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Chronique de nos douleurs – Texte : Nathalie Courcy

Tu te réveilles le matin, tu as mal. Tu travailles, tu as mal. Tu joues avec tes enfants, tu

Tu te réveilles le matin, tu as mal.

Tu travailles, tu as mal.

Tu joues avec tes enfants, tu as mal.

Tu prends un verre entre amis, tu as mal.

Tu relaxes sur le divan, tu as mal.

Tu joues au touriste dans un pays chaud, tu as mal.

Tu fais du ménage, tu as mal.

Tu fais l’amour, tu as mal.

Tu essaies de t’endormir, tu as mal.

Tu fais tout, tu ne fais rien, tu as mal.

Comme 1 Canadien sur 5.

C’est fou, hein ? 20 % de la population de notre pays qui souffre de douleurs chroniques.

 

Qu’est-ce que la douleur chronique ?

Ceux qui savent, savent. Pour ceux qui n’en ont jamais souffert (je suis sincèrement heureuse pour vous !), c’est difficile, voire impossible, de comprendre à quel point c’est omniprésent, sournois et malheureusement invisible. À quel point c’est handicapant. À quel point ça gruge notre énergie, notre bonne humeur, notre libido, notre joie de vivre, notre temps, notre corps, aussi. Parce que même si on sait que le mouvement est notre meilleur ami, c’est presque surhumain de se lever, de bouger, de pratiquer une activité physique, quand on a tout le temps mal.

L’Organisation mondiale de la santé reconnaît la douleur chronique comme une maladie (et non seulement comme le symptôme d’une maladie ou d’une blessure). La douleur chronique est une douleur qui dure depuis plus de trois mois. Une douleur qui s’incruste dans un muscle, dans une partie de notre corps ou qui se diffuse dans tout notre corps. Et qui ne part pas. La douleur chronique n’est pas regardante, elle touche les femmes, les hommes, les enfants aussi, les aînés.

La moitié de ces personnes souffrant de douleurs chroniques en souffrent chaque jour et chaque nuit depuis plus de 10 ans. Et c’est pour ça que la Semaine nationale de sensibilisation à la douleur chronique (qui se termine aujourd’hui) existe. Pour aider les non-douloureux à comprendre ceux qui souffrent. Pour aider ceux qui souffrent à se sentir plus outillés, plus informés et moins seuls. À garder le sujet dans l’œil du public et des gouvernements pour que la recherche continue et aboutisse, un jour, à des solutions concrètes.

La douleur corporelle est une messagère de mauvaise nouvelle. Une messagère qu’il faut absolument écouter. Elle nous avertit que quelque chose cloche quelque part. Mais my god que c’est difficile de découvrir ce que sont le quelque chose et le quelque part ! D’abord, chacun perçoit la douleur d’une façon unique à cause de son anatomie, sa façon de penser et de ressentir les émotions, sa culture, son vécu. Ensuite, parce que la douleur est invisible et parfois inexplicable. La cause existe sûrement dans une blessure physique ou psychologique, dans une autre maladie ou dans un gène, mais elle se cache souvent des yeux du patient et des spécialistes. Même quand on finit par trouver ces spécialistes qui pourraient nous aider dans la gestion de la douleur chronique.

La douleur, on la ressent avec une intensité variable. Plusieurs personnes qui se font attaquer constamment par ces douleurs ne sont plus fonctionnelles. Essaie, toi, de travailler à temps plein ou même à temps partiel, de t’occuper de tes enfants, de socialiser avec les amis et de t’investir dans un loisir ou des rénovations quand tu as mal, tout le temps, que tu dors mal, que tu manques d’énergie.

Même pour ceux dont la douleur est plus modérée ou mieux contrôlée, le défi demeure. Comment prévoir à quelle heure la souffrance frappera ? Comment savoir à quel moment de la journée notre énergie chutera sous zéro, grugée à force d’être concentrée sur la gestion de la douleur ? On a beau promettre qu’on sera au souper de parenté ou qu’on organisera la fête du petit dernier, ça se peut que rendu là, on soit effondré par terre, incapable de bouger ou de se motiver.

Et puis vient l’isolement… ça fait mal, l’isolement ! Et plus on est seul, moins on bouge. Et moins on bouge, plus la maladie s’incruste…

Les changements d’humeur… ça fait mal, ça aussi ! Nos muscles du sourire finissent par s’atrophier.

La conscience qu’on ne peut pas contribuer au monde comme on le souhaiterait, comme parent, comme ami, comme travailleur, comme passionné de quelque chose. Ouch !

La responsabilité, aussi, de s’auto-gérer. Parce que malgré une médication et un suivi (si on a réussi à les obtenir), la meilleure personne pour nous aider, c’est nous. Et on n’en a pas toujours la force.

L’évidence que les traitements ont un effet limité et que la médication devra probablement faire partie de notre régime quotidien jusqu’à la fin.

Aujourd’hui, la Semaine de la douleur chronique se termine. Mais la douleur chronique, elle, ne finit jamais.

Je fais partie de ces douloureux chroniques qui ont mal, chaque jour et chaque nuit, depuis 10 ans. En ce moment, pendant que j’écris, ça va quand même bien. Mon corps vit une période plus douce. Je sens les tensions, mais la douleur est peut-être à un 2 sur 10. C’est très rare, mais quand ça passe, j’en profite pour faire des choses que j’aime et je remercie mon corps. Parce que même s’il fait mal, je l’aime.

Nathalie Courcy

Rapport du groupe de travail canadien sur la douleur (2020)

Information sur la douleur chronique fournie par le Gouvernement du Canada

Association québécoise de la douleur chronique

Mon mal imaginaire — Texte : Arianne Bouchard

Je suis née avec un mal imaginaire, une maladie invisible. Du plus loin que je me souvienne, j’ai

Je suis née avec un mal imaginaire, une maladie invisible. Du plus loin que je me souvienne, j’ai toujours physiquement souffert. Migraines, crampes, douleurs musculaires, étourdissements, nausées et fatigue chronique.

