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« Je suis prête à mourir. » Quand je prononce ces mots, je v

« Je suis prête à mourir. » Quand je prononce ces mots, je vois un grand malaise envahir la pièce. Je suis jeune et en santé. Personne ne semble comprendre ma vision de la mort. Oui, je parle de ma mort. M-O-R-T : juste le mot rend bien des gens mal à l’aise. Mais pourquoi ? On naît, on grandit, on vit, on meurt. C’est le cycle normal de la vie. Un enfant qui meurt, ça, ce n’est pas normal. Mais un adulte épanoui… où est le problème ?

J’ai vécu chaque jour de ma vie sans savoir s’il y aurait un lendemain. J’ai mis au monde trois enfants fabuleux, trois humains qui essayeront de changer le monde après moi. J’ai aimé, autant qu’il soit possible pour un cœur d’aimer. J’ai aidé les autres, fait une différence dans certaines vies. Ma job est faite. Si je meurs demain matin, je mourrai comblée.

Je ne suis pas dépressive. Je n’ai pas « envie » de mourir. Je n’ai pas « envie » que tout s’arrête. Mais si ma vie se terminait maintenant, ce serait sans aucun regret. Je ne demande pas à mourir, mais ma mort ne me fait pas peur. Je ne suis pas malade. Je n’ai pas de cancer incurable. Mais si c’était le cas, ce serait correct aussi. Comme tout le monde, je ne veux pas souffrir. Mais oui, je suis prête à mourir. Plusieurs diront que c’est facile à dire quand on est en santé. Mais je reste persuadée que ce discours ne changera pas quand la maladie ou la vieillesse me touchera.

Je ne veux pas mourir en étant la plus vieille. Je ne veux pas survivre à mes enfants. Je ne veux pas enterrer mes proches. Je veux partir le cœur léger, avec tous ceux que j’aime près de moi. Comme tout un chacun, je ne sais pas comment je vais mourir ni quand ça va se produire. Mais si je pouvais choisir, étonnamment, je choisirais la maladie… une maladie assez lente pour que j’aie le temps de dire adieu, et assez rapide pour qu’on ne me voie pas souffrir. Une mort rapide, par accident ou en dormant, c’est la mort de prédilection pour plusieurs personnes. Mais pas pour moi. Je préfère avoir le temps de vivre ma mort. La vivre sereinement et prendre le temps qu’il faut pour serrer mes proches dans mes bras et leur dire à quel point je les ai aimés. Je ne veux pas d’une maladie qui me ferait perdre chacune de mes fonctions lentement. Ça, c’est juste de la torture. Probablement que je déciderais de la fin bien avant le temps si c’était le cas. Je n’ai pas peur de mourir.

Mon mari, mon tendre amour, déteste quand je prononce ces paroles. Il n’arrive pas à comprendre mon point de vue. Pour lui, vivre est le plus important, peu importe les batailles, les souffrances et les pertes. Vivre, le plus longtemps possible. Vivre, à tout prix. Je comprends son choix, et je le respecte. Mon choix à moi, c’est de vivre heureuse, et de mourir tout aussi heureuse. Peu importe l’heure.

Je veux que mes enfants me voient sourire sur mon lit de mort. Je veux qu’ils vivent leurs vies, un jour à la fois, sans aucune peur. Je ne veux pas que la mort soit pour eux une menace paralysante. Je veux qu’ils en aient un souvenir doux. Parce que peu importe le malaise de la société face à la mort, elle arrivera inévitablement pour chacun d’entre nous. Alors oui, moi j’en parle. Oui, je brise ce tabou. Et le jour venu, j’accueillerai la mort en moi, comme j’ai vu le soleil se lever chaque jour de ma vie. Et quand je pousserai mon dernier souffle, un autre petit être viendra au monde, quelque part sur la Terre. Et ça, même dans la mort, c’est toute la beauté de la vie.

Joanie Fournier

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Alors que les familles se réunissent et que les éclats de rire des enfants éclatent dans la pièce, je ne peux m’empêcher de penser à toi.

Je regarde ce beau sapin rempli de milliers de lumières et je me dis qu’il aurait mis de la magie dans ta vie. Comme tellement de parents, j’ai perdu un enfant. Et peu importe les circonstances, c’est une perte dont on ne se remet jamais vraiment…

Parfois, nos petits anges nous quittent pour de funestes raisons. Que ce soit à quelques semaines de grossesse ou à quelques mois de vie, ça reste une peine qui ne guérira jamais entièrement.

Mon histoire n’est pas plus spéciale que les autres. Mon petit bébé aurait mené une vie emprisonné dans un corps handicapé où les murs de l’hôpital auraient été le seul décor qu’il puisse voir… Nous avons fait consciemment le choix de le laisser partir.

Je me suis promis que je ne regretterais jamais ce choix… mais… mais quand je vis des moments magiques, ceux où le temps semble s’arrêter, je ne peux m’empêcher de penser à toi, mon bébé.

