existent pas puisque tout le monde est identique?

Par chance, la différence est commune sur Terre. Les gens remarquent souvent la différence physique. Ils la voient, donc ils y portent attention. Pourtant, elle se trouve aussi à l’intérieur des objets et même des humains. Elle ne se voit pas, mais si vous écoutez bien, vous pourrez l’entendre. Les gens qui en sont atteints en parlent plus souvent que vous ne le croyez. Il suffit d’écouter attentivement.

La différence peut aussi être négative. Vous savez, lorsqu’une personne est différente à cause d’une maladie ou d’une blessure… Ce n’est pas toujours plaisant d’être différent des personnes « normales ». Toutefois, ça a ses bons côtés. Ces personnes qui sont différentes portent en elles un parcours surprenant. Certaines personnes ont dû traverser de durs obstacles pour être où elles sont aujourd’hui. Souvent, ces personnes qui sont différentes comprennent rapidement des choses. Par exemple, ils comprennent plus facilement ce que les autres vivent et comment ils se sentent. Les personnes différentes du reste du monde reconnaissent la différence au premier coup d’œil.

En fait, la différence est un sujet qui n’est pas assez connu chez les jeunes et même chez les plus vieux. Parfois, je me promène dans la rue et j’entends des gens dire : « As-tu vu comme il marche d’une drôle de manière? » ou « Écoute comme cette fille parle bizarrement. » Ces remarques, même s’ils ne les entendent pas directement, sont blessantes pour les gens. Ils voient le regard moqueur des autres et cela peut même être intimidant. Tous ces commentaires sont particulièrement causés par les différences.

Je suis quasiment certaine que tout le monde a déjà vu une différence chez quelqu’un et a fait un commentaire méchant dans sa tête. Pourquoi sommes-nous ainsi? Je crois que c’est parce que la différence n’est pas assez connue des gens. J’espère vraiment qu’un jour, les gens porteront plus attention aux différences et qu’au lieu de rire de ces particularités, ils prendront ces gens comme modèles.

Juliette Roy

On entend souvent dire... (Moi-même, je l’ai déjà dit à la bla

On entend souvent dire… (Moi-même, je l’ai déjà dit à la blague) :

« Toute femme devrait avoir un ami gai! »

« Y’a pas meilleur ami pour une femme… qu’un gai! »

Eh bien, savez-vous quoi? C’est VRAI…

MAIS… car OUI… il y a un MAIS…

Savez-vous ce qui fait d’un homosexuel un « meilleur… meilleur ami »?

Non, ce n’est pas son orientation l’important.

Ce n’est PAS parce qu’il aime la mode… et peut nous conseiller.

Ce n’est PAS parce qu’il danse comme Travolta sur la piste de danse.

Ce n’est PAS parce qu’il cuisine bien et autre chose que des ailes de poulet…

Non…

Ce n’est PAS parce qu’il « comprend » les hommes puisqu’il en est un.

Ce n’est PAS parce qu’il aime les soirées pyjama.

Ce n’est PAS parce qu’il tripe sur Bridget Jones et son journal en braillant.

Ce n’est PAS parce qu’il peut nous coiffer et nous teindre les cheveux.

Il est le meilleur meilleur ami parce qu’il SAIT être empathique.

 

Il a connu (et plusieurs connaissent encore) les jugements, le courage de s’accepter. Le défi de s’affirmer et de s’aimer dans une société qui, même si elle se dit « ouverte », contient encore é-nor-mé-ment de stéréotypes comme ceux que j’ai énumérés plus haut.

Ce n’est PAS parce qu’ils sont… « différents ».

Mais c’est parce qu’ils SONT… « différents ».

Une différence qui dépasse celle de la personne qui couche à leur côté la nuit. Ils sont différents de certaines personnes qui regardent le monde en établissant des listes bien établies… des catégories…

Ils sont différents, car ils connaissent la persécution verbale, physique ou seulement celle qui se vit dans un regard désobligeant. Dans cette blague maladroite à laquelle ils ont appris à rire pour éviter le malaise à la personne qui l’a dite. Dans cette expression péjorative utilisant des termes socialement acceptés comme « tu cours comme un fif! »

Ils sont différents, dans leur façon de faire face à tout cela. Ils sourient ou se détournent, mine de rien. Ils nient encore trop souvent qui ils sont, avec douleur.

Cette douleur intérieure qui leur sort par la peau. Cette intimidation si souvent présente qu’elle en est devenue banale et invisible pour tellement trop de gens.

Cette douleur qui, parfois, devient si grande, qu’ils ne pensent plus qu’à l’éteindre.

 

Le problème, c’est qu’éteindre leur douleur finit par éteindre leur vie.

L’ami « gai » est un bon meilleur ami, car il a autant de sentiments que tous, mais accepte de les ressentir et de les vivre. Il ne se brime pas, lorsqu’il se libère de l’importance des jugements, comme le font les hétérosexuels.

En fait… le gai est juste le meilleur ami parce qu’il est vrai et parce qu’il a connu des épreuves différentes, qui lui ont appris ce que beaucoup apprennent plus tard… ou… trop tard… ou jamais…

Mais au final, l’ami ne devrait pas être l’ami gai. L’ami devrait être l’ami, tout simplement.

Parce que le gai, il n’est pas gai, il est HUMAIN.

Pour ceux qui voudraient connaître les activités de la Fierté, voici le site : http://www.fiertemontrealpride.com/

Simplement, Ghislaine