Quand j’étais enfant, les crampes et les spasmes étaient tellement intenses que déjà, je me tordais de douleur. Mes parents croyaient que c’était de simples poussées de croissances. Pourtant, en grandissant, les crampes, la douleur, comme l’ami gênant qui s’incruste, ne sont pas parties.

On ne me croyait pas. Les médecins ne trouvaient pas la source de ma douleur. Médecin de famille, chiropraticien, urgentiste et divers spécialistes, personne ne savait ce que j’avais, mais moi, je savais avec certitude que ça n’allait pas. J’avais beau ne rien avoir connu d’autre, je voyais comment les autres gens étaient et je savais que quelque chose n’allait pas chez moi.

J’avais mal, tout le temps mal.

Ce n’est qu’à l’âge adulte qu’on a enfin posé un diagnostic sur mon mal imaginaire : fibromyalgie.

Comme tout le monde, je me disais « c’est quoi ça ? Qu’est-ce que ça mange en hiver la fibromyalgie ? Est-ce que c’est grave ? Est-ce que ça se guérit ? Maintenant que je sais, est-ce que je vais pouvoir enfin vivre ma vie comme les autres, sans limitation ? » À toutes ces questions, et bien, la réponse est NON.

Ce n’est pas grave. On n’en meurt pas. Ça joue sur le moral, ça te donne envie de t’arracher la tête et t’as mal à en crever, mais ça ne te tue pas. Par contre, et ça, c’est pas pour aider le moral, ça ne se guérit pas. En fait, ça ne se traite pas vraiment non plus. Les médecins donnent des antidouleurs pour atténuer la vivacité du feu brûlant qui se propage sous la peau, mais encore là, ils ne peuvent pas toujours atténuer la douleur et surtout, ils ne peuvent jamais définitivement l’éteindre.

Quand je parle de feu sous la peau, c’est plus qu’une figure de style, c’est une réalité. Chaque jour, j’ai l’impression que mon corps est en flammes. Ça me brûle, ça me donne envie de crier et ça m’épuise. Ça me prend toute mon énergie juste pour vivre ma vie avec un semblant de normalité. C’est certain, il y a des jours où la douleur se tolère et d’autres où elle me frappe de plein fouet. Ces jours-là, je me sens prisonnière de mon propre corps. Comme si je me noyais dans les flammes de l’enfer, sans jamais arriver à remonter à la surface. Chaque jour est différent pour l’intensité, mais chaque jour se ressemble avec ma douloureuse colocataire.

Au-delà de la douleur, ce qui ne me rend pas la tâche facile, c’est tous les autres et le jugement qu’ils portent sur moi. Je suis malade, je souffre, mais personne ne peut le voir. Ce n’est pas comme une plaie ouverte qui saigne, c’est un mal que les yeux ne peuvent voir, mais que toutes les fibres de mon corps sont condamnées à ressentir. J’ai toujours l’impression qu’on ne me croit pas. J’ai toujours l’impression que les gens pensent que j’exagère. On m’a dit tellement souvent « C’est dans ta tête ! » Croyez-moi, dans ma tête, il y a bien des choses, mais si je pouvais, il n’y aurait sûrement pas de place pour elle, Madame Fibromyalgie !

C’est un mariage toxique, où je suis condamnée à vivre avec mon bourreau pour le meilleur et surtout le pire. N’importe où, n’importe quand, c’est comme une bombe à retardement. La douleur peut survenir à tout moment et de bien des façons.

Migraines, fièvre, spasmes, sueurs froides, fatigue chronique, troubles du sommeil, troubles de la digestion, troubles de concentration, sautes d’humeur, douleur, anxiété, dépression et sensibilité au toucher. C’est comme si mon corps tout entier était un géant ecchymose. Il y a encore bien d’autres symptômes, mais on n’y passera pas la journée !

À première vue, je n’ai peut-être pas l’air malade, je n’ai peut-être pas l’air de souffrir, mais chaque jour est un combat. La douleur ne disparaît jamais complètement, j’ai simplement appris à vivre avec.

Pour finir, je vous laisse avec une petite réflexion. Vous ne croyez pas en ma maladie parce que vous ne pouvez pas la voir. Pourtant, elle est comme le vent. On ne peut la voir, mais je peux la sentir. Le vent serait-il donc imaginaire ?

Arianne Bouchard

À ma jeune moi — Texte : Ghislaine Bernard

Pourquoi tu pleures ? En fait, pourquoi ne pleurerais-tu pas ? Tu es une enfant, les enfants, ç

Pourquoi tu pleures ? En fait, pourquoi ne pleurerais-tu pas ? Tu es une enfant, les enfants, ça vit leurs sentiments spontanément. Pourquoi pas toi ? Tu sais, les grands aussi ça pleure. Beaucoup plus que tu ne le crois. Les larmes, c’est comme la pluie dans la nature, ça nettoie. Tu te rappelles ce gros chaudron que ta maman avait qui avait un bouchon qui vibrait et sifflait en laissant échapper la vapeur pour pas que ça explose ? Eh bien, pleurer c’est la même chose, c’est le bouchon qui laisse passer le trop-plein ; tes paupières laissent passer ton trop-plein à toi pour pas que tu exploses par en dedans. Oh ne t’inquiète pas : tu n’exploseras pas pour vrai ! Au lieu de ça, tu vas voir, ton cœur va aller plus vite, tu vas avoir mal au ventre, à la tête et tu auras peut-être envie d’être en colère pour des petits détails. Ton explosion, ça va être de ne plus avoir envie de rire ni de sourire. Ne plus jouer avec tes jouets. Te priver des plaisirs que tu aimes vraiment.