Je pense à ton quatrième anniversaire, que l’on aurait fêté cet automne. Je pense à ton inscription à la maternelle, que j’aurais faite en février prochain. Je regarde tes sœurs ouvrir leurs cadeaux du père Noël, avec leurs yeux remplis de magie, et je t’imagine secrètement parmi nous…

Je sais aussi que bien des familles ont perdu des êtres chers, et pas seulement des enfants. Un père, une mère, une tante, un frère, un grand-père… et ça me réconforte en fait de penser que je ne suis sûrement pas la seule à vivre la nostalgie des fêtes…

La mort, ça reste un grand tabou. Plus les années passent et moins on se donne le droit d’en parler. Pourtant, même si on refait nos vies, même si on est très heureux dans le présent, on ne peut s’empêcher d’y penser.

Je me surprends encore à m’imaginer au bord de la rivière où on a dispersé ses cendres… Ça me fait du bien. Ce n’est pas de la tristesse que je ressens, pas uniquement… Je ne suis pas dépressive, et j’ai fait le deuil de ce petit être. Cela ne m’empêche pas toutefois de penser à tout ce que serait notre vie s’il en faisait encore partie.

Ce soir, je salue avec tendresse les parents qui ont perdu une partie d’eux‑mêmes. Je salue les enfants qui ont perdu ceux qui les ont mis au monde. Je salue tous ceux qui ont perdu quelqu’un qui faisait battre leur cœur plus fort. Je salue toutes les personnes qui regardent leur sapin illuminé cette année, en pensant à la personne qui manque à la fête.

Je vous envoie des milliers de câlins. Je lève les yeux au ciel et je regarde chacune des étoiles. Je me dis que si mon bébé est là‑haut, il semble bien entouré. Alors je lève mon verre ce soir, à vous, nos étoiles. Je vous souhaite d’être heureux où que vous soyez. Continuez de veiller sur nous. Et embrassez mon bébé pour moi…

Joyeuses fêtes à tous!

Joanie Fournier

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Aujourd’hui,

Mon tout petit bébé de neuf mois a failli mourir. Ben oui c’est cru, mais c’est ça. Il a succionné une fraise et elle est passée tout droit pour aller bloquer sa trachée. Plus d’air, plus un son, pas un pleur ni un soupir, rien. Il s’en allait…

Son visage était blême pour ensuite se colorer de bleu. Les petits yeux clos et tous les cris autour : « IL EST EN TRAIN DE MOURIR! »

Quand ça arrive, ton corps ne t’appartient plus, et ton esprit fuit.

Tu te mets en mode survie.

Appel au 911, ton amie qui fait les manœuvres pour dégager les voies respiratoires de ton bébé, sortir cette fraise qui est en train de lui arracher tranquillement sa toute petite vie de neuf mois.

Massage sous les côtes,

Tape dans le dos, tête en bas…

Doigt dans la gorge…

Pour en finir avec un bouche-à-bouche sur son tout petit corps inerte…

J’étais là, face à mon bébé bleu qui ne se battait pas… qui s’était doucement assoupi comme s’il faisait son dodo du matin qu’il n’avait pas fait encore.

Et je priais, priais qui voulait bien entendre mes mots… Papa, dieu, grand-maman…

Ne prenez pas mon bébé, pas là, par cette magnifique journée d’été où nous sommes tous heureux.

Vous ne pouvez pas.

S’il a besoin de moi, pour le protéger, le guider. L’aimer…

Il n’a juste pas idée comment moi, j’ai besoin de lui. Il est ma vie.

Et il est là… sur le sol… comme une poupée de chiffon.

Moi au téléphone avec les urgences à vivre un moment qui ne se peut pas. À vivre une histoire qui, d’habitude, n’arrive qu’aux autres; mais là, c’est moi qui la vis, c’est mon bébé qui est là, en train…

… d’y laisser sa peau.

Les cris des enfants qui étaient en état de choc de voir leur « frère, cousin, bébé ami » qui ne revenait plus…

« Maman, je veux pas qu’il meure ».

Pendant ces longues secondes en lien avec cette téléphoniste qui tentait au mieux de ses connaissances de me calmer et de me rassurer, j’ai entendu ma mère crier : « Il est ok, Lisa, il est ok! »

…………………….

Cet instant-là où je l’ai entendu gazouiller. Car il n’a pas pleuré, il n’a pas crié, il a juste rien fait.

Il nous regardait, épuisé, vidé. Et son regard était fuyant.

Il était apeuré.

Mais il respirait. L’air entrait et sortait de ses poumons.

Mon bébé n’était pas mort, il vivait.

Je ne peux que remercier le Ciel de ne pas l’avoir gardé pour lui… et aussi mon amie qui avait son cours de RCR frais en mémoire et qui a fait tout ce qu’il était possible de faire à un bébé qui est étouffé.

La vie me l’a laissé.

Parce qu’on le sait, elle en arrache, des bébés à des familles.

Ça aurait pu mal finir… mais

moi, mon 12 juillet 2016 s’est bien fini.

La ligne est tellement mince entre la vie et la mort. Tu as ce tout petit bébé qui rit fort et se traîne partout… quand soudainement, plus un mot, plus un bruit, rien.

Il s’endort pour, peut-être, ne plus se réveiller.

Soit cette fraise ressortait, soit mon bébé mourait à ce moment précis.

Par cette magnifique journée d’été où tout le monde était heureux et où personne ne se doutait que nous allions être confrontés à une pareille épreuve.

Lisa-Marie St-Pierre

La mauvaise herbe

« Une mauv

La mauvaise herbe

« Une mauvaise herbe est une plante dont on n’a pas encore trouvé les vertus. » Martin Luther King

Le suicide de trop. Le possible suicide de Zombie Boy a fait régurgiter tous les autres qui sont restés coincés dans ma gorge. Robin Williams, Kurt Cobain, Chester Bennington, les multiples tentatives de ma tante et de ma meilleure amie, sans oublier plusieurs autres personnes qui gravitent plus ou moins loin de mon univers. Des êtres vivants, uniques, qui cherchaient à vivre, à provoquer et surtout à flamboyer à travers la verdure, la pelouse et les (très) plates bandes de notre société.

Pourquoi tous ceux et celles chez qui je perçois une lueur dans le regard semblable à la mienne finissent‑ils par s’enlever la vie? Ils s’effacent à grand spray d’injures toxiques quotidiennes. Peut‑être par déformation professionnelle, j’aime, non, j’adore la différence, ce qui dépasse, ce qui égratigne; j’aime les diamants bruts, les passionnés. Ils m’inspirent et rendent le monde plus beau, plus intense, plus vivant. J’aime la mauvaise herbe.

Pourquoi cette beauté épineuse cherche‑t‑elle à mourir? Comme la mauvaise herbe avons‑nous peur de perdre le contrôle de cette nature fougueuse, forte, fière et si fragile paradoxalement? Aussi différentes soient-elles, n’oublions pas que ces personnes sont des nôtres. Chaque fleur, plante, arbre et herbe a sa place. Peut‑être ne  les planteriez‑vous pas dans votre jardin, mais de grâce, ne les détruisez pas. La mauvaise herbe de certains est curative pour d’autres. Écoutez‑les et laissez‑les s’épanouir. La vie et la fougue semblent avoir atteint ses limites.

Eva Staire

Ce soir mon amie, tu as annoncé ton décès imminent. Un message si

Ce soir mon amie, tu as annoncé ton décès imminent. Un message simple sur ta page Facebook. De nos jours, la fin passe par les médias sociaux.

Ton corps est épuisé, amaigri. Envahi par des cellules que tu n’as pas invitées. Tu choisis de passer la douane vers l’autre vie pendant que ton œil étincelle encore, pendant que ta tête est encore lucide, avant que la maladie t’effrite encore plus. Tu prends la décision de revêtir tes ailes d’ange pendant que tu en as encore la force.

Laisse-moi te dire, mon amie, que tu as changé ma vie. Je ne sais pas si c’est le hasard ou le destin qui a provoqué notre rencontre, mais ce qui est certain, c’est que je devais croiser ta route à ce moment. Tes paroles et ta lumière contagieuse ont répondu à des questions que je me posais depuis longtemps. Tu m’as accompagnée dans un projet de vie qui m’interpelait depuis si longtemps, mais pour lequel il me manquait des outils et la confiance de quelqu’un qui sait. Tu m’as permis de mettre au monde des livres, des mots, des rêves. Et tu l’as fait pour tant d’autres avec autant de foi et de sourire.

Mon amie, lorsque les derniers flocons tombaient au sol, tu me parlais encore de nouveaux projets, de passions, de bibliodiversité et de créativité. Je t’avais trouvée amaigrie, mais ton air joyeux et enjoué a masqué ce cancer qui ne s’était pas encore révélé. Il avait pourtant déjà fait ses ravages. Le diagnostic t’a probablement encore plus surprise que nous qui t’aimons tant. Qui aurait pu croire…

J’ai le goût de te dire que tu avais encore tant à faire et à vivre! Que tu es si jeune, si toi, que c’est injuste! Mais tu as vécu à fond. Tu as porté ton message jusqu’au cœur de ceux qui avaient besoin de l’entendre. Tu continueras de vivre en tous ceux que tu as inspirés, à qui tu as donné l’élan pour se réaliser.

Lorsque l’aube se lèvera au bout de la nuit, tes yeux se fermeront. Tu diras un dernier au revoir à tes enfants, à tes petits-enfants, à ceux qui te tiendront la main dans cette maison de soins palliatifs qui a accueilli tes derniers moments. Te connaissant, tu remercieras le médecin qui te soulagera de ta souffrance. Qui te permettra de laisser dans l’esprit de ceux qui t’aiment l’image d’une femme souriante, énergique, lumineuse, belle. Tu remercieras la vie de t’avoir donné du temps et de l’amour. Et tu entameras cet autre voyage, souriante, toujours. Aucune trace de désespoir dans ton geste légal, seulement un réalisme qui sait qu’il n’y a aucun retour possible.

Mon amie, tu n’as probablement pas reçu la carte postale que je t’ai envoyée la semaine dernière. Je me sentais sereine au milieu d’une nature paisible, et j’ai voulu te communiquer mon dernier adieu sans déranger tes derniers moments de vie. Tes enfants la liront un jour et ils sauront que tu étais aimée, admirée. Ils le savent déjà.

Prends ton élan. Je te retrouverai quand ce sera mon tour. Mais pas tout de suite. Avant, je veux continuer de me laisser inspirer par toi. Je vais vivre pour deux, je vais vivre pour mille.

Nathalie Courcy

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Pourquoi on utilise ce terme‑là? Faire une fausse couche? Faux en quoi?