Je sais bien que parfois, les grands ils comprennent pas qu’un détail peut te faire de la peine. Ils te disent souvent « Y’a rien là ». Ta maman, elle entend souvent sans écouter ce dont tu voudrais lui parler, alors tu te tais de plus en plus. Tu deviens moins bruyante, plus agressive lorsque tu joues au ballon. Même si pour toi, tes peines sont énormes, tu te fais dire qu’il y a pire. Puis, tu écoutes ses histoires qui effectivement sont bien pires que d’avoir brisé un jouet, que ton amie te boude ou que ce garçon qui te plaît ne s’intéresse pas à toi. Il y a effectivement pire que les moqueries qu’on te dit à l’école et dans le parc. Mais je t’en prie, il faut que tu saches que tes peines, elles existent pour vrai dans ton cœur à toi. Puisqu’elles existent, elles sont aussi importantes que la faim dans le monde !

D’ailleurs c’est justement un de tes besoins ça, hein ? Ta faim et ta soif. Tu es avide que ta maman te regarde, te félicite, soit fière de toi et te le dise… qu’elle ne prenne que deux secondes pour te dire qu’elle t’aime. Tu as toujours voulu lui montrer que tu étais là, que tu étais importante. Mais c’est pas à toi de lui prouver, tu sais. C’est à elle de s’en apercevoir. Elle le fait pas, alors tu as envie de pleurer. Alors pleure. Surtout, n’aie pas honte, sois pas gênée de pleurer. Tu laves tes yeux qui ont vu des choses qui t’ont fait de la peine.

Puis, l’amoureux de ta maman, ben il fait de son mieux. Il t’aime comme sa propre fille, mais c’est pas pareil comme l’amour que tu aurais voulu avoir de ton vrai papa. Cet amour te manque, même si tu refuses de même te l’avouer à toi-même.

J’aurais voulu être là pour te prendre dans mes bras, comme je prends mes enfants aujourd’hui. Pour leurs petites et grosses peines. T’aider à comprendre la douleur qui pince ton cœur quand tu vois qu’à toi, certains ne s’intéressent pas. Alors tu crois que tu en vaux pas la peine, tu fonctionnes comme une automate. Tu grandis. Quand tu étais plus jeune, tu arrivais à faire semblant que ça te touchait pas, tu t’occupais et tu te disais que tôt ou tard, ça marcherait. Mais au fil du temps, tes émotions grandissent autant que ton corps.

Tu as bien vu les regards changer quand ils glissent sur toi. Tu as aimé cette nouvelle attention que ça t’a procurée. Même si au fond de toi, tu sais bien que certains sont malsains. Tu as accepté des caresses en te disant que c’est tout ce à quoi tu avais droit. Que c’est tout ce que tu méritais. Tu as souri, tu en as redemandé, tu les as eues. Mais en même temps, la colère grondait en toi. La haine prenait la place que l’absence d’amour avait laissée vide. Ce dédain de l’humain, mais surtout de toi-même. Tu as vu des choses que certaines personnes pensent que ça existe juste dans les films. Tu as subi, non pas le pire dans le monde, mais le pire dans TON monde. Dans TA bulle. Mais tu as toujours nié la souffrance qui pesait toujours plus lourd en toi.

Au fil des ans, tu as cumulé ces souffrances à oublier qu’elles existent. Comme l’hiver lorsque tes doigts gèlent au froid… vient un moment où, dépassant l’engourdissement, tu ne les sens plus. Les peines, les colères, les douleurs ont continué à te marteler, mais tu ne les sentais juste plus. Tu t’es dit que si au minimum, tu pouvais aider d’autres personnes à ne pas devenir comme toi, peut-être que ça t’apporterait une satisfaction. Un sentiment d’avoir une raison d’être là… d’avoir survécu. Alors depuis ce moment fatidique où tu as retiré le couteau de ta chair, tu t’es donnée à fond pour y arriver. Tu t’es trompée bien des fois depuis.

Tu sais, si je pouvais aller te parler cette journée-là où tu refusais de jouer avec ta poupée parce que tu avais pleuré, je ne sais pas réellement ce que je te dirais. Pour être franche, j’aurais peur. J’aurais peur d’intervenir, car ça t’a bâtie. Je ne sais pas ce que tu serais, qui tu serais aujourd’hui si j’avais pu t’aider à vivre tes émotions. Aujourd’hui, à fleur de peau, fatiguée, épuisée d’avoir tant combattu des démons en chair et en sang que ceux de tes souvenirs… que ceux que tu aurais pu éviter, ou qui t’auraient pas approchée si j’avais pu intervenir. Est-ce que tu serais celle que tu es aujourd’hui ? Est-ce que tu saurais aimer de toute ton âme et te battre pour eux ? Est-ce que tu serais cette maman que tu es ? Peut-être que oui. Peut-être que non. Nous ne le saurons jamais, car même si aujourd’hui tu es saturée et déboussolée, tes « je t’aime » n’ont jamais été aussi profonds et sincères. Ceux que tu reçois valent tous tes combats… mille fois !

Je pense que la seule chose que j’aurais changée, c’est que je t’aurais prise cœur contre cœur, pour qu’ils battent à l’unisson. Je t’aurais dit de pleurer, car parfois, je t’assure, sans te changer, ces pleurs t’auraient quelque peu soulagée. La lourdeur en toi serait moindre. Mais encore là… qui sait ?

Je crois que la vie nous envoie les obstacles selon ce que l’ont peut combattre. Mais il est certain que gravir une montagne rocheuse est toujours plus facile bien chaussé. Alors, je t’aurais assurément aidée à apprendre à faire des boucles bien solides, pour avoir les pieds bien ancrés.