Toi, ce bébé qui grandissait au creux de ton ventre, tu l’aimais de tout ton être… Il était vrai… le peu de temps où son petit cœur a battu, ce bébé, oui, il était vrai.

Un matin, tu as ressenti cette douleur dans tes entrailles… Tu te sentais si mal… Tu as baissé tes culottes… Il y avait tout ce sang… Tu as eu si peur…

Mon bébé? Es-tu correct? Que se passe-t-il? Je t’en prie, ne t’en va pas! Je t’en supplie!

Puis, le pire mal que tu n’aies jamais ressenti a commencé. La souffrance te levait le cœur. Le sang coulait de plus en plus. Et… tu l’as vu.

Ce n’est pas toi mon enfant… tu es si petit… si gluant… ça doit être autre chose! Ça ne peut pas être toi! Je t’en prie, NON!

Le lendemain à la clinique, l’infirmière te pose trop de questions. Tu es dévastée. Tu pleures. Tu as peur. Tu saignes encore tellement que l’espoir s’échappe un peu plus chaque minute. Tu réponds comme une automate…

Dites-moi qu’il n’est pas mort? Vous pouvez m’aider? C’est mon bébé! On a entendu son petit cœur la semaine dernière! On l’a annoncé à notre famille hier… Pourquoi tout bascule?

Le médecin t’explique l’échographie, les examens, les prises de sang… mais tu ne comprends rien. Tu pleures. Tu as mal. Tu te sens vide.

La nature? C’est la nature? Pas viable? Qu’ai-je fait de mal? Ai-je trop bougé? Trop travaillé? Pas assez mangé de vitamines? Pas assez fait attention?

Ça arrive? Comment ça, c’est la vie? NON, C’EST LA MORT!

Le jeune homme qui fait ton écho fuit ton regard. Il ne voit rien. Il n’y a plus rien. Ce cœur qui battait si vite et t’avait envahie d’une immense vague d’amour… ce cœur n’est plus là.

C’était mon bébé. J’étais déjà sa maman. Pourquoi personne ne perçoit ma tristesse? Personne ne comprend!

– T’en fais pas ma chérie, on va réessayer…

Je ne veux pas essayer! Je veux que ce petit être soit encore en moi! Il est parti en arrachant un morceau de mon cœur. Rien ne sera jamais comme avant. Pendant quelques semaines, j’ai été ta maman…

– Madame, vous avez fait une fausse couche.

Mon bébé n’est plus là. Il ne sera jamais qu’un embryon, sans avenir, sans espoir, sans vie. Pour eux, il n’aura jamais existé… 

Pour toi, ce bébé était vrai… Tu l’as aimé. Ton corps ne sera plus le même, il a porté une vie. Jamais tu ne t’es sentie aussi vide que maintenant. Peut-on seulement entendre ta détresse et te prendre la main?

Gwendoline Duchaine

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Il y a 5 ans, dans la nuit du 16 au 17 avril, mon père est décédé. Une histoire de fou qui me semble encore invraisemblable aujourd’hui. En voici les grandes lignes.

2 janvier : Mon père et sa blonde partent pour un voyage de trois mois au Mexique.

Début avril : Retour au pays. Mon père a mal dans le cou, il croit avoir une hernie (il était physiothérapeute). Il a tellement mal qu’il ne dort plus. Durant la semaine, il s’aperçoit qu’il a beaucoup d’ecchymoses… il décide donc de consulter. Hépatite virale. Son foie est très enflé. Il n’y a pas de traitement, le foie va se rétablir avec le temps. Il passe une semaine à l’hôpital, il est de plus en plus confus, car son foie ne fait plus son travail.

Le vendredi, il passe une radiographie pour déterminer la cause de sa douleur au cou. C’est à ce moment que le ciel m’est tombé sur la tête. On apprend que la douleur est due à une vertèbre cassée… cassée par des métastases. Cancer du poumon, avec environ trois mois à vivre. Nous sommes le vendredi soir. Mon père n’est presque plus lucide. À partir de la nuit du dimanche au lundi, on ne peut plus le laisser seul. Il souffre énormément, mais il n’est plus vraiment éveillé. Le mardi, je passe toute la journée avec lui. J’ai à peine le temps de retourner à la maison que le téléphone sonne déjà pour m’apprendre que les médecins n’allaient plus tenter de désintoxiquer le foie de mon père. Ils allaient seulement soulager la douleur. C’est le cœur gros que j’ai bordé mes enfants et que je suis repartie en direction de l’hôpital pour accompagner mon père dans ses derniers moments. Je lui ai tenu la main jusqu’à son dernier souffle.

C’est de cette façon qu’en l’espace de quatre jours, j’ai perdu mon papa que j’aimais tant. Il était bien trop jeune, il avait 65 ans et moi 35. Je n’étais pas prête… pas du tout. La vie m’a volé mon père.

J’ai la tête et le cœur pleins de souvenirs ; tous les dimanches matin passés ensemble à faire des mots croisés, tous les matchs de hockey et de football regardés, toutes les fois où je l’accompagnais à l’aréna, notre amour de la forêt, on a même suivi des cours à l’université en même temps. Je me considère chanceuse, car dans les quinze dernières années de sa vie, il a pu être présent dans les moments forts de ma vie. Il a eu le temps de me conduire dans l’allée le jour de mes noces, j’en garde un souvenir impérissable. Il a eu le temps de connaître mes trois enfants : ils avaient sept ans, quatre ans et demi et un an et demi lors de son décès. Il les trouvait extraordinaires, il en était si fier.