 

Simplement Ghislaine

La fausse couche – Texte : Valérie

J’étais enceinte. Je l’espérais depuis plusieurs mois déjà, alors j’étais très heureuse

J’étais enceinte. Je l’espérais depuis plusieurs mois déjà, alors j’étais très heureuse de voir enfin apparaître le petit + sur mon test de grossesse. Huit jours plus tard, l’indésirable sang est apparu. Un petit peu au début, puis de plus en plus. Je savais. J’avais beau savoir, tant que rien n’était confirmé, une infime partie de moi y croyait encore.

J’appelle à ma clinique pour demander une requête pour une de prise de sang. À ma grande surprise, une infirmière me répond dès la première sonnerie. Calmement, je lui explique que je crois être en train de faire une fausse couche et que j’aimerais pouvoir confirmer le tout avec une prise de sang. Elle ne semble pas trop savoir quoi me dire outre que si ça ne fait qu’une semaine que je suis enceinte, ce sont mes règles tout simplement. J’insiste alors elle me met en attente pour en discuter avec le médecin. Elle me revient en me disant que comme je n’ai pas mal, il n’y a pas d’urgence et que ça peut attendre la semaine suivante. Jusque-là, j’étais calme, mais là les larmes me montent aux yeux.

Je comprends tout à fait que médicalement parlant, je ne représente pas une urgence. Cependant, je sais que je suis enceinte et présentement, je saigne abondamment et j’ai besoin d’avoir une réponse. Elle ne veut rien savoir. Elle me dit que si je saigne à ce stade, ils ne peuvent rien faire. Pourtant, à aucun moment je n’ai demandé à ce qu’on sauve ma grossesse. Je sais pertinemment qu’ils ne peuvent rien pour moi, ce que je veux, c’est une réponse. Oui, tout porte à croire que j’ai perdu ce petit être que j’espérais, mais j’ai entendu tellement d’histoires de femmes qui ont saigné abondamment en début de grossesse, mais qui ont tout de même eu un bébé en santé que j’ai besoin d’avoir l’heure juste.

De son côté, elle n’ouvre même pas la porte à l’espoir puisqu’elle me dit que c’est pour le mieux que je sois en train de faire une fausse couche car si je le perds, c’est que le bébé n’était pas viable. Probablement en guise de réconfort car à ce stade, mes paroles sont entrecoupées de larmes, elle croit bon d’ajouter qu’elle entend mon bébé pleurer en arrière et que donc, si j’ai déjà eu un enfant, j’en aurai bien un autre ! Il a fallu que je lui parle du bébé que j’ai perdu à 39 semaines de grossesse pour qu’elle finisse par m’envoyer la c*** de requête. Ça m’a arraché le cœur de devoir utiliser mon bébé décédé pour obtenir le formulaire que j’aurais dû avoir dès le début de cette conversation. C’est donc dire que sans mon historique, ce que je vivais à ce moment-là était absolument invalide ?

Si j’écris ce texte, ce n’est pas pour « basher » l’infirmière (malgré que je n’irais pas prendre un café avec elle demain !). Ce que je veux, c’est que l’on cesse de banaliser les fausses couches. Aucune femme qui perd un bébé, et ce, peu importe le nombre de semaines, n’a besoin de se faire dire que ce n’est rien, que ce n’est pas urgent ou grave. Aucune femme qui fait une fausse couche, même si c’est dans l’heure qui suit le test de grossesse positif, ne regardera le sang couler sans émotions.

Oui, selon les statistiques c’est une femme sur cinq qui fera une fausse couche lors du premier trimestre. Oui, le personnel médical voit des cas chaque jour. Mais chaque cas, c’est une femme qui souffre. Chaque fois, c’est une maman qui dit au revoir à un être qu’elle voyait déjà dans ses bras. En huit jours, j’ai eu le temps d’imaginer ce futur bébé, de me demander si c’était un garçon ou une fille, de penser à l’accouchement et de me réjouir grandement d’enfin vivre une grossesse en même temps que ma belle-sœur.

Il faut arrêter de dire aux femmes d’en revenir ou de faire comme si rien ne s’était passé. Si une femme que tu connais est passée par là, prends le temps de lui demander comment elle va. N’insinue pas qu’elle n’y pense plus parce que ça fait longtemps ou parce qu’elle n’en parle pas. Peut-être qu’elle n’ose pas en parler par peur de se faire refermer la porte au nez parce que c’est en général ce que les gens font. Ouvre-lui la porte. Et si tu l’as toi-même vécu, parles-en, tu verras, ça fait du bien. Jamais une femme ne devrait souffrir seule et en silence. Une fausse couche, ce n’est jamais banal, point.

 

Valérie

 

La grotte — Texte : Carl Audet

Voilà que j’amorce ma cinquième semaine de thérapie fermée loi

Voilà que j’amorce ma cinquième semaine de thérapie fermée loin de ceux que j’aime. Un revirement s’est fait dans ma tête il y a une semaine. Celui de lâcher prise envers le négatif. Tout simplement arrêter de m’en faire pour des petits riens. Ainsi, j’ai arrêté d’être impulsif et de me mettre en colère. Aucune envie de consommer de l’alcool également depuis trois semaines.

Maintenant, je me sens prêt à retourner chez moi. Mais je persévère dans le programme afin de mettre toutes les chances de mon côté.

Pourquoi ? Je ne veux pas rechuter. Je ne veux plus souffrir. Je veux être moi-même. Cet homme que je suis devenu et qui ne veut pas retourner en arrière. Cet homme que je n’ai jamais connu. Qui maintenant apprécie davantage la vie d’une autre manière.

Comme dans une grotte sur le bord de la mer qui accumule les débris avec les vagues. J’étais paralysé dans celle-ci. Fuyant la réalité et accumulant les sentiments de colère et négatifs. Épuisé émotionnellement et physiquement, je vivais dans l’isolement.

Maintenant que je suis sorti de cette grotte obscure, je suis capable de communiquer complètement. Je suis capable d’admirer la vie qui s’ouvre à moi. Je commence à établir des buts, des plans et des projets. Tout en gardant à l’esprit : un jour à la fois. Afin de ne pas me mettre de pression.

Toi ma femme, ma fille, mon fils ou mon ami(e), je désire te connaître autrement. Mon écoute est différente maintenant. Mes yeux sont plus grands pour mieux te voir et pour admirer la beauté qui m’entoure. Mon cœur est plus grand pour mieux t’apprécier. Pour la première fois, je suis devenu cet homme. Cet homme qui est devenu meilleur.

Comme à toutes les fins de semaine, nous avons des rencontres avec des gens qui sont rétablis. Des personnes qui ont souffert beaucoup. Parfois même, certains ont tout perdu. Très émouvant de voir leur cheminement.

Terrible cette maladie de dépendance. Malheureusement, trop de personnes en souffrent sans demander de l’aide. Pour d’autres, c’est un moyen de mourir tranquillement.

Merci grandement à ma femme qui m’a aidé à sortir de cette grotte. Qui m’a tendu la main à sa façon. Elle aussi qui sera là pour me soutenir si des obstacles se présentent devant moi.

Lorsqu’elle m’a reconduit à la clinique, elle m’a simplement dit : ne t’inquiète pas pour nous, tout ira bien. Pense à toi et prends bien soin de toi.

Carl Audet

Le sentiment de culpabilité d’une maman malade

Ce soir, maman a le cœur gros, elle ressent un sentiment de culpabi

Ce soir, maman a le cœur gros, elle ressent un sentiment de culpabilité intense. Maman a mal et cette douleur fait en sorte qu’elle ne peut s’occuper de toi comme elle le désirerait.

Cette douleur qu’elle ressent qui va du dos et qui s’étend jusqu’à la main l’empêche de te prendre dans ses bras. Elle aimerait tant pouvoir te réconforter quand tu pleures, te prendre dans ton lit la nuit pour te donner ta bouteille et te bercer. Mais cette douleur est tellement vive qu’elle ne peut le faire. Il y a aussi le risque d’aggraver cette blessure qui pour le moment est inconnue.

Les médicaments ne font que diminuer de très peu le mal qu’elle ressent et ils l’endorment profondément la nuit pour lui donner une pause de cette douleur pendant quelques heures. Ton papa prend la relève jour après jour et en se levant nuit après nuit pour répondre à tes besoins de petit gamin.

Le temps passe et la douleur est encore bien présente. Mais maman ne peut s’empêcher de te soulever pour te mettre dans le bain ou t’asseoir dans ta chaise haute. Elle sait que ce n’est pas bon, la douleur le lui rappelle après. Mais son cœur de maman ne peut tolérer ce sentiment de culpabilité qui la ronge. Elle veut donner une pause à papa qui se réveille dix fois par nuit. Alors elle se dit que la douleur s’atténuera avec les médicaments.

Maman a mal, mais son cœur devient plus léger, car elle a pu combler quelques-uns de tes besoins de petit gamin. Et le sentiment de culpabilité diminue au même rythme que la douleur augmente… Pourquoi sommes-nous faits ainsi? Avons-nous besoin de nous sentir coupables de tout pour rien? Suis-je la seule à me sentir coupable de ne pas donner mon 100 % à mes enfants quand je suis malade?

La maman incognito

Ta vie, c’est de la marde ?

J’ai bien de la difficulté à comprendre, car moi la vie, je l’

J’ai bien de la difficulté à comprendre, car moi la vie, je l’ai vue quitter le corps de mon frère.

Comprends‑moi, ton malaise, ton mal‑être, ta souffrance, je ne les renie pas.

Crois-moi, je sais ce que c’est de souffrir chaque seconde de chaque journée.

De ne pas savoir quand cette vie va arrêter de faire mal.

Quand je vais finir par voir un peu de soleil, car chaque jour et chaque nuit ne m’offrent que la noirceur.

Que chaque seconde m’attire encore plus dans un tourbillon négatif.

Ce que je n’arrive pas à comprendre, c’est comment tu peux vouloir te faire souffrir autant.

Vouloir mourir, je crois qu’on le vit tous.

Vouloir qu’enfin, ce qui nous ronge, ce qui nous détruit puisse enfin être chose du passé.

Mais c’est ça l’affaire.

Quand on souffre, c’est toujours temporaire.

Je ne te cacherai pas que très souvent, cela fait mal en cr*& ? % $ !

Mais c’est ça l’affaire.

Vouloir se donner la mort, c’est quelque chose de permanent.

Crois-moi, je l’ai vue… c’est laid, à mort.

On se fait souvent une idée préconçue de notre mort par suicide.

On va mourir comme Juliette et son Roméo.

Mais non, pardon de briser ta bulle.

Un corps sans âme, c’est laid.

Tellement laid, car tu n’y es plus.

Ta souffrance, tu vas la transmettre à quelqu’un d’autre.

Souvent, tu vas la transmettre à la personne qui va te trouver.

Parce que la souffrance ne va pas s’arrêter là où tu l’as laissée.

Plus jamais la personne qui va te trouver ne va pouvoir vivre comme elle l’a déjà fait.

Plus jamais ses yeux ne vont se fermer sans l’image de ton dernier acte de vie.

Plus jamais elle ne pourra passer une journée sans se rappeler l’image de ta dernière scène.

Cette image qui va hanter cette personne, elle va contaminer ses proches.

Elle ne sera plus jamais la même, cette personne qui va te trouver.

Elle n’arrivera plus à aimer.

Elle n’arrivera plus à s’aimer.