Malgré tous ces beaux souvenirs, je ne peux m’empêcher d’être envahie par la tristesse. Papa, chaque anniversaire ou journée spéciale sans toi est difficile. J’aurais tellement voulu que tu voies mes enfants grandir, que tu puisses les encourager dans leurs études, dans leurs sports, dans leurs activités… que tu sois présent dans leur quotidien, dans leurs joies, leurs peines et leurs difficultés. Tu serais épaté de les voir aujourd’hui ; ce n’est pas toujours facile, mais tes petits-enfants sont ma plus grande réussite. Ton absence me brise le cœur. Je regrette de ne pas avoir passé assez de temps à tes côtés. Ta présence chaleureuse, tes conseils, notre complicité et ton grand sens de l’humour me manquent horriblement. J’aurais voulu avoir du temps en tête‑à‑tête avec toi pour te dire un vrai « au revoir » et boucler la boucle.

Et plus que tout, j’aurais souhaité te dire « je t’aime » tellement plus souvent que je l’ai fait et avoir la chance de te le dire encore un million de fois…

Myriam S-F

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Jour après jour, je te chante une berceuse en te flattant tendrement la joue. Chaque jour. Chaque soir. À chaque coucher. Pourtant, l’une de ces fois ne fut pas comme les autres. Comme à l’habitude, je faisais glisser mon doigt le long de ta joue, tentant de te transmettre tout mon amour d’un seul mouvement beaucoup trop précis. Un geste si simple, mais rempli d’un amour inconditionnel. Mon regard plongé dans le noir de tes yeux, mon trop‑plein d’amour a débordé. D’une lucidité beaucoup trop agressante, je me suis dit : un jour, je ne serai plus là.

Ces mots sont apparus telle une bombe dans mon paisible petit bonheur et les vagues s’en font encore ressentir aujourd’hui. Un jour je ne serai plus là… pour toi. Pour vous, mes enfants. J’accepte le fait que je devrai mourir un jour, mais le fait que je ne pourrai plus être présente pour toi m’est littéralement insupportable. Et lorsque je dis ceci, je le pense non seulement pour toi, mais pour tes frères aussi.

Personne ne s’en sortira vivant, ainsi va la vie. C’est clair et précis. Et pourtant…

Tu es encore si petite. J’ai l’impression que je n’aurai jamais fini de vouloir te parler. Je n’aurai jamais fini d’être si fière de toi. Je n’aurai jamais fini de t’écouter. Je n’aurai jamais fini de vouloir de serrer dans mes bras. Je n’aurai jamais fini de simplement t’aimer. Je n’aurai jamais fini… et pourtant, je devrai un jour te quitter. T’abandonner à toi‑même.

Mais je t’aime tellement.

Comment faire pour te préparer à continuer sans moi? Comment, pendant que je suis encore à tes côtés, puis‑je te préparer à mon départ? Pourrais-je un jour me dire : Voilà, je crois qu’à partir d’aujourd’hui, tu sauras suivre ton chemin? Ou serais-je trop égoïste pour seulement m’en rendre compte? Parce qu’au final, c’est ça être parent : te guider afin que tu survives à ce bas monde et si la vie me le permet, m’assurer que tu aies tout ce dont tu as besoin pour en profiter pleinement.

Tu affronteras plusieurs défis au courant de ta vie. Parfois, tu auras même envie de tout abandonner, mais rappelle-toi une seule chose : demain est un jour nouveau. Qui sait ce que demain t’amènera? Sois curieuse et va voir ce que la vie te réserve. Et si jamais la vie n’est pas si belle ici pour toi, eh bien va voir si elle est plus belle ailleurs. Peut‑être ton bonheur se trouve‑t‑il dans un autre pays, dans une autre religion? Peu importe. Cherche ton bonheur, trouve‑le et cultive‑le. Le bonheur se présente sous différentes formes tout au long de ta vie, tu verras. Il est si précieux, si important.

Vois la beauté en chaque chose, en chaque personne. Ta vie n’en sera que plus belle.

Sache que de mon côté, mon bonheur, je l’ai trouvé. Je l’ai trouvé en vous trois, mes enfants, et bien sûr papa sans qui je serais encore à la poursuite de mon bonheur. Merci de m’avoir comblée de ta présence, de ton amour.

Je t’aime et je te souhaite de cultiver tellement de bonheur que tu en deviendras contagieuse. Simplement.

Maman.

Geneviève Dutrisac 

Elle est rendue à la maison spécialisée de soins palliatifs, la f

Elle est rendue à la maison spécialisée de soins palliatifs, la fin est proche…

Son état se dégrade rapidement. Elle est chanceuse, elle pourra mourir ailleurs que dans un milieu inhospitalier. Je ne jette pas de pierres. Juste que nos impôts sont mal gérés. On semble favoriser l’évasion fiscale, plutôt que soigner adéquatement nos malades. Pensez à ça, avec votre abonnement télé et en utilisant votre taxi illégal. Ces deux entreprises californiennes bien connues.