Les statistiques sont là, les proches d’un suicidé ont davantage de risque de recourir eux‑mêmes au suicide.

Est-ce qu’on peut appeler cela l’effet papillon, je ne le sais pas…

Une chose est certaine par contre : chaque jour où j’ai pu voir un papillon après le décès de mon frère, pas une fois cela ne m’a offert de réconfort.

Quand je regarde le visage de ma mère, je vois la souffrance qu’aucun parent ne devrait vivre.

Quand je vois ma mère sourire, je vois une mère qui sent qu’elle ne mérite pas le bonheur, car son enfant ne le trouvait pas.

Quand je vois mes enfants qui ne connaîtront pas leur oncle, je sais qu’elles voient la mère qui a été brisée par le choix de leur sang.

J’ai pardonné.

J’ai fait la paix aujourd’hui pour toute cette souffrance qui m’a été transmise.

Mais ce serait faux de nier tout le chemin, la souffrance que j’ai dû libérer pour me permettre de vivre, sans me dire que ma vie, c’est de la marde.

Si tu as vécu un moment de ce genre, sache que je t’envoie du gros (immense) love.

Viens me retrouver dans mon monde lumineux, j’ai un cadeau bonheur pour toi : http://www.martinewilky.ca/

Martine Wilky

 

Cette douleur qui ne me quitte pas!

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Que j’aimerais retrouver mon corps de vingt ans! Ce corps qui ne me faisait pas souffrir. Ce corps que j’ai oublié parce que chaque jour, il me portait où j’avais envie d’aller. Retrouver ce corps qui peut se lever de son lit, de sa chaise ou de son sofa sans souffrir.

Je suis là, je souris! Je fais semblant que tout va bien, que ça va passer. Mais la douleur est là, constante, chaque jour de mon existence. Même la nuit, la douleur me réveille, m’habite, m’envahit. Cette douleur physique, creuse. Ces fourmillements dans mes jambes, ces douleurs dans la colonne qui m’empêche de me tourner comme j’ai envie.

Chaque matin, difficilement, douloureusement, je me lève. Je me lève avec le sourire, car je suis bien là! Je souffre certes, mais je suis là. Là pour mes deux rayons de soleil. Là pour tous ceux et celles qui en ont besoin. Mais moi, moi, qui est là pour moi? Moi qui souffre en silence chaque minute, chaque seconde.

Je les amène ici, je les amène là! Allez maman, viens avec nous dans ce manège! Tu as peur maman? Non, maman n’a pas peur, maman a mal. Et si elle monte dans ce manège, elle aura encore plus mal! Pourquoi, maman, on ne va pas faire une randonnée en vélo? Parce que maman ne peut pas faire de vélo, la douleur serait trop intense.

Et je suis là à accumuler les kilomètres, ces kilomètres sans lesquels je ne marcherais probablement plus. Sans lesquels la douleur dans mon corps serait encore plus intense. Mais quel est donc ce mal qui me ronge? Ce mal inexplicable, incompréhensible pour ceux qui ne le ressentent pas. Ce mal caché derrière ce sourire, derrière ces belles paroles et ces encouragements. Derrière cette compassion. Mais moi, moi, est-ce qu’un jour on me comprendra?

 

Annie Corriveau

Les 1001 « Aïe ! » d’une mère

Eh qu’on se le fait dire avant de devenir mère que porter un enfa

Eh qu’on se le fait dire avant de devenir mère que porter un enfant donne des courbatures, qu’accoucher est supposément la pire douleur du monde, qu’allaiter peut donner des gerçures et des crevasses, que tralali et que tralala…

On nous prépare beaucoup aux mille et une petites et grandes douleurs du DEVENIR mère, mais pas tant à celles du ÊTRE mère. Mais je vous le dis tout de suite, je n’ai pas envie d’avoir ce soir un esprit de synthèse en dressant un portrait général de la Mère-Martyre. N’y allons pas pour les grandes constatations mélancoliques : lançons-nous plutôt dans les détails bidonnants, car vaut mieux en rire qu’en pleurer !

C’est donc les rotules en feu à force d’être à genoux par terre à ramasser des morceaux de papier bricolés que je vous écris cette petite liste de mes douleurs, courbatures et inconforts physiques que j’attribue ENTIÈREMENT à la maternité ! Puisque comme l’a dit ma sage‑femme, l’honorable Karine : la maternité, ça t’magane un corps !

J’ai mal, ô, tellement mal à/aux :

  • Cuisses, à force d’avoir des enfants assis dessus non pas sans avoir mené une chaude lutte pour désigner l’identité du chanceux qui aura cet honneur.
  • Côtes, qui s’affaissent à force de m’endormir en allaitant sur le côté la nuit.
  • L’abdomen, parce que ça vient à faire mal se pencher par-dessus le lit du bébé pour l’endormir en lui flattant tête, épaules, genoux, orteils, genoux, orteils, genoux, orteils, yeux, nez, bouche, oreilles…
  • Épaules, après des mois à faire du portage de façon probablement inadéquate, parce que je peux être botcheuse quand il est question d’ergonomie.
  • Mamelons, que mon bébé en train de percer ses dents empoigne, férocement parfois, de ses gencives acérées.
  • Coudes… Puisque mon bébé de dix mois ne fait toujours pas ses nuits, je me relève souvent en utilisant cette partie visiblement vulnérable de mon corps comme point d’appui, la condamnant à ratatiner de sécheresse sous l’effet de cette friction incessante.
  • La face. À force de côtoyer de grands bébés qui ont pour passe‑temps favoris le tirage de joues, le griffage de nez, le pinçage de paupières, l’arrachage de lunettes… Fut une époque, la peau de mon visage ressemblait à la douce pelure d’une pêche…
  • Lobes d’oreilles, parce que parfois, j’ai des idées folles comme, t’sais, de vouloir être coquette l’espace d’un instant en portant des boucles d’oreilles…
  • Au cuir chevelu, car je suis la fausse cliente préférée des petites coiffeuses en herbe de ma maison !
  • Yeux, aveuglés par les paillettes, brillants, diamants, arcs-en-ciel éclectiques, rose bonbon et nanane qui tapissent mon quotidien.
  • Oreilles, qui saignent parfois de les entendre crier de joie, de peine, de rage, de désespoir, d’excitation, alouette !
  • Tête, ibid. !
  • Pieds, parce qu’il y a une loi non écrite qui interdit aux mères au foyer de s’asseoir. JAMAIS. Pis aussi, parce que j’ai le tour de piler sur un Playmobil itinérant le soir avant d’aller me coucher, en allant donner à mes enfants un tendre bisou des plus… amoureux…