Puis, cet appel…

Au beau milieu de la nuit. Vers 3 h. « Monsieur, si vous voulez être avec elle pour une dernière fois, il faudrait venir rapidement! » Avec ma belle‑mère, je partageais son chevet. Les jours, pour moi. Les soirs et les nuits, pour elle. À cette loterie, c’est tombé la nuit. Je dois réagir. C’est une route de près de 30 minutes. Les enfants dorment profondément.

Qui vais-je appeler?

Il est le parrain de mon aînée. Je le connais depuis plus de 30 ans. Par la balle‑bière. J’ai aussi voyagé avec lui, jadis. Une « cabana » partagée à quatre boys. Un endroit qui nous a vite fait comprendre pourquoi il y avait un filet, au-dessus de nos lits. Aussi, plusieurs fins de semaine de sports d’hiver. Des chalets loués entre amis. Avant les enfants. Certains couples qui ont varié, sauf le sien. Les soupers. Le traditionnel mini-tournoi de tennis annuel. Où il est normalement couronné. Bien des anecdotes. Bien des moments joyeux. Malgré toutes les failles de mon caractère.

Surtout, dans ma garde rapprochée d’êtres précieux, il est celui que je considère mon meilleur ami. Une personne d’exception. Même si la vie familiale fait en sorte que nous nous voyons rarement. Je sais qu’il sera touché. Ému. De lire ceci. Sans doute davantage que je ne le suis, à vous le raconter.

Je signale… Ça sonne…

Il répond! Je lui explique en peu de mots… « Ok, amène les enfants! » Je les réveille. Ils ont sept et dix ans. Je dois penser. À tout, trop vite. Ils ont de l’école demain. Ma grande doit prendre un médicament au déjeuner. J’angoisse pour celle que j’aime. Nous arrivons chez eux. J’ajoute ici sa conjointe. Elle est aussi mon amie. Ils sont là, tous les deux. Il a le sourire dans les yeux et dans la voix. Exactement l’accueil qui était nécessaire, pour deux petites bêtes effarouchées. Moi, j’aurais fait de même; mais jamais avec cette attitude.

J’arrive en temps à mon rendez-vous avec la mort. Avant son père. Qui, lui, n’avait rien à gérer. Je saurai même, plus tard, qu’ils m’ont chronométré. Le mot amour, il a une tout autre signification, quand vous arrivez trois heures plus tard… Une tache permanente à votre dossier. Je suis alors félicité. Ils savaient que je devais m’occuper des enfants. Ils veulent savoir comment j’ai réussi. Pour pouvoir partager avec d’autres. Je leur dévoile mon secret : « Un appel, un seul! »

J’étais à ses côtés. Pour un épisode que je ne souhaite à personne. Qu’il ne faut voir qu’au cinéma, dans un film d’horreur. Comme un combat intérieur. Heureusement, ils ont réussi à stabiliser son état. Elle est morte le lendemain, vers 22 h 15. J’étais prêt. Ma mère gardait. J’étais encore là. Elle est morte paisiblement.

L’amitié, comme l’amour, ce sont des mots. Ils ne prendront leur véritable sens que dans des moments précis. Figés dans le temps. À jamais.

Merci, mon ami…

michel

Levez la main, ceux qui n’ont jamais eu le goût de déposer leur

Levez la main, ceux qui n’ont jamais eu le goût de déposer leur cape de super parent pour se reposer un peu ? Pas beaucoup de mains dans les airs… Mais attendez un peu que je vous raconte l’histoire de Nathaniel le superhéros et de sa famille d’incroyables. Ça remet certaines choses en perspective.

Il était une fois un couple. Ben oui, les histoires de famille, ça commence entre un homme et une femme qui s’aiment ! Et eux, ils s’aiment à la folie. Ils s’aiment tellement qu’ils ont pondu cinq filles (maintenant âgées de quatre à vingt-six ans) et un petit bonhomme. Ce petit bonhomme sera le personnage principal de notre histoire. Mais je vous avertis tout de suite, il ne s’agit pas de fiction, mais bien d’une réalité. Qui dépasse la fiction, je vous l’accorde.

Nathaniel a été catapulté dans cette famille de Gatineau par une journée de février, il y a trois ans. Jusque-là, rien d’exceptionnel, n’est-ce pas ? Mais ce beau Nathaniel est né à vingt-sept semaines, en partie à cause d’erreurs médicales répétées. Et c’est là que ça se met à déraper. Hémorragies cérébrales, infections, soins hospitaliers inadéquats, opérations ratées, paralysie, trachéotomie… on navigue en plein film d’horreur. Heureusement qu’il y a l’amour…

Avant longtemps, le débranchement de Nathaniel a été amené sur la table, comme une proposition sensée : il ne marcherait pas, ne mangerait pas, ne parlerait pas. Son cerveau était rempli de liquide, son cœur pouvait lâcher à tout moment. Il se rendrait peut-être en vie jusqu’à l’adolescence, mais sans aucune qualité de vie, alité à l’hôpital. Mais ça, c’était sans connaître les parents.

Au conseil de famille, le choix a été unanime : Nathaniel fait partie de la famille et il déjouera les pronostics. Mais surtout, Nathaniel vivra dans sa maison, entouré de ses sœurs et de ses parents, dans un gros cocon d’amour et de soins. Le miracle est arrivé… 434 jours après sa naissance. Vous imaginez ? Plus d’une année avant de pouvoir cajoler votre bébé ou votre frère dans votre nid familial ! Même le papa a dû attendre six mois avant d’avoir le droit de prendre son petit mec dans ses bras. Priorité santé, bien évidemment. Mais le cœur des parents, dans tout ça ?