Je pourrais poursuivre cette métaphore filée de la douleur et conclure cet article en ajoutant que les voir grandir me fait mal au cœur et à l’âme, mais je crois que cette conclusion est implicite et prévisible.

Je vais donc juste terminer ce texte sur une note simple, pour ne pas dire simplette, mais bien sentie, à l’intention directe de mes enfants.

Aïe aïe aïe, mausus que j’vous aime !

Véronique Foisy

 

Le poids de la souffrance

L’industrie de l’amaigrissement a le vent dans les voiles et tout le monde veut sa part du gâte

L’industrie de l’amaigrissement a le vent dans les voiles et tout le monde veut sa part du gâteau. Traiteurs convertis en experts en nutrition, amateurs de musculation transformés en coachs/naturopathes/experts de l’entraînement : l’appât du gain transforme qui le veut en magicien. Tous les jours, je reçois des invitations à aimer la page d’un nouvel expert en nutrition ou en remise en forme. Tous me promettent une nouvelle vie remplie d’énergie. Par le biais de LEUR programme, je retrouverai LA femme que j’étais ou celle que j’ai TOUJOURS voulu être. Ils offrent de beaux forfaits, ils font de belles promesses. Grâce à eux, je vais devenir LA meilleure version de moi-même. Je vais sur leur page. Je regarde leur fil d’actualité. Je vois des photos « avant-après ». En furetant, je vois la photo d’une femme (magnifique) en sous‑vêtements. Sous cette image, le texte suivant : « Cette maman de trois enfants, qui travaille à temps plein tout en effectuant un retour aux études, a décidé de reprendre sa vie en main. Elle a enfin gagné sa lutte contre elle-même, contre SA plus grande ennemie. Voilà ce qu’on peut faire avec de la volonté! »

Lutter contre soi, c’est de la violence. Ce n’est pas de la volonté.

J’admire cette femme. Je la respecte. Perdre 110 livres, c’est un exploit. Je connais ces matins où l’on se lève le corps brûlé et où on décide malgré tout de dépasser ses limites. Je connais aussi le chemin qu’elle a traversé et la souffrance qui l’a habitée à toutes les livres qu’elle a gagnées.

Ce n’est pas le manque de volonté qui fait prendre 110 livres.

Pour prendre 110 livres, ça prend beaucoup de tristesse. Ça prend du désarroi, de la colère, de l’épuisement, de l’impuissance et du vide à l’intérieur de soi. Les gens mangent compulsivement parce qu’ils souffrent. Pas par lâcheté ou par manque de volonté.

Avant de s’entraîner six jours sur sept, de mettre les « efforts nécessaires », d’ajouter des graines de chia dans son yogourt sans gras et de « faire preuve de focus et de détermination », il faut comprendre pourquoi on porte notre poids. Il faut panser ses blessures. Il faut guérir. Il faut apprendre l’indulgence envers soi-même et l’honnêteté. Il faut réapprendre à manger par plaisir et recommencer à dessiner des cœurs sur son calendrier. Le bien-être n’est pas généré par des squats et de la sueur, mais par la capacité qu’on a de s’aimer.

Moi, j’ai mangé jusqu’à ce que mon corps n’arrive plus à se tenir droit. J’ai mangé pour combler tout le vide et les deuils qui m’habitaient. J’ai mangé pour étouffer ma souffrance, j’ai mangé pour m’apaiser. J’ai mangé pour arrêter d’avoir mal. J’ai mangé parce qu’on ne m’a pas appris à pleurer. Dégoutée par ma faiblesse et par ce que je devenais, j’ai recommencé le lendemain et le surlendemain. Avec plus de colère, plus de peine, plus de honte, plus de culpabilité, plus de dédain, plus de découragement. Pendant presque trente ans, j’ai tenté de combler mes vides et ma douleur avec la nourriture. Je me suis punie; je me suis détruite. J’ai mangé comme on boit, comme on fume, comme on consomme : pour oublier tout ce qui faisait trop mal à gérer.

Rien à voir avec la négligence et la volonté.

Au lieu d’apprendre à m’aimer, à ressentir ma peine, à l’exprimer, à comprendre ce que je vivais, j’ai lutté contre moi, contre mon humanité, ma fragilité, ma féminité. Depuis l’enfance, chaque livre perdue et chaque livre gagnée est le reflet de ce que j’ai traversé. La première chose que je me dis quand je regarde une femme en surpoids, c’est « Par où est-elle passée? » et pas « Mais qu’est-ce qu’elle a bien pu manger? » La souffrance ne se mesure pas en calories. La valeur et la volonté d’une femme ne devraient pas l’être non plus.

Janvier, c’est une page blanche, un mois de résolutions. C’est le moment dans l’année où on veut tout changer, où on espère se réinventer, mais pour y arriver pour vrai, il faut d’abord se réparer. Pour une toute petite fois, essayons de mettre toute l’énergie qu’on dépense sur une perte de soi, en véritable amour et en acceptation de soi. Voyons comment notre corps réagira.

Liza Harkiolakis

http://www.equilibre.ca

ANEB : Aide et soutien aux personnes touchées par les troubles alimentaires ainsi qu’à leurs proches.

Naufragés du système de santé

 

Ça s’est passé un vend

 

Ça s’est passé un vendredi soir. On est rentrés du cinéma et ma fille de seize ans a commencé à se sentir mal. Vraiment mal. Elle se tordait de douleur. Elle s’est mise à vomir. La douleur devenait de plus en plus forte. Elle avait le souffle coupé, la cage thoracique comprimée, des nausées, une barre dans le dos et des vomissements. Puis cette douleur aigüe dans le ventre…
– Je t’en prie, fais quelque chose, je vais mourir…

Alors, on a appelé le 9-1-1…
Les quinze minutes les plus longues de notre vie…
L’ambulance est enfin arrivée et avec elle, le soulagement d’être pris en charge. Les ambulanciers sont comme des anges apaisants, rassurants dans cette angoisse pesante…

Que se passe-t-il? Ma fille va-t-elle mourir? On a besoin d’un chirurgien? Pourquoi souffre-t-elle tant? Pouvez-vous nous aider? Est-ce son cœur? Son ventre? Son appendice? Son utérus?

Je vous assure que tous les scénarios sont passés dans nos têtes de parents apeurés…

L’ambulance arrive à l’hôpital…
On va nous aider maintenant…
L’infirmière… le triage…
Son cœur est ok, ouf...

P4-Civière… douleur 5/10…
Ça, c’est ce qui était écrit dans son dossier…

Dans les faits, notre adolescente pleurait de douleur, elle était si pâle, les nausées étaient si fortes. Elle n’allait vraiment pas bien et nous l’avons signalé plusieurs fois.

Mais t’sais, notre système de santé…
Des professionnels débordés et sollicités par tous, pour tout et rien…
Dans la salle d’attente, pleine de « bobologie », certains patients simulaient des malaises afin d’être réévalués… d’autres perdaient patience et haussaient la voix devant l’infirmière… un gardien de sécurité les forçait à revenir au calme…

Pendant ce temps, ma fille me suppliait…

P4-Civière
Dans les faits, elle n’a jamais eu de civière, car il n’y en avait plus de disponibles. Dans les faits, elle a seulement eu du Paracétamol pour sa douleur…

Savez-vous comment elle s’est sentie?
– Maman, l’infirmière ne me croit pas. J’ai mal. J’ai si mal.
Alors, on a insisté…

Notre fille a fini par recevoir un anti-inflammatoire et un anti-nausée.
Notre fille a attendu 12 heures et 34 minutes sur un fauteuil roulant en salle d’attente avant de voir un médecin…
Il a prescrit un bilan sanguin et une échographie.

Pendant que nous allions à l’écho, j’ai lu le dossier médical de mon enfant. L’infirmière a écrit plusieurs fois que ma fille dormait « paisiblement », avec son papa, en salle d’attente… sauf que son papa dormait à la maison avec nos deux autres enfants. C’est moi qui avais pris le relai. Son visage crispé de douleur n’avait rien de paisible. L’infirmière n’est jamais venue réévaluer notre fille… pendant douze longues heures…

Dans les faits, nous avons passé la nuit toutes les deux, sur des chaises, dans la salle d’attente. Par chance, j’ai toujours des sacs de couchage dans mon auto, ils nous ont permis de fermer un peu les yeux… Entre les allers-retours des patients, les appels des soignants dans l’interphone… je me suis sentie si seule… démunie face à la souffrance de mon enfant… sans filet dans ce système de santé… je me suis sentie oubliée… incomprise…

C’est quand les résultats de la prise de sang ont été connus que tout s’est accéléré…

Et quand le médecin est entré dans la salle d’auscultation… il a posé son regard sur ma fille, il a regardé le sol, a pris une grande respiration et m’a annoncé la nouvelle sans jamais me regarder dans les yeux. Les murs se sont mis à tanguer. Mon souffle s’est arrêté. J’ai senti le sang dans mes veines cesser de couler. Mon ciel bleu s’est couvert. Je me suis accrochée au visage blême de mon enfant…

J’ai posé toutes les questions qui me venaient là… sur le coup… sans me douter que j’allais en avoir des centaines d’autres quand nous serions parties…

D’autres prises de sang… quatorze tubes de sang… dans sa jaquette bleue, ma fille était malade… L’infirmière m’a disputée, car ce n’était pas la bonne carte d’assurance maladie sur les documents. Elle m’a renvoyée à l’accueil… J’étais une automate… les secrétaires me faisaient encore des reproches… Je ne comprenais rien. J’étais sous le choc et je me foutais pas mal de la paperasse…

Je n’ai ressenti aucune compassion. Je me suis sentie seule. Triste, paniquée et seule.

– Son foie est malade.
– Pourquoi?
– Ils ont fait plein d’analyses, il faut attendre…
– C’est grave?
– Oui.

Le médecin nous a alors relâchées, nous donnant rendez-vous dans trois semaines pour interpréter les résultats.

Trois semaines! C’est le bout du monde!
Trois semaines sans savoir… sans filet… naufragés de ce système de santé… nous sommes rentrées à la maison…

Les questions ont commencé à fuser dans nos têtes… et depuis, l’angoisse, chaque jour qui passe… l’angoisse de retourner dans cette ambulance et dans ce système de santé qui laisse un enfant souffrir pendant plus de douze heures sans soins… ce système qui nous laisse sans aucune réponse…

Naufragés… c’est ainsi que nous nous sentons… comme ces centaines de personnes qui traversent les portes des urgences des hôpitaux du Québec…

 

Gwendoline Duchaine