Depuis ce temps, Nathaniel vit chez lui, mais doit retourner à l’hôpital chaque semaine, sans compter les hospitalisations d’urgence, les appels au 911 parce qu’il ne respire plus et les 81 opérations. Vous avez bien lu : 81 ! Dont plusieurs au cerveau. Et chaque fois, le risque est immense. Chaque fois, il risque de perdre tout ce qu’il a acquis comme habiletés : boire, manger, s’exprimer, comprendre certains mots de son entourage. Chaque fois, il risque de mourir.

Le mot est dit : il risque de mourir. Comment vit-on quand on côtoie la possibilité de la mort au quotidien ? Quand il faut aspirer les sécrétions dans la trachéotomie d’un être cher et sans défense plusieurs fois par jour pour lui éviter de se noyer dans son propre corps ? Quand on doit réagir au quart de tour parce qu’il fait, encore, une convulsion, ou parce que la canule est sortie de sa gorge ? Chacun réagit comme il peut, avec larmes, philosophie, peur ou frustration. Nathaniel mourra (nous mourrons tous, right ?), un jour. Mais il aura été aimé, il se sera développé bien plus loin que n’importe quel médecin l’avait prédit.

Mais ce qui fait peur, quand on a un enfant comme Nathaniel (identifié comme l’un des enfants les plus lourdement handicapés de la région de la capitale nationale, ça donne une idée du défi !), c’est la suite. On a beau vivre le moment présent, s’émouvoir de sa façon de se balancer dans sa « soucoupe volante » ou de manger sa purée d’ananas, le futur peut avoir des allures de gros monstre. Les parents savent qu’eux aussi, un jour, ils mourront. Les grandes sœurs, l’oncle qui se présente à l’heure du dodo pour donner un coup de main et bercer son neveu, des amis touchés par l’histoire de Nathaniel, seront là. Mais tout de même, les parents craignent ce qui attend leur fils.

Portrait du magnifique Nathaniel fait par Alexane Bellemare, collaboratrice MFMC

Pour l’instant, ils s’acharnent à créer pour leur garçon un quotidien doux et avec le moins de douleurs possible. Les travaux (titanesques !) pour adapter la maison sont commencés, mais nécessiteront des investissements financiers à la hauteur des handicaps de Nathaniel. Avec un seul salaire (levez la main, ceux qui s’étonnent que papa ait dû s’absenter de son travail pendant plus d’un an et que maman ait fermé sa garderie pour se consacrer entièrement à sa famille ? Personne n’est surpris ?), ce n’est pas chose facile. Mais les parents ne se contentent pas de construire un endroit où leur garçon pourra grandir, s’épanouir et être en sécurité. Ils visent la création d’un centre de répit qui accueillera d’autres personnes qui ont des besoins aussi particuliers et pressants. Je vous le dis, cette famille-là est incroyable !

Et ils vont plus loin. Ils pourraient se rouler en boule dans leur coin et se plaindre du (mauvais) sort que la vie leur a réservé. Mais non. Ils sont réalistes : ils dénoncent l’absurdité des erreurs médicales qui ont conduit leur bébé à son état délicat. Ils dénoncent aussi la loi qui interdit aux ambulanciers de réinstaller la canule qui permet à leur enfant de respirer. Ils informent et défoncent des portes pour que l’usage médical de l’huile de cannabis soit légalisé ; après tout, cette huile a fait passer le nombre de convulsions de Nathaniel de plusieurs dizaines par jour à quelques-unes seulement. Quand on sait que chaque convulsion attaque le cerveau de son enfant, on a toutes les raisons de se battre pour qu’un traitement efficace puisse lui être administré…

Je vous l’avais dit, cette histoire en est une de superhéros ! Des superhéros qui aimeraient bien pouvoir déposer leur cape de défonceurs de portes et de porte-parole de la santé pour les personnes qui ont une condition médicale complexe comme leur petit bonhomme. Ça leur laisserait plus de temps et d’énergie pour « les vraies affaires » : continuer de prendre soin de leur Nathaniel chéri, de leurs cinq filles et de leurs deux petits-enfants, continuer de s’occuper de leur couple (à la question : « Dans tous les bouleversements qui ont suivi l’arrivée de Nathaniel, qu’est-ce qui n’a pas changé ? », ils m’ont répondu avec sourire et conviction : « Notre sexualité ! »), continuer de vivre et de grandir dans toute cette histoire.

Avec ses belles joues croquables et ses yeux curieux, Nathaniel a tout du superhéros : il se bat pour vivre, chaque seconde et chaque jour. Il se bat pour apprendre et pour se développer. Clairement, ça l’amuse de déjouer toutes les prévisions des équipes médicales ! Il prend les convulsions et les souffrances une par une, les dépasse, et continue son chemin. Si on avait le centième de sa résilience et de sa force, le Monde tournerait plus rond. Et comme tous les superhéros, Nathaniel fait du bien autour de lui, il change le monde pour le mieux.

Moi, il a changé mon monde et ma vision de celui-ci. Savez-vous comment ? Au début de ma rencontre avec la famille de Nathaniel, j’ai demandé s’il reconnaissait les membres de son entourage, s’il communiquait. « Ah oui ! C’est sûr ! Avec les personnes très proches de lui, celles qui s’occupent de lui au quotidien… » Plus tard en soirée, quand le temps est venu pour lui de déposer sa cape pour aller dormir dans son lit (surveillé par caméra en tout temps : le repos du guerrier n’est pas tout à fait reposant quand on aime autant !), son papa ému l’a pris dans ses bras. Et ce beau bonhomme de trois ans, qui ne devait avoir ni tonus, ni capacité de communication, ni qualité de vie, a levé sa petite menotte et m’a fait le plus mignon « au revoir » en bougeant ses doigts potelés. Ses parents se sont exclamés : « Oh ! Ça fait un bout qu’on essaie de lui montrer à faire des bye bye, c’est la première fois qu’il le fait ! »

Non seulement il m’a fait « au revoir » en me regardant dans les yeux, mais il m’a souri. Deux fois. L’air de dire : « Je l’aime, ma vie. Pas toujours facile d’être un superhéros, mais je l’aime, ma vie. »

Si vous voulez suivre l’histoire de Nathaniel, rendez-vous sur Facebook Nathanielnotresuperherosnational

Je vous mets au défi de ne pas être ému en regardant la vidéo de sa première année de vie…
https://www.facebook.com/Nathanielnotresuperherosnational/

Pour voir le projet de maison adaptée pour Nathaniel, rendez-vous à https://www.facebook.com/unemaisonadapteepournathaniel/

Vous trouverez aussi sur la page Facebook le lien pour faire un don à la fiducie gérée en son nom. Cet argent sert à construire une maison adaptée pour les besoins de Nathaniel et un centre de répit pour les autres familles qui vivent des chaos semblables.

Nathalie Courcy

Chaque année au Québec, le nombre de noyades d’enfants est trist

Chaque année au Québec, le nombre de noyades d’enfants est tristement en augmentation… La noyade est la première cause de mortalité chez les enfants âgés de un à quatre ans. La majorité se noie dans les piscines résidentielles. Pourquoi? Comment réagir si votre bambin sombre au fond de la piscine?

L’été, la joie de vivre, la chaleur, les partys… Parfois, ça tourne au cauchemar… Ça se passe toujours de la même manière : l’enfant échappe à la vigilance de ses parents (gardiens ou grands-parents). Ils sont les champions du monde, nos petits chéris, pour courir après le ballon apporté par le vent dans l’eau ou pour retourner faire trempette! Sur son dos, il n’a plus son gilet de flottaison (mais il n’en a pas conscience! L’enfant se sent en sécurité!) Et toi, parent, ami, oncle, tante, grand-parent, tu as pris un verre, deux verres… Tes réflexes sont moins bons. Tu es trop détendu…

Je peux vous le raconter parce que je l’ai vécu… J’ai vu mon enfant de deux ans sombrer en silence. Tu penses qu’il va crier et se débattre dans l’eau? Eh bien non! Il ne bougeait pas. Il ne pleurait pas. Ses yeux étaient grands ouverts. Son visage restait sous l’eau… Je n’oublierai jamais la panique dans son regard. Je n’oublierai jamais que personne n’a compris pourquoi je plongeais dans l’eau en tenue de soirée en laissant mon verre de vin se briser à terre. Je n’oublierai jamais que la personne responsable de sa sécurité ne lui tournait le dos. Personne n’a réalisé. Mon enfant m’a lancé un dernier regard, je ne sais pas pourquoi à ce moment précis, je l’ai vu. Il mourait sans un bruit…

Depuis ce jour-là, une piscine est pour moi un danger. Pour toujours. Ça arrive si vite… Combien de temps pensez-vous qu’un bébé peut tenir en apnée sans perdre conscience et s’enfoncer au fond de l’eau? Moins de vingt secondes… Combien de temps peut-il rester là et s’en sortir sans séquelles? Moins de trois minutes…

Une fois que le bambin est sorti de l’eau, s’il ne répond pas, vous devez faire signaler immédiatement le 911. Vous avez une chose à observer. Une seule chose! Est-ce qu’il respire normalement?

S’il respire, installez-le sur le côté et attendez les secours.

S’il ne respire pas normalement : installez-le sur le dos et poussez fort et vite dans le milieu de son thorax. Si vous avez un doute : poussez! Vous ne pouvez pas nuire! Faites circuler son oxygène vers son cerveau!

Informez-vous sur les gestes qui sauvent : http://www.mafamillemonchaos.ca/on-sinforme/gestes-peuvent-sauver-vies/

En prévention, il est très important de faire sécuriser toutes les piscines et de les rendre inaccessibles aux enfants. De plus, il est primordial d’enseigner à son enfant comment survivre dans l’eau (cours en piscine, Croix-Rouge canadienne), il faut lui interdire de courir autour d’une piscine, et vous devez surveiller votre enfant en tout temps (s’il sort de votre champ de vision aux abords d’une piscine, appelez-le immédiatement).

Parce que ça n’arrive pas qu’aux autres et que les séquelles des noyades sont dramatiques pour nos jeunes enfants, soyons vigilants en tout temps!

Gwendoline Duchaine